Anhörigas upplevelser av att leva med och vårda en person med Alzheimers sjukdom i hemmet En litteraturstudie

C-uppsats Anhörigas upplevelser av att leva med och vårda en person med Alzheimers sjukdom i hemmet En litteraturstudie Författare: Jenny Sunnman & Erika Thylén Termin: VT 11 Kurskod:2OM340

Examensarbete Omvårdnad 15 hp Anhörigas upplevelser av att leva med och vårda en person med Alzheimers sjukdom i hemmet Jenny Sunnman & Erika Thylén SAMMANFATTNING Bakgrund: Då en anhörig insjuknar drabbas makan eller maken av sorg och en känsla av maktlöshet. Att kunna vårda och hjälpa sina nära och kära ger ofta känslan av välbefinnande men som anhörigvårdare är det lätt att ta på sig fler roller samtidigt. Problemformulering: Hur upplever anhöriga till personer med Alzheimers sjukdom att det är att leva med och vårda en anhörig i hemmet? Syfte: Syftet är att beskriva anhörigas upplevelse av att leva med och vårda en person med Alzheimers sjukdom i hemmet. Metod: Studien utfördes som en systematisk litteraturstudie. Sökningarna resulterade i nio artiklar vilka granskades med hjälp av en granskningsmall för kvalitativa artiklar. En analys av materialet genomfördes och resulterade i tre teman och elva kategorier. Resultat: Anhöriga som vårdar en partner med Alzheimers sjukdom upplevde svårigheter i att behålla vardagen så normal som möjligt, de levde i en förändrad livssituation samt att de försökte finna mening i situationen. Slutsats: De centrala fynden i resultatet var förlust av relationen som kunde leda till ett lidande men att anhöriga ändå ville finna mening i situationen. NYCKELORD Alzheimers sjukdom, Vårdgivare, Makar, Upplevelse, Känslor

INEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 1 BEGREPPSDEFINITION 1 BAKGRUND 1 Omvårdnadsteori Joyce Travelbee 2 PROBLEMFORMULERING 3 SYFTE 3 METOD 4 Inklusions- och Exklusionskriterier 4 Sökstrategi 4 Kvalitetsgranskning 5 Forskningsetiskt resonemang 5 Analys 5 RESULTAT 6 Svårigheter i att behålla vardagen så normal som möjligt 6 Att balansera krav i vardagen 6 Sammanflätade liv 7 Brist på ork 7 Oro att misslyckas med sitt vårdande 7 Brist på kunskap om sjukdomen samt att tvivla på sig själv som vårdare 8 Att leva i en förändrad livssituation 8 Att vara i en förändringsprocess 8 Skapande av nya identiteter 9 Förlust av den forna relationen 9 I nöd och lust 10 Att finna mening i situationen 11 Att utnyttja de goda stunderna 11 Att finna stöd i tron 11 DISKUSSION 11 Metod diskussion 11 Resultat diskussion 14 SLUTORD 17 REFERENSLISTA 18

BILAGOR 1. Sökschema 2. Artikelmatris 3. Checklista för kvalitativa artiklar 4. Exempel på kondensering av meningsenheter

INLEDNING Alzheimers sjukdom påverkar känslor, intellekt samt hur personer med sjukdomen handlar i det dagliga livet. Det leder till att livssituationen ändras, inte bara för den som fått diagnosen Alzheimers utan även för nära anhöriga och då speciellt maka eller make (Dock, 2007). Den anhörige berörs i samma utsträckning som personen med Alzheimers sjukdom och därför kallas den för den anhöriges sjukdom (Ekman et al., 2007). Vi valde att skriva om hur anhöriga upplever att det är att leva med och vårda en person med Alzheimers sjukdom då vi uppmärksammat att det är en vanligt förekommande sjukdom oavsett arbetsplats inom vården. Vi vill få en förståelse för hur nära anhöriga upplever hur det är att leva med och vårda en person med Alzheimers sjukdom. BEGREPPSDEFINITION Med anhörig menar vi äldre make eller maka till person men Alzheimers sjukdom. Med hemmiljö menar vi makarnas delade hem. BAKGRUND År 2007 fanns ungefär 84 000 anhörigvårdare till personer med demenssjukdom i Sverige och allt fler personer med Alzheimers sjukdom bor kvar i det egna hemmet längre. De anhöriga får ta på sig mer ansvar och majoriteten av de som vårdar är maka eller make (Lindgren, 2008). I åldrarna 85-95 år har ungefär varannan svensk demenssjukdom (Ekman et al., 2007) och i Sverige är det den fjärde vanligaste dödsorsaken och durationen kan variera mellan ett till 20 år och är i genomsnitt nio år (Basun et al., 1999). Genom livet skapar sig alla människor ett nätverk av anhöriga och vänner och detta nätverk kommer att förändras under livets gång då nya kontakter tillkommer och andra försvinner. Med åldern kommer nätverket minska och det finns inte lika många kvar att ge omsorg och känna lojalitet till. Lojaliteten den enskilde individen känner gentemot sitt nätverk är ofta stark och för en äldre människa är det idag extra viktigt att kunna få hjälp av sina anhöriga då den offentliga vården har ett växande problem med befolkningen som blir allt äldre. För makar är det naturligt att ge en anhörig omsorg då denne drabbas av sjukdom. Då en anhörig insjuknat drabbas den anhörige av sorg och en känsla av maktlöshet. Att kunna vårda och hjälpa sina nära och kära ger ofta känslan av välbefinnande men som anhörigvårdare är det 1

lätt att ta på sig fler roller samtidigt. Även då känslan av att vilja hjälpa till kan vara stark finns samtidigt behov för egentid utan att ständigt känna skuld för att egentiden tas (Johansson, 2007). Varför en nära anhörig tar på sig rollen som vårdare har många svårt att uppge. Även om relationen har varit god under livet händer det att rollen som vårdare inte alltid känns som något naturligt. Skäl till att en make eller maka ändå tar på sig ansvaret kan bero på omgivningens krav och förväntningar (Ekman et al., 2007). Allt fler personer med Alzheimers sjukdom kan bo kvar hemma tack vare att samhället har gjort satsningar på olika dagverksamheter och öppna boendeformer. För att detta ska kunna fungera läggs ett stort ansvar på nära anhöriga som får ta en stor del av belastningen. Att vara nära anhörig och samtidigt vara vårdare till en Alzheimerssjuk person innebär att de egna behoven ofta sätts i andra rummet. Detta kan medföra en risk för psykisk och fysisk ohälsa samt att det sociala livet begränsas (Ekman et al., 2007). Oro, aggressivitet och irritabilitet är beteenden som är typiska under sjukdomens utveckling och dessa personlighetsdrag kan vara svåra att bemöta som anhörig och vårdare. Beteendeförändringar som kommer i samband med demenssjukdom kan av den som vårdar ses som störande på grund av att det kan vara svårt att se mening i handlingarna (Skovdahl & Kihlgren, 2002). Att sköta sin personliga hygien samt att kunna dricka och äta är något friska människor gör varje dag och att det ska fungera är något som ses som en självklarhet. Först när förmågan försvinner förstår vi hur viktig den är. Vid sjukdom försämras dessa förmågor i olika grad och vårdtagarens basala vård överlämnas i vårdarens händer (Malmsten, 2007). OMVÅRDNADSTEORI Joyce Travelbee Vi valde Joyce Travelbees (1971) omvårdnadsteori, som handlar om omvårdnadens mellanmänskliga aspekter, som referensram till denna litteraturstudie. Vi valde denna teori på grund av att fokus ligger i mellanmänskliga relationer samt att teorin går att tillämpa på den anhöriges perspektiv. De mest utmärkande begreppen är människan som en unik individ, mellanmänskliga relationer samt lidande och mening. 2

Lidande och sjukdom är en högst personlig erfarenhet. Att vara människa innebär att alla någon gång under livet kommer komma i kontakt med någon form av lidande. Exempel på lidande är fysisk och psykisk smärta som kan uppkomma när separation från nära anhöriga sker. Lidande uppstår vanligtvis vid tillkomst av sjukdom (Travelbee, 1971). Mening är något människan måste uppleva för att få svar på frågeställningar om varför vissa händelser inträffat och vad som kan göras för att ta sig igenom det. Dessa svar söks främst av sjukdomsdrabbade personer och de närmast anhöriga kan endast hjälpa den sjuke att finna vägen till mening (Travelbee, 1971). Enda sättet att uppnå mening är genom att en mellanmänsklig relation etableras mellan vårdgivare och vårdtagare. Att etablera en sådan relation innebär inte automatiskt att finna mening utan ger endast en möjlighet till detta. En mellanmänsklig relation innebär att både vårdgivaren och vårdtagaren relaterar till varandras unika personligheter istället för att se varandra som vårdgivare och vårdtagare. Mellanmänskliga relationer är inget som bara uppstår utan byggs upp under en längre tid. För att nå kärnan i en mellanmänsklig relation krävs genomgång av fyra faser vilka är det första mötet, lära känna varandras identiteter samt empati och sympati (Travelbee, 1971). PROBLEMFORMULERING Att som anhörig leva med och vårda en person som har Alzheimers sjukdom innebär stora livsförändringar. Då bland annat personlighetsförändringar och försämrat minne är några av de symtom en person får till följd av Alzheimers sjukdom kan det vara en stor påfrestning för den anhörige. Hur upplever makar till personer med Alzheimers sjukdom att det är att leva med och vårda den sjuka personen i hemmet? SYFTE Syftet var att beskriva anhörigas upplevelser av att leva med och vårda en person med Alzheimers sjukdom i hemmet. METOD Studien har utförts som en systematisk litteraturstudie. Litteraturstudier utförs för att skapa en överblick av redan publicerad vetenskap inom ett visst ämne (Friberg, 2006). Forsberg & 3

Wengström (2008) menar, med hänvisning till en bok från 1997 av Mulrow & Oxman att en systematisk litteraturstudie har sin utgångspunkt i en noggrant utformad frågeställning som systematiskt besvaras genom att urskilja, bedöma värdet av och analysera väsentlig forskning. Inklusions- och exklusionskriterier Det första kriteriet för att vi skulle inkludera en studie var att den skulle vara vetenskapligt granskad (peer-reviewed). För att få en överblick av forskning från senare år valde vi att enbart inkludera studier gjorda mellan 2000 2010. Då inga artiklar på svenska gick att finna inkluderades endast artiklar skrivna på engelska för att inga misstolkningar skulle ske. Ett krav var att artiklarna enbart skulle vara ur vårdgivarnas perspektiv samt behandla upplevelsen av att vårda en person som har Alzheimers sjukdom. Artiklarna som inkluderades var enbart utförda i västvärlden. De artiklar som berörde andra demensformer än Alzheimers sjukdom, upplevelsen av professionell vård samt artiklar där abstrakt inte fanns tillgängligt exkluderades Sökstrategi För att söka artiklar till litteraturstudien har sökningar gjorts i databaserna Cinahl, SweMed+, PubMed och PsychInfo. Cinahl och PubMed är databaser som framförallt används inom omvårdnadsforskning (Axelsson, 2008), därför valde vi att använda oss av dessa. För att undvika bortfall av relevanta artiklar sökte vi dessutom i SweMed+ och PsychInfo. Efter diskussion kom vi fram till dessa sökord som användes i olika sökkombinationer: Alzheimers sjukdom, makar, känslor, vårdgivare, bördan för vårdgivare, upplevelse och intervjuer, se bilaga 1. Därefter använde vi oss av svensk MeSH för att få den rätta engelska översättningen. Svenska MeSH översatte dessa ord till: Alzheimer s Disease, spouses, emotions, caregiver burden, life experience, caregiver och interviews. Sökorden valdes på grund av att de svarade till studiens syfte. Östlundh (2006) menar att en inledande litteratursökning görs för att skapa sig en överblick av det område som ska utforskas. Vi kombinerade de valda sökorden för att begränsa och specificera vår sökning så vi fick fram de artiklar som var relevanta för studiens syfte. Systematiskt läste vi titlar, de titlar vi fann relevanta för vårt syfte läste vi tillhörande abstrakt till. Därefter valde vi ut vilka artiklar vi skulle läsa i sin helhet. Därefter utförde vi en sekundärsökning där vi gick igenom valda artiklars referenslistor för att förfina sökningen ytterligare vilket inte resulterade i några nya artiklar, se bilaga 2. 4

Kvalitetsgranskning För att skapa oss en översikt läste vi igenom artiklarna innan vi påbörjade vår kritiska granskning. Forsberg & Wengströms (2003) checklista för granskning av kvalitativa artiklar användes, se bilaga 3. Vi skapade ett poängsystem där maxpoäng var 32. Poäng mellan 17 och 23 gav artikeln medelhög kvalitet och poäng över 23 gav artikeln en hög tillförlitlighet. Poängen baserades på ja och nej frågor samt påståenden. När kraven uppfyllde granskningsmallens förväntningar delades ett poäng ut. Granskningen resulterade i 9 artiklar och inga artiklar behövdes uteslöts efter granskningen. För att garantera att artiklarna var från vetenskapliga tidskrifter kontrollerade vi att de fanns med i Ulrich s Periodicals Directory. Forskningsetiskt resonemang Vetenskaplig forskning ska ha förankring i etiken. Vid inhämtning av ny forskning ska alltid personer deltagande i undersökningen skyddas. Alla nya forskningsprojekt ska därför söka etiskt tillstånd hos en etisk kommitté. Etiska överväganden är ett krav på vetenskapliga studier (Forsberg & Wengström, 2003). Genom att noga läsa artiklarna och kritiskt granska anser vi att ingen av de deltagande i studierna har utsatts för någon oetisk behandling. Detta baseras på att alla deltagare var tillfrågade om att medverka i studierna av egen fri vilja. Vi har inte uteslutit något resultat från de studier vi använt, allt som svarade till syftet inkluderades. Analys Lundman och Hällgren Graneheim (2008) menar med hänvisning till en bok från 1952 av Berelson att för att kunna hantera stora mängder vetenskaplig data görs en innehållsanalys. Vi har valt att arbeta efter Fribergs (2006) tankeprocess som beskrivs som en spiralrörelse i flera faser. Spiralrörelsen innebär att faserna inte behöver avslutas innan nästa fas påbörjas på grund av att om en ändring sker i en av faserna berörs övriga faser och författarna kan behöva gå tillbaka i spiralen. För att genomföra analysprocessen använde vi oss av meningsenheter, kondensering, koder, kategorier och teman. En meningsenhet kan bestå av meningar, ord och stycken och dessa bildar underlaget för analysen (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Våra nio valda artiklar resulterade i 99 meningsenheter. Kondensering är en process som kortar ner texten och gör den lättare att hantera, men det är viktigt att bevara innehållet så inget väsentligt försvinner. En kod är en beteckning på en meningsenhet som beskriver innehållet kortfattat. En kategori består av flera koder med snarlikt innehåll (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Vi började med att läsa alla artiklar enskilt för att skapa oss en uppfattning om studierna och därefter gick vi tillsammans igenom resultaten i var och en av 5

artiklarna och diskuterade vad som var relevant för vårt syfte. På så sätt kom vi fram till våra meningsenheter. Vi organiserade meningsenheterna efter deras innehåll och förde sedan in dem i ett samlat dokument. Därefter kondenserades texten och utifrån de kondenserade meningsenheterna skapades koder som grovt sorterades till kategorier, se bilaga 4. Därefter skrevs meningsenheterna ihop till en löpande text under de skapade kategorierna. Under processens gång delades vissa meningsenheter upp till två eller flera enheter för att de skulle passa in i rätt kategori. Analysprocessen resulterade i tre teman vilka var svårigheter i att behålla vardagen så normal som möjligt, att leva i en förändrad livssituation samt att finna mening i situationen. Dessutom fann vi 11 kategorier vilka var: - Att balansera krav i vardagen - Sammanflätade liv - Brist på ork - Oro att misslyckas med sitt vårdande - Brist på kunskap om sjukdomen samt att tvivla på sig själv som vårdare - Att vara i en förändringsprocess - Skapande av nya identiteter - Förlust av den forna relationen - I nöd och lust - Att utnyttja de goda stunderna - Att finna stöd i tron. RESULTAT Svårigheter i att behålla vardagen så normal som möjligt Att balansera krav i vardagen Många anhöriga beskrev hur svårt det var att vårda och det ständiga vårdandet resulterade i höga stressnivåer (Vellone, Sansoni & Zichi Cohen, 2002). De upplevde sin situation både som stressande och frustrerande på grund av svårigheter kring förlorat minne hos vårdtagaren och de reflekterade över att det gick åt mycket tid och energi till att leta efter bortlagda saker, ständigt behöva upprepa meningar samt hur tidskrävande vårdandet var. (Butcher, Holkup & Buckwalter, 2001; Persson & Zingmark, 2006; Vellone et al., 2002; Farran, Loukissa, Perraud & Paun, 2003). De anhöriga fick handskas med konflikter mellan sina egna och partnerns behov och för vissa var det svårt att inse sina begränsningar (Butcher et al., 2001). De kände sig överväldigade av att vårda och det associeras till att de såg den anhörige ständigt 6

försämras (Sanders, 2005; Gruffydd & Randle, 2006; Farran et al., 2003). Trots stress och frustration fann de anhöriga sätt att handskas med vårdsituationen för att behålla vardagen så normal som möjligt (Butcher et al., 2001). Många av de påfrestningar anhöriga upplevde var relaterade till att balansera de krav som fanns i samband med vårdgivarrollen (Sanders, 2005) och de som tog hand om sina partners dygnet runt upplevde känslor som ensamhet, hjälplöshet, och instängdhet (Farran et al., 2003; Sanders, 2005). De talade ofta om hopp och rädsla inför framtiden och gemensamt var att vårdgivarna hoppades att de inte skulle behöva se patienten förvärras i sin sjukdom (Vellone et al., 2002). De hade svårt att se ett slut på vårdandet (Butcher et al., 2001). Sammanflätade liv De anhörigas liv blev mer och mer sammanflätat med sina partners och utrymmet för egentid minskade gradvis (Persson & Zingmark, 2005; Gruffydd & Randle, 2006; Butcher et al., 2001). De beskrev att de aldrig var ensamma (O Donnell, 2000) och att få tid för sina egna aktiviteter var svårt när livet var sammanflätat med en partner med Alzheimers sjukdom (Persson & Zingmark, 2006). De anhöriga betonade vikten av egentid vilken användes som möjlighet till andrum och paus från vardagen för att ladda batterierna (Persson & Zingmark, 2005; O Donnell, 2000).) De kände sig överväldigade och frustrerade på grund av att de inte hade egentid, och om de någon gång fick tid för sig själva kände de skuld om de lämnade partnern hemma (Farran et al., 2003; Persson & Zingmark, 2006; O Donnell, 2000). Att behålla en normal vardag som par och umgås med barn, barnbarn och nära vänner upplevdes som viktigt på grund av att det kändes som egentid då de fick avlastning och att någon brydde sig om dem (Persson & Zingmark, 2006; Farran et al., 2003). Brist på ork De anhöriga upplevde att de inte fick tillräckligt med sömn på grund av sömnstörningar hos vårdtagarna och det resulterade i känslan av att vara överväldigad samt extrem trötthet (Gruffydd & Randle, 2006; Sanders, 2005). De uttryckte oro över att inte ha tillräckligt med styrka (Persson & Zingmark, 2006) och den fysiska tröttheten var ett hinder för att ens orka ta en promenad eller handla. Den mentala tröttheten gjorde att de inte orkade ta emot besök (Gruffudd & Randle, 2006), de kände sig utmattade (Vellone, 2002). Oro att misslyckas med sitt vårdande 7

De anhöriga oroade sig för att inte kunna behärska sig i olika situationer (Persson & Zingmark, 2006; Farran et al., 2003; Butcher et al., 2001). De kände skuld som följd av att de upplevde att de inte varit tålmodiga och för att de kände att de hade misslyckats med sitt vårdande (Gruffydd & Randle, 2006; Farran et al., 2003). De oroade sig för vad andra skulle tycka och tänka om de beslut de tog och kände sig otillräckliga i relation till sin partners behov (Persson & Zingmark, 2006). De anhöriga upplevde att deras partner inte skulle acceptera dagverksamhet eller annan avlastningsvård samt vad som var bäst för dem (Persson & Zingmark, 2006). Den egna hälsan var ett orosmoment och i den fanns tankar på vad som skulle hända med deras partner om något hände dem själva (O Donnell, 2000; Sanders, 2005). Brist på kunskap om sjukdomen samt att tvivla på sig själv som vårdare Många av de anhöriga kände i början tvivel på sig själva som vårdare på grund av att de inte visste om de skulle klara alla uppgifter som vårdandet innebar (Persson & Zingmark, 2006; Sanders, 2005). De upplevde att de hade brist på kunskap om Alzheimers sjukdom och hur de ska handskas med den (Persson & Zingmark, 2006; Vellone et al., 2002; Sanders, 2005; O Donnell, 2000). De uppgav att en del av svårigheterna som upplevdes var på grund av brist på vetskap om var vårdtagaren befann sig i sin sjukdomsprocess samt att de hade svårt att avgöra hur mycket vårdtagaren förstod. Andra kände att de gjorde antaganden om vårdtagarens förmågor utan tillräcklig kunskap om sjukdomen (Sanders, 2005; Persson & Zingmark, 2006). Trots tvivlet de upplevde i början såg de vårdandet som en personlig prestation, de hade inte bara uppfyllt sin vårdgivarroll utan även övervunnit flera av sina initiala tvivel (Sanders, 2005). Att leva i en förändrad livssituation Att vara i en förändringsprocess De anhöriga beskrev stora livsstilsförändringar efter att den anhörige blivit sjuk (Vellone et al., 2002; Farran et al., 2003). De upplevde det som att leva i en pågående process av anpassning till en förändrad livssituation (Persson & Zingmark, 2006) såsom förändring i arbetssituationen, pensionering, reducerade arbetstimmar eller förändrade arbetsdagar. Några anhöriga upplevde tillfredställelse med att kunna ta hand om sina nära, trots de förändringar de var tvungna att göra i sina egna liv (Farran et al., 2003). Många anhöriga uppgav att de inte kunde åka på semester eller slappna av (Vellone et al., 2002; Farran et al., 2003) och vårdgivande kvinnor slutade ofta med aktiviteter, undvek att visa känslor samt begränsade 8

antal besök från andra familjemedlemmar och vänner för att få en stabil omgivning. Ofta var dessa förändringar inte till den vårdgivande makans fördel. Andra förändringar såsom att ha separata sovrum för att få mer sömn var fördelaktiga men upplevdes ibland som en förlust (Perry, 2002; Paun, 2003). De anhöriga upplevde det som mödosamt att ta alla beslut själva, de saknade någon att diskutera med (Persson & Zingmark, 2006) och saknade intimiteten i sin forna relation. Att se personen de har känt så länge som fortfarande fysiskt är samma person men blivit så olik sig själv på så många andra sätt var svårt (Butcher et al., 2001). Skapande av nya identiteter Ju mer sjukdomen utvecklades fick makarna ta över partnerns roll samt dennes dagliga vård (Perry, 2002; Persson & Zingmark, 2006), det inkluderade allt från att påminna maken att raka sig till att senare behöva raka honom själv, påminna honom att gå på toaletten för att senare behöva byta hans inkontinensskydd (Perry, 2002). Makarna skapade nya identiteter för sig själv och sin partner för att klara av förändringar i sina nya roller och aktiviteter (Perry, 2002; Butcher et al., 2001; Farran et al., 2003; Paun, 2003). Som en del av sin nya identitet hävdade de att de hade speciella kunskaper och förmågor som vårdgivare och många men inte alla hävdade att ingen kunde se efter deras partner så bra som de kunde och att ingen kände partnern bättre än dem. De anhöriga fick tolka omvärlden åt sina makar och tolka sin partner åt andra människor genom att förklara dennes beteende och känslor. Att tolka omgivningen åt sin partner kunde vara så grundläggande som att visa hur en sked användes för att äta. De anhöriga var även tvungna att ta beslut de trodde att partnern hade tagit i en speciell situation (Perry, 2002). De anhöriga beskrev att deras partner hade blivit som ett barn som ständigt behövde övervakas (Vellone et al., 2002; Paun, 2003), den största skillnaden var att en tvååring blev som en ettåring istället för en treåring (O Donnell, 2000). En maka beskrev sin partner som barnslig och berättade att när hon bytte hans inkontinensskydd upplevde hon sig själv som en modersfigur (Perry, 2002). Förlust av den forna relationen De anhöriga talade oftare om känslomässiga än fysiska upplevelser och majoriteten hade svårigheter att acceptera sjukdomen och uttryckte ilska, bitterhet och sorg på grund av de förluster som Alzheimers sjukdom medför (Farran et al., 2003). De anhöriga upplevde djupa förändringar i sina relationer och den största förändringen var förlust av förhållandet med partnern som hade Alzheimers sjukdom. Nästan alla anhöriga beskrev att de förlorade en 9

anhörig och upplevde att den anhöriga levde i sin egen värld (Persson & Zingmark, 2006; Vellone et al., 2002). De talde om förlust av kamratskap samt av självständighet. Frånvaro av sina makar, deras förvirring och oförmåga att kommunicera var en av de djupaste förlusterna (Paun, 2003; Farran et al., 2003). De anhöriga upplevde förlust och sorg som ett resultat av förändringen hos den försämrade partnern, deras relation och deras gemensamma framtidsplaner (O Donnell, 2000). De talade om hjärtskärande förlust i samband med partnerns försämring i sin sjukdom och förlusten innebar bland annat att deras drömmar om de gyllene åren som pensionärer inte längre fanns tillgängliga (Butcher et al., 2001; O Donnell, 2000). De upplevde även att de inte fick den frihet de förväntat sig som pensionärer (Persson & Zingmark, 2006). I nöd och lust Många upplevde att vinsterna de fick i och med vårdgivandet var associerade med den personliga utvecklingen, vilken de aldrig fått om de inte vårdat. De uppgav även att de upplevde vårdandet som en välsignelse som tillät dem att omvärdera och ändra riktning i livet och andra uppgav att de uppskattade vårdgivarrollen därför att de hade fått dem att rannsaka vad som var viktigt (Sanders, 2005). Vårdandet bidrog till en möjlighet att vårda relationen med sin partner (Butcher et al., 2001) och de uttryckte känslor av tacksamhet för möjligheten de fått genom sin vårdgivarroll (Sanders, 2005). De anhöriga uppgav att de någon gång hade upplevt någon form av påfrestning associerat till vårdandet (Sanders, 2005; Farran et al., 2003), men upptäckte att vardagen blev lättare om de hade en mer positiv syn på det (Farran et al., 2003). Samtidigt uppgav de flesta att de haft positiva upplevelser i samband med sitt vårdgivande av en anhörig med Alzheimers sjukdom (Sanders, 2005). Trots de stora förändringarna hos partnern som hade Alzheimers sjukdom och svårigheterna i att ta hand om honom eller henne var ändå vårdaren motvillig att ge upp vårdgivarrollen. De försökte ta hand om partnern så länge de kunde (O Donnell, 2000; Perry, 2002) men nästan alla insåg att en vårdhemsplacering skulle komma att bli nödvändig, men de flesta önskade undvika det med tanke på sin partners känslor och värdighet (O Donnell, 2000). För de flesta kvinnor hade vårdhemsplacering en negativ klang, och sågs som en sista förvaring. Alla kände ett djupt engagemang som vårdgivare och de flesta talade om äktenskapets löften (Paun, 2002). Trots problem upplevde många anhöriga vårdandet som en skyldighet (Vellone et al., 2002; O Donnell, 2000) medan andra kände ömsesidighet och uppskattade åren som vårdtagaren hade tagit hand om dem. De anhöriga var ibland motvilliga att fråga släkt om 10

hjälp, och i de fall där hjälp erbjöds ändrades rutinerna så det blev mer arbete för vårdgivaren. De kände att hjälpen inte var värt det (Farran et al., 2003). Att finna mening i situationen Att utnyttja de goda stunderna De anhöriga upplevde glädje, mening, värdighet och närhet då de gjorde saker tillsammans med sin partner. Att till exempel tvätta sin partners hår upplevdes som samhörighet (Persson & Zingmark, 2006). Det var av vikt att utnyttja de goda stunderna, inte minst att glädjas åt positiva stunder i partnerns sjukdom (Persson & Zingmark, 2006; Butcher et al., 2001). Att leva med en person som har minnesstörningar gör det extra viktigt att leva i nuet (Persson & Zingmark, 2006). De anhöriga var medvetna om att de var tvungna att ta hand om sig själva för att må bra och klara av vårdandet. Att till exempel gå till kyrkan, besöka barnbarnen, ta upp ett gammalt fritidsintresse eller att lära sig något nytt som att fotografera var ett sätt för vårdgivarna att ta hand om sig själva (Farran, 2003). Att finna stöd i tron Många av de anhöriga förlitade sig på sin tro för att få styrka att klara sig genom svårigheterna det innebar att vårda en anhörig med Alzheimers sjukdom (Butcher et al., 2001; Sanders, 2005) och hoppades att Gud skulle hjälpa dem orka fortsätta vårda (Vellone et al., 2002). Många såg på sin tro som det enda som var stabilt i allt som hände omkring dem som hade med vårdandet att göra (Sanders, 2005). För en del var meningen med vårdupplevelsen kopplad till deras religiösa tro (Paun, 2002) och de flesta uppgav att de bad till Gud. Alla menade att de tog en dag i taget och vände sig till Gud som en följeslagare i erfarenheten. De bad om styrka och vägledning och kände att bönerna blev hörda. Att använda sig av böner verkade ha en lugnande effekt och gav en känsla av balans och trygghet i det vardagliga livet (O Donnell, 2000) och många av de anhöriga såg sin ökade andlighet som den främsta anledningen att ta sig an vårdgivarrollen och också kämpa mot motgångarna (Sanders, 2005). DISKUSSION I diskussionen behandlas metod och resultat och arbetet knyts samman. Här ska författarna ha distans till sin studie och värdera materialet kritiskt (Axelsson, 2008). Metoddiskussion 11

I alla studier som utförs utvärderas tillvägagångssättet i en metoddiskussion där författarna diskuterar metoden, analysen samt urvalsförfarandet (Friberg, 2006). Här ska eventuella problem och svagheter klarläggas samt vad de haft för betydelse för resultatet (Axelsson, 2008). Inom kvantitativ forskning används begrepp som validitet, reliabilitet och generaliserbarhet för att svara på frågan om hur trovärdigt ett resultat är. Inom kvalitativ forskning är motsvarande begrepp trovärdighet, giltighet och överförbarhet (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Trovärdighet Trovärdigheten är ett kriterium för att utvärdera kvaliteten i kvalitativa studier (Polit & Beck, 2008). Vi har ämnat beskriva upplevelsen för anhöriga som lever med och vårdar en person med Alzheimers sjukdom. Våra sökningar resulterade enbart i kvalitativa studier och detta anser vi stärka vårt resultat där syftet var att beskriva upplevelser. Friberg (2006) menar att genom att använda sig av kvalitativa studier blir målet att öka förståelsen. Vi har valt att endast inkludera studier skrivna på engelska. Risken med detta val är att relevanta artiklar skrivna på andra språk kan ha uteslutits men för att få fram ett så trovärdigt resultat som möjligt överväger nyttan. Författarna valde att översätta texten redan vid urvalet av meningsenheter. Risken med tidig översättning kan vara att ord blir felaktigt översatta men vi ansåg att texten gav oss en bredare förståelse av dess innebörd när den var på vårt modersmål, svenska. Artiklarna lästes var för sig och därefter skapade vi oss en uppfattning om texten. Sedan diskuterades innehållet för att se om vi hade samma uppfattning om innebörden. Vid de få meningsskiljaktigheter som uppstod i översättningsstadiet diskuterade vi ytterligare samt vägde in kontexten och kom fram till en slutgiltig översättning. Verktyg för översättning samt ordbok för att få korrekt översättning användes. En litteraturstudie bör innehålla den senaste forskningen som finns inom området och en snäv gräns kan sättas för att hitta den senaste forskningen (Axelsson, 2008). För att få en överblick av forskning från senare år valde vi att enbart inkludera studier gjorda mellan 2000 2010. En brist med att utesluta artiklar från tidigare år är att vi därmed utesluter artiklar som kunde vara av relevans för vårt syfte men att begränsa årtalen i sökningen ger vinsten av att nyare forskning framhävs. Vi valde även att exkludera artiklar där abstrakt inte fanns tillgängligt. Risken att göra på detta sätt är att artiklar med relevant innehåll exkluderas men om vi trots detta, under vårt sökningsförfarande, fann artiklar utan abstrakt men med en titel som tydligt 12

svarade till vårt syfte gjorde vi en manuell sökning för att se om artikeln gick att finna på annat sätt. På detta sätt fann vi ytterligare en artikel vilken var Paun (2002). Alzheimers sjukdom, makar, känslor, vårdgivare, bördan för vårdgivare, upplevelse samt intervjuer var de sökord vi använde oss av i vårt sökningsförfarande. Använda sökord ansågs av författarna svara till syftet. För att försäkra oss om att relevanta artiklar inte förbisågs lades senare till synonymer till makar såsom next-of- kin och significant other. Dessa gav dock inga ytterligare träffar. Risken med att studien utförts av två ovana författare tror vi kan vägas upp av att nyttan med att efterforskningar om hur en litteraturstudie utförs har gjorts noggrant med hjälp av olika litteratur, samt att alla delar diskuterats noggrant och genomförts gemensamt. Handledningen av studien genomfördes både enskilt samt i grupp. Under grupphandledningen granskades arbetet av handledaren samt av andra studenter vilket resulterade i fler tankar och diskussioner om möjligheter till förbättring av studien. Trovärdighet handlar även om författarnas förförståelse och hur den har påverkat analysprocessen (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). En risk med författarnas förförståelse under forskningsprocessen var tankar om hur det är att vårda och leva med en person med Alzheimers sjukdom. Innan studien påbörjades tänkte vi igenom och diskuterade vår förförståelse om hur det skulle vara att vårda och leva med en person med Alzheimers sjukdom för att det inte skulle påverka våra tankegångar under processen. Vår förförståelse bestod av tankar och åsikter utifrån erfarenheter från tidigare arbetsplatser. Författarna har valt att följa Lundman & Hällgren Graneheims, (2008) kondenseringsmall för att komma fram till teman i resultatet. Denna mall användes för att grovt sortera meningsenheterna samt skapa förslag på teman. Risken att göra på detta sätt är att våra meningsenheter ibland blev för innehållsrika, det kunde då bli svårt att placera dem i rätt kategori. Detta märkte vi då vi skrev ihop meningsenheterna till en text i resultatet och den blev mer överskådlig. Då kunde vi lättare dela upp meningsenheterna och placera delarna under rätt kategori. 13

Vinsten med att använda Forsberg & Wengströms (2003) granskningsmall var att den var lättförstålig och bestod av relevanta och koncisa frågor. Därmed var det lättare för de ovana författarna att behålla fokus under granskningen. I artikel nr 8 se bilaga nr 1 utfördes intervjuer på 85 anhörigvårdare, både barn och makar till personer med Alzheimers sjukdom. Författarna anser att detta inte påverkat resultatet i någon speciell riktning då det gick att urskilja vem som sa vad. Giltighet Giltighet är ett kriterium som syftar till att framhäva det som är ämnat att beskriva (Polit & Beck, 2008). Studien avser beskriva anhörigas upplevelser av att leva med och vårda en person med Alzheimers sjukdom. Utifrån det analyserade resultatet drar vi slutsatsen att de anhörigas olika upplevelser belyses. Detta grundar vi på de olika teman och kategorier som framkommit och att de går att associera till upplevelser vilket var det som ämnades beskriva. I det slutgiltiga skedet av arbetsprocessen uppmärksammades att alla sökord inte kombinerats med varandra. Detta ser författarna som en svaghet i arbetet, då relevanta artiklar kan ha uteslutits. Vinsten författarna kan se är att de artiklar som hittades hade ett ganska likt resultat och slutsatsen vi drar av detta är att eventuellt uteslutna artiklar inte hade tillfört resultatet något helt nytt. Efter att ha läst samtliga studiers resultat anser vi att män och kvinnors upplevelser av att vårda en anhörig inte skiljer sig åt så pass mycket att vi behöver separera de olika studierna. Därför anser vi, trots att två av de inkluderade studierna enbart infattade kvinnor, att dessa studier inte påverkade studiens resultat i någon särskild riktning. Lundman och Hällgren Graneheim (2008) menar att valet av deltagare i studierna har betydelse för giltigheten hos resultatet. En kvalitativ innehållsanalys ska beskriva variationer bland såväl åldrar som kön och detta ska resultera i att forskningsfrågan blir belyst utifrån alla grupper. Överförbarhet Överförbarhet innebär att ett resultat ska kunna överföras till andra kontexter och grupper (Polit & Beck, 2008). Efter att ha genomfört analysen av materialet fann vi att en stor del av vårdgivarna förlitade sig på sin tro till Gud. Sex studier var utförda i USA, en i Storbritannien, 14

en i Sverige och en i Italien. Att förlita sig på tron blev en egen kategori i resultatet tror vi hade kunna se annorlunda ut om studierna enbart var utförda på vårdgivare i Sverige. Vinsten med detta är att i och med att tron fick en egen del anser vi att resultatet kan spegla fler länder. Att artiklar som inte var utförda från västvärlden exkluderades var ett val författarna gjorde på grund av att allt för stora kulturella skillnader skulle kunna påverka resultatets utfall. Författarna valde att inte göra några avgränsningar gällande ålder, men sökningarna resulterade ändå i att artiklarna berörde äldre makar som inte befinner sig mitt i livet. Detta innebär att överförbarheten inte kan appliceras till yngre vårdgivare som befinner sig mitt i livet. Men då Alzheimers är en sjukdom som främst drabbar äldre (Ekman et al, 2007) menar vi att studien är överfarbar till andra äldre vårdgivare som vårdar och lever med en person med annan sjukdom. Resultatdiskussion I resultatdiskussionen ska de viktigaste delarna från resultatet lyftas fram (Axelsson, 2008) samt hur det kan tillämpas i det praktiska vårdarbetet (Friberg, 2006). Ett centralt fynd var att makarna upplevde förlust av relationen med sin partner. Studien visade förlust av kamratskap samt hjärtskärande förlust när partnern försämrades i sin sjukdom. De saknade någon att dela sina tankar med samt någon att föra diskussion med. Studien visar att upplevelsen av förlust av relationen upplevdes bland annat som ensamhet, ilska, bitterhet och sorg (Farran et al., 2003) vilket i sin tur kan uttryckas som ett lidande. Detta visar sig även i andra studier. Bäckström, Asplund & Sundin (2010) beskriver i sin studie makars upplevelse av att leva med en partner som drabbats av stroke. Där framkommer att även då de levde sida vid sida med sin partner upplevde de ändå ensamhet samt förlust av kommunikation och närhet. De upplevde en känsla av övergivenhet då de förlorat sin forna relation. Travelbee (1971) menar att alla upplever lidande olika och lidande kan upplevas både fysiskt och psykiskt då separation från nära anhörig sker. I detta centrala fynd drar vi från separation parallellen till förlust då det upplevs som en förlust att partnern drabbas av Alzheimers sjukdom. Brülde (2003) menar att jämförelser med livet i dagsläget med livet innan sjukdomen inträdde kan ge upphov till stark saknad av de förluster som inträffat. Grimby (2004) menar att livslusten kan avta och krafterna inte alltid räcker till. Att förlust av relationen leder till ett lidande vid vård av en anhörig som lever med Alzheimers sjukdom 15

illustreras genom ett dagboksinlägg skriven av en man vars hustru insjuknat i Alzheimers sjukdom. Att se den som vi förr kunde dela allt med, nu inte kan dela mycket med. För att göra vår smärta större, kan det tyckas, sker denna nermontering mycket långsamt. Under år försvann Maria. Det var som att gå i dimma. Ibland såg jag henne - ibland försvann hon. Jag försökte tala till henne, få henne att förstå att jag var Richard, att vi hörde tillsammans, att vi varit tillsammans i många år, att vi hade barn men då, under den svåra tiden, såg jag bara hennes ångestfyllda ögon. Hon grät förtvivlat för att hon inte hittade hem, hon ville till sin pappa som hon trodde låg sjuk och väntade på henne. Hon måste hitta Richard som hade försvunnit och inte kom tillbaka. Till slut gick jag med ett litet gråtande barn som gått vilse i skogen (Larsson, 2000, s.10) Att leva med en person med Alzheimers sjukdom innebär att förhållandet med partnern successivt förloras och det inte längre finns möjlighet att dela betydelsefulla och intima minnen, tankar och upplevelser. Till slut kanske partnern inte känner igen sin make eller maka och därför kan det vara av vikt att hjälpa makarna behålla sina vanliga rutiner för att finna glädje (Lundh, 2004). Fröling (2005) menar att bördan för anhöriga som vårdar en person med Alzheimers sjukdom är tung och samhället ska stötta moraliskt och etiskt göra allt vi kan för att stödja vårdgivarna. Genom detta kan sjuksköterskan i sitt arbete stödja den friska partnern och ha större förståelse om hur det är att leva med och vårda en person med Alzheimers sjukdom. Det är viktigt att sjuksköterskan i mötet inte bara ser till den enskilda individen utan till helheten, alltså även till makan eller maken som lever med och vårdar personen med Alzheimers sjukdom. Sjuksköterskan ska visa förståelse för varför makan eller maken kan uppvisa känslor som ilska, bitterhet och sorg och därigenom hjälpa och stödja. Ett annat centralt fynd var hur vårdgivarna sökte mening med vårdandet. Studien visade att vårdandet bidrog till en möjlighet att vårda relationen med sin partner och vårdgivarna uttryckte känslor av tacksamhet för möjligheten de fått genom sin roll som vårdgivare (Sanders, 2005) vilket i sin tur kan beskrivas som ett sätt att finna mening. Detta visar sig även i Bäckström, Asplund & Sundin (2010) studie som menar att även anhöriga som vårdar sin partner efter en stroke upplevde tacksamhet och styrka för möjligheten de fick i och med 16

vårdandet. De fann styrka genom närheten vårdandet gav och då de mindes samhörigheten innan personen blev sjuk. Mellanmänskliga relationer beskrivs av Travelbee (1971) som en relation som når sin kärna genom att vårdgivare och vårdtagare ser till varandras unika personligheter genom att gå igenom fyra faser. I första och andra fasen sker ett möte mellan vårdgivare och vårdtagare där de lär känna varandras personligheter. Fas tre och fyra innefattar sympati och empati. Författarna har under studiens gång reflekterat över resurserna som redan finns i en relation mellan makar. Travelbee (1971) menar att en mellanmänsklig relation är något som växer fram under en längre tid och av detta drar vi slutsatsen att i en relation mellan makar som levt ett liv tillsammans är faserna redan etablerade men det kan ändå vara av vikt för vårdpersonal att veta om att personen med Alzheimers sjukdom förändras och dessa faser kan på vissa plan behöva byggas upp på nytt. Mening uppnås enligt Travelbee (1971) genom en mellanmänsklig relation och beskrivs som något en individ måste uppleva för att få svar på varför vissa saker inträffar. Dessa svar söks främst av sjukdomsdrabbade personer och de närmast anhöriga kan endast försöka hjälpa den sjuke att finna vägen till mening. Då Alzheimers sjukdom även kallas den anhöriges sjukdom (Fröling, 2005) drar författarna slutsatsen att Travelbees begrepp mening, som innebär något människan måste uppleva för att få svar på frågeställningar om varför vissa händelser inträffat och vad som kan göras för att ta sig igenom det, har en stark koppling till sjukdomen och det den medför genom att personen med Alzheimers sjukdom då blir den anhörige som hjälper vårdgivaren att finna mening. I mötet med personer med Alzheimers sjukdom och deras anhöriga kan vårdpersonal lägga mer fokus på deras tankar och åsikter. De anhöriga har redan en etablerad mellanmänsklig relation till sin maka eller make och sjuksköterskan kan vara uppmärksam på denna relation samt ta lärdom för att underlätta både sitt eget arbete och de anhörigas vårdande. SLUTORD Makar som vårdar en partner med Alzheimers sjukdom upplevde en förlust av relationen som kunde leda till ett lidande men att de ändå ville finna mening i situationen. Detta ser vi som våra huvudfynd. Vi har dessutom fått en större förståelse för hur tungt vårdandet kan vara samt vilket ansvar det innebär. Genom resultatet drar vi slutsatsen att mer stöd och hjälpinsatser är nödvändiga för att minska de anhörigas lidande. Fortsatt forskning kan innebära studier som beskriver vilka hjälpinsatser makarna upplever skulle ha mest betydelse för att minska deras lidande. Då lidande är en högst personlig upplevelse (Travelbee, 1971) 17

kan det vara svårt att generalisera hjälpen, därför krävs ytterligare forskning för att tillgodose makarnas behov. 18

REFERENSLISTA Axelsson, Å. (2008). Litteraturstudie I M, Granskär & B, Höglund-Nielsen. (Red.). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. (2008). Lund: Studentlitteratur Basun, H., Ekman, L-S., Englund, E., Gustafson, L., Lannfelt, L., Nygård, L., Terzis, B & Wahlund, L-O. (1999). Om demens. Stockholm: Förlaget Hagman Beck-Friis, B. (2000). Det blir lättare när det blir svårare Råd till personal och anhöriga som vårdar demenshandikappade. Växjö: Grafiska punkten Butcher, H K., Holkup A., P. & Coen Buckwalter, K. (2001). The experience of caring for a family member with Alzheimer s disease. Western journal of nursing research. Nr 1, s. 33-55 Brülde, B. (2003). Lindrat lidande som den palliativa vårdens huvudmål I L, Sandman & S, Woods (red.). God palliativ vård etiska och filosofiska aspekter. Lund: Studentlitteratur Bäckström, B., Asplund, K. & Sundin, K. (2010). The meaning of middle-aged female spouses lived experience of the relationship with a partner who has suffered a stroke, during the first year postdischarge. Nursing Inquiry. Nr 17, s. 257-268 Dock, A-M. (2007). Inledning I S-L, Ekman. M, Eriksdotter Jönhagen. L, Fratiglioni. C, Graff. W, Jansson. P, Robinson. L,Tjernberg & L-O,Wahlund (2007). Alzheimer. Kristianstad: Kristianstads Boktryckeri AB Ekman, S-L., Eriksdotter Jönhagen, M., Fratiglioni, L., Graff, C., Jansson, W., Robinson, P., Tjernberg, L., & Wahlund, L-O. (2007). Alzheimer. Kristianstad: Kristianstads Boktryckeri AB Fahlander, K., Karlsson, G. & Vikström, D. (2009). Demensboken. Lund: Studentlitteratur 19

Farran. J,C., Loukissa, D., Perraud, S. & Paun, O. (2004). Alzheimer s disease caregiving information and skills. Part II: Family caregiver issues and concerns. Research in nursing & health. Nr 27, s 40-51 Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur & Kultur Friberg, F. (2006). Dags för uppsats- Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur Fröling, K. (2005). Ett minne för livet Boken om Alzheimers sjukdom. Eskilstuna: Kristina Fröling och Brombergs Bokförlag AB Grimby, A. (2004). Att känna sorg I K, Blomqvist & A-K, Edberg (red.). Att vara äldre- man har ju sina krämpor. Lund: Studentlitteratur Gruffydd, E. & Randle, J. (2006). Alzheimer s disease and the psychosocial burden for caregivers. Community practitioner. Nr 1, s 15-18 Johansson, L. (2007). Anhörig omsorg och stöd. Lund: Studentlitteratur Lindgren, A. (2008). Allt du behöver veta innan du glömmer om Alzheimers och demens. Stockholm: Prisma Lundh, U. (2004). Att vara äldre och vårdare i K, Blomqvist & A-K, Edberg (red.). Att vara äldre Man har ju sina krämpor. Lund: Studentlitteratur Larsson, R. (2000). Maria vill fara hem glädje och sorg under demenssjukdomens sista år. Stockholm: Demensförbundet Malmsten, K. (2008). Etik i basal omvårdnad i någon annans händer. Lund: Studentlitteratur 20

O Donnell. E,M. (2000). The long gray tunnel: The day-to-day experience of spouse caregivers of people with Alzheimer s disease. Scholary inquiry for nursing practice: An international journal. N 1, s 47-71 Paun, O. (2003). Older women caring for spouses with Alzheimer s disease at home: Making sense of the situation. Health care for women international. Nr 24, s 292-312 Perry, J. (2002). Wives giving care to husbands with Alzheimer s disease: A process of interpretive caring. Research in nursing & health. Nr 25, s 307-316 Persson, M. & Zingmark, K. (2006). Living with a person with Alzheimer s disease: Experiences related to everyday occupations. Scandinavian journal of occupational therapy. Nr 13, s 221-228 Polit, D. & Beck, C. (2008). Nursing research Generating and assessing evidence for nursing practice. (8th ed.). Philadelphia: Lippincott. Sanders, S. (2005). Is the glass half empty or half full? Reflections on strain and grain in caregivers of individuals with Alzheimer s disease. Social work and health care. Nr 3, s 57-72 Skovdahl, K. & Kihlgren, M. (2002). Oro och aggressivitet beteenden som kan vara svåra att tolka och bemöta I A-K, Edberg (red.). Att möta personer med demens. Lund: Studentlitteratur Travelbee, J. (1971). Interpersonal aspects of nursing. F.A. DAVIS Company Vellone, E., Sansoni, J. & Zichi Cohen, M. (2002). The experience of Italians caring for family members with Alzheimer s disease. Journal of nursing scholarship. Nr 4, s 323-329 Östlundh, L. (2006). Informationssökning I Dags för uppsats Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. 21

BILAGA 1 Sökschema Alla sökningar genomfördes mellan 20110120 20110214 Cinahl Söknr Sökord Antal träffar Antal lästa titlar Antal lästa abstrakt Antal lästa artiklar Antal använda artiklar 1 Alzheimer s 11155 disease 2 Emotions 36158 3 Caregivers 11897 4 spouses 4000 5 Caregiver 2735 burden 6 Life 2519 experience 7 Next-of- kin 239 8 Significant 492 other 9 Interviews 89778 10 1 AND 2 67 67 8 6 1 (2) AND 3 11 1 AND 5 5 5 3 2 1 (1,4) AND 6 12 1 AND 4 3 3 2 1 1 (4) AND 6 13 1 AND 3 55 55 5 3 2 (4, 7) AND 4 14 1 AND 6 0 AND 7 15 1 AND 6 0 AND 8 16 1 AND 4 29 29 3 2 3 (4,5, 7) AND 9 17 1 AND 6 11 11 2 2 2 (1, 7) AND 9 18 1 AND 3 183 AND 9 19 18 AND 6 4 4 0 0 0 SveMed+ Söknr Sökord Antal träffar 1 Alzheimer s disease 424 Antal lästa titlar Antal lästa abstrakt Antal lästa artiklar Antal använda artiklar 22

2 Emotions 1584 3 caregiver 456 4 spouses 237 5 Caregiver 16 burden 6 Life 404 experience 7 Next-of-kin 9 8 Significant 9 other 9 Interviews 679 10 1 AND 2 0 AND 3 11 1 AND 5 0 AND 6 12 1 AND 4 1 1 1 1 1 (7) AND 6 13 1 AND 3 2 2 2 1 1 (7) AND 4 14 1 AND 6 0 AND 7 15 1 AND 6 0 AND 8 16 1 AND 4 1 1 1 1 1 (7) AND 9 17 1 AND 6 1 1 1 1 1 (7) AND 9 18 1 AND 3 1 1 1 1 1 (7) AND 9 19 18 AND 6 1 1 1 1 1 (7) PsychInfo Söknr Sökord Antal träffar 1 Alzheimer s 21261 disease 2 Emotions 147795 3 caregiver 10770 4 spouses 8258 5 Caregiver 2988 burden 6 Life 10152 experience 7 Next-of-kin 0 8 Significant other 751 Antal lästa titlar Antal lästa abstrakt Antal lästa artiklar Antal använda artiklar 23