En närståendes upplevelse av palliativ vård i hemmet - En litteraturstudie

EXAMENSARBETE - KANDIDATNIVÅ I VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD VID INSTITUTIONEN FÖR VÅRDVETENSKAP 2012:28 En närståendes upplevelse av palliativ vård i hemmet - En litteraturstudie SOFIA LÖFGREN & EMELIE UNOSSON

Examensarbetets titel Författare: Huvudområde: Nivå och poäng: Kurs: Handledare: Examinator: En närståendes upplevelse av palliativ vård i hemmet En litteraturstudie Sofia Löfgren & Emelie Unosson Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad Kandidatnivå, 15 högskolepoäng SSK05 Ann-Britt Thorén Berit Lindahl Sammanfattning I Sverige dör ca 90 000 personer om året, ca 20 % av dessa dör i det egna hemmet. Vård i livets slutskede, så kallad palliativ vård, sker idag inte enbart på sjukhus. Verksamheten har även flyttat ut i de sjukas hem och gjort hemsjukvården mer avancerad. När vården sker i hemmet får den närstående en mer central roll i vårdandet vilket även är en nödvändighet för att vården ska kunna ske i hemmet. Som sjuksköterska kan det var lätt att ta den närstående för givet i vårdprocessen och den närstående kan bli informell vårdgivare ofrivilligt. Kunskap om den närståendes upplevelser kan hjälpa sjuksköterskan att på bästa sätt bemöta och stödja dem. Syftet med studien var att beskriva närståendes upplevelser och erfarenheter av att vara med och vårda en person palliativt i hemmet. Studien är en litteraturstudie där artiklar söktes i databaserna Cinahl och PubMed. Detta gav 11 artiklar som sammanställdes i 5 huvudteman och detta bildade resultatet i studien. Resultatet visade att närstående har ett stort behov av information och stöd. De närstående upplevde att de i många fall saknade tillräcklig med information för att klara vårdandet. Närstående kände att de fick ett förändrat liv med ändrade rutiner samt en rädsla för vad som komma skall. Vissa närstående kände ändå att vårdandet var givande och att de skulle göra det igen om de åter hamnade i samma situation. Vi anser att ett bra sätt att förbättra den närståendes tillgång till information kan vara genom stödgrupper. Det ger den närstående möjligheten att prata ut, träffa andra i liknande situation samt att ställa frågor. Nyckelord: Upplevelser, Erfarenheter, Informell vårdgivare, Närstående, Palliativ vård, Hemsjukvård, Informationsbehov.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Hemsjukvård 1 Palliativ vård 2 Den närstående en informell vårdare 2 Stöd till närstående 3 Vårdvetenskapliga begrepp 3 Livsvärld 3 Vårdrelation 3 PROBLEMFORMULERING 4 SYFTE 4 METOD 4 Litteratursökning 4 Urvalet 5 Dataanalys 5 RESULTAT 6 Upplevelser och erfarenheter av en förändrad livsvärld 6 Plikter och krav 6 Brist på egentid 7 Känslan av ensamhet 7 Upplevelser och erfarenheter av behov av information och stöd 7 Viljan att veta 7 Att vilja kommunicera 8 Stöttning i vardagen 8 Upplevelser och erfarenheter av ohälsa 8 Upplevelser och erfarenheter av rädsla 9 Rädsla för sjukdomen 9 Rädsla för framtiden 9 Fördelar med att vara en informell vårdgivare 10 DISKUSSION 10 Metoddiskussion 10 Resultatdiskussion 11 SLUTSATSER 14 REFERENSER 15 BILAGA 1 BILAGA 2

INLEDNING (. ) Att se sin älskade ätas upp inifrån, gå på sidan och vänta ut tiden, det är mördande som make och som anhörig (Beck-Friis & Strang, 2005, s. 147). Under vår verksamhetsförlagda utbildning inom kommunal hemsjukvård mötte vi patienter som fick palliativ omvårdnad. I och med detta kom vi i kontakt med de närstående till dessa patienter. Den närstående hjälper inte bara till i vården av den sjuke utan han eller hon har även hand om hushållet och det runt omkring, till exempel barn och arbete. Vårt intresse väcktes för hur de närstående ser på sin situation och vi har därför valt att fokusera vårt examensarbete på hur den närstående upplever sin roll i samband med att en familjemedlem/vän som är i behov av palliativ vård i hemmet. BAKGRUND Hemsjukvård Andelen äldre i Sverige ökar konstant. År 1900 var 8 % av befolkningen 65 år eller äldre. År 2010 var den siffran 18 % och beräkningar tyder på att 2020 kommer siffran vara 21 % (Statistiska centralbyrån, 2011). Av de som i Sverige mottar hemsjukvård är 87 % över 65 år (Socialstyrelsen, 2008). Socialstyrelsen (2011) definierar hemsjukvård som när hälso- och sjukvård ges i en patients bostad eller motsvarande och när ansvaret för de medicinska åtgärderna är sammanhängande över tiden. Åtgärderna bestäms efter en vård- och omsorgsplanering (Socialstyrelsen, 2011). Kommunen kan efter avtal med landstinget helt eller delvis ta över ansvaret för hemsjukvården i ordinärt boende. Cirka hälften av landets kommuner har skrivit avtal med landstinget om att överta hemsjukvården i ordinärt boende (Socialstyrelsen, 2008) De senaste 15-20 åren har sjukvården förändrats i Sverige, bland annat av olika omorganisationer och förändringar. Hemtjänsten har blivit stärkt och olika hemsjukvårdsreformer har vuxit fram på grund av detta. Vården av svårt sjuka och döende har blivit mer omfattande. Detta eftersom antalet äldre ökar, och därmed även andelen personer med vårdbehov. Samtidigt som detta sker har antalet institutionsplatser minskat (Beck-Friis & Strang, 2005), ca 94 000 platser 1992 mot ca 26 000 platser 2007 (Socialstyrelsen, 2008). Därför bor nu fler äldre kvar hemma jämfört med tidigare. Det gäller även vid svår sjukdom då många hemvårdsalternativ kan erbjudas (Beck-Friis & Strang, 2005). Antalet personer som får vård i hemsjukvården ökar stadigt och 2008 beräknades ca 250 000 personer få hälso- och sjukvårdsinsatser av hemsjukvården (Socialstyrelsen, 2008). Mer än 90 000 personer dör varje år i Sverige, varav ca 20 % dör i det egna hemmet. Utvecklingen är att fler döende personer tillbringar sin sista tid i hemmet (Beck-Friis & Strang, 2005). På 1970-talet skapades det första dygnet runt behandlande hemsjukvårdsteamet och sedan dess har hemsjukvården utvecklats och blivit mer och mer avancerad. Detta ha skapat förutsättningar till att kunna behandla svårt sjuka och döende personer i hemmet (Fridegren, 2009). I Sverige består ofta hemsjukvårdsteamet av en sjuksköterska, läkare, sjukgymnast, arbetsterapeut och biståndshandläggare (Wennman-Larsen & Tishelman, 2002). I detta team har sjuksköterskan det övergripande ansvaret för omvårdnaden av patienten och kontakten mellan de olika 1

instanserna. Oftast kommer också hemtjänsten med undersköterskor och vårdbiträden att ingå i teamet runt patienten. Palliativ vård Palliativ vård är en vårdfilosofi där målet är att skapa livskvalitet när det inte längre finns möjlighet för tillfrisknande. Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problem associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual (WHO, 2002, s. 84). Den moderna hospicefilosofin utgör idag grunden till palliativ vård, det vill säga den lindrande vården för svårt sjuka och döende människor. Palliativ vård utgår ifrån att den sjuke inte blir frisk och det är viktigt att tillgodose den sjuke och de närståendes önskningar. I och med dagens väl utbyggda hemsjukvård kan personer som vill vårdas palliativt i hemmet få möjlighet till det (Fridegren, 2009). Den närstående en informell vårdare Vårdvetenskapligt benämns den närstående som den person patienten ser som närstående. Den personen accepterar även själv att bli sedd som närstående. Det kan vara en make/maka, partner, förälder, barn, annan släkting men också en vän eller granne (Dahlberg & Segesten, 2010). En förutsättning, i de flesta fall, för att vård i hemmet ska fungera och att svårt sjuka och döende personer ska få sin önskan uppfylld om att vara kvar i hemmet är att det finns en närstående närvarande (Beck-Friis & Strang, 2005). I de flesta fall där personer vårdas i hemmet finns det en närstående som stöd (Thomas, Morris & Clark, 2004). Vissa närstående upplever dock att när den sjuke hade uttryckt att han eller hon ville vårdas i hemmet togs det ofta för givet av de professionella vårdarna att den närstående skulle bli en informell vårdgivare. De närstående upplevde att vårdpersonalen förlitade sig på dem och att det var en förutsättning att de stannade hemma och tog hand om den sjuke för att det skulle gå att genomföra den palliativa vården i hemmet (Linderholm & Friedrichsen, 2010). En vän eller släkting som är döende påverkar ofta den närståendes situation. Det finns många anledningar till att närståendes hälsa påverkas. De flesta har ingen tidigare erfarenhet av svåra sjukdomar, ännu färre har erfarenhet av att vårda en svårt sjuk person. Den närstående kan också själv lida av sjukdom och därmed ha begränsad kapacitet. Närstående kan också känna sig tyngda av ansvar, som kan leda till oro och utmattning. De närstående vill inte vara till besvär eller störa sjukvårdspersonalen. Därmed känner de sig osäkra när och om de ska kalla på hjälp (Beck-Friis & Strang, 2005). Närstående är medvetna om att de spelar en viktig roll i den sjukes vardag och om den närstående inte klarar av situationen påverkar det även den sjuke och dennes problem kommer att öka (Jansma, Schure & de Jong, 2005). Enligt Dahlberg och Segesten (2010) är det extra viktigt och av stort värde att inkludera närstående vid 2

ohälsotillstånd där det inte finns några behandlingsalternativ utan vården är palliativ. Den svenska regeringen är av samma uppfattning. De säger: I den palliativa vården måste patienten och dess närstående betraktas som en enhet ur vårdsynpunkt. Ibland kan stödet till de närstående vara mest angeläget och det som kan ge det bästa stödet till den sjuke. (Socialdepartementet, 2001, s. 38) Sjuksköterskan ska enligt Socialstyrelsen (2005) ha förmåga att kommunicera både gentemot patienten och den närstående på ett respektfullt, lyhört och empatiskt sätt. Sjuksköterskan ska även ge både patienten och de närstående stöd och vägledning för att möjliggöra delaktighet i vården. Stöd till närstående Sedan länge har man sett att närstående behöver både känslomässigt och praktiskt stöd, till exempel i form av träning i utförandet av vården. Detta kan ges genom god kommunikation och information vilket sker mellan professionella vårdare och de informella vårdgivarna (de närstående). Information från den professionella vårdaren kan ofta vara motvilligt given (Bee, Barnes & Luker, 2009). Positiva upplevelser av vården och samarbete med vårdpersonal har uttryckts av närstående i de fall där kommunikationen mellan den informella vårdgivaren och vårdpersonalen har varit bra (Docherty, Owens, Asadi-Lari, Petchey, Williams & Carter, 2008). Forskning utförd av Ingleton, Payne, Nolan och Carey (2003) har även visat att som närstående ta hand om en sjuk person i dennes hem har en psykisk påverkan på den närståendes hälsa. Vårdsituationen som har uppstått kan även skapa en osämja mellan närstående och vårdtagaren. Informella vårdgivare vet att om de inte klarar av den uppstådda situationen skapar det mer problem för patienten. Genom att som sjuksköterska stödja den närstående kan även patienten stödjas (Ingleton et al. 2003). Vårdvetenskapliga begrepp Livsvärld Livsvärlden kan definieras på så sätt att det är världen så som den erfars (Dahlberg & Segesten, 2010. s. 128). Det är genom livsvärlden som vi förstår oss själva, andra och allt annat i världen. Det är bland annat genom livsvärlden som hälsa, välbefinnande, lidande och sjukdom upplevs. Livsvärlden är personlig för varje människa. Patienter och deras närstående upplever världen på olika sätt då de har olika livsvärldar. Det är därför även viktigt att belysa även närståendesperspektivet i situationen (Dahlberg & Segesten, 2010). Vårdrelation För att skapa en vårdrelation måste mötet utgå ifrån varje individs egen livsvärld. Viktiga redskap för att försöka sätta sig in i en annan persons livsvärld är att se, lyssna, känna, tänka och förstå. Inför detta behöver vårdpersonalen gå in fördomsfritt och förutsättningslöst för att på bästa sätt förstå varje individs livsvärld utan att påverkas av sin egen förförståelse. En viktig del för att kunna skapa en vårdrelation är samtalet (Dahlberg & Segesten, 2010). Det vårdande samtalet är av vikt då det skapar 3

förutsättning för den andre personen att se sig sedd och bekräftad och därmed kan en bra vårdrelation skapas (Wiklund, 2003). Kommunikation är en viktig del i att kunna skapa följsamhet och öppenhet i vårdandet då man bättre kan förstå den andres livssituation (Dahlberg & Segesten, 2010). Därmed kan en fungerande vårdrelation skapas vilket är en förutsättning för en bra vårdprocess (Wiklund, 2003). PROBLEMFORMULERING Idag utförs mer och mer palliativ vård i hemmet. I och med detta får närstående en mer central roll i vården. Som sjuksköterska kan det vara lätt att ta den närstående för givet när de är delaktiga i vårdprocessen och därmed lägga över vårdrelaterade uppgifter på dem. Den närstående blir en informell vårdgivare (Linderholm & Friedrichsen, 2010). Detta kan skapa press på den närstående som kan tvingas in i en roll som han eller hon inte är beredd att ta, men känner sig tvungen att ta. Denna uppgift kan på så sätt skapa både psykisk och fysisk ohälsa. Kunskap om närståendes upplevelser i samband med palliativ vård av en person i hemmet kan hjälpa sjuksköterskan att förstå närståendes situation och därmed även skapa insikt i hur sjuksköterskan på bästa sätt kan bemöta och stödja den närstående både i samband med vård i hemmet och i samband vård på sjukhus. SYFTE Syftet var att beskriva den närståendes upplevelser och erfarenheter av att vara med och vårda en person palliativt i hemmet. METOD Vi har valt att utföra examensarbetet i form av en litteraturstudie. Genom att undersöka tidigare forskning vill vi skapa en samlad bild inom det valda området för att uppnå kunskap som vi kan använda praktiskt i vårt framtida yrke. Vår litteraturstudie har grundat sig på Axelssons (2008) och Fribergs (2006) beskrivningar av en litteraturstudie. Litteratursökning Vi började vårt arbete med att göra en inledande litteratursökning (Friberg, 2006) utgående ifrån vårt valda intresseområde. Detta för att få en överblick av forskningen inom det området. Sedan formulerades den slutgiltiga problemformuleringen och syftet. Utefter det framtagna syftet togs ett antal sökord fram som skulle hjälpa till att hitta artiklar som svarade på detta. Sökningarna genomfördes mellan 2012-02-22 och 2012-03-15. Artiklar söktes på databaserna Cinahl och PubMed med hjälp av sökorden: informal caregiver, family caregiver, related support, end-of-life care, palliative care, terminal 4

care, terminal, experience, life experience och wish. Av sökorden var många synonymer till varandra. Vi använde termen OR mellan dessa för att inte missa någon relevant artikel i sökningen. Sökorden kombinerades sedan på olika sätt i de två databaserna för att fånga upp artiklar relevanta till vårt syfte. Inklusions- och exklusionskriterier valdes ut för att avgränsa urvalet så att det svarade på vårt syfte. Inklusionskriterier som valdes var att den sjuke personen som togs omhand av den närstående skulle ta emot palliativ vård där något hopp om förbättring inte fanns. Vården som genomfördes skulle ske i hemmet. Artiklarna skulle omfatta studier som beskrev den närståendes perspektiv. De skulle även vara vetenskapliga, peer-reviewed (granskade) och omfatta studier gjorda i ett land med västerländsk kultur. Exklusionskriterier var att artiklarna inte fick vara äldre än från år 2000. Vi valde även bort artiklar som innefattade kognitiva sjukdomar, så som demens och Alzheimers. Urvalet Sökningarna som gjordes med hjälp av sökorden gav tillsammans 121 artiklar. Samtliga titlar lästes och därefter valdes de artiklar ut som var relevanta att läsa abstrakt på. I titeln kunde man redan då exkludera artiklar, exempelvis om de handlade om demens. När abstrakten var lästa återstod 20 artiklar som valdes ut att läsas i sin helhet. Dessa delades upp mellan författarna som läste hälften var. Författaren som läste artikeln kunde ta bort den om artikeln inte passade. I detta läge valdes fem artiklar bort, då dessa antingen inte svarade på syftet eller inte stämde överrens med inklusions- och exklusionskriterierna. Sedan bytte författarna artiklar och i detta läge kunde författarna välja att sortera ut en artikel som godkänts av den författaren som läst den i föregående gallring, det skedde i samråd med den första författaren. I denna process försvann ytterligare fyra artiklar. Urvalet omfattade därmed 11 artiklar, varav en kvantitativ och nio kvalitativa samt en artikel som hade en kvantitativ och en kvalitativ del. Kvalitativ forskning innebär att skapa en förståelse för valt fenomen eller vald problematik, till exempel en patients upplevelse, erfarenhet eller förväntningar. I en kvantitativ forskningsprocess är det möjligt att genomföra mätningar för att göra det möjligt att jämföra resultat med varandra (Friberg, 2006). Artiklarna beskrev studier gjorda i Sverige, Nederländerna, Storbritannien, Kanada, Australien och USA. Dataanalys Utvalda artiklar granskades enligt Fribergs (2006) granskningsmodell för att kontrollera deras kvalitet. I denna process godkändes alla 11 artiklar. Artiklarna lästes flera gånger och en sammanställning av dessa gjordes som sedan fördes in i en litteraturöversikt (Bilaga 2). Detta för att bättre få en överblick på artiklarna för att kunna se likheter och skillnader i resultatet (Axelsson, 2008; Friberg, 2006). Artiklarna delades upp och sammanställdes genom att identifiera olika teman. Teman identifierades genom att läsa igenom artiklarna ett flertal gånger, detta skapade en känsla för texten. Viktiga delar i resultaten markerades och fick en siffra beroende på innehåll. Varje siffra hade fått en kod i form av en rubrik som hade framställts genom tidigare läsning av artiklarna. Med hjälp av dessa delar, våra teman, skapade vi en ny helhet, det vill säga, vårt resultat (Axelsson, 2008). 5

RESULTAT Fem teman identifierades, de belyste olika upplevelser och det genererade i subteman. Sammanlagt identifierades 8 subteman fördelade på de 5 temana, som redovisas nedan i tabell 1. Tabell 1 Beskrivning av teman och subteman. Teman Upplevelse och erfarenheter av en förändrad livsvärld Upplevelse och erfarenheter av behovet av information och stöd Subteman Plikter och krav Brist på egentid Känslan av ensamhet Viljan att veta Att vilja kommunicera Stöttning i vardagen Upplevelse och erfarenheter av ohälsa Upplevelse och erfarenheter av rädsla Rädsla för sjukdomen Rädsla för framtiden Fördelar med att vara en informell vårdgivare Upplevelser och erfarenheter av en förändrad livsvärld Att som närstående behöva ta hand om en sjuk person leder till en stor förändring i vardagen. Detta innebär att man behöver anpassa sig till den nya situationen och ändra sina dagliga rutiner. De närstående uttryckte en önskan om att få tid att anpassa sig till den nya situationen av att vara en vårdare (Brobäck & Berterö, 2003). Plikter och krav Det är inte alltid den närståendes val att vara hemma och ta hand om vårdtagaren. Valet kan bero på att den döende har en önskan om att personen ska stanna hemma och ta hand om deras vård (Linderholm & Friedrichsen, 2010; Wennman-Larsen & Tishelman, 2002). Närstående kunde känna en skyldighet att ge tillbaka efter all den kärlek och vård som de fått tidigare i livet av den sjuke personen (Brobäck & Berterö, 2003). Vissa informella vårdgivare uttryckte att de inte hade något riktigt val på grund av att det inte fanns tillräckligt med plats på institutionerna för deras sjuka närstående (Wennman- Larsen & Tishelman, 2002). Närstående är villiga att ta på sig rollen som informell vårdgivare även om detta kan ge psykiska, fysiska, sociala och finansiella problem för dem själva (Brobäck & Berterö, 2003). Även fast vissa hade tagit på sig en roll som inte valts helt självmant uttrycktes de i efterhand att det var en positiv upplevelse att vårda den sjuke (Wong & Ussher, 2009). 6

Brist på egentid Närstående kan hamna i en situation som de själva inte har valt. Det kan upplevas som om att sitta fängslad i sitt eget hem då de behöver vårda den sjuke personen kontinuerligt och inte kan delta i de aktiviteter som de tidigare deltog i (Brobäck & Berterö, 2003; Proot et al. 2003). När närstående tar hand om den sjuke personen kan det hända att de lever sig in i dennes situation vilket skapar svårigheter att separera sitt eget liv från den sjukes (Carlander, Sahlberg-Blom, Hellstöm & Ternestedt, 2011). En del närstående uttryckte att det var mycket viktigt med tid för sig själva och att kunna fortsätta utföra sina dagliga sysslor för att orka fortsätta vårda (Wennman-Larsen & Tishelman, 2002). Ytterligare problem upplevdes om den närstående inte bodde tillsammans med vårdtagaren, utan hade sin egen familj, till exempel en dotter som vårdar sin mamma. Närstående uppfattade situationen som jobbig då de var tvungna att åka mellan sitt eget hem, den närståendes hem och sin arbetsplats. Detta upplevdes av den närstående som att det inte fanns tillräckligt med tid till sina åtaganden utan de kände sig otillräckliga (Proot et al. 2003). Känslan av ensamhet Den närstående upplever att de är ensamma i sin situation då de tidigare har kunnat prata med sin partner (den sjuke) om olika problem men att de, i och med sjukdomen, inte känner att det är möjligt längre, då det är den sjukes situation som är en del av problemet (Wennman-Larsen & Tishelman, 2002). Närstående upplever att sedan deras partner har blivit sjuk har de blivit tvungna att söka efter nya personer att finna känslomässigt stöd hos (Proot et al. 2003). När inte exempelvis sjuksköterskan frågar hur den närstående mår upplevs detta som att de är ensamma i situationen (Brobäck & Berterö, 2003). Upplevelsen av ensamhet framkom även när den närstående inte kände sig som en del av vårdteamet utan istället kände sig utestängd av vårdpersonal (Brobäck & Berterö 2003; Linderholm & Friedrichsen, 2010). Upplevelser och erfarenheter av behov av information och stöd Viljan att veta Olika upplevelser av information var ett genomgående tema som uttrycktes vid ett flertal tillfällen av de närstående. Relevant information kunde bidra till att minska vårdbördan, osäkerhet, ensamhet och det kunde skapa ett mer realistiskt hopp för den närstående (Proot et al. 2003). I studien av Brobäck och Berterö (2003) uttrycks det att om information saknas behöver man be om den själv. Närstående upplevde att de inte vågade fråga då de kände att de inte kunde be om information till dem själva utan de trodde att det endast var den sjuke som kunde be om detta (Proot et al. 2003). I en del situationer som uppstod upplevde de närstående att vårdpersonalen tog för givet att de hade information i det aktuella ämnet (Carlander et al. 2010). Vissa närstående bad inte om information därför att de upplevde personalen som stressad och inte ville störa i deras arbete. Den närstående försökte då skaffa information genom att vara närvarande när den sjuke fick information (Brobäck & Berterö, 2003). Den information som den närstående helst ville ha handlade om patientens sjukdomsprognos och behandling men även om vad som skulle hända i framtiden gällande praktiska uppgifter så som förberedelser inför döden samt om stödgrupper som fanns tillgängliga (Brobäck & 7

Berterö, 2003; Harding et al. 2011; Osse, Vernooij-Dassen, Schadé & Grol, 2006). Utbildning hos de närstående var en önskan som framkom på flera håll och det var främst en vilja att få utbildning för att skapa förutsättningar att vårda den sjuke i hemmet (Brazil, Bainbridge & Rodriguez, 2010; Brobäck & Berterö, 2003; Harding et al. 2011; Osse et al. 2006). Närstående upplevde dock att de inte hade fått den nödvändiga informationen och utbildning som de önskade innan de åtog sig uppgiften att vara informell vårdgivare. Andra närstående uttryckte samtidigt att de inte behövde mer information utan att de hade den kunskapen som de kände var nödvändig (Wennman-Larsen & Tishelman, 2002). Att vilja kommunicera Kommunikation var det som de närstående ansåg vara viktigast runt den palliativa omvårdnaden (Jansma et al. 2005). Denna punkt upplevde dock en del närstående som ett problem då kommunikationen mellan vårdpersonalen och den informella vårdgivaren i många fall var bristfällig (Phipps & Braitman, 2004). Kommunikationen fokuserades främst på den sjuke och dennes tillvaro, vilket leder till att den närstående kommer i skymundan (Linderholm & Friedrichsen, 2010). Kommunikationssvårigheter framkom när de närstående kände att det var svårt att skapa en relation med de professionella vårdgivarna. De närstående kände sig då utestängda och hjälplösa i situationen (Brobäck & Berterö, 2003; Linderholm & Friedrichsen, 2010). De informella vårdgivarna kände sig osynliga vid de tillfällen de var i rummet tillsammans med den sjuke och den professionella vårdpersonalen eftersom all uppmärksamhet riktades mot den sjuke personen (Harding et al. 2011). Kommunikationssvårigheter uppstod även på grund av att det inte är någon kontinuitet bland vårdpersonalen och att kommunikationen mellan dessa därför blev bristfällig. Vissa närstående uttryckte att kommunikationsbristerna ledde till att de inte fick tillräckligt med information, information som de inte förstod eller att de inte fick vara med i beslutandet av behandlingsmetoder (Brazil et al. 2010). Stöttning i vardagen Informella vårdgivare uttryckte att stöd var en viktig förutsättning för att kunna vårda den sjuke i hemmet (Proot et al. 2003; Wong & Ussher, 2009). De närstående upplevde att de saknade stöd, framför allt känslomässigt, från resten av familjen, från den sjuke personen, från de professionella vårdgivarna i vårdandet samt stöd i samband med dödsfallet av den sjuke (Brazil et al. 2010; Harding et al. 2011; Jansma et al. 2005; Osse et al. 2006; Proot et al. 2003). Närstående hade en önskan om att få delta i olika stödgrupper där de kunde prata med någon som genomgått samma situation som dem (Jansma et al. 2005). En anledning till att närstående upplever brister i samband med stödet är att andra familjemedlemmar endast riktar uppmärksamhet på den sjuke personen och inte frågar om den närstående har några bekymmer (Proot et al. 2003). Upplevelser och erfarenheter av ohälsa Att som närstående vårda en sjuk person i hemmet kan vara en stor påfrestning. Det kan hända att den närstående fokuserar på den sjuke personens välmående och glömmer då bort sin egen hälsa (Harding et al. 2011). Detta kan leda till att den närstående blir 8

sårbar (Proot et al. 2003). Det uttrycktes genomgående att den påfrestning och det ansvar som skapades i samband med vårdandet gjorde att den närstående upplevde trötthet (Brazil et al. 2010; Brobäck & Berterö, 2003; Carlander et al. 2011; Osse et al. 2006; Proot et al. 2003). Förutom trötthet upplevde vissa närstående att de fick sömnsvårigheter (Brazil et al. 2010; Harding et al. 2011). Detta kunde bero på att den sjuke personen behövde konstant övervakning och uppassning (Harding et al. 2011). I vissa fall upplevde den närstående muskelsmärta, sår eller hjärtsjukdom på grund av sin roll som vårdare (Harding et al. 2011; Osse et al. 2006). Studierna har visat att de närstående upplever stress av olika anledningar. Stress kan orsakas av sjukdomen eller av att ekonomin blir ansträngd (Brazil et al 2010; Brobäck & Berterö, 2003; Harding et al. 2011). Den ekonomiska påfrestningen kan bero på att den närstående inte längre får någon lön som går till hushållet då personen måste vårda den sjuke istället för att arbeta (Brobäck & Berterö, 2003). Stress upplevdes även när den närstående kände att den sjuke personen ansåg att de skulle klara av alla uppgifter som de tilldelades, så som vårdandet och medicineringen (Linderholm & Friedrichsen, 2010). Bor den närstående inte med vårdtagaren upplevs även stress för detta då de har en egen familj att ta hand om förutom den sjuke personen. Dessa stressorer gör att den närstående balanserar på en lina mellan bördan som vårdandet ger och den egna kapaciteten (Proot et al. 2003). Närstående kände också oro över att de skulle förlora olika delar av sitt eget liv som de ansåg vara viktiga (Wennman-Larsen & Tishelman, 2002). Upplevelser och erfarenheter av rädsla Rädsla för sjukdomen Att som närstående vårda en sjuk person i dennes hem skapar en rädsla inför vad som kommer hända. Närstående uttrycker en rädsla för att se den sjuke försämras i sin sjukdom, i form av upp och nedgångar, både fysiskt och mentalt (Brobäck & Berterö, 2003; Harding et al. 2011; Proot et al. 2003). Rädsla för att den sjuke personen ska dö en hemsk och smärtsam död är något som den närstående uttrycker, samt att inte veta när döden ska komma (Proot et al. 2003). Innehållet i data visar också att det fanns rädsla för att hitta den sjuke död eller att vara närvarande i samband med dödsögonblicket (Harding et al. 2011). Rädsla för framtiden När en dödligt sjuk person vårdas i hemmet upplever de närstående en rädsla för hur tiden kommer att vara efter att den sjuke gått bort (Harding et al. 2011). De närstående känner bland annat en rädsla då framtiden är oförutsägbar (Osse et al. 2006). Den närstående upplever även en rädsla för att de inte ska kunna uppfylla den sjukes önskan för hur de vill ha det när döden inträffar och i samband med begravningen (Proot et al. 2003). Vissa närstående uttryckte dock att trots att de hade en rädsla för det som hände ansåg de att vårda den sjuke i hemmet hade många fördelar, till exempel att inte behöva resa till sjukhus eller dylikt (Wennman-Larsen & Tishelman 2002). 9

Fördelar med att vara en informell vårdgivare Att vara en informell vårdgivare upplevdes inte bara som en börda utan många närstående såg positiva aspekter i situationen (Linderholm & Friedrichsen, 2010; Wong & Ussher, 2009). Vårdandet, upplevde vissa närstående, kunde ge en personlig vinning då de gjorde någonting gott för en annan människa. Det ansågs även som positivt när den sjuke fick möjligheten att dö hemma och sorgen från dödsfallet vägdes till viss del upp av fridfullheten och värdigheten av att den sjuke fick sin önskan uppfylld om att dö i hemmet. Vissa uttryckte även att vårdandet kunde ha en positiv påverkan på relationen mellan den sjuke personen och den närstående, vilket i sin tur ledde till att vårdandet kändes mer givande. Det upplevdes som positivt och givande att vara närvarande i samband med vården i livets slutskede (Wong & Ussher, 2009). Närstående uttryckte att de uppskattade sitt eget liv och sin egen hälsa på ett annat sätt och de kände sig mer levande och hade ett förbättrat liv (Carlander et al. 2011). Närstående uttryckte att om de hamnade i samma situation igen skulle de inte tveka över att bli en informell vårdgivare igen (Linderholm & Friedrichsen, 2010). DISKUSSION Metoddiskussion Vi valde att göra en litteraturstudie/översikt därför att detta är ett bra sätt att få en överblick inom ett specifikt ämne. En litteraturstudie är även ett bra sätt att träna på att sammanställa kunskap och få en samlad bild inom det avgränsade området. Genom detta lär vi oss även att värdera och tolka kunskap som är relevant inom det utvalda ämnet. När arbetet skulle genomföras var tiden begränsad vilket gör att det blir svårare att genomföra en empirisk studie då det bland annat ska hittas passande deltagare. Vi ansåg det inte genomförbart att göra detta under den begränsade tiden som fanns, när vi inte tidigare gjort en sådan studie. Eftersom det var den samlade bilden av närståendes upplevelser och erfarenheter vi ville veta var den mest passande metoden att utföra en litteraturstudie. För att avgränsa urvalet definierade vi ett flertal inklusions- och exklusionskriterier. Ett inklusionskriterium var att vården skulle ske i hemmet. Detta var på grund av att i hemmet får den närstående en mer framträdande roll på ett naturligt sätt, på en institutionsinrättning finns det däremot professionell personal som tar hand om den sjuke dygnet runt vilket inte sker i hemmet. Skäl till att vi valde studier med ursprung ur västerländskt kultur berodde på att denna vård är mer applicerbar i ett svenskt sammanhang än studier gjorda i kulturer som inte är lik den svenska. I andra kulturer kan de närstående ta på sig vårdanderollen på ett annat sätt och därmed blir även upplevelsen annorlunda. Enligt Ingleton et al. (2003) skiljer sig den palliativa vården stort beroende på vart i världen man befinner sig. Våra exklusionskriterier innefattade bland annat en tidsbegränsning på hur gamla studierna fick vara. Detta på grund av att vården konstant förändras och att antalet vårdplatser på sjukhus har minskat (Socialstyrelsen, 2008), vilket i sin tur betyder att fler sjuka vårdas i hemmet. Nyare studier gör även att kunskapen lättare kan appliceras i dagens vård. Orsak till att progressiva sjukdomar, så som demens och Alzheimers, valdes bort beror på att dessa 10

sjukdomar kommer gradvis och ofta under lång tid. Detta ger den närstående tid till att förbereda sig för den nya situationen (Lundh, 2004). Resultatet visar att närståendes upplevelser är ungefär de samma i studier från exempelvis Nederländerna eller Kanada som ifrån Sverige. Det gör att resultatet blir trovärdigt och därmed kan det överföras i svensk motsvarighet. Urvalet som vi tog fram skulle kunnat bli större om vi hade använt mer än databaserna Cinahl och PubMed. Vi valde att använda dessa två då vi har bäst kunskap om dem och därmed kunde vi genomföra adekvata sökningar som hjälpte oss svara på vårt syfte. Vi använde artiklar av både kvalitativ och kvantitativ metod. De kvantitativa artiklarna kompletterade de kvalitativa artiklar och gav information från ett större antal människor. Det visades att den stora massan närstående i de kvantitativa artiklarna hade i stort sett samma upplevelser som de närstående i de kvalitativa. Ett större urval skulle kunnat bidra till att vi fått mer kunskap om de upplevelser som närstående erfar och det skulle kunna ge en mer nyanserad bild av det resultat som vi fått fram. Vid ett större urval skulle det även funnits risk att analysen av materialet hade varit för ytlig och därmed skulle kunskap som var relevant för vår studie kunnat missas. Resultatdiskussion Syftet med vår studie var att beskriva den närståendes upplevelser av att vara med och vårda en person palliativt i hemmet. Under arbetets gång framkom fem olika teman. De upplevde en känsla av ensamhet och en brist på egentid vilket påverkade deras livsvärld. Resultatet visade även på att närstående upplevde en brist på information och stöd samt kommunikationssvårigheter. De närstående upplevde även en stress på grund av vårdandet som kunde visa sig i form av trötthet och sömnsvårigheter. Den nya situationen skapade även osäkerhet och rädsla för vad som skulle hända i framtiden både för den sjuke personen och vad som skulle hända med den närstående själv. Trots de negativa upplevelser som kom i samband med vårdandet var det inte ovanligt att den närstående i efterhand upplevde att tiden som vårdare var en positiv upplevelse då de kände att de hade gjort någonting gott för en annan människa. Resultatet var på många sätt inte en överraskning för oss. Den nya situationen för närstående som de inte valt själva kan på många sätt bli en stor omställning och är något de närstående behöver arbeta med för att kunna klara av vårdandet (Brobäck & Berterö, 2003; Linderholm & Friedrichsen, 2010; Wennman-Larsen & Tishelman, 2002). Vi anser att det är viktigt att inte glömma bort den närstående då den sjuke personen berättar vad de vill ha hjälp med. Något som framkom i resultatet var att många upplevde att de saknade stöd (Brazil et al. 2010; Harding et al. 2011; Jansma et al. 2005; Osse et al. 2006; Proot et al. 2003). Som sjuksköterska är detta något som behöver uppmärksammas och i detta läge anser vi att det är viktigt att ge stöd till den närstående. Den närstående är utsatt i den nya situationen, genom utsattheten skapas också en sårbarhet som kan leda till att den närstående mår dåligt. Tyvärr upplevde de flesta närstående en brist på stöd, inte bara ifrån den professionella vårdgivaren utan även ifrån andra i sin omgivning (Brazil et al. 2010; Harding et al. 2011; Jansma et al. 2005; Osse et al. 2006; Proot et al. 2003). I resultatet visades det att närstående uttryckte en önskan om att träffa andra som var i samma situation (Jansma et al. 2005). 11

I en studie av Hudson, Thomas, Quinn, Cockayne och Braithwaithe (2009), visades det att stödgrupper gav gott resultat då det hade en positiv effekt på både förberedelsen och kompetensen hos den närstående för att kunna vårda den sjuke. I dagens vård är det brist på både tid och pengar. Detta menar vi är den största anledningen till att närstående inte får det stöd som de behöver. Som sjuksköterska anser vi att genom att använda de närstående som en resurs kan vi hjälpa närstående att bilda stödgrupper. När stödgrupper finns uppstartade går det att hjälpa fler, eftersom detta kräver mindre tid jämfört med vid individuella möten. Ett exempel är när sjuksköterskor arbetar i kommunen och möter personer som mottar palliativ vård i hemmet, samt deras närstående. I hemmet finns det en bra möjlighet att skapa kontakter med närstående som kan användas för att bilda en stödgrupp. Personer som står under palliativ vård kommer till slut att avlida men det innebär inte att den närstående, och dennes känslor, försvinner. Vi utgår från att om det har skapats ett kontaktnät där olika närstående kan träffa varandra och hålla kontakten kan andra närstående ge, de personer som behöver, stöd. Detta skulle kunna ske utan att sjuksköterskan behöver vara närvarande vilket i sin tur skulle spara tid för sjuksköterskan och samtidigt ge den närstående möjligheten att prata med någon som har varit i samma situation. Att träffa andra i samma situation var något som uttrycktes av närstående i vårt resultat. I studien av Hudson et al. (2009) uttryckte närstående att det var en stor förmån att få prata med någon annan som upplevt eller är i samma situation. Vi anser dock inte att detta ska ersätta sjuksköterskans närvaro i situationen, utan det ska finnas som ett komplement till det befintliga stödet som ska ges av sjuksköterskan. Vi anser också att det är viktigt att som sjuksköterska finnas till hands om den närstående vill ställa frågor eller ha stöd på något annat vis. Vi menar även att stödgrupper skulle kunna vara en hjälp till den närstående när de känner att de inte fått tillräcklig information. Detta för att i vissa fall vågar den närstående inte fråga sjuksköterskan allt den vill veta och kan då möjligen få denna information på annat håll. Det mest genomgående temat som vi fann i vårt resultat var att de närstående upplevde brist på information. Hudson (2006) stödjer i sin artikel vårt resultat när han beskriver att de informella vårdgivarna ville ha mer information och i tidigt skede samt fortlöpande under vårdtiden. De upplevde även att det var viktigt att få en prognos tidigt för att kunna förbereda sig inför den sjukes död. Även om vårdpersonalen informerar närstående betyder inte det att det är den information som de närstående anser är viktig. Enligt Bee et al. (2008) är cirka en tredjedel av de närstående missnöjda med den information de har fått och de har dessutom fått den för sent. Vi anser att det är viktigt att lyssna på vad de närstående vill ha för slags information och att sedan lämna denna. Alla vårdsituationer är olika och kräver därför olika tid och uppmärksamhet för att fullborda sitt syfte. Därför kan sjuksköterskor inte ha en färdig mall som de följer när de samtalar med närstående och patienter, utan de måste anpassa sig efter varje unik situation. Det är en viktig del i sjuksköterskeyrket att förmedla information lättförståeligt och undervisande när behov finns. Vi anser även att det är viktigt inte vänta tills de närstående ber om information utan att vi som vårdpersonal ska inse vid vilka situationer som det behövs. Som visades i resultatet kände närstående att de inte hade tillräcklig information innan de tog sig an uppgiften som informell vårdgivare (Wennman-Larsen & Tishelman, 2002). Vi hävdar att det är viktigt, och att det ingår i sjuksköterskans uppgifter, att informera den närstående om vad som kommer att ske framöver. Som sjuksköterska har man också ansvaret att meddela den närstående vart de 12

kan söka övrig hjälp och stöd om det behövs. Ofta kommer de sjuka personerna att komma in på sjukhuset i samband med att de blir sämre. Vid dessa tillfällen kommer vi som nyutbildade sjuksköterskor att möta de närstående och vi anser att det är viktigt att stödja och informera om den förändrade situationen. Wilkes, White och O Riordan (2000) stödjer detta genom sin undersökning som visat att i sjuksköterskors stödjande roll ingår givandet av information som en av de viktigaste delarna enligt sköterskorna själva. Sköterskorna kände att de närstående inte ville fråga för att de inte ville vara påstridiga, vilket även förekom i föreliggande studie (Wilkes et al. 2000). I samband med att närstående inte vågar fråga anser vi att det är viktigt att fånga upp dessa, ge dem information samt att förklara vikten av att ställa frågor när de känner sig osäkra eller vill veta något. Vårt resultat visar att närstående kan hamna i en ny situation och det kan leda till förändringar i hälsosituationen hos den närstående (Brazil et al. 2010; Brobäck & Berterö, 2003; Carlander et al. 2011; Harding et al. 2011; Osse et al. 2006; Proot et al. 2003). Genom att uppmärksamma denna förändring och att ha vetskapen om vad det kan leda till kan sjuksköterskan förebygga ohälsa hos den närstående. Annan forskning visar att många närstående upplever trötthet och svårigheter att sova i samband med vården av den sjuke (Bee et al. 2008). Vi anser att genom att finnas till hands och ge så mycket stöd som möjligt kan situationen för den närstående förbättras och därmed även hans eller hennes problem. Det är även viktigt att som sjuksköterska inte bara ge uppmärksamhet åt den närstående under den tid som den tar hand om den sjuke personen utan den närstående kommer att leva vidare även efter att den sjuke dött. Enligt Hudson (2006) upplever många närstående psykologiska symptom efter att den sjuke avlidit. Vi anser att genom att ge information till den närstående under den tid som den sjuke fortfarande är vid liv, om vart han eller hon kan få stöd efter döden inträffat, kan den närståendes lidande lindras. Situationen att som närstående vara vårdare leder inte enbart till negativa upplevelser (Wong & Ussher, 2009). Vi hävdar att det är viktigt att sjuksköterskor skall kunna ta vara på de positiva upplevelserna hos den närstående. En upplevelse som uttrycktes var att vårdandet kunde ha en positiv påverkan på relationen mellan den närstående och den sjuke personen (Wong & Ussher, 2009). Vi menar att då sjuksköterskan finns till hands och stödjer både den närstående och den sjuke i samband med den sista tiden av den sjukes liv så kan det bidra till att parets/familjens/vännens relation bibehålls. Vi hävdar att det utan stöd kan finnas risk att det blir mer en vårdare/patient relation än till exempel en make/maka relation. Stöd kan som vi tidigare beskrivit ges på olika sätt, bland annat genom information, att finnas där eller med hjälp av stödgrupper. Sjuksköterskan kan exempelvis även förmedla information om kuratorkontakt för utökad stöttning. Närstående behöver inte enbart känslomässigt stöd. De kan även behöva praktiskt stöd exempelvis i form av nattvak, boende för den sjuke på korttid emellanåt, för att avlasta den närstående, eller kontakt med arbetsterapeut för att få hjälpmedel för att underlätta vardagen. Efter genomgången av artiklarna till vårt examensarbete känner vi att det inom vissa områden skulle vara nödvändigt att skapa mer kunskap. Vi anser att det skulle vara bra med mer forskning om hur den närståendes hälsa påverkas i samband med att vårda en person palliativt i hemmet. Den forskning som vi fann fokuserade inte på ohälsa utan 13

denna, det vill säga beskrivningar av ohälsa, fanns endast med som en del i forskningen. Genom att enbart forska om hur närståendes hälsa/ohälsa påverkas skulle det kunna ge värdefull kunskap om hur man bättre kan stödja den närstående och vilka risker som är de största bidragande orsakerna till ohälsa. Denna kunskap skulle kunna nås genom att utföra en interventionsstudie där olika sorters stöd jämförs. Detta för att veta hur man på bästa sätt kan ge olika typer av stöd till den närstående för att minska riskerna för ohälsa. SLUTSATSER Syftet med denna studie var att beskriva den närståendes upplevelser och erfarenheter av att vara med och vårda en person palliativt i hemmet. För en del närstående var detta en situation de inte valde själva. På grund av att de inte kunde fortsätta med sina dagliga aktiviteter upplevde de hemmet som ett fängelse och de fick därmed en upplevelse av en förändrad livsvärld. När den närstående inte längre kunde prata med den sjuke, vänner och övrig familj kände de sig ensamma i sin situation. Den närstående upplevde ett stort behov av information, stöd och kommunikation. Detta är något som de närstående upplever är bristfälligt och något som de vill ska förbättras. Ett bra alternativ för att förbättra närståendes kunskap kan vara stödgrupper där de får träffa andra i samma situation. Den nya situation som uppstått kan även vara påfrestande för den närståendes hälsa och det är inte ovanligt med trötthet och sömnsvårigheter. Närstående upplever även en rädsla inför framtiden och sjukdomen eftersom kunskap saknas om vad som kommer att ske och hur det kommer att bli efter den sjukes bortgång. Trots detta upplever flertalet närstående att vårdsituationen har varit en positiv upplevelse och att det är något de kan tänka sig att göra igen. Detta examensarbete visar vad en sjuksköterska bör tänka på i samband med mötet av den närstående och vid den palliativa vården av en döende person. I mötet med den närstående finns det risk att han eller hon inte har fått tillräcklig information och det är därför viktigt att ge den närstående möjligheten att ställa frågor för att stilla osäkerheten och skapa en bättre vårdrelation. Detta skulle kunna underlätta den närståendes vardag och på ett bra sätt bidra till god vård i livets slutskede. 14

REFERENSER Axelsson, Å. (2008) Litteraturstudie. Ingår i M. Granskär & B. Höglund-Nielsen (red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s. 173-188). Lund: Studentlitteratur. Beck-Friis, B. & Strang, P. (2005). Palliativ medicin. Stockholm: Liber. Bee, P. E., Barnes, P., & Luker, K. A. (2009). A systematic review of informal caregivers' needs in providing home-based end-of-life care to people with cancer. Journal of Clinical Nursing, 18(10), 1379-1393. Brazil, K., Bainbridge, D., & Rodriguez, C. (2010). The stress process in palliative cancer care: A qualitative study on informal caregiving and its implication for the delivery of care. American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 27(2), 111-116. Brobäck, G. & Berterö, C. (2003). How next of kin experience palliative care of relatives at home. European Journal of Cancer Care, 12(4), 339-346. Carlander, I., Sahlberg-Blom, E., Hellström, I., & Ternestedt, B.-M. (2011). The modified self: Family caregivers' experiences of caring for a dying family member at home. Journal of Clinical Nursing, 20(7/8), 1097-1105. Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa & vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur & Kultur. Docherty, A., Owens, A., Asadi-Lari, M., Petchey, R., Williams, J., & Carter, Y. H. (2008). Knowledge and information needs of informal caregivers in palliative care: A qualitative systematic review. Palliative Medicine, 22(2), 153-171. Friberg, F. (Red.). (2006). Dags för uppsats vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur. Fridegren, I. (2009). Palliativ vård ur historiskt och filosofiskt perspektiv. Ingår i I. Fridegren & S. Lyckander, (red.), Palliativ vård (s. 9-19). Stockholm: Liber. Hudson, P. L. (2006). How well do family caregivers cope after caring for a relative with advanced disease and how can health professionals enhance their support? Journal of Palliative Medicine, 9(3), 694-703. Hudson, P., Thomas, T., Quinn, K., Cockayne, M., & Braithwaite, M. (2009). Teaching family carers about home-based palliative care: Final results from a group education program. Journal of Pain & Symptom Management, 38(2), 299-308. Ingleton, C., Payne, S., Nolan, M., & Carey, I. (2003). Respite in palliative care: A review and discussion of the literature. Palliative Medicine, 17(7), 567-575. 15

Jansma, F. F. I., Schure, L. M., & de Jong, B. M. (2005). Support requirements for caregivers of patients with palliative cancer. Patient Education & Counseling, 58(2), 182-186. Linderholm, M. & Friedrichsen, M. (2010). A desire to be seen Family caregivers experiences of their caring role in palliative home care. Cancer Nursing, 33(1), 28-36. Lundh, U. (2004). Att vara äldre och vårdare. Ingår i K. Blomqvist & A-K. Edberg (red.), Att vara äldre man har ju sina krämpor (s. 145-156). Lund: Studentlitteratur. Osse, B. H. P., Vernooij-Dassen, M. J. F., Schadé, E., & Grol, R. P. T. (2006). Problems experienced by the informal caregivers of cancer patients and their needs for support. Cancer Nursing, 29(5), 378-390. Phipps, E. J., & Braitman, L. E. (2004). Family caregiver satisfaction with care at end of life: Report from the cultural variations study (cvas). American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 21(5), 340-342. Proot, I. M., Abu-Saad, H. H., Crebolder, H. F. J., Goldsteen, M., Luker, K. A., & Widdershoven, G. A. M. (2003). Vulnerability of family caregivers in terminal palliative care at home; balancing between burden and capacity. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 17(2), 113-121. Thomas, C., Morris, S. M., & Clark, D. (2004). Place of death: Preferences among cancer patients and their carers. Social Science & Medicine, 58(12), 2431-2444. Statistiska centralbyrån (2011). Befolkningspyramiden för Sverige. Hämtad 2012-03-22 http://www.scb.se/statistik/be/be0101/2011a11f/befolkningspyramiden_sverige_. pdf Socialdepartementet (2001). SOU 2001:6 Döden angår oss alla - Värdig vård vid livets slut. Hämtad 2012-03-13 http://www.regeringen.se/sb/d/108/a/2782 Socialstyrelsen (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Hämtad 2012-03-22 http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/9879/2005-105- 1_20051052.pdf Socialstyrelsen (2008). Hemsjukvård i förändring - En kartläggning av hemsjukvården i Sverige och förslag till indikatorer. Hämtad 2012-02-23 http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2008/2008-126-59 Socialstyrelsen (2011) Sammanhållen vård och omsorg för de mest sjuka äldre - Primärvårdens och äldreomsorgens uppdrag och insatser. Hämtad 2012-02-23 http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/18534/2011-12- 19.pdf 16

Wennman-Larsen, A. & Tishelman, C. (2002). Advanced home care for cancer patients at the end of life: a qualitative study of hopes and expectations of family caregivers. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 16(3), 240-7. WHO (2002). National cancer control programmes: policies and managerial guidelines. 2nd ed. Hämtad 2012-03-13 http://www.who.int/cancer/media/en/408.pdf Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur och Kultur. Wilkes, L., White, K., & O'Riordan, L. (2000). Empowerment through information: supporting rural families of oncology patients in palliative care. Australian Journal of Rural Health, 8(1), 41-46. Wong, W. K. T., & Ussher, J. (2009). Bereaved informal cancer carers making sense of their palliative care experiences at home. Health & Social Care in the Community, 17(3), 274-282. 17