Sjuksköterskans omhändertagande och bemötande av familjer som mist ett barn En kvalitativ intervjustudie Författare: Josefin Källqvist och Åsa Tiljander Handledare: Sylvia Larsson Projektplan Januari 2006 Sektionen för omvårdnad Institutionen för hälsa, vård och samhälle Medicinska fakulteten Lunds universitet, Box 157, 221 00 LUND
Introduktion Problemområde Att ställas inför döden är något som drabbar de flesta människor någon gång under deras livstid. Att ställas inför det faktum att ens barn dör är betydligt ovanligare, men då dessa händelser inträffar är familjerna i stort behov av omvårdnad och stöd från de sjuksköterskor som finns runt omkring dem. För sjuksköterskor som arbetar med svårt sjuka barn är bemötandet av familjer som nyligen förlorat ett barn en viktig och svår situation. Sjuksköterskan skall tillsammans med läkaren initialt ta hand om de anhöriga, ge stöd och information samt kunna erbjuda kontakt med kurator och präst om så önskas. Sjuksköterskan möter i olika faser av sorgearbetet familjerna, beroende på var inom sjukvården sjuksköterskan arbetar. Sjuksköterskor som arbetar i närheten av familjer som drabbas av detta måste arbeta med sig själva för att orka med att stötta familjerna utan att själv må dåligt (Laakso & Paunonen-Ilmonen, 2000). Både nyutbildade sjuksköterskor och sjuksköterskor som arbetat länge har nytta av att få kunskap om hur man som professionell kan agera när man möter sorg. Avsikten med denna studie är att beskriva hur man som sjuksköterska omhändertar och bemöter familjer i sorg efter att ha mist ett barn och hur man i sin yrkesroll kan förbereda sig för en sådan händelse. Bakgrund Arnold, Gemma, Cuschman och Bushman (2005) undersöker i sin studie hur föräldrar sörjer förlusten av ett barn, oavsett barnets ålder. Sorg definieras som reaktionen på en förlust eller död, och karaktäriseras av att vara ett temporärt tillstånd, vilket kräver krishantering, behandling och frigörande från den förlorade. Sorg beskrivs som centralt i de drabbade föräldrarnas liv, och sörjandet förklaras vara en process för att hålla kontakten med verkligheten. Ett barns död upplevs som en tomhet inombords enligt föräldrarna, och den största sorgen upplevs efter att ha förlorat ett barn, jämfört med att mista en förälder eller en partner. Genom att intervjua sjuksköterskor som upplevt sådana situationer kan man ge bättre förståelse för komplexiteten som känslan av sorg bidrar till. De kom även fram till att 2
föräldrar som inte avslutade sörjandet, i större utsträckning hade problem att släppa taget om barnet, att bryta bandet. Dessa föräldrar hade också i större utsträckning problem med nedstämdhet, känsla av hopplöshet eller ilska. Detta anser författarna bör studeras närmare för att på bästa sätt kunna hjälpa människor att gå vidare ur en sådan kris (a.a). I en annan studie beskrivs upplevelserna hos syskon till svårt sjuka och döende barn. Det visade sig att syskonen hävdade att de fått dålig information om vad som hände, och att detta hade kunnat förhindras om läkarna och sjuksköterskorna hade gett fortlöpande information och stöd till dem. Ensamhet, ångest, vrede och avundsjuka var vanliga känslor som uttrycktes i studien. Författarna menar också att det inte gjorts så mycket forskning i området gällande hur man skall ta hand om syskonen i en sådan här svår situation. Förutom tidigare nämnda problem som rapporterades hos de friska syskonen, kunde man även se negativa förändringar i agerandet i skolan, rädsla för den egna hälsan, samt isolation från sociala sammanhang (Nolbris & Hellström, 2005). Johan Cullberg (1980) beskriver begreppet kris som ett tillstånd man hamnar i då ens tidigare erfarenheter och reaktionssätt inte är tillgängliga för att man skall förstå och psykiskt bemästra den aktuella situationen. En traumatisk kris kan beskrivas dels utifrån vilket slags trauma som orsakat krisen, dels utifrån händelsens personliga innebörd och betydelse. Oväntade händelser utlöser det som kallas traumatiska kriser. Då någon person som man står nära dör kan sorgen upplevas som en fysisk smärta, som en bit av det egna livet vore avskuret. Den döde och förhållandet till denne idealiseras också vanligen starkt. Innebörden är olika i ett barns död, ett syskons, en förälders, makes, bästa väns eller arbetskamrats död. En undersökning som författaren gjorde av kvinnor som förlorat ett barn i nära samband med förlossningen visade vilken oerhörd psykisk påfrestning detta trauma innebar (a.a). Det finns olika stadier i människans traumatiska kris. Det första stadiet är chockfasen, och det är speciellt då sjukvårdspersonalen får kontakt med den krisdrabbade. Det andra stadiet är reaktionsfasen, detta inträffar vanligen några månader efter traumat. Den drabbade lider då ofta av ångestattacker, sömnsvårigheter, eller någon psykosomatisk störning såsom mag- eller hjärtbesvär och söker vården på grund av detta. Det tredje stadiet inträffar när bearbetnings och nyorienteringsfasen av någon anledning låst sig och patienten därför inte kunnat bearbeta krisen (Cullberg, 1980). 3
Cullberg (1980) skriver också att i den akuta krisfasen är det viktigt att ett allmänt omhändertagande sker. Detta betyder bland annat att den drabbade inte bör lämnas ensam om chocken är stark. Att ge något att dricka och hålla den krisdrabbade i handen eller liknande har symboliskt trygghetsingivande funktioner. Man ska använda sig av vissa principer när man bemöter en människa i traumatisk kris. Alla sjuksköterskor som arbetar i sådana situationer bör känna till dessa principer (Cullberg 1988). Skillnaden mellan att föra ett vanligt terapeutiskt samtal och möta någon i kris är stor, att på allvar lyssna till en människa som drabbats av ett svårt trauma gör ont även för lyssnaren. Är man exempelvis småbarnsförälder och möter någon som mist sitt barn kommer man att uppleva oro över att ens egna barn kommer råka ut för något. Principerna som bör användas vid bemötandet av den krisdrabbade är till att börja med att man först och främst ska syfta till att underlätta för personen att leva vidare medans såret läks, helt enkelt hjälpa patienten att gå vidare istället för att stanna upp (a.a). En studie av Laakso och Paunonen-Ilnonen visade att vård av ett döende barn är den tyngsta delen av omvårdnadsyrket, detta på grund av att personalen måste hantera det svåra arbetet utan adekvat kunskap och erfarenhet. Sjuksköterskorna hade kunskap för att stödja sörjande mödrar, men det fanns många känslor och upplevelser av sorg som inte blev upptäckta av personalen. Slutsatsen dras att mer utbildning och stödjande åtgärder skulle få personalen att bättre hantera arbetet. Kommunikation och samarbete mellan olika yrkesgrupper förespråkas också på grund av att mödrarna var missnöjda med hur information getts. Vidare skriver författarna att olika kulturer och religioner alla anser att ett barns död är något negativt och problematiskt. Sorgen efter ett barns död anses allvarligare och långvarigt än sorgen efter något annat. Faderns sörjande kan kompliceras av att samhället förväntar sig att män skall vara starka och deras uttryck för sorg är inte socialt accepterat. Studien visade att mödrars sorgearbete är väldigt individuellt, men det fanns också många likheter mellan upplevelserna av sorg. Kvinnornas sorg tog sig uttryck i fysiska, psykiska och sociala aspekter. I början av sorgeprocessen upplevde mödrarna fysisk och psykisk smärta. De upplevde dock med tiden även positiva sidor av det inträffade, såsom att ha lärt sig att prata om döden, blivit starkare och kunna se döden som något vackert (a.a). När barn dör på grund av olyckshändelser är det en traumatisk chock för familjen, och det finns likheter i familjernas behov oavsett om barnet dör i en olycka eller om det varit sjukt och fått vård innan (Knapp & Mulligan-Smith, 2005) Det beskrivs också att personalen vid 4
akutmottagningar behöver utbildning och träning i att bemöta familjer som drabbats av dessa svåra händelser. Att förstå att ett barn dör är svårt både för familjen och för de som vårdar barnet. Knapp et al (2005) visade i sin studie att familjer som miste ett barn på akutmottagningen uppskattade att få vara med vid återupplivningsförsöken och att de kände att deras närvaro var en hjälp för barnet. Den familjemedlem som gavs möjlighet att vara med hade också en mer positiv sorgebearbetning än de som inte varit närvarande under behandlingen. Hälso-och sjukvårdslagen beskriver i författning 1995:15 att särskilda kompetenskrav finns för sjuksköterskor som skall arbeta med barn och ungdomssjukvård. Därför är det viktigt att man som sjuksköterska sätter sig in i alla de svåra möten som kan förekomma vid omvårdnad av svårt sjuka barn och ungdomar och deras familjer. Syfte Syftet med studien är att beskriva hur sjuksköterskor bemöter och omhändertar familjer efter förlusten av ett barn. Studiens betydelse Studien är viktig, då den behandlar ett känsligt och svårt ämne som behöver utforskas mer för att ge oss ett verktyg att använda i de svåra situationer som sjuksköterskor kan hamna i under sitt arbete. Genom att få kunskaper och förståelse för de familjer vi möter kan vi bemöta dem på ett bättre och mer professionellt sätt. Metod För att empiriskt undersöka sjuksköterskans upplevelser av att bemöta familjer som förlorat ett barn var en kvalitativ undersökning lämplig att använda. Syftet med studien fick avgöra vilken metod som skulle användas, det är författarnas åsikt att en sådan studie inte kan göras ur ett kvantitativt perspektiv. En kvalitativ undersökning bygger på försök att förstå helheten 5
istället för att fokusera på specifika begrepp (Polit, Beck & Hungler, 2001). När man vet lite om ett ämne, är en kvalitativ studie ofta att föredra framför en kvantitativ. Inspiration hämtades till en del från fenomenologin vars utgångspunkt är vardags- och livsvärlden. Det en människa direkt upplever tolkar hon på ett visst sätt och utifrån denna process skapar hon sedan en förståelse för hur hon ser på sig själv, sina erfarenheter och omvärlden (Hartman, 1997; Patton, 1990). Urval Urvalet av informanter grundas på deras erfarenheter av att möta familjer i den akuta krishanteringen vid förlusten av ett barn. Antalet informanter beräknas preliminärt till 8-10 sjuksköterskor inom sluten barnsjukvård. De sjuksköterskor som medverkar i intervjun bör ha lång erfarenhet av barnsjukvård eller upplevt situationer där barn avlidit minst en gång. Urvalet av informanter kommer att diskuteras med verksamhetschefer eller avdelningsföreståndare på barnsjukvårdsavdelningar inom Lunds universitetssjukhus (Usil). Instrument Intervjuerna genomförs med semistrukturerade och tematiska öppna intervjufrågor. En intervjuguide utformas utefter de områden som motsvarar syftet och problemområdet. Enligt fenomenologin är det väsentligt att försöka närma sig problemområdet så öppet som möjligt för att sedan, utifrån insamlad data, kunna dra mer generella och teoretiska slutsatser. Den som intervjuas uppfattas som en medforskare. Det gäller att i dialog, samtal och samspel med respondenten försöka förstå det de förmedlar interaktionen betonas (Wallén, 1993). Bandspelare och anteckningsblock används för att dokumentera vad som sägs under intervjuerna. Genomförande Informationsbrev och tillståndsansökan skickas till verksamhetscheferna för de aktuella avdelningarna, samt till de informanter som representerar urvalsgruppen. Intervjuerna genomförs på en för informanterna lämplig plats. Intervjuerna planeras omfatta ungefär 45-60 6
minuter per intervjutillfälle. Platsen väljs utefter följande kriterier: det skall vara en lugn, tyst och trygg miljö för att få den intervjuade att känna sig tillfreds med situationen. Etisk avvägning Ansökan sänds till vårdvetenskapliga etiknämnden, VEN. Urvalsgruppen väljs med kriteriet att informanterna inte har någon tidigare relation till den som genomför intervjun. Deltagarna försäkras om frivillighet och konfidentialitet samt att de när som helst kan avbryta sitt deltagande i studien utan förklaring. Ingen enskild individ kommer att kunna identifieras i resultatet och data kommer att avidentifieras och ges ett kodnummer. Intervjumaterialet förvaras oåtkomligt för andra än författarna och kommer efter avslutat arbeta att destrueras. Tidsplan Ansökan till VEN skickas före sista februari i år, och datainsamling påbörjas så snart beslut om godkännande har fattats. Förhoppningsvis blir intervjuerna färdiga redan under sommaren 2006. Databearbetning, analys, tolkning och utformning av studien görs under höstterminen -06. 7
Referenser Arnold, J., Gemma Buschman, P., Cushman F,L.(2005) Exploring parental grief: Combining quantitative and qualitative measures. Archives of psychiatric nursing, 19, 245-255. Nolbris, M., Hellström, A-L. (2005) Siblings needs and issues when a brother or sister dies of cancer. Association of pedriatric oncology nurses, 22, 227-233 Knapp, J., Mulligan-Smith, D., Committee on pediatric emergency medicine. (2005) Death of a child in the emergency department [Elektronisk] tillgänglig: <http://www.pediatrics.org/cgi/content/full/115/1432> [060123] Laakso, H., Puanonen-Ilmonen, M. (2000) Mothers grief following the death of a child. Journal of advanced nursing, 36, 69-77 Polit, D.F., Beck, C-T. & Hungler, B.P. (2001). Essentials of nursing research, methods appraisal and utilization (5:e rev. upp.). Philadelphia: Lippincott. SOSFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslagen. Stockholm: Socialstyrelsen. Cullberg, J. (1980) Kris och utveckling. Stockholm: Natur och kultur Cullberg, J (1999) Dynamisk psykiatri i teori och praktik. Stockholm: Natur och kultur Hartman, J. (2004). Vetenskapligt tänkande. Från kunskapsteori till metodteori. Lund: Studentlitteratur Patton, M.Q. (1990). Qualitative Evaluation and Research Methods. 2nd Edition. Newsbury Park: Sage Publications. Wallén, G. (1996). Vetenskapsteori och forskningsmetodik. Lund: Studentlitteratur. 8
Bilaga 1 (1)
Bilaga 2 (2)