Peniscancer. Nationell rapport för kvalitetsregistret diagnosår 2009-2013



Relevanta dokument
Peniscancer. Nationell rapport för kvalitetsregistret diagnosår

WEBBTABELLER. Webbtabell 1. Medelålder och andel patienter som inte var medvetandesänkta vid ankomst till sjukhus. Webbtabell 2

Peniscancer. Nationellt register för peniscancer. Redovisning av material för år

Peniscancer. En rapport kring nivåstrukturering. Januari Nationellt kvalitetsregister peniscancer

Regionens landsting i samverkan. Urinblåsecancer. Regional rapport ur kvalitetsregistret för diagnosår Uppsala-Örebroregionen

Regionens landsting i samverkan. Lungcancer. Figur-/tabellverk för diagnosår Uppsala-Örebroregionen

Prostatacancer. Nationell kvalitetsrapport för diagnosår 2011 från Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

PROSTATACANCER Dalarnas län

Peniscancer. Årsrapport från nationella peniscancerregistret 2014 Redovisning av data

Prostatacancer. Nationell kvalitetsrapport för diagnosår 2010 från Nationella Prostatacancerregistret (NPCR)

Prostatacancer. Nationell kvalitetsrapport för diagnosår 2012 från Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancersjukvården. Prostatacancer. Årsrapport från Nationella prostatacancerregistret 2013

Policydokument. Nationellt kvalitetsregister för Esofagusoch Ventrikelcancer (NREV)

Förklaringstext till Koll på läget strålbehandling

Peniscancer. Årsrapport från nationella peniscancerregistret 2015 Redovisning av data

Regionens landsting i samverkan. Lungcancer. Figur-/tabellverk för diagnosår tom Uppsala-Örebroregionen

PPM-Trycksår Slutenvård, Våren 2015

Peniscancer Nationell kvalitetsrapport för 2017

Arbetsmarknadsläget i Hallands län januari månad 2016

Lägesrapport Nivåstrukturerade diagnoser Namn Sammanhang

Åsa Andersson strategisk rådgivare

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för Södra regionen. Maj Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för diagnosår 2012 från Nationella prostatacancerregistret (NPCR) Uppsala-Örebroregionen

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för diagnosår 2012 från Nationella prostatacancerregistret (NPCR) Stockholm-Gotland

Regionens landsting i samverkan. Prostatacancer. Årsrapport från Nationella prostatacancerregistret Stockholm-Gotland

Regionens landsting i samverkan. Urinblåsecancer. Regional rapport för diagnosår Uppsala-Örebroregionen

Hässleholm 0,0 60,0 40,0 Lidköping 0,0 60,0 40,0 Karlskoga 0,0 60,0 40,0 Gävle/Sandv. 0,0 61,3 38,7 Linköping 0,0 61,9 38,1 Danderyd 0,0 62,2 37,8

Regionens landsting i samverkan. Prostatacancer. Årsrapport från Nationella prostatacancerregistret Sydöstra regionen

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för diagnosår 2012 från Nationella Prostatacancerregistret (NPCR) Norra regionen

MANUAL FÖR NATIONELLT KVALITETSREGISTER FÖR NJURCANCER

Mer information om arbetsmarknadsläget i Stockholms län vid slutet av februari 2014

Regionens landsting i samverkan. Bröstcancer. Figur-och tabellverk för diagnosår Uppsala-Örebroregionen

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för Uppsala-Örebro. Maj Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Arbetsmarknadsläget i Hallands län i augusti månad 2016

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för Västra regionen. Maj Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Urinblåsecancer. Urinblåsecancerrapport för diagnosår Uppsala-Örebroregionen. December Urinblåsecancer

Öppna jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet Jämförelser mellan landsting Jämförelser mellan landsting

Influensarapport för vecka 9, 2014

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för diagnosår 2012 från Nationella prostatacancerregistret (NPCR) Sydöstra regionen

Mer information om arbetsmarknadsläget i Stockholms län vid slutet av augusti 2013

WHO s checklista för säker kirurgi

Uppföljning Tillväxtstrategi Halland

Regional Cancer Centre, Uppsala Örebro University hospital SE UPPSALA

Samverkansnämndens politiska viljeinriktningar

Regionens landsting i samverkan. Bröstcancer. Figur-/tabellverk för diagnosår Uppsala-Örebroregionen

Esofagus- och ventrikelcancer

Svenskt kvalitetsregister för gallstens kirurgi MÖTESANTECKNINGAR FRÅN KOORDINATORMÖTE

Spelet om hälsan. - vinst eller förlust?

Kvalitetsregister ECT

Uppdrag att utreda förutsättningarna att följa väntetider på sjukhusbundna akutmottagningar

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för Södra regionen. Augusti Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Kvalitetsregistret för svår sepsis/septisk chock Årsrapport för 2013

Marie-Louises frågor. Epidemiologi. Register

Tandhälsan Barn och Ungdomar i Gävleborgs län 2010

Mer information om arbetsmarknadsläget i Värmlands län i slutet av januari 2014

Vårdprogramgruppen för palliativ vård. Årsrapport 2013

Remiss avseende nationell nivåstrukturering av sju åtgärder inom cancerområdet

Njurcancer. Regional rapport för diagnosår t.o.m från Nationella kvalitetsregistret för njurcancer. Uppsala-Örebroregionen

Lägesrapport - Nivåstrukturerade diagnoser

Ungdomsindikator: Avgångna ledamöter

Bättre demensvård med SveDem - Svenska Demensregistret

Vårdgaranti. i Västra Götalandsregionen. En guide för dig som arbetar i hälso- och sjukvården

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för Västra regionen. Maj Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Regionens landsting i samverkan. Prostatacancer. Årsrapport från Nationella prostatacancerregistret Stockholm-Gotland

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för Uppsala-Örebro. Maj Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Antibiotikaförbrukning i Stockholms län (SLL) Årsrapport 2015 Öppenvård och sjukhus

Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancervården. Matstrups- och magsäckscancer Beskrivning av standardiserat vårdförlopp

Landsting/region Andel avlidna, % Hjärnblödning Hjärninfarkt Alla

Arbetsmarknadsläget i Västernorrlands län september månad 2014

Arbetsmarknadsläget i Uppsala län oktober månad 2014

Topplistan - Cancerregistret

Kolorektalcancer. Nationell onkolograpport för år 2013 från Svenska Kolorektalcancerregistret

kvinnor (5,7 %) män (6,5 %) I april månad månaden. i april ling.

LÅNGA VÄNTETIDER FÖRLORADE BRÖST OJÄMLIK BEHANDLING. BROSTCANCER- VARDEN En rapport från Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation BRO

Hallands arbetsmarknad. Källa: SCB

5:e rapporten sedan 2006

Särskilt stöd i grundskolan

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för Sydöstra regionen. April Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Myelodysplastiskt syndrom (MDS)

Arbetsmarknadsläget i Stockholms län februari månad 2015

Tyreoideacancer. Nationell kvalitetsrapport för diagnosår 2014 från Nationellt kvalitetsregister för tyreoideacancer

Följsamhet till fullmäktiges reglemente för intern kontroll

September Tillgänglighet till canceroperationer och strålbehandlingar i Östergötland år

Arbetsmarknadsläget i Uppsala län februari månad 2015

Socialstyrelsens nya strokeriktlinjer. Erfaringer fra Sverige Riks- Stroke Kjell Asplund Oslo, 30 nov 2012

För att se sjukhusens resultat per åtgärd år för år, se Swedehearts årsrapporter:

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för diagnosår 2010 från Nationella Prostatacancerregistret (NPCR) Norra regionen

Tabell 1: Sjukhusbibliotekens organisation

TNS SIFO Radioundersökningar Rapport II Projektnummer Ulf Haraldsson. TNS SIFO Stockholm Sweden Visiting address Vasagatan 11

RiksSvikt. Officiell hemsida; Rikssvikt.se vi finns även på Facebook

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för Norra regionen. Maj Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Njurcancer. Regional rapport för diagnosår från Nationella kvalitetsregistret för njurcancer. Uppsala-Örebroregionen

Mer än varannan sambo riskerar ekonomisk smäll. Undersökning från Länsförsäkringar hösten 2009

Influensarapport för vecka 4, 2016 Denna rapport publicerades den 4 februari 2016 och redovisar influensaläget vecka 4 (25 31 januari).

Peniscancer Regional nulägesbeskrivning VGR Standardiserat vårdförlopp

Sociala insatsgrupper

Nyckeltal. Medborgarförvaltningen

Brevutskick till väntande patienter

Arbetsmarknadsläget i Uppsala län november månad 2014

Mer information om arbetsmarknadsläget i Kalmar län i slutet av januari månad 2012

Transkript:

Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancersjukvården Peniscancer Nationell rapport för kvalitetsregistret diagnosår 009-0 Augusti 04

Regionalt cancercentrum, Uppsala Örebro Akademiska sjukhuset SE-75 85 UPPSALA Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport, 0

Innehåll Innehåll Nationellt register för peniscancer 6 Sammanfattning 6 Bakgrund 8. Epidemiologi...................................... 8. Förkortningar och begrepp............................... 9 4 Antal fall, täckningsgrad och åldersfördelning 0 5 Väntetider, kontaktsjuksköterska och multidisciplinär konferens 6 Diagnostik - tumörstadium och differentieringsgrad 7 Primärbehandling 6 8 Lymfkörteldiagnostik/kirurgi 0 9 Överlevnad och prognostiska faktorer 5 0 Publikationer baserade på kvalitetsregistret 7

Figurer Tabeller Antal fall och täckningsgrad i procent per sjukvårdsregion och diagnosår, 009-0 0 Ålder vid diagnos per sjukvårdsregion, diagnosår 009-0............ 0 Uppgifter från behandlingsblanketten om MDK, kontaktsjuksköterska och Behandlad vid regionalt centrum, diagnosår 0................... 4 pt-stadium uppdelat på sjukvårdsregion, diagnosår 009-0.......... 4 5 pt-stadium uppdelat på åldersgrupp (ålder vid diagnos), diagnosår 009-0.. 4 6 Grad uppdelat på sjukvårdsregion exklusive Tis, diagnosår 009-0...... 4 7 pt-stadium uppdelat på grad exklusive Tis, diagnosår 009-0......... 5 8 N-stadium uppdelat på sjukvårdsregion exklusive Tis, diagnosår 009-0... 5 9 M-stadium uppdelat på sjukvårdsregion exklusive Tis, diagnosår 009-0... 5 0 Korrelation (%) mellan ct- och pt-stadium, diagnosår 009-0 (ct0/x/saknas exkluderade)...................................... 6 Behandlingsformulär täckningsgrad mot anmälan uppdelat på sjukvårdsregion, diagnosår 009-0.................................. 7 Syfte med behandling för de som har ett behandlingsformulär registrerat, uppdelat på sjukvårdsregion, diagnosår 009-0....................... 7 Huvudsaklig behandling uppdelat på sjukvårdsregion, diagnosår 009-0... 8 4 Komplikationer inom tre månader efter kirurgisk behandling, diagnosår 009-0 8 5 Diagnostisk lymfkörtelutrymning inklusive sentinel node för patienter med N0 och pt /G, per sjukvårdsregion, diagnosår 009-0............... 6 Kurativ lymfkörtelutrymning för patienter med N-/pN-, diagnosår 009-0 7 Kurativ lymfkörtelutrymning för patienter med N-/pN-, per region, diagnosår 009-0........................................ 8 Lymfkörtelkirurgi=Ja fördelade på pn-stadium, diagnosår 009-0....... 9 Fördelning av pn-stadium hos patienter som genomgått sentinel node, diagnosår 009-0........................................ 0 Lymfkörtelkirurgi=Ja fördelade på pt-stadium per pn-stadium, diagnosår 009-0........................................... Lymfkörtelkirurgi för T /G, uppdelat på behandlande sjukhus, diagnosår 009-0........................................ Orsak till utelämnad lymfkörtelkirurgi vid T /G uppdelat på diagnosår, diagnosår 009-0................................... 4 Lymfkörtelkirurgi för T /G, uppdelat efter ålder vid diagnos, diagnosår 009-0........................................... 4 Figurer Antal nya fall av peniscancer i Sverige, 970-0.................. 8 Antal fall per anmälande sjukhus och sjukvårdsregion, diagnosår 009-0.... Kumulativ andel: Tid mellan ankomstdatum för remiss och första besök på specialistmottagning per region i antal dagar, diagnosår 009-0........... 4 Kumulativ andel: Tid mellan diagnosdatum och kirurgi per sjukvårdsregion i antal dagar, exklusive Tis, diagnosår 009-0....................... 5 Inrapporteringshastighet, diagnosår 009-0.................... 6 Antal fall som opererats med kirurgi per opererande sjukhus och sjukvårdsregion, diagnosår 0-0................................... 9 7 Total överlevnad för peniscancer, för samtliga patienter samt uppdelat efter ålder vid diagnos, diagnosår 000-0............................ 5 4 Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport, 0

Figurer 8 Peniscancerspecifik överlevnad, för samtliga patienter samt uppdelat efter ålder vid diagnos, diagnosår 000-0............................ 5 9 Total överlevnad för peniscancer exklusive Tis, för samtliga patienter samt uppdelat efter ålder vid diagnos, diagnosår 000-0.................. 5 0 Peniscancerspecifik överlevnad exklusive Tis, för samtliga patienter samt uppdelat efter ålder vid diagnos, diagnosår 000-0...................... 5 Peniscancerspecifik överlevnad uppdelat efter T-stadium, diagnosår 000-0.. 6 Peniscancerspecifik överlevnad uppdelat efter kliniskt N-stadium, diagnosår 000-0............................................ 6 Peniscancerspecifik överlevnad uppdelat efter patologiskt N-stadium, diagnosår 000-0......................................... 6 4 Peniscancerspecifik överlevnad uppdelat efter grad, diagnosår 000-0...... 6 5 Peniscancerspecifik överlevnad uppdelat efter lymfkörtelkirurgi ja/nej för N0, pt /G, diagnosår 000-0............................ 6 5

Sammanfattning Nationellt register för peniscancer Syftet med Nationella peniscancerregistret är att samla kunskap om denna ovanliga tumörform och utgöra ett underlag for en årlig nationell sammanställning, nyhetsbrev, vårdprogramsarbete och vetenskapliga studier. Uppgifterna till registret kommer från de urolog-, kirurg- och hudkliniker i landet som diagnostiserar och behandlar patienterna. Inrapportering av data startade januari 000 och från år 009 registreras samtliga fall på den webbaserade plattformen INCA. Registreringsblanketten delas sedan 009 upp i anmälan- och behandlingsformulär samt separata formulär för femårsuppföljning och lokalt recidiv. En blankett för uppföljning av onkologisk behandling är på väg att läggas in i INCA. Via en online-rapport i INCA kan inrapporterande kliniker jämföra sina resultat med riksgenomsnittet. Arbete pågår med att skapa en återrapportering online i realtid via INCA för kvalitetsindikatorer som angivits i vårdprogrammet. Regionalt cancercentrum i varje region kontrollerar fullständigheten i inrapporteringen och begär komplettering om uppgifter saknas. En nationell styrgrupp har huvudansvaret för registrets utformning och datainrapportering. Regionalt cancercentrum Uppsala- Örebro har ett nationellt samordningsansvar för variabelutformning, databas och statistisk bearbetning. En forskningsdatabas (PenCBase) har skapats, där data från peniscancerregistret länkats mot registerdata från Socialstyrelsen och Statistiska Centralbyrån. Augusti 04 Ulf Håkansson, Peter Kirrander och Bengt Friedrich för nationella styrgruppen för peniscancer. Linda Drevin, Regionalt cancercentrum Uppsala-Örebro, gjorde sammanställning och statistisk bearbetning av data till årsrapporten. Sammanfattning Nationella peniscancerregistret omfattar idag 89 patienter med peniscancer. Med tanke på att sjukdomen är ovanlig och att databasen är befolkningsbaserad är materialet unikt. I rapporten redovisas data för 7 av dessa patienter som inrapporterats under åren 009 till 0. Täckningsgraden i registret är fortsatt mycket hög (99 %), vilket innebär att data är riksheltäckande och populationsbaserade. Medianåldern är 67 (IQR 57-77) år och 7 % av patienterna är under 60 år. Majoriteten (77 %) av patienterna har lokaliserad sjukdom (kliniskt N0/M0) och 57 % av tumörerna är invasiva (pt-4). Andelen som kliniskt har lymfkörtelmetastaser (N-) är 0 % och endast 5 % av patienterna bedöms ha fjärrmetastaser (M). Syftet med behandlingen är i princip kurativ (97 %) och 85 % genomgår kirurgisk primärbehandling. Andelen som genomgår diagnostik eller kurativ lymfkörtelutrymning är 5 %. Överlevnaden är generellt sett god med en total peniscancerspecifik 5-årsöverlevnad på 87 %. Ökad tumör- och lymfkörtelstatus samt grad är negativa prognostiska faktorer. Som i tidigare rapporter ses diskrepans mellan den inrapporterade behandlingen och de aktuella nationella riktlinjerna vad gäller lymfkörtelkirurgi och organsparande kirurgi. Tidig upptäckt av lymfkörtelmetastaser är en viktig prognostisk faktor vid peniscancer. Under perioden 009-0 har endast 6 % av patienterna genomgått diagnostisk lymfkörtelkirurgi enligt vårdprogrammets rekommendationer (målvärde >90 %). Följsamheten har ökat något över tid och är bättre för de yngre patienterna samt vid regionala peniscancercentra. Ytterligare ett område där skillnad finns mellan given vård och riktlinjer är organbevarande behandling. För 6 % av patienterna borde, utifrån tumörstadium (ptis- ), organbevarande behandling vara möjlig, men sådan behandling sker i lägre omfattning (50 %, målvärde saknas i vårdprogrammet). Mot bakgrund av att studier har visat att organbevarande behandling har en mind- 6 Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport, 0

re negativ inverkan på patientens livskvalitet jämfört med amputation är det viktigt att kvalitetssäkringsarbetet även lägger fokus på detta område. Andelen icke-kirurgisk behandling är fortsatt låg, men bör sannolikt öka med ett multidisciplinärt omhändertagande. Exempelvis kan dermatologisk behandling ges vid Tis och neoadjuvant/adjuvant kemoterapi vid avancerad invasiv peniscancer. Väntetiderna är generellt långa och en översyn av dessa planeras. I det nationella vårdprogrammet har målvärden för väntetider tagits fram; dessa kommer löpande att analyseras via kvalitetsregistret och återrapporteras online via INCA. Den låga inrapporteringshastigheten utgör dock ett problem. Därför planeras en direktrapportering senast i samband med den nationella videokonferensen som hålls en gång per vecka. Målsättningen är således att möjliggöra återrapportering online via INCA i realtid för samtliga kvalitetsindikatorer i vårdprogrammet. Majoriteten av givna behandlingar har 009-0 skett vid de sex regionala peniscancercentra i Sverige, men en stor andel behandlingar har fortsatt utförts vid andra mindre enheter. Exempelvis utfördes primär kirurgi vid totalt 60 olika sjukhus i landet under perioden 009-0, där ett flertal sjukhus endast behandlade ett par fall. Detta kan vara en bidragande orsak till den bristfälliga följsamheten till riktlinjerna. För att optimera omhändertagandet och samla kunskap och erfarenhet kring denna patientgrupp är det angeläget att behandlingen koncentreras, vilket också rekommenderas i de aktuella europeiska riktlinjerna samt i det nationella vårdprogrammet från 0. För att säkerställa att alla patienter får god och jämlik vård i enlighet med vårdprogrammet skall samtliga patienter med peniscancer handläggas på ett regionalt centrum per sjukvårdsregion. Därutöver har en nationell multidisciplinär videokonferens påbörjats september 0 för samtliga sex regioner där samtliga nyupptäckta fall och recidiv skall anmälas. RCC i samverkan, Hälso- och sjukvårdsdirektörerna och landstingsdirektörerna har enhälligt rekommenderat att nivåstrukturera all kurativt syftande kirurgi till två nationella centrum (Skånes Universitetssjukhus Malmö och Universitetssjukhuset i Örebro) med start den januari 05. Beslut tas i landsting/regioner under hösten 04. Sammanfattningsvis är målsättningen till nästa årsrapport att minska väntetiderna, öka följsamheten till vårdprogram, centralisera omhändertagandet, öka inrapporteringenshastigheten till registret och skapa en förbättrad och snabbare återrapportering. 7

Bakgrund Bakgrund. Epidemiologi Peniscancer är med undantag av primär uretracancer - den minst vanliga maligna tumören inom urinvägarna. De fem senaste åren har det rapporterats in cirka 85 nya invasiva fall per år till det nationella cancerregistret, vilket ger en incidens på,6, /00 000 män och år. Inkluderas cancer in situ (Tis) blir antalet totalt cirka 40 per år och incidensen per 00 000 män och år. Antalet nya invasiva fall per år i Sverige har ökat något sedan slutet av 990-talet. Orsaken till detta är inte känd. Peniscancer ar vanligast i högre åldrar med störst antal bland män mellan 60 och 80 år. Knappt en tredjedel av patienterna är dock under 60 år vid diagnos och det förekommer enstaka patienter som diagnostiseras innan 0 års ålder. Etiologin till peniscancer är oklar, men viktiga predisponerande faktor är förhudsförträngning, infektion med humant papillomvirus (typ 6 och 8) och rökning. 99 % av tumörerna i kvalitetsregistret är skivepitelcancer; resterande fall utgörs framförallt av sarkom, basalcellscancer och malignt melanom. Antal 0 0 40 60 80 00 0 970 980 990 000 00 Diagnosår Figur. Antal nya fall av peniscancer i Sverige, 970-0 Antal nya invasiva cancerfall (exklusive Tis), Ålder: 0-85+, Män, Riket, Diagnos:79 Manligt könsorgan, oavsett tumörtyp. Socialstyrelsens statistikdatabas 04-09-0 8 Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport, 0

. Förkortningar och begrepp. Förkortningar och begrepp EAU guidelines FBR Grad INCA Lokal excision Lymfkörtelkirurgi RCC RCC i samverkan Recidiv Sentinel node kirurgi Tis TNM Täckningsgrad Riktlinjer gällande utredning och behandling från European Association of Urology Folkbokföringsregistret Differentieringsgraden anger hur avvikande tumörceller är jämfört med normala celler. Högt differentierade celler (G) är minst avvikande och lågt differentierade (G) mest avvikande. Webbaserad plattform för inrapportering av data till registret. Endast tumören med lite omgivande vävnad opereras bort. Jämför med partiell/total amputation, då en betydande del av eller hela penis opereras bort. Kirurgi för att fastställa om spridning skett till lymfkörtlar inkluderar sentinel node kirurgi (se nedan) och utrymning (borttagande) av lymfkörtlarna. Det senare ingreppet utförs även i behandlande syfte om spridning konstaterats. Regionalt cancercentrum det finns sex stycken RCC i Sverige, ett per sjukvårdsregion. RCC Uppsala-Örebro har nationellt ansvar för peniscancerregistret. Regionala cancercentrum i samverkan landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancervården utgörs av de sex RCC-cheferna samt SKLs samordnare för cancerstrategin. Samverkansgruppens uppgift är att verka för en jämlik och kunskapsstyrd cancervård i enlighet med nationella cancerstrategin. Återfall - cancern kommer tillbaka. Sentinel node = portvaktskörtel. Vid kirurgin identifieras den lymfkörtel som är först i raden att dränera lymfan från penis. Körteln opereras bort och undersöks mikroskopiskt för att fastställa om det finns spridning av cancerceller eller ej. Beteckning för cancer in situ som är ett förstadium till invasiv cancer. Klassifikationssystem för tumörer. T anger tumörens stadium, N ev. spridning till regionala lymfkörtlar och M ev fjärrmetastaser. Sedan 0/0 skall Mx ej användas utan M0 skall anges om det inte föreligger klinisk misstanke om fjärrmetastaser. pt/pn anger att stadieindelningen bestämts efter mikroskopisk undersökning av tumören/lymfkörtlar. En högre siffra efter bokstaven anger i regel ett allvarligare tillstånd. Andel fall som rapporterats till peniscancerregistret jämfört med dem som rapporterats till cancerregistret, till vilket rapportering är lagstadgad och obligatorisk. 9

4 Antal fall, täckningsgrad och åldersfördelning 4 Antal fall, täckningsgrad och åldersfördelning Registret har en hög täckningsgrad (99 %) gentemot cancerregistret för anmälningsblanketten (Tabell ), vilket innebär att data i kvalitetsregistret är heltäckande och befolkningsbaserat. I dagsläget finns totalt 89 patienter i databasen. Denna redovisning gäller patienter inrapporterade till kvalitetsregistret diagnosår 009-0, vilket omfattar totalt 7 män som har diagnosticerats under denna period (Tabell ). Nya fall av peniscancer har inrapporterats från över 80 olika vårdgivare och majoriteten har rapporterats från de sex regionala peniscancercenttra i Sverige (Figur ). Medianåldern vid diagnos var 67 (IQR 59-77) år. Andelen patienter som var yngre än 60 år vid diagnos utgjorde 7 % av samtliga, men denna andel varierade mellan sjukvårdsregionerna från 6 % i Sydöstra regionen till 4 % i Stockholm/Gotland och Södra regionen (Tabell ). Tabell. Antal fall och täckningsgrad i procent per sjukvårdsregion och diagnosår, 009-0 009 00 0 0 0 Region Stockholm/Gotland 4 (00) (00) 46 (00) 6 (00) 5 (00) 7 (00) Uppsala/Örebro 5 (00) 7 (00) (00) 6 (00) 5 (90) 4 (98) Sydöstra (00) (00) 0 (00) 9 (00) 5 (00) 86 (00) Södra 9 (00) 8 (00) 5 (00) 0 (00) 7 (00) 9 (00) Västra 8 (00) 5 (00) 5 (00) 9 (00) 6 (00) (00) Norra 6 (00) 9 (00) 4 (00) 0 (00) 0 (67) 59 (9) 5 (00) (00) 7 (00) 0 (00) 8 (95) 7 (99) Tabell. Ålder vid diagnos per sjukvårdsregion, diagnosår 009-0 -9 40-49 50-59 60-69 70-79 80+ Region Stockholm/Gotland 5 (5) 9 (5) 5 (5) 48 (8) 7 () 8 (6) 7 Uppsala/Örebro 7 (5) 9 (7) 8 () 5 (6) 5 (6) 0 () 4 Sydöstra 5 (6) () 7 (8) 4 (40) (6) 6 (9) 86 Södra 0 (8) 9 (7) 5 (9) 7 (9) 8 () 0 (6) 9 Västra 8 (6) 8 (6) 5 () 4 () 4 (6) 7 (0) Norra (5) (5) 7 () 7 (9) 8 () (9) 59 58 (8) 40 (6) 97 (4) (0) 74 (4) (9) 7 0 Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport, 0

Antal fall Norra Västra Södra Sydöstra Uppsala/Örebro Stockholm/Gotland Aleris Specialistvård Sabbatsberg Capio S:t Görans sjukhus Danderyds sjukhus Håkan Wallberg Karolinska universitetssjukhuset Huddinge Karolinska universitetssjukhuset Solna Norrtälje sjukhus Privatläkare (okänd) Privatläkare Stockholm Sophiahemmet Södersjukhuset Uppgift saknas Visby lasarett Akademiska sjukhuset Centralsjukhuset i Karlstad Falu lasarett Karlskoga lasarett Kullbergska sjukhuset Mora lasarett Mälarsjukhuset Nyköpings lasarett Privatläkare Uppsala/Örebro regionen S:t Görans sjukhus AB Sjukhuset i Bollnäs Sjukhuset i Gävle Sjukhuset i Hudiksvall Sophiahemmet Universitetssjukhuset Örebro Västmanlands sjukhus Västerås Höglandssjukhuset Länssjukhuset i Kalmar Länssjukhuset Ryhov Medicinskt Centrum Nässjö lasarett Oskarshamns sjukhus Privatläkare Sydöstra regionen Universitetssjukhuset i Linköping Vrinnevisjukhuset i Norrköping Värnamo sjukhus Västerviks sjukhus Blekingesjukhuset Karlskrona Centrallasarettet Växjö Centralsjukhuset Kristianstad Hallands sjukhus Halmstad Helsingsborgs lasarett Karolinska sjukhuset Lasarettet i Ystad Ljungby lasarett Privatläkare (okänd) Skånes universitetssjukhus Lund Skånes universitetssjukhus Malmö Uppgift saknas Ängelholms sjukhus Örebro Universitetssjukhus Alingsås lasarett Capio Lundby Närsjukhus Carlanderska sjukhuset Dalslands sjukhus Hallands sjukhus Halmstad Hallands sjukhus Kungsbacka Kungsbacka vårdcentralen Kungälvs sjukhus Kärnsjukhuset i Skövde Privatläkare (okänd) Sahlgrenska Universitetssjukhuset Sjukhuset i Lidköping Sjukhuset i Mariestad Specialistsjukvården Falkenberg Södra Älvsborgs Sjukhus Borås Södra Älvsborgs Sjukhus Skene Uddevalla sjukhus Varbergs sjukhus Gällivare sjukhus Kiruna sjukhus Lycksele lasarett Länssjukhuset i Sundsvall Norrlands universitetssjukhus Umeå Privatläkare (okänd) Sollefteå sjukhus Sunderby sjukhus Örebro Universitetssjukhus Örnsköldsviks sjukhus Östersunds sjukhus 5 8 8 5 6 0 0 5 4 9 4 5 6 0 5 5 0 6 8 4 8 5 7 4 5 4 7 4 54 5 7 0 9 9 0 0 40 60 80 00 0 Antal fall Figur. Antal fall per anmälande sjukhus och sjukvårdsregion, diagnosår 009-0.

5 Väntetider, kontaktsjuksköterska och multidisciplinär konferens 5 Väntetider, kontaktsjuksköterska och multidisciplinär konferens Patienter med misstänkt peniscancer diagnostiseras och behandlas framförallt vid urologiska, kirurgiska och dermatologiska specialistmottagningar. Väntetiderna mellan ankomst av remiss till första besök hos specialist visar stor variation mellan regionerna (Figur ). Efter 8 dagar hade 80 % av patienterna i Stockholm/Gotland träffat en specialist, medan det tog 49 dagar innan 80 % av patienterna i Uppsala-Örebroregionen hade fått sitt första besök. Hälften av patienterna med invasiv tumör som åtgärdats kirurgiskt hade opererats inom 4 veckor från diagnos (diagnosdatum och kirurgi var detsamma för ca 5 % av patienterna), med stor regional spridning (Figur 4). Målvärden för väntetider har tagits fram i det nationella vårdprogrammet från 0 och där anges att minst 80 % av patienterna bör få ett första besök på specialistmottagning inom 4 dagar från remissankomst samt att >80 % av patienterna med invasiv tumor skall påbörja behandling inom 4 veckor från diagnos. Överlag är således väntetiderna för långa jämfört med målvärdena i det nationella vårdprogrammet. Därutöver är inrapporteringshastigheten till kvalitetsregistret låg (Figur 5), vilket försvårar återrapporteringen online via INCA. Sedan 0 har uppgifter om kontaktsjuksköterska och multidisciplinär konferens (MDK) rapporterats i kvalitetsregistret vid canceranmälan respektive primärbehandling. I primärbehandlingsblanketten anges även om patienten är utredd/behandlad vid regionalt centrum (Tabell ). Procent 00 90 80 70 60 50 40 0 0 0 0 0 0 0 0 40 50 60 70 80 90 00 Tid (dagar) Sthlm Gotland Uppsala Örebro Sydöstra Syd Väst Norr Figur. Kumulativ andel: Tid mellan ankomstdatum för remiss och första besök på specialistmottagning per region i antal dagar, diagnosår 009-0. Procent 00 90 80 70 60 50 40 0 0 0 0 0 0 0 0 40 50 60 70 80 90 00 Tid (dagar) Sthlm Gotland Uppsala Örebro Sydöstra Syd Väst Norr Figur 4. Kumulativ andel: Tid mellan diagnosdatum och kirurgi per sjukvårdsregion i antal dagar, exklusive Tis, diagnosår 009-0. Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport, 0

Kumulativ andel (%) inrapporterade 0 0 40 60 80 00 0 6 9 5 8 Antal månader från diagnos Figur 5. Inrapporteringshastighet, diagnosår 009-0. Tabell. Uppgifter från behandlingsblanketten om MDK, kontaktsjuksköterska och Behandlad vid regionalt centrum, diagnosår 0 MDK Kontaktsjuksköterska Behandlad vid regionalt centrum Ja (0) 7 () 9 () Nej 7 (9) 48 (8) 4 () Saknas 78 (6) 6 (49) 57 (45) 8 (00) 8 (00) 8 (00) 6 Diagnostik - tumörstadium och differentieringsgrad Under perioden 009-0 baserades diagnosen på PAD/biopsi (98 %) eller klinisk undersökning ( %). Tumörläget (där fler än ett tumörläge får anges) är beskrivet som preputium, (45 %), glans (58 %) och peniskropp (9 %). Det vanligaste tumörstadiet under rapporteringsperioden var ptis följt av pt, pt och pt, medan pta och pt4 tumörer var mer ovanliga (Tabell 4). Således utgjorde de invasiva tumörerna (pt-4) totalt 57 %. Vissa regionala skillnader förekom, bland annat var som tidigare andelen ptis i Stockholm/Gotland högre jämfört med övriga regioner (Tabell 4). ptis var även något vanligare bland de yngsta patienterna (Tabell 5). Korrelationen mellan kliniskt T-stadium (T) och patologiskt T- stadium (pt) är 78 %, med relativt jämn fördelning mellan över- och understadieindelning (Tabell 0). Bland invasiva tumörer var medelhögt differentierade tumörer (G) vanligast (5 %); dock saknades uppgifter om differentieringsgraden i 0 % av fallen och i dessa fall bör histologin eftergranskas (Tabell 6). Andelen lågt differentierade tumörer (G) ökade som förväntat med stigande tumörstadium pt- (Tabell 7). Andelen patienter (ptis exkluderade) som kliniskt bedömdes ha lymfkörtelmetastaser (N-) utgjorde 0 %, vilket dock är svårtolkat eftersom 4 % registrerades som Nx, dvs ej möjliga att klassificera (Tabell 8). Den höga andelen Nx förklaras av att fram till 0 krävdes normal CT för att klassificera patienten som N0. Fjärrmetastaser (M) är ovanligt och förekommer i 5 % av fallen (Tabell 9). Fördelningen av TNM-stadium och differentieringsgrad ligger stabilt över tid under perioden 009-0.

6 Diagnostik - tumörstadium och differentieringsgrad Tabell 4. pt-stadium uppdelat på sjukvårdsregion, diagnosår 009-0 Stockholm- Gotland Uppsala- Örebro Sydöstra Södra Västra Norra pt-stadium pt0 () () 0 (0) () () () 0 () ptis 9 (54) 0 () (6) 4 () 49 (7) 7 (9) 6 (7) pta () 5 (4) () () () 6 (0) 7 () pt 5 (5) 5 (6) 4 (8) 5 (7) 4 (6) () 66 () pt (9) () (6) 8 () 6 (0) 6 (7) 56 () pt 8 (0) (6) () 4 () (9) (5) 7 (0) pt4 () 4 () () 0 (0) () () () ptx 0 (0) 5 (4) () 4 () 5 (4) () 8 () 7 (00) 4 (00) 86 (00) 9 (00) (00) 59 (00) 7 (00) Tabell 5. pt-stadium uppdelat på åldersgrupp (ålder vid diagnos), diagnosår 009-0 -9 40-49 50-59 60-69 70-79 80+ pt-stadium pt0 () 0 (0) () 4 () () () 0 () ptis 45 (78) 7 (4) 9 (0) 80 (8) 6 (6) 0 () 6 (7) pta () () () 4 () 7 (4) () 7 () pt 5 (9) 0 (5) 8 (9) 5 (5) 8 () (5) 66 () pt () 8 (0) () 47 () (8) 45 (4) 56 () pt () (5) 0 (0) 9 (9) 6 (5) 4 () 7 (0) pt4 0 (0) () () () () () () ptx () () () () 5 () 5 (4) 8 () 58 (00) 40 (00) 97 (00) (00) 74 (00) (00) 7 (00) Tabell 6. Grad uppdelat på sjukvårdsregion exklusive Tis, diagnosår 009-0 G G G GX Uppgift saknas Region Stockholm/Gotland 7 () 9 (7) 6 () () 6 (8) 79 Uppsala/Örebro (0) 44 (4) 4 () () () 04 Sydöstra 7 () 4 (5) () 6 () 6 (9) 55 Södra (4) (8) 7 (8) 4 (5) (4) 86 Västra (5) 6 () 5 (8) 6 (7) 6 (9) 84 Norra () (9) 6 (4) (5) 9 () 4 00 () 58 (5) 80 (8) (5) 9 (0) 450 4 Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport, 0

Tabell 7. pt-stadium uppdelat på grad exklusive Tis, diagnosår 009-0 G G G GX Uppgift saknas pt-stadium pt0 0 (0) 0 (0) 0 (0) 4 (40) 6 (60) 0 pta 4 (4) (8) 0 (0) (6) 9 (5) 7 pt 60 (6) 57 (4) (7) 7 (4) 0 (8) 66 pt (0) 70 (45) 9 (5) () 5 (0) 56 pt 5 (7) 5 (5) 9 (40) () (5) 7 pt4 0 (0) (7) 0 (0) 0 (0) 8 (7) ptx 0 (0) 0 (0) 0 (0) 6 () (67) 8 00 () 58 (5) 80 (8) (5) 9 (0) 450 Tabell 8. N-stadium uppdelat på sjukvårdsregion exklusive Tis, diagnosår 009-0 N0 N N N NX Uppgift saknas Region Stockholm/Gotland (4) 7 (9) 7 (9) 5 (6) 5 () () 79 Uppsala/Örebro 47 (45) 0 (0) 8 (8) 8 (8) (0) 0 (0) 04 Sydöstra (56) 4 (7) (4) () 7 () 0 (0) 55 Södra 47 (55) 7 (8) () 4 (5) 6 (0) 0 (0) 86 Västra 7 () 5 (6) 8 (0) () 4 (50) 0 (0) 84 Norra 9 (45) 5 () 4 (0) () () 0 (0) 4 04 (45) 8 (8) (7) (5) 54 (4) (0) 450 Tabell 9. M-stadium uppdelat på sjukvårdsregion exklusive Tis, diagnosår 009-0 M0 M MX Uppgift saknas Region Stockholm/Gotland 48 (6) 5 (6) (9) (4) 79 Uppsala/Örebro 8 (78) 5 (5) 8 (7) 0 (0) 04 Sydöstra 47 (85) (4) 6 () 0 (0) 55 Södra 7 (85) () 9 (0) () 86 Västra 55 (65) 5 (6) 4 (9) 0 (0) 84 Norra 5 (8) () 6 (4) 0 (0) 4 9 (75) (5) 86 (9) 4 () 450 Alternativ MX borttaget 0. 5

7 Primärbehandling Tabell 0. Korrelation (%) mellan ct- och pt-stadium, diagnosår 009-0 (ct0/x/saknas exkluderade) n pt-stadium korrelation Lägre Högre Uppgift saknas Kliniskt T Tis 79 89 9 Ta 4 46 4 0 T 6 7 7 T 74 T 6 7 7 0 T4 8 0 8 0 Alla T 67 78 8 7 Primärbehandling Täckningsgraden för behandling under perioden 009-0 är 98 % (Tabell ). I princip samtliga patienter genomgår behandling i kurativt syfte (97 % av de för vilka uppgift om behandling finns) och endast ett fåtal i palliativt syfte (Tabell ). Närmare 85 % av samtliga patienter genomgick någon form av kirurgisk primärbehandling, där de vanligaste modaliteterna var (Tabell ): ˆ Organbevarande kirurgi: lokal excision (4 %), laserkirurgi ( %), glansektomi ( %) och glansresurfacing (0. %). Glansektomi och glansresurfacing är nya rekonstruktiva organsparande metoder som började registreras 0. ˆ Amputation: partiell amputation (6 %) och total amputation (9 %) Komplikationer inom tre månader efter kirurgisk behandling drabbade 0 % av de patienter för vilka uppgift om komplikationer finns (Tabell 4). De vanligaste komplikationerna var infektion (50 % av de som drabbats av komplikationer), lymfödem ( %) och lymfocele (9 %), där fler än en komplikation kan anges. Andelen patienter som genomgått organbevarande kirurgi var anmärkningsvärt låg (50 %), då 6 % av patienterna hade tumörstadium ptis- och dessutom var nästan 0 % av patienterna under 60 år vid diagnos. En kvalitetsindikator i det nationella vårdprogrammet är att öka användningen av organbevarande behandling hos yngre patienter med ptis, pta och pt tumörer, men målnivå saknas i dagsläget. Andelen ickekirugiska behandlingsalternativ i registret är fortsatt låg: dermatologisk behandling 0 % (behandlingsår 0-04, eftersom denna variabel infördes 0), strålbehandling % och kemoterapi 4 %. Enligt det nationella vårdprogrammet från 0 rekommenderas att samtliga patienter med peniscancer handläggs på ett regionalt centrum per sjukvårdsregion. Under perioden 009-0 utfördes dock kirurgisk primärbehandling vid 60 olika sjukhus, varav endast 6 sjukhus utförde 0 eller fler ingrepp (Figur 6). Följsamheten till nationellt vårdprogram avseende organbevarande kirurgi och regional nivåstrukturering är således fortsatt låg. 6 Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport, 0

Tabell. Behandlingsformulär täckningsgrad mot anmälan uppdelat på sjukvårdsregion, diagnosår 009-0 Behandlingsformulär finns Behandlingsformulär saknas Region Stockholm/Gotland 7 (00) 0 (0) 7 Uppsala/Örebro (99) () 4 Sydöstra 86 (00) 0 (0) 86 Södra 5 (97) 4 () 9 Västra (99) () Norra 54 (9) 5 (8) 59 70 (98) () 7 Tabell. Syfte med behandling för de som har ett behandlingsformulär registrerat, uppdelat på sjukvårdsregion, diagnosår 009-0 Kurativ behandling Palliativ behandling Uppgift saknas Region Stockholm/Gotland 55 (90) () 5 (9) 7 Uppsala/Örebro (84) 8 (6) (0) Sydöstra 77 (90) () 7 (8) 86 Södra 5 (9) () 8 (6) 5 Västra (9) 4 () 7 (5) Norra 48 (89) (4) 4 (7) 54 67 (89) 0 () 54 (8) 70 7

Tabell. Huvudsaklig behandling uppdelat på sjukvårdsregion, diagnosår 009-0 Ingen Partiell Total Övriga Laserkirurgi excision saknas tomi surfacing Lokal Uppgift Glansek- Glans re- behandlintiotiolingar amputa- amputa- behand- Region Stockholm/Gotland 4 (4) 6 (5) 49 (8) 4 (4) 8 (0) (6) 0 (0) () 0 (0) 7 Uppsala/Örebro 5 (4) 7 (0) 9 (9) 40 (0) (9) 6 (4) () () () 4 Sydöstra 4 (5) 0 () 6 (0) (6) 8 (9) () 0 (0) () 0 (0) 86 Södra 5 (4) 6 (5) 5 (40) 6 (8) 0 (8) 7 (5) () 8 (6) () 9 Västra 6 (5) () 6 (47) 5 (6) 8 (6) 7 () () 0 (0) 0 (0) Norra () (0) 6 (7) () 7 () () 5 (8) () 0 (0) 59 46 (6) 94 () 44 (4) 88 (6) 6 (9) 45 (6) () 7 () (0) 7 7 Primärbehandling Tabell 4. Komplikationer inom tre månader efter kirurgisk behandling, diagnosår 009-0 Ja Nej Uppgift saknas Behandlingskomplikationer 009 8 (8) 0 (7) 4 (9) 5 00 5 () 89 (74) 7 (4) 0 (9) 0 (70) 9 () 7 0 (6) 87 (67) (6) 9 0 9 () 8 (65) 6 () 8 5 (8) 489 (70) 87 () 70

Antal fall Sthlm/Gotland Aleris Specialistvård Sabbatsberg Bengt Erik Carbin Capio S:t Görans sjukhus Danderyds sjukhus Karolinska universitetssjukhuset Huddinge Karolinska universitetssjukhuset Solna Privatläkare Stockholm Seyed Moazzez Sophiahemmet Södersjukhuset Södertälje sjukhus Urologmottagningen, Drottninggatan 65, Stockholm Örebro Universitetssjukhus 7 7 6 Uppsala/Örebro Akademiska sjukhuset Centralsjukhuset i Karlstad Falu lasarett Karlskoga lasarett Mälarsjukhuset Nyköpings lasarett S:t Görans sjukhus AB Sjukhuset i Gävle Universitetssjukhuset Örebro Västmanlands sjukhus Västerås 4 8 6 Sydöstra Höglandssjukhuset Länssjukhuset i Kalmar Länssjukhuset Ryhov Medicinskt Centrum Privatläkare Sydöstra regionen Universitetssjukhuset i Linköping Vrinnevisjukhuset i Norrköping Västerviks sjukhus Örebro Universitetssjukhus 5 4 5 5 Södra Blekingesjukhuset Karlskrona Centrallasarettet Växjö Centralsjukhuset Kristianstad Hallands sjukhus Halmstad Helsingsborgs lasarett Lasarettet i Landskrona Lasarettet i Ystad Ljungby lasarett Privatläkare (okänd) Skånes universitetssjukhus Lund Skånes universitetssjukhus Malmö Ängelholms sjukhus Örebro Universitetssjukhus 5 6 5 0 Västra Capio Lundby Närsjukhus Carlanderska sjukhuset Kungälvs sjukhus Kärnsjukhuset i Skövde Privatläkare (okänd) Sahlgrenska Universitetssjukhuset Sjukhuset i Lidköping Södra Älvsborgs Sjukhus Borås Uddevalla sjukhus 4 4 8 Norra Länssjukhuset i Sundsvall Norrlands universitetssjukhus Umeå Sunderby sjukhus Örebro Universitetssjukhus Örnsköldsviks sjukhus Östersunds sjukhus 5 5 0 0 40 60 80 00 Antal fall Figur 6. Antal fall som opererats med kirurgi per opererande sjukhus och sjukvårdsregion, diagnosår 0-0. 9

8 Lymfkörteldiagnostik/kirurgi 8 Lymfkörteldiagnostik/kirurgi Vid invasiv peniscancer (pt-4) sprids cancern i första hand via lymfkörtlarna i ljumskarna. Risken för spridning ökar med stigande tumörstadium och differentieringsgrad. Även vid kliniskt icke-palpabla lymfkörtlar i ljumskarna (N0) finns risk för mikrometastaser i cirka 0 % av fallen. För korrekt stadieindelning rekommenderas diagnostisk lymfkörtelkirurgi för riskpatienter (N0 och ptg), i första hand med sentinel node-teknik enligt det nationella vårdprogrammet. I vårdprogrammet rekommenderas diagnostisk lymfkörtelutrymning hos >90 % av dessa patienter där kontraindikation ej föreligger. Vid histologiskt bekräftad cancer (pn-) eller patologiskt förstorade lymfkörtlar i ljumskarna (N-) krävs i de flesta fall mer omfattande kurativ lymfkörtelkirurgi i ljumskarna och i enstaka fall även utrymning av de iliakala lymfkörtlarna i buken. För patienter som enligt vårdprogrammet skall genomgå diagnostisk lymfkörtelkirurgi (N0 och ptg eller mer) genomgick endast 4 av (6 %) lymfkörtelkirurgi (Tabell 5); 5 (89 %) av dessa 4 patienter genomgick rekommenderad sentinel node-teknik (Tabell 5). Andelen patienter som genomgått diagnostisk lymfkörtelkirurgi varierade mellan regionerna och över tid, med en tendens att öka något de senaste åren (Tabell 5). Patienter med kliniskt misstänkta lymfkörtelmetastaser (N-) eller histologiskt verifierade cancer (pn-) genomgick i 76 % av fallen kurativ lymfkörtelkirurgi (Tabell 6). Inga skillnader regionalt eller över tid noterades under denna period. Av samtliga patienter som genomgått lymfkörtelkirurgi hade 8 % lymfkörtelmetastasering (pn-) och den andelen var högst bland patienter med högt tumörstadium (Tabell 8, 0). Patienter som genomgick diagnostisk lymfkörtelutrymning med sentinel node-teknik hade lymfkörtelmetastaser i 4 % av fallen (Tabell 9). Under 009-0 utfördes lymfkörtelkirurgi på 5 sjukhus i landet (Tabell ) och följsamheten till riktlinjerna var bättre vid regionala peniscancercentra jämfört med övriga sjukhus, 78 % jämfört med 8 %. Följsamheten till riktlinjerna i vårdprogrammet avseende diagnostisk och kurativ lymfkörtelkirurgi har således fortsatt varit låg under perioden 009-0. Orsak till utelämnad lymfkörtelkirurgi skall därför registreras och i majoriteten av fallen har man angivit annan samtidig sjukdom (8 %), patienten vill ej ( %) respektive annan orsak (4 %), där man från 0 även skall specificera annan orsak (Tabell ). Följsamheten har dock förbättrats över tid framförallt vid regionala centra och för yngre patienter. Patienter under 70 år med T /G genomgår lymfkörtelkirurgi i 8 % av fallen jämfört med genomsnittet på 66 % (Tabell ). 0 Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport, 0

Tabell 5. Diagnostisk lymfkörtelutrymning inklusive sentinel node för patienter med N0 och pt /G, per sjukvårdsregion, diagnosår 009-0 Diagnostisk lgl-utrymning Sentinel node-teknik Ja Nej/saknas Ja Nej/saknas Stockholm-Gotland 009 (8) 5 (6) (00) 0 (0) 00 (60) (40) (00) 0 (0) 0 0 (77) () 9 (90) (0) 0 9 (8) (8) 8 (89) () 0 9 (90) (0) 8 (89) () 4 (7) (8) (9) (9) Uppsala-Örebro 009 4 () 9 (69) 4 (00) 0 (0) 00 6 (67) () 6 (00) 0 (0) 0 6 (75) (5) 5 (8) (7) 0 8 (89) () 8 (00) 0 (0) 0 8 (89) () 8 (00) 0 (0) (67) 6 () (97) () Sydöstra 009 (75) (5) (00) 0 (0) 00 (00) 0 (0) (00) 0 (0) 0 4 (57) (4) 4 (00) 0 (0) 0 6 (86) (4) 6 (00) 0 (0) 0 7 (88) () 6 (86) (4) (79) 6 () (95) (5) Södra 009 4 (67) () (50) (50) 00 (40) (60) (50) (50) 0 8 (6) 5 (8) 5 (6) (8) 0 4 (40) 6 (60) 4 (00) 0 (0) 0 6 (60) 4 (40) 6 (00) 0 (0) 4 (55) 0 (45) 8 (75) 6 (5) Västra 009 6 (46) 7 (54) 6 (00) 0 (0) 00 7 (58) 5 (4) 7 (00) 0 (0) 0 6 (67) () 5 (8) (7) 0 () (67) (00) 0 (0) 0 (67) () (50) (50) (55) 8 (45) 0 (9) (9) Norra 009 (0) 4 (80) (00) 0 (0) 00 (67) () 0 (0) (00) 0 (00) 0 (0) (50) (50) 0 () 4 (67) (00) 0 (0) 7 (44) 9 (56) 4 (57) (4) RIKET 009 (4) 8 (57) 9 (90) (0) 00 (6) 4 (9) 9 (86) (4) 0 6 (69) 6 () 9 (8) 7 (9) 0 0 (65) 6 (5) 9 (97) () 0 (80) 8 (0) 9 (9) (9) 4 (6) 8 (7) 5 (89) 6 ()

8 Lymfkörteldiagnostik/kirurgi Tabell 6. Kurativ lymfkörtelutrymning för patienter med N-/pN-, diagnosår 009-0 Ja Nej/uppgift saknas Diagnosår 009 5 (8) 6 (9) 00 7 (77) 5 () 0 0 (69) 9 () 9 0 9 (90) (0) 0 (6) 7 (9) 8 9 (76) 9 (4) Tabell 7. Kurativ lymfkörtelutrymning för patienter med N-/pN-, per region, diagnosår 009-0 Ja Nej/uppgift saknas Region Stockholm/Gotland 4 (67) 7 () Uppsala/Örebro (7) 9 (9) Sydöstra (86) (4) 4 Syd 4 (78) 4 () 8 Väst 9 (76) 6 (4) 5 Norr (9) (8) 9 (76) 9 (4) Tabell 8. Lymfkörtelkirurgi=Ja fördelade på pn-stadium, diagnosår 009-0 pn0 pn pn pn pnx Uppgift saknas Diagnosår 009 7 (5) 7 () 8 (5) 5 (0) () 4 (8) 5 00 9 (48) 9 () 6 (5) (5) 0 (0) 4 (0) 40 0 4 (6) 7 () 7 () 4 (7) 0 (0) (5) 55 0 9 (58) 6 () () (4) () () 50 0 7 (76) 4 (8) (6) 5 (0) 0 (0) 0 (0) 49 46 (59) () 5 (4) 8 (7) () (5) 46 Tabell 9. Fördelning av pn-stadium hos patienter som genomgått sentinel node, diagnosår 009-0 pn0 pn- Uppgift saknas Sentinel node Ja 0 (8) 8 (4) 4 () 5 Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport, 0

Tabell 0. Lymfkörtelkirurgi=Ja fördelade på pt-stadium per pn-stadium, diagnosår 009-0 pn0 pn pn pn pnx Uppgift saknas pt-stadium ptis 7 (70) (0) 0 (0) 0 (0) 0 (0) (0) 0 pt0 0 (0) 0 (0) 0 (0) 0 (0) (00) 0 (0) pt 55 (75) 5 (7) 8 () 0 (0) 0 (0) 5 (7) 7 pt 56 (5) 8 (7) 0 (9) 9 (9) () () 05 pt 4 (49) 8 (6) 6 () 6 () 0 (0) 5 (0) 49 pt4 () 0 (0) 0 (0) (67) 0 (0) 0 (0) pta (00) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 0 (0) ptx () 0 (0) () () 0 (0) 0 (0) 46 (59) () 5 (4) 8 (7) () (5) 46 Tabell. Lymfkörtelkirurgi för T /G, uppdelat på behandlande sjukhus, diagnosår 009-0 Lymfkörtelkirurgi Behandlande sjukhus Blekingesjukhuset Karlskrona 4 Central sjukhuset i Karlstad Centrallasarettet i Västerås Huddinge - Karolinska universitetssjukhuset Karolinska sjukhuset Kristianstad, centralsjukhuset Sahlgrenska Universitetssjukhuset 9 Södersjukhuset 4 Umeå - Norrlands universitetssjukhus 9 Universitetssjukhuset i Linköping 6 Universitetssjukhuset i Lund Universitetssjukhuset MAS 5 Vrinnevisjukhuset i Norrköping Örebro Universitetssjukhus 45 Östersunds sjukhus Uppgift saknas 40 04

8 Lymfkörteldiagnostik/kirurgi Tabell. Orsak till utelämnad lymfkörtelkirurgi vid T /G uppdelat på diagnosår, diagnosår 009-0 Konkomitant sjukdom Patienten vill ej Annan orsak Uppgift saknas Diagnosår 009 0 (9) () 9 (6) 4 (4) 4 00 6 (8) 0 (0) (9) 7 (44) 6 0 (4) (5) 9 (4) 8 (8) 0 9 (50) (6) 6 () () 8 0 0 (0) 0 (0) 7 (58) 5 (4) 8 (8) () 4 (4) 6 (6) 0 Tabell. Lymfkörtelkirurgi för T /G, uppdelat efter ålder vid diagnos, diagnosår 009-0 Ja Nej Uppgift saknas Alla åldrar pt/g 7 (65) 0 (5) 0 (0) 57 pt/g 0 (8) (7) 0 (0) pt 05 (67) 49 () () 56 pt 49 (68) () () 7 pt4 (7) 8 (7) 0 (0) 04 (66) 0 () () 08 < 70 år pt/g 6 (76) 8 (4) 0 (0) 4 pt/g 5 (7) (9) 0 (0) 7 pt 67 (85) (4) () 79 pt 8 (88) 4 () 0 (0) pt4 (9) 5 (7) 0 (0) 7 8 (8) 0 (9) () 59 < 60 år pt/g (67) 6 () 0 (0) 8 pt/g 0 (0) (00) 0 (0) pt (00) 0 (0) 0 (0) pt (9) (8) 0 (0) pt4 (5) (75) 0 (0) 4 57 (84) (6) 0 (0) 68 4 Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport, 0

9 Överlevnad och prognostiska faktorer Den totala 5-årsöverlevnaden för samtliga patienter diagnostiserade 000-0 var 68 % (Figur 7; matchning mot FBR gjordes april 04). För patienter 60 år eller yngre vid diagnos var 5-årsöverlevnaden 85 % och för patienter över 60 år 6 % (Figur 7). När patienter med Tis exkluderades ses skillnad främst under de första två åren och 5-årsöverlevnaden för män 60 år eller yngre var 75 % och äldre än 60 år 54 % (Figur 9). Total peniscancerspecifik 5-årsöverlevnad var 87 %, 90 % för patienter 60 år eller yngre och 86 % för patienter äldre än 60 år (Figur 8). Om Tis exkluderades var peniscancerspecfik 5-årsöverlevnad 8 % för patienter 60 år eller yngre och 8 % för patienter äldre än 60 år (Figur 0). För patienter med N0 och och >ptg syns en tendens till ökad överlevnad för de som genomgått diagnostisk lymfkörtelutrymning jämfört med de patienter som inte opererats (Figur 5). Skillnaden är dock inte signifikant. Den peniscancerspecifika överlevnaden var väsentligt bättre, vilket avspeglar att många patienter avlider av andra orsaker än peniscancer. Ökande tumör- och lymfkörtelstatus samt grad är negativa prognostiska faktorer för patienter med pensicancer (Figur - 4)..0.0 0.8 0.8 Överlevnadssannolikhet 0.6 0.4 Överlevnadssannolikhet 0.6 0.4 0. Alla patienter <=60 år >60 år 0. Alla patienter <=60 år >60 år 0.0 0 4 5 År efter diagnos No. at risk Alla patienter 694 74 960 79 665 <=60 år 554 488 48 74 7 8 >60 år 40 886 705 586 464 8 0.0 0 4 5 År efter diagnos No. at risk Alla patienter 694 74 960 79 665 <=60 år 554 488 48 74 7 8 >60 år 40 886 705 586 464 8 Figur 7. Total överlevnad för peniscancer, för samtliga patienter samt uppdelat efter ålder vid diagnos, diagnosår 000-0. Figur 8. Peniscancerspecifik överlevnad, för samtliga patienter samt uppdelat efter ålder vid diagnos, diagnosår 000-0..0.0 0.8 0.8 Överlevnadssannolikhet 0.6 0.4 Överlevnadssannolikhet 0.6 0.4 0. Alla patienter <=60 år >60 år 0. Alla patienter <=60 år >60 år 0.0 0 4 5 År efter diagnos No. at risk Alla patienter 8 866 685 585 467 94 <=60 år 9 69 0 7 5 >60 år 799 597 46 8 94 4 0.0 0 4 5 År efter diagnos No. at risk Alla patienter 8 866 685 585 467 94 <=60 år 9 69 0 7 5 >60 år 799 597 46 8 94 4 Figur 9. Total överlevnad för peniscancer exklusive Tis, för samtliga patienter samt uppdelat efter ålder vid diagnos, diagnosår 000-0. Figur 0. Peniscancerspecifik överlevnad exklusive Tis, för samtliga patienter samt uppdelat efter ålder vid diagnos, diagnosår 000-0. 5

9 Överlevnad och prognostiska faktorer.0.0 Överlevnadssannolikhet 0.8 0.6 0.4 0. 0.0 T4 T T T T0/Ta/TX Tis 0 4 5 År efter diagnos No. at risk T4 7 4 8 6 4 4 T 6 80 54 4 5 5 T 98 4 4 76 57 T 77 8 68 75 50 T0/Ta/TX 4 9 8 6 47 Tis 576 50 48 67 8 69 Överlevnadssannolikhet 0.8 0.6 0.4 0. 0.0 pn pn pn 0 4 5 År efter diagnos No. at risk pn 60 47 7 5 pn 68 4 9 4 8 4 pn 6 7 4 Figur. Peniscancerspecifik överlevnad uppdelat efter T-stadium, diagnosår 000-0. Figur. Peniscancerspecifik överlevnad uppdelat efter patologiskt N-stadium, diagnosår 000-0..0.0 Överlevnadssannolikhet 0.8 0.6 0.4 0. 0.0 N N N 0 4 5 År efter diagnos No. at risk N 9 7 5 4 4 0 N 8 50 5 8 7 N 64 5 9 6 6 Överlevnadssannolikhet 0.8 0.6 0.4 0. 0.0 G G G GX Uppgift saknas 0 4 5 År efter diagnos No. at risk G 05 69 4 0 65 4 G 4 4 44 07 64 46 G 0 6 5 04 90 76 GX 404 48 9 45 0 56 Uppgift saknas 54 80 8 0 70 44 Figur. Peniscancerspecifik överlevnad uppdelat efter kliniskt N-stadium, diagnosår 000-0. Figur 4. Peniscancerspecifik överlevnad uppdelat efter grad, diagnosår 000-0..0 0.8 Överlevnadssannolikhet 0.6 0.4 0. Lymfkörtelkir. Ej lymfkörtelkir. 0.0 0 4 5 År efter diagnos No. at risk Lymfkörtelkir. 99 76 47 7 8 Ej lymfkörtelkir. 46 8 6 9 Figur 5. Peniscancerspecifik överlevnad uppdelat efter lymfkörtelkirurgi ja/nej för N0, pt /G, diagnosår 000-0. 6 Peniscancer - Nationell kvalitetsrapport, 0

0 Publikationer baserade på kvalitetsregistret Följande två vetenskapliga artiklar har publicerats och beskriver det Nationella kvalitetsregistret från 000-00 respektive 000-0: Persson B, Sjödin JG, Holmberg L, Windahl T; Steering Committee of the National Penile Cancer Register in Sweden. The National Penile Cancer Register in Sweden 000-00. Scand J Urol Nephrol. 007;4(4):78-8. Kirrander P, Sherif, A, Friedrich, B, Lambe, M, Håkansson U; on behalf of the steering committee of the Swedish National Penile Cancer Register. The Swedish National Penile Cancer Register: Incidence, Tumour Characteristics, Management and Survival. (in press) 7