En utmaning i Härnösand

info 1:05 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Februari-april 2005 En utmaning i Härnösand Medlemmar ute i landet klagar ibland på att många RP-träffar äger rum i Stockholm. Detta är sant därför att det i flera år funnits en livaktig lokal grupp som ordnar dessa träffar. Vi har från styrelsens sida försökt uppmuntra till bildande av lokala grupper som kan anordna träffar även i andra delar av landet. En sådan grupp bildades i höstas i Västmanlands län och vi hoppas att fler grupper kommer till. Skall det bli lokala träffar behövs det lokala initiativ. De träffar som styrelsen ordnar, årsmötet och höstmötet, måste ju naturligtvis ligga någonstans. Årsmötet har ägt rum på olika platser i landet, senast i Skåne och året dessförinnan i Dalarna. För flera år sedan låg årsmötet i Västerbotten och i år har turen kommit till Västernorrland. Vi hoppas på en stor uppslutning från er som bor i nedre Norrland, när vi nu ordnar årsmötet på, vad som väl får betecknas som er hemmaplan, även om avstånden i Norrland är stora. Alla medlemmar från övriga landet är naturligtvis lika välkomna. En utmaning för er i Gävleborgs, Västernorrlands och Jämtlands län är även att under årsmöteshelgen bilda en eller flera lokala grupper som kan ordna lokala RP-träffar med jämna mellanrum. Väl mött i Härnösand! Leif Pehrson, föreningsordförande

Svenska RP-föreningen Postadress: Box 4903 116 94 STOCKHOLM Besöksadress: SRF Stockholms stad Gotlandsgatan 44, 4 tr Administratör:Maija Hägerbäck adm (snabel-a) srpf.a.se Tfn: 08-702 19 02 (säkrast kl 13-16) Postgiro 62 21 08-9 Gåvor pg 24 75 19-2 Webbplats: http://www.srpf.a.se Ansvarig redaktör: Leif Pehrson, tfn 08-514 302 21, leif (snabel-a) srpf.a.se I redaktionen: Svante Anderson, tfn arb: 018-67 30 02, svante (snabel-a) srpf.a.se Egon Österbrand, tfn: 031-88 07 27, egon (snabel-a) srpf.a.se RP-info utkommer i mars, juni, september och december. Manusstopp är den 15:e i månaden före utgivningsmånaden. Innehåll info 1:05 1 En utmaning i Härnösand Februari-April 2005 3 RP-helg och årsmöte i Härnösand 16-17 april 5 Retina Youth Stockholm 1-7 augusti 2005 6 Din insats behövs i föreningen 7 Viktigt att träffas 8 Hur få verksamma substanser till näthinnan? 9 Småplock - Mer pengar till stamcellsforskning i USA - Goda råd från amerikansk RP-veteran - Frågor till ögonläkaren - Förlust av luktsinnet symtom på LMBB? 12 Fighting Blindness friska fläktar från olika hörn i världen 13 Microchips för behandling av RP 14 Dagordning vid årsmötet 2005 16 17 april 15 Föreningens informationsmaterial OBS om @ Vi har konstaterat att vi får mycket skräppost till de e-postadresser som publiceras i RP-info. Den främsta orsaken är troligen att de som lägger upp lager av e-postadresser skickar runt spioner som hämtar e-postadresser på webbplatser. Vi går därför nu, både på webbplatsen och i tidningen (som ju även publiceras på webbplatsen) över till att i stället för @ skriva (snabel-a) i e-postadresserna. När du sänder skall du använda @tecknet istället. 2

RP-helg och årsmöte i Härnösand 16-17 april Alla retinitiker är hjärtligt välkomna till en RP-helg den 16-17 april. Det hela äger rum på Härnösands folkhögskola, som är vackert belägen på Murberget strax utanför centrum, ca tio minuters gångväg från järnvägsstation och bussterminal. Under helgen kommer överläkare Håvard Magnus Arnljot att hålla föredrag om RP. Arnljot har tidigare hållit intressanta och uppskattade föreläsningar på Härnösands folkhögskola och vi hälsar honom hjärtligt välkommen åter. Dessutom kommer optiker Hans Blomkvist att presentera optiska hjälpmedel och prata om syn ur RPperspektiv. Härnösands folkhögskola är en av de sex folkhögskolor som har kurser för synskadade. Helgen är ett samarbete mellan folkhögskolan och RP-föreningen och är öppen för samtliga som har RP, oavsett var man bor i landet. I samband med helgkursen kommer RP-föreningen att ha sitt årsmöte, samt kontaktmannaträff. Till Härnösand tar man sig enkelt med tåg eller med flyg till Sundsvall/- Härnösands flygplats. För de som kommer söderifrån finns möjligheten att bli hämtade på Arlanda. Det finns även möjlighet för att söka riksfärdtjänst, då man antingen kan åka taxi hela vägen beroende på handikapp 3 eller ta flyget till samma pris som andra klass tåg. Föreningens Stockholmsgrupp har fått ett bidrag från Synskadades stiftelse i Stockholms och Gotlands län. Detta innebär att man kan erbjuda kostnadsfri busstransport från Stockholm till Härnösand och åter, för medlemmar i Stockholms och Gotlands län. I mån av plats är även andra välkomna att åka med till en låg avgift. Bussen kan även stanna vid Arlanda för att hämta upp långväga resenärer. Ange önskemål vid anmälan. Du blir sedan kontaktad om tid och plats. Ange behov av specialkost vid anmälan. Skolan är handikappanpassad, med hörselslinga och det går bra att ta med ledarhund. Vi hjälper varandra med att hitta på skolan och skolans personal finns till hands, men behöver du assistans därutöver måste du ordna det själv. För er som inte bor i Stockholms och Gotlands län kan det vara idé att lyssna med SRF-distriktet om det även för er finns möjligheter att få bidrag till resa t ex via Synskadades vänner eller någon stiftelse. Anmäl dig till RP-helgen genom att sätta in 150 kr/person i dubbelrum eller 250 kr/person i enkelrum på föreningens postgiro 62 21 08-9 senast tisdagen den 15 mars.

Om du inte vill övernatta men önskar delta på lördagen så anmäler du detta genom att betala in 75 kr för middag på föreningens postgiro 62 21 08-9 senast tisdagen 15 mars. Anmälan är bindande. Vi behöver följande information i anmälan: Namn, telefonnummer och personnummer, samt om du vill bli upphämtad i Stockholm vid City Terminalen eller Arlanda ange vilken tid och med vilket tåg/flyg du kommer. Om du behöver specialkost eller om du medtager ledarhund så ange även detta. Anmälan till helgen är bindande men om du blir sjuk återbetalas avgiften med avdrag på 100 kr/person. Personnummer behöver vi för att folkhögskolan ska ha möjlighet att ansöka om bidrag för att hålla i kursen. Om du har några frågor ring Maija Hägerbäck på föreningens kansli 08-702 19 02. Vi ses i Härnösand! OBS! Dagordning på sidan 14 Programmet för helgen 16 17 april: Lördag 16 april 15.00 Kaffe med smörgås 15.30 Årsmötet 16.15 Paus 16.30 Dr Håvard Magnus Arnljot 18.00 Fritt / Kontaktmannamöte 19.00 Middag 20.00 Underhållning Söndag 17 april 08.00 Frukost 09.00 Optiker Hans Blomkvist 10.30 Kaffe 11.00 Gruppdiskussionerna med Max Ståhlnacke 12.30 Lunch 13.30 Gruppdiskussionerna med Max Ståhlnacke 15.00 Kaffe 16.00 Avslutning 4

Retina Youth Stockholm 1-7 augusti 2005 För er som inte läst förra numret av RP-info, så vill vi ge er en introduktion och er övriga en uppdatering, om det projekt vi arbetar med, som skall resultera i en veckas ungdomsmöte kommande sommar. Ungdomsprojektet riktar sig till ungdomar upp till 35 år, och vi har tidigare haft möten i Grekland 2000, Polen 2001, Frankrike 2003 och Holland 2004. I RP-info nummer 4:04 kunde ni läsa att vi jobbade med EU-ansökan. Den är nu inlämnad till EU, och vi väntar på att denna ska behandlas. Vi hoppas på ett positivt svar under våren, som kan ge oss lite kapital till kassan. Fonder och stipendier ska sökas, för att få ett så lågt pris som möjligt för varje enskild deltagare. Vi har också hittat boendet sen ni hörde från oss senast, och det ligger i Nacka strax utanför Stockholm. Det ligger naturskönt vid vattnet, och ni kan få ytterligare information genom att läsa på Annebergs kursgårds hemsida. Adressen är www.annebergskursgard.se Det program vi skissat på under hösten är nu klart. Under veckan kommer deltagarna att få prova på Goalboll, självförsvar och kanotpaddling. Föreläsning om RP och vad som händer på forskningsfronten, och information om handikappersättning och lagen om diskriminering av handikappade kommer att ges. På programmet finns kroppskännedom, massage, sexologi och psykologi. Deltagarna kommer också att besöka synskadades museum, syncentralen och få uppleva specialguidning i Stockholm och syntolkad bio. På hemsidan presenterar vi ytterligare information, och denna uppdateras kontinuerligt allt efter att arbetet fortskrider. Hemsidans adress www.srpf.a.se/rey Vi som leder projektet är Caisa Ramshage, Henrik Rüffel, Kristin Sandvik, Åsa Gunnarsdotter, Mattias Holmlund och Thomas Rönnberg. Du får gärna kontakta oss och få svar på frågor och funderingar. Adressen är rey(snabel-a)srpf.a.se Du kan göra en anmälan om att deltaga till Maija på kansliet på telefon 08-702 19 02 eller adm(snabel-a)srpf.a.se Varmt välkommen! 5

Din insats behövs i föreningen Svenska RP-föreningen är en riksorganisation som grundades 1990. Vårt mål är bl a att hålla våra medlemmar informerade om vad som händer på forskningsfronten. Vi har också som mål att vara ett forum där medlemmarna kan få stöd, råd & tips genom att utbyta erfarenheter eller bjuda in nån föredragshållare. Ditt strå till stacken behövs Det är roligt och stimulerande att ha en uppgift i föreningen. Du träffar andra retinitiker som du får stöd och hjälp av. Genom att träffas brukar ofta tankar och idéer komma upp och du kan vara med i det som händer i föreningen. Det är betydelsefullt att RP-föreningen finns. Träffarna i samband med föreningsverksamheten är trevliga och man kanske går ut och äter eller går till en pub efteråt. man dela upp uppgifterna så att en t ex håller kontakt med syncentralen och fyller på informationsmaterial från RPföreningen. En annan håller kontakten med retinitiker och hälsar nya medlemmar välkomna. En tredje ordnar RP-träffar eller en RP-dag eller helg någon gång om året i samarbete med de andra kontaktpersonerna i länet. Man kan också ordna träffar regionalt tillsammans med intilliggande län. Temat kan t ex vara att nån ögonläkare berättar om forskningen, nån från syncentralen berättar om tekniska hjälpmedel och verksamheten där, kanske nån från ett dataföretag som gör dataanpassning för synskadade berättar om det, nån kanske berättar om att leva med RP. För att komma igång med den lokala verksamheten kommer vi från styrelsen och/eller kontaktgruppen gärna med. De flesta aktiva arbetar heltid och som det är nu är det några som får ta på sig för många uppgifter i föreningen. Till årsmötet är det många i styrelsen och kontaktgruppen som signalerat att de inte hinner med utan därför avsäger sig en del uppgifter. Om fler i stället skulle bidra med en liten uppgift skulle det enbart vara roligt och stimulerande utan att vara betungande. Vi tänker därför berätta vilka olika uppgifter som behöver förstärkning. Den lokala verksamheten i landet behöver byggas upp med en eller flera kontaktpersoner i varje län. Finns det flera kontaktpersoner i länet kan 6 Vid en RP-dag i Västmanland i höstas bildades en lokal kontaktgrupp med tre kontaktpersoner. Den centrala kontaktgruppen bör bestå av medlemmar från olika delar av landet. Vi träffas genom gruppsamtal per telefon eller i anslutning till styrelsemötena. Kontaktgruppen består av huvudkontaktpersoner. Det är tänkt att det ska finnas en eller flera kontaktpersoner i varje län som får stöd av en huvudkontaktperson. I början kan huvudkontaktpersonen vara med som stöd i samband med de lokala träffarna.

Varje år har vi kontaktmannaträff med kontaktpersonerna. Den centrala kontaktgruppen har hittills arrangerat RP-helgen i samband med årsmötet. Tanken är att när den lokala kontaktgruppen ordnar en RPhelg på nån folkhögskola, så skulle årsmötet kunna förläggas där. Då RPhelgen med årsmöte blir både lokal och central kan arrangemanget göras tillsammans med nån från den centrala kontaktgruppen. På så sätt fördelar man uppgifterna och hjälps åt, så det blir roligare och lättare. Lokala kontaktgrupper behöver skapas i Jönköpings län, Halland, Göteborg, fd Älvsborgs län, Bohuslän, Gävleborg, Jämtland, Västernorrland, Västerbotten och Norrbotten. I de övriga länen behövs förstärkning av kontaktpersoner utom i Västmanland. I t ex Stockholm behöver vi fler som ordnar RP-pubarna och RP-helgen på Almåsa i samband med höstmötet. Svenska RP-föreningen ingår även i ett nordiskt, europeiskt och internationellt sammanhang. Det finns också ett europeiskt utbyte mellan de yngre medlemmarna upp till 35 år, Retina Europ Youth, REY. I år arrangeras det europeiska ungdomsmötet av Svenska RP-föreningen i den sk REY-gruppen. Vill du göra en insats så kontakta Caisa eller Kristin. Vill du veta mer så kontakta gärna nån i den centrala kontaktgruppen. Namnen hittar du på tidningens sista sida. Om du vill göra en insats i styrelsen, så kontakta vår ordförande Leif Pehrson för mer information, telefon 08-514 302 21 leif(snabel-a)srpf.a.se Valberedningen består av Anders Lindeborg, tfn 0485-32 325, och Helena Lovén, tfn 08-767 80 57. Viktigt att träffas Av Bengt Vilhelmson Kul att de lokala RP-träffarna på Gotlandsgatan 44 i Stockholm, kommit igång igen efter ett litet uppehåll. Två träffar har det varit i höst med de nya värdarna Kristin och Tomas. De har tagit över efter Kerstin och Rudis långa gärning. Jag har varit en rätt trogen besökare genom åren, inte minst på de många träffarna på brukarhuset. På träffen den 28:e oktober i höstas berättade Björne Karlsson om kurser i att se dåligt och må bra. Den 9:e 7 december var det fria diskussioner och möjligt att delta i spel och sång om man kände för det. Jag tycker det är en mycket viktig del i föreningens verksamhet att det tas lokala initiativ till opretentiösa möjligheter att träffas så att man kan byta sina erfarenheter med andra i samma situation. Dela med sig av sina upplevelser. Ofta känns de plumpar och bumpar som kan uppstå i vardagen mer uthärdliga efter en RP-träff.

Utblick Norge Hur få verksamma substanser till näthinnan? Av Ole Christian Lagesen, RP-föreningen i Norge. Artikeln är ursprungligen publicerad i norska RP-nytt nr 1:05 och översatt av Leif Pehrson. På senare år har många RP-forskare varit sysselsatta med frågan om hur man i framtida behandlingar skall kunna få verksamma substanser, som t ex tillväxtfaktorer eller ämnen som visat sig effektiva, in till själva näthinnan. En traditionell metod som ögondroppar är inte särskilt användbar, eftersom dropparnas innehåll, i stort sett, bara är verksamma i den främre delen av ögat. Injektion genom användning av tunna sprutor rakt in mot näthinnan är en möjlighet och används i många av djurförsöken, men innebär risk för skador. Eftersom behandlingen troligen måste upprepas förhållandevis ofta är det knappast acceptabelt med återkommande injektioner under lång tid. Risken är stor för blödningar, infektioner och utveckling av bl a grå starr. Att ge medicinerna som piller eller att på annat sätt satsa på blodsystemet som leveransorgan stöter också på stora problem eftersom syncellerna bara är indirekt i kontakt med blodkärlen i åderhinnan och de flesta aktuella ämnena har en molekylär form som gör att de inte så lätt tränger igenom därifrån till själva syncellerna. Stora doser för att möjliggöra effekt hos 8 syncellerna ger oacceptabla biverkningar. I USA genomförs ett mycket spännande försök på retinitiker, där en liten perforerad kapsel, full av tillväxtfaktorproducerande celler, är inopererad i själva näthinnan. Kapseln tillåter tillväxtfaktorerna att långsamt sippra ut till näthinnecellerna och utvecklingen av sjukdomen bromsas. Försöken, som nu har pågått i ungefär ett år, har hittills gått bra, enligt de inofficiella rapporter som kommit under hösten. Enligt planerna skall man under 2005 komma igång med försök med metoden och tillväxtfaktorerna på ett långt större antal retinitiker, under förutsättning att metoden visar sig vara säker och inte ger biverkningar eller andra oacceptabla händelser. Under det senaste halvåret har man även offentliggjort resultat av mycket lovande försök med placering av vissa verksamma substanser på baksidan av ögat, på utsidan av sklera, senhinnan som omsluter ögat. Det är forskare vid två amerikanska universitet i Kalifornien som har prövat ut metoden på djur och i laboratorieförsök även på ögonvävnad från människor. De har upptäckt att vissa delar av senhinnan är genomtränglig för vissa molekylstorlekar bl a för substanser som används för att behandla cancertumörer i ögat och inflammationer i det inre av ögat. Substansen sprutas antingen in

Utblick Norge under ett tunt cellager som ligger allra ytterst i ögat. Eller placeras i en slags matta mot senhinnan, där substansen sakta tränger igenom och in till ögats inre, i RP-sammanhang till näthinnan. Försöken fortsätter för att komma fram till vilka delar av senhinnan som kan släppa igenom vilka av de olika molekylerna som är avpassade för olika ögonsjukdomar. Ur RP- och makulasynpunkt är det lite ofördelaktigt att senhinnan är tjockast och mest ogenomtränglig alldeles i närheten av synnerven där effekten på näthinnesjukdomar troligen skulle vara störst. Men dessa forskningsresultat visar åter lovande möjligheter att lösa något av det vanskligaste med framtida behandlingsmetoder för RP, nämligen hur man skall kunna tillföra näthinnan cellräddande substanser på ett säkert och effektivt sätt. Småplock Av Ole Christian Lagesen Översatt ur norska RP-nytt nr 1:05 av Leif Pehrson Mer pengar till stamcellsforskning i USA I skuggan av mer dramatiska nyheter från det amerikanska valet i november godkände medborgarna i Kalifornien en plan om att etablera en offentlig obligationslånefond på tre miljarder dollar, ungefär 20 miljarder kronor, till investeringar i stamcellsforskning. Detta innebär troligen ett väsentligt lyft för den stamcellsforskning som redan äger rum i denna största amerikanska delstat, med sina många avancerade forskningsmiljöer. En av dem är The Scripps Institute, som bedriver stamcellsforskning på näthinnesjukdomar, speciellt RP och makuladegeneration. Både i USA och Europa bedriver en del kommersiella företag inom farmacioch bioteknologisektorerna, stamcellsforskning, och några av dem är börsnoterade, men enligt amerikanska tidningar som the New York Times är 9 privat riskkapital ännu försiktigt att satsa på detta område. Det är för vanskligt att förutse vad som kan föra fram till behandlingsmetoder baserade på stamceller och visa sig vara lönsamma investeringar avsedda för många patienter. Amerikanska börsmäklare råder i stället sina investerare att satsa på företag som tillverkar laboratorieutrustning till stamcellsforskarna. Det är osäkert vilka forskningsmiljöer som kommer att lyckas, men det är säkert att många kommer att försöka, säger en finansanalytiker till New York Times. I en sådan här situation, där privat kapital föredrar att satsa på att tjäna pengar på att tillverka forskarnas redskap, snarare än att finansiera själva forskningen, blir det ännu viktigare att offentliga medel, såsom delstaten Kaliforniens obligationsfond, kan stå för forskningens grundläggande investeringar och även om tyngdpunkten inom stamcellsforskningen kommer

Utblick Norge att ligga inom andra sjukdomskategorier än näthinnedegenerationer, finns det alltså redan ganska många miljöer som är sysselsatta med stamceller i relation till ögonsjukdomar. Den offentliga och humanitära viljan att satsa, bl a i Kalifornien, men även i Europa, blir troligen avgörande för om det blir resultat. Goda råd från amerikansk RP-veteran Gordon Gund, var bland grundarna av den amerikanska RP-föreningen, Foundation Fighting Blindness, för mer än 30 år sedan och han är ännu styrelseordförande i organisationen. Under Vision 2004-konferensen i augusti, höll han ett föredrag, där han i några huvudpunkter hade samlat sina erfarenheter som RP-drabbad och blind, och formulerade dem som råd till andra synskadade, om hur man skall bemästra utmaningarna. Be om hjälp. Du behöver det och du får det. inte kan och inte skall utföra dem, men det kräver tid, systematik och tålamod. Goda råd och några kanske kan uppleva dem som ganska självklara men någon gång kan det vara bra att även andra påminner om det självklara. Frågor till ögonläkaren Den amerikanska RP-föreningen Foundation Fighting Blindness har sammanställt en lista med frågor som den som uppsöker en ögonläkare bör ställa innan hon eller han är färdig med konsultationen. Kom-ihåg-listan innehåller i och för sig delvis frågor som personer som har fått en RP-diagnos, redan känner svaret på. Och förhoppningsvis fått bra information om. Men vi återger frågorna här. De kan i alla fall delvis vara en vägledning för någon. Dessutom är frågorna en påminnelse vilken slags information vi och våra närmaste har behov av att få så tidigt som möjligt och så precist som möjligt. Ställ frågor tills du är säker på att du har en klar bild av situationen. Ta inte något för givet. Upplysningen om var trappan är kan vara livsfarlig om du inte också får veta om den går upp eller ner. Du måste systematisera och hålla ordning get organized. Ha tålamod med dig själv. Du måste acceptera att många saker tar längre tid att utföra. Det betyder inte att du 10 1. Vad kallas eller vad är namnet på den ögonsjukdom jag har? Om det är ett samlingsnamn, hör jag då till någon undergrupp som är definierad och har sitt eget namn? 2. Vad är synskärpan (centralsynen)? 3. Hur stort är synfältet (sidosynen)? 4. Blir synen ytterligare försämrad? 5. Kan du möjligen säga något om tidsperspektivet? 6. Finns det tester eller prov jag ännu inte gjort, som kan berätta mer om den situation jag befinner mig i? Vilken

nytta kan jag eventuellt ha av sådana tester? 7. Bör jag konsultera andra ögonläkare dvs är det en ögonmottagning med specialkompetens på just denna sjukdom, som jag bör ta kontakt med och som jag inte tidigare besökt eller blivit remitterad till? 8. Känner du till komplikationer som vanligen följer med denna sjukdom allteftersom den framskrider? 9. Är det vid någon tidpunkt aktuellt med operation? 10. Känner du till någon behandling eller framtida möjligheter till behandling, även om du inte kan ange någon sådan just för dagen? 11. Finns det några optiska eller andra hjälpmedel som kan öka min förmåga att använda synresterna optimalt? 12. Om jag får alltmer inskränkt mobilitet och orienteringsförmåga, vilka hjälpmedel kan jag då använda och hur skaffar jag mig dessa? 13. Har du andra patienter med samma diagnos? Kan man tänka sig att de möjligen skulle vilja tala med mig om sina erfarenheter? 14. Har du broschyrer eller annat informationsmaterial som gäller denna sjukdom och som jag och/eller min familj kan ha nytta av? 15. Vilka organisationer finns det som jag kan ha nytta av att kontakta och eventuellt bli medlem i? Känner du till vilken slags stöd de kan ge sina medlemmar? De flesta medlemmar i RP-föreningen är ju medvetna om att RP-föreningens arbete och de informationsmaterial som vi ger ut och de sammankomster vi arrangerar i hög grad tar sikte på att 11 Utblick Norge ge goda svar på många av de frågor som ställts ovan, men det hindrar ju inte att var och en i kontakt med ögonläkare har behov av heltäckande svar på så många som möjligt av dessa frågor. Förlust av luktsinnet symtom på LMBB? Under hösten publicerades forskning från USA och Storbritannien, som visar att omkring 50 % av de som drabbas av LMBB-syndrom, där RP är den viktigaste sinnesnedsättningen, också får bortfall eller reduktion av luktsinnet. Forskningen, som delvis finansieras av Foundation Fighting Blindness, den amerikanska RP-organisationen, har gjorts på mus, som har haft ett genfel som ger LMBB-symtom. Anledningen till studierna har inte varit att LMBB-patienter har rapporterat att de inte har bra luktsinne. I stället är det andra forskningsrön som visat att de s k cilierna också är drabbade vid LMBB. Cilierna är ett slags flimmerhår som finns på flera celltyper i kroppen och som bl a hjälper till vid bortforslingen av avfallet i cellerna. Eftersom luktsinnets celler har särskilt många sådana cilier, låg det nära till hands att fråga sig om detta betydde frånvaro av eller reducerat luktsinne hos LMBB-drabbade. Hittills har man funnit totalt 8 genfel (per januari 2005) som ger LMBB-syndrom och det är f n något oklart vilket av dem som ger deformerade cilier, -> Texten fortsätter på sidan 12

Fighting Blindness friska fläktar från olika hörn i världen Källa: Newsletters sep dec 2004 från Fighting Blindness i England, Irland och USA. Sammanställningen gjord av Egon Österbrand Kindness Beats Blindness var den tankeväckande appellen när 500 skolbarn i slutet av jan 2005 gick ut över hela kontinenten i programmet Good Morning America och manade till stöd och engagemang i kampen för att finna botemedel för olika ögonsjukdomar. Sändningen var upplagd som en signal för stöd till både forskare och patienter och moralen var tydlig: tillsammans är vi starka. Utblick Norge Forts från sidan 11: och som alltså inte förmår överföra luktimpulsen till luktcentrum i hjärnan. Vi vet även att missbildade och icke fungerande cilier finns bland de faktorer som vid några tillfällen får även cellerna i näthinnan och synfunktionen att bryta samman. På så sätt har den här luktforskningen givit ökad insikt i möjligheter för att finna fram till hur genfel involverade i LMBB påverkar cilierna även i näthinnan och i nästa omgång kunna ge underlag för behandlingsstrategier. Fighting Blindness på Irland med Michael Griffith i spetsen rapporterar i sitt senaste Newsletter om viktiga nedslag under den internationella retinaveckan i Dublin i september 2004. Mötet öppnades av professor Pete Humphries, som gav en resumé av viktiga projekt inom ramen för organisationen Fighting Blindness. Dr Jane Farrar redogjorde för ett enligt henne intressant projekt, där ett företag Genable beviljats pengar för att ta nästa steg och utveckla kliniska prövningar för RP. Dr Jean Bennett från University of Pennsylvania, USA talade om de möjligheter som genterapin erbjuder. En central roll i hennes anförande hade Briardhunden Lancelot, som fått sin syn förbättrad på ett öga som en följd av genterapi. INNSI, The Irish Network of Neural Stem-cell Investigators med huvudsäte vid Trinity college i Dublin kunde meddela att ett antal forskare återvänt till Dublin från forskningsposter i USA och övriga Europa detta för att åstadkomma maximal fokusering på stamcellsforskningen. Caroline Casey från the Aisling Foundation, en ung deltagare, talade om sina egna personliga upplevelser som synskadad. Hennes budskap var: lev ditt liv till fullo medan du väntar på ett botemedel. Signalen från den unga mötesdeltagaren anslog en mycket positiv ton i auditoriet. I alla rapporter från Fighting Blindness internationellt ingår charity and fundraising, d.v.s. välgörenhet för att samla in pengar till framför allt forskning via olika evenemang. Maraton, golf, cykling, hästsport, bergsklättring, 12

konstauktioner, olika galor, ofta med massmedial belysning är bara några exempel i den rikliga aktivitetsfloran. Bearbetning av större företag för sponsring är den andra infallsvinkeln i ett internationellt kulturmönster, som dominerar i de flesta länder utom Skandinavien, där skattesystemet förväntas sköta den ekonomiska satsningen. I nr 113, vinternumret av Fighting Blindness från England skriver Mireille Portlock under rubriken Hur länge skall vi vänta? Är vi där ännu? att de internationella kraftsamlingarna inger hopp och stimulans och att de ger impulser från land till land. Hon avslutar med en kraftfull uppmaning: Eftersom vi alla vill att ett botemedel för RP skall komma, måste vi fortsätta att arbeta med att skapa ekonomi för forskning, med att tala om för människor vilken stress och plåga sjukdomen är i våra liv. Det är vi, du, medlemmarna som är nyckeln till besegrandet av RP, så ge inte upp, fortsätt arbeta och uppmuntra dina vänner att deltaga och aktivt göra en insats. Det kommer inte att finnas något botemedel, om vi lutar oss tillbaka och lämnar ärendet till någon annan. Microchips för behandling av RP Av Egon Österbrand I två vetenskapliga artiklar från april 2004 redovisas nya rön när det gäller microchips som en möjlig hjälp vid synförlust genom RP. 13 Chow et al. redovisar i artikeln The Artificial Silicon Retina Microchip for the Treatment of Vision Loss from Retinitis Pigmentosa, (Arch Ophthalmol/Vol 122 april 2004) forskarlagets syn på läget. Chow och hans kollegor har som mål att bestämma säkerheten och effektiviteten hos ett artificiellt retinachip av silikon. Detta implanteras under retina och ett antal patienter har behandlats. Höger öga på sex patienter med RP fick ett microchips implanterat, medan vänster öga hos patienterna fungerade som kontroll. Under uppföljningsperioden på 6 till 18 månader fungerade chipsen elektriskt och ingen patient visade tecken på avstötning, infektion, inflammation, erosion, neovaskularisering, näthinneavlossning eller migration. Synförbättringar kunde noteras hos samtliga patienter och inkluderade oväntade förbättringar i delar av retina, som var avlägsna i förhållande till platsen för implantatet. Subjektiva förbättringar innefattade förbättrad ljusperception, kontraster, färg, rörelse, form, upplösning och synfält. I avsnittet Conclusions noterar artikelförfattarna, att inga signifikanta biverkningar observerades. Observationen av visuell förbättring i områden som låg en bit från implantatpunkten kan antyda en möjlig s.k. rescue effect hos den skadade retinan, förorsakad av närvaron av ett microchips. Ytterligare kliniska prövningar rekommenderas av forskarlaget. Loewenstein et al. gör i samma volym ur Arch Ophthalmol april 2004 en bred genomgång av läget för elektroniska lösningar i form av proteser. Rubriken

på artikeln är Outer Retinal Degeneration. An Electronic Retinal Prosthesis as a Treatment Strategy. Metoden är en litteraturgenomgång med syftet att granska framstegen i forskningen för framtagandet av en elektronisk protes för yttre retinadegeneration. I artikeln konstateras att retinadegenerationer såsom RP resulterar i en förlust av fotoreceptorer. Det föreligger en sekundär förlust av inre retinaceller men betydande antal av bipolära och gangliomceller finns kvar i många år. Författarna poängterar, att elektrisk stimulering i ögonen hos personer som är blinda på grund av RP kan producera phosphenes, d.v.s. objektiva visualiseringar som kan uppfattas med slutna ögon i frånvaro av ljus. Flera forskningsgrupper försöker bearbeta detta fenomen för att producera artificiell syn med elektroniska retinaproteser. Två grupper med privat företagssponsring har nyligen gjort implantat på patienter med långt framskriden RP. De har rapporterat begränsade preliminära resultat. Loewenstein och hans forskarteam sätter in dessa resultat i ett större sammanhang och granskar potentiella hinder för framgångsrikt framtagande av proteser. Bland dessa hinder märks livsdugligheten hos retinaceller, höga tröskelvärden, kodning av signaler, behoven av elektrisk kraft, biokompatibilitet, inkapsling av protes. Som conclusion fastslår artikelförfattarna att det har gjorts stora framsteg inom området elektroniska retinaproteser men att det i dagsläget inte finns några fullt fungerande, långverkande proteslösningar. 14 Dagordning vid årsmötet 2005 16 17 april: 1. Mötets öppnande 2. Fastställande av röstlängd 3. Fråga om mötets behöriga utlysande 4. Fastställande av dagordningen 5. Val av mötesfunktionärer (mötesordförande, protokollförare samt två justerare/rösträknare) 6. Styrelsens verksamhetsberättelse för 2005 7. Revisorernas berättelse 8. Fastställande av balansräkningen samt beslut om disposition av resultatet 9. Ansvarsfrihet för styrelsens ledamöter 10. Ersättningar till styrelseledamöter, revisorer och valberedningens ledamöter 11. Budget och årsavgift för 2006 (Föreslås bordlagd till höstmötet.) 12. Val av a. ordförande på 1 år b. sekreterare på 2 år c. 2 styrelseledamöter på 2 år d. 4 arbetande ersättare på 1 år e. Ev. fyllnadsval på 1 år 13. Val av grupp för verksamheten i Stockholms och Gotlands län 14. Val av en revisor och en revisorssuppleant på 2 år 15. Val av valberedning 16. Övriga frågor 17. Mötets avslutande

Föreningens informationsmaterial VANDRANDE HATTAR OCH RETINITIKERS ÖVRIGA MISSÖDEN Föreningens nyaste skrift förmedlar i ord och bild, medicinska fakta varvade med skojiga fadäser. Man kan bekanta sig med retinitikernas surrealistiska värld, där hattarna vandrar och handdukarna fungerar som TV. Skriften är ursprungligen utgiven på finska. Den svenska översättningen ges ut i samarbete mellan Svenska RP-föreningen, Förbundet Finlands svenska synskadade och Retinitisföreningen i Finland. Skriften är på 44 sidor och finns i storstil, på kassett och som Daisy-CD. Priset är 60:- kr, du beställer genom att sätta in summan på föreningens postgiro 62 21 08-9 så kommer hattarna vandrande med posten. Glöm inte att ange läsmedium. VITAMIN A-INFORMATION är en sammanställning på 22 sidor med 37 frågor och svar beträffande vitamin A- tillskott som långtidsbehandling mot Retinitis Pigmentosa. Finns på storstil och kassett. Kostnadsfri i enstaka ex, annars 20 kr/st KORT OM RP är skriven av leg. optiker Annika Jonsson. Skriften, som är på 24 sidor i storstil, ger en bra beskrivning. Texten innehåller en del medicinska ord och uttryck, varav många är välkända för oss retinitiker, men de förklaras även i ett separat avsnitt. Finns på storstil och kassett. Kostnadsfri i enstaka ex., annars 20 kr/st. RP EN ÄRFTLIG HISTORIA Skriven av retinitiker för retinitiker och deras familjer. Den ställer alla de vanliga frågorna, och ger svaren kring RP och närbesläktade ögonsjukdomar. 32 sidor, storstil och kassett. Kostnadsfri i enstaka ex., annars 20 kr/st. MITT LIV En berg- och dalbana av Jörgen Forsåker. En självbiografisk skildring av hur det är att växa upp och leva med Ushers syndrom, dvs både hörselskada och RP. 60 sidor, storstil och kassett. Kostnadsfri i enstaka ex., annars 20 kr/st. HANDIKAPPERSÄTTNING FÖR OSS MED RP är speciellt anpassad för retinitiker. Skriften beskriver reglerna, tar upp begreppet Ledsyn, har en mall för att visa hur just din synförmåga ser ut och berättar om ansökningsblanketten och läkarutlåtandet, samt ger exempel på så kallade merkostnader. Den finns på storstil, 20 sidor och kassett. Kostnadsfri i enstaka ex., annars 20 kr/st. Du beställer på föreningens telefon 08-702 19 02. Leveranstid ca 2 veckor. Flera av materialen finns även att hämta på vår webbplats: http://www.srpf.a.se. 15

Returadress: Svenska RP-föreningen Box 4903 116 94 STOCKHOLM Återsändes därför att adressaten är okänd adressaten har avlidit adressaten har flyttat, ny adress på framsidan B FÖRENINGSBREV Porto betalt Port Payé Sverige BEGRÄNSAD EFTERSÄNDNING. Vid definitiv flyttning, återsänd med uppgift om nya adressen. STUDIECIRKELMATERIAL Synskadades Riksförbund, SRF, har i samråd med föreningen tagit fram två studiematerial om RP. Det första är ett faktamaterial om RP och det andra om hur det är att leva med RP. Båda materialen bör studeras i grupp. De är kostnadsfria och kan beställas från SRF på tfn 08-39 90 00. Föreningens centrala medlemskontaktgrupp Anita Andersson, tfn hem: 08-32 81 81 anita(snabel-a)srpf.a.se Ann-Charlotte Andersson tfn: 0470-77 02 84, ann-charlotte(snabel-a)srpf.a.se Roger Majbäck, tfn hem: 08-500 809 88 roger(snabel-a)srpf.a.se Caisa Ramshage, tfn hem: 08-644 79 91 caisa(snabel-a)srpf.a.se Thomas Rönnberg, tfn hem: 08-734 93 71 thomas(snabel-a)srpf.a.se Kristin Sandvik, tfn hem: 08-710 00 12 kristin(snabel-a)srpf.a.se Glöm inte Ditt bidrag till vår forskningsfond, postgiro 24 75 19-2 Tryck: Universitetsservice AB, US-AB Stockholm 2005