Bakgrund Kansliet för Nationella kvalitetsregister har utlyst medel för innovativ IT-utveckling. Fyra av ansökningarna har direkt beroende till Mina vårdkontakter (MVK) för genomförande. Det finns behov om att bedöma genomförbarhet utifrån ett antal projekt (listas nedan). Gemensamt för samtliga projekt är de har en projekttid t.o.m. andra kvartalet 2014 Arbetsmöten med MVK och Nationella kansliet har genomförts. Här identifierades behov om att lista och skapa underlag för problematisering för respektive IT-innovations arbete avseende: Återanvändning av framtagen infrastruktur (IT-komponenter, tjänster) Planerad utveckling för MVK som sammanfaller med Kvalitetsregisterintressen Möjlighet till konsolidering eller kombinering av framtagen infrastruktur Identifiering av behov om nyutveckling samt kostnadsbild för detta Övergripande projekt (IT-innovation) som har beröring med MVK för genomförande 1. Nr.02. Möjlighet att ta del av egen hälsa baserat på uppgifter inrapporterade till kvalitetsregister via MVK genom en AHR (Automatisk hälsorapport). Primärt för CPUP register men lösning ska vara skalbar. I bilaga återges detaljerad information. 2. Nr.18. Använda MVK som inloggning för åtkomst av egna data i register (via dator, läsplatta, smartphone) 3. Nr.12. Registerutdrag via MVK proof of concept, MVK kanal för att möjliggöra för patienter att på ett säkert sätt att se vilka register de är med i. 4. Nr.19. Koppling mellan kvalitetsregister och patientutvecklade informations- och kommunikationsverktyg sk. PROM via MVK. Inom ökad patientmedverkan med koppling till MVK 5. Nr.09 Swedeheart och UCR Vi önskar att hitta rätt antal och för patient-, närstående- och vårdpersonalen rätta, meningsfulla PROM, patientrapporterade mått så att formulären känns viktiga att fylla i och vi kan delge dem i årsrapport. 6. Nr.25 Hjärntumörer och RC Norr Swedeheart har definierat ett antal kvalitetsindikatorer som ska styra kvaliteten av vården av hjärtpatienter. Patienten kan själv påverka rehabilitering och livskvalitet efter insjuknandet i hög utsträckning genom att lägga om sin livsstil gränssnitt för utdatarapportering. 7. Nr.19 SWIBREG (Swedish Inflammatory Bowel Disease Registry). Möjlighet till patientinmatning via app samt MVK. Detta gör patientmedverkan också viktig då vi önskar synpunkter på detta inmatningssätt.
Exempel på identifierade funktioner/beroenden till Mina Vårdkontakter. Läs igenom nedan bilagor så hittar ni säkert en hel del övriga delar som har beroenden, behov av nyutveckling. Vad Inloggning Autentisering Indexslagning Personlig rapport Samtyckestjänst Grafisk presentation Gränssnitt Data från flera källor Påminnelse Kommentar Ny förekomst av data i register Hantering Optout Extrahera data från register Dator/tablett/telefon) Egenrapporterade, f Påminnelsetjänst (kanske hör hemma i mina vårdflöden) Tjänstekontrakt Nedan återges bilagor Bilaga 1. Ansökan Nr. 02 Sökande: CPUP och RC syd. Kontaktperson: Gunnar.hagglund@med.lu.se AHR (Automatisk hälsorapport) innebär att patienter ges möjlighet att själva när som helst ta del av information om sin egen hälsa baserat på uppgifter inrapporterade till kvalitetsregistret. AHR skapas primärt för CPUP men den tekniska lösningen är sådan att det kan anpassas till andra diagnoser, register och databaser. Det finns ett behov och en önskan från många patienter att få del av de uppgifter som finns rapporterade om deras hälsa/sjukdom. Det är en tydlig trend att patienter vill ta mer aktiv del och personligt ansvar för sin hälsa och sina behandlingar. För personer med kroniska tillstånd, som t ex cerebral pares (CP), är det viktigt att kunna följa sin utveckling över tid, för att tidigt kunna reagera och agera om förändring i hälsa/funktion sker. Många kroniska tillstånd är komplexa och svåröverskådliga eftersom de påverkar flera kroppssystem och funktioner och som patient kan det vara väldigt svårt att tillgodogöra sig den information man får i samband med möte med vården. Att i lugn och ro kunna logga in och på ett lättöverskådligt sätt få e-information om sin hälsa ökar sannolikt chansen att patienter blir motiverade till involvering. Med AHR vill vi utveckla en funktion som medger sådan insyn. Projektet genomförs i samarbete med RC Syd. Projektet är genomförbart, den tekniska beskrivningen är granskad av RC Syd. I planeringsfas diskuteras med representanter för CPUP, RC Syd och patienter vilka variabler som är viktigast att inkludera i funktionen och hur de skall presenteras på ett lättförståeligt sätt.
I utvecklingsfas tas den nödvändiga programvaran fram. AHR kommer att baseras på R programvaromiljö för statistiska beräkningar. Systemet kommer att extrahera relevanta uppgifter från registret och lagra informationen på ett säkert sätt i en annan skyddad server på RC Syd, varifrån de genererade patientspecifika rapporterna kommer att vara tillgängliga för auktoriserade patienter. Efter en identitetskontroll, kommer alla patienter i CPUP kunna hämta sin personliga rapport från databasen med hjälp av teknik som de själva valt (t.ex. dator, ipad eller annan mobil enhet). Systemet kommer att vara säkert både i termer av användarautentisering (t.ex. Bank ID) och i termer av säker dataöverföring via HTTPS. Patienterna kommer aldrig att få tillgång till själva databasen i kvalitetsregistret. De kommer bara att kunna se sina egna uppgifter i form av diagram och tabeller. Personer som inte har uppgifter som registrerats i kvalitetsregistret kommer inte att kunna logga in. I testfas kommer vi att genomföra en serie funktionstester och valideringstester. Vi kommer också att genomföra säkerhetstester (t ex penetrationstester) av systemet. Vi kommer att analysera nöjdhet och förståelse hos en grupp patienter. I genomförandefasen lanseras AHR. Manual och informationsmaterial tas fram. Systemet görs på ett sådant sätt att tekniken kan överföras till andra register oavsett vilken plattform deras primärdata ligger på. Bilaga 2. Ansökan Nr. 18 Sökande: BORIS, Barn Obestias Register I Sverige. Kontaktperson: Viktoria.svensson@karolinska.se En ny IT-funktion i registret som skal möjliggöra för patienter att logga in till registret och ta del av sina egna data med avseende på besöksstatus, behandlingsplan och behandlingsresultat, genom ett modernt internetbaserat gränssnitt tillgängligt via dator, läsplatta eller smartphone. Även påminnelser till kallade besök skall skickas till patient genom registret Funktionsbeskrivning A. Patienten får påminnelse till behandlingsbesök genom sms. B. Patienten loggar in och får tillgång till: 1. status från senaste besök (uppmätt vikt, längd, BMI, blodtryck, fasteblodsocker) 2. aktuell behandlingsplan (planerad behandling) 3. uppnått behandlingsresultat (kurva över vikt / BMI / blodtryck / fasteblodsocker över tid) Denna ansökan avser ett första steg i en satsning på en ökad patientmedverkan i registret. De kommande stegen som innefattar att patienten eller föräldrarna själva bidrar med information till registret kräver av juridiska skäl en annan och mer komplicerad uppbyggnad av registret varför detta senareläggs. Den nu aktuella funktionen innebär att patienter på ett lättillgängligt och säkert sätt skall få ta del av sina behandlingsdata som finns i registret. Funktionen har stor potential att öka
patientens engagemang i behandlingen, särskilt för tonåringar. Det finns vetenskapligt stöd för att ett IT-stöd ökar patientens delaktighet, behandlingens följsamhet och därmed ger bättre behandlingsresultat. Fetma är en diagnos som är förknippad med skuld och skam och många patienter, särskilt tonåringar, är inte alltid motiverade till behandlingen. Det är mycket vanligt med uteblivna besök, vilket får konsekvenser för behandlingsresultat och medför extra vårdkostnader. Motivation och delaktighet är en förutsättning för att lyckas med behandlingen. Funktionen ökar informationsspridningen om kvalitetsregistret, dess syfte och hur det används vilket ytterligare förbättrar möjligheterna till ett ökat engagemang för behandlingen. Avstämning med leverantör PharmaConsultingGroup under v. 36 2013. Leverantören har bedömt projektet som genomförbart. En funktion för inloggning via ett särskilt gränssnitt till individdata i registret finns utvecklad sedan tidigare. Ny funktionalitet behöver utvecklas för att tillgängliggöra och visa ovan specificerade data. Utveckling av funktionen kan påbörjas i slutet av 2013 och färdigställas under första kvartalet 2014. Patienter och föräldrar kommer att involveras i utvecklingen av funktionen. Bilaga 3. Ansökan Nr. 12 Sökande: UCR Kontaktperson: peter.hedman@ucr.uu.se Registerutdrag via Mina vårdkontakter (MVK), en proof of concept - PoC. Mina vårdkontakter är en nationell tjänst och erbjuds i landets alla regioner och landsting. Mina vårdkontakter erbjuder en kanal för att enkelt och säkert nå väldigt många patienter. Vi ser en stor potential i detta och för registrens räkning kunna nå ut till en stor del av patienterna på ett säkert sätt. Ett första steg i att nyttja denna kanal mer är att göra en teknisk undersökning och ett testfall, en PoC. Syftet med PoC:en är att se om vi kan möjliggöra för patienter att se vilka register de är med i. Projektet innebär att undersöker hur en lösning av detta slag bör se ut och sedan även tekniskt prövar att genomföra lösningen. Det blir ett arbete med att få register och Mina vårdkontakter att prata med varandra på ett säkert sätt samt ett gränssnitt för patienter att kunna ta del av information. Om PoC:en för detta projekt visar ett positivt resultat kan man sedan implementera tjänsten fullt ut och även börja förbereda för att rulla ut ytterligare tjänster, exempelvis PROMS. Implementationen för alla register ingår ej i detta projekt.
Möjligheten till att involvera och engagera patienter i registren genom att möjligöra tjänster via MVK är mycket stor. Genom att börja lägga ut tjänster som utdrag kan vi få en snabb och säker kanal till en stor del av målgruppen. Om POC:en är lyckad kan fler tjänster säkerligen anslutas vilket möjliggör ytterligare patientinvolvering. Genom att börja exponera registern på detta sätt kommer kunskapen, och intresset, för registren att öka bland patienterna. Potentialen att via MVK nå ut till patienter och erbjuda allt fler tjänster bedömer vi vara mycket stor och detta första projekt väldigt viktigt för den framtida utvecklingen. 1. Teknisk utredning kring lämplig arkitektur. För att kunna avgöra hur vi på bästa sätt kan integrera våra register mot MVK behövs en utredning med fokus på arkitektur och säkerhet. Utredningen kommer visa hur lösning kan utvecklas. 2. Utveckling av prototyp för utdrag ur register. Utveckling av integration mellan ett utvalt register som används som testfall i denna PoC. 3. Dokumentation för utveckling av fullskalig implementation. Utifrån den tekniska utredningen och den faktiska utveckling av prototypen dokumenteras hur lösningen kan implementeras i full skala för alla register. Projektet genomförs av personal från UCR tillsammans med personal som driver och förvaltar Mina vårdkontakter. Det finns redan en upparbetad kanal för detta samarbete och ett intresse från Mina vårdkontakter att delta i projektet. Bilaga 4. Ansökan Nr. 19 CF-register Sökande: Cytisk fibros register Kontaktperson: isabelle.demonestrol@ki.se Innovation 1) är en kopplingen mellan kvalitetsregistret och patientutvecklade informationsoch kommunikationsverktyg i vardagen (Patient Reported Outcome Measures, PROM). Det är en it-funktion som idag inte är allmänt tillgänglig. I samarbete med C3Nproject.org vid Cincinnati Childrens Medical Center i USA och personalexperiments.org vid MIT har ett patientinitiativ vuxit fram knutet till Stockholm Cystisk Fibros (CF) Center. Utvecklingen har skett stegvis sedan 2010. Man har som ett helt privat initiativ i oktober 2012 lanserat en prototyp-app, Genia, som hjälper barn och familjer som lever med CF att observera saker i vardagen som sedan har relevans som underlag vid månadskontrollerna på CF-centret. Appen möjliggör att man i den personliga sfären samlar utfallsmått såsom lungsymptom och egenregistrerade spirometrier (lungfunktionsundersökningar). Under 2013 gjordes en film (http://www.youtube.com/watch?v=c1_pt0zw47o) för att presentera filosofin bakom Genia, tillsammans med VINNOVA projektet Mina Vårdflöden. I juni 2013 bidrog Genia till att man fick EU-kommissionens pris för bästa innovation i offentlig sektor inom kategorin invånarprojekt (http://ki.se/ki/jsp/polopoly.jsp?d=130&a=165159&l=sv&newsdep=130). Nästa version av Genia kommer att utvecklas under hösten 2013 och det finns då möjligheter att utveckla en koppling till vården. Det som patienterna och deras familjer observerar i
vardagen i form av olika lungsymptom och egenregistrerade spirometrier kan kopplas direkt med kvalitetsregistret och bli ett kliniskt utvecklingsstöd i förbättringsarbetet. Syftet med innovation 1) är ett förbättringsarbete genom att utveckla patientinvolveringen med egenrapporting av symptom som hjälper vårdpersonalen att bedöma patientens hälsa. Utvecklingen sker i samarbete med Genia-projektet och bygger på öppna standards och kopplingar till nationella tjänsteplattformen inom ehälsa. Kopplingen skulle tas fram av barnregisterplattformens IT-leverantör Carmona och en investering i detta leder till resultat som sedan kan användas på nationell nivå och inom alla diagnosområden som är knutna till barnplattformen. Avstämning med Gunnar Severinson och Claes Östlund på Carmona har skett. Tekniskt sett är innovationerna genomförbart. Angående innovation 1) ska i första skedet, d.v.s. det som är föremål för denna ansökan, en prototyp tas fram för överföring av patientens egenobserverade lungsymptom samt resultat av egna mätningar med mikrospirometer, som först registrerats i Genia och sedan överförs till kvalitetsregistret. Bilaga 5. Ansökan Nr. 09 Swedeheart Sökande: UCR och Swedeheart Kontaktperson: peter.hedman@ucr.uu.se Swedeheart har definierat ett antal kvalitetsindikatorer som ska styra kvaliteten av vården av hjärtpatienter. Patienten kan själv påverka rehabilitering och livskvalitet efter insjuknandet i hög utsträckning genom att lägga om sin livsstil. De indikatorer som mäter dessa livsstilsrelaterade mål har i nuläget stor förbättringspotential. För att sjukvården ska lyckas lyfta kvaliteten på dessa områden krävs ett samarbete med patienterna i att få dem motiverade och aktiva i att vidta förändringar och delta i uppföljningsprogram. En del i detta arbete är att ge patienterna tillräcklig information om sin situation och vilka vinster som finns med att lägga om livsstilen. I patientmötet handlar det konkret om att ta fram ett underlag utifrån Swedeheartregistret (SEPHIA) som kan hjälpa läkare/sjuksköterska och patient att kommunicera. Materialet ska vara informativt och motivera patienten utifrån individens startläge till att vidta hälsoförbättrande åtgärder. Inget av UCRs register har i nuläget rapporter som är anpassade för patienter, som utgår från deras behov och presenteras på ett tillgängligt sätt för denna målgrupp. I ett sådant här projekt skulle ges tillfälle att strukturerat, enligt en patientcentrerad process, bygga kunskap kring att levandegöra registerdata för en målgrupp som har ett annat perspektiv än de intressenter som registren vanligvis vänder sig till. I projektet Användbara Data som UCR tidigare drivit blev vinsten med att arbeta strukturerat med användbarhet i fokus uppenbar. Tidigare har det varit ett eftersatt område vilket får inverkan på registrens verkningsgrad och den praktiska nyttan av utdata ur registren. Det känns därför angeläget och som ett naturligt steg att gå vidare, utifrån de lärdomar som gjorts i nämnda projekt och nu se till patientperspektivet.
Projektet avser att arbeta användarcentrerat ( patientcentrerat ). I detta ligger kunskap i att sätta upp kvalitativa mål för produkters användbarhet. Projektet avser säkerställa lösningens användbarhet genom bland annat prototyputvärderingar med användare. Arbetet kan delas in i följande arbetssteg: Användar- och behovsanalys Inläsning, exempelvis ta del av eventuella tidigare projekt som har relevans för problemområdet Informationsinsamling med vårdgivare med fokus på behandlande läkare/sjuksköterska på hjärtintensivvårds- och uppföljningsenheter Informationsinsamling utifrån ett patientperspektiv genom bland annat intervjuer med patienter, patientförening och om möjligt även anhöriga För att förstå patientperspektivet är det viktigt att ha en holistisk ansats och inte se ur ett registerperspektiv. Frågor som är viktiga för patientgruppen utifrån sitt sjukdomsområde och sin rehabilitering är viktiga att beakta. Det kan även handla om möjlighet att själv påverka sitt sjukdomsförlopp och att få insikt i hur vården bedrivs på olika sjukhus i landet för att bedöma insatser. Det kan också innebära behov av att samtidigt få ta del av information från fler delregister eller källor. Designkoncept och utvärdering Utifrån analysfasen påbörjas ett arbete med prototypa fram en presentation som ska hantera de frågeställningar som är identifierade som bör besvaras av materialet. Patientperspektivet ska vara styrande, vilket innebär att registerinformationen som presenteras måste göra det i rätt sammanhang så att den blir till hjälp och stöd för patienten i dennes fortsatta rehabilitering. Innehåll struktureras och designas iterativt, I detta arbete ingår även utvärderingar med läkare/sjuksköterskor och patienter. Dokumentation Konceptetet specificeras så att det är tekniskt byggbart och arbetet och delresultat dokumenteras för att göra det återanvändbart. Rapportprototyp Utifrån det dokumenterade konceptet byggs en rapportprototyp upp i de rapportverktyg som används idag. Denna prototyp kommer sedan att vara grund för hur rapporter mot patienter fungerar på både patientnivå och teknisk nivå. Utifrån denna prototyp kommer arbetet att ta fram och införa patientrapporter för andra register vara avsevärt mycket enklare vilket innebär en större och snabbare spridning än vad som annars skulle kunna vara möjligt. Förväntat resultat och effekter Projektet ska leverera följande direkta resultat: 1) En designlösning/specifikation för Swedeheartregistret, där det finns ett mervärde av patienttillvänd registerinformation, tas fram och utvärderas. Målet är en lösning som innehåller registerinformation som är relevant för patientgruppen
(fyller äkta behov) och är presenterad utifrån patientens livssituation, på ett sätt som gör att patienten kan förstå den och agera på ett konstruktivt sätt. 2) Erfarenhet och återanvändbara resultat som kan komma flertalet register till godo. Arbetsmetod och delresultat kommer att dokumenteras. Det gör det möjligt att återanvända och sprida resultatet på ett snabbt och smidigt sätt för andra register som har behov av att ta fram liknande lösningar. Projektet syftar till att stötta effektmålet för 2016 att 80% av de Nationella kvalitetsregistren ska presentera resultatdata för patienterna. Arbetet och projektets förväntade resultat ligger i linje med den övergripande målsättningen att användningen av registerdata för patienter som målgrupp ökar. Projektet avser att arbeta användarcentrerat ( patientcentrerat ). I detta ligger kunskap i att sätta upp kvalitativa mål för produkters användbarhet. Projektet avser säkerställa lösningens användbarhet genom bland annat prototyputvärderingar med användare. Arbetet kan delas in i följande arbetssteg: Användar- och behovsanalys - Inläsning, exempelvis ta del av eventuella tidigare projekt som har relevans för problemområdet - Informationsinsamling med vårdgivare med fokus på behandlande läkare/sjuksköterska på hjärtintensivvårds- och uppföljningsenheter - Informationsinsamling utifrån ett patientperspektiv genom bland annat intervjuer med patienter, patientförening och om möjligt även anhöriga För att förstå patientperspektivet är det viktigt att ha en holistisk ansats och inte se ur ett registerperspektiv. Frågor som är viktiga för patientgruppen utifrån sitt sjukdomsområde och sin rehabilitering är viktiga att beakta. Det kan även handla om möjlighet att själv påverka sitt sjukdomsförlopp och att få insikt i hur vården bedrivs på olika sjukhus i landet för att bedöma insatser. Det kan också innebära behov av att samtidigt få ta del av information från fler delregister eller källor. Designkoncept och utvärdering - Utifrån analysfasen påbörjas ett arbete med prototypa fram en presentation som ska hantera de frågeställningar som är identifierade som bör besvaras av materialet. Patientperspektivet ska vara styrande, vilket innebär att registerinformationen som presenteras måste göra det i rätt sammanhang så att den blir till hjälp och stöd för patienten i dennes fortsatta rehabilitering. Innehåll struktureras och designas iterativt, I detta arbete ingår även utvärderingar med läkare/sjuksköterskor och patienter.
Dokumentation Konceptetet specificeras så att det är tekniskt byggbart och arbetet och delresultat dokumenteras för att göra det återanvändbart. Rapportprototyp Utifrån det dokumenterade konceptet byggs en rapportprototyp upp i de rapportverktyg som används idag. Denna prototyp kommer sedan att vara grund för hur rapporter mot patienter fungerar på både patientnivå och teknisk nivå. Utifrån denna prototyp kommer arbetet att ta fram och införa patientrapporter för andra register vara avsevärt mycket enklare vilket innebär en större och snabbare spridning än vad som annars skulle kunna vara möjligt. Övrig information Arbetet följer samma typ av upplägg och delsteg som i projektet Användbara Data. AD har varit ett framgångskoncept som har lärt medverkande parterna en hel del vilket minskar tidsåtgång och kostnad för detta projekt. Det rör alltifrån synsätt till praktisk metodik och mallar för att samla in resultat till teknik kring gränssnittsprogrammering. Bilaga 6. Ansökan Nr. 25. Nationellt register för hjärntumörer Sökande: Nationellt kvalitetsregister för hjärntumörer och Regionalt cancercentrum Norr Kontaktperson: lena.rosenlund@sll.se, thomas.asklund@onkologi.umu.se roger.henriksson@sll.se Vi önskar hitta ett sätt till patient- och anhörigmedverkan hos en patientgrupp med kort överlevnad och liten/svag patientförening Vi önskar skapa medvetenhet och intresse för registret hos patienter, anhöriga, Svenska hjärntumörsföreningen och kontaktsjuksköterskor Vi önskar att hitta rätt antal och för patient-, närstående- och vårdpersonalen rätta, meningsfulla PROM, patientrapporterade mått så att formulären känns viktiga att fylla i och vi kan delge dem i årsrapport. Eftersom införandet av PROM kommer att belasta vårdpersonalen, troligtvis framförallt kontaktsjuksköterskor är det viktigt att de är delaktiga i framtagande och hur det ska rapporteras in Patienterna ska kunna rapportera in direkt till kvalitetsregistret, ingen mellanhand ska behövas Patienterna ska fylla i PROM utan hjälp från anhörig el. vårdpersonal. Focusgrupps intervjuer - Svenska hjärntumörsföreningen är en liten och svag patientförening. I några regioner finns lokala grupper som träffas. Vi har svårt att hitta patienter som kan vara engagerade under en längre period pga sjukdomens ofta snabba förlopp. Därför kan fokusgrupper vara en lösning för att nå de här patienterna. Vårt mål är att starta projektet med fokusgrupps intervjuer i minst tre regioner och med minst 20 patienter och gärna några närstående.
Två dagars internat - För att utveckla rätt antal och för patient-, närstående- och vårdpersonalen rätta, meningsfulla PROM ska vi skapa en nationell arbetsgrupp med patienter, närstående, kontaktsjuksköterskor, styrgruppsmedlemmar och stödteamet som arbetar under två hela dagar. Eftersom införandet av PROM kommer att belasta vårdpersonalen, troligtvis framförallt kontaktsjuksköterskor är det viktigt att de är delaktiga i framtagande och hur det ska rapporteras in. Att under de här dagarna också skapa nätverk och få känna sig delaktig är också viktigt för en lyckad implementering. Efter fokusgrupps intervjuerna träffas den nationella projektgruppen under två dagar för att analysera data i workshops och färdigställa ett förslag för registrets styrgrupp. För att inrapporteringen patienterna ska kunna rapportera in direkt till kvalitetsregistret utan mellanhand ska varje regions universitetssjukhus införskaffa en läsplatta (sex stycken). Patienter med hjärntumör har eller får ofta en kognitiv påverkan. Det är också vanligt att patient och anhöriga har olika uppfattningar om ex patientens livskvalitet och funktion. Det är därför inte möjligt att skicka hem formulär till de här patienterna utan vi behöver engagera kontaktsjuksköterskor och eller läkare att kunna närvara när patienten själv fyller i formulären. Vi har haft svårt att rekrytera någon från patientföreningen att gå den nationella patientföreträdarutbildningen. Det är styrgruppsmöte torsdag 31 oktober där det här ska tas upp. Bilaga7. Nr.19 SWIBREG (Swedish Inflammatory Bowel Disease Registry) Sökande: SWIBREG (Swedish Inflammatory Bowel Disease Registry) Kontaktperson: par.myrelid@lio.se, anna.lindhoff.larsson@lio.se SWIBREG önskar hela tiden att förbättras samt att öka täckningsgraden. Genom patientmedverkan kan vi förbättra återkoppling samt information om registrets nytta till patienterna. I förlängningen kan detta göra att täckningsgraden ökar. I SWIBREGs fall innefattar patientmedverkan också anhöriga eftersom våra patienter inkluderar även små barn. Detta kan göras genom: Patient och anhörig till barn med inflammatorisk tarmsjukdom sitter med i styrgruppen. Där tas alla beslut för hur registret hela tiden kan förbättras. Patient och anhörig redovisar kontinuerligt till Patientföreningen Magtarmförbundet både i syfte att återkoppla samt sprida information om registrets nytta till patienterna. I förlängningen kan täckningsgraden öka. En patient och en anhörig, utsedda av patientföreningen, ingår i styrgruppen. Dessa båda kan aktivt delta i förbättring av registret. Tanken är också att de sprider information om registret till patientföreningens medlemmar via t ex Mag-tarmförbundets hemsida, genom medlemstidningen samt på olika möten. Detta medför både en spridning av registrets nytta vilket kan öka täckningsgraden.
Under hösten 2013 får SWIBREG möjlighet till patientinmatning via app samt MVK. Detta gör patientmedverkan också viktig då vi önskar synpunkter på detta inmatningssätt.