ÅR 2005 NR 3 Tre år efter levertransplantationen Håkan lever ett normal och bra liv
Innehåll 3/2005 Ledare:... 3 NR 3 2005 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701 Telefax 0910-886 40 E-mail: info@famy.se Hemsida: www.famy.se Adress 931 85 SKELLEFTEÅ Postgiro - Forskningsfonder FAMY:s forskningsfond 479 00 38-6 AMYL:s forskningsfond 400 18 37-6 Redaktionen Ansvarig utgivare Kenth Johansson FAMY Ordförande Vivianne Forsman 0910-143 38 070-375 68 50 E-post:091014338@telia.com Produktion Skellefteå Tryckeri AB Ny artikelserie... 4 Felveckad protein... 5 Läkarspalten... 6 Jag vill tacka livet... 7 Håkan mår bra... 8 Dosis... 10 Krysset... 11 Bingolotto viktig inkomstkälla! En av FAMYs viktigaste inkomstkällor är intäkterna från Bingolotto. Därför vädjar vi till våra medlemmar att stödja föreningen med att beställa lotter från oss. Det är hur enkelt som helst. Ring kansliet, 0910-360 17 så ordnar vi så att lotterna kommer hem i Eran postlåda. Tack på förhand Pristagare FAMYs kryss 1-05 Två trisslotter: Stig Holmberg Industrivägen 1 E 931 33 SKELELFTEÅ En trisslott: Birgitta Sundin Åsgatan 12 931 41 SKELLEFTEÅ Omslagsbild: Håkan Englund, Skellefteå ser ljust på framtiden efter sin levertansplantation Foto Kenth Johansson En trisslott: Barbro Holmström Pulkstigen 33 931 51 SKELELFTEÅ 2
Bästa läsare Välkomna till en ny och vacker höst. Varje årstid har sin tjusning, hösten kommer med sina färgsprakande färger och alla nyttiga, goda rotfrukter. Tänk att få äta de nyuppryckta morötterna. Idag är det inne med fiberrik kost, visste du att de grönsaker som växer under jord är de allra nyttigaste och fiberrikaste. Funderar du på att rensa kärlen så öka fiberintaget med rotfrukter. ***** När man kommer in på ämnet mat och nyttigheter glider man lätt in i ämnet friskvård. Tänk att man har arbetat över 40 år inom vården och tycks ha pluggat och läst hälsovård, samt hunnit bli pensionär för att upptäcka att friskvård inte enbart är fett och sockerreducerad kost, samt att springa gatlopp och ligga som en rem efter elljusspåret efter arbetsdagens slut. När jag och min man för snart tio år sedan förnyade vår tillvaro genom att flytta från glesbygden in till stan så får man som grädde på moset även utökad vänskapskrets. ***** Vi umgås rätt ofta med en familj, där frun i denna familj drabbats av sjukdom för ett antal år sedan och efter detta sitter i rullstol. Jag kan säga, känns vardagen grå och trist, är ett litet besök hos dessa två en glädjeinjektion. Kommer det nymodigheter är det hon som sitter i sin stol den första att prova detta, ta bara nya gardinuppsättningar alltid snyggt och smakfullt. Paret bor i ett litet radhus har sommarstuga samt en fjällstuga, otroligt fint och välordnat. Man kan ju tänka, drabbas man av sjukdom på detta sätt, vad kan man då utföra Jag har sökt vad de inte kan göra, det enda jag kommer på är att de inte kan dansa. Av detta har jag lärt, man ska inte se hindren, man ska möjligheterna. Detta är friskvård! ***** Om vi alla såg på möjligheterna att nyttja dessa, så lättsamt livet skulle bli, kanske till och med att sjukvården fick ökade resurser. Under kommande medlemstidningar planerar vi att köra en artikelserie med egenvård. Har du några funderingar, ge oss uppslag. Ring Kenth på kansliet. Vi kommer att nyttja kunniga personer vad gäller fotvård, mat, tandvård, medicin, sjukgymnast, arbetsterapeut och kurator. Vi vill då med denna serie av egenvård, att familjer som är drabbade av skelleftesjukan ska få råd och tips att kunna leva ett så bra liv som möjligt Vid pennan Vivianne Forsman 3
Sköt om dig själv: Ny artikelserie om egenvård FAMY kommer från och med nästa nummer av FAMY-Bladet att starta en artikelserie med betoning på egenvård. Serien inleds med intervju med FAPs egen läkare Lars Wikström. Sedan ska kuratorer, tandläkare, fotvårdspecialister, dietister, sjukgymnaster och arbetsterapeuter få säga sitt. - Jag tror att det är jätteviktig att vi som är drabbade får råd och tips från specialister. Detta kan i förlängningen betyda att vi får ett bättre och rikare liv, säger FAMYs ordförande Vivianne Forsman För att finansiera hela projektet ska bidrag från landstinget sökas. För att öka intresset för egenvård uppmanar vi våra medlemmar att tycka till i ämnet. Kanske har ni åsikter, tips eller synpunkter. Kontakta FAMYs kansli med era funderingar. TV/Video på lasarettet Nu får FAP-patienter som blir inlagda på Skellefteå lasarett tillgång till TV/video. FAMYS styrelse har tagit en beslut att köpa in två apparater som stationerats vid mottagningen. Ni som blir inlagda och önskar att nyttja apparaterna kan ta kontakt med FAPteamet, Inger Lidjefjärd eller Marie Höglund. Enligt önskemål från flera FAP:are tog FAMYs styrelse detta beslut. Allt för att underlätta vistelsen på lasarettet. FAP/Transplantationsteamet Medicinmottagning A Skellefteå lasarett 931 86 Skellefteå Telefontid: Må-Fr 10.00-10.30, 0910-77 11 38 Röstbrevlåda: må-to, 10.30-13.00 Fax: 0910-77 11 25 E-post: medicinmottagningen.ss@vll.se Inger Lidefjärd, Sjuksköterska Marie Höglund Undersköterska Lars Wikström Överläkare 4
Felvecklat protein kan ge sjukdomar Felvecklade proteiner från svampar och bakterier kan medverkade till de farliga så kallade amyloidossjukdomarna, som alzheimers och typ-2 och skelleftesjukan. Detta visar en grupp svenskar forskare i en artikel i den amerikanska Vetenskapsakademiens tidskrift PNAS. Sådana proteiner förekommer helt normalt i vår omgivning, men det är första gången man ser att den kan orsaka sjukdomar. I försök på möss har forskarna funnit att proteintrådar från vissa bakterier och svampar samverkar eller korsreagerar med en del av kroppen egna proteiner. Dessa proteiner är felveckade på samma sätt som den fruktade prionerna och den närbesläktade gruppen amyloider. Hur rädda måste vi vara för att bli smittade av såna här proteiner? De tycks ju finnas överallt? - Vi vet inte idag om processen är vanlig eller inte. Det är närmast en mekanism vi beskriver, vi gör ingen riskbedömning. En del av dessa materier måste vi helt enkelt acceptera att vi är omgivna av, säger Per Westermark, professor i genetisk patologi, Uppsala universitetssjukhus till tidningen Ny Teknik. Julkalender, Bingolotter, Sverigelotten Stöd FAMYs forskning! Boka Julkalendrar, Bingolotter och Sverigelotten genom FAMYs kansli 0910-360 17, 070-538 7701 E-post: info@famy.se 5
Läkarspalten Har du funderingar kring din sjukdom, tveka inte, skriv till vårt kansli. Dr Lars Wikström, Skellefteå svarar på frågorna. Berätta utförligt om dina problem. Du får naturligtvis vara anonym, men skicka gärna med namn och adress om läkarna skulle behöva kontakta dig. Adress: FAMY 931 85 SKELLEFTEÅ E-post: info@famy.se Märk kuvertet med doktorn! Dr Lars Wiktröm Fråga: Hösten är här och med den förkylningstider. Min undran är, finns det några risker för oss med FAP att vaccinera oss mot influensa? Samma funderingar har jag vad gäller vaccinering mot gulsot vid utlandssemester. FAP:are Svar: Det finns inte några större risker hos Dig som är transplanterad jämfört med normalbefolkningen att vaccinera Dig med avdödat vaccin. Däremot kan det önskade svaret på vaccinationen, dvs skyddet mot sjukdom bli lägre hos personer som intar immunosuppressiva läkemedel. Ni som är transplanterade skall inte vaccineras med levande vaccin så fråga alltid om vaccinet är avdödat eller levande. Vad avser influensavaccin och vaccin mot gulsot är dessa avdödade men eftersom vi hela tiden får nya vaccin råga alltid om avdödat vaccin. Fråga: Jag är drabbad av skelleftesjukan sedan många år tillbaka. Vi tar medicinerna Prograf och Sandemun som sätter ner immunförsvar. Min fråga är om det görs testar via blodprov som vi inte känner till. I så fall hur följs detta upp. Tas olika cancertester? Undrande Svar: Vi tar inga speciella cancertester, däremot tar vi ganska omfattande provtagning vid varje kontroll och dessa kan inge misstanke om att något inte står rätt till. I så fall utreds detta vidare. Vid årskontrollen tas utvidgad provtagning, vi röntgar lungorna och kvinnor skall ta cellprov årligen. Cellprovet är relativt nyligt infört varför kanske alla ännu ej genomgått detta. Dessutom ska man vara uppmärksam på hudförändringar, kvinnor skall känna igenom sina bröst och männen sina testiklar. och även berätta för sin läkare om man får nytillkomna besvär så att vi får möjlighet att utreda dessa besvär närmare. Vi stödjer FAMYs forskning 6
Nytt från Styrelsen Skellefteå * Den traditionella surströmmingsfesten kommer att anordnas den 9 oktober i PROs lokal. * Någon typ av FAMY konsert är planerade under hösten * Allsångskvällar i S. Hedens byn fortsätter även under hösten 2005 Styrelsens sammansättning: Ordf. Vivianne Forsman (1år) v.ordf Nicklas Marklund(2år) Kassör Lena Bergman Sekr Britt-Inger Marklund v. Sekr Mikael Lundgren Ledamot Jonny Nord Ledamot Berdy Berglund Suppl. Roland Andersson Suppl. Anna Rosenberg Suppl Håkan Englund Adj. Kenth Johansson Jag vill tacka livet Jag är en FAP:are som är transplanterad sedan några år tillbaka. Vi är nog många som vet vad det innebär. Först en chock när diagnosen kommer sedan oro, utredningar, väntan, sömnlöshet, mera oro och så transplantationen. Därefter - må dåligt, massor med medicin, provtagningar och läkarbesök, komplikationer mm. Men för det flesta blir det bättre så småningom. Hur hade det då varit om jag inte fått denna sjukdom? Ja, kanske hade jag varit frisk och arbetat som vanligt. Kanske avancerat i mitt arbete, eller åtminstone kunnat göra så mycket mer. Man tror åtminstone att allt hade varit bättre. Men, jag hittar också fördelar med det liv jag har nu. Jag orkar inte göra så mycket men istället har jag möjlighet att vila, läsa, ta en promenad eller bara vara. Om jag varit frisk hade jag inte fått möta alla positiva och duktiga läkare och sjukvårdspersonal. Den där läkaren som alltid ställer upp när jag kommer med mina oroliga frågor eller den där sköterskan som är så lätt att prata med. Hon som tröstade mig när jag grät och mådde dåligt. Jag är glad att jag fått lära känna dem. Eller alla mina medpatienter som jag fått utbyta tankar med. Några har varit mig till stor hjälp. Kanske att jag har fått vara någon annan till glädje. Ja, visst har jag mycket att glädjas åt. Jag har en familj som betyder oerhört mycket för mig. Tänk att jag lever och får umgås med dem. Tack till ALLA! Min familj, läkare som gjort så mycket för mig och som jag inte klarar mig utan, du sköterska som skötte mig när jag var transplanterad eller hjälpte mig när jag ringde, du medpatient som delat mina upplevelser och många fler. Tack Gud för livet! Tankar från En medlem Din säkra trycksaksleverantör E-post: skeatryck@telia.com 7
Håkan Englund mår bra efter levertransplantationen För fem år sedan kände Håkan Englund, Skellefteå att nåt inte stod rätt till med hälsan. Han fick problem med stickningar i fötter och ben. Egentligen förstod han ganska snart vad det rörde sig om. - Eftersom både min mor, morbror och moster var drabbade av skelleftesjukan, förstod jag att så var fallet för mig också, säger Håkan Englund. För fem år sedan började Håkan Englund få problem med fötterna. I första skedet tänkte han inte så mycket på att det kunde vara första symtomen på skelleftesjukan. - Innerst inne förstod jag dock att jag drabbats, men man ville väl inte riktigt acceptera det, säger Håkan. Domen kom så småningom och då beslutade han omedelbart att testa sig för leverbyte. Självklart med levertansplantation - Min mor, som gick bort i sjukdomen 1992, fanns naturligtvis i mina tankar. För hennes del var inte levertransplantation något alternativ. Under nästan hela hennes sjukdomsförlopp var jag med att skötte henne. En jobbig tid för en ung kille, säger Håkan. - Att sitta hemma och vänta på beskedet från Huddingen Sjukhus var många gånger jobbig, man visste inte från ena dagen till den andra när det skulle ske. Midsommaren 2002 är nog den högtidshelg Håkan aldrig glömmer. På själva Det är tre år sedan Håkan Englund levertransplanterade sig. Idag mår har midsommaraftonen ringde riktigt bra, trots bitvis låga levervärden. telefonen hemma hos famil- Foto Kenth Johansson jen Englund. En passande lever hade kommit in och det var bara att snabbt ta sig till Huddinge sjukhus. På midsommardagen började läkarna med det stora ingreppet. Operationen gick, enligt läkarna, mycket bra och familjen kunde andas ut. Tacksam Håkan Englund är nöjd efter levertransplantationen. Nåväl, Håkan gjorde de traditionella testen inför levertransplantationen. Sedan var det bara att vänta på att en lämplig lever skulle dyka upp. - Lite problem fick jag då mina levervärden har varit lite upp och ner. I det stora hela känner jag mig dock hygglig. Sjukdomsförloppet har stannat upp. Visserligen har jag känselbortfall upp till knäna, men det är något man lär sig leva med. Jag fick chansen till en levertransplantation och det är jag mycket tacksam för. Jag ser ljust på framtiden, säger han. Håkan Englund bor med sin fru Christina på Sunnanå i Skellefteå De har fyra barn 14, tolv, tio och ett år. Han hade inga betänkligheter att skaffa barn efter transplantationen. - Nej, risken att barnen ska drabbas av skelleftesjukan är minimal och vi ville ha ytterligare ett barn, säger Håkan. Familjen Englund lever idag ett normalt liv fylld av framtidstro. Håkan stora intresse är ishockey (läs AIK). Håkan är också engagerad i patientföreningen FAMY där han sitter i styrelsen. - Han arbetar idag på halvtid, men planer finns på att gå upp i tid. - Vi få se hur det blir efter årsskiftet, men som jag känner idag kanske jag går upp till 75 procent, säger Håkan Englund avslutningsvis. KENTH JOHANSSON 8
FAMYs Surströmmingsfest NÄR: Söndag 9 oktober, kl. 15.00 VAR: PROs klubblokal (Kanalgatan 6) UNDERHÅLLNING: Kennet Lundgren (allsång) Barn under tolv år GRATIS! Barn mellan 12-17 år halva priset (Korv med bröd) Kuvertavgift: 60 kronor Sista anmälningsdag: måndag 3 oktober Kansliet 0910-360 17 VÄLKOMNA! 9
Nu har "DOSIS" använts i en betydande klinisk test! Patienter runt om i Sverige har medverkat i den kliniska testen. Undersökningen skulle besvara frågan om en enkel och välfungerande elektronisk pillerdosa som påminner patienten när det är dags att ta sin medicin verkligen fungerade i praktiken. Många av dessa patienter hade hjälp åtminstone en gång per dag. Vid detta besök lämnades en fördoserad pillerdosa som skulle hjälpa patienten att själv klara av sin medicinering under resten av dygnet. Ett annat alternativ var att fördosera pillerdosan för en hel vecka. Dels analyserades om patientens medicinintag förbättrades med hjälp av pillerdosan samt effekten av medicineringen. Tryggheten för anhöriga ökade som en följd därav genom denna enkla åtgärd. Resultatet av den kliniska testen påvisade att mer än hälften av patienterna hade nytta av påminnelsen i pillerdosan, över 70 % fick en ökad självkänsla genom att själv klara av sin medicinering och 75 % av de anhöriga upplevde användandet av pillerdosan som mycket positivt. Vill Du veta mer om Dosis? Besök vår hemsida: www.dosis.info Kontaktat person: Lars Sonesson mobil: 0707-319929 Victrix AB, Sveavägen 82, 113 59 Stockholm, Tel: 08-673 77 77 Fax: 08-673 77 75 FAMYs allsångskvällar fortsätter under hösten Under förra säsongen blev FAMYs allsångskvällen ute i Södra Hedensbyns bygastuga något av en succé. Allsångsintresset har onekligen stigit tack vare allsång på Skansen som ses av miljontals TV-tittare. Gunvor Zettergren och Roland Andersson som båda är engagerade i FAMY är initiativtagare till allsångskvällarna och de planerar en fortsättning under hösten. - Någon gång i oktober har vi nypremiär och då hoppas jag att vi fyller lokalen till bristningsgränsen, säger Gunvor Zettergren. Kontakta kansliet vid förfrågningar. Skänk loppisprylar till FAMY! I höst kommer vi att fortsätta med våra loppisar. Ni som vill skänka saker eller hjälpa till med försäljning kan höra av Er till FAMYs kansli. 0910-360 17 070-538 7701 E-post:info@famy.se Vi stödjer FAMYs forskning 10
KRYSSET 3/2005 Lösningarna ska vara märkta med Krysset 3-2005 och måste vara FAMY:s Redaktion, 931 85, SKELLEFTEÅ tillhanda senaste 10 november, 2005. Tre priser delas ut, ett på två trisslotter och två på en trisslott. Lösning och pristagare meddelas i FAMY-bladet 3-2005 NAMN:... ADRESS:... POSTNUMMER:... POSTADRESS:... 11
Stöd forskningen!...som inte är värd att diskutera!!! Har du en idé? Kontakta NBV!!! Våra konsulenter kan hjälpa dig att utveckla den. Du når oss på nedanstående adresser: NBV Västerbotten Åsgatan 24, Box 12, 931 21 Skellefteå, Skogatan 48, 903 27 Umeå Telefon: 0910-573 50 Telefon: 090-13 29 05 Telefax: 0910-573 55 Telefax: 090-13 26 05 E-mail: skelleftea@nbv.se E-mail: umeå@nbv.se Det är ingen idé som inte är värd att diskutera!!! Om Ni vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Ni gör detta på två sätt. Det ena sättet är att ringa direkt till FAMY 0910-360 17 eller Stiftelsen AMYL 0911-202 090 som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in. Följande uppgifter krävs (i god tid!) för telegramförmedlingen. * Vem gäller telegrammet * Var och när ska telegrammet skickas * Vers som ska vara med * Avsändare Det andra sättet är att sätta in beloppet direkt på någon av forskningsfondernas Postgironummer enligt nedan. Som meddelande till betalningsmottagaren uppger du: * Till minne av/vem gäller gåvan * Datum för begravning eller högtidsdag * Närmast anhörig * Avsändare, namn och adress Forskningsfonder och Postgironummer FAMY: 4790038-6 AMYL: 4001837-6 Tipsa FAMY:s redaktion om saker som just Ni vill att vi ska skriv a om. Vi beaktar alla förslag. Ring FAMY 0910-360 17 E-mail:famy@mailbox.hogia.net OBS! Medel från de två fonderna delas ut gemensamt en gång per år