BARN SOM ANHÖRIGA Slutrapport

BARN SOM ANHÖRIGA Slutrapport

SLUTRAPPORT BARN SOM ANHÖRIGA Innehåll Sammanfattning... 2 Bakgrund... 2 Syfte & mål... 3 Övergripande mål... 3 Delmål... 3 Omfattning, strategi och genomförande... 5 Avgränsningar... 13 Projektorganisation... 13 Projektets genomförande... 14 Resultat... 15 Effekt, slutsatser och rekommendationer... 16 Att låta den nya kunskap som forskningen kommit fram med och de blandade erfarenheter som utvecklingsregionerna har erhållit få läggas till grund för ett eget fortsatt förbättringsarbete. Ta vara på de kontakter som kan hjälpa till på vägen.... 17 Samarbete... 17 Utvecklingsområden, Implementering och systematisk uppföljning... 17 1

Slutrapport Projektnamn Projektledare Linda Frank Projektperiod 2012-08-01 2014-06-30 Sammanfattning Med stöd från Socialstyrelsen och Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka), har Jönköpings län fått möjligheten att genomföra ett unikt och synnerligen angeläget utvecklingsarbete för barn som anhöriga. Detta arbete berör ett stort antal barn och familjer och en lång rad verksamheter i landstinget och länets kommuner tillsammans med idéburna organisationer. Utan den inspiration och stöd, ekonomiskt och kompetensmässigt, hade de insatser vi idag kan summera aldrig varit möjliga att genomföra av egen kraft. Den insikt, som de flesta som på något sätt varit involverad i projektet bär med sig, är att det spelar roll hur vi möter den förälder eller barn som drabbats, en insikt som väl överensstämmer med de nya forskningsrön som kommit fram under tiden. Det är nu ett stort ansvar att hålla det arbetet levande som uppnåtts och fortsatt sprida den kunskap och erfarenhet som vi vunnit. Den samverkan och nätverk i landet som det här utvecklingsprojektet också medfört kommer att bidra till att göra den fortsatta resan innehållsrik och konstruktiv. Bakgrund I Jönköpings län ville vi bli bättre på att ge ett bra bemötande och stöd till barn och ungdomar när deras föräldrar är allvarligt sjuka, har ett missbruk eller oväntat avlider. Forskningsrön pekar samstämmigt på att barn och unga i dessa livssituationer själva löper betydande risk för ohälsa på både kort och lång sikt och att skolresultaten för många barn hotas. Landstinget i Jönköping valdes ut av Socialstyrelsen som en av fyra utvecklingsregioner i landet för att utveckla detta viktiga område i ett projekt 2012-2014. Nka och Linnéuniversitetet har utgjort den nationella projektledningen för regionerna. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen 2 g HSL ska hälso- sjukvården särskilt beakta barn som anhörigas behov av information, råd och stöd. Ytterst handlar det om att barn och unga själva upplever att de får det stöd som de behöver. Socialtjänsten har ett allmänt ansvar för barns förhållanden. Enligt 5 kap. 1 SoL ska socialnämnden verka för att barn växer upp under trygga och goda förhållanden och sörja för att barn får det stöd och skydd som de behöver. Enligt 14 kap. 1 SoL är bl. a yrkesverksamma inom hälso- och sjukvården skyldiga att anmäla till socialnämnden om d i sin verksamhet får kännedom om eller misstänker att ett barn far illa. Flera artiklar i FN:s konvention om barnets rättigheter är tillämpliga som utgångspunkt för information, råd och stöd till barn och unga som anhöriga. 2

Barndialogen är ett forum i länet för samverkan och förbättringsarbete kring frågor som rör barn och unga. De upparbetade strukturer som genom en rad olika processer växt fram inom Barndialogen har underlättat att föra in nya arbetsmodeller kring barn som anhöriga. Centra för metodutveckling såväl inom kommunerna/regionförbundet som Landstinget har varit stödjande och aktiva i arbetet. Det finns också ett stort engagemang generellt inom politiken för samverkan i barnfrågor. Andra förutsättningar av betydelse var att Jönköpings län från 2015 utgör en egen region där strategiska frågor kring barn och unga hanteras systemövergripande. Det samarbete som under lång tid utvecklats mellan landstinget, kommunerna i länet och idéburna organisationer bygger på förtroende, ansvar och en långsiktighet vilket varit en god grund för arbetet med barn som anhöriga. Syfte & mål Syftet var att utveckla och implementera arbetssätt som uppmärksammar och tillgodoser barns behov och rätt till information, råd och stöd enligt hälso- och sjukvårdslagen (2 g ) och patientsäkerhetslagen (6 kap. 5 ) utifrån den samverkan som finns mellan landstinget, kommunerna och ideella organisationer i Jönköpings län kring barns hälsa och livssituation, långsiktigt och länsövergripande. Detta syfte har projekttiden igenom hållits levande och aktuellt. Övergripande mål Projektplanens uppsatta mål har stått fast; Barn och unga, inom den berörda målgruppen, ska själva uppleva att de erhållit den information, råd eller stöd som de behöver. Projektet ska bidra till att det i all berörd kommunal och landstingsverksamhet kontinuerligt finns kompetens och rutiner för att tillgodose barns behov och rätt till information, råd och stöd som anhöriga. Rutinerna ska vara kända av berörda medarbetare. Konventionen om barnets rättigheter har varit utgångspunkt för insatserna. I samverkan med SKL har kurser kring Barnets rätt i teori och svensk praktik genomförts i Jönköping. I länet finns nu ett drygt 60-tal personer utbildade, för att uppmärksamma och värna barns rättigheter och där barn som anhöriga utgör en viktig grupp. Delmål Nedan redovisas viktiga händelser relaterat till de uppsatta delmålen. 3

2012 2013 En projektorganisation med styrgrupp och referensgrupp skapades och tjänster för projektsamordning tillsattes. Modellen har valts för ett examensarbete våren 2014 kopplat till Högskolans projektledarutbildning, som ett gott exempel på en projektorganisation. Bilaga 1. Utvärderingsmetoder togs fram i samverkan med Hälsohögskolan i Jönköping. Bilaga 1, enkät till verksamheterna samt följebrev. En långsiktig uppföljning av implementeringen i landstingets verksamheter pågår även efter projekttidens slut. En kartläggning av behov av förbättringsområden genomfördes och aktörer identifierades. Nyckelpersoner för att stödja projektet identifierades liksom behov av kompetensstöd. Handlingsplaner inom berörda verksamheter (19 delprojekt) upprättades. 19 delprojekt startade upp inom landstinget, i kommunerna och bland idéburna organisationer. I sina slutrapporter redovisar så gott som samtliga en god måluppfyllelse. Barndialogen//Delprojekt En länskonferens i Jönköping Tillsammans för barn som anhöriga genomfördes på högskolan i april i syfte att ge frågan och projektet uppmärksamhet. Ca 250 personer i huvudsak från länet deltog. Lärandeseminarier valdes som metod för länsövergripande tvärsektoriellt lärande och nätverksbygge. Genomförande och resultat redovisas via länken /Lärandeseminarier Utveckling av informationsmaterial och omfattande informations- och kommunikationsinsatser präglade året. 2014 Planering för nationell konferens i Jönköping hösten 2014. Information, stöd, kommunikation, dokumentation, analys och spridning av utvecklingsarbetet. En viktig kanal för implementeringsarbetet utgörs av barnombuden inom landstinget. Ca 250 personer ingår nu i barnombudsnätverket. En grundutbildning kompletterar från i år de regelbundna nätverksträffarna för att på ett mer strukturerat sätt stödja barnombuden i sin uppgift att få barnkonventionen i praktik. Barnombudets roll Bilaga 2, program grundutbildning. 4

Under våren har arbetet för fortsatt nationell spridning påbörjats med t ex Vårdguiden 1177.se, Försäkringskassan samt akutverksamheterna. En handbok för introduktion till genombrottsmetoden Förändring, förbättring, lärande! skrivs i samverkan mellan SKL, Allmänna Barnhuset, kommuner i Västra Götaland och Landstinget i Jönköpings län. Här finns lärandeseminarierna kring barn som anhöriga beskrivna som ett gott exempel. 2012-2014 Övergripande uppgifter för projektledningen har bl. a varit att anordna utbildningar/konferenser, informera, kommunicera och skapa nätverk, kartlägga, utveckla informationsmaterial göra ny kunskap och erfarenhet känd samt bidra till att skapa rutiner i/mellan verksamheterna. Se mall 2 sid 12, Resultat av projektledningens insatser. Barndialogen är webbplatsen för all information om projekt. Barndialogen Att rapportera vunnen kunskap/erfarenheter är ett annat mål som också förverkligats genom information och föreläsningar inom och utanför länet samt via press och radio. Landstingsnytt nr 1, sid 18-19. Landstingsnytt nr 2, sid 10-14. Pulsen nr 1 sid 14-17. Artiklar införda i Jönköpings Posten, Bilaga 3 Omfattning, strategi och genomförande 19 delprojekt med geografisk fördelning i länet och balans mellan psykiatri, missbruk, somatiska sjukdomar, funktionsnedsättningar, skador och oväntad död. Såväl landstinget, kommuner i länet samt ideella organisationer har varit ansvariga i de olika projekten. Avsaknad av evidens och erfarenhet var en viktig anledning till utvecklingsprojektens tillkomst. Samtliga delprojekt har erhållit ekonomiskt stöd. Projektledarna (ca 20 personer) har bjudits in vid tre tillfällen under projekttiden för att byta erfarenheter om det egna och hämta ny kunskap från det nationella arbetet. De är en viktig kontakt inte minst genom sina egna betydande nätverk och inför planering av spridning till övriga länet. Mot bakgrund av den kunskap som idag finns om förbättringsarbete och komplexa problem har utgångspunkten byggt på mångfald och samverkan. Nedan redovisas i; Mall 1 omfattning och strategi för delprojekt Mall 2 övergripande insatser. En slutrapportering av samtliga delprojekten redovisas i bilagor. 5

Mall 1. Delprojekt omfattning och strategi Ansvarig Inriktning/rubrik Målgrupp omfattning Ekonomi projektbidrag Måluppfyllelse Bilaga nr LANDSTING Hörselhabiliteringen Kartlägga antal barn till döva föräldrar i länet. Identifiera interventioner, öka kunskapen om barn till döva bland personal i barnverksamheter. Informationsmaterial till pedagoger, barn och till barnens döva föräldrar. 225 000 Ja Bilaga A Rapporten i sin helhet Hörande barn till döva eller teckenspråkiga föräldrar (pdf) Kuratorsenheten, Länssjukhuset Ryhov Genom gruppverksamhet förhindra/reducera ohälsa hos barn och ungdomar som är anhöriga till svårt sjuka föräldrar eller till föräldrar som dör. Utbildning Barn i sorg, Randiga huset. Målgruppen för utbildningsprogrammet har varit kuratorer inom hälso- och sjukvård, skolkuratorer, skolsköterskor, Vårsol samt övrig personal inom hälsooch sjukvård. Det övergripande syftet har varit att ge deltagarna ökad kunskap kring barns reaktioner på förlust genom dödsfall, vid kris och trauma samt hur man utformar och leder stödgrupper för barn i sorg. 250 000 Ja Bilaga B+ Utvärdering av kurs om kris- och sorgebearbetning av Randiga Huset 6

Ansvarig Inriktning/rubrik Målgrupp omfattning Ekonomi projektbidrag Måluppfyllelse Bilaga nr Onkologkliniken, Länssjukhuset Ryhov Skapa samtalsmiljöer. Framtagande av informationsmaterial. Systematiskt bjuda in barn som anhöriga för information. Barn/ungdomar som anhöriga ska känna sig välkomna till kliniken. Vår personal ska ha en inbjudande attityd. Barn/ ungdomar ska få information och bjudas in till kliniken för att delta vid anhörigs behandling. 160 000 Ja Bilaga C Psykiatriska kliniken, Länssjukhuset Ryhov Beardslee-utbildning Personal inom psykiatri, socialtjänst och ideella föreningar. 200 000 Ja Bilaga D Rehabmedicinska kliniken, Länssjukhuset Ryhov Skapa en välkomnande miljö för barn och öka den samlade kompetensen. ska känna en trygghet i sjukhusmiljön. 50 000 Ja Bilaga E Vuxenhabiliteringen, Länssjukhuset Ryhov Inhämta kunskap för att utveckla metoder och rutiner i arbetet med barnen och deras föräldrar. Föräldrar som har en utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter som påverkar föräldraförmågan. Att arbeta förebyggande så att barnen ges möjlighet till ett bra vuxenliv. Detta i samverkan med övriga berörda myndigheter, föreningar m.m. 75 000 Ja Bilaga F 7

Ansvarig Inriktning/rubrik Målgrupp omfattning Ekonomi projektbidrag Måluppfyllelse Bilaga nr KOMMUNER Anhörigkonsulent Jönköpings kommun En samverkan kring anhörigstöd. inom alla socialtjänstens verksamheter. 50 000 Ja Bilaga G Eksjö Habo Anhörigstöd Eksjö kommun. Att bygga upp ett professionellt stöd till barn som anhöriga. Högre kompetens inom personalen för att identifiera och bemöta barn som anhöriga. Personal inom kommun och primärvård hittar sätt att arbeta där Barn som anhöriga blir ett gemensamt ansvar. Barnombud utses i ett stort antal verksamheter 200 000 Bilaga H 150 000 Ja Bilaga I Jönköping, fritid och utbildningsförvaltningarna En sammanställning av stöd till barn som anhöriga för personal och en fickfolder till elever vart man vänder sig om man vill ha hjälp Utbildning av personal inom barn- och utbildningsförvaltning, fritidsförvaltning samt i viss mån socialtjänsten. 400 000 Ja Bilaga J Räddningstjänsten Utveckla metoder vid akuta händelser där barn drabbas. Öka kunskap i kåren. Utbildning av befäl inom Räddningstjänsten i F-län för att där räddningstjänsten gör en insats bättre kunna uppmärkamma och möta barns behov. 60 000 Ja Bilaga K 8

Ansvarig Inriktning/rubrik Målgrupp omfattning Ekonomi projektbidrag Måluppfyllelse Bilaga nr Tranås Utveckling och utvärdering av familjestöd vid psykisk ohälsa. Minska psykisk ohälsa hos barn och ungdomar vars förälder lider av psykisk ohälsa/psykisk sjukdom eller har en beroendeproblematik. Målgruppen är barn/ ungdomar i åldrarna 0-20 år som har en förälder eller nära anhörig som vårdats på den psykiatriska vårdavdelningen i Eksjö och/eller fått kontakt med den psykiatriska öppenvårdsmottagningen i Tranås. 400 000 Delvis Bilaga L Vaggeryd Vetlanda Bättre stöd till barn som anhöriga i Vaggeryds kommun genom samverkan. Kartläggning och riktlinjer för stöd till barn. Att stärka barn- och föräldraperspektivet inom missbruks- och beroendevården. Samarbete mellan socialtjänst och BUförvaltning Att ha kunskap, information och god förankring både för de som aktivt möter föräldrar och barn och för ledningen är en förutsättning för god samverkan. Upprepade utbildningssatsningar till personal inom socialförvaltning, BUförvaltning samt vård- och omsorgsförvaltning för att genom intern och extern samverkan bedriva ett effektivt arbete för att upptäcka och stötta barn till personer med riskbruk, missbruk och beroende. 200 000 Delvis Bilaga M 50 000 Ja Bilaga N 9

Ansvarig Inriktning/rubrik Målgrupp omfattning Ekonomi projektbidrag Måluppfyllelse Bilaga nr ÖVRIGA Hälsohögskolan Att upprätta en uppsatsbank med relevans för Barn som anhöriga. Utveckla en modell för att vetenskapligt implementera och utvärdera en ny intervention föra att ge information till barn som anhöriga inom somatisk sjukvård. Studenter vid Hälsohögskolans olika program. Samverkan med personal inom onkologkliniken Utbildningsinsatser för personal inom kommun o landstinget 316 000 Ja Bilaga O a+b Regionförbundet Informationsmaterial till barn i HVB-vård (hem för vård eller boende) om sina rättigheter till råd och stöd. En informationsbok har tillsammans med en grupp barn tagits fram till barn som är placerade i familjehem. Den ska hjälpa enskilda socialsekreterare att på ett åldersadekvat och tilltalande sätt informera barnet om dess rättigheter och situation som familjehemsplacerad. 61 000 Ja Bilaga P 10

Ansvarig Inriktning/rubrik Målgrupp omfattning Ekonomi projektbidrag Måluppfyllelse Bilaga nr Svenska kyrkan Teateri Vårsol Skapa resursgrupp för barn som anhöriga. Öka kunskap och skapa barngrupper. Samverka med kommun, landsting och ideella föreningar En teaterföreställning om att öka förståelse och kunskap kring psykisk ohälsa och suicid. Publiken möter tankar, hopp, ilska, Bottenlös sorg men också deras styrka och mod att gå vidare i livet. Barngruppsverksamhet vid allvarlig sjukdom och sorg. Samverkan med kommun och landsting. Vi ser projektet Barn som Anhöriga som en hjälp för oss att vässa vår kompetens och få upp frågorna omkring Barns och Ungas hälsa på bordet inom kyrkan. Syftet med föreställningen är att; öka kunskapen och förståelsen hos och för; barn och unga som har en förälder med psykiska problem eller som har mist en förälder personal som jobbar med barn till vuxna med psykiska problem, barn och vuxna kring suicid och suicidprevention. Målgruppen är bland annat barn till föräldrar med psykisk ohälsa och barn till separerade föräldrar. Barn i sorg innefattar även målgruppen barn som mist syskon och barn med svårt fysiskt sjuka föräldrar eller syskon. 50 000 Ja Bilaga Q 400 000 Ja Bilaga R 400 000 Ja Bilaga S 11

Mall 2. Övergripande insatser projektledning och styrgrupp (organisation, dokumentation, aktiviteter) ORGANISATION Tidslinje För att ge en överblick av viktiga händelser över tid beskrivs arbetet i en kronologisk översikt, så kallad Tidslinje. (Redovisas under mätbara resultat). Ekonomi Bilaga nr/länk Bilaga 4 Ekonomiredovisning inlämnas efter vår slutkonferens. DOKUMENTATION Bilaga nr länk Policydokument ska göras mer känt Om barn som anhöriga och använt i verksamheterna och i politiken. Uppdaterad år 2012 Handlingsplan barn och unga (Barnombudsorganisation) Bilaga 5 Kvalitetssystem för barns rätt till en god och likvärdig Bilaga 6 hälso- och sjukvård (barn som anhöriga ingår) GRIDD för verksamhetsuppföljning Bilaga 7 Familjeformulär inkl rutinbeskrivning Familjeformulär Familjeformuläret är ett dokument för att identifiera minderåriga barn till patienter. Uppdraget var att göra det mer känt och använt i verksamheterna. Framtagande av KVÅ-koder har under året genomförts av Socialstyrelsen. Familjeformuläret ingår nu som en generell blankett i landstingets IT- system och hanteras efter kända rutiner. Material framtaget i projektet utöver det som beskrivs i Informationsmaterial delprojekten Information till barn 4-10 år att rita och skriva i när Bilaga 8 förälder är sjuk. Min bok Information till föräldrar., när någon Bilaga 9, 10 i familjen är sjuk samt Råd till skola och förskola. Att vara barn och anhörig när någon i familjen är sjuk Stickan Bilaga 11 Information till personal Vägledning Bilaga 12 till personal om barn som anhöriga enligt 2g hälso- och sjukvårdslagen Barndialogens websida Barndialogen/Barnkonventionen 12

AKTIVITETER Bilaga nr/länk Konferens 1 Bilaga 13 och 14 (utvärdering) Konferens 2 Bilaga 15 Studiebesök, information, presentation (enl tidslinjen) UTBILDNINGAR Lärandeseminarier kring barn som anhöriga. Ett omfattande utbildningsarbete genomförts för att upprätta samverkan och goda rutiner i länet. Sex team (drygt 60 personer) från landstinget, kommunerna och frivilligorganisationer har deltagit i utvecklingsarbetet enligt genombrottsmetod; - Akutprocess och plötslig död - Syskon som anhöriga - 2 team med långvarig/kronisk process - Vuxenpsykiatri - Barn med en förälder som har funktionsnedsättning. Bilaga nr/ länk Lärandeseminarier Nätverket för barnombud i länet samlas regelbundet för information om ny kunskap och erfarenhetsutbyte 3-4 ggr per år. En grundkurs för nya barnombud genomförs årligen. Avgränsningar Avgränsningar i projektet har inte varit aktuellt. Istället har arbetet också kommit att integrera insatser till syskon som anhöriga, vilka inte omfattas av hälso- och sjukvårdslagen (2 g ). Projektorganisation Examensarbete: Studenter vid Tekniska Högskolan i Jönköping har inom kursen Projektledning 30hp 2014 valt att som ett examensarbete beskriva Framgångsfaktorer i samverkansprojekt. En analys av projektet Barn som anhörig. Bilaga 1 Projektledning: projektledare 75 % tjänst och administrativ samordnare 100 % tjänst med ansvar för planering, genomförande och uppföljning av aktiviteter och arrangemang i projektets regi, administration, kontakter internt och externt och utformning av material. En huvuduppgift har varit att driva arbetet mot uppsatta mål. Styrgrupp med representationen från primärvård, vuxenpsykiatri och specialistsjukvård barn och vuxna, regionförbundet, socialförvaltning, landstingets kansli och Högskolan. Styrgruppen har i bästa samverkan fungerat som ett arbetande och beslutande forum för projektet. Styrgruppen övergår efter projekttiden i en processgrupp inom Barndialogen. 13

Samverkansaktörer med strategiska funktioner från arbetsplatser/organisationer i länet är på olika sätt kopplade till projektet, var och en med sitt nätverk. Nätverken möjliggör en fördjupning och synkronisering av utvecklingsarbete/kompetenshöjning i länet i olika frågor. Exempel på företrädare; Akutmottagningar, ambulansen, anhörigsamordnare, elevhälsan, barn- och ungdomshälsan, barnombud, BUP, barn och utbildningsförvaltning, bårhus, etiska råden, familjecentraler, folkhälsoplanerare, fritidsförvaltning, frivården, funktionshinderomsorgen, Frälsningsarmén, Futurum, hjärtsjukvården, hörselhabilitering, IT, IVA, kuratorer, missbruksvården, barnkliniken, kirurgkliniken, landstingets ledning, länsbiblioteken, onkologen, ortopedkliniken, palliativ vård, patientinformation, patientstödjare, primärvårdsledning, Qulturum, rehab. medicinska kliniken, Rädda Barnen, räddningstjänsten, sjukhusbibliotek, sjukhuskyrkan, spädbarnsverksamheten, Svenska kyrkan, sjukvårdsledningar, socialtjänsten, spädbarnsverksamhet, Teateri, vuxenpsykiatrin, vuxenhabilitering. Stödresurser inom landstingets kansli har varit behjälpliga med olika kompetens såsom ekonomi, information samt metodstöd för förbättringsarbete. Plattformar för samverkan mellan kommunerna, landstinget och ideella organisationer där frågan är känd och hanteras är; landstingets ledning, sjukvårdens förvaltningsledning, Ledningsgrupp för samverkan kommun-landstinget, Barndialogens styrgrupp, medicinska programgrupper, FAKTA-grupper, SKLs projekt psykisk hälsa barn och unga (PSYNK). Den organisatoriska strukturen har fungerat mycket väl. Projektets genomförande Utvecklingsarbetets genomförande har ovan beskrivits för delprojekt och projektledning. Fler insatser av betydelse pågår i länet där flera utgör permanenta verksamheter med barn som anhöriga som viktiga målgrupper. Anhörigkonsulenter. Samverkan med anhörigkonsulent/samordnare i flera kommuner har etablerats. En förhoppning är att det nationella spridningsarbetet kan medverka till ytterligare fördjupning och att samtliga kommuner ingår i detta utvecklingsarbete. Pågående projekt inom Regionförbundet Jönköpings län, primärkommunal samverkan och SKL Förstärkt barn- och föräldraperspektiv inom missbruks- och beroendevården. En synkronisering av de båda närliggande projekten sker via styrgruppen. Gemensam länskonferens hölls i maj 2013. Det fortsatta samarbetet pågår för att starta en Brygganliknande organisation i Jönköpings kommun. Barn- och ungdomshälsan är en enhet i Jönköpings sjukvårdsområde som öppnades i augusti 2012, för att möta barn 6-18 år med lindrig psykisk ohälsa och psykosomatiska besvär. och deras föräldrar är en viktig målgrupp. Barn- och ungdomshälsan, Jönköpings län 14

Den palliativa vården har ett ansvar att uppmärksamma barnens situation och skapa rutiner kring detta. Det har kommit till uttryck genom anpassad fortbildning för samtlig personal i ett hospice i Jönköping samt deltagande i lärandeseminarium. Att inrätta en barnanpassad miljö som inbjuder till samtal är ett av huvudmålen. Kartläggning av strukturer för stöd vid oväntad död hos förälder eller vårdnadshavare. Ett kompletterande uppdrag från Socialstyrelsen till landstinget i Jönköpings län har resulterat i denna rapport. Socialstyrelsen När förälder oväntat avlider resultat och slutsatser från tre kartläggningar om ansvar samt strukturer för information och stöd. När förälder oväntat avlider - Socialstyrelsen Samverkansteam för föräldrar i behov av särskilt stöd under graviditet, förlossning och tidigt föräldraskap. Team upprättats i länet med syfte att samverka utifrån den enskilda familjens behov för att erbjuda optimal vård och omsorg med fostrets/barnets och familjens bästa i fokus. Fakta-dokument Spädbarnsverksamheten. Målgruppen för verksamheten är familjer med ofödda barn eller spädbarn upp till ett år där det finns brister eller en risk för brister i anknytningen mellan barn och föräldrar. Spädbarnsverksamheten erbjuder också råd, stöd och handledning till enskild personal om anknytning samspel. Spädbarnsverksamheten i Jönköpings län I samråd med förvaltningsledningen i Östergötland fördjupas samverkan i projektet inom Regionalt Cancercentrum, (RCC), för insatser till barn vars föräldrar drabbats av cancer. 100- talet kontaktsköterskor i regionen, inklusive Landstinget i Kalmar, deltog vid en inspirationsdag i september med uppföljning i december. Arbetet pågår En viktig kontakt har etablerats med IKEA som bidrar med gosedjur till sjuka barn och barn som är anhöriga. Vid nyår överlämnades inte mindre än 1 600 djur till våra enheter för att hitta hem till nya små ägare. Resultat Framförallt har utvecklingsarbetet medfört att frågan om information, råd och stöd till barn som anhöriga enligt HSL 2 g har gjorts känd för verksamheter i länet som enligt lag ska uppfylla denna skyldighet. Arbetet har också fört med sig ett stort antal medaktörer som anslutit längs vägen. Vetskapen om att vi alla kan fylla en funktion för att underlätta för barn i dessa svåra livssituationer har tillsammans med nya forskningsrön inneburit att ett stort allmänintresse och medvetenhet har väckts. Lokala media har på en rad olika sätt uppmärksammat och följt frågan. Sammantaget kommer detta att innebära en efterfrågan bland invånarna på att vård och omsorg även tillgodser barns behov i dessa situationer. Styrgruppen anser att den övergripande måluppfyllelsen utifrån projektansökan är mycket god. Projektet har fört in en ny kunskap i Jönköpings län. Vägarna som valts för att erbjuda kompetensstöd har varit många, behovsanpassade och verksamhetsnära. Den stora kunskap 15

och engagemang som många personer med olika funktioner och bakgrund besitter, är en oerhörd resurs och tillgång för länet. Mätbara resultat I mall 1 och 2 framkommer många exempel på mätbara resultat efter projektets slut i form av organisation, samverkan, utbildnings- och informationsinsatser, material och dokumentation. Utifrån tidslinjen kan följande aktiviteter, i huvudsak kopplat till projektledningens ansvarsområde, grupperas och samlas. Informationsmöten externt 77 tillfällen < 10 personer 29 10 25 personer 22 25-50 personer 29 > 50 personer Styrgruppsmöten 21 Projektledningsmöten 28 varav 5 konferenser Övriga planerings- och 16 informationsmöten Teaterföreställningar 12 En viktig grund har lagts för framtida fortsatt utvecklingsarbete i denna och andra viktiga frågor kring barns och ungas hälsa och positiva utveckling. Effekt, slutsatser och rekommendationer Nya välfungerande samarbetsgrupper har skapats verksamheter emellan. Vi har fått kunskap om en gemensam viktig fråga. Nu gäller att ta ansvar för implementering och spridning i länet. I den systematiska uppföljning som en forskargrupp inom kort inleder kommer Futurum att delta med flera personer. En fortsatt medverkan i det nationella projektledningsarbetet ger återklang också i Jönköpings län. Vad har varit svårt, oförutsett, intressant eller nytt? Dessa komponenter ingår naturligt i ett utvecklingsarbete och tillhör vardagens uppgifter att söka lösa. En förutsättning har varit att avsätta resurserna för projektledning. Vilka erfarenheter har ni fått av projektet/utvecklingsarbetet. Vad har gått som planerat? Har något fungerat bättre än förväntat? Vad har inte gått som planerat? Erfarenheterna har också redovisats ovan. Det positiva engagemang som människor har visat har varit så mycket större än förväntat, med lång erfarenhet från förbättringsarbete. 16

Är lagstiftningen nu känd i organisationen? Vi saknar en fullständig överblick, men spridningseffekterna är betydande och arbetet kommer att fortsätta efter projekttiden. Se bilaga O. Den nationella konferensen i Jönköping i höst kommer också att vara en god draghjälp för att hålla arbetet levande. Är framarbetade strukturer och arbetssätt förankrade? Ja. Vilka rekommendationer kan du ge till andra som vill genomföra ett liknande utvecklingsarbete? Att låta den nya kunskap som forskningen kommit fram med och de blandade erfarenheter som utvecklingsregionerna har erhållit få läggas till grund för ett eget fortsatt förbättringsarbete. Ta vara på de kontakter som kan hjälpa till på vägen. Samarbete Samverkan mellan samhällets olika aktörer är viktig för att öka förutsättningarna för att barn som far illa eller har problem ska kunna få den hjälp som de behöver. Vi önskar fördjupa vårt arbete för målgruppen barn som anhöriga inom alla våra verksamheter genom att; synkronisera pågående utvecklingsarbete / kompetenshöjning i länet inom och mellan olika verksamheter inom kommuner, Landstinget och idéburna organisationer. Vi har idag kommit olika långt inom olika verksamheter. skapa en struktur för implementering av nationella handläggningsråd på länsnivå i syfte att sträva efter en evidensbaserad praktik. göra en fördjupad kartläggning och utvärdering av pågående insatser. påbörja forskning kring barn som anhöriga i samverkan med FoU-enhet och högskolorna erbjuda barn och unga information, stöd utifrån deras erfarenheter och kunskap enligt barnkonventionen (artikel 12) finna samverkansformer med brukarorganisationer med fokus på barns behov. Utvecklingsområden, Implementering och systematisk uppföljning Med undantag från anpassat stöd till familjer med utländsk/minoritetsbakgrund har de planer som beskrevs i ansökan genomförts under projekttiden. Det kvarstår dock att få samtliga enheter att få rutiner i drift. En sådan uppgift är t ex ifyllande av familjeformulär. 17

1177.se Ett material kring psykisk ohälsa framtaget av Vårdguiden för barn mellan 8 och 12 år kommer att lanseras vid konferensen. Med koppling till barnkonventionen hittar man här; fakta, frågor o svar, filmer, animeringar, intervjuer och kontaktvägar om man vill ha hjälp. En planering med samma upplägg pågår även för områden allvarliga och långvariga sjukdomar som cancer, neurologiska sjukdomar, diabetes, astma, hjärtsjukdomar. Andra möjliga områden är palliativ vård samt oväntad död/suicid. Försäkringskassan (FK) Ett intresse för utvecklingsarbete med FK Höglandet har framkommit om barn som anhöriga. Viktigt att involvera nationellt utvecklingscenter för FK. Rutiner för handläggare att ge anhörigstöd bör upprättas med utgångspunkt från SASSAM (kartläggning av social situation för planering av rehabilitering), samordnad individuell plan (SIP) behöver göras känd. Våld i nära relationer är ett viktigt perspektiv liksom inom habilitering att uppmärksamma syskon. Medaktörer är AF och rehab samordnare. Spridning till landstingen om barn som anhöriga I samband med informationsrundan till landstingen erbjuda lärandeseminarier för att organisera anhörigarbetet. Underlaget utgörs av de erfarenheter och resultat som kommit fram efter utvecklingsregionernas arbete. Målgrupper; psykiatri, primärvård, specialistvård, akutvård gärna verksamhetsutvecklare med kunskap i förbättringsarbete. Kursupplägg; 2 heldagar internat, 2 x½ dag via videolänk samt 1 heldag summering. Ett förslag är följande uppdelning av landsting/regioner med ca 8-10 personer per team. Ca 60 personer per kurs är ett bra antal. Förändring, förbättring, lärande! Den nya handboken Förändring, förbättring, lärande! Introduktion och inspiration till förbättringsarbete och genombrottsmetoden med exempel hämtade från barn som anhöriga, passar bra att introducera vid kurserna. Ambulans och akutsjukvård Planering för utvecklingsarbete inom akutsjukvården rörande barn som anhöriga har påbörjats. Målgrupp ambulans, akutmottagningar, IVA samt primärvård. Polis och brandkår är också viktiga aktörer, en rad andra kan tillkomma under resans gång. En nationell grupp med kompetenta och engagerade personer med olika yrkesbakgrund kommer att bildas för att ta fram gemensamma rutiner och riktlinjer för att möta barns behov i dessa situationer. Arbetsformer Lärandeseminarier eller workshops i samarbete med Qulturum. Kan eventuellt utmynna i en nationell konferens med akut och prehospital vård i Sverige. Vi som blev kvar en föreställning om att vilja leva när någon annan har bestämt sig för att dö. Föreställningen utgör ett av de mer omfattande delprojekten inom. Inför våren 2015 är 40 nya föreställningar bokade och ytterligare ett 20-tal på gång. 18

Hemsjukvård Vi har för avsikt att bjuda in den nu kommunaliserade hemsjukvården i länet till samråd om möjliga behov och önskemål av kompetenshöjning kring barn som anhöriga för att i projektets regi vid behov kunna erbjuda fortbildning under våren. Besked inväntas. Biblioteken I samråd med länets läsambassadör och länsbibliotekarier planeras temat barn som anhörig att lyftas på olika sätt i bibliotekens utbud och verksamheter, i samband med undervisning på grundskolan och i form av skrivarkurser. Dela erfarenheter och sprida Vi välkomnar tillfällen att göra och ta emot studiebesök från landet så som pågått under hela projekttiden. Särskilt ska nämnas att barn som anhörigarbetet presenterades då Qulturum i juni stod värd för ett möte med företrädare för sjukvårdssystem från hela världen. Hur tänker ni gå vidare? Länsövergripande genom Barndialogen och den tidigare styrgruppen. Nationellt under ledning av Nka och Socialstyrelsen med fortsatt lärande och spridning av god kunskap och erfarenhet. Vilka är framgångsfaktorerna? Förutsättningarna att förmedla behovet och värdet av insatser till barn som anhöriga har varit extremt goda. De nationella kartläggningar som skett parallellt och vilkas resultat stöder behovet av insatserna har ytterligare lyft betydelsen och underlättat arbetet. Människor har lätt att förstå innebörden och behovet av budskapet. Men återigen har ett helhjärtat ledningsstöd gett mandat och skapat arbetsglädje. Hur tänker ni kring systematisk uppföljning? Som en oerhört viktig del av satsningen som nu är på gång. De strukturella förutsättningarna går hand i hand med det övergripande målet att barn och familjer ska känna att de får det de behöver. Hur ska införandearbetet i organisationen läggas upp? Hur ska det leva kvar, leva vidare? Genom redan etablerade strukturer i organisationen och genom upparbetad samverkan. Beslut fattas på högsta ledningsnivå för landstinget och kommunerna och Barndialogen utför uppdragen. Uppföljning sker övergripande och på lång sikt genom det kvalitetssystem som skapats för barns rätt till en god och likvärdig hälso- och sjukvård i Jönköpings län. Spridning av utvecklingsprojektets resultat Resultat har spridits via; Barndialogens websida, informationstillfällen, utbildningar, studiebesök från när och fjärran, media, lärandeseminarier, workshops, nätverk, konferenser, 19