Avdelning Fenix. Rapport nr 5. Ett exempel på samverkan mellan kommun och landsting för rehabilitering av personer med svår hjärnskada.

Avdelning Fenix Ett exempel på samverkan mellan kommun och landsting för rehabilitering av personer med svår hjärnskada Rapport nr 5 Mars 2011 Författare Björn Johansson Staffan Stenson Centrum för funktonshinder

FÖRORD Denna rapport beskriver en samverkan mellan Uppsala läns kommuner och Landstinget i Uppsala Län för rehabilitering av yngre personer med svår förvärvad hjärnskada. Behovet av samverkan blev tydligt när Ädelreformen 1992 lyfte över ansvaret för långvarig service, vård och omsorg för äldre och handikappade till kommunen, och då ungdomsavdelningen inom långvården, avdelning 20 på Kungsgärdets sjukhus, stängdes. Efter en tid startade ett försök med tre sängplatser på Akademiska. Verksamheten kom senare att kallas Fenix och har gjort skäl för namnet; den har varit hotad av nedläggning, har lagts ned, och återuppstått. Den har tydligt belyst svårigheterna med samverkan. Första Fenix lades ned då avdelning där platserna fanns stängdes. Nästa Fenix ansvarade en kommundel för och man hade inte ekonomi att fortsätta verksamheten då platserna inte utnyttjades tillfullo. Senaste versionen av Fenix, vilken beskrivs i denna rapport, har funnits sedan 2002 men kommer att upphöra när sista patienten skrivs ut i mars 2011. Även här har problemet varit att det funnits en huvudansvarig, Rehabiliteringsmedicin- och ett svagt engagemang från kommunerna. Detta har dels lett till att ekonomin för avdelningen försvagats, dels till att antalet patienter som fått möjlighet att komma till Fenix minskat. "Samverkan får inte kosta" har någon sagt. Samtidigt är det just detta som ofta fäller samverkan enligt Socialstyrelsens skrift, Samverkan i re/habilitering - en vägledning. Man kan där läsa att: Det är inte säkert att den som investerar mest också tar hem vinsten - den kan uppkomma hos någon annan. Detta belyser behovet av ett tydligt incitament för samverkan, kanske en samverkanspenning? Vad händer när Fenix inte längre finns? I några fall kan det kanske innebära något positivt, att extra mycket energi läggs ner för att snabbt finna ett bra boende med lämpligt stöd och adekvata rehabiliteringsinsatser. Vi vet dock att man i många fall tvingas till kortsiktiga lösningar som är mindre tillfredsställande - korttidsboende eller extern rehabilitering där kunskapen brister, miljön är olämplig eller där man tappar kontakten med det nätverk av rehabiliteringsverksamhet som finns etablerat. Tiden i slutenvård är ofta för kort för att man skall hinna söka, utreda behovet av och besluta om assistans samt sedan anställa och inskola. Från andra rehabiliteringsmedicinska kliniker beskrivs ofta svårigheter vid överföringen av svårt hjärnskadade personer från landsting till kommun och man har framfört önskemål om verksamhet av Fenix modell. Det skulle därför vara värdefullt att belysa konsekvenserna av att Fenix i nuvarande form upphör. Denna rapport har huvudsakligen skrivits av Björn Johansson och Staffan Stenson. Samtliga som arbetat på avdelning Fenix under tiden rapporten skrivits har dock bidragit i olika grad. Dessa är: Lars Morén, Inga-Lena Johansson, Anna Samuelsson, Maria Hartman, Lillemor Ekström, Pär Lönner, Gerd Norlin, Gunilla Elmgren Frykberg, Evelyn Widenfalk Ehlin, Ewa Pettersson, Bo Kälvemark. Vi vill tacka Landstinget i Uppsala Län för att man beviljat medel till skrivandet av denna rapport. Vi vill även tacka Centrum för Funktionshinder för gott stöd och samarbete som bidragit till utveckling av arbetsmetoder på Fenix. Vi vill också rikta ett stort tack till chefen för rehabiliteringsmedicin, Carl Molander, som givit sitt stöd och även bidragit med kloka synpunkter på rapporten. Likaså vill vi tacka Monica Blom Johansson för synpunkter och hjälp med redigeringen. Ett stort tack riktas till Professor Karin Sonnander vid institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala universitet/centrum för funktionshinder, för värdefull handledning och hjälp med skrivandet av rapporten. 1

SAMMANFATTNING Avdelningen Fenix startade hösten 2002 sin verksamhet i nuvarande form med 4 platser i avdelning 170 s lokaler på Ulleråkersområdet i Uppsala. Avdelning 170 tillhör Akademiska sjukhuset och är byggd för rehabilitering av personer med neurologiska funktionshinder. Fenix utvecklades som ett samarbetsprojekt mellan landsting och kommun för att tillfredställa ett fåtal svårt hjärnskadades speciella behov. Patienterna rekryteras i huvudsak från landstingets slutenvårdsrehabilitering för hjärnskadade avd 170. Efter vårdplaneringen inför inskrivningen på Fenix görs en rehabiliteringsplan gemensamt av lanstinget och berörd kommun. Intagningskriterierna är svår hjärnskada, yrkesverksam ålder och behov av längre slutenvårdsrehabilitering i mer hemlik miljö än vad landstinget kan erbjuda. Rehabiliteringen är också mer inriktad på träning i vardagliga aktiviteter. Redan tidigt påbörjas utredning av lämpligt boende som förberedelse till en successiv utskrivning. Avdelningen erbjuder också handledning till och utbildning av personliga assistenter eller annan personal som tar över efter utskrivningen. Denna rapport beskriver Fenix verksamhet 2002-09-13 2009-05-04 med resultatet för 55 patienter. Majoriteten av dessa har förbättrats, enligt Functional Independence Measure (FIM), och kräver vid utskrivningen betydligt mindre hjälp än vid inskrivningen. Fenix erbjuder en unik möjlighet för de svårast hjärnskadade att i den takt de behöver, uppnå de rehabiliteringsresultat som är möjliga både med avseende på fysisk förmåga och för anpassning till en radikalt förändrad livssituation. I flera fall där svår kognitiv störning dominerat bilden har Fenix framför allt stått för bedömning av lämpligt boendestöd samt handledning av assistenter och närstående. Den samlade bedömningen är att Fenix erbjuder ett både framgångsrikt och ett sannolikt kostnadseffektivt omhändertagande av en liten svårbehandlad patientgrupp med stora behov. Fenixkonceptet utgör även ett exempel på samverkan mellan landsting och kommun i enlighet med Socialstyrelsens riktlinjer (SOSFS 2007:10). 2

INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1. BAKGRUND......4 1.1. Rehabiliteringsmedicins arbetsmetodik...5 1.2. Fenixteamets arbetssätt...6 2. SYFTE OCH METOD...8 3. RESULTAT...9 3.1. Patientsammansättning, medelvårdtid och kommuntillhörighet...9 3.2. Beskrivning av huvudsakliga funktionsnedsättningar...9 3.3. Funktionstillstånd enligt FIM vid in och utskrivning...10 3.4 Fortsatt boende och stödbehov efter utskrivning...11 4. FALLBESKRIVNINGAR...11 4.1. Johanna...11 4.2. Lars...12 4.3. Lena...13 5. DISKUSSION...14 5.1. Metodologiska överväganden...14 5.2. Resultatdiskussion...15 5.3. Rehabilitering i slutenvård eller hemrehabilitering?...16 REFERENSER...18 BILAGOR: 1. FIM (Functional Independence Measure)...20 2. Bedömningsmall...21 3

1. BAKGRUND Denna rapport beskriver en rehabiliteringsavdelning för människor i yrkesverksam ålder med svår förvärvad hjärnskada kallad Fenix som drivs i samverkan mellan Uppsala läns kommuner och Landstinget i Uppsala län. Den ger möjlighet till längre tids slutenvårdsrehabilitering i mer boendelik form än den landstinget normalt kan erbjuda. Fenix fyller därmed det glapp som ibland kan förekomma mellan intensiv slutenvårdsrehabilitering och eget boende. Rapporten ger en beskrivning av arbetssättet, patientsammansättningen och behandlingsresultaten för perioden 2002-09-13 2009-05-04. En svår förvärvad hjärnskada, t.ex. efter stroke eller trauma, innebär att en successiv förändring av tillståndet för den skadade kan ske under lång tid, ofta år. Detta gäller speciellt för personer i yngre åldrar. För att optimalt utnyttja och stimulera till en förbättring behövs återkommande bedömningar och rehabiliteringsinsatser av specialutbildad rehabiliteringspersonal. Även stöd till och utbildning av anhöriga är väsentligt. Den akuta sjukvårdens begränsade vårdplatsresurser ställer krav på genomströmning av patienter. Även ur ren behandlingssynpunkt är slutenvårdsrehabilitering i regel inte längre än 1-3 månader. Medelvårdtid på landets rehabiliteringsmedicinska enheter var 2008 43 dagar för stroke och 54 dagar för övriga hjärnskadediagnoser (medianvårdtiden var 34 respektive 35 dagar, se WebRehab Sweden). För de svårast skadade behövs dock en längre tids rehabilitering med annan inriktning än den landstinget erbjuder. För dessa patienter är avdelning Fenix ett alternativ. Före Ädelreformen 1992 kunde yngre personer med mycket svåra hjärnskador efter den akuta sjukhusbaserade rehabiliteringen överföras till en specialavdelning inom Kungsgärdets sjukhus, ett långvårdssjukhus. I samband med reformen, som innebar att kommunerna fick ett samlat ansvar för långvarig service, vård och omsorg för äldre och handikappade, stängdes denna avdelning och kommunerna fick ta över ansvaret för vård och boende. Eftersom patientgruppen är liten innebar det att möjligheten att bygga upp egen tillräcklig kompetens inom var och en av Uppsalas alla kommuner och kommundelar var begränsad. Behovet av ett mer samlat omhändertagande efter den akuta sjukhusbaserade rehabiliteringen framstod allt tydligare. Med stöd av anhöriga togs kontakt med Uppsala kommun i frågan. Detta mynnade ut i att Gottsunda kommundel tog på sig ansvaret för att driva en speciell enhet inom Kronparkens sjukhus med fem platser för svårt hjärnskadade yngre patienter för upp till 18 månaders vistelse. Enheten kom att kallas Fenix. Kommundelen tog på sig vårdansvaret och stod för träningsinsatser, medan rehabiliteringsmedicinska kliniken vid Akademiska stod för specialkompetens i form av läkare, psykolog och kurator samt handlednings- och utvecklingsarbete. Verksamheten, som startade i maj 1996, var inledningsvis välfungerande och framgångsrik. Det visade sig dock att organisationen med en kommundel som stod för hela driften inte höll. Andra kommuner och kommundelar undvek inte sällan att godkänna en remittering av lämpliga patienter till Fenix, vilket framtvingade en nedläggning i februari 2001. I avsaknad av Fenix-verksamhet tydliggjordes på nytt svårigheterna för kommuner och kommundelar att på adekvat och kvalificerat sätt ta över vård och viss rehabilitering för denna patientgrupp. Behovet av att åter etablera en sammanhållen utslussningsverksamhet mellan sjukvård och kommun av Fenix-modell framstod snart. Efter omfattande planering och utredning, driven av dåvarande chefen för Neurocentrum, skrevs ett övergripande avtal om verksamheten mellan Uppsala läns landsting och samtliga kommuner inom området, vilket garanterade finansieringen. Verksamheten kom att drivas av Rehabiliteringsmedicinska 4

kliniken och förlades till klinikens avdelning för hjärnskadade och neurologiskt sjuka, 170. Fyra enkelrum för yngre hjärnskadade personer frigjordes. Finansieringen mellan landsting och kommun fördelades så att landstinget stod för speciella rehabiliteringsinsatser (13 % av kostnaderna) och länets kommuner för vårdinsatser och allmän rehabilitering (87 % av kostnaderna). Utöver detta finansierade Försäkringskassan under ett år 0,5 psykologtjänst som ett projekt. Därefter har finansieringen skett dels i projektform, dels med landstingsmedel. Inom ramen för detta projekt har komplettering av den ursprungliga 0,1 kuratorsinsatsen skett motsvarande behovet på 0,25. Vid årsskiftet 2008-2009 sades Fenixavtalet ensidigt upp på nytt av berörda kommuner men fortsatte i praktiken att tillämpas t.o.m. december 2009. Avtalet har därefter förhandlats om med väsentligt sänkt kostnad för kommunen vilket medfört en påtaglig personalreduktion och därmed även reduktion av beredskap för intensiva rehabiliteringsinsatser. Fenix är organisatoriskt en del av Rehabiliteringsmedicin, som är den medicinska specialitet vilken riktar sig till personer med omfattande och ofta långvariga funktionshinder, till exempel efter förvärvade hjärnskada (Borg et al, 2006). 1.1. Rehabiliteringsmedicins arbetsmetodik Rehabiliteringsmedicinsk metodik karakteriseras bland annat av teamarbete. Ett team kan definieras som ett mindre antal människor med kompletterande kunskaper som tillsammans arbetar mot ett gemensamt mål och har ömsesidigt ansvar för att detta uppnås (Katzenbach och Smith, 1993). Vikten av teamarbete har vuxit fram ur behovet av att engagera olika yrkeskategorier i samverkan och har blivit ett centralt begrepp inom rehabilitering. Inom rehabilitering kan ett team bestå av flera professioner såsom arbetsterapeut, kurator, logoped, läkare, sjukgymnast, psykolog, sjuksköterska och undersköterska. Ett team kan arbeta på många olika sätt. Inom vården används ofta begreppen multi- inter-, eller transdisciplinärt teamarbete (Rivano-Fischer, 2000; King et al, 1998; Lundgren och Molander, 2008). I ett multidisciplinärt team arbetar olika professioner utifrån sin egen kunskapsram och utreder och behandlar parallellt utan direkt samordning. Här möter patienten och närstående enskilt varje profession, som därför var och en kan ha en egen målsättning med behandlingen. Detta är ett vanligt arbetssätt inom sjukvården där t.ex. en läkare skriver remiss till sjukgymnast och kurator med önskemål om träning respektive stödkontakt efter stroke; läkaren får sedan remissvar efter utförd insats. I ett interdisciplinärt team arbetar olika professioner utifrån samordningsprincipen. Man strävar efter gemensamma målsättningar för rehabiliteringsarbetet och patienten är ofta den viktigaste teammedlemmen. Upplägget av insatserna diskuteras och samordnas. För att uppnå de uppsatta målen och delmålen är det av stor vikt att teamet arbetar som en enhet där beslutsfattandet bygger på samstämmighet och god kommunikation. Vid planeringsmöten träffar patienten och närstående hela eller delar av teamet. Begreppet tvärprofessionellt teamarbete motsvarar huvudsakligen interdisciplinärt teamarbete. Ett transdisciplinärt team liknar i hög grad ett interdisciplinärt team. Skillnaderna är att ett trandisciplinärt team lägger större vikt vid att patienten är med vid alla beslut som rör honom/henne samt att de olika professionerna har ett så nära samarbete att de i vissa fall överskriver de traditionella yrkesgränserna. På avdelning Fenix arbetar personalen utifrån ett i huvudsak interdisciplinärt synsätt. I de vardagliga sysslorna kan arbetssättet dock i hög grad likna det transdisciplinära. 5

1.2. Fenixteamets arbetssätt Den övervägande andelen patienter kommer via neurodivisionens rehabiliteringsavdelning 170. Beslut om inskrivning till Fenix föregås av vårdplanering med aktuell kommun där en gemensam rehabiliteringsplan tas fram och undertecknas enligt avtal. I samband med detta skrivs remiss till Fenix. Läkare vid Fenix gör tillsammans med teamet en bedömning av om patienten är lämplig för övertagning samt i så fall ungerfärlig väntetid. Tillsammans med personalen på avdelning 170 ges vid behov information till patienten och dennes närstående samt aktuell kommun. Under de första veckorna på Fenix kartläggs patientens funktionsnedsättningar och förutsättningar. Anamnesen, dvs. det som patienten kan berätta om sig själv och sin sjukhistoria, utgör basen. Detta kompletteras med information från avdelning 170, journal och närstående. Då avdelning 170 och Fenix har viss gemensam personal, till exempel kurator, logoped och psykolog, riskerar man inte att förlora information vid överföringen. Man behöver även ta hänsyn till patientens livssituation före insjuknandet. Insjuknande mitt i livet kan medföra en rad konsekvenser för familj och yrkesliv. Det kan även finnas missbruk som försvårar den kommande anpassningen. Grundläggande för en lyckad rehabilitering är även en noggrann funktionsbedömning innefattande motorik, känsel, kognition, kommunikation, emotion och basala kroppsfunktioner. Kompletterande diagnostik med till exempel röntgen och laboratorieprover kan ibland behövas. Denna kartläggning utgör sedan underlag för ett förslag till fortsatt rehabiliteringsplan och en prognosbedömning. Inom tre veckor träffas sedan patienten, teamet och närstående för att stämma av rehabiliteringsplanen. Denna revideras gemensamt var 5-6:e vecka under hela vistelsetiden. En gång i veckan har dessutom teamet en timmes konferens där två av de fyra patienterna tas upp för diskussion. Den övergripande frågan är var patienten befinner sig i sin rehabiliteringsprocess. Mål och delmål samt resurser och hinder för att uppnå dessa tas upp, samt vilka som har huvudansvar för de åtgärder som beslutas. En bedömningsmall (bilaga 2) används för att ge en överskådlig och tydlig ram för konferensen. Patienterna deltar i olika aktiviteter på eller utanför avdelningen för att i en naturlig miljö träna färdigheter. Detta är också bra tillfällen för personalen att inhämta kunskap om patienten för att optimera rehabiliteringen. Träningen sker i de miljöer som är aktuella för patienten, det vill säga på avdelning, i hemmet, på stan, i skola, vid inköp, på bussen. Utgångspunkten för patientarbetet på Fenix är inlärning, träning av färdigheter och att hitta kompensatoriska strategier som kan underlätta för patientens framtida anpassning och öka livskvalitet och oberoende. För att komplettera bilden av patienten, samt identifiera krav som ställs i hemmiljön, genomförs som regel hembesök av arbetsterapeut och sjukgymnast. Inte sällan medverkar sjuksköterska, undersköterska och neuropsykolog vid besöket. För att förbereda för ett liv utanför Fenix är det betydelsefullt med permissioner. För en smidig utskrivning förlängs permissionerna successivt och aktiviteter förläggs alltmer till hemmet. En väsentlig del av Fenixteamets arbete är att skapa goda förutsättningar för livet efter utskrivningen. Kommun, primärvård och försäkringskassa förses med underlag för fortsatt stöd efter utskrivningen. Kunskap om patienten överförs till dem som kommer att vara nära vid hemgång, såsom hemtjänstpersonal, personliga assistenter, ledsagare och inte minst närstående. Både teoretisk och praktisk kunskap delges via överrapporteringsträffar respektive tjänstgöring tillsammans med personalen och via praktiska demonstrationer. 6

Fenixteamet ger även kursen Att ge stöd till personer med förvärvad hjärnskada, främst riktad till personliga assistenter och hemtjänstpersonal. Kursen löper över två veckor med 3,5 dagars undervisning och anordnas fyra gånger per år. Syftet är att ge övergripande kunskap och förståelse för personer med förvärvad hjärnskada. Innehållet anpassas i möjligaste mån till för kursdeltagarna aktuella patienter. Fram till och med 2009 har drygt 300 personer genomgått kursen. En fortsättningskurs planeras. Även om personalen vid avdelning Fenix många gånger arbetar tillsammans vid bedömningar och i aktiviteter, har varje yrkesprofession också specifika ansvarsområden. De yrkesspecifika kunskaperna kommer till uttryck mer i hur man behandlar och inte vad man behandlar. De specifika ansvarsområdena beskrivs nedan: Sjukgymnasten bedömer, tränar och utvärderar patientens motorik, balans, koordination, muskelstyrka, gång- och förflyttningsförmåga. Även sensibilitet, muskeltonus och smärta undersöks och behandlas i förekommande fall. Träningen bedrivs på förutsättnings-, aktivitets- och delaktighetsnivå anpassat efter individens förmåga och förutsättningar att återerövra förlorade färdigheter. Arbetsterapeuten bedömer, tränar och ger stöd i vardagliga aktiviteter. Utredning görs för att kartlägga vilka konsekvenser sjukdomen/skadan kan ha haft för den dagliga livsföringen och utifrån detta och patientens egna behov och önskemål sätts insatser in. Det kan röra sig om att ge ökad kunskap och medvetenhet om den nya situationen, att träna nedsatta fysiska och kognitiva förmågor, att ge stöd och hjälp till att finna nya strategier för att utföra aktiviteter samt att prova ut och träna in användning av hjälpmedel. Målsättningen är att tillsammans med patient och närstående stimulera och stödja förmågan att kunna ta hand om sig själv, sköta sitt hushåll och kunna delta i fritids- och socialt liv. Omvårdnadspersonal används ibland som samlande begrepp för sjuksköterska och undersköterska. Sjuksköterskan är spindeln i nätet med omfattande kontakt med patienterna, närstående och andra rehabiliteringsaktörer. Sjuksköterskan får många tillfällen att se familjen och observerar interaktionen mellan de olika familjemedlemmarna. Hon/han leder och fördelar arbetet mellan undersköterskorna och har tillsammans med läkaren det medicinska ansvaret på avdelningen. Sjuksköterskan har ekonomiskt uppföljningsansvar för avdelningen. Sjuksköterskan har även en betydande kontakt med tidigare patienter och deras anhöriga. Undersköterskan sköter omvårdnaden av patienterna i ett nära samarbete med arbetsterapeut och sjukgymnast för att rehabiliteringsperspektivet ska genomsyra det dagliga arbetet. Undersköterskans uppgift är att se till att patienterna i vardagen utför de handlingar/moment som de har fått lära sig. Kuratorn förbereder patient och anhöriga på den framtida livssituationen. Kuratorn håller kontakterna med biståndsbedömare, LSS-handläggare och informerar patient och anhöriga om samhällets stöd samt hjälper till med ansökningar vid behov. Kuratorn står för en stor del av stödet till närstående/anhöriga samt krishantering. Logopeden arbetar med kommunikations- och sväljförmåga. Det omfattar såväl specifik träning av språkliga och/eller munmotoriska funktioner som träning i att använda kompensatoriska strategier och alternativa kommunikationssätt. Logopedinsatserna inkluderar 7

även information till övriga teamet och närstående för att underlätta kommunikationen med patienten. Vid behov görs också utprovning och ordination av kommunikationshjälpmedel. Neuropsykologen ansvarar för bedömning av de kognitiva funktionerna med hjälp av beteendeobservation och neuropsykologisk undersökning. Resultaten förmedlas till övriga teammedlemmar så att teamets förhållningsätt anpassas till patientens kognitiva funktionsnivå och att information hamnar på rätt nivå. Via samtal skapar neuropsykologen förståelse för och medvetenhet om vad de kognitiva förändringarna betyder för patienten. Psykologen bedömer även emotionella reaktioner och ger stöd vid behov. Läkaren har det övergripande medicinska ansvaret inklusive in- och utskrivningsrätten samt har huvudansvaret för medicinsk bedömning och behandling. I rehabiliteringsläkarens arbetsuppgifter ingår även att ha kontakt med samhällets övriga aktörer, att ge medicinska underlag för fortsatt stöd. Dessutom ingår information och samtalsstöd till patient och närstående. 2. SYFTE OCH METOD Syftet med rapporten är att beskriva Fenix verksamhet och patientdata, samt redovisa uppnådd funktionsförbättring på gruppnivå med hjälp av bedömningsinstrumentet Functional Independence Measure (FIM) under tidsperioden 020913-090504 (FIM; se bilaga 1). Beskrivningen förtydligas med tre illustrativa patientfall. Dessa är något modifierade för att undvika identifiering. Fallbeskrivningarna syftar till att belysa de problemställningar som vanligen uppstår vid rehabilitering av personer med svår hjärnskada. FIM är ett välkänt och ofta använt instrument som används för att med upprepade mätningar följa utveckling av grad av självständighet inom en rad viktiga aktiviteter i dagliga livet (ADL-funktioner, 13 items) samt kognitiv och kommunikativ förmåga (5 items) (FIM; se bilaga 1 samt Granger et al 2000). Varje område poängsätts på en skala från 1-7, där 1 innebär att patienten inte utför någon del av aktiviteten och 7 att den utförs utan någon hjälp. Man bedömer vad patienten faktiskt gör och inte vad han/hon kan göra. Det kan användas för att kartlägga områden där speciella rehabiliteringsinsatser behövs. På Fenix görs FIM-bedömningen vid särskilda FIM-teamkonferenser. Mätningarna görs av teamet gemensamt vid in- och utskrivning. Därutöver gör läkare en rehabiliteringsmedicinsk inskrivningsbedömning och sammanfattar vid utskrivningen rehabiliteringsperioden i epikrisform. Vid samma tidpunkter görs även bedömningar av sjukgymnast, arbetsterapeut, neuropsykolog, omvårdnadspersonal, och i förekommande fall av logoped. Vedertagna neuropsykologiska logopediska, sjukgymnastiska och arbetsterapeutiska bedömningsinstrument används, men dessa bedömningsresultat redovisas inte i denna rapport. Dessutom görs fortlöpande bedömningar utifrån uppsatta mål, se bedömningsmallen (bilaga 2). 8

3. RESULTAT 3.1. Patientsammansättning, medelvårdtid och kommuntillhörighet Under perioden 2002-09-13 2009-05-04 var 55 patienter inskrivna på avdelning Fenix. Dessa beskrivs med avseende på kön, diagnos och kommuntillhörighet (tabell 1), samt ålder, vårdtid och dominerande funktionsnedsättning. Tabell 1. Beskrivning av patienterna (n = 55) antal % Kön Kvinnor 21 38 Män 34 62 Diagnos Stroke 38 69 Traumatisk hjärnskada 11 20 Anoxi (syrebrist) 2 4 Hypoglykemi (sockerbrist) Encefalit (infektion) Meningeom (tumör) 1 2 1 Kommuntillhörighet Enköping/Bålsta 11 20 Knivsta 1 2 Tierp 4 7 Uppsala 35 64 Östhammar 4 7 Den yngsta patienten var 18 och den äldsta 64, medelvärdet var 51,7 år. Medelvårdtiden vid Fenix var 5,1 månader varierande från 1 till 16 månader. 3.2. Beskrivning av huvudsakliga funktionsnedsättningar Majoriteten av patienterna, 69 %, har resttillstånd efter slaganfall (stroke). Slaganfall är också den klart vanligaste orsaken till att man har kontakt med rehabiliteringsmedicins hjärnskadeteam och utgör ca 60 % av patienterna. Vanligast är att man får en omfattande fokal skada, en infarkt, motsvarande försörjningsområdet för någon av hjärnans stora pulsådror. Detta ger en förlamning och känselstörning i motsatt kroppshalva. Sitter skadan i vänster hjärnhalva tillkommer som regel en afasi. Kognitiva funktionsnedsättningar föreligger också i varierande grad. Sitter skadan på höger sida är de kognitiva störningarna mer uttalade med svårigheter att se helhet, kunna planera, uppfatta den egna kroppen och rummet, särskilt till vänster. Emotionell påverkan förekommer också i varierande grad. Näst vanligast är resttillstånd efter traumatisk hjärnskada, 20%. Skadorna här är både fokala som vid slaganfall och diffusa, drabbande nervtrådarna, så kallade DAI-skador (diffusa axonala skador). Skadebilden blir därmed mer komplex. Samtidigt är det i denna grupp de yngsta patienterna finns, tre var i 20-års åldern, och här ser man de största förbättringarna, i ett fall ökade FIM från 56 (maximal 126) vid inskrivningen till 109 vid utskrivningen. En mindre grupp av patienterna har i huvudsak svåra minnesstörningar som resttillstånd efter energibrist (hypoglykemi), syrebrist (anoxi) eller hjärninflammation (encephalit). Även om motoriska funktionsnedsättningar förekommer är de ofta av underordnad betydelse. Dessa 2 4 2 9

patienter anses allmänt vara svåra att rehabilitera pga minnesproblemen, vilket medför svårigheter att lära om och ta till sig nya strategier. Miljön och omgivningen är här av största betydelse och behöver anpassas till patientens förutsättningar, tidigare intressen och kunnande. Likaså är information och stöd till närstående, liksom inskolning av personliga assistenter av största vikt. Samtidigt visar dessa patienter ofta en långsam förbättring, framför allt beteendemässigt. Inlärningsförmågan är visserligen gravt nedsatt men patienterna kan ändå ofta genom ett konsekvent bemötande uppnå någon form av insikt om sin situation och därmed en minskad oro och ångest. Den minsta andelen av patienterna är de som efter en medvetslöshetsperiod p.g.a. mycket svår hjärnskada visserligen vaknat upp, dvs. har sömn-vakenhetscykler, men inte kan interagera med omgivningen på sedvanligt sätt. Patienten kan sålunda inte tala eller meddela sig med gester på ett meningsfullt sätt. Till denna grupp räknar vi de två ytterligheterna Vegetativt tillstånd och Locked-in tillstånd, se faktaruta 1. 3.3. Funktionstillstånd enligt FIM vid in- och utskrivning För 49 av patienterna är FIM-bedömning gjord. Man ser förbättringar inom samtliga FIMdomäner vid jämförelse mellan in- och utskrivning, se figur 1. De största förbättringarna finns inom områdena personlig vård, sfinkterkontroll och förflyttningar medan områdena kommunikation och intellektuella funktioner visar begränsad förbättring. I 6 fall med kort vårdtid är syftet inte funktionsförbättring varför ingen komplett FIM-bedömning görs. 8 7 6 5 F I M p o ä n g 4 3 2 In Ut 1 0 Personlig vård Sfinkter kontroll Kortare förflyttningar Längre förflyttningar Kommunikation Intellektuella funktioner Figur 1: Förändring i funktionstillstånd mätt med Functional Independence Measure (FIM) Figuren visar medianvärden som bäst beskriver den förväntade förbättringen. De svårast skadade förbättrades inte eller endast marginellt. Spridningen på total poäng låg mellan 18 poäng och 104 poäng vid inskrivning samt 18 poäng och 109 poäng vid utskrivning. Poängnivåerna svarar mot hjälpbehov: < 5 innebär behov av att någon annan handgripligen hjälper till, 5 innebär endast tillsynsbehov eller inget hjälpbehov alls. Här redovisas 49 av 55 patienter, i 6 fall saknas fullständiga data. Totalt 10

3.4. Fortsatt boende och stödbehov efter utskrivning De flesta patienter skrivs ut till eget boende med personliga assistenter. Sex patienter kan skrivas hem till boende utan hjälp från samhället, se tabell 2. Tabell 2. Fortsatt boende och behov av assistans efter utskrivning från Fenix (n = 55) Boendeform antal % Hem med personlig assistans 28 51 Hem med hemtjänst 12 22 Särskilt-/service-/gruppboende 8 14 Annan rehabavdelning 1 2 Hem utan stöd 6 11 Faktaruta 1 Vegetativt tillstånd innebär en så omfattande hjärnpåverkan att personen inte förmår ta in och förstå information från yttervärden, och heller inte har förmåga till egna tankar och medvetna känslor. Personen saknar självmedvetenhet. Personen kan dock uppvisa reflexmässiga rörelser och även avge ljud och till och med tårar. Det vegetativa tillståndet övergår vanligen i ett Minimalt responsivt tillstånd med mycket begränsad förmåga att reagera på omgivningen och fortsatt stort hjälpbehov. Locked-in tillstånd innebär att personen har förmåga att ta in sinnesintryck, reagera på dessa, tänka och känna, men kan inte förmedla sig på normalt sätt med omgivningen. Vanligtvis sitter skadan i hjärnstammen och som regel är personen totalförlamad, undantaget helt eller delvis bevarad ögonmotorik. Personens självmedvetenhet är bevarad. Kommunikation via blinkningar eller ögonrörelser är möjlig. Med modern teknik går det att styra en dator enbart med hjälp av ögonrörelserna. Vanligen är både locked-in och vegetativa tillstånd övergående, men betydande funktionsnedsättningar brukar kvarstå. För en person i locked-in tillstånd kan återkomsten av även begränsad motorisk förmåga betyda stora möjligheter att med tekniska hjälpmedel leva ett aktivt liv, köra elrullstol, kommunicera och kanske t.o.m köra bil. Det är alltså avgörande att särskilja de ovan beskrivna tillstånden, vilket kan vara svårt då det finns mellanformer eller andra funktionshinder, till exempel grav afasi, som försvårar bedömningen. Det finns flera kända fall där personer som befunnit sig i ett locked-in tillstånd beskriver sina skräckupplevelser och sin vanmakt över att vara inlåst i sin egen kropp. 4. FALLBESKRIVNINGAR Nedan följer tre fallbeskrivningar som illustration av verksamheten på Fenix. Fallen är modifierade för att minska risken för identifikation. Fall 1 (Johanna) är ett exempel på den patientkategori som i hög grad låg bakom Fenix tillkomst, en ung person med svår hjärnskada där man kan räkna med betydande förbättring under mycket lång tid - år - och där lämpligt framtida boende är svårbedömt. De två övriga fallen visar patienter där det fortfarande föreligger osäkerhet om lämpligt boende och hjälpbehov vid inskrivningen till Fenix. I fall 2 (Lars) finns en klar förbättringspotential, något som i fall 3 (Lena) är mycket tveksamt. Här finns i stället starkt behov av tid för närstående att hantera en svår familjesituation. 4.1. Johanna Johanna är en 24-årig studerande kvinna som blivit svårt hjärnskadad i en trafikolycka. Vid inskrivning på Fenix tre månader efter olyckan finns både motoriska/sensoriska och kognitiva funktionsnedsättningar. Rörelseförmågan liksom känseln och balansen är påverkad i framförallt vänster kroppshalva. Hon förflyttar sig längre sträckor i rullstol, kortare med 11

rollator. När det gäller kognitiv förmåga har Johanna stora minnes-, uppmärksamhets- och koncentrationsproblem. Hon har liten förståelse för sina svårigheter och är mest bekymrad över de ärr hon fått och över att hennes hår har blivit avrakat. Johanna tycker att hon fungerar som före olyckan; saknar alltså insikt om sina funktionsnedsättningar. Hon uppfattas av närstående som naiv och yngre än sin biologiska ålder. Hon behöver hjälp för att tvätta och klä sig, både handgripligt och med påminnelser. Teamet kommer fram till att Johanna behöver en tydlig yttre struktur med fasta dagliga rutiner i lugn miljö och ett gemensamt förhållningssätt. Syftet är att ge utrymme för att träna funktion och aktivitet mot bakgrund av uppmärksamhetsproblematiken. Ett annat syfte är att ge Johanna möjlighet att själv lära känna och inse sina funktionsnedsättningar. Konsekvent bemötande används vid morgonrutiner, måltider och träning. Så småningom klarar Johanna att ta ansvar för både påklädning och personlig hygien. Hon klarar även att passa träningstider. Träningen förläggs i allt högre utsträckning utanför avdelningen. Johanna tränar på att åka buss, gå på stan, planera inköp. Parallellt med träningen har Johanna psykologsamtal med inriktning på att öka hennes medvetenhet samt till att rekonstruera tiden före olyckan. Johannas egna minnesbilder är fragmentariska och ostrukturerade. Hennes ökade insikter om svårigheterna medför även en sorg som hon får stöd att bearbeta. Johanna rehabiliteras på Fenix i nio månader. Vid utskrivningen klarar Johanna trots vissa balansproblem att gå utan stöd. Hon klarar även all ADL självständigt. Hennes omfattande begränsningar i uppmärksamhet och koncentration är markant förbättrade medan hennes minnesförmåga fortfarande brister. Misstag uppstår ibland, mest beroende på hennes minnesproblem och svårigheter att planera. Johanna är medveten om sina svårigheter och kan själv beskriva både sina kognitiva och motoriska funktionshinder. Hennes medvetenhet ökar hennes chanser att lära sig strategier för att kompensera för svårigheterna. Efter utskrivningen studerar hon på en folkhögskola med specialinriktning för personer med hjärnskada och klarar sig utan andra hjälpinsatser från samhället än glest stöd från Fenixteamet. Tre år efter olyckan är hon fylld av existentiella problem, upplever sig vara annorlunda, söker aktivt sin egen väg i livet. Utan Fenix insatser hade Johanna sannolikt inte fått chans att träna strategier under professionell ledning under den tid och med den intensitet som krävdes. Hon hade sannolikt varit mindre självständig och mer sårbar. 4.2. Lars Lars är en 50-årig gift man som är yrkesverksam i ett pedagogiskt yrke och som bor lantligt. Han har högt blodtryck sedan tidigare. Lars insjuknar i en stor högersidig hjärninfarkt orsakad av stopp i höger halspulsåder medförande en uttalad vänstersidig förlamning och stora svårigheter med planering och varseblivning. Vid övertagandet till Fenix, två månader efter insjuknandet, klarar han inte att utföra förflyttningar, personlig vård, eller ADL-aktiviteter utan betydande hjälp av personalen. Lars har även stora svårigheter med minne, uthållighet, uppmärksamhet - särskilt åt vänster -, initiativförmåga, insikt och han är lättdistraherad. Han har därför behov av yttre stöd p.g.a. dessa kognitiva svårigheter. Han är känslomässigt påverkad av förlusten av förmågan att hantera sin egen kropp och person samt av att ha mist delar av sitt självbestämmande. Detta tar sig uttryck i att han bland annat ser sina svårigheter som något som innebär hjälpbehov och i mindre grad behov av träning och annan rehabilitering. Lars vill samtidigt bestämma vilken hjälp han skall få. 12

Inledningsvis har Lars svårt att ta emot instruktioner från personalen i flertalet träningsmoment och motsätter sig oftast föreslagna aktiviteter. Hans nedsatta förmåga att ta initiativ innebär samtidigt att han har svårt att initiera egna aktiviteter. Detta utgör en utmaning för teamet och hanteras genom att arbeta med hans starka verbala förmåga. Rehabiliteringen fokuserar på att förbättra förmågan att klara enskilda ADL-moment, träna gång och förflyttning samt att förbättra uppmärksamheten. Rehabiliteringen innefattar även stöd i anpassningen till den nya livssituationen och insatser för att ge Lars insikt om hans funktionsnedsättningar. Träningen genomförs strukturerat och med så få distraherande faktorer som möjligt för att kompensera för brister i Lars initiativ- och planeringsförmåga och hans tendens tappa fokus. Hans omedvetenhet och tendens att bli ofokuserad innebär risker, till exempel tenderar han att gå längre än vad hans motoriska förmåga tillåter, med fallrisk som följd. Han behöver på grund av detta tillsyn och strategier för att stanna upp och tänka efter. Lars rehabiliteras på Fenix i åtta månader och vid utskrivningen har han i stort nått de mål som formulerades vid inskrivningen. Han klarar delar av sin personliga omvårdnad och kan gå självständigt med hjälpmedel. Han kan anpassa sitt språk och sitt förhållningssätt till andra för att undvika konflikter, samt har påbörjat en bearbetning av sin nya livssituation. Han behöver dock fortfarande stöd av personliga assistenter, vilka introduceras under rehabiliteringens slutskede. Vid uppföljning 3 år efter utskrivningen har Lars inte lyckats återetablera sig i arbetslivet. Han är ändå aktiv med viss underhållande träning och sociala kontakter. Vinsten för Lars med rehabilitering på Fenix är att han får möjlighet att bli medveten om och att känslomässigt bearbeta konsekvenserna av sina funktionshinder under den tid det tar. Utan dessa insikter har han antagligen bibehållit sitt riskbeteende och har knappast nått den grad av självständighet som nu finns. 4.3. Lena Lena är en 45-årig gift kvinna i chefsbefattning med två skolbarn. Hon insjuknar i en stor hjärnblödning på grund av brustet pulsåderbråck. Efterförloppet är komplicerat med bland annat syrebrist till hjärnan, vilket ytterligare förvärrar hjärnskadan. Hon intensivvårdas 2,5 månader, vilket följs av en rehabiliteringsperiod på avd 170. Vid övertagandet till Fenix drygt 4 månader efter insjuknandet är hon vaken men bedöms största delen av tiden befinna sig i ett vegetativt tillstånd. Vid några tillfällen ger hon svar som om hon befinner sig i gränslandet mellan vegetativt och minimalt responsivt tillstånd. Den osäkerhet det medför för närstående och den stora belastning som finns på familjen, motiverar en längre observationstid i team med vana att göra de ofta svåra bedömningar som krävs. På Fenix är hon vaken periodvis, men ger inga reproducerbara svar, uppvisar primitiva reflexer och habituerar inte till exempel blinkreflexen, vilket sammantaget är förenligt med ett vegetativt tillstånd. Hon är i behov av hjälp med all ADL och får näring direkt till magsäcken via s.k. PEG (slang genom bukväggen till magsäcken). Insatserna består i upprepade bedömningar av självmedvetandet, reglerad stimulering samt god omvårdnad. Dessutom behandlas medicinska komplikationer, t.ex. en nydebuterad epilepsi och en tonusökning som hindrar omvårdnaden. Det föreligger initialt några observationer som ger misstanke om minimal respons men förbättring uteblir och Lena är vid utskrivningen i ett vegetativt tillstånd. Även specialröntgen visar bild förenlig med vegetativt tillstånd. Som förväntat sker ingen förbättring av FIM. Möjligheten till framtida förbättring 13

bedöms som mycket liten. Lena kvarstannar på Fenix för utredning och sökande av lämpligt boende. Parallellt ges stöd till familjen och ett beslut om att ansöka om gruppbostad mognar fram. Avslutningsvis utbildas och handleds den personal som tar över på det nya gruppboendet. Vid återbesök 4 år efter utskrivningen är tillståndet i allt väsentligen oförändrat. 5. DISKUSSION Denna rapport visar att patienterna som skrivs in på Fenix under perioden tillhör gruppen svårt hjärnskadade, de är alla i arbetsför ålder och som grupp är deras funktionsnivå avsevärt förbättrad efter vistelsen. Som förväntat förbättras de allra svårast skadade inte alls eller endast marginellt. 5.1. Metodologiska överväganden En uppenbar svårighet är avsaknad av kontrollgrupp, dvs. det är okänt hur funktionsförändringen fortskridit om Fenixpatienterna varit utan stöd eller fått stöd i annan vårdform. Det hade dock varit orimligt att lämna patienterna utan stödåtgärder. På andra platser i landet där man inte har vårdformer motsvarande Fenix, får patienterna efter tidig rehabilitering fortsatt stöd på vårdhem eller i eget boende med assistenter, eller blir kvar som utskrivningsklar på rehabiliteringsklinik. Det återstår att göra en studie där resultatet efter vistelse på Fenix jämförs med de senare grupperna. Det använda instrumentet FIM är internationellt välkänd och används på flertalet liknande rehabiliteringsenheter och som obligatoriskt instrument i det nationella registret för rehabilitering efter neurologisk sjukdom/skada (WebRehab Sweden), se faktaruta 2. FIM kan sägas vara ett värdefullt instrument för basala rehabiliteringsmål, men säger egentligen ganska lite om utfallet när det gäller livskvalitet eller allmän hälsa. Sådana data kommer att kunna tas fram genom WebRehab. En fördel med FIM är att assistentbehovet kan bedömas. Vid FIM poäng över 4 anses patienten inte längre behöva handgriplig hjälp utan kan klara sig med tillsyn och hjälp att ta initiativ. Faktaruta 2 Nationellt kvalitetsregister inom rehabilitering WebRehab Sweden Registret som är Webbaserat ägs av Svensk förening för Rehabiliteringsmedicin men är öppet för alla kliniker/enheter som bedriver rehabilitering. Det startade 2007 med en slutenvårdsdel. Från och med oktober 2010 finns även möjlighet registrera öppenvårdspatienter. Registret är öppet, dvs. resultatet från ingående enheter kan jämföras sedan 2009 års rapport. Registret är byggt kring tre moduler: Inskrivning Utskrivning Uppföljning (1år) Registret innehåller ett flertal mätinstrument för olika områden såsom fysisk och social funktionsnedsättning (GOSE, IPA-E), grad av beroende av hjälp (FIM), livstillfredställelse (LiSat) mm. Det mäter dessutom Demografiska faktorer, faktorer om remitteringsvägar och vårdtider. Förekomst av fysisk, psykisk och kognitiv funktionsnedsättning enligt ICF:s domäner Medvetandepåverkan enligt Giaccino Förekomst av komplikationer Uppföljning efter ett år avseende flera psykosociala och individuella faktorer 14

5.2. Resultatdiskussion Den här studien visar att vistelsen på Fenix oftast åtföljts av ökat oberoende och därmed minskat behov av assistans i dagligt liv. Detta torde medföra reducerade kostnader för samhället, främst kommuner och försäkringskassan som bekostar hemtjänst och assistenter (Turner-Stokes, 2007). En samverkan mellan kommun och landsting för rehabilitering av äldre i Enköping, Westerlunds Rehab, har utvärderats och visat sig vara både kostnadseffektivt och har gynnat samarbetet mellan kommun och landsting (Ferger et al, 2004). Det skulle behöva göras en långtidsuppföljning för att se om den förbättrade funktionsnivån vid utskrivningen kvarstår eller förändras. Ett av syftena med Fenix är att efterlikna en hemlik situation och träna i vardagliga aktiviteter vilket skulle kunna tala för att förbättringen kvarstår eller fortsätter. En fråga som ofta uppkommer vid rehabilitering av hjärnskadade är hur länge det lönar sig att lägga ner resurser på intensiv träning. Vanligen anses det att förbättringen efter t.ex stroke i huvudsak sker inom de första 3-6 månaderna (Brandstater, 1998; Forsberg, Lindberg & Borg, 2006; Roth & Harvey, 2000). Detta finns även beskrivet i flera avhandlingar (Hammer, 2010; Lindberg, 2007). Generellt har antalet vårdplatser inom sjukvården kraftigt minskat de senaste åren; vårdtiderna har förkortats betydligt och verksamheter har överförts till öppenvård. Det är naturligt att då även ifrågasätta vinsten med sjukhusbunden rehabilitering, särskilt om den överstiger 3-6 månader. Även om det saknas systematiska studier är det författarnas intryck att yngre personer kan förbättras under betydligt längre tid än 6 månader om de får vistas i stimulerande miljö och i ovanstående referenser nämns att främst funktionell förbättring kan ske under lång tid efter hjärnskada. Det är vår erfarenhet att personer med betydande kognitiva svårigheter till och med försämras efter utskrivningen om de skrivs ut innan rehabiliteringsresultatet hunnit etableras. Att många med stroke försämras efter utskrivningen beskrivs av Langhammer och Stanghelle (2003). En grundtanke bakom Fenix är att vissa individer kan behöva längre tids slutenvårdsrehabilitering än man normalt kan erbjuda inom landstinget. Därför har ett av syftena med denna rapport varit att se om man kan påvisa någon ytterligare förbättring genom de insatser som kan erbjudas under en längre aktiv rehabiliteringsperiod, i detta fall inom ramen för Fenix. De patienter som inte förbättrades (huvudsakligen enligt bedömning med FIM) har i övervägande fall haft stora kognitiva funktionsnedsättningar med inlärningssvårigheter och beteendestörningar. Här har Fenix kunnat erbjuda en längre tids bedömning av vilken miljö patienten klarar av att leva i, samt att ge handledning till den personal som tar över vården i senare skede. Här kan man notera att ett viktigt bidrag av Fenixvistelsen varit att säkerställa fortsatt god omvårdnad och stöd till närstående och assistenter, även om funktionstillståndet för patienten inte förbättrades. Det var speciellt värdefullt att ge närstående stöd och tid att anpassa sig till en förändrad livssituation. En klar majoritet av patienterna på Fenix hade vid inskrivningen komplexa funktionsnedsättningar som medför hjälpbehov i alla vardagens aktiviteter; behov som följaktligen delvis kvarstår efter den slutenvårdsrehabilitering landstinget kan erbjuda. Situationen är då inte sällan fortfarande problematisk. På grund av motoriska och sensoriska bortfall kan personen till exempel inte förflytta sig självständigt. De kognitiva problemen gör att personen har svårt att förstå och hantera sin situation, delvis pga att insikten om konsekvenserna av skadan brister. Till detta kommer ofta emotionella problem med nedstämdhet, känslolabilitet och irritabilitet. Det som kännetecknar Fenix är att man får god tid till rehabilitering i en aktiv och professionell miljö och att krisreaktioner kan fångas upp. Rehabilitering är en lång process; det rör sig vanligen om år, med olika steg från den första medvetenheten om att något inte fungerar till att man kan acceptera sin nya identitet med de 15

styrkor och svagheter den innebär. Vi kan se att den förlängning av rehabiliteringstiden i slutenvård som Fenix erbjuder ger ytterligare förbättring, även om det inte med säkerhet går att fastställa att förbättringen är relaterad till insatserna på Fenix. Den dagliga träningen gör att personen lär sig hantera sina funktionsnedsättningar. I detta ingår att genom träning lära sig använda och förbättra de restförmågor som kan finnas. Till detta hör också basal hygien, skyddsstrategier, undvika svullnad, minska ogynnsam spasticitet, mm. Tiden gör också att personen kognitivt får insikt i funktionsnedsättningarnas konsekvenser och kan lära sig hantera och kompensera dessa. Det räcker vanligen inte bara med sedvanlig verbal information och instruktion. De hjärnskadade behöver dessutom under uppsikt och med stöd utsättas för successivt allt svårare utmaningar för att själv upptäcka vad de inte klarar och vad de behöver träna eller kompensera för. Förutom minskat assistansbehov ger den förlängda vistelsen också möjlighet till successiv utslussning till hemmet med allt längre permissioner så att viss träning kan förläggas i hemmiljö. De får då möjlighet att under handledning lära sig att i hemmet tillämpa de färdigheter de lärt sig på avdelningen. De personer (närstående, hemtjänst, assistenter) som behövs efter utskrivningen får också tid att lära känna den person de skall assistera via individuell inskolning. 5.3. Rehabilitering i slutenvård eller hemrehabilitering? De flesta patienter med förvärvad hjärnskada är inte i behov av den rehabilitering som Fenix erbjuder. Det är bara en liten grupp med omfattande funktionshinder, vilka bedöms ha en potential att uppnå förbättrad funktion, som är aktuella. För merparten av de patienter som fått en hjärnskada är det ett starkt önskemål att få komma hem. Hindren kan vara flera. Bostaden kanske inte är anpassad, patienten kan ha stort hjälpbehov och övriga familjen är kanske inte beredda att ta hand om en beteendestörd anhörig och omvandla bostaden till vårdhem. En del, främst yngre, saknar inte sällan egen bostad. Cirka en tredjedel av de patienter som vårdades på Fenix under den studerade perioden hade behov av förändrad boendeform med anledning av skadan. Boendefrågan framstod alltså ofta som ett angeläget problem att lösa. Arbetet inom detta problemområde befinner sig inte primärt inom Fenix ansvar utan vilar på kommunen. Därför är det viktigt med ett tidigt och nära samarbete med kommunala handläggare. Behoven kan samtidigt förändras ganska mycket under första året, vilket kan medföra att det är en fördel att vänta med omfattande förändringar i bostaden. Med ytterligare slutenvårdsträning kan det finnas möjlighet att förbättra funktionerna så att det blir möjligt att bo hemma. Behovet av byte av bostad eller ombyggnad kan dessutom bli inaktuellt. Av dessa skäl kan Fenix ses som en kostnadseffektiv vårdform i väntan på förberedelser i hemmet inklusive bostadens anpassning och anhörigas reaktioner. Ett alternativ till sjukhusbunden rehabilitering är hemrehabilitering där patienten får träning huvudsakligen i hemmet. En förutsättning är att det är praktiskt möjligt att vistas i hemmet. Hemrehabilitering i tidigt skede efter hjärnskada kan framför allt vara berättigat när det gäller träning av funktioner i dagliga livet för många äldre för vilka behoven i regel är mer begränsade än för patienter i arbetsför ålder. Enligt Nationella riktlinjer för strokevård (2009) är hemrehabilitering ett fullgott alternativ vid lättare och medelsvåra strokefall, under förutsättning att hemrehabiliteringen sköts av ett stroketeam. Även om det sannolikt saknas faktaunderlag finner vi det troligt att yngre som har större möjligheter att tillägna sig nya strategier som kräver avancerad inlärning, har bättre nytta av hemrehabilitering mot slutet av vårdperioden. 16

Av de patienter med hjärnskada som initialt behöver slutenvårdsrehabilitering återfår majoriteten aldrig de förmågor de hade innan skadan. Anpassningsprocessen till den nya identiteten som hjärnskadad kan vara tidskrävande och smärtsam. Behoven av träning med sjukgymnast och arbetsterapeut är ofta tydligare för patient och anhöriga än psykologkontakt för bearbetning av kognitiva och emotionella svårigheter. Patienten betraktar ofta de rent motoriska rehabiliteringsinsatserna som de som kan göra dem friska igen. I verkligheten är det ofta de kognitiva och emotionella svårigheterna som blir de dominerande funktionshindren. Den psykologiska anpassningen till patientens förändrade livssituation får ofta begränsat utrymme i sedvanlig rehabilitering eftersom resurser och tradition begränsar. Utagerande beteendestörningar är som regel svåra att hantera men kan ofta framgångsrikt minskas med professionell teambehandling under psykologhandledning, vilket Fenix haft tillgång till. Därmed minskade rimligen svårigheterna för anhöriga och assistenter i den fortsatta omvårdnaden/rehabiliteringen. Ca en tredjedel av de patienter som vårdades på Fenix under den aktuella perioden hade signifikanta beteendestörningar. Eriksson et al. (2000a, b) beskriver i två rapporter att åtskilliga närstående och patienter känt sig lämnade och övergivna när sjukhustiden upphört. För att motverka detta behövs i en del fall en längre slutenvårdsrehabilitering där teamet finns med i den copingprocess som är avgörande för en lyckad rehabilitering. Detta gäller inte minst närstående. Samtidigt är det väsentligt att motverka den hospitalisering som följer av en längre vistelse där man slipper mycket av ansvar. Fenix modell bygger på att skapa en hemlik miljö och ge tillfälle till aktiviteter utanför avdelning samt att patienten tidigt får det ansvar hon/han är mogen att ta. 17

REFERENSER Borg, J., Gerdle, B., Stibrant Sunnerhagen, K. (2006). Rehabiliteringsmedicin- bakgrund och aktuell roll i sjukvården. I Borg. J., Gerdle, B., Grimby, G., Stibrant Sunnerhagen, K., (Eds) Rehabiliteringsmedicin, Teori och Praktik (s 11-19). Studentlitteratur. Brandstater, M.E. (1998). Stroke rehabilitation. In DeLisa, J.A., Gans, B.M., (Eds). Rehabilitation medicine: principles and practice. 3rd ed (p 1165-1189). Philadelphia: Lippincott-Raven Publishers. Eriksson, G., Eriksson, L., Ottander, A., Bexell-Brantefors, K., Lindgren, F., Morén, L. I (2000a). Situationen för personer med förvärvad hjärnskada. Rapportserie Centrum för Funktionshinder ISBN 91-88928-25-X. Eriksson, G., Eriksson, L., Ottander, A., Bexell-Brantefors, K., Lindgren, F., Morén, L. II (2000b). Situationen för närstående till personer med förvärvad hjärnskada. Rapportserie Centrum för Funktionshinder ISBN 91-88928-26-8. Ferger, G, Hulter Åsberg, K., Zander, S. (2004). Projekt Westerlunds rehab 2002-2004. Forsberg, H., Lindberg, P., Borg, J. (2006). Hjärnans plasticitet och motoriska återhämtning efter hjärnskada. I Borg. J., Gerdle, B., Grimby, G., Stibrant Sunnerhagen, K., (Eds) Rehabiliteringsmedicin, Teori och Praktik (s 173-184). Studentlitteratur. Granger, C.V., Kelly-Hayes, M., Johnston, M., Deutsch, A., Braun, S., Fiedler, R.S., (2000). Quality and Outcome Measures for Medical rehabilitation. In: Braddom, R.L., (Ed). Physical Medicine & Rehabilitation 2 nd ed (p 151-164). Saunders. Hammer, A. (2010). Forced use in arm function after stroke. ISBN 978-91-7668-715-4. Katzenbach, J.K. and Smith, D.K. (1993). The wisdom of teams: creating the highperformance organization. Boston MA: Harward Buisiness School Press. King, J.C., Nelson, T.R., Heye, M.L., Turturro, T.C., Titus, M.N. (1998). Prescriptions, referrals, order writing, and the rehabilitation team function. In DeLisa, J.A., Gans, B.M., (Eds). Rehabilitation medicine: principles and practice. 3rd ed (p 269-285). Philadelphia: Lippincott-Raven Publishers. Langhammer, B., Stanghelle, J.K. (2003). Bobath or Motor Programme? A follow-up one and four years post stroke. Clinical Rehabilitation, 17, 731-734. Lindberg, P. (2007). Brain Plasticity and Upper Limb Function after Stroke: Some Implications for Rehabilitation. ISBN 978-91-554-6863-7. Lundgren, C., Molander, C. (2008). Teamarbete i medicinsk rehabilitering. Liber. Nationella riktlinjer för strokesjukvård- Stöd för styrning och ledning, Socialstyrelsen, 2009, http://www.socialstyrelsen.se/nationellariktlinjerforstrokesjukvard. 18

Rivano-Fischer, M. (2000). Om rehabiliteringsprocessen innebörd och tillämpning, Projekt, Socialstyrelsen, http://www.socialstyrelsen.se. Roth, E.J., Harvey, R.L. (2000). Rehabilitation of Stroke Syndromes. In Braddom, R.L., (Ed). Physical Medicine & Rehabilitation 2 nd ed (p 1117-1160). Saunders. Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2007:10) om samordning av insatser för habilitering och rehabilitering, http://www.socialstyrelsen.se/sosfs/2007-10 Turner-Stokes, L. (2007). Cost-efficiency of longer-stay rehabilitation programmes: Can they provide value for money? Brain Injury, 21(10), 1015-21. WebRehab Sweden, http://www.ucr.uu.se/webrehab/ 19