ATT VÄXA ETT PROJEKT OM TRANSITION SAMMANSTÄLLNING AV INTERVJUER MED FÖRÄLDRARNA TILL AVGÅNGSELEVERNA 2010 VID RIKSGYMNASIET I GÖTEBORG FÖR UNGDOMAR MED RÖRELSEHINDER.
Innehållsförteckning: INLEDNING sid 3 SAMMANSTÄLLNING AV INTERVJUER Delaktighet sid 5 Vuxenblivande sid 8 Uppfattning om Riksgymnasietiden sid 12 Särskilt stöd för föräldrar till ungdom med funktionsnedsättning sid 14 Förberedelse inför tiden efter Riksgymnasiet sid 18 Tankar om framtiden sid 20 REFLEKTIONER sid 23 2
INLEDNING Riksgymnasium för ungdomar med svåra rörelsehinder finns på fyra orter i landet; Umeå, Stockholm, Kristianstad och Göteborg. Verksamheten består av skola, habilitering och elevhem. Verksamheten bedrivs på uppdrag av Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM. I Göteborg är Göteborgs Stads Utbildningsnämnd huvudman för skoldelen. Stiftelsen Bräcke Diakoni ansvarar för elevhem och habilitering. Med finansiering från Allmänna arvsfonden startade våren 2010 ATT VÄXA ETT PROJEKT OM TRANSITION vid Habiliteringen på Riksgymnasiet i Göteborg för ungdomar med rörelsehinder. Projektet drivs av Bräcke Diakoni i samarbete med RBU i Göteborg med omnejd. Projektet vill sätta fokus på transitionen (övergången) från tonår till vuxenliv och vänder sig till eleverna på Riksgymnasiet i Göteborg samt deras föräldrar. Hur förbereder man sig för ett vuxenliv när man har en funktionsnedsättning? Hur skall man som förälder på ett bra sätt förhålla sig och stödja sin ungdom under tonårstiden? Detta är några frågor som projektet ägnar sig åt och även ska försöka svara upp emot genom att erbjuda såväl elever som föräldrar stöd i transitionsprocessen. För att få en uppfattning om hur man som förälder upplever Riksgymnasietiden, hur man ser på sin egen delaktighet, sin ungdoms vuxenblivande och om man som förälder till en ungdom med funktionsnedsättning behöver något särskilt stöd bestämde vi oss för att intervjua föräldrarna till avgångseleverna 2010. Det kändes angeläget att ta reda på föräldrarnas tankar och erfarenheter kring dessa frågor för att veta hur verksamheten med hjälp av projektet kan utforma samarbetsformer och stöd till föräldrarna. Vi bjöd in föräldrarna till avgångseleverna till ett öppet hus under förmiddagen på studentdagen i maj 2010. I inbjudan berättade vi också att vi var intresserade av deras uppfattning om hur det är att vara förälder till en elev på Riksgymnasiet. Till de föräldrar som kom till öppet hus berättade vi lite mer kring intervjuerna och lämnade ut temaområden som vi bad dem fundera över. Övriga föräldrar kontaktade vi genom telefon, mail eller brev och skickade dem även frågorna. Tid för intervju bokades sedan in. Våren 2010 var det 14 elever som lämnade Riksgymnasiet. Samtliga föräldrar som vi var i kontakt med var intresserade av att prata med oss. Vi genomförde intervjuer med elva mammor och åtta pappor. Tre mammor och sex pappor lyckades vi inte nå. Två föräldrar pratade vi med på telefon, tre stycken besökte oss, en mamma träffade 3
vi på hennes arbete, övriga föräldrar träffade vi i deras hem. Vid några tillfällen genomfördes samtalen med bara en av oss, men i de flesta fall var vi båda med. Alla samtal förutom fyra spelades in. Intervjuerna har skrivits ned och därefter sammanställts under följande teman: Delaktighet Vuxenblivande Uppfattning om Riksgymnasietiden Särskilt stöd för föräldrar till ungdom med funktionsnedsättning Förberedelse inför tiden efter Riksgymnasiet Tankar om framtiden I föreliggande redogörelse har vi valt ut citat från berättelserna vi fick ta del av som vi tycker representerar hela materialet. Vi har inte tagit med citat som lätt skulle kunna härledas till en särskild elev. Utdragen ur intervjuerna är avidentifierade. Istället för namn använder vi bokstaven x. Att få lyssna till föräldrarnas berättelser om sina upplevelser om tiden på Riksgymnasiet och framtiden som väntar deras ungdomar var mycket intressant, lärorikt och roligt! Vi är mycket tacksamma för dessa möten och vi hoppas att vi genom att använda föräldrarnas erfarenheter kan vara med och bidra till att Riksgymnasieverksamheten bibehåller det som är bra och utvecklar det som behöver förändras. 4
SAMMANSTÄLLNING AV INTERVJUER Delaktighet När vi har ställt frågor om delaktighet har vår målsättning varit att undersöka om föräldrarna upplevt sig vara aktiva i sin medverkan under den tid som deras son/dotter gick på Riksgymnasiet, och om de tyckte att denna medverkan var tillräcklig eller inte. Kunde den sett annorlunda ut? Delaktighet är ett komplext begrepp som kan tolkas olika. För någon kan det innebära att man har vetskap och information om vad som pågår, och att man är nöjd med detta. För någon annan betyder förhållningssättet att det är direkt kopplat till viljan att aktivt delta och ha inflytande. Av intervjuerna framkommer att majoriteten av föräldrarna är nöjda med sin delaktighet. Tre personer säger att nivån har varit lagom. En mamma; Jag har känt mig delaktig på ett lagom sätt. Det har funnits val, jag har kunnat välja när eller om jag har velat vara delaktig. Det har varit ok att säga nej när man har varit trött eller haft förhinder. En annan mamma; Jag har blivit informerad hela vägen men inte gjort så mycket.( ) Jag har försökt att hålla mig undan för jag vill gärna vara med och peta i allting. Men jag har försökt att dra mig tillbaka och lyssnat på det de har talat om, och kollat upp det om det varit fixat - och det har det varit. En pappa; Jag har egentligen varit väldigt lite delaktig. Men jag vet inte om det har varit någon nackdel.( ) Så länge ingenting krånglar eller något är fel, så är det ingen idé att blanda sig i. Jag tycker det har varit väldigt bra. Det är nästan synd att dessa fyra år är slut. Att vilja sitt barns bästa och känslan av att man själv måste agera för att det skall ske förändringar, blir tydligt vid ett flertal tillfällen. En mamma; Man är väldigt engagerad i ett barn med sjukdom och funktionsnedsättning, därför att man behövs så mycket. Jag var så van vid att vara med och stötta x, att ta tag i problem och att hitta lösningar, så jag ville även nu hålla mig informerad. Det har tidigare varit förändringar i x liv som inte kommit till stånd om jag inte stridit för det. Så i början kom jag till alla möten jag kallats till. Hon var ju bara 16 år när hon flyttade hemifrån, så det var viktigt i början för oss båda att jag var informerad och delaktig i hennes vardag. Ni skulle finnas i hennes liv i fyra år- x skulle finnas hos mig alltid. 5
En annan mamma; Med negativa erfarenheter, så vågar man inte släppa taget för man kan inte lita på att saker och ting fungerar i andra änden. Man måste dubbelkolla allt. ( ) Och det att man vet att hon mår så jädra dåligt när något går fel. Två föräldrapar och en pappa har synpunkter på formen av delaktighet och en viss kritik riktas mot delar av Riksgymnasiet. I pappans fall beror det dock på komplicerade familjeförhållanden, enligt honom själv. Min delaktighet har varit under all kritik, det har inget med skolan (Riksgymnasiet) (förf kommentar) att göra. Det är inget som ni kan lösa. Men delaktigheten försvåras av att all information, även om vårdanden är gemensam, endast utgår till den förälder där barnet är skrivet. Jag har aldrig fått ett papper. ( )Att skicka ut till bägge föräldrarna, när man har gemensam vårdnad, hade nog varit bra. Om man med delaktighet menar inkludering och medbestämmande så konkretiseras kritiken - vad gäller de två föräldraparen av att man upplevt att man lämnat synpunkter som man inte fått något gehör för. På frågan om man är nöjd på det sätt man har varit delaktig, säger en av mammorna; Nja, faktiskt inte riktigt. Under intervjun återkommer föräldrarna till att man inte upplevde att skolan var lyhörd för vad sonen var i behov av. Överlämnandet från hemkommunen var tydlig men det tycker man inte togs till vara. Ett exempel gällde ståträningen; Vi hade till exempel sagt att han skulle stå i sitt ståstöd varje dag. Och så gjorde han inte det. Och det kunde inte vi kolla. Men det visade sig att han inte gjorde det. Nu har vi sagt på samma sätt till skolan han går i nu; han ska stå i ståstödet varje dag. Då har de lagt in det på schema, det funkar ju jättebra. Men det kom liksom inte in när han gick på Riksgymnasiet. Då hade boendet sagt, att vi kan göra det här. Men då sa skolan, nä vi ska göra det här. Så kom de väl igång en sväng men man kände aldrig att man var säker på att han gjorde det. Ibland sa de att Jo, han står, men då menade de att han stod i gå stolen. Och det var ju inte samma sak. Den andra mamman; Så fort man kom in i en diskussion fick vi till svar så här jobbar vi. (Syftar på elevhemmet)(förf kommentar). Det går inte att slå hål på. Inflytandet fungerade inte, när man inte känner att man lyssnar in. Just det här att så här jobbar vi, punkt. Det finns ju ingen delaktighet i det. Det hjälper ju inte att komma med en åsikt när man får det tillbaka. Vi försökte vara så delaktiga det bara gick, men vi kom inte alla gånger dit vi ville. ( )Att man som förälder hade fått vara med mer aktivt i början och känt sig lyssnad till. 6
Flera föräldrar uttrycker den trygghet de har känt i samband med tiden på Riksgymnasiet. Genomgående i intervjuerna är att förtroendet för personalen är stort. Jag har upplevt att min delaktighet har varit okey. Vet inte hur jag skulle ha varit mer delaktig och samtidigt tagit hänsyn till x. Jag har gått på känsla, hur mycket jag skulle lägga mig i. Det har varit en process att klippa, att x har känt trygghet och varit i goda händer. ( )Jag hade gärna backat tillbaka tiden några år så att x kunde gå på Riksgymnasiet nu och några år framåt. Och lyhördheten för hur man ville ha det Kontakten med Riksgymnasiet har varit oerhört bra. Man har varit så tillmötesgående. Jag tror att hade våra behov varit annorlunda eller att jag hade velat ha en annan delaktighet så är jag övertygad om att man hade ordnat detta. En mamma säger; Det har varit så tryggt att veta att de hör av sig. Vi har kunnat prata med varandra (personalen) (förf kommentar).( ) Allting har gått att fixa. Nedanstående exempel uppmärksammar en situation när man som förälder hade velat bli kontaktad. En pappa; Han är ju rätt så självständig så han har fixat det mesta själv men visst har man varit delaktig om det har varit något.( ) Lagom mycket delaktiga har vi varit. Vi har inte pratat om det utan vi löser allt när det kommer. X har haft förtroende för personalen. Vi har haft väldigt förtroende, det har väl varit nå n det inte riktigt har funkat med men i det stora hela har det funkat jättebra.( ) Vi har aldrig lagt oss i så mycket, vi har släppt honom fri väldigt tidigt. Han har fått ta ansvar och fått klara sig själv med praktiska saker. Vi har inte överbeskyddat honom, det är nog lätt att göra annars, första barnet och allting. Kanske var det lite dålig förståelse när x mått dåligt, elevhemmet har inte kontaktat oss då, det har varit en nackdel. X har velat involvera oss. 7
Vuxenblivande När blir man vuxen? Vuxenblivande handlar i hög grad om en strävan efter identitet, självständighet och att finna sin plats i samhället. Man kan se det som en process där tidigare erfarenheter vävs samman med förväntningar inför framtiden. Övergången kan vara komplex men behöver inte vara komplicerad. Däremot är inte innebörden av att vara vuxen något som är självklart eller oföränderligt. (Kåks; Mellan erfarenhet och förväntan: betydelsen att bli vuxen i ungdomars livsberättelser: 2007) Processen är inte annorlunda för ungdomar med en funktionsnedsättning. Dock kan förutsättningarna se ut på ett annat sätt när det gäller att självständigt få råda över sina egna livsvillkor. Att bli vuxen i bemärkelsen självständig är relativt i flera avseenden. Att man har fysiska begräsningar hindrar inte en intellektuell eller känslomässig självständighet. Däremot kan vuxenblivandet försvåras av att erfarenheter uteblir eller att man är med om andra lärdomar när man till exempel är beroende av assistans. En mamma; Meningen är ju att under de här fyra åren, det är inte alls mamma som ska ringa och beställa färdtjänst utan det ska den självständiga individen göra, men det går inte att belasta henne med det också. Det är sån här typisk grej som är alldeles för krånglig, som inte borde vara. Det har vi låtit henne slippa. Vi har besparat henne det. Av de 19 föräldrar som intervjuats anser samtliga att deras son/dotter har utvecklats i positiv riktning under Riksgymnasietiden. Vad som är avhängt till Riksgymnasiet är svårt att fastställa då förändringar oavsett kanske hade inträffat. En mamma; X har utvecklats och blivit självständig men det blir man ju ändå på den tiden så det är svårt att veta hur det hade varit om hon inte gått på Riksgymnasiet( ) X vill (vara självständig)( förf kommentar) men det finns ju gränser. Att klä på sig byxor är en fråga om tidsåtgång och energi. Är det värt all den tiden? Det är en avvägning hela tiden. Men x vill Man kan ju vara vuxen och ändå behöva ha hjälp ( ) Bara det här att våga be om hjälp kan ju betyda att man är vuxen. En pappa; X är mogen att ta hand om sig själv ( ) Jag kan se att hon har utvecklats otroligt att bli den starka människa som hon är. Hon är självständig. Skolan (Riksgymnasiet)(förf kommentar) måste ha stor del i det. Här har hon utvecklats, det måste bero på dessa människor som hon träffat här. 8
Vad försvårar ett vuxenblivande? Vad underlättar? Självständighet måste bygga på trygghet. Jag tror att han inte hade blivit mer eller mindre självständig i en annan situation. Jag tror inte att Angeredstiden har gjort något extra för det. Just att han mådde så dåligt på slutet beroende på att han inte upplevde sin självständighet, det här låsta livet som han inte kan styra över själv. X s självständighet bygger på fungerande assistans. Han ska kunna styra sitt liv med hjälp av en aktiv assistans eftersom han inte har förmågan att planera och behöver ha assistans som aktivt hjälper honom att komma vidare. Att känna honom så väl så att man pushar honom. Boendet föll på det också. De förväntade sig att x skulle ta initiativ och det är inte lätt för x att komma från det här lilla samhället till storsta n att veta vad som erbjuds. Det måste vara någon som tar initiativet. I samband med de diskussioner så gavs det löften att vi sätter oss varje onsdag och går igenom vad händer till helgen? Det hände väl en gång Mamman fortsätter; X kommer aldrig att bli självständig i den bemärkelsen utifrån hans begränsningar. Självständighet är relativ, hans krav från andra, förväntningar på att han ska bli självständig har nästan haft motsatt effekt, krav som han inte kan uppfylla då har x blivit passiv. Man har jobbat med det på fel sätt. I och med att det istället har bidragit till en ökad otrygghet att inte våga, att inte orka och att inte klara av. Han har tappat mycket självförtroende. När han själv ska beskriva en situation om hur han är så imponerar han, han är jätteduktig. Men sen att realisera det, det är det han inte fixar. ( ) han har inte förmågan att själv genomföra det han själv önskar. Tyvärr är det så. Att man vill bespara sitt barn olycka och besvikelser är naturligt. Men när det väl händer, och att lära sig av sina misstag är det ett stort steg in i vuxenblivandet; En mamma säger; För x är det en helt otroligt fantastiskt bra tid. (Riksgymnasietiden)( förf kommentar) Han har utvecklats. Sen vet ju inte jag hur han hade utvecklats om han hade varit någon annan stans. Han har blivit väldigt vuxen under denna tid. ( )han tänker sig för han har råkat ut för en och annan fadäs. Det gör ju alla ungdomar. Men han har lärt sig av det. För nu kan han säga att jag kommer ihåg den gången när det blev si eller så, nu ska jag tänka mig för.( ) Och det här att umgås med människor. Det är svårt för honom men han har ju tränat jättemycket genom att vara med så mycket folk. Det tror jag säkert har gett honom väldigt mycket. Och att han har kommit längre än om han hade varit här (hemma)( förf kommentar).( ) Annars fixar han det mesta. Men det är det närmaste han inte klarar. Han måste ha någon som står över honom jämt, men som ändå inte behövs hela tiden. Att få honom helt självständig, jag tror inte det går på väldigt länge eller över huvud taget. 9
En pappa; ( )Han har ju varit tvungen (att bli självständig)( förf kommentar) när inte mor och far har bott i närheten. Man har ju inte hjälpt honom genom att stoppa allt i fickan på honom utan han har fått fixa lite själv. Man lär sig ju inte genom att höra utan att göra det tycker jag är jättebra. Fler föräldrar är överens om att självständighetsutvecklingen har gynnats av att deras son/dotter tillbringat fyra år på just Riksgymnasiet; Ett föräldrapar; ( )skillnaden är mycket stor tack vare att x går på Riksgymnasiet och inte en skola i hemkommunen. Mamman menar att det hade resulterat i att x inte hade kunnat genomföra gymnasiestudierna och att x varit tyst och gömt sig i ett hörn. Hon menar vidare att all integration inte är bra; det är tydligt att x mår bättre av att vara i en skola med ungdomar som är i samma situation. En mamma; ( ) Samtidigt har hon ju på grund av sin funktionsnedsättning saker hon behövt, och kommer att behöva, hjälp med. Det är lätt att överbeskydda, när barnet inte kan och orkar som andra. Man vill underlätta för henne, det är ändå så jobbigt i perioder, hon ska vara glad och orka med skolan. Därför har det varit bra för henne att komma hemifrån. På elevhemmet fanns det nya människor i olika åldrar som ställde nya krav och såg andra kompetenser hos x. Det har ju naturligtvis utvecklat henne massor, gjort henne mer självständig och gett henne en egen identitet. Elevhemmet, skolan och habiliteringen har en klar plan att göra ungdomarna självständiga, och i miljön på RG blir man självständig. Vilka andra 16-åringar bokar tvättider? Hur tar sig ett vuxenblivande i uttryck när en person har svårt att kommunicera? Ett föräldrapar; Det är ju det att han inte har bott hemma, han har fått förlita sig på någon annan än mamma och pappa. Det är jättenyttigt. Att se att andra kan hjälpa en och då måste han också vara tydligare med vad det är han behöver ha hjälp med och vad han vill, för vi har väl servat lite och gissat rätt ( ) Han har mer åsikter om saker och ting även om han inte kan uttrycka dem. Nu kan man mer fråga, vill du göra det här och han kan svara nej. Förut hängde han liksom med på det mesta. Nu kan han visa att han inte vill utan vill göra något annat. Sen får man fråga tills man förstår vad det är, om man inte har bliss. Han är också lugnare när det är mycket folk och nya människor. 10
Balansgången för familj, personal och övrig omgivning när det gäller ett behov som de ser men inte ungdomen själv hur ska man hantera det? En mamma; Han kanske inte har varit mottaglig för information från Riksgymnasiet, så kan det vara. Han bodde ju en enda helg i träningslägenheten, han tyckte det var fruktansvärt tråkigt. Bevakningen tyckte han inte om, han vill inte bli kontrollerad. Sen är han ju så bestämd över att han inte vill belasta samhället, han vill inte ta emot socialbidrag. Han har ju fått aktivitetsersättning men till mig säger han Varför skall jag ha de pengarna? Men; Han har blivit mer självständig, han tar ju bussen till exempel. Men det gäller att jobba för sin sak. Han måste vara mer ihärdig och kräva resultat. Det finns ju saker att göra men mycket hänger på honom. Enligt Projekt Praktikplatsers undersökning om tiden efter Riksgymnasiet, (Vad hände efter Riksgymnasiet: 2009) där man intervjuat 70 elever som studerade på RG mellan åren 1997 2006, hade 84 % ett eget boende. Vad händer med självständighetsutvecklingen om man av olika skäl flyttar tillbaka till sina föräldrar efter studierna? En mamma menar att dotterns ansvarstagande förmodligen var större när hon gick på Riksgymnasiet och bodde på elevhem till skillnad från när hon flyttade tillbaka hem. Att flytta hem igen efter gymnasietiden är inte bra menar en mamma. Det skall inte hända och det får inte hända. En pappa; Han har fått mer självförtroende och ett värde. Han har verkligen blivit sedd, känt sig duktig.( )Han har blivit mognare på de här åren men nu känns det lite som om vi är från scratch igen. En mamma: Nu ringer ju LSS handläggaren till mig igen och då får jag ju informera mig, sen får vi ju ta det tillsammans x och jag. När det blir problem nu är det ju mig de ringer till. Nu är vi ju tillbaka lite där vi var innan Riksgymnasiet. 11
Uppfattning om Riksgymnasietiden Om man ber föräldrarna värdera sin upplevelse av Riksgymnasietiden, vilka aspekter kan då tänkas vara viktiga? Om verksamheten vad gäller skola, elevhem och habilitering har varit bra? Har man känt förtroende för personalen? Hur samarbetet fungerade enheterna emellan? Har planeringen för tiden efter studenten varit tillräcklig? Har mina kunskaper och erfarenheter som förälder tagits tillvara? Har jag som mamma/pappa känt mig trygg? Upplevelsen man har som förälder är naturligtvis i nära relation till min son/dotter: s erfarenheter. Av de 19 föräldrarna är en majoritet mycket nöjda. En pappa; Jag ser Riksgymnasiet som bara positivt. En mamma; Tiden på Riksgymnasiet har absolut varit positivt för mig (som förälder)( förf kommentar). Det var det bästa som kunde hända att x kom in på Riksgymnasiet. En mamma om vad tiden på Riksgymnasiet har betytt; Trygghet. Absolut. Visst var jag orolig när jag skickade iväg honom men man måste ju försöka lita på alla, att de gör som de har sagt En mamma beskriver sin förändrade roll efter att hennes son slutat på Riksgymnasiet; Då hade han ju struktur i livet, aktivitet. ( )Det känns som om jag går in mer i x liv nu än när han gick på Riksgymnasiet. Bakom kulisserna är jag mer involverad. En mamma; Jag har alltid fått ett väldigt stöd av er på Riksgymnasiet. X har haft bra handledare i skolan, de har varit intresserade av att ha oss föräldrar med. All personal på habiliteringen och elevhemmet har också verkligen varit bra. Med (kuratorn) (förf kommentar) har jag alltid kunnat prata om allt ( ) Ibland behöver man bara få prata med någon som lyssnar och som känner ens barn. ( )Det har betytt jättemycket att ha fått stödet från er. Få bekräftelse och få fråga. Det skulle jag nog behöva även i fortsättningen, frågor och problem blir verkligen inte färre ju äldre våra barn blir. En pappa menar att Riksgymnasiet har varit oerhört bra på alla sätt och att detta kommer till uttryck bland annat genom att personalen är engagerad. Han har fullt förtroende för personalen. Man märker återigen att personalen ger ett bra stöd till eleverna. Detta märks framför allt på habiliteringen och elevhemmet, svårare att säga med skolan. En annan pappa; Tiden på Riksgymnasiet har varit mycket positiv, över förväntan. 12
Den kritik som framkom mot Riksgymnasiet under intervjuerna handlade framför allt om samarbetet mellan enheterna. Två föräldrapar hade förhoppningar om en större enhetlighet; En av mammorna; Vi hade väl en bild, en förväntning att vi såg Bräcke som en verksamhetsansvarig för både habilitering och boende, och skolan vid sidan om. Vi trodde väl att det inte var så hårda väggar mellan olika verksamheter. Vi trodde det var en helhet, hela verksamheten, vi sa att vad bra nu är det några som tar ansvar för hela biten. Det får vi säga att vi till viss del är missnöjda med. Vi har upplevt att det har varit svårt att överbrygga gränserna och att få gehör för många saker. Och att verkligen bli lyssnade på fullt ut. I starten, speciellt, då träffade vi habiliteringen, så träffade vi skolan och träffade boendet och vi satt i mitten och fick själva försöka reda ut vad sa den? och vad sa den?, och det gick inte alltid ihop. Det fick ibland stora konsekvenser, vi kände oss ibland misstänkliggjorda. ( ) Första året var besvärligt, jobbigt, ledsamt, det var framförallt boendet, och om det hade funnits en bättre sammanhållning, att alla verkligen jobbar för samma mål och att habiliteringen hade funnits med på ett aktivt sätt från början, framförallt med ledsagarsituationen, så hade det inte blivit så besvärligt. ( ) Skolan har vi varit minst kritiska emot, fast visst det vet jag från x sida att vissa lärare och vissa ämnen har varit jobbiga för henne återigen att förstå hennes problematik. Elevassistenterna har fungerat bra och många av lärarna. Skolan har hon varit mest nöjd med. Där saknar vi också koppling habilitering, skola. Återigen fick vi olika signaler om vilken hjälp hon kunde få. Den andra mamman; ( )det här att det är uppdelat, det kan bli lite spretigt med tanke på x inte pratar. Man kommunicerade med honom på ett sätt i skolan, ett sätt på habiliteringen och ett sätt på boendet. Det fanns ingen helhet runt hans kommunikation om hur man skulle göra. Jag tror att de försökte vid olika tillfällen men de kom liksom aldrig fram till något, på alla år ( ). Det var ingen som tog ett ansvar för att samordna den saken. Det kan man se en stor skillnad mot (nuvarande skola) (förf kommentar) där det finns en jättetydlig linje; så här gör vi här. Och då gör man det. Alla gör det. Inte så att alla gör lite som man har lust eller som vi tror är bäst. Hon fortsätter; Fortfarande när han slutade sista året tyckte jag att det är tre grejer som inte sitter ihop. Det borde kunna sitta ihop bättre. Systemet på Angered blir väldigt sårbart eftersom x inte kan prata ( ). 13
Särskilt stöd för föräldrar till ungdom med funktionsnedsättning I Nationell strategi för ett utvecklat föräldrastöd - En vinst för alla (Regeringskansliet) - ges följande definition av föräldrastöd; En aktivitet som ger föräldrar kunskap om barns hälsa, emotionella, kognitiva samt sociala utveckling och/eller stärker föräldrars sociala nätverk. Att känna behov av stöd i sin föräldraroll är inget ovanligt. Vi undrade om man som förälder till ett barn med funktionsnedsättning anser att man är i behov av ett specifikt stöd? Flertalet av föräldrarna ansåg att man behöver ett särskilt stöd. I vilken form och omfattning varierade. Några föräldrar var till exempel intresserade av föräldraträffar och temadagar men det försvårades av det långa avståndet till Göteborg. Flera av föräldrarna tar upp tiden och kraften man måste lägga i kontakten med olika myndigheter; En pappa; Det är mycket tid som går åt till att kämpa och brottas mot myndigheter. Både han och mamman är överens om att ett juridiskt stöd hade varit värdefullt. En mamma; Vad gör han sen? Vägarna är ju inte så många som för en vanlig tonåring. Där är det ju öppet, det är det ju inte för en sån som x, det är ju väldigt låst. Det finns inte så många val. Man kanske behöver stöd i vilka valmöjligheter som finns En mamma; ( )det finns så mycket som man inte vet att det finns. Hjälp och stöd som man kunde få och det får man reda på sen. Varför sökte vi inte det? Då är det ingen som har talat om att man hade rätt att få den hjälpen både ekonomiskt och praktiskt. Det här har jag pratat med många andra föräldrar om; varför får inte Försäkringskassan i uppdrag att gå ut och tala om vad man har rätt att söka. Och inte en gång, utan en gång om året. Första året kan man inte ta det till sig. Andra och tredje året kanske man tar in det Man tycker ju att Försäkringskassan borde ha i uppgift att berätta om rättigheter man har. Det vet jag att de ska göra men de gör det inte. ( ) Att de kommer in med LSS, kontaktpersoner och det här med god man Det är ju jätteviktig information som man inte får om man inte söker den. Det är ingen som kommer automatiskt till mig och säger; du behöver veta det här! Sen kan man alltid säga att det här vet jag, jag behöver inte denna information men jag kan inte komma efteråt och söka efter sånt jag inte vet. ( )Till exempel det här med arbete, Försäkringskassan, regler som ändrar sig när man blir äldre, övergången från habiliteringen till vuxenhabiliteringen, olika sköterskor och 14
läkare innan man är 16 och efter man är 16 innan man kommer in i det nya är man väldigt sårbar. Då kan man allt behöva lite stöd någon gång. Vad finns det för arbete, Och vart är det jag ska vända mig; är det soc, Arbetsförmedlingen eller är det Försäkringskassan? Vem ska jag ta upp de olika sakerna med? ( )Ja, och att man kommer med papperna i tid. Kommer man för sent kan man gå miste om både det ena och det tredje. Det finns ju fonder men man är så trött på att fylla i papper. Sen x kom in på Riksgymnasiet har jag inte fyllt i ett papper. Jag känner bara BLÄ! Hjälpen finns att få där och den har jag tagit. Det kan nog falla på det, man orkar inte med alla papper så man missar saker som man har möjlighet att få hjälp med. För det är besvärligare och det kostar mer pengar och det tar mer ork att ha ett handikappat barn. Vi kommer inte ifrån det. Och det tar tid från de andra barnen också. Och det vet de om. En mamma; Man har famlat i många bitar, alla myndighetskontakter. Det går ju att vidareutveckla hur långt som helst vad gäller information. LSS, färdtjänst, det finns mycket som är värt att informera om för man får ju söka hela tiden, det är inget som är serverat på ett tårtfat. Det beror på hur man är själv. Jag har ju alltid varit väldigt aktiv. Varit med i styrelser och så, vi kanske har haft mindre behov än många andra. Man ska inte finna sig i alla beslut man får från kommun etc, det är värt att överklaga. Det upplever man många gånger att det finns många föräldrar som är väldigt okunniga. Det är många gånger att vi har informerat andra föräldrar om att det kan man söka etc. Visst finns det anledning att ta upp många informationsmöten. Varje ny situation, nya frågor. Lagom när man har landat i en verklighet, så är det en annan verklighet. Vi säger det ibland att vi har varit under vattenytan många gånger och när man har näsan ovanför så blir man nedtryckt igen. En annan mamma; Självklart gör sjukdom och funktionsnedsättning att livet inte varit lika enkelt. Det har varit jobbigt för familjen. Men vi har alltid haft ett enormt stöd av alla underbara människor omkring oss ( )Det känns som de alla burit mig och x genom våra tuffaste kriser. Det har alltid funnits någon som lyssnat, stöttat, hjälpt till rent praktiskt och brytt sig. Man får inte vara rädd för att be om hjälp och att prata om sina bekymmer och sin oro. En pappa; Det finns ju väldigt mycket hjälp att få. Det är just detta att man får veta att man har rätt att få det. Det får man i regel reda på när man inte behöver det längre. 15
Att få möjlighet att träffa andra föräldrar som är i samma situation efterfrågas av flera. Två mammor tycker även att det vore bra att få möta tidigare elever på Riksgymnasiet. En av mammorna; Jag tror absolut att föräldrar som har barn med funktionsnedsättning behöver speciellt stöd. Framför allt behöver man träffa föräldrar med vuxna barn, man behöver höra deras historia. Man behöver ha ett hopp att allt kan gå bra även om det har varit besvärligt. Man behöver förebilder. Jag tycker att det kan ske inom ramen för Riksgymnasiet. Så, jag har inte varit så intresserad av att träffa föräldrar till andra elever som har gått på Riksgymnasiet samtidigt som min dotter utan jag hade velat träffa föräldrar med barn som är runt 25 år, för att höra deras berättelse. Mamma nr 2; Jag har inget behov av att träffa andra föräldrar, eventuellt en f d elev med mer lika livssituation som vår son för att dela erfarenheter. Några föräldrar uttrycker dock en önskan att få möta andra föräldrar. En mamma menar att det är jätteviktigt att träffa andra föräldrar och att det är överflödigt att bjuda in andra gäster eftersom det är hos föräldrarna som kunskapen finns. En pappa; Det behöver man (angående särskilt stöd)(förf kommentar)! Man behöver jättemycket. Vad man än säger, jo det behöver man, men det är viktigt att man får hjälpen när man själv begär den. När man själv vill ha hjälpen att det då finns någon tillgänglig. ( ) Annat stöd, träffa människor, föräldragrupper tror jag är viktigt, att träffa andra som har liknande problem. Jag tror att man skäms över barnets handikapp. Jag hade uppskattat om någon hade ringt till mig och sagt att Hej, jag heter Pelle och har också ett handikappat barn, ska vi träffas på lördag?. Föräldrarna behöver tröst, ledsagning. Nu är vi de som skulle ringa upp och vara en trygghet. En mamma; Ja, det behöver man alltid. Att gå med i föreningar, prata om samma saker. Att få råd och hjälp. Visst ska man klara sig själv men man behöver också hjälp. I vissa lägen är det skillnad på att ha barn med funktionsnedsättning, då behöver man särskilt stöd för att kunna vara ett stöd för sin ungdom. Man vill ju att det ska gå bra. ( ) Jag har varit med på temadagar. Bra att känna att man inte är ensam i sin situation. Det finns de som har det svårare. Ibland har x ifrågasatt varför jag har varit med på temadagarna, han ville inte att jag skulle vara där. Han har velat klara sig själv i många sammanhang, även nu. 16
Flera föräldrar beskriver en tillvaro som känns svår och ansträngande. Att få det dagliga livet att fungera är en ständig utmaning. Det finns också många gånger oro och en stress som gör att man känner att man inte mäktar med. En mamma uttrycker att det är få som ser och tar hand om sorgen hos föräldrarna. Hon tycker också att det vore bra om det kommer en förfrågan att vara med till exempel i en föräldragrupp men att det måste först beredas möjlighet; att man får hjälp med städning (bl a) så att näsan hamnar ovanför vattenytan. Att man måste orka vardagen först. Man måste ges möjlighet att komma hemifrån Två andra mammor intygar; Men, har man ett barn med funktionsnedsättning måste man alltid ställa upp. Många gånger har jag tänkt att jag inte orkar, att jag skall lägga av. Man vet ju att dessa barn i större utsträckning äter antidepressiva, har självmordstankar och är ensamma. Därför känns det som om man behöver ha extra mycket koll. Och min dotter säger inte så mycket därför måste jag höra mig för lite extra; att hon mår bra etc. Då (när x gick på Riksgymnasiet)( förf kommentar)hade x ju struktur i livet, aktivitet. För mig innebär det i dagsläget att jag mår fruktansvärt dåligt. Jag känner hela tiden en väldigt svår oro. X:s pappa är en betraktare, där får jag inget stöd. En mamma; Vilket stöd hade jag velat ha? Information om samhällets resurser, individuellt samtalsstöd, prata med andra föräldrar med vuxna barn, mer kunskap om diagnos hade också varit bra. 17
Förberedelse inför tiden efter Riksgymnasiet Ett övergripande mål för Riksgymnasiet är att förbereda eleverna för ett vuxenliv. Det sker på många olika sätt och genomsyrar alla insatser. Ambitionen är att eleven ska ha en medvetenhet om och en planering för vad som händer efter gymnasiet. För vissa elever kan det vara svårt att prata om, och inte minst att planera inför framtiden. Man orkar, vill eller förmår inte tänka framåt utan kan bara vara i nuet. Det kan kännas stressande att planera allt i förväg och man vill hellre vänta och se. Utifrån Riksgymnasiets resurser och strävan jämte erfarenheter av hur samhället är beskaffat är målsättningen att motivera eleven att ha en konkret idé över hur livet efter gymnasiet kan gestalta sig. Föräldrarna är för det mesta på något sätt inbegripna i planeringen, men eftersom eleverna är över 18 år är det ingen självklarhet. Föräldrarna ger i samtalen uttryck för en uppskattning för hur man på Riksgymnasiet har arbetat med framtidsplaneringen. Man är tacksam för att någon annan har tagit ansvar för att komma ihåg allt som bör och måste göras för att ens son eller dotter ska har en plan vad som ska hända efter gymnasiet. En mamma : Jag tycker att kuratorn har varit jätteduktig. Där har vi känt ett jättestöd. För första gången på alla år har vi inte behövt driva själva att det realiseras. Det har fungerat jättebra i överföringen. Vi gjorde upp hur delaktiga vi skulle vara i framtidsplaneringen. Just det här att känna att man är delaktig utan att behöva vara den som driver på. Att veta vad som händer, att få lagom information.( ) Jag har behov av att vara informerad utan att vara praktiskt delaktig, det är ju nödvändigt om man ska kunna föra en diskussion med sin dotter, att veta vad man pratar om. En pappa: Han har fått lite hjälp av kuratorn. Hon har varit väldigt bra. Vi hade bra samarbete. Lite orolig har man varit över hur det ska vara, samtidigt tänker man att det löser sig, det måste det ju göra. En mamma: Det (förberedelserna inför framtiden) (förf kommentar.) tycker jag var bra. Skolan gjorde jättemycket studiebesök. En mamma svarar på frågan om hon varit med i framtidsplaneringen; Lite grann så där. ( ) Jag har blivit informerad. Jag har inte gjort speciellt mycket. Jag har förmedlat lite kontakter till LSS handläggaren.( ) Vi hade ju en stor träff ( ) i höstas. Då var de ju med från LSS och Försäkringskassan. Det tycker jag var jättebra. När alla hör allting samtidigt. 18
En mamma säger dock; Det var ju jättebra att han fick titta på olika arbetsplatser, typer av boenden men det var inte bra att vi inte visste vad de gjorde Flera föräldrar förmedlar att det har varit skönt att under fyra år inte ha haft fullständig kontroll över allt, utan att man har förlitat sig på att Riksgymnasiet har tagit ansvar. När samtalen med föräldrarna genomförs har deras ungdom slutat Riksgymnasiet och för vissa känns det som om ansvaret åter vilar på dem. Verkligheten efter skolan har för vissa också visat sig inte vara så lätt. Föräldrarna efterlyser att Riksgymnasiet ytterligare skulle ha förberett eleverna på den hårda tillvaro som väntar dem. En mamma: När tiden med Riksgymnasiet börjar tror man att allt ska fixas från habiliteringen, men så är det ju inte. De kan ju inte ordna en lägenhet till exempel. Det här tycker jag man skulle prata med eleverna om och inte få dem att tro att det kommer att ordna sig. En mamma: Människor som han har kontakt med nu (efter att ha slutat gymnasiet)( förf. kommentar)verkar ju helt nollställda vad gäller funktionsnedsättning. Skolan har säkert gjort sitt, jag är inte missnöjd. Men det vore bra med en förberedelse på att det är tufft utanför skolan, att förbereda på att det är motgångar, att det är en trappa att gå uppför. Det låter så bra i skolan men det är inte så lätt. En pappa; Man vet ju att efter dessa fyra år så tar det slut. Förhoppningen är ju att då ska vissa saker vara färdigt och man ska i möjligaste mån klara sig själv. ( ) Man vet ju att det är fyra år men man tänker att det är tre år kvar, två år kvar och plötsligt är det en halv termin kvar. Så är det ju Det är ju nu på vårterminen som det går upp för en att nu är det snart slut. Fast vi har vetat om det i fyra år. 19
Tankar om framtiden Efter fyra år på Riksgymnasiet är det dags att ta studenten. I dagens Sverige kan man säga att studenten har blivit en markör för att bli vuxen. Studentdagen firas med särskilda ceremonier. Det är en högtidsdag där ungdomen står i centrum och blir uppmärksammad av familj, släktingar och vänner. Blommor, presenter och god mat ramar in festligheterna. I studentsången sjungs att den ljusnande framtid är vår. Hos föräldrarna finns det dock även andra tankar om studenternas framtid. I samtalen berättar mammor och pappor om sin oro över sina nu vuxna barns framtida liv. Tillvaron till och med gymnasietiden har varit ganska självklar. Nu breder en stor ovisshet ut sig. En ovisshet som många gånger kantas av en ängslan över hur deras ungdomar ska klara sig på arbetsmarknaden, hur de ska försörja sig och hur det blir när föräldrarna själva inte längre finns kvar. En pappa uttrycker att det är viktigt att försöka släppa taget; De måste ju lära sig att ta eget ansvar, en dag finns ju inte vi. En mamma: Jag har inte så stora förväntningar. Jag tycker det ser mörkt ut. Framförallt när det gäller sysselsättning som i sin tur hänger samman med ekonomi. Ett föräldrapar: Mycket frågor och problem. ( )För unga utan funktionsnedsättning löser det sig med automatik. Förhoppningen är ju att x får en vettig sysselsättning, vad det än blir, att hon får något vettigt att göra. Att hon inte tillhör dem som får sitta på fiket. Att hon kan försörja sig på något sätt. Att vi ska kunna gå in i ålderdomen utan att hon ska behöva förlita sig på oss, att hon ska leva ett självständigt liv. En mamma: Det finns orosmoln; sysselsättning, ersättning, vänner, boende, tjej Först och främst vad gäller arbete. En fullt frisk människa har svårt att få jobb. Hur blir det då för x? Men samtidigt måste man lägga det där åt sidan och tänka att det ordnar sig och att vi finns där. Jag tror säkert att han kommer ut på jobbpraktik, att få visa vad han kan men ett stadigt jobb? En mamma: Just nu är det väldigt otryggt för hans skull. Vi vet inte vad han ska göra till hösten. Vi vet ju att det ordnar sig, om inte så får kommunen de vet ju om att han finns och att han kan behöva sin plats. Ett föräldrapar: Men det är klart att x ska ha en egen lägenhet och klara sig själv, men hon kommer att behöva hjälp. Det kommer vi se till att hon får. Vi har varit nere på Arbetsförmedlingen tre- fyra gånger, så det finns en kontakt. 20