Projektet genomförs med stöd av Allmänna Arvsfonden Ett eget liv? Ett HSO Skåne projekt Sidan 1
Sidan 2
SAMMANFATTNING HSO Skåne vill genomföra ett projekt för att ge ökad autonomi till funktionshindrade som idag har liten självständighet. Projektet kommer att ske i samarbete med Föreningen för utvecklinggstörda barn ungdomar och vuxna, FUB, Riksförbundet för Rörelsehindrade barn, ungdomar och vuxna, RBU, Riksföreningen Hjärnkraft och Afasiförbundet. Projektets målsättning är att ta fram arbetssätt och metodik för att ge ökat självinflytande till människor med ett funktionshinder som innebär minskad autonomi. Målgrupp för projektet är personer som har begåvningshandikapp eller andra former av funktionshinder, som gör att man lätt blir utsatt för att andra människor styr ens liv. I en förstudie har vi sett att samhället ofta brister i stöd till dessa människor. Projektets syfte är att ge ökad självständighet åt målgruppen. Vi beräknar att projektet kommer att pågå under tre år. MÅLSÄTTNING Projektet har som mål; att ta fram metodik och arbetssätt för att ge människor med funktionshinder som innebär nedsatt autonomi, möjligheter till ökad självständighet och egeninflytande i sina liv. Delmål att starta 5-7 samtalsgrupper med totalt ca 35-40 funktionshindrade personer eller deras nära anhöriga för att kartlägga i vilka delar som de känner behov av att utvecklas, för att öka sitt egeninflytande. att ge de funktionshindrade personer som ingår i projektet ett personligt stöd till ökat egeninflytande och ett bra samhällsstöd utifrån deras behov och lagliga rättigheter. att öka berörda medlemsorganisationers förmåga till att kunna stödja sina medlemmar genom att erbjuda utbildning för barfotaadvokater. att öka kunskaperna om målgruppen och deras behov hos olika personalgrupper, bland de aktörer som har att stödja dem. att öka samarbetet runt stödet till målgruppen, mellan de olika aktörerna BAKGRUND Bakgrunden till projektet är att personer med begåvningshandikapp och andra former av funktionshinder som ger nedsatt autonomi ofta blir utsatta för att andra människor styr Sidan 3
deras liv. Detta gäller även andra människor med stora och komplicerade funktionshinder. De flesta personer med sådana funktionshinder får godta den vård och de insatser som personer i omgivningen tycker är tillräckliga, ofta utan att fråga vad personen själv tycker. Oberoende av om skadan är medfödd eller förvärvad hamnar personer med dessa funktionshinder i en beroendeställning, där de blir ett lätt offer för styrning genom andra. Det är profession, anhöriga m.fl. som står för denna styrning och tar kommandot i personernas liv. Många personer i målgruppen har svårigheter att kommunicera. Detta innebär att omgivningen måste ha kunskap, förståelse och tid för att avlyssna och tolka personens önskemål. Så är ibland inte fallet. Kunskapsbrist om stödmöjligheter och lagliga rättigheter förvärrar den funktionshindrades situation ytterligare. Detta minskar möjligheten, att som funktionshindrad kunna få ett självständigt liv. Många människor med dessa funktionshinder har idag liten självständighet och kontroll över sitt eget liv. Det styrs idag i stor utsträckning av både anhöriga och de som är satta att ge dem stöd och service för ett fungerande liv. Många gånger får de utsatta personer vi har som målgrupp anpassa sig till omgivningen och deras krav, helt eller delvis. För människor med svåra funktionshinder koncentreras idag mycket insatser kring bristerna och man glömmer ibland att hjälpa dem utveckla den förmåga de har. Många funktionshindrade barn och ungdomar är väldigt ensamma under delar av sin uppväxt och deras umgänge består alltför ofta av vuxna istället för jämnåriga. Träning och stöd handlar mycket om fysiska basbehov. Hjälp och stöd att utveckla den sociala kompetensen ges sparsamt. Stöd till umgänge samt träning i att umgås med jämnåriga, ges mer sällan. Projektet skall arbeta med en grupp människor, som är mycket sårbara och mycket beroende av hur personer i deras omgivning agerar mot dem. De är även beroende av hur de stöds att använda sin funktionsförmåga på ett positivt sätt och hur hjälp, träning och stödinsatser utformas. För denna grupp brister det ofta i kompetens, samordning och översikt från och mellan de olika aktörerna som har att stödja dem. Föräldrar och anhöriga upplever att de inte får behövlig hjälp att utveckla sina kompetenser för att kommunicera med och stödja sin funktionshindrade son/dotter eller anhöriga. För mer bakgrund, se vår förstudie Ett eget liv? Förstudie. Sidan 4
PROJEKTET Projektets grundidé är att ta fram en metodik och ett arbetssätt som stärker självständighet och egeninflytande i vardagen och i livssituationen, för människor med sådana funktionshinder att de idag har litet eget bestämmande. Målgruppen Målgruppen är personer med utvecklingsstörning, eller förvärvad hjärnskada som ger dem nedsatt autonomi och minskat inflytande på sin egen livssituation. Det kan också vara personer med stora funktionshinder som ger dem omfattande och komplexa hjälpbehov. Projektidén Vår projektidé är att praktiskt arbeta med ett antal människor med funktionshinder, som svarar upp mot vår målgrupp och som är intresserade av att delta. Tillsammans med dessa vill vi utveckla arbetssätt och metodik som stärker deras självständighet. Projektet skall utgå från den enskilde funktionshindrade och hans/hennes önskemål och behov. Ett självständigt liv Vi uppfattar bl.a. att ett självständigt liv är att ha en person (ombud/språkrör) som man själv utsett och känner förtroende för, som kan uttrycka och framföra det man vill ha sagt, om man saknar eller har nedsatt egen verbal förmåga. Språkröret bör även ha kunskap och känsla för att avläsa kroppsspråk och ansiktsuttryck, vilket kan vara en mycket viktig del i kommunikationen. De som har kommunikationen men kanske saknar förmåga och kompetens att driva sin egen sak får stöd i detta, i den omfattning och utformning de önskar och behöver. Genom sitt ombud skall den funktionshindrade också kunna få information om sina rättigheter och möjligheter. Ex. information om bostadsfrågor, var jag vill bo, hur jag vill bo, med vem jag vill bo. Ex. information om rätten att avsäga sig insatser. Ex. rättigheten att byta God Man och hur man gör detta. Det är en del av ett eget liv, att ha samma rättighet och möjlighet som andra att välja. Ett språkrör eller ombud har ingen rätt att begränsa önskningar och tyckanden. Det är endast lagar och egen ekonomi som ska styra detta, så som det är för alla andra samhällsmedborgare. En viktig uppgift som språkrör är att vara den förmedlande länken mellan myndigheter, verksamheter, andra samhällsak- Sidan 5
törer och brukaren. I projektet vill vi försöka att arbeta med ett antal personer med olika funktionshinder och olika bakgrund, med en problematik och behov, som gör att de lätt är utsatta för andra människors styrning. Hur uppnår vi detta? Det finns idag inga exakta facit över hur målgruppen skall kunna stärkas, utan detta skall projektet skapa erfarenhet och idéer om. Något vi vill arbeta med och som vi har god erfarenhet av från andra projekt är bl.a.: 1. Att samla ett antal personer från målgruppen i samtalsgrupper tillsammans med samtalsledare för att gå igenom behov och önskemål, drömmar och visioner, vad som upplevs som bra och dåligt osv. I grupperna skall deltagarna få kunskap om rättigheter och möjligheter samt resonera sig fram till en rimlig utveckling för dem själva. Grupperna delas in efter intresse, funktionshinder, behov etc. så att det blir en bra grupp för diskussioner och samtal. Men det är också möjligt att utgå från olika funktionshindererfarenheter och lyfta fram t.ex. de med grav utvecklingsstörning eller specifik problematik som t.ex. behov av boende, sysselsättning eller annat. Allt beroende på de funktionshindrade personer som anmäler sig för att ingå i projektet. 2. Vi skall inventera kommunikationsmetoder och se i vilken omfattning de personer i målgruppen som behöver sådana har tillgång till dem och en fungerande kommunikation. Att hitta ett kommunikationssätt för personerna i målgruppen kan förhoppningsvis bli ett instrument som leder dem framåt i strävan att få en självständighet. 3. Samtalsgrupperna kommer att bjuda in resurspersoner från de verksamheter som bör ligga inom deltagarnas intressesfär, handikapporganisationer m.fl. och genom dessa möten ge ökade kunskaper till nyckelpersoner, men också bygga upp behövliga kontakter till ett nätverk. 4. Se till att de funktionshindrade som ingår i projektet får tillgång till en personlig konsult/rådgivare/stödperson (personligt ombud), som kan hjälpa dem i kommunikation och i myndighetskontakter. Detta kan vara t.ex. personliga assistenter, kontaktpersoner eller anhöriga som ges utbildning och hjälp, för att kunna ge brukaren stöd till att påverka sin livssituation. 5. Se till att alla erbjuds någon form av individuellt anpassad plan eller metodbok, över önskad utveckling, behov, hur man Sidan 6
informerar sin omgivning om de behov och önskemål man har osv. 6. Ge utbildning och stöd till representanter från deltagande organisationer för att öka deras förmåga att stödja sina medlemmar. Samtalsgrupperna kommer att vara själva basen i projektet och vi räknar med att ha 5 till 7 samtalsgrupper, med 4 till 6 deltagare i varje. Andra aktiviteter är information, seminarier och utbildningar till personliga ombud och till nyckelpersonal från de olika aktörerna. Projektpersonal kommer också att stödja de personer i målgruppen som ingår i projektet i deras kontakter med aktörerna om och när detta är önskvärt och behövligt. Här behöver vi få medverkan och hjälp med juridisk kompetens om detta behövs. (I första hand genom den juridiska kompetens som finns i medverkande förbund och i Riks-HSO.) TIDSPLAN Om projektet kan startas under hösten 2004 beräknar vi att avsluta det under första kvartalet 2008. För ett projekt av denna komplicerade art ser vi att vi behöver en tidsram på minst tre år. Första fasen är information och uppstart av projektet, genom att hitta och få med 35 till 40 personer från målgruppen som är intresserade av att ingå i arbetet. Den andra och stora fasen av projektet är mötena i samtalsgrupperna, som beräknas pågå i ett och ett halvt till två år med möte ungefär en gång i månaden under säsongen. Här kommer grupperna att starta upp successivt, efterhand som vi får med deltagare i projektet. Det kan också vara så att vissa grupper har behov av att träffas oftare än andra. Den tredje fasen är utbildning av språkrör eller ombud, att ge dessa kompetens och utveckling så de kan stödja sina brukare i deras kommunikation med omvärlden och också ge dem information och kunskap om rättigheter och möjligheter. I den fjärde fasen tas andra samhällsaktörer in, dels i samtalsgrupperna för att ge information till deltagarna, men också genom kontakt med målgruppen i olika biståndsärenden. Här räknar vi också med att ge stöd till handläggare i hur individuella planer eller rehabplaner tas fram, kunskaper om kommunikationsmetodik eller annat för att de skall kunna göra ett bättre arbete med målgruppen och för att höja deras kompetens. En utvärdering av målgruppen, för att se om de upplever att deras självbestämmande och livskvalitet ökat, kommer att Sidan 7
göras efter vetenskapliga principer. Projektets arbetssätt kommer kontinuerligt att dokumenteras med slutmålet att en metodik och ett arbetssätt skall finnas, som är dokumenterat på ett sådant sätt att det ger vägledning för andra att dra nytta av projektets erfarenheter. Projektets erfarenheter kommer kontinuerligt att spridas, dels genom informationsblad, men också genom konferenser riktade till de olika aktörerna som har att stödja målgruppen. I projektets planering ingår också att göra utbildningar riktade till handikapprörelsen för att ge dem förutsättningar att arbeta med metodiken och bättre kunna stödja de medlemmar som har behov och önskemål om det, i kontakten med olika myndigheter. I projektarbetet kommer vi även att söka kontakt och erfarenhetsutbyte med andra projekt som är snarlika eller arbetar med områden som tangerar vårt, för att inte göra dubbelarbete och för att få ta del av deras rön och erfarenheter. GEOGRAFISK FÖRLÄGGNING Projektet kommer att genomföras på två olika geografiska platser i Skåne där det finns förutsättningar att hitta personer i målgruppen och där vi har intresserade och väl fungerande handikapporganisationer. Intresset från de olika aktörerna kommer också att påverka projektets geografiska förläggning. SAMARBETSPARTNERS Projektet kommer att ske i samarbete med Föreningen för utvecklinggstörda barn ungdomar och vuxna, FUB, Riksförbundet för Rörelsehindrade barn, ungdomar och vuxna, RBU, Riksföreningen Hjärnkraft och Afasiförbundet. PROJEKTORGANISATION I vår projektorganisation ser vi att projektet leds av en liten projektledningsgrupp betstående av projektpersonal, HSO Skånes projektansvariga, samt någon förtroendevald. Till denna knyts en referensgrupp med representanter från de förbund som är medsökande. Referensgruppen träffas när projektet behöver få avstämning av aktiviteter, idéer eller annat, 1-2 gånger per år. Till projektreferensgruppen knyts olika personer som är berörda av projektet, t.ex. verksamhetsföreträdare, anhöriga och funktionshindrade från målgruppen. Personer i denna referensgrupp deltar för att deras erfarenheter och kunskap behövs för projektarbetet. De kan också växla för olika delar av projektet. EKONOMI För frågor ang projektets ekonomi, vg kontata Lars Gustavsson på HSO Skåne. Sidan 8
ANSÖKAN Åberopande ovanstående projektbeskrivning ansöker vi härmed om x- kronor, för att använda till det första projektåret. Helsingborg 2004-06-16 Lars Gustavsson länsombudsman Sidan 9