4 Omvårdnad M ONICA H UGOSON, G UNNAR G USTAFSSON, M ARIE L UNDBERG, B RITT H OLMNER, A NNA-KARIN L ARSSON
Konsultsjuksköterska MONICA HUGOSON Palliativt rådgivningsteam i Kalmar, Länssjukhuset, Kalmar Författare: Chefssjuksköterska GUNNAR GUSTAFSSON LAH-kliniken, Lasarettet, Motala Smärtsjuksköterska MARIE LUNDBERG Smärtenheten vid Anestesi- och IVAkliniken, Universitetssjukhuset, Lund Smärtsjuksköterska BRITT HOLMNER Onkologiska kliniken, Norrlands Universitetssjukhus (NUS), Umeå Onkologsjuksköterska ANNA-KARIN LARSSON Gyn-onkologen, SU / Sahlgrenska, Göteborg Janssen-Cilag AB och författarna.
DEN SOM DRABBAS av en livshotande sjukdom med svåra symtom av fysisk, psykisk, social och existentiell karaktär, ställs ofta i en situation mellan hopp och förtvivlan. Medicinsk kompetens, tillgänglighet och möjlighet till behandling, lindring, stöd och rätt omhändertagande är då av avgörande betydelse för den sjuke. Sjuksköterskan har en central roll i vårdteamet som samordnare av olika vårdinsatser i vårdkedjan och bör värna om en god kontinuitet för en ökad trygghet hos patienten. Sjuksköterskans roll har genomgått en förändring; från att tidigare ha varit mycket medicinskt och tekniskt inriktad, är sjuksköterskans uppgift nu omvårdnad utifrån ett helhetsperspektiv. Detta innebär att med engagemang och förståelse planera, samordna, genomföra och utvärdera vård och behandling för patienten. Stöd till anhöriga är också en viktig del i omvårdnaden. Anhöriga har idag ett ökat krav att vårda sina närstående i hemmet. De drabbas ofta av samma krisreaktion som patienten själv p g a vanmakt och hjälplöshet. Att samtala om de olika reaktioner och känslor som uppstår vid svår sjukdom kan vara ett sätt att bearbeta krisreaktionen. Samtalet bör ske tillsammans med den vårdpersonal som kan ge stöd och vägledning i bearbetningsprocessen. För att kunna påverka sin situation har patienten enligt Hälso- och sjukvårdslagen rätt till information om sin sjukdom och dess behandling. Vård och behandling ska, så långt det är möjligt, utformas och genomföras i samråd med patienten (HSL 1982: 763). Etiska grundprinciper att göra gott, att inte skada, att respektera människans autonomi och integritet ger en god vägledning i utformandet av vården. Dessa principer kan förstärkas med etiska riktlinjer ur patientens perspektiv: 3
"Jag har rätt... att få den behandling som ger bästa möjlighet till smärtfrihet att få ärliga svar på mina frågor att delta i beslut som gäller min vård att bevara hoppet att bli omhändertagen av omsorgsfulla, medkännande och kunniga människor" Jag har rätt att få den smärtbehandling som ger bästa möjliga lindring utan alltför besvärande sidoeffekter. Jag har rätt att få ärliga svar på mina frågor. Jag har rätt att delta i beslut som gäller min vård. Jag har rätt att bevara hoppet oavsett om det jag hoppas på skiftar. Jag har rätt att bli omhändertagen av omsorgsfulla, medkännande och kunniga människor som försöker förstå mina behov. P SYKISK OCH FYSISK OMVÅRDNAD Smärta och andra besvärande symtom relaterade till cancersjukdomen eller den onkologiska behandlingen kan ge upphov till en nedsatt förmåga både psykiskt och fysiskt. Den emotionella påfrestningen vid cancer utgör en stor del av patientens smärtupplevelse och kan innebära en ständig påminnelse om sjukdomen. Smärtan kan bli ett hot mot den egna existensen och leda till håglöshet och depression. Det är viktigt att patienten, med sjuksköterskans vägledning och information, hittar en balans mellan aktivitet och vila eftersom de egna resurserna och kraven varierar från dag till dag. För att den personliga omvårdnaden ska bli optimal bör alla i vårdteamet ges möjlighet till professionell handledning och utbildning. Information till patienten är en viktig komponent i Cancerrelaterad smärta omvårdnaden och en förutsättning för samordning och förståelse under hela vårdförloppet. Sjuksköterskan bör också närvara vid läkarens information, dels som ett stöd för både patient och närstående, dels för att kunna undanröja eventuella oklarheter som kan uppstå vid senare vårdtillfällen. Hänsyn och lyhördhet inför patientens önskemål om information är en grundprincip. Svåra besked som delges patienten måste alltid utformas så att det ger hopp om en fortsatt god livskvalitet även när sjukdomsförloppet fortskrider. Det är viktigt att 4
beakta patienternas olika förutsättningar att ta emot information om sin sjukdom, behandling, prognos etc. Med hänsyn till patientens kulturella bakgrund, tidigare erfarenheter och ålder bör information och omhändertagande ske på patientens villkor. Information till patienten om sjukdomen och dess behandling bör upprepas eller delas upp på flera informationstillfällen beroende på den enskildes situation och patientens och de närståendes behov. Lyhördhet inför patienten och de närståendes reaktioner och undringar är en egenskap som alla i vårdteamet bör besitta. Att information är samordnad mellan olika personalkategorier är en förutsättning för god omvårdnad. All muntlig och skriftlig information till patienter och deras anhöriga, liksom deras reaktioner på informationen, bör dokumenteras. Om alla vårdgivare samverkar kan informationen nå alla i vårdkedjan. På detta sätt skapas också en god kontinuitet och en ökad trygghet för patienten. Sjuksköterskan ska hjälpa patienten/närstående att samordna informationen och vid behov upprepa information och komplettera. Smärtanalysen är en viktig del i smärtbehandlingen och bör innehålla specifika frågor om smärtans intensitet, lokalisation, karaktär och dygnsvariation. En väl genomförd smärtanalys är en förutsättning för optimal smärtbehandling. Sjuksköterskan har en viktig roll i att informera och uppmuntra patienten till att kontinuerligt redogöra för sin smärtupplevelse (skriftligt eller muntligt) och i vilken grad smärtan påverkar olika aktiviteter och livskvalitet. Genom att sjuksköterskan noggrant och kontinuerligt dokumenterar och rapporterar om patientens smärtupplevelser kan man ge en adekvat och individuellt anpassad smärtbehandling. Vid genomförandet av en smärtanalys är smärtdagboken ett värdefullt hjälpmedel. I dagboken för patienten egna anteckningar över smärtans intensitet och lokalisation. Det bör också finnas anteckningar om klockslag för medicinintag och dess effekter. Förutom analys av smärta innebär omvårdnad att sjuk- Information till patienten i närvaro av anhörig och sjuksköterska upprepas eller delas upp vid behov kompletteras med skriftlig information kontinuerlig och samordnad dokumenteras med hänsyn och lyhördhet Smärtanalys, docent Staffan Arnér 5
6 Fysiska omvårdnadsåtgärder ADL hjälpmedel munhygien kroppshygien kläder sköterskan kontinuerligt följer upp och frågar patienten om övriga symtom som kan förväntas uppträda i samband med cancersjukdom eller behandling (t ex aptitlöshet, illamående, svettningar och förstoppning). Det är viktigt att sjuksköterskan genom den fortlöpande smärtanalysen observerar situationer som är smärtsamma för patienten och i tid åtgärdar problemen eller helst förebygger dem. Med hjälp av sjukgymnast och arbetsterapeut kan patienten lära in ett rörelsemönster som lindrar och/eller förebygger smärta. Sjukgymnasten och arbetsterapeuten är viktiga resurser när det gäller att förbättra och underlätta Aktiviteter i det Dagliga Livet (ADL), både på sjukhuset och i hemmet. Före hemgång krävs också en långsiktig plan, som syftar till att patienten ska kunna anpassa sina dagliga aktiviteter efter förmåga. För detta ändamål finns en mängd olika hjälpmedel som minskar patientens smärta genom att bevara, stimulera och ersätta fysiska funktioner. Smärta i samband med förflyttning kanske kan avhjälpas med käpp, rollator eller gåbord. Sitshöjare till toalettsits är ytterligare exempel på hjälpmedel. En förhöjning av patientens säng med klossar och en stolsdyna kan vara enkla hjälpmedel för att förbättra patientens mobilitet. Rörelserelaterad smärta kan också kräva anpassning av kläder. Skjortor och byxor med knappar kan bytas ut mot tröjor och byxor med enklare knäppning eller resår. Tunga kläder, exempelvis rockar och jackor, bör ersättas med plagg av lättviktsmaterial. Ortopedtekniker kan behöva anlitas för utprovning av specialskor. För patienter som är sängliggande större delen av dygnet bör sängen vara väl anpassad, såväl hemma som på sjukhuset. En säng med elektrisk manövrering av huvud- och fotända kan vara till stor hjälp och byte till en specialmadrass kan leda till att ytterligare smärta och decubitus förebyggs. Om det är smärtsamt för patienten att förflytta sig i sängen kan en ROSS-glidmatta eller VENDELA-matta lindra smärtan och samtidigt underlätta personalens arbete, såväl i hemmet som på sjukhuset. För att hemmet inte ska förvandlas till en vårdinrättning bör man i möjligaste mån se till att hjälpmedlen
smälter in i patientens hemmiljö så bra som möjligt. Om patienten vårdas på sjukhus eller annan vårdinrättning i livets slutskede, kan vårdrummet förses med tillhörigheter från det egna hemmet. Det skapar en individuellt anpassad vårdmiljö och ger en ökad trygghet för patienten och de närstående. Varje vårdåtgärd, hjälp med tekniska hjälpmedel och individuell anpassning, syftar till att underlätta patientens dagliga liv och därmed till en ökad livskvalitet. A TT LINDRA ANDRA SYMTOM Avmagring, trötthet, nedsatt förmåga att sköta sin allmänna hygien och biverkningar av mediciner (t ex muntorrhet) hos patienter med cancer kan leda till problem med munslemhinna och tänder. En god munhygien är därför mycket viktig. Sjuksköterskan bör i sin omvårdnad dagligen inspektera patientens munhåla för att upptäcka eventuella förändringar och förebygga framtida problem. Tandhygienist och/eller tandläkare bör därför vara en naturlig del av vårdteamet. Om patienten upplever smärta vid födointag kan en del av dygnsdosen smärtstillande läkemedel förläggas strax före måltid. Smärta som härrör från munnen kan lindras med Xylocain gurgelvatten/gel (får ej sväljas!) eller med krossad Bamyl i grädde. Rådgör dock alltid med patientansvarig läkare innan behandling sätts in. Vid beläggning på munslemhinnan (svampinfektion) kan patienten vara hjälpt av att suga på djupfryst ananas, som innehåller ett proteolytiskt enzym som löser beläggningarna. Ibland kan det vara nödvändigt att använda ett antimykotikum då beläggningarna är särskilt besvärliga. Måltiderna ska serveras på ett aptitligt sätt och anpassas för varje enskild patient. Maten bör om möjligt serveras någon annanstans än i vårdsalen/sovrummet. Måltidsalternativ och önskekost är nödvändiga. Små måltider serverade ofta kan 7
vara till god hjälp hos den som har dålig aptit och en dietist utgör en värdefull resurs i vården av den svårt sjuke. Obstipation är ett mycket vanligt problem i samband med analgetikabehandling och leder ofta till stort obehag (t ex ökad smärta) för patienten. En adekvat och god information till patienten om laxantias betydelse vid t ex opioidbehandling kan förebygga framtida problem med obstipation. Andra symtom, förutom smärta, kan vara: fatigue klåda andnöd ångest oro Samtidigt med smärta kan andra symtom som illamående, fatigue, klåda, andnöd, oro och ångest förekomma, varför det är viktigt att göra en symtomanalys. Det kan finnas många orsaker till att patienten mår illa och kräks och varje orsak kräver sin speciella behandling. Illamående kan bero på läkemedel (opioider och cytostatika), hyperkalcemi, levermetastaser eller generell metastasering, förstoppning, ileus, magsår, smärta samt ångest och oro. Oberoende av orsak och farmakologisk behandling bör följande åtgärder vidtas: Information om åtgärder som patienten kan vidta i form av avslappning, vistelse i frisk luft och vila. Öka intaget av salt mat, kalla drycker, lättsmält mat och annat som patienten tror är lättare att tolerera. Minska intaget av fet, friterad och starkt doftande mat. Servera små måltider och vid de stunder när patienten mår minst illa. Undvika lukter som kan öka illamåendet t ex kaffe, parfym och matos. Säkra en god hydrering men undvik vätskeintag före, under och direkt efter måltid. Fatigue förekommer hos praktiskt taget alla patienter med avancerad sjukdom. Fatigue karaktäriseras av en subjektiv känsla av obehag och nedsatt funktionellt status beroende på brist på energi. Många orsaker kan finnas till fatigue, där- 8
ibland sjukdomen i sig själv, behandling med strålning/cytostatika/andra läkemedel, anemi, malnutrition, långvarig immobilisering, sömnbrist, depression och psykisk utmattning. Hos friska människor är fatigue ett övergående symtom som ofta löses genom vila eller sömn. Hos sjuka personer är däremot fatigue en följd av sjukdomen, som inte kan övervinnas genom vila. Som vid alla andra symtom gäller det att göra en analys och behandla utifrån orsaken. Följande kan vara till hjälp vid analys och behandling av fatigue: Lyssna, ge stöd och förståelse. Be patienten beskriva sin normala aktivitet och hur den har förändrats. När är tröttheten som mest uttalad? Minst uttalad? Vad gör den värre? Bättre? Hur hanterar patienten sin situation? Hur hanterar familjen den? Uteslut depression. Korrigera det som går. Hjälp patienten att bli uppmärksam på sin förmåga. Informera patienten och de anhöriga om att vila och sängläge ökar tröttheten. Informera om förväntad trötthet vid sjukdom och behandling. Hjälp patienten att prioritera aktiviteter och hitta balansen mellan aktivitet och vila. Sjukgymnastik kan vara av värde. Schemalägg positiva aktiviteter vid tider när patienten upplever mindre grad av trötthet. Tipsa om att utesluta aktiviteter som inte är nödvändiga och som kan utföras av någon annan person. Klåda orsakas av olika mekanismer. Förnimmelsen av klåda ökar vid torr hud, hetta och ångest. Orsaker till klåda förutom torr hud kan vara olika läkemedel, gallstas, njursvikt, cutana metastaser etc. Att behandla orsaken är naturligtvis den bästa boten, men när det inte går kan följande åtgärder minska obehaget: 9
Kylbalsam kan appliceras flera gånger dagligen. Gel med lokalanestetikum som appliceras varannan timme kan ibland vara av värde. Undvik att irritera huden med alkoholavtvättning, kläder av ull, tvättning med stark tvål eller hett vatten. Häll olja i badvattnet och applicera olja på huden efter bad eller dusch. Undvik överhettning av huden eller svettning. Klipp patientens naglar korta. Is kan många gånger lindra periodisk, intensiv klåda. Andnöd är det vanligaste och det mest fruktade symtomet från respirationsorganen. Andnöd kan förekomma både vid vila och ansträngning och påverkas av faktorer som rörelse, kroppsställning, hosta och miljöförhållanden. I anamnesen ingår, förutom primärtumörens och metastasernas lokalisation, svårighetsgrad, påverkan i det dagliga livet också faktorer som lindrar eller förvärrar andnöden, frekvens, duration och tidigare sjukhistoria vad gäller andnöd. Vanliga orsaker till andnöd är tumörväxt, anemi, pleuravätska, svaghet i den respiratoriska muskulaturen orsakad av anorexi/kakexi och ångest. Åtgärder som syftar till att minska problemen med andnöd kan t ex vara att ändra patientens kroppsläge. Huvudet bör vara upphöjt eller, om andnöden är orsakad av obstruktion, ett kroppsläge där patienten upplever lindring. Patienten bör också begränsa sin aktivitet för att inte öka andnöden. Genom att förklara orsaken till patientens andnöd och vilken behandling som ges i syfte att lindra, kan också patientens ångest reduceras. Upprätthåll en god munhygien, vilket i sig inte minskar andnöden, men likväl förebygger problem som kan uppkomma vid muntorrhet när patienten andas med öppen mun. Vid behov ändra luftfuktigheten och öka ventilationen. Ett öppet fönster kan ge god lindring både fysiskt och psykiskt. 10
Lämna aldrig någon som har andnöd ensam! Den ångest som framkallas av andningssvårigheterna förvärras om patienten känner sig övergiven. Oro och ångest är en universellt upplevd obehaglig känsla. Den kan vara akut/flyktig eller kronisk/envis och varierar ofta i intensitet. Det är viktigt att skilja rädsla från ångest. Rädsla har ofta en definierbar och realistisk orsak, t ex rädsla för en plågsam död, för smärta eller andra symtom. Ångest är ett tillstånd av farhågor och skräck för något som patienten inte kan identifiera. Ångest kan yttra sig på många olika sätt, som spänningskänsla, smärta, illamående, hjärtklappning, yrsel, panik eller andningssvårigheter. Svårartad ångest upplevs hos cirka 35% av patienter med avancerad cancersjukdom. De bakomliggande orsakerna till ångest kan vara många, t ex okontrollerad smärta, reaktiv ångest beroende på osäkerhet inför framtiden, förändrat fysiskt status och läkemedel. Det är viktigt att involvera både patienten och de närstående i vården. Uppmuntra patienten att tala om sin oro och ångest, vilket ger en ökad medvetenhet och gör den mindre svårbegriplig och skrämmande. Behandla symtom och andra problem som patienten har. Ge patienten en realistisk försäkran, inte att hon inte kommer att dö, utan att hon kommer att komma igenom processen ett steg i taget och att hon inte kommer att vara ensam på vägen. Ångestdämpande läkemedel kan behövas under kortare eller längre tid, men ersätter inte det psykologiska stödet eller den mänskliga handen. 11
V ÅRDPLANERING Målet med vårdplaneringen är att på patientens villkor planera omvårdnaden under sjukdomstiden. För att detta mål ska uppnås krävs gemensamma riktlinjer och en gemensam vårdideologi inom teamet. För den enskilde medarbetaren innebär teamarbetet möjlighet till ökad kunskap, utveckling och trygghet. Teamet Sjuksköterska Undersköterska Läkare Arbetsterapeut Sjukgymnast Kurator Resurspersoner VIPS-folder (Ehnfors et al.) Vårdplanering ska alltid ske i samråd med patient och närstående. Planeringen är en dynamisk process som sker fortlöpande och som förändras över tiden, beroende på patientens tillstånd och behov av omvårdnad. Den kan göras enligt en strukturerad plan som t ex med hjälp av omvårdnadsplanering enligt VIPS (Välbefinnande, Integritet, Prevention, Säkerhet). I det team som tillsammans med patienten planerar vården ingår läkare, sjuksköterska, undersköterska, arbetsterapeut, sjukgymnast, kurator och smärtteam. Som resurspersoner kan exempelvis onkolog, anestesiolog, diakon, dietist, tandläkare och distriktssköterska kopplas till vårdteamet. Ankomstsamtalet mellan sjuksköterska och patient äger antingen rum på sjukhuset i samband med inskrivning eller om hemsjukvården är inkopplad i patientens hem. Samtalet ska vara kortfattat och inte innehålla onödig information. Samtalet ska ske på patientens villkor och ge svar på de frågor som är av betydelse för omvårdnaden. Det bör inte innehålla information som kan ges vid senare tillfälle under vårdtiden. Efter ankomstsamtalet, och när övriga i teamet gjort sin datainsamling och utvärdering, samlas deltagarna för att diskutera och planera vad den enskilde patienten behöver för omvårdnadsåtgärder. Samtliga åtgärder ska fortsättningsvis utvärderas och följas upp under vårdtiden. Vårdplanen ska dokumenteras fortlöpande och vara så tydlig att missförstånd vad gäller omvårdnadsåtgärder inte kan uppstå. Den bör innehålla omvårdnadsanamnes, omvårdnadsstatus och omvårdnadsdiagnos. 12
D OKUMENTATION Sjuksköterskans dokumentation bör innehålla information av betydelse för omvårdnaden samt fungera som ett underlag för vårdåtgärder och medicinska ställningstaganden. Den ska vara kort och koncis och utformad på ett sådant sätt att den är tillgänglig för alla inom vårdteamet. Dokumentationen bör innehålla VIPS-sökord och delas upp i omvårdnadsanamnes, status och diagnos. Omvårdnadsdokumentation enligt VIPS är en strukturerad skriftlig information om patientens problem, behandlingsåtgärder, uppföljning och behandlingsutvärdering. U PPFÖLJNING OCH UTVÄRDERING Uppföljning och utvärdering av omvårdnaden görs dels med patienten, dels inom teamet och ska dokumenteras i journalen. För att underlätta dokumentationen kan man inom vårdenheten göra upp så kallade standardvårdplaner och PM som är anpassade efter verksamheten. Om patienten vid något tillfälle byter vårdform, skrivs en omvårdnadsepikris innehållande vårdförloppet i korthet, vidtagna omvårdnadsåtgärder och en beskrivning av hur vårdplanen ska fortlöpa. Denna epikris ska sedan följa med patienten vid överflyttning till annan vårdinrättning. 13
A TT LIGGA STEGET FÖRE Allteftersom sjukdomen fortskrider ändras patientens omvårdnadsbehov. I början av sjukdomen krävs stöd i form av täta kontakter mellan patienten och vårdgivaren för analys av smärta och nya symtom liksom justering av behandling. När Att ligga steget före kräver lyhördhet aktivt lyssnande god kunskap snabba, planerade åtgärder patienten med tiden lär känna sina symtom och blir trygg nog att medverka i den medicinska behandlingen, övergår vårdpersonalens insatser till att omfatta stöd för livskvalitetshöjande egenåtgärder. I livets slutskede kan vårdinsatserna återigen bli mer intensiva. Med god kunskap om cancersjukdomens förlopp kan vi planera och försöka undvika akuta situationer. Så snart ett symtom visar sig bör man analysera det och snabbt sätta in behandling. Om inte riktiga åtgärder sätts in så snart patienten presenterat problemet, riskerar man att patienten söker akut och hamnar på fel vårdnivå. Vetskapen om att det finns möjligheter till lindring i alla stadier av sjukdomen ger patienten en ökad trygghet. Att ligga steget före är A och O i vården av cancersjuka patienter, men detta kräver täta möten mellan vårdteam, patient och anhöriga. Lyhördhet och aktivt lyssnande är en förutsättning för att man tidigt ska kunna upptäcka förändringar i patientens tillstånd. Trygghet hos patient och närstående byggs inte på tvekan och väntan utan på kunskap och snabba, planerade åtgärder, varför det är viktigt att ha en god beredskap. En patient som upplever att framförhållningen är god, och att hjälpen kommer snabbt, får en känsla av oberoende och en ökad livskvalitet. Detta i sin tur kan leda till att patienten i större utsträckning vill, kan och vågar vara kvar i hemmet. 14
S TÖD TILL NÄRSTÅENDE Stöd till närstående är också en förutsättning för optimal lindring av den sjukes smärta och besvär. Vid svår sjukdom riskerar de närstående, som delat glädje och svårigheter med patienten genom livet, att hamna i svåra emotionella situationer som de saknar möjlighet att bearbeta. Stödet till de närstående ska vara målinriktat och utformat så att det även stärker den sjukes möjligheter till adekvat symtomlindring och vård. Stöd till närstående ska finnas både under patientens sjukdomstid och efter dödsfall. Handledning och utbildning av vårdteamet krävs för att bättre kunna möta patient och närstående. Anhöriga får ibland ta ansvar för olika uppgifter i vården av den svårt sjuke. Efterhand som patienten blir sämre och får svårt att ta medicinen själv får de anhöriga i stor utsträckning ta ansvar dygnet runt. Detta kan innebära stora påfrestningar, särskilt om patientens smärta är instabil och extradoser av smärtstillande medel behövs nattetid. Att ständigt vakna och ha ont och samtidigt veta att man måste väcka den anhörige för att uppnå smärtfrihet sliter förstås även på den sjuke. För att undvika sådana problem bör smärtteamet konsulteras tidigt. Det är viktigt att anhöriga känner trygghet när patienten kommer hem och vet vart de kan vända sig om problem skulle uppstå. Detta måste finnas nedskrivet och vara helt förståeligt för både anhörig och patient. I sjuksköterskans information inför hemgång ingår också att instruera patient och anhörig skriftligt om smärtbehandlingen. Stöd till närstående ska ge anhöriga trygghet ska vara målinriktat ska finnas under sjukdomstiden och efter dödsfall 15
V ÅRDMILJÖ Det är viktigt att skapa en trygg och tillåtande miljö kring den svårt sjuke patienten och dennes närstående. Patient och närstående bör ges möjlighet till avskildhet och lugn på avdelningen, både för vila och samtal, men även ges möjlighet till gemenskap. Den personliga integriteten bör beaktas så långt det är möjligt inom ramen för vårdpersonalens fortlöpande arbete inom vårdenheten. Detta är synnerligen viktigt då vården sker i hemmet, där stor hänsyn måste tas till patient och familj. I hemmet är vårdpersonalen gäst hos vårdtagaren! Lyhördhet för patientens och de närståendes önskemål, och en vilja att uppfylla dessa, är viktiga delar i skapandet av en öppen vårdmiljö på avdelningen. En god vårdmiljö stärker patientens och de närståendes känsla av trygghet och lindring i den svåra situation som uppstått vid sjukdomen och stärker förtroendet mellan patient och vårdpersonal. V ÅRDUTVECKLING OCH KVALITETSSÄKRING Att utveckla och kvalitetssäkra omvårdnaden är viktiga uppgifter för sjuksköterskan. Häri ingår att finna kvalitetsindikatorer inom smärtområdet som kan användas i det dagliga arbetet, i syfte att optimera smärtbehandlingen. Dessa indikatorer, i form av omvårdnadsdokument, ska vara lättillgängliga och lättförståeliga både för patienten och teamets medlemmar. Ett exempel på indikator eller standard för kvalitetssäkring kan vara att man på avdelningen/enheten bestämmer att sjuksköterskans dokumentation alltid ska innehålla en VASangivelse före och efter smärtbehandling, se sid 21. Inom smärtområdet finns möjligheter för vidareutveckling av omvårdnaden ett viktigt ansvarsområde för sjuksköterskan. Utvecklingen inom omvårdnadsområdet bör förankras i 16
smärtteamet/ledningen och bör följa vedertagna regler för kvalitetssäkring och vårdutveckling. Det är angeläget att resultat från omvårdnadsforskning omsätts i det kliniska omvårdnadsarbetet och här kan sjuksköterskan, tillsammans med övriga i vårdteamet, bidra till ett positivt förändringsarbete vad gäller smärtbehandling. P RAKTISKT GENOMFÖRANDE AV SMÄRTBEHANDLING Det praktiska genomförandet av smärtbehandlingen vilar till stor del på sjuksköterskan i hennes omvårdnadsarbete. Smärtbehandlingen kan struktureras enligt följande: 1. Individualiserad behandling 2. Kontinuerlig och god smärtlindring utan besvärande biverkningar 3. Strukturerad behandling 4. Kontinuerlig uppföljning av insatt behandling All smärtbehandling skall vara individualiserad ge god och kontinuerlig lindring vara strukturerad följas upp kontinuerligt 1. Individualiserad behandling Grunden till en bra smärtbehandling är en väl genomförd smärtanalys. Sjuksköterskan spelar en viktig roll i att analysera alla problem hos patienten. Sjuksköterskan bör också vara lyhörd för de symtom eller förändringar patienten beskriver under sjukdomstiden. Det kan vara oro, ångest, sömnproblem, förändrade matvanor, illamående, avföringsproblem, andnöd etc. All smärtbehandling bör planeras och genomföras i samråd med patienten och närstående. Genom att beakta den enskilda patientens behov och integritet i omvårdnadsplaneringen kan patientens livskvalitet optimeras och ge henne/honom en möjlighet att leva som hon/han önskar. 17
Sjuksköterskans information till patienten när smärta börjar uppträda vid cancersjukdomen kan innefatta: Varför smärta uppstår vad kan orsaken vara? Vad händer i kroppen? Smärtanalysens ABC Var, när och hur gör det ont? Vilka behov och möjligheter har patienten? Vad är god livskvalitet för patienten? Bra/dåligt med insatt behandling? Har patienten frågor om behandlingen? Varför bör smärta behandlas hur påverkas kropp och humör om smärtan tar överhand? Vilka behandlingsmöjligheter finns nu och framöver ta kontakt med smärtteamet tidigt! Smärtan innebär för den enskilde ofta ett hot och en påminnelse om sjukdomen. Sjuksköterskan bör därför alltid ägna stor omsorg åt att samtala med patienten, analysera, informera och samordna olika vårdåtgärder och behandlingar. Ge patienten tid att överväga de olika alternativen! All information ska ge patienten möjlighet att bearbeta sin situation och överväga vad som passar just henne/honom och vad den individualiserade smärtbehandlingen kan innebära. Smärtanalysens ABC Var alltid lyhörd i det anamnestiska arbetet. Bejaka patientens beskrivning av sin smärtupplevelse! Vad tror patienten själv att smärtan beror på? Kan ge viktig information om patientens sjukdomsinsikt. Var, när och hur gör det ont? Vad har just denna patient för behov och möjligheter när vi planerar smärtbehandlingen? Vad är en bra livskvalitet för just denna patient? Livssituationen förändras över tid och med den behoven och möjligheterna. Vad fungerar bra, eller mindre bra, i den redan insatta smärtterapin? Vilken erfarenhet har patienten av olika behandlingar? Vad undrar patienten över angående smärtbehandlingen? Dessa frågor kan fungera som vägledning både vid planering 18 och genomförande av smärtbehandlingen. Genom att vård-
teamet är steget före i sin planering kan man undvika onödiga paniksituationer, som gör patienten otrygg och orolig. En annan del i planeringen av smärtbehandling innebär att försöka göra patienten så oberoende av vårdteamet som möjligt för att i möjligaste mån kunna styra sin behandling själv, d v s patienten kan bevara sin autonomi. I den individualiserade smärtbehandlingen finns inga standarddoser av analgetika, vilket innebär att patientens smärta alltid styr den analgetikados som ger adekvat smärtlindring. Ett råd kan vara att alltid informera patienten om de olika administrationssätten av läkemedel och ge patienten möjlighet att välja det som passar honom/henne bäst. Diskutera alltid i vårdteamet eventuella kompletterande smärtbehandlingsmetoder som kan vara aktuella, t ex TENS, värmebehandling och massage. Planeringen inför hemgång eller överflyttning till annan vårdenhet bör ske med viss framförhållning för att undvika otrygghet för patienten vad gäller smärtbehandlingen. Rådgör alltid med närstående, vårdteam i öppenvården eller de personer som kommer att vara patienten behjälplig när han/hon lämnar sjukhuset. 2. Kontinuerlig och god smärtlindring utan besvärande biverkningar Målet med smärtbehandlingen måste alltid vara att uppnå en smärtlindring utan besvärande biverkningar. Sjuksköterskan har en viktig funktion i att analysera patientens livssituation och i tid fånga upp behandlingsrelaterade förändringar och eventuella problem och förmedla detta till behandlande läkare. All information bör leda till att man tidigt kan gå in och justera och optimera smärtbehandlingen. 19
Inget är givet Inom sjukvården har vi en övertro på patienters följsamhet vad gäller att följa ordinationer. Många studier visar att patienter inte tar förskrivet läkemedel, i förskriven dos eller på förskriven tid. Detta kan bero på bristande information eller att informationen givits under omständigheter då patienten inte varit mottaglig för den. Det går alltid att öka motivationen genom att berätta mer om föreslagna behandlingsmetoder, verkningsmekanismer och biverkningar. Inkludera gärna anhöriga och andra vårdgivare i denna information för att undvika missförstånd. Skriftlig information är att föredra, med tydlig information om varje läkemedelsindikation, doseringsintervall och doseringsstorlek. Kontinuerlig och god smärtlindring är ofta möjlig om patienten erbjuds en behandlingsform som känns trygg och säker. Det kan innebära för den enskilde att en depotberedning alternativt transdermal tillförsel av analgetika, minskar fluktuationer i smärtupplevelsen. Analysera dokumentera justera smärtbehandlingen! 3. Strukturerad smärtbehandlingsplan Oron för det ovissa kan ibland ta överhand och förvärra smärtan. Att som patient veta vad som händer under sjukdomstiden ger en ökad trygghet och en möjlighet att påverka vården och behandlingen. Smärta innebär i de flesta fall bevis för att sjukdomen finns eller fortskrider vilket kan leda till maktlöshet. Genom att vårdteamet tydliggör och strukturerar åtgärder och behandling, får patienten ett ökat förtroende för vården. Följ den strukturerade behandlingsplanen utan alltför hastiga ändringar! I den strukturerade behandlingsplanen bör ingå en tidig kontakt med ett smärtteam, vilket kan innebära en källa till ökad kunskap för såväl patient som vårdteam. Detta samarbete är 20
viktigt att inleda i början av sjukdomsperioden, framförallt i de fall då smärta är en förväntad effekt av sjukdomen, eller som en effekt av behandling (t ex i samband med strålbehandling då patienten på 3 4:e dygnet kan få mer smärta). Genom noggrann planering undviker man att smärtepisoderna överraskar patienten och vårdpersonalen. 4. Kontinuerlig uppföljning av insatt behandling Effekten av den givna smärtbehandlingen är av direkt betydelse för patientens välbefinnande. Att finnas till hands och fånga upp de frågor patienten har och förklara är vårdteamets viktigaste funktion. Det är alltid patientens upplevelse av situationen (inte bara smärtan) som är väsentlig för hur behandlingen kommer att lyckas. Lyssna alltid till patienten analysera dokumentera! Skattning av smärta För att utvärdera och följa upp insatt behandling finns ett flertal metoder tillgängliga. Ett enkelt mått är att skatta smärtan med Visuell Analog Skala (VAS), förslagsvis 4 gånger/dygn: morgon, middag, eftermiddag och kväll. Ett annat smärtmätningsinstrument är Pain-O-Metern med vilken smärtans olika dimensioner kan bedömas. Med enkla medel kan också en dagbok i form av vårdplan skapas tillsammans med patienten, där delmål och mål med smärtbehandlingen dokumenteras och kontinuerligt följs upp. Det kan, både för vårdpersonal och patient, vara svårt att minnas utgångssituationen och vilken förbättring som behandlingen givit. Livskvalitetsmätningar kan också göras med cancerspecifika frågeformulär som EORTC:s QLQ 30 (European Organisation of Research and Treatment of Cancers Quality of Life Questionnaire) eller BPI-SF (Brief Pain Inventory Short Form). Olika mätinstrument för skattning av smärta 21
Uppmana patienten att ta aktiv del i smärtbehandlingen. Inkludera närstående och vårdteamet kring patienten. Förenkla dosering genom längre doseringsintervall och byt eventuellt till depotberedning eller transdermal tillförsel av analgetika (opioid). Arbeta alltid flexibelt med smärtbehandlingen! Genom att kombinera olika administrationssätt kan man få en väl anpassad individuell smärtbehandling för den enskilde. Patienten ska inte uppmanas att uthärda smärtan utan smärtbehandling ska in tidigt i sjukdomen för att ge patienten kraft. Litteraturhänvisning Stein Husebø. Boken om Smärta. Råd och vägledning för patienter, anhöriga och vårdpersonal. Libris, 1991. Susan L. Groewald, Margaret Hansen Frogge, Michelle Goodman, Connie Henke Yabro. Cancer Nursing - Principles and Practice. Third edition. Jones and Bartlett Publishers, 1990. Clinical Practice Guideline No.9. Management of Cancer Pain. U.S. department of Health and Human Services, March 1994. Barbro Beck-Friis, Peter Strang. Palliativ medicin. Liber AB, Stockholm, 1999. Margareta Ehnfors, Anna Ehrenberg, Ingrid Thorell- Ekstrand. VIPS-boken. Om en forskningsbaserad modell för dokumentation av omvårdnad i patientjournalen. FoU nr 48. Vårdförbundet Stockholm, 1998. SSF och SPRI Omvårdnad nr 7. Cancerrelaterad smärta. Riktlinjer för smärtbehandling, patientundervisning och komplementär smärtbehandling. Stockholm, 1999. 22
Jag har rätt att få den behandling som ger bästa möjlighet till smärtfrihet att få ärliga svar på mina frågor att delta i beslut som gäller min vård att bevara hoppet att bli omhändertagen av omsorgsfulla, medkännande och kunniga människor" 4:1 Information till patienten i närvaro av anhörig och sjuksköterska upprepas eller delas upp vid behov kompletteras med skriftlig information kontinuerlig och samordnad dokumenteras med hänsyn och lyhördhet 4:2 Andra symtom, förutom smärta, kan vara fatigue klåda andnöd ångest oro 4:3 23
Teamet Sjuksköterska Undersköterska Läkare Arbetsterapeut Sjukgymnast Kurator Resurspersoner 4:4 Att ligga steget före kräver lyhördhet aktivt lyssnande god kunskap snabba, planerade åtgärder 4:5 Stöd till närstående ska ge anhöriga trygghet ska vara målinriktat ska finnas under sjukdomstiden och efter dödsfall 24 4:6
All smärtbehandling skall vara individualiserad ge god och kontinuerlig lindring vara strukturerad följas upp kontinuerligt 4:7 Smärtbehandlingens ABC Var, när och hur gör det ont? Vilka behov och möjligheter har patienten? Vad är god livskvalitet för patienten? Bra/dåligt med insatt behandling? Har patienten frågor om behandlingen? 4:8 Skattning av smärta Visuell Analog Skala (VAS) Pain-O-Meter Livskvalitetsmätning 4:9 25
26
ELIXIR Landets ledande experter * inom smärtbehandling har i samarbete med Janssen-Cilag tagit fram Smärtgräns 2000 ett utbildningsprogram om långvarig svår smärta. Utbildningsprogrammet Smärtgräns 2000 består av följande 16 kompendier. 1. Smärtproblem i samband med cancer 2. Att samtala med smärtpatienten 3. Del 1. Psykosociala aspekter på cancer Del 2. Cancersmärtans psykosociala och existentiella konsekvenser 4. Omvårdnad 5. Klinisk smärtfysiologi 6. Smärtanalys 7. Behandlingsstrategi 8. Läkemedelslära 9. Onkologiska behandlingsmetoder 10. Farmakologisk smärtbehandling 11. Övriga behandlingsmetoder 12. Handläggning av biverkningar och andra problem 13. Organisation 14. Kvalitetssäkring 15. Behandling av långvarig icke cancerrelaterad smärta med starka opioider 16. Pedagogiska riktlinjer * Docent Johan Ahlner, docent Staffan Arnér, överläkare Gunnar Eckerdal, docent Torsten Gordh, chefssjuksköterska Gunnar Gustafsson, överläkare Lena Hjelmérus, leg läkare Mats Holmberg, smärtsjuksköterska Britt Holmner, konsultsjuksköterska Monica Hugoson, onkologsjuksköterska Anna-Karin Larsson, smärtsjuksköterska Marie Lundberg, smärtsjuksköterska Monica Rask Carlsson, överläkare Annica Rhodin, professor Peter Strang, specialistläkare Ingrid Terje, överläkare Ingrid Underskog, överläkare Mads Werner, överläkare Helena Westerberg, överläkare Tomas Wolff. Janssen-Cilag AB Box 7073 192 07 Sollentuna Telefon 08-626 50 00 www.janssen-cilag.se