Samling kring dövblindfrågorna

Innehåll sid 2 Rivstart för Dövblindteamet 3-5 Vad är dövblindhet 6-7 Kvällarna är värst 8-10 Allaktivitetshuset - ny träff för dövblinda 10-11 Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor 12-13 Hur ser du själv? 14-15 Tolken får inte märkas 16-17 Tillgänglig information viktig 18-19 Stockholm ur ett sinnesperspektiv20-21 En ryggsäck lätt att bära 22-23 NUMMER 3 2004 Habilitering Nu är en verksamhetstidning som ges ut av Handikapp & Habilitering, Stockholms läns landsting. Habiliteringsverksamheten erbjuder råd, stöd och behandling till barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar. Verksamheten erbjuder också stöd till anhöriga och personal i barnets, ungdomens eller den vuxnes närmiljö. Habilitering Nu sprids till samarbetspartners inom landstinget, kommunerna i länet, handikapporganisationer m fl. ANSVARIG UTGIVARE Carina Hjelm, Tel 08-690 50 90 e-post carina.hjelm@sll.se REDAKTION Agneta Holmberg, Tel 08-690 50 57 e-post agneta.holmberg@sll.se Eva Norberg, Tel 08-690 50 71 e-post eva.norberg@sll.se REDAKTIONSKOMMITTÉ Marianne Frenning Barbara Hallsén Carina Hjelm Agneta Holmberg Inga-Lill Kristiansson Eva Norberg Agneta Svensson Hans Wermeling OMSLAGSFOTO Anki Almqvist ADRESS Stockholms läns sjukvårdsområde Handikapp & Habilitering Box 17519 118 91 Stockholm Tel 08-690 60 00 Fax 08-720 44 55 REPRO & TRYCK Federativ Tryckeri ab Stockholm 2004 Samling kring dövblindfrågorna Att ha en synskada eller en hörselnedsättning innebär många gånger problem med att vara delaktig i samhället, på samma villkor som alla andra. Det handlar inte minst om svårigheter i att ta del av samhällsinformation och nyheter och att kommunicera med andra. Att ha båda funktionsnedsättningarna innebär att man är dubbelt drabbad och det är svårt att föreställa sig alla de svårigheter som dessa personer ska hantera. Under många år har personer med dövblindhet fått kämpa för att sprida kunskap och förståelse för sin situation. Det har varit ett tungt och tidskrävande arbete, och än finns oerhört mycket att göra. Ett steg i rätt riktning är trots allt inrättandet av Dövblindteamet inom Handikapp & Habilitering. Det är oerhört glädjande att Stockholms läns landsting valt att satsa extra resurser för att personer med dövblindhet ska få tillgång till stöd och behandling som är anpassat utifrån deras behov. Och det är fantastiskt kul att se hur Dövblindteamet nu har kommit igång på allvar och bland annat har rekryterat en kommunikationspedagog, en alldeles ny och unik tjänst i Sverige! Samtidigt startar det nationella kunskapscentret för dövblindfrågor, ett Allaktivitetshus för personer med dövblindhet i Stockholm och dövblindteam även i andra delar av Sverige. Nu har vi ett gemensamt ansvar för att föra fram dövblindfrågorna i hela samhället. Detta nummer av Habilitering Nu är en del i det arbetet. Parallellt med starten av Dövblindteamet arbetar vi med att bygga upp den nya organisationen för insatser till barn med autism och Aspergers syndrom. Den verksamheten kommer att vara i full drift efter årsskiftet. Mer om detta kommer i nästa nummer av Habilitering Nu. Så denna höst är det extra roligt att få vara chef för Handikapp & Habilitering och se nya resurser omsättas i råd, stöd och behandling för personer med funktionshinder. Carina Hjelm Habiliteringschef Foto: Anki Almqvist

Rivstart för Dövblindteamet Dövblindteamet är en helt ny verksamhet inom Handikapp & Habilitering. Teamet finns på Norrtulls sjukhus och erbjuder spetskompetens inom området dövblindhet. Det är det enda i sitt slag i Stockholm. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Dövblindteamet startade i september 2003. Det har varit ett intensivt år och nu finns 10 medarbetare som arbetar i olika omfattning i teamet. Jag började arbeta med teamet för nästan precis ett år sedan, säger Anita Dath, som är enhetschef för Dövblindteamet. Då fanns det ingenting. Hösten gick åt till att rekrytera personal och planera. De första anställda började i januari. Många insatser kring dövblinda Vi träffas i teamets provisoriska lokaler på Norrtulls sjukhus. Sedan starten har de huserat i sex kontorsrum, men de nya lokalerna i samma byggnad är inflyttningsklara i början av oktober. Allt måste anpassas till personer med dövblindhet. Det tar tid och måste göras med eftertanke, säger Anita. Vi kommer att ha all nödvändig teknisk anpassning. Det kommer att finnas hörslinga i konferensrummet, punktskrivare, bild- och texttelefon med mera. Vi har kommit igång med en rivstart, fortsätter Anita. Parallellt med att vi skall bygga ett fungerande team med allt vad det innebär, arbetar vi uppsökande för att nå de personer som behöver vårt stöd. Vi arbetar just nu mycket med att informera om teamet och med att synliggöra vad det innebär att leva som dövblind. Här behövs mycket information ut i samhället, eftersom det inte är så många som känner till vad dövblindhet innebär. I Dövblindteamet arbetar förutom enhetschef och assistent även syn-, hörsel- och kommunikationspedagog, kurator, psykolog (vakant för närvarande) samt ögon- och hörselläkare. Samtliga har en yrkesbakgrund där de kommit i kontakt med personer med dövblindhet och meningen är att alla medarbetare i teamet skall behärska teckenspråket. Dövblindteamet är unikt i sitt slag i Stockholm och behovet av teamets tjänster är stort. Målgrupp Teamet har fått kontakt med ett 50-tal dövblinda personer, som behöver stöd på olika plan. Stödet teamet ger ska utgå från personens egna önskemål och behov. Personen står i centrum och alla insatserna planeras i samråd med honom eller henne. Alla personer med dövblindhet är inte lika, utan varje person är unik i sin situation. Teamet vänder sig till alla personer boende i Stockholms län; barn, Vi arbetar just nu mycket med att informera om teamet och med att synliggöra vad det innebär att leva som dövblind, berättar Anita Dath, enhetschef för Dövblindteamet. ungdomar och vuxna som är dövblinda eller på väg mot dövblindhet och deras anhöriga. Det är inget remisstvång till verksamheten, utan man kan själv höra av sig till teamet eller bli remitterad från annan verksamhet. Det är oftast Madeleine Svedenius, teamets assistent, som tar emot när någon för första gången kontaktar teamet. Madeleine är teckenspråkig och kan därför enkelt slussa alla vidare till rätt medarbetare. En av teamets uppgifter är att skapa samverkan kring personer inom målgruppen och komplettera med den expertkunskap vi har om dövblindhet, om det kombinerade funktionshindret, säger Anita Dath. Det är ofta många olika verksamheter inblandade kring 3

4 en person med dövblindhet. Det kan handla om samverkan med kommunen, syncentralen, hörselvården, texttelefonverksamheten och så vidare. Det gäller att få ihop verksamheterna till ett nätverk så att insatserna fungerar tillsammans. Koppling syn och hörsel Guneli Johansson är specialpedagog med inriktning mot synskada och hon beskriver sitt arbete så här: Jag koncentrerar mig på hur syn och hörsel samspelar och hur synen påverkas när man redan är döv eller hör dåligt och får en synnedsättning. Guneli och Ulla Poucette, som är hörselpedagog, samarbetar mycket. Jag försöker tillföra hörselkunskap i teamet, säger Ulla. Samarbetet med Guneli är viktigt. Ofta gör vi hembesök tillsammans och kan då koppla samman problematiken på ett fruktbart sätt. Inte sällan är det så att det saknas en koppling mellan syn- och hörselanpassning. Vi försöker hitta den kopplingen, så att olika hjälpmedel fungerar tillsammans. Ett mål är att sammanföra syncentraler och hörselklinik kring personer med dövblindhet, så att det blir ett helhetstänkande, säger Guneli. Ibland får vi ge information till personer när det gäller användning av tekniska hjälpmedel. Här samarbetar vi också med kommunernas heminstruktörer. Dövblindteamet förskriver inte hjälpmedel men vi kan titta på behoven utifrån den dubbla funktionsnedsättningen och informera om vad som kan förbättras och sedan vara en brobyggare mellan teamet och syn- och hörselvården. Kommunikationspedagog unik i Sverige Ulla Blomquist är kommunikationspedagog på Dövblindteamet, en alldeles ny och unik tjänst i Sverige. Ulla behärskar samtliga kommunikationsmetoder som används av dövblinda och har på olika sätt haft kontakt med målgruppen under större delen av sitt liv. Jag har bland annat arbetat som teckenspråkstolk och dövblindtolk, säger hon. Ullas arbete handlar till stor del om att ge råd och informera om hur man kan hitta ett nytt sätt att kommunicera när syn och hörsel blir sämre eller försvinner helt. Den största utmaningen i arbetet som kommunikationspedagog ligger kanske i att vara oerhört lyhörd och försöka hitta olika strategier för att utifrån varje persons situation finna en kommunikation med andra. Att få samarbeta med föräldrar Det är vanligt att dövblindheten leder till en ofrivillig isolering och ensamhet. vars barn är dövblinda, och med personal som arbetar med barnen för att komma fram till vilken kommunikation som passar bäst, blir kanske en av mina viktigaste uppgifter, säger Ulla. Samarbetet viktigt Ulla arbetar också med personer som blivit dövblinda och behöver stöd där de bor eller på sina arbetsplatser. Det kan handla om att kunna kommunicera med sina närstående, med arbetskamrater eller med personal om man t.ex. bor på servicehus. Jag kan hjälpa till med att hitta möjligheter att kommunicera med omgivningen på ett sätt som fungerar. Under hösten håller Ulla tre kurser i taktilt teckenspråk för dövblindblivna personer. Här samarbetar jag med tolkutbildningens elever. Alla kursdeltagare kommer att ha en egen tolkelev som stöd under utbildningen. Ulla uppskattar samarbetet med resten av teamet. Hörsel- och synpedagogerna arbetar med anpassningar och hjälp- medel, medan jag tittar på kommunikationsmetoderna. Det är ett självklart samarbete och vi kan alltid fråga varandra när vi behöver. Men jag samarbetar även mycket med kuratorerna. Ofta kan det vara så att jag slussar vidare till en kurator som då kan ge ett psykosocialt stöd. Kunskapsöverföring viktigt Det finns tre kuratorer anställda på Dövblindteamet och behovet av deras tjänster är mycket stort. Det är vanligt att dövblindheten leder till en ofrivillig isolering och ensamhet. Vårt arbete handlar mycket om kunskapsöverföring, säger Bittan Martinell, kurator, som själv har en hörselnedsättning och som oftast är den som träffar de personer som är helt teckenspråkiga. Jag fungerar ofta som kunskapsöverförare mellan de dövblinda personerna och olika myndigheter. Eftersom jag själv är hörselskadad förstår jag kulturen. Om någon får ett brev från socialtjänsten kan jag med mina kunskaper förklara vad det gäller på ett sätt som personer med dövblindhet förstår. Ibland kan det handla om att man får avslag på vissa saker hos sin LSShandläggare på kommunen, säger Kerstin Jonsson, kurator. Inte sällan för att det saknas kunskaper om vad dövblindhet är. Då kan vi hjälpa till med att informera om dövblindhet, t.ex. genom att visa på praktiska konsekvenser i vardagen, så att förståelsen ökar. Om vi tillför kunskap om funktionshindret på förskola, skola och arbetsplatser på ett bra sätt, kommer förståelsen att öka. Även det motsatta är viktigt. Många känner inte till sina rättigheter och det har redan kommit önskemål om att vi skall ge information om LSS. Identitetskris Insikter och attityder till sitt funktionshinder är viktigt, fortsätter Kerstin Jonsson.

Personalen på Dövblindteamet. Från vänster Ulla Poucette, Anita Dath, Kerstin Jonsson, Margareta Olsson, Guneli Johansson, Ulla Blomquist, Bittan Martinell, Madeleine Svedenius och Bo Ahlner. När det gäller gruppen dövblindblivna kan funktionshindret innebära ett tufft identitetsbyte. Att plötsligt eller gradvis förlora syn eller hörsel, kan skapa en djup identitetskris, säger hon. Då kan vi erbjuda samtal och stöd av skilda slag. Om man inte har insikt om hur det kommer att bli framöver kan det leda till att man inte använder de hjälpmedel man har, även om de skulle kunna vara ett medel till ett bättre liv. En annan sak som teamet hoppas på, är att anhöriga blir mer delaktiga i rehabiliterings-/habiliteringsplaneringen. Tvärfackligt team för bästa stöd När ett ärende kommer in diskuteras det på en teamkonferens. Där bestäms vem som skall ta den första kontakten med personen för att ta reda på vad man vill ha hjälp med. Det är inte ovanligt att man söker för en sak, sen visar det sig att man kan behöva stöd på flera olika sätt, säger Margareta Olsson, även hon kurator. Då är det bra att vi är ett tvärfackligt team med olika kompetenser som kan komplettera varandra. Den medicinska kompetensen i form av hörsel- och ögonläkare i teamet är också viktig. De fungerar som konsultläkare, men kommer också att träffa dövblinda personer, säger Anita Dath. Det är ganska vanligt att man har en progredierande sjukdom som gör att syn- och/eller hörsel försämras gradvis. Det här är komplicerat, säger Anita. Med en progredierande sjukdom måste man hela tiden hitta nya strategier för att klara vardagen och för att kommunicera. När man lärt sig ett sätt att förhålla sig, kanske synen eller hörseln försämras ytterligare, då måste man hitta nya lösningar för att vardagen ska fungera. Den medicinska informationen kan ge kunskap om ungefär i vilken takt syn och/eller hörsel försämras. Det här är särskilt viktigt för barn. Det är bra att veta om synen eller hörseln kom- mer att försämras i framtiden eller om den kommer att vara någorlunda lika genom livet. Hur snabbt det går och vad som försämras först har betydelse för valet av insatser, som exempelvis kommunikationsmetod. I övrigt arbetar teamet just nu med att informera om sin verksamhet inom Handikapp & Habilitering men också ut till andra verksamheter utanför landstinget. Jag och en förälder har varit och informerat alla habiliteringscenterchefer, både på barn- och vuxensidan, om vår verksamhet och om dövblindhet, berättar Anita. Vid sidan om kontakterna med de personer som är dövblinda måste vi bilda ett team och lära oss arbeta utifrån de krav som ställs på oss. Dövblindteamet sorterar under Länscentret, Handikapp & Habilitering. Läs mer om Dövblindteamet på www.habilitering.nu 5

Vad är dövblindhet? När vi försöker föreställa oss hur det är att vara dövblind, tänker vi oss kanske ett totalt mörker och en total tystnad. Men så behöver det inte vara. Många av de som kallas för dövblinda har syn- och/eller hörselrester, men sammantaget utgör de båda funktionshindren ett svårare handikapp - dövblindhet. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Bengt af Geijerstam/Bildhuset 6 H örsel- och synnedsättningarna är hos en dövblind person så svåra att personen inte kan kompensera synnedsättningen med hörseln eller tvärtom. De som har så grava syn- och hörselnedsättningar att de ger stora svårigheter i vardagslivet, betraktas som dövblinda och behöver stöd inom många av livets områden. Personer med dövblindhet kan i sin tur delas in i dövblindfödda och dövblindblivna. Till gruppen dövblindfödda räknas de som har en medfödd syn- och hörselnedsättning och de som mist syn och hörsel innan de lärt sig ett språk. Personer som är dövblindfödda har ofta tilläggshandikapp. Till gruppen dövblindblivna räknas de som exempelvis är födda döva eller gravt hörselskadade och senare får en synnedsättning eller de som är födda med en synskada och senare förvärvar en hörselnedsättning. Kommunikationen för denna grupp under- lättas av att de vanligen redan lärt sig ett språk, tecken eller tal, innan de blivit dövblinda Vanligt med genetiska orsaker Antalet personer med dövblindhet i Sverige uppskattades 1992-93 till 1230 personer, men eftersom både kartläggning och registrering saknas, finns det troligen ett stort mörkertal. I övriga nordiska länder har kartläggningar genomförts. Om man översätter resultaten från dessa undersökningar borde vi i Sverige ha cirka 2000 personer med dövblindhet. Därtill kommer äldre personer som på grund av åldersförändringar får nedsättningar på syn och hörsel. Det finns många olika orsaker till dövblindhet. Till största del anses dövblindhet ha genetiska orsaker (80%) och resterande andel anses bero på infektioner, olyckor och andra okända anledningar. Det finns ett 50-tal olika syndrom som kan leda till dövblindhet, bland andra Uschers syndrom och CHARGE-association. Uschers syndrom är en ärftlig sjukdom. Sjukdomen är recessiv, vilket innebär att både mamman och pappan måste ha det genetiska anlaget för att barnet ska få Uscher. Syndromet finns i olika typer som samtliga innebär synoch hörselförändringar. Synskadan vid Usher syndrom heter Retinitis pigmentosa, RP, och orsakar förändringar i näthinnans känselceller. Förändringarna leder till bländningskänslighet, nedsatt kontrastseende, nedsatt mörkerseende och synfältsbortfall. Även färgseende och synskärpa kan försämras. Grå starr är också en vanlig följd vid RP. Termen CHARGE association används för en kombination av vissa specifika missbildningar som beskrevs första gången 1979. Ordet CHARGE bildas av första bokstaven i det engelska ordet för de organ där missbildningar förekommer. Någon form av ögonmissbildning finns hos

drygt 80 procent av alla med CHARGE. Missbildningen kan vara ensidig eller dubbelsidig och svårighetsgraden varierar. Öronavvikelser finns hos knappt 90 procent av barnen. Missbildningar av både ytteroch inneröra förekommer. Social isolering Konsekvenserna av dövblindhet varierar men funktionshindret orsakar svårigheter inom områdena information, kommunikation och orientering. På grund av den dubbla funktionsnedsättningen av fjärrsinnena syn och hörsel, blir de praktiska konsekvenserna ofta stora. All kommunikation och social integration med omgivningen försvåras och begränsas. Ibland blir dövblinda personer tidigt beroende av andra människor och får svårigheter att röra sig fritt. På sikt finns det en risk till social isolering och så kallad sensorisk deprivation, det vill säga brist på sinnesintryck som negativt påverkar det psykiska välbefinnandet. Respons viktig Personer med dövblindhet kommunicerar på olika sätt beroende på bakgrund och egna förutsättningar. För dövblindfödda handlar det om att möjligheter och sinnen får prövas för att ge en bra kommunikation. Personer som är dövblindfödda är beroende av att utveckla de taktila och kinestetiska sinnena, det vill säga av berörings- och muskelsinnena. Det är genom dessa sinnen som personen får de perceptuella, kognitiva och känslomässiga erfarenheter som är nödvändiga för utvecklingen. För dövblindfödda är omgivningens roll viktig. En lyhörd, förstående och stödjande omgivning skapar förutsättningar för den fortsatta kommunikationsutvecklingen. Omgivningens respons på personens signaler påverkar motivationen att kommunicera. Brist på respons medför omvänt att lusten till kommunikation avtar. Varierande kommunikationsmetoder De som blir döva efter att de tillägnat sig ett språk, behåller vanligen talspråket som uttryckssätt, men det behöver kompletteras med andra metoder exempelvis hörselhjälpmedel, teckenspråk, handalfabet och tecken i visuell eller taktil form för att ta emot kommunikation. Primärt döva personer som alltså föds döva eller hörselskadade, eller får en hörselnedsättning i tidiga barndomen har vanligen teckenspråket som sitt första språk. Då kombineras sedan teckenspråket i visuell och taktil form. Idag finns en möjlighet för personer med dövhet eller grav hörselskada att få ett så kallat cochlea (öronsnäcka) implantat (CI), som är ett högteknologiskt hjälpmedel. CI kan innebära stora förbättringar när det gäller varseblivning och kommunikationsmöjligheter. För personer med dövblindhet som invandrat till Sverige tillkommer svårigheter, som att lära sig svenska när syn och hörsel inte fungerar. Omfattas av LSS Dövblinda personers dagliga liv innebär ofta stora svårigheter. Möjligheten att ta del av nyheter och information är kraftigt begränsad och att ta sig fram i miljön kan utgöra en stor svårighet. Detta och annat påverkar deras möjligheter att delta i samhällslivet på samma villkor som andra. Personer med dövblindhet omfattas oftast av LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, och kan därför ha rätt till exempel till personlig assistent, råd och stöd och ledsagarservice. För att kunna förflytta sig på ett tryggt sätt och därigenom kunna vända uppmärksamheten mot omvärlden, krävs ofta att personer med dövblindhet har en ledsagare eller en personlig assistent som finns med både inom och utom välkänd miljö. Det krävs också att den som ska hjälpa en person som är dövblind har särskilda kunskaper om hur personen fungerar. Stödet måste vara personligt utformat. Hjälpmedel De hjälpmedel som finns är ofta framtagna för syn- eller hörselskadade och sedan anpassade för att kunna användas av personer med dövblindhet. Vid sidan av dessa räknas ledsagare/personlig assistent, tolk och dator/texttelefon till de viktigaste hjälpmedlen. Alla personer med dövblindhet har sedan 1992 rätt till en egen datorutrustning och it-tekniken har successivt ökat möjligheten för personer med dövblindhet att studera och delta på arbetsmarknaden. FöreningenSverigesDövBlinda, FSDB använder sedan början av 1990- talet ett datakonferenssystem som riktar sig till personer med dövblindhet. Systemet består av nio databaser som bland annat erbjuder nyhetsförmedling, sociala kontakter, e-posthantering och studier. Skola och utbildning Specialskolemyndigheten ansvarar för sex statliga specialskolor för döva och dövblinda barn och ungdomar. Dessutom finns ett antal skolor för döva eller dövblinda elever i kommunal regi. Utbildningen ska anpassas efter elevens förutsättningar och motsvara den utbildning som ges i grundskolan. De flesta barn och ungdomar med dövblindhet finns integrerade i dövskola eller i den kommunala grund- och gymnasieskolan. Vuxenstudier, särskilt anpassade för personer med dövblinhet, finns på några folkhögskolor runt om i landet, bland annat på Mo Gårds folkhögskola i Finspång, Västanviks folkhögskola och Mullsjö folkhögskola. 7

10 lätt att byta lägenhet och jag vill ogärna flytta från området, eftersom jag känner mig hemma här. Det är de ensamma kvällarna som är svårast för Eivor. Jag sitter här och har inget att göra. Det blir att man sitter och funderar och blir ledsen. Jag har ju alltid tyckt om att sy men det är en omöjlighet nu. Sedan tycker jag om växter, att ta hand om dem och vårda dem. Även det är svårt nu när jag inte alls ser. Saknas kunskaper När det gäller det stöd som Eivor fått från samhället under årens lopp är hon mest positiv. Allt har gått bra, tycker jag. Jag fick exempelvis mycket stöd och hjälp med min son. Jag har haft bra relationer med kommunen när det gäller mina assistenter och så. Under senaste året har det kanske varit lite problematiskt. Jag begärde riksfärdtjänst och tolktjänst för en datautbildning i Skåne. Det slutade med att jag fick betala resan själv och det har fortsatt lite i samma stil. Ibland tänker jag att det nog saknas kunskaper om dövblinda och deras situation och behov hos handläggare på myndigheterna. Då blir man givetvis besviken och det känns inte bra alls. Eivor har nu kontakt med en kurator på det nya dövblindteamet och hoppas att kuratorn kanske kan informera handläggare på kommunen och Försäkringskassan om hennes funktionshinder. Det är svårt för människor att förstå vad dövblindhet innebär men det beror ju på bristande kunskap. Men jag tycker att med tiden har det blivit bättre på alla sätt. Nu hoppas Eivor mycket på det nya Allaktivitetshuset för personer med dövblindhet som ska öppna på Norrtulls sjukhus. Allaktivitetshuset - ny träffpunkt för dövblinda Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist På Allaktivitetshuset ska man kunna träffas och bara ta en fika. Det viktigaste syftet med den nya verksamheten, som drivs av FSDB, är att skapa en träffpunkt i Stockholm för personer med dövblindhet. Verksamheten ska erbjuda en miljö som är kreativ, spännande och teckenspråkig. Allaktivitetshuset för dövblinda är ett treårigt projekt finansierat med bidrag från Allmänna arvsfonden och Stockholms stad. Projektledare för Allaktivitetshuset är Birgitta Martinell. Jag började arbeta i april, berättar Tessan Gerdsdorff, som är verksamhetsföreståndare för Allaktivitetshuset och ansvarar för de administrativa delarna. Än så länge har vi ingen aktivitet igång i lokalerna utan tiden har gått till att förhandla om renoveringsfrågan och få till en överenskommelse med hyresvärden. Nu får vi tillgång till lokalerna den 1 september och då börjar arbetet med att anpassa och inreda. Allaktivitetshuset kommer att ligga i närheten av Dövblindteamet på Norrtulls sjukhus, men Tessan är noga med att poängtera att det inte finns någon koppling mellan verksamheterna. Självklart är det en fördel att vi finns nära varandra och vi kommer förstås att informera om varandra, men vi är två separata verksamheter med olika huvudmän. Många saknar sysselsättning Bakgrunden till Allaktivitetshuset är en förstudie som gjordes av FSDB under 2002. I studien konstaterades att det finns ett stort behov av fritidsaktiviteter för personer med dövblindhet. FSDB har länge drivit frågan om ett Allaktivitetshus i Stockholm. Man räknar med att det i Stockholm finns minst 130 dövblinda personer under 65 år. Det har inte funnits någon typ av sådan verksamhet för dövblinda i Stockholm, säger Tessan. Det är ett känt faktum att många blir isolerade och inte har något att göra på dagarna, då arbetslösheten bland dövblinda är hög. Därför är det vår främsta uppgift att hitta människor och få dem att komma hit. Vi kommer att arbeta både med uppsökande verksamhet och motivationssamtal. Nu håller vi på med att skicka ut informationsbroschyrer och brev till andra organisationer och verksamheter med anknytning till personer som är dövblinda. Både lokaler och verksamhet ska anpassas efter dövblindas behov och önskemål, säger Lena Rydén, som är aktivitetsledare och ansvarar för att planera verksamheten. Vi kan inte starta upp verksamheten innan lokalerna är färdiga, men vi har haft viss verksamhet med träffar i Dövas Hus lokaler, som vi hyrt på onsdagarna under

Tessan Gerdsdorff, verksamhetsföreståndare och Lena Rydén, aktivitetsledare och ansvarig för att planera verksamheten. augusti månad. Våra aktiviteter kommer helt att anpassas efter våra besökares önskemål. Lokalerna på 350 kvadratmeter ska anpassas och all möjlig teknisk utrustning kommer att finnas. När man skulle söka personal till Allaktivitetshuset var det viktigt att hitta personer med erfarenhet av syneller hörselnedsättningar och helst också av att ha arbetat med dövblinda. Lena är själv döv sedan födseln och har i hela sitt vuxna liv varit aktiv inom föreningsliv, bland annat med idrott, ungdom och familjefrågor. Tessan har också en mindre hörselnedsättning och har lång erfarenhet av att arbeta med olika funktionshinder. Både Lena och Tessan behärskar förstås teckenspråket. Vi samlar på oss så mycket kunskap vi kan om dövblindhet. Bland annat har vi fått en del råd från tolkcentralen om vad som är viktigt att tänka på. Vi kommer även att göra en del studiebesök. Sedan har vi ju FSDB i ryggen, med all sin kunskap. Avkopplande miljö Allaktivitetshuset ska fungera som en träffpunkt för dövblinda. Genom att få möjlighet att träffa andra i liknande situation och utbyta erfarenheter kan det bli lättare att hantera sin egen vardagstillvaro. Det ska finnas möjligheter att komma hit och umgås en stund. Man ska erbjudas ADL-träning, det kommer att finnas café och utrustat kök så man kan värma eller laga lunch. Det ska också vara möjligt att köpa lunch på plats. Allt med stöd av personalen. Det viktigaste är att man ska kunna komma hit bara för att träffa andra utan att nödvändigtvis vara med på någon aktivitet, säger Lena. Vi ska erbjuda en avkopplande miljö där man kan känna sig hemma. Det ska också finnas möjligheter att ta del av nyheter och information genom uppläsningar både på teckenspråk och på talad svenska. Dövblinda har ju inte alls samma möjligheter att ta del av nyheter och samhällsinformation som andra, fortsätter Lena. Det kan också vara ett sätt att få igång stimulerande diskussioner och samtal om vad som händer i samhället och världen. Kursverksamhet Tanken är också att viss kursverksamhet ska finnas på Allaktivitetshuset. Detta kan ske i samarbete med till exempel Medborgarskolan, ABF m fl, eller i egen regi. Här lyssnar vi på vilka önskemål som finns, säger Lena. Redan nu har vi förslag på kurser i teckenspåk, matlagning, blomskötsel med mera. Vi har en liten gård där vi skulle kunna odla växter och vi har redan köpt in en keramisk ugn för att kunna arbeta med lera. Att forma lera med händerna kan vara en njutning för en person med dövblindhet. Vi ska på alla sätt försöka tillmötesgå önskemål så långt som möjligt. Andra verksamhetsförslag är träffar för personer i olika åldrar och friskvård i form av gymnastik, vattengymnastik och promenader, berättar Tessan. Vi är mycket flexibla och öppna för olika utvecklingsmöjligheter av Allaktivitetshuset. Vi kommer att lyssna till målgruppens behov och önskemål och anpassa verksamheten efter detta. För att kunna erbjuda en så bra verksamhet som möjligt kommer vi också att samarbeta med både kommun och landsting. Inledningsvis kommer Allaktivitetshuset att vara öppet två dagar i veckan för att successivt utöka öppettiden. Förmodligen kommer man även att anställa mer personal för den dagliga verksamheten. Projektet ska utvärderas årligen men målet är givetvis att det ska bli en permanent verksamhet. En av mina viktigaste uppgifter är att söka pengar för verksamheten och dess utveckling. Det är många som väntar och längtar efter den dag då vi slår upp dörrarna. Det kommer med säkerhet att ske under hösten, säger Tessan. Verksamheten ska också få ett annat namn än Allaktivitetshuset, som bara är ett arbetsnamn. Vi har många bra och vilda idéer, säger Lena. Vi har utlyst en tävling för att få ordning på namnfrågan. För mer information kontakta Tessan, Lena eller Birgitta på mailadress: aktivhuset@hotmail.com 11

Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Det har saknats ett samlat grepp kring frågor som rör personer med dövblindhet. Att skapa forum för samverkan på nationell nivå och stödja landsting och kommuner i utvecklandet av verksamheten är några av våra främsta syften, säger Lena Hammarstedt, som är verksamhetschef på Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor. År 2003 fick Resurscenter MoGård AB i Finspång regeringens uppdrag att utveckla ett Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor. Bakgrunden var en undersökning som visade att personer med dövblindhet hade svårt att få adekvat och tillräckligt stöd, berättar Lena Hammarstedt. Det var framförallt samordning av det befintliga stödet som saknades, men man fann också en bristande helhetssyn på rehabilitering/habilitering av dövblinda personer. 12 Stiftelsen MoGård Tidigare fanns 11 dövblindkonsulenter på olika platser i landet, vars uppgift var att leda brukarna rätt. När bristerna i samordningen blottlades, tog regeringen beslutet att avveckla konsulenterna och istället avsätta medel till skapandet av ett Nationellt kunskapscenter. Många reagerar på att socialdepartementet gav uppdraget åt ett aktiebolag, men bolaget drivs av stiftelsen MoGård vars syfte bland annat är att tillförsäkra dövblinda och döva personer resurser inför framtiden, fortsätter Lena. Resurscentret ansågs av socialdepartementet vara den instans i Sverige som hade tillräcklig kompetens och erfarenhet för Vi arbetar med den enskilde i centrum och ser vilka möjligheter till stöd, social samvaro och utveckling han eller hon har. Samverkan kring gruppen är A och O, berättar Lena Hammarstedt. att genomföra uppdraget. Fyra miljoner kronor avsattes till kunskapscentret. Stödja kompetensbyggande Tanken är att kunskapsteamet ska stödja landsting och kommuner i utvecklandet av verksamheten för dövblinda, men också att bygga upp kompetens för att kunna tillgodose de behov av stöd som finns hos personer med dövblindhet. Kunskapscentret ska inrikta sin verksamhet på handledning, utbildning, konsultation, nätverksarbete och information. Tre personer arbetar på centret. Lena Hammarstedt, verksamhetschef, Gun-Britt Milioris, som är samordnare

för expertteamet och Per Nyling som är konsulent och specialpedagog. Vi startade i höstas men har faktiskt hunnit en bit sedan dess. Vår viktigaste uppgift är kanske att påverka landstingen att bygga kompetens inom det här området. Hittills har dövblindteam startat i Region Skåne, i Stockholm, i Västra Götaland och ytterligare ett är på gång att bildas i Uppsala. Teamet i Skåne har verkat längst och teamet i Stockholm, som har kommit igång otroligt snabbt, var redan planerat när vi började vårt arbete. I landet i övrigt sker samverkan mellan syn och hörsel, och i flera landsting håller man på att utveckla team. Skapa nätverk Vi försöker också skapa nätverk inom området. Vi har regelbundna möten med befintliga team i landet. I mitten av september har vi bjudit in dessa och alla instanser på nationell nivå i landet till Rönneberga kursgård utanför Stockholm. Jag tror på samverkan från början. Det är viktigt att vi arbetar mot samma mål och att det finns en överensstämmelse i hur vi tänker. Den 8 november ska vi träffa representanter från alla de landsting som inte har team. Vi ska även ha en kortare basutbildning med några landsting som tycker att de saknar kunskaper inom området. En viktig samarbetspartner för oss är Föreningen för Sveriges Dövblinda, FSDB, som är mycket aktiva och delaktiga i vårt arbete. På nationell nivå finns numera också ett Dövblindråd där alla aktörer i landet ingår. Vi arbetar med den enskilde i centrum. Alltså vad händer med den enskilde, vad har han eller hon för möjligheter till stöd, social samvaro och utveckling. Samverkan kring gruppen är A och O. Det måste finnas samverkan mellan habilitering och rehabilitering, mellan syn- och hörselcentraler. Ja, mellan alla aktörer kring den enskilde. Sedan ska vi arbeta för att klargöra lagstiftningen i landet så att bemötandet och rättigheterna blir desamma var man än bor. Idag skiftar det ganska ordentligt från kommun till kommun. Erbjuder handledning Kommunikation är centralt för alla människor och det är just förmågan att ta in och ge information som är nedsatt hos dövblinda. I Sverige är det många vuxna dövblinda som inte blivit erbjudna specifik dövblindhabilitering och som inte har en adekvat kommunikationsmetod. Resultatet blir isolering, som i sin tur leder till passivitet och känslomässiga och sociala problem. Under senare år har teorierna kring kommunikationsutveckling vidgats, vilket ställer stora krav på personalen. Vi erbjuder därför handledning till personal runt om i landet och det är Per Nyling som reser runt och handleder. Han är en fantastiskt duktig pedagog och arbetar själv med metodutveckling. Genom att landstingens egen pedagogiska personal nu deltar under handledningen, kan de föra kunskaperna vidare lokalt, vilket bidrar till att öka kunskapen generellt ute i landet. Nationellt expertteam Under det Nationella kunskapsteamet finns också ett Nationellt expertteam som samordnas av den tredje medarbetaren på kunskapstemet - Gun- Britt Milioris. Expertteamet eller diagnosteamet har funnits sedan 1996 och har till uppgift att förbättra möjligheterna för personer med dövblindhet att få en korrekt diagnos, berättar Lena. Teamet har en tvärfacklig sammansättning av medicinska, psykologiska, genetiska, sociala och pedagogiska kunskaper. Dövblinda, anhöriga eller landsting som har svårt att själva ställa diagnos kan vända sig till teamet för att få hjälp. Det är meningen att expertteamet ska samarbeta med de regionala team och landstingsteam, som utvecklas i landet. Informationsansvar Att informera om området och de behov av stöd som personer med dövblindhet har, är också en central uppgift för kunskapscentret. Man kan säga att personer med dövblindhet är beroende av att det i samhället och hos olika instanser, exempelvis kommunen, finns kunskaper och förståelse för deras behov av insatser. Om kunskaper saknas kan det ju resultera i att man som dövblind inte får de insatser som man enligt lag har rätt till. Med det här perspektivet har vi tillsammans med regionala team och landstingsteam ett ansvar att visa på behov och förmedla kunskaper om dövblindas situation. I kunskapscentrets ansvar ingår givetvis också att avrapportera till socialdepartementet hur det ser ut för gruppen personer med dövblindhet i Sverige och hur centrets arbete fortskrider. Det är klart att det är en viktig del som kräver ganska mycket arbete. Att tydliggöra de dövblindas situation hos departementet är en förutsättning för fortsatt utveckling, avslutar Lena Hammarstedt. MoGård Stiftelsen MoGård bildades år 2000 av Sveriges Dövas Riksförbund, Föreningen Sveriges Dövblinda, Landstinget i Östergötland, Finspångs kommun och personalkooperativet Mo Gård. Stiftelsen äger resurscenter Mo Gård och är med och driver MoGård Folkhögskola som vänder sig till dövblinda och döva personer med tilläggshandikapp samt dotterbolagen Odigos och Epidro. Epidro AB driver i sin tur det Nationella kunskapsteamet för dövblinda. 13

Jag har blivit stark av min dövblindhet Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Jag har någon enstaka kompis som inte har funktionshinder, men de flesta jag umgås med har syn- och hörselnedsättningar, säger Peter Falkegård, 25 år. Vi förstår varandra och det blir inga missförstånd. Jag upplever ibland att andra människor blir irriterade när jag inte hör och måste fråga om. 14 När folk vill att jag ska beskriva hur mycket jag ser, brukar jag säga: Hur ser du själv? Det är ju omöjligt att svara på, säger Peter Falkegård. Jag ska träffa Peter på T-centralen mitt i lunchrusningen och är lite orolig för hur jag ska känna igen honom. Jag vet ju att han inte kan se mig. Det syns på mig att jag är synskadad, säger han på telefonen. Du kommer att känna igen mig. Han är lite försenad, men så kommer han gående där mitt bland alla stressade människor på centralen. Av någon anledning hade jag förväntat mig att han skulle ha vit käpp, men Peter går raskt fram mot den plats vi bestämt och vi hittar varandra på en gång. Jag ser ungefär tio procent på ena ögat och är helt blind på det andra, berättar Peter som är 25 år. När folk vill att jag ska beskriva hur mycket jag ser, brukar jag säga: Hur ser du själv? Det är ju omöjligt att svara på. Kombinationen svår Peter föddes med så kallad grumlig hornhinna, som är en ovanlig avvikelse. Jag hade bara 0.1 procents syn på ena ögat då jag föddes. Efter två misslyckade och en lyckad hornhinnetransplantation förbättrades min syn upp till tio procent. När Peter var tre år upptäckte man att han var helt döv på höger öra och hade en hörselnedsättning på vänster öra. Både Peters mamma och syster har hörselskador som är lindrigare än Peters. Det finns inget samband mellan min hörselskada och min synnedsättning och många gånger har jag känt mig dubbelt drabbad. Med åren har jag vant mig och tycker att jag lever ett bra liv ändå. Det svåra med mitt handikapp är kombinationen. Jag ser inte tillräckligt bra för att kunna läsa teckenspråk på håll och har trots hörapparaten svårt att höra vad folk säger om de inte är alldeles nära på min hörande sida. Intresserad av politik När det var dags för Peter att börja skolan blev det i Alviksskolans synklass, där han gick kvar under låg- och mellanstadiet. Det var inte särskilt bra för mig att gå i synklass, men det förstod man egentligen inte förrän jag började i hörselklass i högstadiet. Min hörselskada hade underskattats. Jag hörde helt enkelt för dåligt, så jag lärde mig

inte så mycket under de där första åren. Peters hörselskada försämras sakta, men han vet inte hur fort det går, eller hur nedsatt hans hörsel kommer att bli. Efter högstadiet gick Peter på Alviksskolans hörselgymnasium och sedan på Komvux och läste matte och historia. Jag är intresserad av politik och sociala frågor. Därför började jag på Samhällsplanerarlinjen på Stockholms universitet. Lärarna fick ju bära slinga så att jag kunde höra bra på föreläsningarna och jag fick anteckningshjälp. Trots det fick jag ofta fråga om då jag inte riktigt uppfattade var föreläsaren sa. Det svåraste var att hinna läsa in allt. Det är ju enormt mycket litteratur och högt tempo på universitetet. Ibland fick vi litteraturlistorna sent och då kunde halva terminen ha passerat innan jag fick det inläst av Talbok- och punktskriftsbiblioteket. Efter två tuffa år tog Peter studieuppehåll och det är nu två år sedan. Det var två jobbiga år, men samtidigt var det otroligt kul. Det var roligt att gå i en stor klass med många olika människor. Jag lärde mig de här sociala sakerna som jag egentligen aldrig konfronterats med förut. Kändes som att komma hem Peter har inte bestämt sig för om han ska gå tillbaka och avsluta sina studier eller om han ska satsa på arbetslivet istället. Jag har precis avslutat ett vikariat på Unga Synskadade Stockholm & Gotland. Jag trivs inom föreningslivet och skulle gärna vilja jobba inom handikapprörelsen, inom offentlig sektor eller på någon myndighet. Jag tror att förståelsen och kunskapen om funktionshinder är större där än inom näringslivet. Peter blev tidigt engagerad i aktiviteter för syn- och hörselskadade. Min första kontakt med FSDB var ett sommarläger när jag var 13 år. Det var jätteroligt och jag fortsatte att åka under några år. Sedan slutade jag plötsligt med alla aktiviteter inom föreningen. Jag vet inte varför men jag tyckte nog inte att det var så kul. Det här hämmade min sociala utveckling i hög grad. Under de sena tonåren hade Peter svårt att acceptera sitt handikapp. Jag hade svårt att hitta mig själv. Efter mycket tjat från min mamma åkte jag på DBUs (Dövblind Ungdom) årsmöte i Sundsvall när jag var 22 år. Jag kan lugnt säga att det var en av de viktigaste helgerna i mitt liv. Det kändes som att komma hem. Efter den där helgen har jag blivit mer och mer aktiv i föreningen. Nu sitter jag med i DBUs styrelse och även som ungdomsrepresentant i FSDBs styrelse och är mycket engagerad i frågorna. Jag vet ju hur det fungerar. Om man har varit dövblind hela sitt liv så vet man hur det känns. Det behövs inga frågor, man har mycket gratis med mina erfarenheter. Som jag känner det nu kan jag göra nytta inom den här världen och jag vill fortsätta vara aktiv inom föreningslivet. Även om Peter ibland känner sig drabbad av sitt funktionshinder, tycker han också att det fört med sig positiva saker. Jag är väldigt idrottsintresserad och om jag inte haft mitt funktionshinder hade jag kanske varit med i något fotbollslag. Det kan väl kännas som en förlust ibland. Men jag kan ändå hålla på med kampsport och tränar Jijutsi. Jag har blivit stark av min dövblindhet. Man får ju hela tiden kämpa mer än andra och det skapar styrka. Sedan har jag genom föreningen fått många kompisar i hela landet och det är en stor rikedom. Det finns en del som Peter saknat vad gäller stöd från samhället, t.ex. hörapparater. Man behöver apparater i reserv, eftersom de är så fuktkänsliga. Det räcker med att jag svettas ordentligt under ett träningspass, så slutar apparaten att fungera. Det här finns det ingen förståelse för och man får argumentera rätt ordentligt för att få sina reserver. Min erfarenhet är att om man vet vad man vill ha och har rätt till, så brukar det gå ganska bra. Jag tycker att skolan i regel varit bra när det gäller hjälpmedel och förståelse. I framtiden vill jag ha barn och familj. Det här med ärftlighet har ingen betydelse. Man kan inte säga att man får ett sämre liv bara för att man har ett funktionshinder. Men jag tror att det skulle fungera bäst med en partner som också har ett funktionshinder. Man har en annan förståelse, så är det bara. Peter Falkegård om viktiga frågor för DBU DBU är FSDBs barn- och ungdomssektion. Varje år anordnar DBU en rad aktiviteter. I år har föreningen haft sommarläger för ungdomar. 75 barn och ungdomar är med i DBU, men troligen finns det dubbelt så många. Bryta isolering Ett av de största problemen för människor med dövblindhet är isolering p.g.a. kommunikationssvårigheter. Jag tror säkert att det finns ungdomar som inte ens känner till att vi existerar. Det gäller att hitta dem, genom att på alla möjliga sätt informera om DBU och vad vi gör. Sprida kunskap Kunskap är vägen till förbättringar. Om människor i samhället känner till oss och våra behov finns det möjligheter till bättre lagstiftning och ökade möjligheter. Att på ett proffsigt sätt sprida kunskap och informera om vad dövblindhet är, måste vara ett av våra huvudmål. Skola/Utbildning Utbildningsfrågor är mycket viktiga. Vi jobbar bland annat för att Riksgymnasiet för döva och hörselskadade i Örebro ska ta hänsyn även till dövblinda. DBU har en hemsida och adressen dit är: http://www.fsdb.org/dbu/ 15

Tolken får inte märkas 16 Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Tolken ska inte märkas utan vara ett fungerande redskap för kommunikation mellan två eller flera parter. Det är ett oerhört krävande yrke, där den stora kunskapen om språk bara utgör en del. Strikta etiska regler och respekt för individen är lika viktigt. Sanna Karlsson arbetar som informatör och teckenspråkstolk på tolkcentralen i Stockholms läns landsting. Stockholms läns landstings tolkcentral servar hela Stockholms län med tolkservice. För att fylla behovet av tolkar anlitas även entreprenörer och frilansare. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen 3 b (1994) har landstingen skyldighet att organisera, finansiera och tillhandahålla tolktjänst. Vardagstolkning Sanna Karlsson arbetar som informatör och teckenspråkstolk på tolkcentralen i Stockholms läns landsting och vi träffas i tolkcentralens vackra, men trånga lokaler på Regeringsgatan, mitt i city. Det är nästan ett måste att ha lokaler som ligger centralt, säger Sanna. Våra uppdrag kan ju vara var som helst i Stockholms län och då måste vi ha nära till allmänna kommunikationsmedel. Vad innebär då vardagstolkning? Vardagstolkning är i princip all tolkning utom utbildning. Vi tolkar ofta sjukvårdsbesök av olika slag. Det kan vara besök till läkare, distriktssköterska, psykolog, sjukgymnast och tandläkare. Sen tolkar vi många myndighetsbesök, som t ex försäkringskassan och skattemyndigheten. Det kan också vara så att vi blir bokade på arbetsplatser för att tolka möten och konferenser. På kvällar och helger kan det handla om att tolka föräldramöten, kurser eller andra fritidsaktiviteter. Fester, uppvaktningar, kyrkliga förrättningar och resor kan också bli aktuella. Myndigheter har skyldighet att anlita tolk så att även människor med hörselnedsättningar har möjlighet att förstå. Det innebär exempelvis att offentliga politiska möten, som första-

majtal, valtal, riksdagsmöten och så vidare ska vara tolkade till teckenspråk. De enda myndigheter som själva ska bekosta tolktjänst är polis och domstol, då de kallar person till förhör. Då skickar tolkcentralen en faktura. När det gäller utbildningsväsendet så har de skyldighet att själva erbjuda tolktjänst. Universitet och högskolor har egna tolkar anställda. Dövblinda liten grupp År 2002 hade tolkcentralen sammanlagt 1171 aktiva tolkanvändare, varav 993 var barndomsdöva, 127 var vuxendöva. Samt självklart alla hörande som behöver tolkhjälp för att kommunicera med döva. Endast 51 personer var dövblinda. Dövblinda är ju en liten del, men å andra sidan behöver dövblinda tolk ofta, så vi lär känna gruppen väldigt bra. En annan mindre grupp som använder sig av taltjänsttolkar är de som av olika skäl är tal- eller röstskadade, till exempel strokepatienter eller personer med utvecklingsstörning. Det finns 40 anställda tolkar på tolkcentralen, men eftersom de flesta är kvinnor i åldern 25-35 år är det ständigt många som är föräldralediga. Just nu är 31 tolkar i tjänst. På centralen finns teckentolkar, dövblindtolkar, vuxendövtolkar, skrivtolkar och taltjänsttolkar. De kommunikationsmetoder vi använder är teckenspråk, taktilt teckenspråk, tydligt tal, skrivtolkning, tecken som stöd, TSS och handalfabetering. I alla tolkuppdrag som är längre än en timme är man två tolkar. Det blir för jobbigt annars, man måste helt enkelt varva för att kunna göra en bra tolkning. Strikt roll Att vara tolk är ett alldeles speciellt yrke. Tolken är ett kommunikationsredskap mellan person A och person B. Yrkesföreningen STTF har nyligen givit ut skriftliga etiska riktlinjer för tolkar. Här kan man läsa om tolkens roll och råd kring klädval och liknande. Tolkarna ska gärna vara klädda i enfärgade strikta kläder som inte väcker uppmärksamhet och som utgör en bra bakgrund för tecknande. Pråliga smycken och utmanande kläder är otänkbart. Vi håller alltid på vår tolkroll och det är också för vår egen skull. Vi tolkar alltid i jagform och vår egen person ska överhuvudtaget inte märkas i kommunikationen. Om vi inte precis förstår, måste vi fråga om. Vi försöker att inte göra subjektiva tolkningar i samtalet. Vi tolkar heller aldrig åt släkt eller vänner. Tolkutbildning ges än så länge endast på folkhögskolor. Utbildningen, som är fyra år, innehåller både tolkutbildning och teckenspråksutbildning. På tolkcentralen finns tolkar som är specialiserade inom vissa områden som kyrka och religion, rättstolkning, engelska och tolkar som är specialiserade på dövblindtolkning. Tolk kan man få dygnet runt. Kvällstid, nattetid och helger finns det beredskapstolkar på tolkcentralen. Ledsagning och syntolkning Det speciella med dövblindtolkning är att det alltid ingår ledsagning och syntolkning. Ledsagning betyder att man lotsar och stöder personen i miljön. Syntolkning innebär att man berättar om miljön, vilket innebär en total beskrivning av färger, ting, sakers placering och så vidare. I syntolkning ingår också att tala om vilka personer som är närvarande, vad de har på sig och allt som har betydelse. I syntolkningen kommer tolkens personlighet in en del, eftersom intrycket av en miljö är väldigt subjektiv. Syntolkningen gör också att man passar bättre ihop med vissa, därför att de tycker om ens sätt att beskriva miljön. Med dövblinda kan det bli fråga om olika kommunikationsmetoder. Det är skillnad på dövblindfödda och dövblindblivna, där de senare ofta har syn- eller hörselrester kvar. Det kan handla om teckenspråk på nära avstånd, taktilt teckenspråk, slingtolkning, skrivtolkning, tecken som stöd, TSS och handalfabetering i handen. Närheten till en annan person blir ofta markant i dövblindtolkningen. Särskilt när det handlar om taktil tolkning kommer man ju fysiskt mycket nära en annan person. Det kan upplevas jobbigt för en del och därför orkar inte alla med dövblindtolkning. Många svåra situationer Överhuvudtaget får man som tolk ta del av många svåra och högst privata saker. Var tredje vecka har därför alla tolkar på tolkcentralen rätt till handledning med psykolog. Man försöker att vara just det här redskapet, men det är klart att man får vara med om många svåra situationer. Ibland kan man uppleva att personer blir illa behandlade eller förbisedda på sina arbetsplatser. Man kan träffa personer som far illa socialt på olika sätt och vi har ju oftast inget mandat att rapportera vidare. Man måste helt enkelt hantera sådana här saker. Därför är det också många av oss som använder oss av handledningen. F A K T A Landstinget är skyldigt att tillhandahålla tolktjänst för vardagstolkning till döva, dövblinda, vuxendöva och hörselskadade personer. Utgångspunkten är att en fungerande tolktjänst är en förutsättning för att personer med syn- och hörselnedsättningar ska kunna uppnå full delaktighet och jämlikhet i samhället. 17

Tillgänglig information viktig Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Det är svårt för människor att förstå det här med dövblindhet. Att sprida information om vad dövblindhet är och vilka behov personer med dövblindhet har, är en ständig uppgift för Föreningen Sveriges Dövblinda, FSDB, säger Rolf Eriksson, som är vice ordförande i FSDB, Stockholms län. 18 Till vardags arbetar Rolf på synskadades riksförbund distrikt i Stockholms och Gotlands län, SRF, och det är också i deras lokaler på söder vi träffas. Jag har varit aktiv i FSDB sedan 1973, berättar Rolf som har både en syn- och en hörselnedsättning. Föreningen startade 1959, för att personer med dövblindhet inte riktigt tyckte att de fick uppmärksamhet för sina frågor inom SRF. De behövde en egen förening. Tillgänglig information En viktig uppgift för FSDB har sedan bildandet varit det intressepolitiska arbetet, att sprida information om dövblindhet och att förmå myndigheter och beslutsfattare att se till att samhällets service fungerar också för dövblinda. Den viktigaste frågan för den nybildade föreningen var tillgängligheten till information och nyheter för dövblinda. Man började med att starta en egen nyhetstidning, Nuet. Tidningen skulle inte vara en medlemstidning, med information om föreningen i första hand, utan en regelrätt nyhetstidning för dövblinda. Nuet finns fortfarande och kommer ut varje dag i storstil, två gånger i veckan med punktskrift och som talkassett, för att täcka in alla medlemmars läsmedia. Självklart var det här med tidningen en demokratisk fråga. Även per- soner med dövblindhet har rätt att ta del av nyheter i samhället. Tidningen innebar därför ett viktigt steg på vägen mot dövblindas ökande deltagande i samhället, vilket ju var en huvudfråga för föreningens arbete. Funktion som kamratförening Från början fanns FSDB bara på riksnivå, men på 70-talet började man också att arbeta på regional nivå. Idag finns det 12 lokala föreningar. Från början bestod samarbetet mellan riks- och lokalnivå av årsmöte på Almåsa kursgård, då vi berättade om styrelsearbetet och umgicks. Vi fick också funktionärsutbildning, alltså skolning i hur man arbetar i en förening. Ända sedan bildandet 1959 har FSDB haft en viktig funktion som kamratförening för dövblinda. Föreningen ordnar olika aktiviteter för medlemmarna för att de ska få tillfälle att träffa varandra. Det kan vara semesterveckor, kurser och informationsträffar. Rolf Eriksson, är vice ordförande i FSDB, Stockholms län. Jag åker med på det mesta och tycker att det är oerhört värdefullt att träffa andra människor i en liknande situation som jag själv. I det här sammanhanget är det viktigt att poängtera risken för att bli isolerad som dövblind. Många av våra medlemmar kommer sällan ut överhuvudtaget. Då blir föreningens aktiviteter av stort värde. En annan viktig fråga för FSDB var att det skulle finnas utskrivningstjänst till punktskrift för dövblinda.

Det var en rättighet, men det gällde ju att som dövblind ta initiativet på biblioteket, vilket inte alltid var så lätt. Vi jobbade för att bibliotekarierna skulle ha ett större ansvar i att puffa för olika tidskrifter inom olika områden och erbjuda utskrivningstjänst. Själva utskrivningen gjordes, precis som nu, av Talboks- och Punktskriftsbiblioteket, TBPB. Det här var oerhört positivt. Folk förkovrade sig på ett nytt sätt. På några bibliotek i Sverige fanns det särskilda stödpersoner som kunde hjälpa till med att hitta litteratur och tidskrifter. 1979 blev teckenspråket ett allmänt språk vilket gjorde tillgängligheten till samhällsinformation bättre. Nu blev myndigheterna skyldiga att ha teckentolk på offentliga möten och så vidare. Teknisk utveckling viktig När datorerna kom innebar även det ett stort framsteg för dövblindas möjlighet att både få information och kommunicera. Föreningen startade en databas med namnet Fruktträdet. Här kan man söka information, men också kommunicera med andra genom Träffpunkt 44, TP44. Nu finns ju Internet med all information, men TP44 används fortfarande flitigt. Så småningom skapades ett nätverk, Excomp, för att kunna utbilda folk i datoranvändning. Excomp består av ett gäng dövblinda som utbildar andra dövblinda i datoranvänding. De fyller ett viktigt behov. Om man inte kan använda sin tekniska utrustning har man ju ingen nytta av den. En dövblind person har tre möjligheter med en dator. Förstorad text, talsyntes eller punktskrift. Idag kan jag tack vare min utrustning, skriva mina egna brev och dokument. Jag kan till och med korrekturläsa, även om jag fortfarande ofta tar hjälp med den biten. Tolktjänst Idag arbetar FSDB aktivt med en rad frågor, varav en av de viktigaste är tolktjänst. Vi har ju arbetat med den här frågan under många år. På 70-talet var dövblindtolkutbildningen bara två veckor. Nu ingår dövblindtolkning i den ordinarie teckenspråkstolkutbildningen som är fyra år. Att tolka för dövblinda kräver ju en stor bredd. Idag är tolkservicen reglerad i en rättighetslagstiftning och inte i en skyldighetslagstiftning, vilket gör det svårt att överklaga om man inte får tolk eller om man inte är nöjd med den service man får. Förhoppningar på Allaktivitetshuset En viktig fråga för Stockholmsföreningen har varit planerandet av Allaktivitetshuset på Norrtulls sjukhus och nu hoppas Rolf att det där ska erbjudas kurser av olika slag för dövblinda. Vi har varit och är mycket aktiva när det gäller den här frågan. Våra medlemmar har stora förväntningar inför öppnandet nu i höst. Vår uppgift är att informera om att det finns och puffa för att folk går dit. Vi är ju också mycket glada för det nya Dövblindteamet. De har kommit igång med verksamheten mycket snabbt och fyller ett stort behov. Jag går själv dit och det är skönt att träffa människor som har specialkunskaper om dövblindhet. När det gäller värvningen av nya medlemmar till föreningen är det svårt att fånga upp personer med dövblindhet. På 80-talet gjordes en undersökning av hur många dövblinda som finns i Sverige. Då kom man fram till att det fanns 1246 dövblinda personer, varav hälften var teckenspråkiga. Det kom som en överraskning då vi på föreningen trodde att vi bara var 500 dövblinda i Sverige. Vi skulle gärna se att det blev en uppföljning av den här kartläggningen, men så har inte skett ännu. F A K T A FSDB startade 1959 och har tolv lokala föreningar, varav Stockholm är den största. Föreningen har sammanlagt cirka 350 medlemmar, varav den större andelen är över 50 år. Inom föreningen finns också en föräldrasektion, FSDB:s föräldraråd, som arbetar med frågor och problem som uppstår i familjer med dövblinda barn. Föreningen har även en ungdomssektion, Dövblind Ungdom (DBU), som bildades 1994. I DBU samlas dövblinda samt synoch hörselskadade barn och ungdomar till egna aktiviteter. Hemsida: www.fsdb.org Mer information om dövblindhet Dövblindteamet i Stockholms län Norrtulls sjukhus Norrtullsgatan 14, ing. H 113 45 Stockholm tel: 08-690 60 73, texttel: 08-690 60 97 fax: 690 59 02 e-post: dovblindteamet@sll.se Föreningen Sveriges Dövblinda, FSDB Sandsborgsvägen 44 122 88 Enskede Tel: 08-39 90 00 Texttel: 08-39 91 97 Hemsida: www.fsdb.org Nationell kunskapscenter för Dövblindfrågor Box 570, 182 15 Danderyd Besöksadress: Svärdvägen 21 Tel: 073-803 08 08 Resurscenter dövblind - Specialpedagogiska institutet Nationellt resurscenter för barn- och ungdomar som är dövblindfödda. Ger råd och stöd till barn och ungdomar i integrerad skolform. Tel: 0158-107 16 Resurscenter Mo Gård Utför och/eller utbildar för habilitering och rehabilitering av döva och dövblinda personer, ungdomar och vuxna med ytterligare funktionshinder. Tel: 0122-236 00 Hemsida: www.mogard.se 19

En ryggsäck lätt att bära Text: Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist Klara Mera - Center för begåvningsstöd, har packat en ryggsäck full med saker som kan vara till hjälp i det dagliga livet för personer med kognitiva funktionshinder. Ryggsäcken lånas ut i länet och ger föräldrar och habiliteringscenter möjlighet till stöd i sin lokala miljö. säcken väcktes hos Klara Mera - Center för begåvningsstöd efter en kontakt med Blackebergs habiliteringscenter för ungefär ett år sedan. De hörde av sig till oss med en förfrågan. De nådde inte ut till de föräldrar de ville nå. Blackebergs habiliteringscenter ligger i ett invandrartätt område. Föräldrar med invandrarbakgrund hörsammade mycket sällan de ordinarie inbjudningarna till Klara Meras föräldrautbildning. Säkert beroende på att de talar ett annat språk och har en annan kultur. Men deras behov av begåvningsstöd är förstås lika stort, säger Ulla Ringström som är arbetsterapeut. Ulla och hennes dåvarande kollega Lotta Ahlqvist Bohlin for ut till Rinkeby och ordnade träffar på plats - med somalisk tolk, med arabisk tolk och på lätt svenska. Det funkade. Nu kom föräldrarna. Det var jättelyckat, faktiskt berättar Ulla. Delvis berodde det förstås på tolken och på att föräldrarna slapp åka in till stan men också på att de hade blivit inbjudna av folk de kände. Det var kuratorn på deras habiliteringscenter som kommit med förslaget inte någon anonym person inne i stan som skickat en formell inbjudan på papper. 22 Vi ville skapa ett pedagogiskt material som kunde användas lokalt, i närmiljön, utan att vi var med, berättar Ulla Ringström, arbetsterapeut på Klara Mera. I en svart ryggsäck i slittålig nylon och många fack ligger noggrant inpackat klockor, almanackor, decilitermått, filofax och många andra saker som kan vara till hjälp och stöd för personer med begåvningshandikapp. Den ursprungliga idén till rygg- Pedagogiskt material Efter de lyckade mötena i Rinkeby for Ulla och Lotta hem till Klara Mera och funderade på hur de kunde skapa ett material som kunde användas lokalt ute på habiliteringscentren, ett material som kunde förmedla de kunskaper de fått med sig från träffarna i Rinkeby. Vi ville skapa ett pedagogiskt material som kunde användas lokalt, i

närmiljön utan att vi var med. Och vi ville att det skulle ha en lite ungdomlig prägel. Vi valde en ryggsäck för att rikta tankarna till tågluffande och upptäcksresor. Ryggsäcken rymmer tekniskt fiffiga hjälpmedel, med anknytning till tid, planering och telefonering men också eget framtagna billiga hjälpmedel för till exempel matlagning och hygien. Sammantaget kostar innehållet i ryggsäcken en bra slant, så några fler ryggsäckar är inte planerade. Men det verkar också räcka med en. Även om vuxenhabiliteringen nu har uttryckt önskemål om en liknande hjälp, fast i form av en något mer vuxen resväska. Metodbok Däremot har Ulla Ringström utarbetat en metodbok för användandet av ryggsäcken och den finns i tjugotalet exemplar. Ett exemplar för varje habiliteringscenter och habiliteringsenhet i länet. Metodboken innehåller en inledande del om hur man förbereder föräldrautbildning och en teoridel kring kognitiva svårigheter och möjligheten att kompensera dem genom begåvningstöd. Därefter följer en presentation med bild och text av alla de begåvningsstöd ryggsäcken innehåller. Efter det finns vad vi kallar åhörarkopior. På dem finns också bilder av och benämningar på alla hjälpmedlen. Det gör det lättare I Klara Meras välpackade ryggsäck samsas specialutformade hjälpmedel med fiffiga fynd från vanliga varuhus. för föräldrarna att veta exakt vad de ska fråga efter om de ringer. Det finns också utrymme för föräldrarna att anteckna på sitt eget språk vid sidan av bilden. En lista över inköpsställen avslutar metodboken som Ulla nu varit ute och introducerat på samtliga habiliteringscenter, som i sin tur har börjat låna ryggsäcken av Klara Mera, precis som det var tänkt. Det flyter på bra nu. Den minsta tid man lånar är tre dagar, men om det I en pärm som hör till ryggsäcken finns en presentation med bild och text av alla de begåvningsstöd ryggsäcken innehåller. inte är kö kan man behålla den några veckor. Idag kom den just tillbaka från Huddinge och nu står Södertälje på tur, berättar Ulla. Ökad flexibilitet Ryggsäcken fyller sin funktion och ger habiliteringspersonalen möjlighet att jobba med begåvningsstöd på plats. Det ger fler föräldrar möjlighet att ta till sig innehållet och ger habiliteringspersonalen ökad flexibilitet i sitt arbete. Vi märker att den används på fler sätt. Personalen tar den till exempel ofta med på hembesök. Och inte alls bara till föräldrar med invandrarbakgrund utan till alla. Ryggsäcken ger föräldrautbildningen en förankring i närmiljön som inte funnits tidigare, konstaterar Ulla. Poängen är att öka tillgängligheten. Alla behöver inte komma till Klara Mera för att få tillgång till deras kunskaper. Klara Meras grundprincip är att visa konkret hur saker kan användas, för att kompensera kognitiva funktionshinder. Ryggsäcken är ytterligare ett sätt för oss att nå ut, säger Ulla. 23

Kunskap att hämta B Ökad medverkan vid Ren Intermittent Kateterisering (RIK) för barn med ryggmärgsbråck - En klientcentrerad, målinriktad interventionsstudie FoU-rapport 2004-02 Katarina Allbrink Oscarson Barn med ryggmärgsbråck har ofta neurogen blåsrubbning och behöver därför tömma urinblåsan med hjälp av Ren Intermittent Kateterisering (RIK). Barnen får från början hjälp att utföra RIK men sedan förväntas de lära sig att klara proceduren självständigt. Det är en komplicerad process och kanske får barnen för mycket assistans i sina toalettbestyr för långt upp i åldrarna. Syftet med studien var att undersöka och beskriva om och hur en klientcentrerad, målinriktad intervention kan öka barns med MMC medverkan vid RIK. Pris: 150 kr Barn med rörelsehinder deras självbild, upplevelse av kamratrelationer och anpassning i skolan FoU-rapport 2004-01, Karin Nylén Föreligger några skillnader mellan barn med respektive utan rörelsehinder vad gäller självbild, upplevelse av kamratrelationer och trivsel i skolan? En grupp barn med rörelsehinder jämfördes med en matchad kontrollgrupp av barn utan rörelsehinder. Lärarnas uppfattning om barnens anpassning i skolan i termer av popularitet, beteendeproblem och social skicklighet i kamratgruppen undersöktes även. Pris: 100:- Kartläggning av smärtproblematik hos barn med funktionshinder FoU-rapport 2003-01, Marie Johansson Smärtproblematik hos barn med neurologiska funktionshinder har inte alltid uppmärksammats tillräckligt inom habiliteringsverksamheten. Denna rapport presenterar resultatet av en inledande kartläggning som gjorts. Studien har använt enkätmetodik kompletterad med gruppintervju riktad till sjukgymnasterna inom Handikapp & Habilitering. Avsikten är att gå vidare med utbildning kring bedömning och behandling av smärta liksom med några behandlingsstudier. Pris: 100:- Cerebral pares, benskörhet, höftledsdislokation och ståskal FoU-rapport 02-03, Ylva Dalén Rapporten redovisar ett projekt om barn med cp och deras användning av ståskal. Arbetet har särskilt inriktats mot att undersöka förhållandet mellan omfattning av stående i ståskal och bentäthet respektive förekomst av höftledsluxation. Föräldrarnas upplevelse av hur barnen trivts med att använda sina ståskal har också undersökts. Pris: 75:- Dagläger för ungdomar med CP-hemiplegi effekter och upplevelser av Constraint Induced Movement Therapy FoU-rapport 02-02, Beatrice Bonnier, Lena Krumlinde Sundholm, Ann-Christin Eliasson, Kristina Taylor Rapporten speglar ett två-veckors dagläger för ungdomar med hemiplegi där ungdomarna fick en behandling som syftade till att ge förbättrad handfunktion genom att enbart använda den hemiplegiska handen i träning och vardagsaktiviteter. Detta underlättades genom att en styv handske bars på den dominanta handen. Rapporten beskriver även hur ungdomarna upplevde behandlingen. Metoden för detta var deltagande observation, gruppsamtal och intervjuer. Pris: 100:- Målinriktad träning baserad på motoriskt lärande - fallbeskrivningar ur ett arbetsterapiperspektiv FoU-rapport 02-01 Ann-Christin Eliasson (red) Rapporten är en antologi med ursprung i några kurser om motoriskt lärande och motorisk kontroll och med tillämpning inom klinisk praktik. Fallbeskrivningar ingår. Pris: 100:- Man tager vad man haver texter om praktik och teori FoU-rapport 01-06 Britta Högberg (red) Detta arbete är en antologi tillkommen ur möten mellan praktiker inom barn- och vuxenhabilitering. Arbetsmetoden har varit reflektion kring den egna verksamhetens praktik i syfte att skapa ny kunskap. Pris: 100:- Går det att ha ett vanligt samtal med alternativ och kompletterande kommunikation (AKK)? FoU-rapport 01-02 Ulrika Åström Rapporten redovisar ett projektarbete vars syfte varit att undersöka och beskriva hur personer som använder AKK gör när de deltar i social interaktion med personal i daglig verksamhet. Studien bygger på sex personer med olika grad av utvecklingsstörning som filmats i naturligt förekommande si- tuationer tillsammans med sin personal dagcenterpersonal och personliga assistenter. Pris: 100:- En skrift om etik i habiliteringsarbetet Etikrapport 2004 Handikapp & Habilitering Skriften är ett av resultaten från ett etikprojekt som startades inom Handikapp & Habilitering när en värdegrund skulle utvecklas och förankras i organisationen. I mötet med brukare och anhöriga uppstår ibland komplicerade situationer som kan handla om vår bristande förmåga att riktigt förstå och sätta oss in i den andres livssituation. Vi kan känna en klyfta som är svår att överbrygga, men kanske går det att bygga en mental bro som gör avståndet kortare och underlättar att se en annan verklighet än vår egen. Pris: 50 kr Beställningar tas emot av Handikapp & Habilitering Box 17519 118 91 Stockholm fax 08-690 60 22 www.habilitering.nu e-post: stina.claesson@sll.se Moms och porto tillkommer på angivna priser