Funktionshindrade barn med invandrarbakgrund Projektrapport

Projektet är genomfört med stöd av Allmänna Arvsfonden Funktionshindrade barn med invandrarbakgrund Projektrapport HSO Skåne 2005 Sidan 1

SAMMANFATTNING Barn med funktionshinder och invandrarbakgrund och deras familjer har på grund av flera orsaker svårare att söka och få den hjälp och det stöd de behöver för att bli delaktiga i samhällslivet. På grund av bristande kunskap har familjerna inte heller haft incitament till integrering i våra svenska handikapporganisationer. HSO Skåne har tillsammans med Rädda Barnen arbetat med projektet Barn med funktionshinder och invandrarbakgrund under nästan fyra år. Projektet startade med en förstudie hösten 2001. Syftet med förstudien var att kartlägga problem och möjligheter, sprida information, skapa kontakter och få idéer inför fortsatt projektarbete. Förstudien visade att projektet borde fokusera på tre olika arbetsområden: Uppsökande verksamhet och information Nätverksuppbyggnad och samverkan Kompetenshöjning Uppsökande verksamhet har skett genom att sprida information via en lång rad verksamheter som barnhabilitering, olika trossamfund och andra aktörer. Nätverk har skapats genom att både aktörer och föräldrar ur målgruppen förts samman i olika aktiviteter. Kompetenshöjning har skett genom samtalsgrupper, tematräffar, seminarier och olika utbildningsinsatser Resultat Projektet har kommit i kontakt med 276 familjer av 27 olika nationaliteter. Den gemensamma nämnaren har varit att de har barn med funktionshinder. Ett flertal deltagare har fått behövliga insatser genom LSS eller SoL. Flera myndigheter och verksamheter har ändrat sitt arbetssätt och handikapporganisationerna har fått ytterligare familjer med invandrarbakgrund som sökt medlemskap. Arbete och metodik som utvecklats i projektet fortsätter att leva kvar i olika aktörers verksamheter och olika material som producerats i projektet kommer att användas av aktörerna i deras fortsatta arbete med målgruppen. Som ett resultat av projektarbetet har en informationsgrupp bildats, bestående av föräldrar från samtalsgrupperna. Informationsgruppens uppgift är att i samtalsform vara språkrör och kulturtolkar för målgruppen i kontakten med verksamheter och myndigheter. Projektet har förändrat många människors liv till det bättre. Sidan 2 HSO Skåne 2005

REGISTER Bakgrund... Sidan 3 Målsättning - Syfte... Sidan 3 Delmål... Sidan 3 Organisation... Sidan 4 Projektresultat... Sidan 4 Barn- och ungdomshabiliteringen... Sidan 5 Försäkringskassan... Sidan 5 Handikapporgansiationerna... Sidan 6 Positiva bieffekter... Sidan 6 Metod och genomförande... Sidan 7 Uppsökande verksamhet... Sidan 10 Nätverksuppbyggnad... Sidan 10 Invandrarföreningar... Sidan 11 Information... Sidan 11 Massmedia... Sidan 12 Skolor... Sidan 13 Vuxenundervisning... Sidan 14 Trossamfund... Sidan 14 Invandrarföreningar... Sidan 16 Handikapporganisationer... Sidan 16 Övriga aktörer... Sidan 17 Kompetensuppbyggnad... Sidan 18 Samtalsgrupper... Sidan 18 Sex grupper... Sidan 19 Tematräffar... Sidan 21 Seminarier... Sidan 25 Samverkan... Sidan 30 Vad händer efter projektet?... Sidan 31 HSO Skåne 2005 Sidan 3

Bakgrund Barn med funktionshinder och invandrarbakgrund och deras familjer har fått liten uppmärksamhet i den handikappolitiska debatten och i det handikappolitiska arbetet i Sverige. Synen på funktionshinder i Sverige skiljer sig avsevärt mot den som finns i flera andra länder. Kommer man från ett land där funktionshinder ses som den egna familjens angelägenhet, och tar med sig de sociala och kulturella värderingarna vid utvandringen, kan problem uppstå. Dessa kan leda till ökad isolering och ökad utsatthet för familjer med en eller fler funktionshindrade familjemedlemmar. År 2001 söktes och beviljades medel, för att tillsammans med Rädda Barnen i Malmö driva projektet Barn med funktionshinder och invandrarbakgrund. Projektet har varit treårigt och avslutades våren 2005. Projektet har arbetat i Malmö, och varit speciellt riktat till de mest invandrartäta områdena som Rosengård, Södra Innerstaden samt Hyllie. Målsättning - Syfte Att ge barn med funktionshinder och deras familjer möjlighet till ett bra samhällsstöd och delaktighet i samhällslivet. Att integrera barn med funktionshinder och invandrarbakgrund och deras familjer i våra svenska handikapporganisationer. Delmål Att öka kompetensen om invandrare med funktionshinder hos myndigheter och samhällsorgan som hanterar invandrarfrågor, så att dessa kan stödja målgruppen i deras integrering i det svenska samhället. Att bilda nätverk kring barn med funktionshinder och invandrarbakgrund och deras familjer med personer från de verksamheter, som kan ge dem stöd i deras integrering. Att förbättra samverkan mellan familjer i målgruppen med sjukvården, habiliteringen, handikapporganisationerna, sociala myndigheter m.fl. samhällssektorer. Att genom kompetenshöjning stärka föräldrarna i deras vardagliga arbete med det funktionshindrade barnet. Att öka kunskapen bland omsorgspersonal och handikapporganisationernas företrädare om andra länders levnadsvillkor, värderingar och sociala villkor, med syfte att främja mångfalden i vårt samhälle. Sidan 4 HSO Skåne 2005

ORGANISATION Projektet har letts av en ledningsgrupp bestående av Lars Gustavsson, länsombudsman HSO Skåne, Eva Nilgert, projektledare, och Gunvor Ekberg från Rädda Barnen. Eftersom ledningsgruppen varit liten har den arbetat med informella möten och telefonöverläggningar. PROJEKTRESULTAT Projektet har kommit i kontakt med 276 familjer av 27 olika nationaliteter. 6 samtalsgrupper har bildats i vilka 73 familjer deltagit regelbundet. Samtalsgrupperna har haft 33 träffar sammanlagt. Fyra tematräffar i samverkan med Barn och ungdomshabiliteringen i Malmö har genomförts i vilka 98 personer från målgruppen deltagit. Fyra studiebesök i olika boendegrupper och daglig verksamhet samlade 13 familjer och ett studiebesök på Hjälpmedelscentralen i samverkan med Barn och Ungdomshabiliteringen samlade 16 familjer. Tre större tolkade utbildningar har genomförts i vilka 127 deltagare samlats, varav 113 tillhör målgruppen. Den kunskap och hjälp till självhjälp föräldrarna fått under projektets gång har resulterat i att fler familjer själva tagit kontakt med berörd myndighet samt sökt och fått insatser beviljade enligt Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. Några familjer har, när personkemin inte stämt, begärt att få byta kurator och/eller handläggare. I frågor kring LSS insatser har föräldrarna sökt och beviljats insatser som ledsagare, korttidsvistelse, avlösarservice, kontaktperson, god man samt personlig assistent. Allt fler familjer har ansökt om korttidsvistelse och gruppbostad, vilket visar att man inte längre känner samma rädsla för integrering. I frågor kring skolan kan som exempel nämnas byte av skola och mer lämpligt dagis-fritids, ändring av skolskjuts, extra resursperson, elevassistent m.m. Föräldrarna har också ansökt om åtgärder som bostadsanpassning och i samband därmed speciella hjälpmedel. Som ett resultat av att familjerna stärkts i att ta egna kontakter växer självkänslan och därmed möjlighet till större självständighet. Exempel på detta är att fler föräldrar går på föräldramöten, intresserar sig mer för att barnen skall delta i HSO Skåne 2005 Sidan 5

olika fritidsaktiviteter, (simning, ridning, musik och olika bollspel), deltar i handikapporganisationernas aktiviteter och på andra olika sätt aktivt deltar i samhällslivet. Tack vare att sökta insatser beviljats har både barnens och övriga familjemedlemmars situation förbättrats, vilket innebär minskad isolering och beroende, ökad självkänsla, valfrihet och delaktighet. I vissa enskilda fall har familjer också fått stöd av samtalsledare vid upprättande av skolplan, ansökan om LSS insats, tillskriva Länsstyrelsen m.m. Myndigheter och andra stödverksamheter har genom projektets påverkan förändrat sitt arbetssätt för att förbättra kontakten med målgruppen. Barn och ungdomshabiliteringen Barn och ungdomshabiliteringen har översatt informationsmaterial till olika språk som finns tillgängligt i väntrum och lättillgängligt för personal att sprida till föräldrarna. Dokument i datajournaler har omarbetats till lättläst svenska. Speciellt utformade temakvällar, föräldrautbildningar och samtalsgrupper har arrangerats för målgruppen och ett Lekcafé, en öppen verksamhet med lek och samtal riktad till föräldrar från olika kulturer, har startats. Under 2005 arrangerades ett antal seminarier för personal kring olika teman och etniska perspektiv med inbjudna föreläsare. Till dessa seminarier inbjöds även personal från Barnoch Ungdomshabiliteringen i Trelleborg. För att öka habiliteringens tillgänglighet har en ny habiliteringslokal öppnats i stadsdelen Rosengård och varje team sätter upp mål och provar olika arbetssätt. Habilitering och Hjälpmedelsnämnden i Region Skåne har ett särskilt tillägg inskrivet i sitt målprogram, där man uppmärksammar personer med invandrarbakgrund. Försäkringskassan Genom deltagande i personalutbildningar, seminarier och medverkan i tolkad utbildning för målgruppen har Försäkringskassan fått ny inblick i problematiken kring familjernas dubbla utsatthet. Att vara medveten om målgruppens behov och formulera informationen så att den blir förstådd har efter utbildningen i Konsten att skriva på Lättläst påverkat personalens arbetssätt. I beslut och annan skriftlig information tas hänsyn till eventuella språksvårigheter och ett enklare språkbruk används. Omarbetning av och tillgänglighet till skriftligt informationsmaterial har underlättat för målgruppen. För att tillgodose målgruppens behov av information och kunskap kommer Sidan 6 HSO Skåne 2005

Försäkringskassan årligen att genomföra en tolkad utbildning om de insatser verksamheten erbjuder personer med funktionshinder. Denna kommer att ske enligt projektets modell och tolkas på fyra olika språk. Handikapporganisationerna I samarbete med medlemsorganisationerna har fem föräldramöten ägt rum med 5-10 deltagare från samtalsgrupperna per gång. Fem handikapporganisationer, Döva och Hörselskadade Barn, DHB, Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, RBU, Föreningen för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och vuxna, FUB, Föreningen Autism, FA och Svenska Epilepsiföreningen, SEF, har på olika sätt varit involverade i projektet och 26 personer från målgruppen har sökt medlemskap. Flera familjer har, efter deltagande i samtalsgrupperna, själva kontaktat handikapporganisationerna för att få stöd och hjälp i vissa frågor. På ett föräldramöte på föreningen FA, tog en grupp somaliska föräldrar initiativ till en träff med en förälder med svensk bakgrund, för att ta del av hans erfarenhet som förälder till barn med autism. Genom stöd från RBU deltog två föräldrar från målgruppen i ett av FA arrangerat möte ang. juridisk hjälp kring LSS insatser. Från FUB har familjer från samtalsgrupperna bl.a. fått hjälp i kontakten med myndigheter till underlag i LSS frågor. Positiva bieffekter Till de aktiviter projektet anordnat under de två första åren var deltagarantalet före aktiviteten helt ovisst, ingen meddelade om man skulle deltaga eller ej. Under sista projektåret märktes en stor skillnad i anpassning till det svenska systemet. Många föräldrar meddelade muntligt eller skriftligt intresse för att deltaga, vid förhinder gjordes avanmälan! I samtalsgrupperna har familjerna också stöttat och pushat varandra vilket visat sig på olika sätt. En förälder, medlem i Hörselskadades Riksförbund, HRF, vars son har en grav hörselskada, skickade teckenspråksmaterial till en annan förälder när denna under en lång period var sjukskriven. Detta resulterade i att denna förälder senare anmälde sig till en teckenspråkskurs på habiliteringen, och kan nu kommunicera med sitt barn med hjälp av tecken! Projektet har uppmärksammats runt om i Sverige och även i Danmark. Företrädare för invandrartäta kommuner har sökt kontakt för att få ta del av projektets arbetssätt och metodik. I Danmark har organisationen LEV kontaktat oss för att få mer information kring den uppsökande verksamheten och HSO Skåne 2005 Sidan 7

samtalsgruppernas arbetsmetodik. LEV arbetar med ensamstående kvinnor från etniska minoriteter som har barn med funktionshinder. Habiliteringscenter i Botkyrka, Handikapp & habilitering i Stockholm, Habiliteringscenter i Haninge är några exempel på verksamheter vars företrädare på olika sätt uppmärksammat projektet och velat ta del av våra erfarenheter. Kontakten med Rinkeby stadsdelsförvaltning har lett fram till att en representant från denna verksamhet deltagit i den somaliska samtalsgruppen i Malmö, som fortsätter i FA:s regi. Handikappförvaltningen i V:a Götaland önskar ta del av vårt arbetssätt och metodik genom att inbjuda projektledaren som föreläsare på en utbildningsdag i september 2005. En Informationsgrupp bestående av 5 föräldrar från målgruppen har bildats. Gruppens representanter kommer från olika länder, har barn med olika diagnoser och funktionshinder, har erfarenhet och kunskap om traditioner, kulturer och synsätt på funktionshinder från sina hemländer och har olika religiös bakgrund. Gruppens uppgift är att dela med sig av sina egna upplevelser i mötet med det svenska samhället. Informationsgruppen har anlitats på personalmöten, utbildningar och föräldramöten. Metod och genomförande Projektet började under hösten 2001 med en förstudie, bilaga 1. En kartläggning av problem och möjligheter samt hur man skulle kunna skapa behövliga kontakter genomfördes. Förstudien gav oss nya kunskaper om målgruppen och många värdefulla kontakter, vilket ökade möjligheterna för att på ett framgångsrikt sätt driva projektet. Förstudiens resultat visade att projektarbetet borde koncentreras på tre huvudområden: Uppsökande verksamhet och information Uppbyggnad av nätverk och samverkansstrukturer Kompetenshöjning Från de i förstudien redan knutna kontakterna handplockades speciellt intresserade personer att ingå i mindre referensgrupper/arbetsgrupper. Under projektets gång utökades antalet personer med vissa nyckelroller i grupperna, allt eftersom nya behov uppstod, för att få en arbetsstruktur vilket var grunden för att på ett framgångsrikt sätt kunna arbeta med ett så komplicerat och mångfacetterat projekt som detta. Dessa reviderades successivt med nya målbeskrivningar, aktivitets- och tidsplaner en gång per halvår. Sidan 8 HSO Skåne 2005

Första projektåret handlade om att genom olika kanaler nå målgruppen, börja nätverksuppbyggnaden mellan olika aktörer, skapa allianser samt bygga upp ett intresse och förtroende från målgruppen för att bli delaktiga och våga engagera sig i projektet. Första skedet var att i samverkan med myndigheter och invandrarföreningar hitta och skapa kontakter med målgruppen. Erfarenheter från uppsökande verksamhet i HSO Skånes projekt LSS på brukarnas villkor och andra tidigare projekt har använts. Grunden för det uppsökande arbetets metodik har varit att skapa nätverk mellan myndighets- och verksamhetsföreträdare som målgruppen rimligen någon gång kommer i kontakt med. Kontakten med de enskilda familjerna i målgruppen har byggts på personliga möten, samtal och att skapa relationer som bygger på förtroende. För att inte kränka målgruppens integritet, togs i början av projektet kontakterna med familjerna oftast genom information via deras trossamfund och föreningar. Helt enligt deras egna önskemål. Denna informationsspridning förändrades delvis under projektets gång, då aktiva föräldrar själva började sprida information om projektet till andra familjer i målgruppen. För att målgruppen skall få möjlighet att bli delaktig i samhällslivet krävs en kunskap och integrering. Ett led till integreringen i det svenska samhället var att ge målgruppen kunskap om de möjligheter till stöd det svenska samhället erbjuder, samt kunskaper om den miljörelaterade synen på handikapp och de möjligheter och skyldigheter som denna innebär. Familjerna erbjöds att delta i olika samtalsgrupper, till vilka även myndighets- och verksamhetsföreträdare inbjöds för att informera om sina verksamheter. Genom detta fick familjerna möjlighet att på sina egna villkor ta till sig ny kunskap. Grupperna leddes av projektledaren tillsammans med en representant från en handikapporganisation. Den svenska synen på funktionshinder diskuterades ofta i samtalsgrupperna. För att på ett enkelt sätt klargöra denna genomfördes ett antal studiebesök i olika boendegrupper och daglig verksamhet. I samverkan med Barn- och ungdomshabiliteringen gjordes studiebesök på olika hjälpmedelscentraler, vilka också anpassades efter målgruppens behov. Samtalsgrupperna fick en central roll i projektet. För att på ett naturligt sätt följa upp de frågor och diskussioner som framkom i grupperna bildades två arbetsgrupper. Arbetsgrupperna bestod av representanter för verksamheter med nyckelroller, HSO Skåne 2005 Sidan 9

som målgruppen ofta kommer i kontakt med, företrädare för intresserade handikapporganisationer samt projektledaren. Till dessa arbetsgrupper vidarebefordrades många av de frågor som kom från samtalsgrupperna, och här diskuterades också olika förslag på lösningar för att ge familjerna den kunskap som efterfrågades. En av de verksamheter med en nyckelroll för målgruppen är Barn- och Ungdomshabiliteringen i Malmö. I samverkan med nämnd verksamhet genomfördes ett antal tematräffar och studiebesök, till vilka familjerna från samtalsgrupperna inbjöds. Här kunde föräldrarna känna trygghet och gemenskap och på ett mer avslappnat sätt ta del av den information och kunskap som gavs. Ytterligare verksamheter som innehar en nyckelroll är Försäkringskassan och Stadsdelsnämndernas sociala verksamhet och handikappomsorg. Eftersom kommunens uppsökande verksamhet är näst intill obefintlig fanns ett stort antal familjer i målgruppen som ej nåtts av information om sina rättigheter. Några hade fått information, men ej förstått den. Genom ett antal tolkade utbildningar i LSS, samt informationsmöten med Försäkringskassan nåddes många familjer, som på sina villkor kunde ta del av den information och kunskap som krävdes för att bli delaktig i det svenska samhällslivet. Ett av projektets mål var att integrera målgruppen i den svenska handikapprörelsen. Genom deltagande av representanter från olika handikapporganisationer i samtalsgrupperna, gavs på ett naturligt sätt möjlighet till information om berörda föreningar och deras sätt att arbeta för sina medlemmar. Här lades också stor vikt vid att poängtera likheterna mellan föräldrarna i målgruppen och föräldrar till barn med funktionshinder och icke utländsk bakgrund och avdramatisera det som kallas för kulturklyftor. Informationen följdes också av att projektet tillsammans med familjerna deltog på möten och andra aktiviteter i ett antal handikappföreningar. I arbetet med att öka samverkan mellan olika verksamheter och myndigheter och mellan dessa och målgruppen, samt öka kunskapen hos myndighets- och verksamhetsföreträdare om andra länders levnadsvillkor, värderingar och sociala villkor, genomfördes ett antal seminarier, personalutbildningar och informationsmöten. Genom att vara avlyssnande i samtalsgrupperna, där målgruppens önskemål, problem och behov framkom, samt lyhörd för övriga aktörers önskemål om tillförande av speciell kunskap, utformades både seminarier och utbildningar. Sidan 10 HSO Skåne 2005

För att tillgodose många myndighets och verksamhetsföreträdares önskemål om mer kunskap gällande föräldrarnas egna erfarenheter av föräldrarollen, hur man upplever situationen inom släkten, deras problem i mötet med det svenska samhället m.m., bildades en Informationsgrupp, bilaga 2. Denna grupp anlitades vid personalutbildningar och seminarier. För att kontinuerligt inhämta ny kunskap inom området, utbyta erfarenheter och få inspiration, har projektet deltagit i konferenser och seminarier som andra projekt med liknande inriktning arrangerat, bilaga 3. Under hela projekttiden hölls dessutom regelbunden kontakt med projektledaren för det av Allmänna Arvsfonden finansierade projektet Dubbel utsatthet. Tips och idéer diskuterades, erfarenheter utbyttes och nya värdefulla kontakter ute i landet knöts. Kontakten med denna projektledare fungerade som ett stort stöd och underlättade projektarbetet. Genom detta stöd fick projektet bl. a. hjälp med nya värdefulla kontakter inom trossamfunden. UPPSÖKANDE VERKSAMHET Det finns olika sätt och metoder att bedriva uppsökande verksamhet. Det viktigaste är att det arbetssätt som används når fram till målgruppen och att det budskap den förmedlar blir förstått. För att lyckas med den uppsökande verksamheten, vilket var själva grunden för att projektet skulle kunna genomföras, ställs en rad krav. Det krävs kunskap om sekretesslagstiftningen, förmåga att vara lyhörd, kunna identifiera behov att kommunicera utifrån, ha kommunikationsförmåga samt kunna ha kontakt med familjerna i målgruppen utan att kränka deras integritet. Nätverksuppbyggnad Enligt projektplaneringen gjordes en lista över aktuella myndigheter och stödverksamheter som målgruppen rimligen någon gång kommer i kontakt med. De redan knutna kontakterna från förstudien utökades med fler. Första kontakten med nya verksamhetsföreträdare togs per telefon som sedan följdes av ett personligt besök. Här var det av yttersta vikt att bygga upp en bra relation för att väcka intresse och stimulera till ett konstruktivt samarbete. I dessa samtal gavs projektinformation, vi diskuterade svårigheter och möjligheter, olika behov och önskemål, samt idéer om vad just aktuell verksamhet och företrädare med sin kunskap skulle kunna tillföra projektet. Samtalen ledde till ett stort intresse och engagemang från de flesta verksamhetsföreträdare. HSO Skåne 2005 Sidan 11

För att underlätta samarbetet utsågs en kontaktperson inom varje myndighet eller verksamhet. Dessa hade olika befattningar inom respektive verksamhet. Intresse och lämplighet var avgörande för vilka som utsågs. Ett stort kontaktnät började växa fram. Bland de myndigheter och verksamheter som utsåg företrädare till nätverket kan nämnas: Länsstyrelsen, Migrationsverket, sociala verksamheter, Barnoch Ungdomshabiliteringen i Malmö, skolor, Försäkringskassan, kultur och idrottsföreningar, invandrarföreningar, handikapporganisationer, olika områden inom sjukvården, bibliotek, medborgarkontor, assistansbolag, trossamfund och olika hjälporganisationer. Invandrarföreningar Kontakten med Samarbetsorganet för invandrarföreningar i Malmö, SIM, den invandrarförening som från början var med i projektplaneringen, avbröts då de visade allt mindre intresse för projektet. En viktig del i arbetet med nätverksuppbyggnaden blev då att hitta andra invandrarföreningar som var intresserade av frågor kring funktionshinder. Inom projektets nätverk fick vi tips på bra kontakter inom föreningslivet. Ett exempel på detta var föreningen Unga Örnar i Malmö. Här arbetade en kvinna från Irak, som var medlem i en irakisk kvinnoförening. Hon i sin tur informerade ytterligare en kvinna i föreningen, som är läkare och som genom sin profession kommer i kontakt med många familjer i målgruppen. Genom att sprida informationen om projektet till sina patienter, hittades tre kvinnor som var aktiva i tre olika föreningar, en persisk, en albansk samt en internationell kulturförening. Genom kontakt dem emellan, bildades ett nätverk mellan föreningar från tre olika kulturer! Information Information är ingen information om den inte blir förstådd av mottagaren! Språksvårigheter var ett återkommande problem under hela projektets gång. De personer från målgruppen som deltog i projektet hade mycket skiftande förmåga i att kunna uttrycka sig och förstå svenska. Det fanns de som även hade svårt att förstå muntlig och skriftlig information på sitt modersmål. Här fanns skillnader från analfabetism till kunskaper på hög akademisk nivå. För att nå ut med information måste hänsyn tas till detta och både skriftlig och muntlig information skräddarsyddes till målgruppen. Ordet projekt hade t.ex. en dålig klang i invandrartäta om- Sidan 12 HSO Skåne 2005

råden. Många verksamheter som startats i projektform läggs ner vid projektens slut och många var därför mycket besvikna på allt vad projekt heter. Stor vikt lades därför vid formuleringen så att informationen skulle vara förtroendeingivande och inge framtidshopp. Som första steg i att nå målgruppen skickades ett enkelt informationsblad ut med en kort presentation av projektledaren, projektet och projektets syfte och mål. Detta var skrivet på lättläst svenska och översatt till 7 olika språk nämligen: bosniska, albanska, engelska, arabiska, sorani, somaliska och spanska. Många av barnen i de familjer som ingår i projektets målgrupp var inskrivna på Barn- och Ungdomshabiliteringen i Malmö. För att nå så många som möjligt, gjordes ett utskick tillsammans med deras nyhetsblad. Projektet har även haft en informationsbroschyr, bilaga 4, som riktats till alla som kunde tänkas ha intresse av projektet. Denna gjordes i tre versioner; på vanlig svenska, lättläst svenska samt engelska. Muntlig information kunde på ett naturligt sätt lämnas vid personliga möten med målgruppen. Här var det av yttersta vikt att avsätta tillräckligt med tid för eventuella frågor och svar och för att försäkra sig om att mottagaren förstått informationen. Massmedia Kontakten med press, radio och TV hade stor betydelse i informationsarbetet. Här krävdes att projektet var extra tydligt i sitt budskap och att representanterna från massmedia hade förståelse för ämnet. I arbetet med att väcka allmänhetens intresse gick projektet mycket diskret tillväga. Med tanke på attityder och problem i bl.a. integrationsfrågor hölls kontakten med pressen alltid genom en speciell reporter, som har intresse och stor erfarenhet inom det aktuella området, då planeringen inför ett reportage var omfattande. Vid medverkan av någon person från målgruppen togs alltid stor hänsyn till familjens integritet och inför varje reportage eller artikel gjordes en överenskommelse att denna skulle godkännas av familjen och HSO Skåne före publicering. Stor vikt lades också vid att ge projektarbetet en positiv framtoning och reportagen byggdes på fakta, inte på snyfthistorier. I två artiklar belystes några familjers kamp för sina rättigheter. Dessa artiklar fick stor uppmärksamhet och bidrog till att flera familjer sökte kontakt med projektet för mer information och hjälp. HSO Skåne 2005 Sidan 13

Rädda Barnen i Malmö har ett eget program i Närradion. I detta gjordes, vid flera tillfällen, intervjuer med representanter från projektet och målgruppen. I samband med utbildningar, tematräffar, seminarier och andra aktiviteter fungerade Närradion, som en av flera informationskanaler. Några exempel från Närradion i Malmö kan nämnas: För att väcka intresse inför ett informationsmöte/utbildning gjordes reportage om projektet och mötet ca en vecka innan aktiviteten skulle äga rum. För att motivera eventuella nya lyssnare att kontakta projektet följdes detta veckan efter av ett nytt reportage och intervjuer med representanter från målgruppen och andra deltagare. Genom att var och en berättade om sina upplevelser från mötet, motiverades nya lyssnare att kontakta projektet. Denna positiva och lättförståeliga reklam bidrog till att fler sökte sig till de träffar, utbildningar och informationsmöten projektet genomförde. Ytterligare exempel på god information : Många familjer i målgruppen hade ingen eller mycket liten kunskap om vad en habilitering är, hur den arbetar och fungerar. En representant för Barn- och Ungdomshabiliteringen i Malmö inbjöds att tillsammans med projektledaren medverka i ett av Närradions program, där stor del av programmet ägnades åt projektet och dess målgrupp. Representanten för Barn- och Ungdomshabiliteringen informerade på ett mycket lättförståeligt sätt om sin verksamhet. Efter detta program kontaktades projektet av 13 nya familjer. Skånes Taltidning för synskadade ägnade ett helt nummer åt projektet och har kontinuerligt tagit del av aktuell projektinformation som genom tidningen gått ut till lyssnarna. SVT Sydnytt gjorde i samband med ett av projektets seminarier ett reportage om några familjer i målgruppen. Programmet uppmärksammade målgruppens stora utsatthet, den ensamhet och isolering många familjer upplever. Reportaget följdes av studiesamtal med projektledaren. Här framkom projektets betydelse för målgruppen mycket tydligt, och inom några veckor tog ett antal nya familjer, invandrarföreningar och övriga intressenter kontakt, för att på olika sätt bli engagerade i projektet. Skolor För att hitta ytterligare informationskanaler i arbetet med att nå familjerna, men också skapa allianser mellan projektet och för målgruppen viktiga verksamheter, besöktes ett antal skolor. Genom projektinformation till personer med vissa nyckelroller på skolorna utvidgades nätverket, samtidigt som dessa Sidan 14 HSO Skåne 2005

personer bistod med att vidarebefordra informationen till föräldrarna. Bland de representanter från skolan som projektet samarbetat med fanns hörselpedagoger, assistenter, rektorer, lärare, mentorer, sjukgymnaster, skolkuratorer, vaktmästare m.fl. Alla bidrog på olika sätt med att sprida projektinformation till föräldrarna, var behjälpliga med utskick till möten, träffar och utbildningar samt tipsade på och förmedlade kontakter mellan speciellt intresserade föräldrar och projektet. Vuxenundervisning Ett antal föräldrar ur målgruppen går i vuxenundervisning och studerar svenska för invandrare, SFI. Kontakt togs med Kom- Vux och Lernia, där man bedriver denna typ av undervisning. För att nå ut med projektinformation till dessa elever gjordes en inventering i samtliga klasser. De elever som önskade projektinformation anmälde sig till klassläraren eller kurator. I samverkan med rektor bestämdes lokal, tid och plats på skolan för ett tolkat möte med projektledaren och intresserade elever. På Lernia önskade man en bredare information, om olika funktionshinder, hur sjukvården fungerar, lagar och paragrafer kring detta. Informationen skulle ges till samtliga elever som läser SFI. En representant från föreningen Rörelsehindrade barn, ungdomar och vuxna, RBU, gav vid två tillfällen information om funktionshinder. Då kunskapsnivån var mycket skiftande bland eleverna, uppstod svårigheter med att göra informationen förståbar för alla. Nya tillvägagångssätt diskuterades, och man enades om att läraren skulle informera de föräldrar man visste tillhörde projektets målgrupp om ett möte med projektledaren. Trossamfund Informationen till och kontakterna med församlingarna var av varierande art. Bland de församlingar projektet besökte kan nämnas Islamic Center i Malmö, Bosniatiska islamska församlingen, församlingar inom Pingstkyrkan, Katolska kyrkan samt Svenska kyrkan. Varje samfund fick projektinformation vid ett personligt besök. Därefter diskuterades olika förslag på arbetssätt för att nå målgruppen med projektinformation. Tillvägagångssättet skiljde sig mellan de olika församlingarna. Islamic Center önskade ge en enkel projektinformation efter fredagsbönen i moskén. För att fånga upp intresserade föräldrar stod de från förstudien utsedda kontaktpersonerna till förfogande. Dessa kontaktpersoner var imamer, och hade samtliga egen nära anknytning till funktionshinder. Genom tips från projektledaren från projektet Dubbel Utsatt- HSO Skåne 2005 Sidan 15

het, kontaktades Bosniatiska Islamska församlingen. Även här var imamen tillsammans med ytterligare en person, själv funktionshindrad, utsedd till kontaktperson mellan målgruppen och projektet. I denna församling nåddes flera familjer. Inom Pingstkyrkan valdes två olika tillvägagångssätt: Vid ett personalmöte på den skola Pingstkyrkan i Malmö driver, gavs projektinformation till samtliga lärare. Här beslöts att lärarna endast skulle skicka det enkla projektbladet med barnen hem till de föräldrar som var berörda. Vid ett annat informationsmöte med representanter för Flyktingparaplyet, en grupp bestående av representanter för Rädda Barnen, Röda Korset, BRIS, Barnens rätt i samhället, Amnesty, IMH, Internationell människohjälp samt Svenska kyrkan knöts nya värdefulla kontakter. Genom en representant för organisationen BRIS fick projektet kontakt med en pastor och en lärare, båda romer och tillhörande en romsk församling inom Pingstkyrkan. Här märktes en markant skillnad i synsätt på funktionshinder. Den romska gruppen lever i ett eget samhälle för sig, vi hjälper varandra och här finns inga personer med funktionshinder! Efter långa diskussioner framkom dock att ett stort antal familjer i församlingen hade behov av hjälp, men det fanns ett markant motstånd att släppa in utomstående i deras samhälle. De representanter projektet träffade kunde dock tänka sig att berätta för någon familj att projektet fanns. Katolska kyrkan valde att bjuda in projektet till ett större möte, där präster, diakoner, representanter för Caritas, kristendomslärare, församlingsassistenter m.fl. fick ta del av projektinformationen. Här valdes två personer ut som förmedlare att i sina respektive församlingar föra informationen vidare. Här visade representanterna från Caritas ett speciellt engagemang för projektet. Genom Flyktingparaplyet knöts även kontakt med en präst inom Svenska Kyrkan, som arbetade speciellt med flyktingfrågor. Härifrån visades ett stort intresse och engagemang för projektet och dess målgrupp. Flera möten ägde rum där förutom prästen även personal som församlingsassistenter, diakonissa, fritidsledare och studieansvariga deltog. Man spred både skriftlig och muntlig projektinformation samt bjöd in projektet till olika temakvällar för att på detta sätt engagera fler församlingsbor att deltaga i projektarbetet. Representanterna från Svenska kyrkan intresserade sig också för att starta samtalsgrupper med familjerna, trots att många av dem var muslimer och tillhörde ett annat trossamfund! Sidan 16 HSO Skåne 2005

Invandrarföreningar Invandrarföreningarna fungerade som en viktig informationskanal i början av projektarbetet. I kontakten med dessa framkom att målgruppen sällan eller aldrig aktivt deltar i föreningslivet. De tar emellertid del av den information som framförs genom andra medlemmar som fungerar som språkrör. Projektledaren var vid olika tillfällen inbjuden till medlemsmöten för att ge projektinformation, men också tala om andra frågor kring funktionshinder. De invandrarföreningar som projektet hade mest kontakt med var Iransk-svenska föreningen, Albanska kvinnoföreningen, Internationella Irakiska kulturföreningen, Arabiska kvinnoföreningen, Romska musikföreningen samt Somaliska föreningen. De flesta föreningar var kvinnoföreningar, och här framkom tydligt att man visste eller kände till familjer som hade barn med funktionshinder och som var mycket utsatta. Till dessa ville man vara behjälplig med att framföra informationen. Man ställde sig också positiv till att delta på olika utbildningar som projektet genomförde, för att på så sätt öka sin egen kunskap att föra vidare till övriga landsmän. Inom de föreningar som projektet hade kontakt med, ansåg man att frågor kring funktionshinder i stort sett endast gällde kvinnor. Första kontakten med en av föreningarna togs med en man, (denna förening består övervägande av män). Han visade ett mycket stort intresse och engagement, och gav förslag på hur man bäst skulle nå ut med projektinformation till medlemmarna. När tips på nya kontakter inom föreningen gavs, var det enbart kvinnor som föreslogs, de flesta fruar till männen i föreningen, och ej medlemmar! Genom projektets kontakter med invandrarföreningarna nåddes många familjer i målgruppen. Allt eftersom antalet delaktiga familjer i projektet ökade och fler föräldrar engagerade sig, spred dessa själva informationen vidare till andra i målgruppen och på så sätt förändrades kontakten med föreningarna och även trossamfunden. Deras representanter fortsatte dock att vara delaktiga i projektet genom att delta på seminarier, konferenser och andra aktiviteter. Handikapporganisationer De handikapporganisationer som visade störst intresse av att deltaga i projektet var Döva och Hörselskadade Barn, DHB, Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, RBU, Föreningen för Utvecklingsstörda Barn Ungdomar och Vuxna, FUB, Föreningen Autism, FA och Svenska Epilepsiföreningen, SEF. Första kontakten med föreningarna togs genom telefonsamtal med någon styrelseledamot eller ansvarig på kansliet, om ett sådant fanns. Därefter följde diskussioner om att finna lämpliga personer inom föreningen att knyta till projektet samt på vilket HSO Skåne 2005 Sidan 17

sätt dessa skulle engageras för att föreningen på ett bra sätt skulle kunna ta emot kommande medlemmar från målgruppen. I några få föreningar fanns redan ett litet antal medlemmar med invandrarbakgrund, men naturligtvis önskade man fler. Inom föreningarna FUB och DHB engagerades ett litet antal medlemmar till att vara språkrör mellan föreningen, projektet och andra familjer i målgruppen. Genom föreningen RBU:s rättsombud, som dessutom driver ett privat assistansbolag med många familjer från målgruppen som kunder, fördes projektinformation på ett naturligt sätt vidare både till målgruppen och föreningen. Föreningen Autism planerade vid projektets början att bilda en egen lokalförening i Malmö. I projektets målgrupp fanns många barn med autism, vilket medförde att föreningen, genom att engagera sig i projektet, också nådde fler familjer som ville bli medlemmar. På föreningen SEF visades från början ett stort intresse för projektet, men p.g.a. svårigheter att hitta rätt person med möjlighet att ägna tid till att engagera sig, resulterade projektsamarbetet endast i att representanter från föreningen deltog i konferenser och seminarier. Först under sista halvåret fann man en person i föreningen som var mycket intresserad av integrationsfrågor och gärna ställde upp som kontaktperson mellan föreningen och projektets målgrupp. Samtliga av de aktuella medlemsorganisationerna hölls regelbundet informerade genom både muntlig och skriftlig projektinformation. Övriga aktörer Projektet arbetade genomgående med att hålla samtliga aktörer informerade om hur projektarbetet fortskred, bl.a. genom HSO Skånes faktablad och speciella projektinformationsblad. I dessa Projektinfo kunde man läsa korta reportage och artiklar om aktiviteter som kommande och genomförda tematräffar och studiebesök, hur samtalsgrupperna arbetade, utbildningar och seminarier. Eftersom många av aktörerna på olika sätt varit med i planeringen av men också medverkat i aktiviteterna, fanns motivationen att sprida information vidare i sina egna personalgrupper inom t.ex. habilitering, sjukvård, skola m.m. För att komplettera informationskanalerna har HSO Skåne också på sin hemsida www.skane.hso.se kontinuerlig uppdatering av aktuell projektinformation i form av kommande och genomförda aktiviteter samt reportage och bilder. I den breda grupp som genom personliga möten kontaktats av projektet fanns bl.a. Föreningen Idrott för Handikappade, FiFH, som genom olika projekt arbetat för att locka ungdomar ur målgruppen till idrottsrörelsen och träffpunkter som Mölle- Sidan 18 HSO Skåne 2005

vångsgruppen och Kvarterslyftet i Malmö. Verksamheterna kommer i kontakt med många familjer i målgruppen. Genom dessa spreds mycket projektinformation, bl.a. gavs projektet möjlighet att träffa mansgruppen Våga tala på Kvarterslyftet. För att väcka intresse inbjöds projektledaren att berätta om sin egen roll som förälder till funktionshindrat barn och samtidigt ge projektinformation. Många av de närvarande visade från början en något avvaktande attityd, men blev så småningom lite djärvare och ställde många frågor. Efter informationen sökte 16 (!) personer kontakt med projektledaren för att diskutera sina egna svårigheter. Många av dem tillhörde, eller hade nära kontakt med personer i målgruppen. Genom mötet, som för övrigt samlade 26 män, blev projektet ombett att genomföra samma information i några invandrarföreningar. Detta bidrog till att nya kontakter knöts med fler föreningar och nya familjer sökte sig till projektet. Flera av de politiska partierna i Skåne har bjudit in projektledaren för att informera på politiska gruppmöten. Här diskuterades bl.a. den metodik som använts i projektet samt hur man i framtiden kan dra nytta av de kunskaper och erfarenheter projektarbetet givit. KOMPETENSUPPBYGGNAD Kompetenshöjning är en viktig del i invandrar- och integrationsproblematiken. Detta gäller både för invandrarfamiljerna och de olika verksamhetsföreträdare som har att stödja denna integrering. Inom projektet har vi arbetat med samtalsgrupper, tematräffar, utbildningsseminarier, utbildningar riktade till personal m.m. Samtalsgrupper. För att ge föräldrarna mer kunskap om bl.a. funktionshinder, hur det svenska samhället fungerar, våra värderingar och vårt miljörelaterade handikappbegrepp men även skyldigheter och rättigheter, startades de s.k. samtalsgrupperna. De delades upp i språkgrupper och deltagarna erbjöds kunskaper som de efterfrågade. I samtalsgrupperna fick föräldrarna på sina egna villkor möjlighet att tala med varandra om sin ofta svåra situation. Där skapades gemenskap och trygghet. För att samtalsgrupperna skulle fungera maximalt, måste atmosfären vara trygg och alla deltagarna bli avlyssnade och få ett förtroende för samtalsledarna. Två samtalsledare, projektledaren och en representant från en handikapporganisation ledde tillsammans samtliga grupper. I vissa grupper var tolkning nödvändig. Enligt önskemål från föräldrarna användes samma tolkar vid varje tillfälle, om detta var möjligt. Några enkla förhållningsregler för grupperna sattes upp: HSO Skåne 2005 Sidan 19

Sekretess. Vikten av att det som sades i gruppen inte skulle spridas vidare. Ingen diskussion om politik och religion. Att hålla tid och klockslag för träffarnas start och avslut. Till samtalsgrupperna inbjöds myndighets och verksamhetsföreträdare för att informera och svara på frågor kring sin verksamhet. Enligt önskemål från deltagarna i samtalsgrupperna genomfördes ett antal tolkade informationsmöten gällande LSS, tematräffar i samverkan med Barn- och Ungdomshabiliteringen samt studiebesök i olika verksamheter. Sex grupper Föräldrarna samlades i sex olika samtalsgrupper, de flesta uppdelade i språkgrupper: spansk, kurdisk, bosnisk, somalisk, arabisk samt en blandad grupp. De flesta i samtalsgrupperna representerades av kvinnor, förutom i den arabiska, som bestod av övervägande män. Inbjudan till träffarna skrevs på mycket enkel svenska med en kort beskrivning av mötets innehåll, datum, tid och plats. Till denna bifogades korta enkla minnesanteckningar från förra mötet, samt påpekande om att deras egna frågor alltid var viktigast att diskutera. Till den arabiska gruppen skickades även en arabisk version. Inbjudan skickades ut mellan en till tre veckor innan träffen, beroende på vilken grupp det gällde. Träffarna ägde rum enligt gruppernas egna önskemål, oberoende av tid, veckodag eller täthet mellan träffarna. I samtalsgrupperna förbereddes och diskuterades frågor inför kommande större möten och utbildningar. Här fick föräldrarna själva föreslå vilket område man ville ha mer kunskap om, vilka personer som skulle bjudas in för att informera m.m. Med tiden kände sig familjerna trygga, man började försiktigt tala om att göra studiebesök och blev så småningom intresserade av att deltaga på tematräffar. Den spansktalande gruppen startades först och bestod av föräldrar från Spanien, Bolivia samt Chile. Efter första träffen utökades gruppen med föräldrar från Serbien och Somalia och gruppen blev nu internationell. Dessa föräldrar hade god kunskap i det svenska språket och hade kommit längre i sin integrering. Enligt önskemål från några föräldrar ville de vara mer anonyma inför sina egna landsmän och föra diskussioner och samtal utanför den egna språkgruppen. Denna grupp önskade förlägga sina möten på kvällstid. Den kurdiska gruppen bestod av föräldrar från Irak, Iran samt Afghanistan. Föräldrarna gick i vuxenundervisning på Lernia för att studera SFI och fick en dag var femte vecka ledigt från Sidan 20 HSO Skåne 2005

undervisningen för att deltaga i samtalsgruppen, vars möten var förlagda i FUB:s lokaler. En överenskommelse gjordes mellan studieansvarig, samtalsledaren samt deltagarna att varje träff skulle avslutas med att föräldrarna av samtalsledaren fick olika uppdrag att söka information kring funktionshinder, som en läxa. Till denna grupp anlitades tolk vid första träffen, men eftersom några av föräldrarna hjälpligt kunde göra sig förstådd på svenska och tolken upplevdes som ett hinder i känsliga situationer, hjälptes man åt med att förklara och översätta för varandra. Den bosniska gruppen bestod av familjer från Albanien, Serbien, Bosnien, Kroatien samt Kina. Några familjer i denna grupp hade bott i Sverige i mer än 5 år och hade ett relativt väl fungerande kontaktnät. Föreningen RBU:s rättsombud hade i denna grupp kontakt med flera familjer. Genom hennes assistansbolag var en av föräldrarna anställd som kontaktperson mellan familjerna, föreningen och övriga verksamheter och myndigheter. Denna grupp önskade längre intervall mellan träffarna. Den somaliska gruppen var en ren somalisk grupp. Gruppen bestod av kvinnor och en man, många av dem var ensamstående med flera barn. Man önskade ha sina möten på lördag eftermiddag, då det fanns möjlighet att få hjälp med barnvakt för att gå på mötet. Här fanns en stark sammanhållning, man hjälpte och ställde upp för varandra. Inom gruppen fanns några personer med mycket goda kunskaper i svenska språket, vilket underlättade för de andra. Denna grupp önskade kort tid mellan träffarna. Den arabiska gruppen bestod till största delen av män. Även här bistod assistansbolaget med hjälp. En av de anställda, själv funktionshindrad och tillhörande en annan handikapporganisation, var behjälplig med att översätta allt material som användes både i gruppen, på tolkade informationsmöten samt inbjudan till tematräffar och studiebesök. Den arabiska samtalsgruppen var stor, hade många åsikter och diskuterade intensivt! Här framkom ett stort behov av att på egna villkor och i skyddad miljö få prata om sitt barn med funktionshinder. I gruppen fanns personer som till i sin proffession arbetade som översättare, vilket underlättade i diskussionerna. Denna grupp önskade träffas direkt efter arbetstid. Den blandade gruppen bestod av föräldrar från Irak, Iran, Bolivia, Polen, Spanien, Afghanistan, Bosnien samt Albanien. Föräldrarna, som gick i vuxenundervisning på KomVux och läste SFI, fick på skoltid gå på samtalsgruppens träffar. En HSO Skåne 2005 Sidan 21

kurator på skolan erbjöds av rektor att deltaga på träffarna, vilket underlättade både för samtalsledarna, föräldrarna och i förlängningen även för henne själv i sitt arbete på skolan. Bland deltagarna i denna grupp fanns ett antal föräldrar som var analfabeter, vilket gjorde att all kommunikation måste ske muntligt och med hjälp av tolk. Tolkarna valdes med stor omsorg, efter förslag från föräldrarna. Man önskade speciella personer som man av erfarenhet visste respekterade integriteten och sekretessen. Vid varje nytt möte gjordes en genomgång av frågorna från förra träffen, till dem som önskade minnesanteckningar överlämnades dessa. I familjen fanns ofta barn som kunde läsa, vilket gjorde att de flesta föräldrar önskade anteckningarna. Träffarna med denna grupp bestämdes av föräldrarnas undervisningstid, oftast ägde de rum direkt efter lunch. I takt med att föräldrarna fick mer kunskap att uttrycka sina behov växte tryggheten. Vilket land man kommer ifrån och kulturell eller religiös bakgrund fick efterhand mindre betydelse. Att kunna tala med andra föräldrar i liknande situation, att få hjälp till självhjälp ökade föräldrarnas självkänsla och man kände sig mer delaktig i samhällslivet. Tematräffar I arbetsgruppen på Barn och UngdomshabiIiteringen diskuterades vilka teman träffarna skulle ha, för att tillgodose de behov som framkom i samtalsgrupperna. Därefter genomfördes ett antal tematräffar, där familjerna tillsammans med intresserade personer från invandrarföreningar och föräldrar från svenska handikapporganisationer deltog. Efter en trög start med få antal deltagare, utökades intresset för varje ny träff. Information om träffarna gavs på olika sätt, vilket enligt målgruppen hade stor betydelse. Från start fick föräldrarna genom Barn- och Ungdomshabiliteringens Nyhetsblad information om kommande aktiviteter under hela terminen. Detta hade ingen större genomslagskraft. Genom att vara lyhörd i samtalsgrupperna, skräddarsy temat, muntligt informera i samtalsgrupperna samt skicka inbjudan skriven på lättläst och vid behov på arabiska, ökades antalet deltagare på träffarna. På tematräffarna samlades deltagare från alla samtalsgrupper, vilket visar att temat var viktigast, ej språket eller den religiösa och kulturella bakgrunden. Ansvariga för de tre sista tematräffarna var en specialpedagog och en kurator från Barn- och Ungdomshabiliteringen samt samtalsledarna från samtalsgrupperna. Att vara utvecklingsstörd I oktober 2003 genomfördes en träff med temat Att vara ut- Sidan 22 HSO Skåne 2005

vecklingsstörd. Sjukgymnast, fritidspedagog, specialpedagog samt kurator informerade om olika hjälpmedel, fritidsaktiviteter och självbestämmande. Avslutades med besök på hjälpmedelscentralen där familjerna fick information om och praktiskt använda kognitiva hjälpmedel. 7 föräldrar tillsammans med samtalsledarna från samtalsgrupperna deltog. Lekens betydelse I samtalsgrupperna uttrycktes problem med att träna sina barn med funktionshinder. I Sverige ser vi leken som en del i träningen. I oktober 2004 inbjöds till en tematräff där en specialpedagog talade om lekens betydelse och visade lekmaterial som med enkla medel kan anpassas efter barnets förmåga. Detta gav idén till temat i nästa träff. Efter informationen samlades deltagarna i grupper tillsammans med ansvariga där det gavs chans till frågor och diskussioner. Träffen samlade 25 deltagare. Lådpyssel Att med enkla medel anpassa leksaker efter barnets behov väckte stort intresse. Från många deltagare uttrycktes behov av en touchkontakt/touchlåda I februari 2005 inbjöds till en pysselkväll. Tre specialpedagoger från DUMLE, Du Utvecklas Med Lek, som arbetar med anpassning av lekmaterial och sinnesträningsmaterial för funktionshindrade på Habiliteringen i Lund, fanns till hands för att hjälpa deltagarna att bygga touchlådor till sina barn. Eftersom materialkostnaden för varje låda inte fick upplevas som ett hinder för deltagarna, gjordes en överenskommelse mellan Barn- och Ungdomshabiliteringen, HSO Skåne samt ett privat assistansbolag att dela på kostnaderna. Deltagarantalet var mycket stort, och för att allt skulle fungera, hjälpte man varandra. Här hade språksvårigheter/kulturella olikheter INGEN betydelse! Träffen samlade drygt 40 deltagare. Med tecken som stöd Att kommunicera med sitt barn trots barnets funktionshinder upplevdes av målgruppen som mycket svårt. Många trodde att man bara använder tecken till barn med hörselskada. I april 2005 inbjöds till en träff med temat Med tecken som stöd. En logoped informerade om hur man med tecken kan underlätta i kommunikationen med barnet. Deltagarna fick praktiskt träna på att använda tecken i kontakten med varandra, vilket för många var en ny upplevelse. Några föräldrar med god kunskap HSO Skåne 2005 Sidan 23

i detta, delade med sig av egna erfarenheter och var behjälpliga i de praktiska övningarna. Träffen samlade 26 deltagare. Studiebesök I samtalsgrupperna framkom många föräldrars oro inför framtiden. Efter att ha deltagit på tolkade utbildningar, tematräffar och i samtalsgrupperna, då inbjudna gäster från ett kooperativt boende informerade om sin verksamhet, erbjöds familjerna att göra ett antal studiebesök på olika boenden och i daglig verksamhet. Här fick föräldrarna både prata med brukarna, ställa frågor till personalen, se och uppleva den anpassade miljön samt också känna sig intressant. Både personal och brukare upplevde föräldrarnas beskrivning av synsätt på funktionshinder i andra kulturer som oerhört intressant. Föräldrarna å sin sida förundrades över den svenska modellen. Studiebesöken gav de deltagande familjerna nytt hopp för framtiden och ny insikt om sin egen situation. Tolkade utbildningar Utbildning i LSS Många i målgruppen kände inte till sina rättigheter enligt LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, trots att de bott i Sverige i flera år. Som ett led i att ge kunskap om de rättigheter personer med funktionshinder har, genomfördes en helg i februari 2002 ett tolkat informationsmöte i LSS lagen. Föreläsare var Hans-Erik Bylund, tidigare förbundsjurist på FUB och numera lärare på socialhögskolan i Stockholm. Informationen tolkades på tre olika språk: bosniska, arabiska och somaliska. Som komplement till Hans-Eriks material användes översatt material från projektet Rättsligt stöd för invandrare. Eftersom utbildningen tolkades från svenska, fanns också deltagare med svensk bakgrund med. Frågor kring personlig assistent och elevassistenter, boende, Individuell plan samt avlösarservice diskuterades extra mycket. Deltagare var personer från målgruppen, handikapporganisationerna, invandrarföreningar, kontaktpersoner från nätverket m.fl. Utbildning Individuell Plan Inom ramen för LSS ingår rätten till att få en Individuell plan upprättad. Ingen av de föräldrar som deltog i samtalsgrupperna hade fått information om denna rättighet. I april 2004 genomfördes en två dagars tolkad utbildning i Individuella planer. Utbildningen leddes av kurator Gun Sandström och tolkades på fyra språk: bosniska, arabiska, somaliska samt kurdiska. Arbetsmaterialet var enkelt utformat, översatt till de aktuella Sidan 24 HSO Skåne 2005

språken och på lättläst svenska. Materialet var ämnat att kunna användas som stöd, när målgruppen senare skulle söka insatsen. Gun poängterade flera viktiga skäl till att föräldrarna skulle vara delaktiga i upprättandet av planen. Många föräldrar tyckte att de inte fick vara delaktiga i insatserna kring barnen och ställde många frågor kring det svenska systemet. Gun visade också exempel på hur man gör en individuell plan. Deltagare var i första hand personer från målgruppen och handikapporganisationerna, men även intresserade representanter från invandrarföreningar, Barn- och Ungdomshabiliteringen samt kontaktpersoner från nätverket. Informationsmöte Försäkringskassan Behovet av att få mer kunskap om det stöd och den hjälp Försäkringskassan kan erbjuda framkom ofta i samtalsgrupperna. En helg i november 2004 genomfördes en tolkad utbildning i samarbete med Försäkringskassan. Utbildningen tolkades på fyra olika språk: bosniska, arabiska, somaliska samt kurdiska. Monica Förster och Åsa Hagring talade om assistansersättning, handikappersättning och vårdbidrag. Susanne Levén berättade om bilstöd. Materialet som användes var omarbetat till enkel svenska och av projektet översatt till de aktuella språken. Materialet var också här ämnat att i framtiden användas i kontakten med Försäkringskassan. För att underlätta för deltagarna delades informationen upp i olika avsnitt och det var fritt att ställa frågor direkt. I diskussionerna bekräftades att missuppfattningar och oförmåga att förstå information ofta varit orsak till de problem som uppstått. Utbildningsdagarna samlade ett stort antal deltagare från målgruppen, intresserade personer från handikappföreningarna, invandrarföreningar, representanter från Barn- och Ungdomshabiliteringen, samt kontaktpersoner från nätverket. Funktionshinder i andra länder För att tillgodose de önskemål och behov om kompetenshöjande åtgärder som kom från både målgruppen och övriga aktörer, genomfördes ett antal utbildningar i etiska, kulturella och sociala värderingar om handikapp/funktionshinder. Detta för att åstadkomma en förändring av arbets och synsätt på funktionshinder hos invandrare, bland myndighetspersoner, omsorgspersonal och handikapporganisationer. Önskemål om att få mer kunskap om varandras kompetensområde resulterade också i ett seminarie. Till dessa seminarier inbjöds personer med specialkompetens som föreläsare, några av dem med ledande roller i tidigare invandrarprojekt. Vid ett antal personalutbild-ningar anlitades dessutom en skådespelerska från projektet Dubbel Utsatthet, som spelade upp en monolog Älska mig som jag är som belyser de problem och upplevelser en HSO Skåne 2005 Sidan 25

familj med invandrarbakgrund och funktionshindrat barn kan uppleva i det nya landet. Intresset för utbildningarna var mycket stort och deltagarantalet måste därför begränsas. Samtliga seminarier blev mer än fulltecknade. Seminarier Underlätta integrationen I projektarbetet påvisades brister i kunskap hos verksamhetsföreträdare inom nätverket gällande kunskapen om varandras verksamhetsområde. I maj 2003 genomfördes därför en konferens riktad till personer som i sitt arbete kommer i kontakt med invandrarfamiler med funktionshindrade barn. Syftet var att representanter för de olika verksamheterna skulle ges tillfälle att lära sig om varandras kunskapsområden och därmed underlätta arbetet för att målgruppen skulle kunna ges ett bättre stöd från samhället samt få ökad delaktighet i samhällslivet. Lars Lindeheim, enhetschef för särskolans resursteam i Malmö, Monica Karlsson, psykolog, samt Carina Bymer, bitr. rektor, berättade om särskolan. Några elever från en gymnasiesärskola kompletterade med en mycket uppskattad beskrivning om hur det var att vara elev på skolan. Barn- och Ungdomshabiliteringen i Malmö representerades av dess chef Majlis Fransson och specialpedagog Britt-Louise Bernersson. Båda talade om habilitering och vad habiliteringen kan erbjuda. Bland deltagarna fanns LSS-handläggare från stadsdelarna och Försäkringskassan, personal från Internationella Hälsoinformatörer, barnhälsovården, KomVux, Lernia, tolkcentraler, Länsbiblioteket, Migrationsverket, modersmålslärare, familjecentraler, särskolan, handikapporganisationer, invandrarföreningar, Rädda Barnen m.fl. Konsten att skriva på Lättläst I samtalsgrupperna framstod språksvårigheter som ett stort problem. Många beslut och viktig information skrivs på svår svenska, vilket orsakade problem och missförstånd för målgruppen. I september 2003 anordnades en utbildning i Konsten att skriva på Lättläst. Kursledare var journalisten Maria O Donnel från Centrum för lättläst i Stockholm. Utbildningen innehöll information om vad lättläst är och vem som behöver lättläst, men också praktiska skrivövningar. Kursen blev mycket uppskattad, och deltagarna hoppades på en fortsättningskurs. Inbjudna till denna dag var nyckelpersoner som handläggare från Försäkringskassan och kommunen som handlägger ärenden kring funktionshinder, representanter för Svenska kyrkan, HSO Skåne samt särskolans resursteam. Sidan 26 HSO Skåne 2005

Varför förstår vi inte varandra? För att åstadkomma en ökad förståelse för synsätt på funktionshinder inom olika kulturer, livssituationer samt integrationsproblematiken genomfördes ett seminarium i november 2003. Ulla Bohlin, Malmö Högskola, berättade om projektet I vårt land finns inte ordet handikapp, där hon bl.a. talade om den dubbla utsattheten, bemötandet och vikten av kulturkompetens hos berörda personer kring målgruppen. Skådespelerskan Lisa Östborn från projektet Dubbel Utsatthet spelade monologen Älska mig som jag är, som handlar om en familj med invandrarbakgrund och barn med funktionshinder, om livets mening, relationen till medmänniskorna och till Gud, om självständighet och beroende. Inbjudna deltagare var personal från boendegrupper inom handikappomsorgen, fritidsverksamheter, skola, LSS-handläggare, Barn- och Ungdomshabiliteringen, Länsbiblioteket, modersmålslärare, tolkcentraler, Försäkringskassan, Lernia, KomVux, Migrationsverket, handikapporganisationer, invandrarföreningar m.fl. Slutkonferens För att dela med oss av de erfarenheter och den kunskap som tre års projektarbete inneburit, hölls en slutkonferens den 18 maj 2005, bilaga 5. I inledningstalet berättade Eva Pihl Krabbe, ordf. i Habilitering och Hjälpmedelsnämnden, Region Skåne, hur Barn- och Ungdomshabiliteringen förändrat sitt arbetssätt i kontakten med målgruppen. Lars Gustavsson, Eva Nilgert och Sylvia Månsson från HSO Skåne redogjorde för vad tre års projektarbete inneburit, resultat och hur fortsättningen ser ut. Från Barn- och Ungdomshabiliteringen i Malmö berättade enhetschef Majlis Fransson, spec. pedagog Britt-Louise Bernersson och kurator Margareta Nordahl om vad ny kunskap och nytt synsätt lett fram till men också om deras fortsatta engagemang i samtalsgrupperna och tematräffarna. Ester Alavei från Specialpedagogiska institutet föreläste om olika synsätt med temat Varför förstår vi inte varandra? Genom att ge exempel från egna erfarenheter förklarade hon på ett lättförståeligt sätt temats innehåll. Från Försäkringskassan deltog handläggare Åsa Hagring. Hon gav Försäkringskassans syn på värdet av att arrangera tolkade informationsmöten för att ge målgruppen information om sina rättigheter, vilket kommer att vara årligt återkommande. Bitr. rektor Margareta Linder från KomVux redogjorde för vad ett gott samarbete mellan projektet och övrig personal på KomVux betytt för målgruppen och den samtalsgrupp man haft där. Kurator Gun Sandström, Filborna Vårdcentral Helsingborg, berättade om sina erfarenheter från ett tolkat informationsmöte angående LSS-lagen, Individuell plan. HSO Skåne 2005 Sidan 27

Informationsgruppen presenterades och berättade hur man i framtiden kommer att jobba med att sprida information och kunskap. Från handikapporganisationerna medverkade Marjut Mansouri, RBU, samt Anna Janse, FA. Båda informerade om hur man i föreningarna kommer att ta hand om sina nya medlemmar, och de samtalsgrupper man övertar. Inbjudna deltagare var personer från nätverket, Region Skåne, Barnhabiliteringen i Stockholm, Rinkeby m.fl. Personalutbildningar Ett antal utbildningar har genomförts för personal i olika viktiga verksamheter. Särskolan Särskolans personal kommer dagligen i kontakt med barn med funktionshinder och invandrarbakgrund. Vid konferenser och seminarier är det endast en liten del av skolpersonalen som har möjlighet att deltaga, med följd att viss kunskap ej når all personal. I november 2003 genomfördes en personalutbildning för skolpersonal inom särskolan och träningsskolan. Projektet informerade om metodik, nätverksuppbyggnad och erfarenheter från projektarbetet samt hur samtalsgrupperna arbetar. Skådespelerskan Lisa Östborn spelade monologen Älska mig som jag är, vilken följdes av att deltagarna samlades i små grupper för att diskutera och analysera sin roll i elevernas och familjernas vardag. Deltagare var kuratorer, psykologer, lärare, skolsköterskor, fritidsledare, spec. pedagog, assistenter m.fl. Barn- och Ungdomshabiliteringen De flesta barn i projektets målgrupp har på olika vis kontakt med Barn- och Ungdomshabiliteringen i Malmö. För att åstadkomma en ökad förståelse för synsätt på funktionshinder i olika kulturer och svårigheten med att förstå information, genomfördes i november 2003 en personalutbildning för samtlig personal inom Barn- och Ungdomshabiliteringen i Malmö. Projektet informerade om arbetssätt, frågor om aktuell verksamhet som ofta kom från samtalsgrupperna, samverkan med andra verksamheter m.m. Skådespelerskan Lisa Östborn spelade monologen Älska mig som jag är varefter deltagarna samlades i små diskussionsgrupper. I grupperna uttrycktes önskemål om ett tätare samarbete med projektet och samtalsgrupperna, i hopp om att nå fram med habiliteringens sätt att arbeta. Bland deltagarna fanns hab.chef, kuratorer, psykologer, spec.pedagoger, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, logopeder, fritidspedogoger m.fl. Sidan 28 HSO Skåne 2005

Dövenheten i Lund Personal inom Dövenheten kommer ofta i kontakt med barn från andra länder, där det är problem med att använda hörapparat p.g.a. att man har ett annat synsätt och annan kulturell bakgrund. Hur man ger en bra information för att den skall bli förstådd och att förklara att barnet inte kan botas, var andra frågor man ville ha hjälp med. I maj 2004 genomförde projektet en personalutbildning på Dövenheten i Lund. Projektet informerade om metoden att använda samtalsgrupper för tillförandet av kunskap och två föräldrar från Infogruppen berättade om sina erfarenheter att som invandrarföräldrar med hörselskadat barn möta den svenska vården. Deltagare från personalen var bl.a. socialpedagog, psykolog, kuratorer, enhetschef, skolkonsulent, specialpedagog, assistent samt hörselpedagog. Försäkringskassan Försäkringskassan är en verksamhet som dagligen kommer i kontakt med projektets målgrupp. För att lyfta fram frågor och åsikter som kom från samtalsgrupperna och som berör nämnd myndighet, genomfördes i september 2004 en personalutbildning på Försäkringskassan Erikslust i Malmö. Projektet informerade om hur projektarbetet framskridit, behov och önskemål från samtalsgrupperna samt framtidsvisioner. Skådespelerskan Lisa Östborn spelade monologen Älska mig som jag är för att väcka tankar om den verklighet som många av projektets familjer lever i. Monologen följdes av gruppdiskussioner, där man diskuterade bemötandefrågor, spontana tankar och hur man i sitt arbete kunde underlätta för målgruppen. Utbildningen samlade handläggare från samtliga lokalkontor i Malmö, föredragande i socialförsäkringsnämnderna, personalledare och enhetschefer. Resurspersoner Förskolan Inom förskolan finns många barn som tillhör projektets målgrupp. På specialpedagogiska Institutet i Malmö genomfördes i september och oktober 2004 två fortbildningsdagar för resurspersoner inom förskolan i Malmö. Projektet informerade om arbetet med nätverksuppbyggnad och information, projektmetodik, hur man lyckats engagera familjerna att samlas i samtalsgrupper, kulturella olikheter samt planerna på att bilda en Informationsgrupp. Även här medverkade Lisa Östborn med monologen Älska mig som jag är. Deltagarna samlades därefter i små grupper, med givna diskussionsämnen: föräldrakontakten, att förstå och bli förstådd, informationsgruppen samt hur man skall förmedla kontakter till föreningar och verksamheter. I grupperna framkom HSO Skåne 2005 Sidan 29

bl.a. att de resurspersoner som själva har invandrarbakgrund också har en annan förståelse för målgruppens problematik. Utbildningsdagarna samlade ca 140 personer. Barn och Ungdomshabiliteringen i Malmö, Lund och Ystad Som ett led i projektsamarbetet med Barn- och Ungdomshabiliteringen i Malmö genomfördes en personalutbildning för nämnd verksamhets personal tillsammans med personal från Barn- och ungdomshabiliteringarna i Ystad och Trelleborg. Information gavs om projektets målsättning och syfte, arbetsmetodik, resultat och erfarenheter. En redogörelse om Barn- och Ungdomshabiliteringens i Malmö ändrade arbetssätt väckte stort intresse och nya tankar. Informationsgruppen presenterades och i efterföljande diskussioner i mindre grupper gavs möjlighet att ställa frågor till föräldrarna i Informationsgruppen. Utbildningen samlade ca 30 personer. Barn och Ungdomscenter Malmö Många familjer i målgruppen har täta kontakter med sjukvården. För att åstadkomma en ökad förståelse för synsätt på funktionshinder inom olika kulturer genomfördes i mars och april 2005 två personalutbildningar på Barn- och Ungdomscenter, barnsjukhuset i Malmö. Utbildningen vände sig i första hand till personal inom sjukvården, men även intresserade företrädare för andra verksamheter deltog. Projektet informerade om syfte, målsättning, arbetssätt och resultat. Informationsgruppen presenterades och berättade om sin uppgift och sitt arbetssätt och skådespelerskan Lisa Östborn spelade monologen Älska mig som jag är. Föreställningen följdes av att personalen samlades i små grupper för vidare diskussion. För att ge personalen/deltagarna tillfälle att ställa frågor, fanns föräldrar från Informationsgruppen med i de olika grupperna, vilket uppskattades enormt. Deltagare dessa dagar var personal från Barn- och Ungdomscentrum barnkirurgiska enheten, lekterapin, vårdenheterna, BVC, Barnhälsovården, utvecklingsnämnden, förlossningsavd. MAS, mödravården, socialrådgivare från Familjecentrum, Citykliniken, daglig verksamhet, hörselpedagoger från skolorna, KomVux, handikapporganisationer, invandrarföreningar, handläggare från Länsstyrelsen m.fl. Habiliteringspersonal från Lund, Eslöv och Landskrona I takt med att intresset för projektet ökade, önskade också fler habiliteringar mer information. För att informera om arbetssätt, samtalsgrupperna, Informationsgruppen, nätverksuppbyggnad samt resultat, genomfördes i juni en personalutbildning för samtlig habiliteringspersonal från Lund, Eslöv och Landskrona. Metoden att genom samtalsgrupperna ge hjälp till själv- Sidan 30 HSO Skåne 2005

hjälp samt projektsamarbetet med Barn- och Ungdomshabiliteringen i Malmö, var två områden man önskade mest information kring. Denna utbildningsdag samlade 76 personer. Projektpersonalen En viktig del i projektarbetet var att även projektpersonalen fick möjlighet att inhämta ny erfarenhet och kunskap från andra både pågående och avslutade projekt. Genom att möjligheter gavs att deltaga på Allmänna Arvsfondens speciella projektledardagar samt när några privata näringsidkare arrangerade tematräffar, fick projektledaren och ytterligare en representant från HSO Skåne möjlighet att byta erfarenheter och få ny värdefull kunskap. Även internutbildningar kring att arbeta med konkreta mål och strukturerade planer samt informationsteknik har bidragit till projektets framgång, bilaga 6. SAMVERKAN För att på ett bra sätt förändra olika samhällsverksamheter krävs samverkan. I arbetet med att bygga upp bra samverkansformer togs kontakt med speciellt intresserade personer från målgruppen, berörda verksamheter, invandrarföreningar, handikapporganisationer m.fl. Dessa fungerade som kontaktpersoner mellan målgruppen och projektet men också mellan målgruppen och respektive verksamhet. Till samtalsgrupperna inbjöds utsedda resurspersoner/ kontaktpersoner från olika verksamheter och myndigheter och de tolkade utbildningarna, tematräffarna, studiebesöken, personalutbildningarna och seminarierna genomfördes alla i samverkan med de olika aktörerna. Några föräldramöten förlades till en familjecentral, där största delen av de besökande är familjer med invandrarbakgrund. Samverkan med handikapporganisationerna ingick på ett naturligt sätt genom att en och ibland två representanter från dessa alltid fanns med i samtalsgrupperna. Några av grupperna hade sina möten i FUB:s lokaler, där ofta kanslisten deltog på mötet. Vid ett besök av en representant från Socialstyrelsen hos Föreningen Autism, FA, i Malmö, deltog tre föräldrar från målgruppen i intervjuer gällande en undersökning om hur LSSlagen efterlevs i kommunerna. Under intervjun fick samtliga föräldrar stöd och hjälp av en enligt eget önskemål utvald person, en representant för RBU, en för en invandrarförening samt en från projektet och FUB. Samverkan mellan föreningarna underlättade också arbetet med att slussa föräldrarna till rätt förening beroende på barnets funktionshinder. HSO Skåne 2005 Sidan 31

VAD HÄNDER EFTER PROJEKTET? Arbetssätt och metodik som utvecklats i projektet fortsätter att leva kvar i de olika aktörernas verksamheter. Material som producerats i projektet kommer att användas av aktörerna i deras fortsatta arbete med målgruppen. Samtalsgrupperna övertas av Barn- och Ungdomshabiliteringen i Malmö samt Föreningen Autism, FA. Barn- och Ungdomshabiliteringen fortsätter dessutom att arrangera tematräffar i samverkan med föreningarna Rörelsehindrade barn och ungdomar, RBU, samt FA. Samtliga samtalsgrupper kommer att bjudas in till dessa träffar. Samtalsgruppernas ledare har under projektets gång varit engagerade i olika aktiviteter som projektet genomfört. De är väl kända av målgruppen och har föräldrarnas förtroende. Försäkringskassan kommer att fortsätta att någon gång per år genomföra ett tolkat informationsmöte enligt den modell projektet arbetat fram. Informationen kommer att tolkas på fyra olika språk. Samverkan mellan de olika aktörerna fortsätter. En Hjälpreda innehållande namn, telefonnummer på kontaktpersoner, handikapporganisationernas representanter samt beskrivning på de olika samtalsgruppernas speciella behov och önskemål, har översänts till samliga berörda. Informationsgruppen har efter projektets slut börjat arbeta mer självständigt. Beställning av gruppen görs via HSO Skåne under hösten 2005 och en representant från FA kommer att ställa upp som stöd för gruppen. Från och med januari 2006 kommer FA:s representant att vara ansvarig samordnare för Informationsgruppen. För HSO Skånes del arbetar vi vidare med ett av de behov som projektet påvisat, nämligen ett LSS-boende som tar hänsyn till de kulturella behov som finns i målgruppen. Vi vet att projektet förändrat livet till det bättre för många familjer i målgruppen. De erfarenheter som bidragit till detta kommer att leva vidare i olika myndigheters och stödverksamheters arbetssätt även fortsättningsvis. Skåne i oktober 2005 Lars Gustavsson Projektansvarig HSO Skåne Eva Nilgert Projektledare Sidan 32 HSO Skåne 2005

HSO Skåne 2005 Sidan 33