RABALDER TIDNINGEN FÖR UNGA MED HÖRSELSKADA

RABALDER TIDNINGEN FÖR UNGA MED HÖRSELSKADA #4 2014 1

2 RABALDER ÄR TIDNINGEN FÖR UNGA MED HÖRSELSKADA RABALDER GES UT AV UNGA HÖRSELSKADADE // SVERIGES INTRESSEORGANISATION FÖR BARN OCH UNGA MED HÖRSELSKADA ANSVARIG UTGIVARE // ELIN WIKANDER TEXT // JENNIE JOHANSON // NIMROD PERSSON // HELÉNE LARSSON FOTO // UNGA HÖRSELSKADADE // ELIN WIKANDER // LOUISE BÄCKSTRÖM // ELISA OSTET FORM // JENNIE JOHANSON TRYCK // LJUNGBERGS TRYCKERI PRENUMERATION // KANSLI@UH.SE ANNONSERING // KANSLI@UH.SE ADRESSÄNDRING // KANSLI@UH.SE // 08-457 55 00 (VÄXEL) BESÖK // GÄVLEGATAN 16 POST // BOX 6605 // 113 84 STOCKHOLM TELEFON // 08-457 55 00 (VÄXEL) E-POST // KANSLI@UH.SE WEBB // WWW.UH.SE FACEBOOK.COM/UNGSHORSELSKADADE TWITTER.COM/UH_SE Hallå allihopa! När jag skriver detta faller de första snöflingorna och jag sitter inne och dricker varm choklad. Så vem är jag? Jo, jag heter Jennie Johanson och det här är min första Rabalder som jag ansvarar för. Jag är ny på Unga Hörselskadades kansli och jobbar som administratör och informatör. Det har varit sjukt kul att fixa och trixa med UH:s egna medlemstidning och jag hoppas att du kommer tycka om den! I sista Rabalder för i år har vi temasidor som handlar om cochliaimplantat, CI. Mycket intressant läsning! Dessutom får du en inblick i International Federation of Hard of Hearing Young People, IFHOHYP:s årsmöte som gick av stapeln i Strasbourg. Vi får inte heller glömma årets ungdomskonferens. Självklart har vi haft ögon och öron på plats som mer än gärna delar med sig. Mer om detta kan du läsa på sida 8-9. Vi på kansliet önskar en god jul och ett gott nytt år! /Jennie, redaktör BLI Gå i på www.uh.se och registrera dig som medlem idag! MEDLEM Gratis resten av året!

På gång i UH 2015 Det händer mycket roligt nästa år i Unga Hörselskadade! Redan nu får du en tjuvtitt... 24-26/4 Ledarutbildning 29-31/5 Ungdomskonferens 22-28/6 Sommarläger 28/6-4/7 UH Almedalen 2-9/8 Teckenspråksvecka 10-14/8 Sommarläger 4-6/9 Föreningsträff 30/10-1/11 Halloweenläger 14-15/11 Årsmöte Språkintresserad? Kurs Konferens Vandrarhem västanvik.se 0247-641 30 Föresten! Du vet väl om att från och med den 5 december kommer SF Bio texta alla svenska filmer som visas på deras biografer? 3

Annual General Meeting 2014 Strasbourg, Frankrike. Hem till Europas demokrati och EUinstitutioner, en stad som många förknippar i internationella sammanhang. Helt enkelt den perfekta mötesplatsen för årsmötet 2014 för IFHOHYP: International Federation of Hard of Hearing Young People. Själva study session och årsmötet hölls i en byggnad cirka 200 meter från EU-parlamentet som är avsedd för ungdomssverksamhet för folk från hela Europa och världen. Unga Hörselskadades delegation till Strasbourg bestod av Heléne Larsson från Riksstyrelsen och Nimrod Persson. Representanter från olika delar av Europa närvarade från länder som Tyskland, Nederländerna, Armenien, Ryssland, Danmark och Norge m.fl. Under mötet beslutades en hel rad spännande händelser för båda representanter och för medlemmar i respektive organisationer inom IFHOHYP. En ny styrelse har blivit vald som består av vice ordförande Alper Coskun från Turkiet, sekreterare Ece Saygi från Turkiet, ledamot Bowen Tang från Kanada samt kassör Daria Panicheva från Ryssland och revisor Viktor Rehn från Finland. Den person som ska leda den nya styrelsen och ta över Karina Chupinas roll som ordförande efter 10 år är Sidsel Munkebo Hansen från Danmark. Mötet resulterade i stora ändringar för styrelsen i år och för bland annat valberedningen och olika kommittéer inom organisationer. En seger för UH! De största punkterna som dominerade årsmötet var kring Europakommissionens bidrag, IFHOHYP:s budget som för närvarande ligger på minus och hedersordförandepositionen. Karina förklarade att den f.d. styrelsen hade en mängd problem att lösa för att 4

få igång saker inom IFHOHYP, och att mindre aktiva styrelsemedlemmar förhindrade vissa processer. I detta fall ansökan för bidrag till Europakommissionen som i sin tur ledde till att IFHOHYP:s budget nu ligger på cirka -3000. Motionen om hedersordförande skapade stark debatt mellan deltagarna under årsmötet. Hälften såg motionen som en möjlighet att hylla Karinas 10 år som ordförande för organisationen och hennes meriter medan andra ansåg att ha positionen som hedersordförande inte var en lämplig form av uppskattning medan titeln hedersmedlemmar redan finns i organisationen. Motionen föll, en seger för UH som röstade emot förslaget. Förhoppningar om AGM i Nederländerna Resten av årsmötet bestod av rapporter från andra organisationer som representerar hörselskadade i Europa (European Federation of Hard of Hearing People) och Action Plan som ger förslag på hur organisationen kommer styras i de kommande åren. På grund av budgetsvårigheter var det inte lätt att komma fram till konkreta beslut gällande förslag för framtida AGM och Study Sessions samt Summer Camps. Den nuvarande ordföranden kommenterade att det inte skulle vara möjligt att införa Summer Camps för IFHOHYP:s del förrän budgetproblemen är ordnade. Inga konkreta förslag har lämnats in angående var nästa AGM kommer hållas men stora förhoppningar ligger på Nederländerna där deras representant har förhoppningar om möjligheten att vara värd för AGM nästa år i samband med deras 75-årsjubileum. AGM var inte enbart handlingar och diskussioner i flera timmar. Efter en mycket lyckad AGM samlades några representanter för att utforska Strasbourg på kvällen vilket var ett mycket uppskattat äventyr avslutad med socialt häng på en lokal bar. Ett mycket uppskattat äventyr Ett stort lycka till åt den nya styrelsen som har visat sig vara mycket kompetent och förberedd inför de utmaningar som väntar. Ytterligare en stor grattis till President Sidsel för ordförandeskapet! Text: Nimrod Persson Foto: Elisa Ostet 5

Tema: Cochleaimplantat CI - ett hjälpmedel för gravt hörselskadade eller döva Cochleaimplantat, eller CI som är den förkortning som används, är ett hjälpmedel för dig som är gravt hörselskadad eller döv. Det är ett hörselimplantat som ger möjligheten att uppfatta ljud och tal. CIoperationer blir allt vanligare och kan på många sätt förenkla vardagen för dig som hör lite eller inget alls. CI ersätter din hörsel med elektronisk hörsel som många beskriver som mer burkigt och mekaniskt. En yttre och en inre del Ett CI består av två delar. Den yttre delen är en ljudprocessor som liknar en hörapparat och är kopplad till en liten sändare. Sändaren är vad som sitter fast på utsidan av huvudet med en magnet. Den inre delen är en mottagare med en magnet och elektroder. Ljud som tas upp från utsidan omvandlas till elektriska signaler. Dessa signaler förs vidare från sändaren (yttre delen) till mottagaren (inre delen). Elektroderna, som är införda i innerörat, stimulerar hörselnerven med svaga elektriska impulser som motsvarar de ljud som mottagaren tar emot. På så sätt får man ljudinformation trots att hårcellerna i inner-örat inte fungerar. Många olika individuella resultat Det är svårt att ge raka svar på hur bra CI fungerar då det är väldigt individuellt. Det är flera faktorer som spelar roll vid resultatet av en CI-operation, bland annat graden av dövhet, hur länge du haft hörselskada och hur den orsakades. Efter operation är det vissa som enbart får stöd vid läppavläsning medan andra kan kommunicera i telefon utan problem. På sikt upplever dock de allra flesta en förbättrad hörselförmåga. 6

Vi ställde några frågor till Amanda 17 år, som har Cochlea implantat Vad har du för hörselskada? Jag är gravt hörselskadad på höger öra (hörapparat) och döv på vänster öra (CI). Vad fick dig att besluta för en CI-operation? Hur kändes det att fatta ett så stort beslut? Det var inte jag som tog beslutet, utan det var mina föräldrar. Jag var sex år när jag opererades. Mina föräldrar tog det beslutet eftersom jag hade börjat gå på hörande skola och använde hörseln mycket. Hur upplevde du första tiden med CI? Jag lärde mig ganska snabbt att höra med mitt CI men det var lite obehagligt till en början. Hur mycket har förändrats i ditt liv sen du opererade dig? Innan operationen tyckte jag inte om musik alls, efter operationen började jag lyssna på musik och tyckte om det. Jag fick det lättare att prata med mina hörande vänner också. Upplever du några nackdelar med att ha CI? Nej det gör jag inte. Det har fungerat bra, jag hör bra med mitt CI. Finns det något du skulle vilja säga till de som överväger CI? Tänk länge och noga. Be om råd från sjukhuset, se till så att du vet att operationen kommer fungera för dig. Och lycka till! Kor t fakta om cochleaimplantat CI är ett tekniskt hörhjälpmedel som består av två delar, en yttre ljudprocessor och ett inopererat implantat. CI:t har en närmare kontakt med hörselorganen än en vanlig hörapparat. Ca 2000 människor har ett cochleaimplantat i Sverige. Grovt räknat finns ungefär 1 % av världens CI-användare i Sverige, nära hälften av de opererade är barn. CI kan vara aktuellt vid kraftig tinnitus då det ofta hjälper, dock inte alltid. källa: karolinska.se Text: Jennie Johanson 7

UNGDOMSKONFERENS 2014 8

Vi ställde tre snabba till några av deltagarna 1. Vad tyckte du om årets tema och föreläsare? 2. Vad var bäst/roligast under konferensen? 3. Skulle du rekommendera andra att åka på undomskonferens? I så fall, varför? 1. Tema normer är aktuellt och viktigt att det uppmärksammas. Föreläsarna var bra och inspirerande och väcker funderingar kring samhället och hur vi tänker. 2. Helgen var jättekul! Det är alltid kul att träffa vänner och lära känna nya människor. 3. Självklart rekomenderar jag att åka på ungdomskonferensen. Det är ett bra tillfälle att träffa andra UH:are och få nya vänner men också att lyssna på intressanta föreläsningar! Louise 1. Föreläsarna var bra och det var ett intressant tema. Normer förekommer ju i vardagen. 2. Att träffa andra och umgås, lära känna varandra. 3. Jag rekommenderar det eftersom du lär dig något nytt och samtidigt kan träffa andra och ha roligt tillsammans! Amanda 1. Jag tyckte årets tema och föreläsare var bra! Normer är något som rör alla och hörselskadade är en grupp som märker av det då man inte passar in i samhällets pepparkaksform. Jag fick nya perspektiv på normer och förtryck! 2. Bäst var nog de sociala aktiviteterna, för vi körde så konstiga lekar som fick en att skratta så mycket. Djungeltelegrafen var en lek som var uppskattad! 3. Åk på ungdomskonferens! Du får chansen att lära dig något nytt, och så får du träffa andra trevliga människor som på något sätt har erfarenhet av hörselskada, och hela helgen är på hörselskadades villkor! Emma 9

Almedalen 2015 Åk med oss till Almedalen! Varje år samlas partier, företag, organisationer och privatpersoner i Visby på Gotland för det som kallas Almedalsveckan. Unga Hörselskadade har under flera år åkt dit för att lyfta våra frågor och belysa den problematik kring otillgänglighet för hörselskadade som bland annat finns i den politiska arenan. Under veckan utför vi en tillgänglighetsundersökning, så kallad Slingpatrull, och uppmärksammar allmänheten på hörseltillgänglighetens utveckling genom åren på Almedalen. Vill du åka till Almedalen? Så här gör du! Det krävs ingen förkunskap för att åka till Almedalen med Unga Hörselskadade. Vi strävar efter att sätta ihop en blandad grupp som representerar våra medlemmar så bra som möjligt. Tillsammans skapar vi en peppig vecka där vi gör skillnad! Vill du hänga med? Skicka ett mejl till elin@uh.se med en kort motivering till varför du vill åka och vad du tror att du kan bidra med. Sista ansökningsdag är 15 februari. 10

Styrelsen har ordet... När jag sitter och skriver denna spalt har jag nytt kommit hem från International Federation of Hard of Hearing Young People (IFHOHYP) study session och årsmöte i Strasbourg. En spännande och intressant vecka med nya och gamla bekantskaper från ett tjugotal olika länder. Veckan inleddes med föreläsningar kring mänskliga rättigheter, gruppdynamik, EU och dess uppbyggnad, fondansökningar och inte minst att vi fick informera om hur det är att vara ung och hörselskadad i respektive land. Det är tydligt att vi i Sverige i många avseenden är lyckligt lottade, kan bland annat nämna att jag var den enda deltagaren med två egna teckenspråkstolkar under veckan. Vi ligger också långt fram när det gäller den tekniska delen gällande hörapparater, CI samt annan teknik. Vad jag vill säga är att även om samhället ibland är otillgängligt för oss ungdomar med hörselskada så behöver vi ibland höja blicken, inse att vi i Sverige har väldigt stora privilegier. En erfarenhet som jag tar med mig hem från resan är hur vi trots olika modersmål ändå lyckas lösa kommunikationen. Med knagglig engelska, internationellt teckenspråk och gester når till sist informationen fram till alla. Jag åkte till Strasbourg med inställningen att jag inte kan prata engelska alls och att jag inte förstår något av internationellt teckenspråk, men när jag satt på flyget hem så inser jag att mycket handlar om att ta bort prestigen och att våga, vad gör det om det blir lite fel? Strasbourgvistelsen avslutades med årsmöte för IFHOHYP där bland annat en ny ordförande valdes, Sidsel Munkebo Hansen från Danmark. Vi gratulerar Sidsel till ordförandeskapet och hoppas på ett gott samarbete mellan UH och IFHOHYP framöver. Vill också tacka alla medlemmar, styrelsen och kansliet för ett fantastiskt 2014, nu blickar vi framåt och ser fram emot 2015. Du missar väl inte att betala in din medlemsavgift?! //Heléne Larsson 11

ABALDER #4 B-POST Avsändare/retur UNGA HÖRSELSKADADE Box 6605, 113 84 STOCKHOLM Vi fick en stund med Birgitta Elbrand, författaren av Hörselskadad, åtta års helvete Varför kände du att du var tvungen att skriva den här boken? Jag hade aldrig berättat om min uppväxt för någon, inte för föräldrarna eller mina syskon. När jag var 40 år började jag på Åsa FH. På skolan började mina minnen sippra ut fast jag hade spikat igen dörren med femtumsspik för många år sedan. Det blev jobbigare och jobbigare och jag mådde fruktansvärt dåligt. Då sa en lärare till mig Du ska skriva ner all skit du har i huvudet så kan du vända blad sedan. Så jag skrev och grät och det var så boken kom till. Vad innebär boken för dig? Det var så skönt att skriva av sig. Det var svårt att berätta hur jävligt det var men att skriva gick jättebra. Allt det svarta försvann. Hur har gensvaret på boken varit? Det har varit så fantastiskt, människor som jag inte känner har hört av sig och tycker att det är bra. Det känns bra, i dag skäms jag inte när jag berättar hur det var. Vad har du för tips till andra som gått igenom liknande situationer? Om det är svårt att berätta, att uttrycka sig, så kan man skriva ner allt man bär inombords. Ingen behöver ju läsa det om man inte vill. Men om man vill berätta för någon kan man skriva ner alla känslor. Det är svårt att berätta om känslor men mycket lättare att skriva. Vilka hörselfrågor tycker du är viktiga att belysa? Att vi ska ställa krav. Det har jag svårt att göra. Man kommer till en lokal och där finns ingen T-slinga. Jag ber dem sätta på den men får svaret jag pratar så högt så du hör mig ändå!. Dom kan väl inte veta det. Man måste ställa krav, jag ska försöka bli bättre på det. Birgitta Elbrand Hörselskadad, åtta års helvete Hörselskadad, åtta års helvete Birgitta Elbrand Mina skolår från andra till nionde klass blev ett rent helvete på grund av en enda orsak. Jag är född hörselskadad och visste inte om det förrän jag började i sjunde klass. Då fick jag min första hörapparat, men det var försent. Beställ boken Hörselskadad, åtta års helvete genom att mejla till birgittasbok@gmail.com. Ange antal böcker samt namn och adress. Pris: 150 kr plus frakt 42 kr. Överskottet går till välgörenhet! Följ oss på: www.facebook.com/horselskadadattaarshelvete