VÅRD och STÖD på lika villkor... Samverkan kring psykisk ohälsa hos personer med utvecklingsstörning/autism Lund 20100202 Med dr Barbro Lewin, Statsvetenskapliga institutionen, Uppsala universitet
Om jag är både utvecklingsstörd och ledsen, vem tar hand om mig då?
Uppläggning Temat för konferensen Aktuell politik för människor med funktionshinder Tre viktiga lagar för att hantera problemet funktionshinder: LSS, SoL och HSL De politiska visionerna och verkligheten Den svåra samverkan
Konferenstemat Vilka talar vi om? Ingen klart avgränsad grupp; Bara de med rätt diagnos? De som gått särskola? Admin. Def de som får samhällsstöd Vad menar vi med psykisk ohälsa? SFIs def tillstånd som ökar risk för allvarlig sjuklighet; ICD-10 gör ingen åtskillnad mellan sjukdom och hälsotillstånd; Proppen om psykiatrifrågor: psykisk funktionsnedsättning
Frågornas relevans för dagens tema? Särskilda lösningar för vissa grupper eller problem? Särskilda instanser med särskilda kompetenser, professioner? Eller allt ska lösas inom den ordinarie vården och omsorgen
Aktuell politik för människor med funktionshinder Problemet funktionshinder Ideologi Politikens mål Två sätt att hantera problemet funktionshinder
Olika synsätt på funktionshinder historiskt (Bengt Lindqvist, Om bemötande av människor med funktionshinder 2001) Den medicinska modellen Rehabiliteringsmodellen Den miljörelaterade modellen MR-modellen Relevans för dagens tema: Alla synsätt samsas kring problemet när människor med utv.störning också har psykisk ohälsa
Sex uppfattningar om människor med funktionshinder i politiska texter (Lewin 1998) Svaga, utsatta Starka, kan hävda sina intressen Hotar samhällsintressen Gagnar samhällsintressen Utgör naturlig variation Funktionshinder är relaterat till omgivningen i vid mening dvs omgivningseller miljörelaterat
Relevans för dagens tema? Olika uppfattningar kan komma i konflikt med varandra Svaga och utsatta ja självklart, men hur ser vi på starka företrädare t ex närstående?
Forts relevans för dagens tema? Gagnar samhällsintressen - ja, det är bra med den ökade synligheten och integrationen, den ökande medvetenheten men - hotar de inte ibland ordning och arbetsmiljö genom sina aggressiva och farliga personliga egenskaper? Eller...?
Forts relevans för dagens tema? Eller är det själva funktionshindret, t ex svårigheter att kommunicera, som leder till frustration, depression, ibland aggressiva eller självskadande handlingar och ligger problemet då egentligen inte hos den enskilde utan i omgivningen i vid mening, speciellt personalens bemötande, förmåga att förstå vad den enskilde kommunicerar?
Forts relevans för dagens tema? Det kanske inte bara är en ordningsfråga, att få den enskilde att följa angivna regler i bostaden, att vara lydig, bli belönad när man är det och bestraffad när man inte är det Krävs särskild pedagogisk, psykologisk och medicinsk kompetens för att hantera både funktionshindret och brister i omgivningen?
Socialstyrelsens nya teminologi Funktionsnedsättning anger en egenskap hos individen: en nedsättning av funktionsförmågan Funktionshinder är den begränsning som funktionsnedsättningen innebär för en person i relation till omgivningen
Relevans för dagens tema? Spelar ord någon roll? Nedsättning av funktionsförmåga som en egenskap innebär att ansvaret ligger på individen En omgivningsrelaterad nedsättning av funktionsförmåga lägger ansvaret på samhället
Forts relevans för dagens tema? Faktum: Ökningen av antalet elever i särskolan och daglig verksamhet Nedsättning av den intellektuella funktionsförmågan som finns hos människor med utvecklingsstörning har tydligen blivit en väldigt vanlig egenskap Är det verkligen egenskapen som har ökat? Eller är det kanske omgivningens krav?
Forts relevans för dagens tema? Funktionsdiagnoser inte bara IQ utan även adaptiva kriterier, dvs beskrivning av kultur- och andra omgivningskrav Enligt min mening är det alltid rätt att säga funktionhinder. Omgivningen i bred mening kan aldrig tänkas bort
Ideologiska principer bakom dagens funktionshinderpolitik Grundläggande värdering: Alla människors lika värde Övergripande mål: Att stärka medborgarskapet På vägen dit finns många delmål: Frivillighet, inflytande, integritet, delaktighet, integration, det normala i betydelsen vanliga och jämlika levnadsvillkor Ett mål är särskilt viktigt för dagens tema: Delaktighet i betydelsen tillgänglighet till vård och stöd
Två sätt att hantera det politiska problemet funktionshinder: 1. Individinriktat: Kompensation genom stödinsatser i den dagliga livsföringen, t ex LSS, SoL, HSL 2. Skapa ett samhälle för alla genom att undanröja brister i miljö och verksamheter på alla samhällsområden, t ex tillgänglighetsarbete, diskrimineringslagstiftning
Medborgarskapets tre komponenter - kopplingen till funktionshinderpolitiken (T H Marshall 1950) Civila medborgarskapet (frivillighet, inflytande, integritet). Frihet från staten Politiska medborgarskapet (stärks indirekt genom att det civila och sociala stärks). Makt över staten Socialt medborgarskap (normalisering, integrering, delaktighet, jämlikhet i levnadsvillkor). Frihet genom staten
Tre huvudlagar för individinriktat stöd: LSS (Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade), SoL (Socialtjänstlagen) och HSL (Hälsooch sjukvårdslagen)
Vem är LSS till för? 1. Personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd, 2. Med betydande begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller sjukdom, eller 3. Med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service.
Fortsättning LSS Personkrets 1 och 2 är diagnosstyrda en diagnos begåvningsmässig nedsättning anses innebära så stort funktionshinder att man tillhör personkretsen för LSS För personkrets 3 är det enbart behoven som avgör LSS ger personligt, kompenserande stöd 10 olika insatser t ex personlig assistans och bostad med särskild service
Jämförelse LSS och SoL: Likheter Båda är rättighetslagar Båda ger socialt stöd av likartad karaktär (t ex stöd i boendet, ledsagarservice, personlig assistans) Frivillighet, inget tvång
Skillnader mellan socialtjänstlagen och LSS SoL gäller alla medborgare i behov av socialt stöd, LSS gäller bara de tre personkretsarna Ambitionsnivån. Enligt LSS skall goda levnadsvillkor uppnås, SoL nöjer sig med skälig levnadsnivå. LSS kallas pluslag
Goda levnadsvillkor (Socialstyrelsen 2007 Bostad med särskild service enligt LSS. Stöd för rättstillämpning och handläggning) Goda levnadsvillkor kan ses som ett övergripande begrepp som anger kvalitet och nivå på de särskilda insatserna De särskilda insatserna skall förebygga, minska följderna av och kompensera för funktionshinder
Forts goda levnadsvillkor Insatserna måste grundas på behov och önskemål som den enskilde tycker är angelägna Insatserna skall vara samordnade och utformade så att de stärker den enskildes möjligheter att leva ett självständigt liv och kunna delta aktivt i samhällslivet Övriga kvalitetskriterier: självbestämmanderätt, inflytande och integritet, delaktighet, tillgänglighet, helhetssyn, kontinuitet
Skälig levnadsnivå Skälig levnadsnivå är ett uttryck för vissa minimikrav på insatsen vad gäller kvalitet. Vid överklagande skall rimliga hänsyn tas till kommunens resurser (Prop 2000/01: 80, s 91 och 185f) Lewin 07
Fortsättning skillnader LSS och SoL Rätten till insats enligt LSS finns om behovet faktiskt inte är tillgodosett. Enligt socialtjänstlagen gäller svagare villkor: om behovet inte kan tillgodoses på annat sätt. Ger handläggaren möjlighet att föreslå andra lösningar ( så gör vi här, billigare?) LSS ger större inflytande både i handläggninsprocess och utförande
Fortsättning skillnader LSS och SoL LSS är en prioriteringslag. Det betyder att när behov av stöd finns, kan inte kommunen hänvisa till bristande resurser. Inskränker det kommunala självstyret. Stöd enligt socialtjänstlagen tillåts vara beroende av kommunens resurser. Av betydelse vid överklagande LSS för att hindra lokala variationer, mer acceptabelt vid SoL-tillämpning LSS-insatser är gratis
Hälso- och sjukvårdslagen, HSL, Gäller alla SFS 1983:763 Skyldighetslag, ingen rättsligt utkrävbar rätt till vård. Professionell bedömning, mindre individuellt inflytande Stort utrymme för lokalt självstyre, dvs landstingen avgör Tillåtet med variation i vården mellan landsting
Skillnad mellan LSS och SoL å ena sidan och HSL å den andra LSS och SoL handlar om socialt stöd och service. HSL handlar om vård Vid LSS tillkomst infördes hab/rehabilitering i HSL Under Omsorgslagens tid kunde man få hab/rehab logopedstöd enligt den lagens råd och stödinsats Numera behandling under HSL enligt förvaltningsdomstolarna
LSS är en prioriteringslag Huvudmannen Hälso- och sjukvårdslagen Socialtjänstlagen LSS Barn Gamla Människor med funktionsnedsättningar Människor med svåra funktionsnedsättningar
Relevans för dagens tema med att påvisa likheter och skillnader mellan framför allt SoL och LSS? LSS är en fördelaktigare lag för den enskilde med stora funktionshinder LSS-handläggaren bör verka för att en sådan prövning sker genom att informera Men även många andra kan fungera som lotsar till LSS-stöd
Några begrepp i politiska dokument som tolkas och används på olika sätt. Betydelse för makt och inflytande över insatser Habilitering/rehabilitering Utveckling Självständighet Beroende
Är det på den enskildes villkor eller någon annans? Professionalism innebär makt? Makt att bestämma vad som är bra för den enskilde. Det finns ingen jämlikhet mellan den som ger stöd och den som tar emot. En fråga som alltid bör ställas: Är det för din skull? Eller för min skull (för att jag anser det bäst för dig)?
Socialstyrelsen om habilitering Insatser som ska bidra till att en person med medfödd eller tidigt förvärvad funktionsnedsättning, utifrån dennes behov och förutsättningar, utvecklar och bibehåller bästa möjliga funktionsförmåga samt skapar goda villkor för ett självständigt liv och ett aktivt deltagande i samhällslivet
Ingår habilitering i LSS? Svaret är nej Däremot kan det vara som man säger i utredningen Möjlighet att leva som andra (SOU 2008:77): Inte sällan kan ett väl fungerande stöd ligga nära habilitering och rehabilitering Men för habilitering liksom utveckling och beoende ska man alltid ställa frågan: På vems villkor?
Habilitering/rehabilitering Träning för dess egen skull eller till sådant som är till glädje och nytta för den enskilde Vi måste vara medvetna om att det kan finnas olika synsätt i vården och i socialtjänsten. Landstinget kanske betoning på: utveckla bästa möjliga funktionsförmåga LSS-verksamhet: skapa goda levnadsvillkor Det finns olika synsätt i SoL och LSS
SoL ställer krav på den enskildes utveckling och självständighet Socialtjänsten skall under hänsynstagande till människans ansvar för sin och andras sociala situation inriktas på att frigöra och utveckla enskildas och gruppers egna resurser.... Dvs man måste jobba på att klara sig själv och bli oberoende av samhällsstöd
Annat synsätt i LSS Syftet med LSS är att ge goda levnadsvillkor, inte att personen ska tränas, utvecklas, bli duktig och lydig Däremot ska LSS ge möjligheter för utveckling och självständighet - men på den enskildes villkor Självständigheten förutsätter ett gott stöd så att den enskilde får ägna sin förmåga åt sådant den enskilde tycker är viktigt Möjligt att samtidigt vara både beroende (av stöd) och självständig. Inte motsatsställning
LSS-stöd utveckling för vems skull? Fråga: På vems villkor? För att den enskilde ska kunna uppnå sina livsmål? Eller - för att personalen ska få en bra arbetsmiljö, för andra beoendes skull? Lugn och ordning
Kompetensperspektivet har ersatts av ett medborgarperspektiv i LSS Kent Ericsson, forskare i Uppsala Synsättet innebär en större respekt för individen som han eller hon är oberoende av kompetens: Att få vara den man är Alla insatser bör dock ha en 'aktiverande prägel med yttersta syfte' att ge självständighet. LSS-proppen 1992/93:159, 173
Förskjutningen är tydlig i andra politiska dokument Se t ex Prop 1999/2000:79 Från patient till medborgare - en nationell handlingsplan för handikappolitiken. Den utgår ifrån Handikapputredningens slutbetänkande Ett samhälle för alla
De politiska visionerna ska sedan ut i verkligheten Lennart Lundquist 1987: För att förverkliga en reform krävs av samtliga inblandade aktörer (politiker, tjänstemän och stödmottagare) att de har en Vilja Förståelse Förmåga
Verkligheten för personer med utvecklingsstörning och hälsa Underförsörjd grupp Diskriminering inom vården?
Är samverkan lösningen och hur kan den åstadkommas? Sedan tidigare finns laglig möjlighet att ha gemensamma nämnder I samtliga tre lagar understryks vikten av samverkan Nya paragrafer i HSL och SoL om samverkan. Dvs den politiska viljan finns på riksnivå att samverkan ska ske (tidigare mest som möjlighet)
Finns hinder på lokal nivå? Det talas i forskningen om professionella kulturer: Hälso- och sjukvården: Patienter ska botas, rehabiliteras bli bättre, duktigare. Socialtjänsten: Medborgaren ska må bra Betydelse för samverkan? För viljan och förståelsen av hur samverkan kan/ska gå till? Vilkas ord och synsätt väger/ska väga tyngst?
Samverkan på politikernivå Nyhet från 20100101 i HSL och SoL Kommunen ska ingå en överenskommelse med landstinget om ett samarbete i fråga om personer med psykisk funktionsnedsättning. Om det är möjligt bör organisationer som företräder dessa personer eller deras närstående ges möjlighet att lämna synpunkter på innehållet i överenskommelsen
Samverkan kring den enskilde med stora behov Nyhet från 20100101 i HSL och SoL När den enskilde har behov av insatser både från socialtjänsten och från hälso- och sjukvården ska kommunen tillsammans med landstinget upprätta en individuell plan. En verksamhetsplan OBS gäller alla med stora behov
Jämförelse med LSS individuella plan Individuell plan enligt LSS. Individen kan begära men ingen skyldighet för huvudmän att upprätta Senaste utvärderingen från Länsstyrelserna 2009: Individuell plan enligt LSS. En rättighet för många som utnyttjas av få.
De nya paragraferna går emot det kommunala självstyret Regeringen anser att behovet av lagreglerad skyldighet att ingå överenskommelser väger tyngre än det kommunala självstyret Dvs den lokala politiska viljan sätts ur spel
Samverkan får inte förbli tomma ord Om medborgarperspektivet ska kunna förverkligas krävs samverkan för en vård och omsorg som inte diskriminerar utan ges på lika villkor för alla Professionella och intressegrupper kan ha inflytande på att samverkan kommer till stånd. Dags för opinionsbildning och lobbying?