Världsnjurdagen 13 mars 2008 - uppmärksammar vikten av tidig upptäckt av njursvikt

Årgång 35 Nummer 1 År 2008 Tidning från Njurförbundet Vård av njursvikt i tidigt skede hos Bromsen på Danderyds sjukhus Gambro satsar på forskning i samarbete med njursjukvården i Västsverige Cancer efter njurtransplantation - medicinska risker, behandling och erfarenheter Att resa som njursjuk -vad bör man tänka på inför resan? Världsnjurdagen 13 mars 2008 - uppmärksammar vikten av tidig upptäckt av njursvikt Tomas märker inte av sin njursvikt - läs intervju sid 9

Njurförbundets förtroendevalda Styrelseledamöter: @ Ordf. Håkan Hedman 031-26 00 58 @ Lars Nordstedt 040-16 28 88 @ Pernilla Oscarsson 0511-37 22 07 @ Tina Pajunen 031-20 61 91 @ Lars Åke Pellborn 08-528 53 45 @ Britta Strandberg 0243-21 92 63 @ Per Sundbom 0642-510 89 @ Åsa Torstensson 013-17 48 49 @ adj. Kassör Bertil Joneken 08-754 64 20 Barn- & Föräldragruppens styrelse: @ Ann-Katrin Bergström 0550-107 38 @ Anna Holsteinsson 08-626 94 23 @ Kristina Johansson 0920-26 94 81 @ Lars Rönnqvist 0910-313 03 @ Seija Vierula 011-10 19 97 @ Michael Westher 031-87 56 41 Ungdomsgruppens styrelse: @ Malin Bergman 090-18 24 07 @ Anders Billström 035-12 88 84 @ Frej Jacobsson 0500-45 10 45 @ Annie Rinaldo 031-29 32 16 @ Lisa Westman 0611-229 25 Njurfunks redaktion: Lena Alne 0303-741350 kajflax@hotmail.com @ Roy Blomberg 08-661 01 72 @ Anna-Lisa Lampinen 08-546 405 01 @ Lars Nordstedt 040-16 28 88 INNEHÅLL Ledare...4 Bromsen på Danderyd - för njursvikt i tidigt skede...5 Bromsen på Danderyd - teori och verklighet...8 Att leva sunt - en bra medicin...9 Notiser...10 Gambro storsatsar på forskning i Göteborg...12 Stipendium för tarmtransplantationer...13 Cancer hos njurtransplanterade...14 Hudcancer efter transplantation...16 Personligt om cancer...18 Reselänk planeras på förbundets hemsida...20 Vad innebär det att resa som njursjuk...21 Att resa som hemodialyserande...21 Att resa som påsdialyserande...23 Att resa som njurtransplanterad...25 Hur söker man ur fonder och stipendiefonder?...26 Korsordet...29 Kansliet: @ Kerstin Engdahl 08-546 405 00 @ BrittMarie Färm 08-546 405 02 @ Anna-Lisa Lampinen 08-546 405 01 @ Monica Norrman 08-546 405 03 Personer markerade med @ går att nå via e-post med adressen förnamn.efternamn@njurforbundet.se (observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o) Hemsida: www.njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 Fax: 08-546 405 04 Plus-och bankgiro: Pg 25 30 67-3, Bg 690-1334 allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden, Rekreationsfonden och Amelie Ersmarkers fond. Pg 90 10 30-7, Bg 901-0307 Njurfonden (forskning) Omslagsbild: Tomas Edquist åker långfärdsskridskor på sjön Fälaren i Uppland Foto: Inger-Marie Isacsson Ansvarig utgivare: Lars Nordstedt Layout: Anna-Lisa Lampinen Beräknade utgivningstider: Tredje veckan i mars, juni, september och december. Manus- och annonsstopp: Nr 1: 1 februari Nr 2: 1 maj Nr 3: 1 augusti Nr 4: 1 november Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov. Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroniskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej. För ej beställt material ansvaras ej. Manus, helst i Word-format, skickas via e-post till: anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se Diskett eller pappersmanus skickas till NjurFunk, Njurförbundet, Box 1386, 172 27 Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr E-post Njurförbundet: info@njurforbundet.se Annonser: Monica Norrman, tel 08-546 405 03 E-post: monica.norrman@njurforbundet.se Annonspriser: Helsida 14 000 kr, Baksida 18 000 kr, Halvsida 7 000 kr, Kvartssida 4 500 kr. Upplaga: ca 5 500 ex. Prenumerationspris 4 nr (1år): 240 kr. Lösnummerpris: 60 kr. ISSN 0347-1365 TALTIDNING: Har du svårt att läsa tidningen? NjurFunk finns även att få som taltidning på CD eller CD-Daisy. Hör av dig till kansliet, 08-546 405 00, eller till din regionförening. NjurFunk nr 1 2008 3

Ledare En av tio har nedsatt njurfunktion - hur når vi dem? Håkan Hedman hakan.hedman@ njurforbundet.se Nedsatt njurfunktion är betydligt vanligare än man hittills har trott. Över en halv miljon svenskar, eller en av tio, har en njurfunktion som ligger under det som räknas som normalt för åldern. Med andra ord är njursvikt en dold folksjukdom. En njurkontroll borde därför vara obligatorisk vid varje läkarbesök. Något som enklast kan ske genom att blodtrycket mäts och att man helst även kollar om det finns äggvita eller röda blodkroppar i urinen. Dessa enkla och billiga undersökningar skulle på sikt kunna skapa ett minskat behov av dialys och njurtransplantation i framtiden. Tidig effektiv behandling mot högt blodtryck är ett mycket effektivt sätt att bromsa utvecklingen av en begynnande njursvikt. Att blodtrycket inte bör överstiga 130/80 är något som alla inom sjukvården bör ta till sig. Torsdagen den 13 mars infaller World Kidney Day, på svenska Världsnjurdagen, för tredje året i följd. Ett mycket bra initiativ som innebär att man världen över under en och samma dag sprider budskapet att nedsatt njurfunktion är vanligt, allvarligt men behandlingsbart. För Njurförbundet är Världsnjurdagen ett utmärkt tillfälle att både göra njurarnas betydelse känd hos allmänheten och att marknadsföra förbundet. Att marknadsföra Njurförbundet är en av de absolut viktigaste uppgifter som vi har framför oss. Under 2007 tappade flera av regionföreningarna medlemmar, vilket innebar att förbundet hade 415 färre medlemmar vid årsskiftet. Förbundet har nu det lägsta medlemsantalet på 15 år, trots att antalet dialyserande och njurtransplanterade har fördubblats under motsvarande period. Med vetskap om att dessutom en halv miljon människor i Sverige har nedsatt njurfunktion är minskningen oförståelig. I stället för 4 379 medlemmar skulle förbundet ha kunnat bestå av runt 20 000 medlemmar. För ekonomin är medlemsutvecklingen katastrofal och kommer sannolikt att innebära att verksamheten måste dras ned kraftigt. Negativ medlemsutveckling är inte unikt för Njurförbundet. Många liknande organisationer upplever samma trend. Detta får dock inte bli en ursäkt för att kunna sopa problemet under mattan och jobba vidare som om inget har hänt. Vi måste nu utvärdera verksamheten och analysera varför vi inte lyckas attrahera fler njursjuka att bli medlemmar. Här krävs regionföreningarnas helhjärtade stöd och medverkan. Det är viktigt att alla känner att man tillhör en organisation var man än hör hemma i landet. Under min verksamma tid i förbundet har jag ibland kunnat konstatera av att vi har dragit åt olika håll och inte alltid följt en gemensam policy. Detta är något som kan ha varit hämmande för utvecklingen. Som ett led i den förnyelseprocess som beslutades av förbundsstämman i maj förra året, ändrades förbundets namn, en ny logo och grafisk profil är under utarbetande som alla gemensamt kommer att använda. Den nya logon och grafiska profilen bör utåt bli ett av kännetecknen på att hela organisationen genomgår en förnyelseprocess. Hur kan förbundet nå, och vad kan förbundet erbjuda, de människor som fått en diagnos att de har nedsatt njurfunktion men ännu inte känner av det? Detta är två frågor som förbundet och regionföreningarna allvarligt måste fundera över. Låt Världsnjurdagen den 13 mars bli den dag som vi alla tänker över hur vi kan få fler njursjuka att söka sig till Njurförbundets verksamhet. En uppmaning inför den stundande våren är att vi alla värvar minst en ny medlem med egna njurproblem före sommaren! H å k a n He d m a n Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e 4 NjurFunk nr 1 2008

Njursvikt i tidigt skede Bromsen på Danderyd - för njursvikt i tidigt skede Under det senaste decenniet har det blivit alltmer känt att lätt till måttlig njursvikt är vanligt förekommande. Undersökningar från bland annat Norge och USA har visat att ca 5-10 % av den vuxna befolkningen har tecken på njursjukdom eller lätt till måttlig till svårt nedsatt njurfunktion. Detta har blivit känt sedan flera stora befolkningsundersökningar genomförts i dessa länder. Vid njurmedicinska kliniken på Danderyds sjukhus omhändertas patienter med lätt till måttlig njursvikt, med allvarlig njurfunktionsnedsättning och som har olika former av dialys eller som har genomgått njurtransplantation. Orsaker till nedsatt njurfunktion Orsakerna till att människor drabbas av nedsatt njurfunktion är många. Njurfunktionen minskar med ökande ålder och personer med arterioskleros i blodkärlen har en ökad risk att drabbas av njurfunktionsnedsättning. Denna njurfunktionsnedsättning är ofta också förknippad med högt blodtryck vilket i sig också påverkar njurfunktionen så att njurfunktionsförsämring och njursvikt utvecklas. En annan vanlig orsak till njursvikt är diabetes, såväl diabetes typ 1 som typ 2. Personer med typ 2 diabetes ökar i vår befolkning, möjligen pga så kallad vällevnadssjukdom med övervikt, stillasittande livsföring, minskad motion m m. En annan vanlig orsak till njursvikt är olika former av njurinflammationer (glomerulonefrit). Många kan ha en lindrig njurinflammation som endast yttrar sig i att de har en ökad mängd äggvita i urinen och/eller ett ökat antal röda blodkroppar i urinen. Ofta är blodtrycket också stegrat. Om de går oupptäckta och obehandlade under många år finns risk att njurfunktionen avtar och att de på sikt utvecklar njursvikt. Därutöver finns flera olika ärftliga sjukdomar, som kan bidra till att njurfunktionen nedsätts, t.ex. polycystisk njursjukdom. Få symtom i tidigt skede Njursvikt brukar indelas i olika stadier. Personer med njursvikt stadium 1 har i allmänhet normal njurfunktion men samtidiga tecken till påverkan på njurarna i form av t ex ökad mängd äggvita i urinen eller röda blodkroppar i urinen. De med njursvikt stadium 2 har förlorat upp till 40 % av sin njurfunktion och de har inga eller väldigt få symtom på njurfunktionsnedsättning. Personer med njursvikt stadium 3 har förlorat ca 40-70 % av sin njurfunktion. Många av dem har också relativt få symtom men högt blodtryck är vanligt. När njurfunktionen halverats får de brist på aktivt D-vitamin med risk för utveckling av överfunktion i bisköldkörtlarna. Detta tillstånd kan leda till såväl bensjukdom som ökad risk för hjärt- och kärlförkalkningar. Personer med kronisk njursvikt stadium 4 har förlorat mellan 70-85 % av sin njurfunktion. Dessa patienter har i allmänhet högt blodtryck och ofta också blodbrist pga brist på erytropoietin. Brist på D-vitamin är vanligt och många av dem har kraftig överproduktion av bisköldkörtelhormon med risk för hjärtkärlsjukdom och bensjukdom. Personer med kronisk njursvikt stadium 5 har förlorat mer än 85 % av sin njurfunktion och de förbereds för olika former av dialysbehandling eller njurtransplantation. Personer med lindrig njursvikt dvs stadium 2-3 har ofta få symtom och de kan gå oupptäckta under många år. Många av dem upptäcks ha nedsatt njurfunktion vid någon form av hälsokontroll, kanske hos företagsläkare eller på vårdcentralen. Andra kan gå hos husläkare för andra sjukdomar såsom högt blodtryck eller kontrolleras på hjärtmottagningar, på diabetesmottagningar m m. Eftersom symtombilden oftast är lindrig och svårtolkad, är det inte alltid doktorer och sjuksköterskor upptäcker den lindriga till måttliga njursvikt, som patienterna har. Tidiga åtgärder kan påverka utvecklingen Under senare år har det blivit alltmer uppenbart att personer med lindrig till måttlig njursvikt, särskilt i kombination med en ökad mängd äggviteutsöndring i urinen, har en kraftig risk att drabbas av hjärt- och kärlsjukdomar. Många av dem utvecklar tidig arterioskleros med risk för högt blodtryck och hjärtsvikt. Eftersom det tidigare inte varit så stort fokus på patienter med lindrig till måttlig njursvikt finns inte så många studier som visar hur man bäst påverkar sjukdomsförloppet i denna patientgrupp. Dock talar NjurFunk nr 1 2008 5

Njursvikt i tidigt skede mycket för att det lönar sig att behandla blodtrycket så bra som möjligt och att blodtrycket särskilt bör vara välkontrollerat hos dem som har samtidigt ökad utsöndring av äggvita i urinen (mikro-albuminuri). Det finns läkemedel som påverkar såväl blodtrycket som äggviteutsöndringen i urinen, t ex ACE-hämmare och angiotensin-2-receptor blockerare. Dessa preparat har troligen särskilt gynnsam effekt för att minska risken för att njurfunktionen försämras med risk för allvarligt nedsatt njurfunktion. Allmänna livsstilsfaktorer såsom att minska i vikt, öka sin motion och sluta röka har troligen också gynnsamma effekter för att minska risken för fortsatt njurfunktionsnedsättning. Det finns också studier som talar för att normalisering av blodfetter såsom t ex kolesterol, också har gynnsam effekt för att påverka njurfunktionsnedsättningen. Det finns således en rad olika åtgärder, som kan vidtas såväl på vårdcentralen som hos t ex företagsläkaren, för att patienter med lindrig till måttlig njursvikt ska löpa mindre risk att utveckla allvarlig njursvikt. Affisch med Information om verksamheten på Bromsen Enkla prover ger viktig information Eftersom många av dessa personer kontrolleras utanför njurmedicinska kliniken är det viktigt att vi, som arbetar inom njurmedicin, informerar våra kollegor på vårdcentraler och inom andra specialiteter om att vara uppmärksamma på patienter med lätt till måttlig njursvikt. Diagnosen lätt till måttlig njursvikt ställs lätt med enkla prover såsom mätning av s-kreatinin i blodet och äggvitehalten i urinen. De, som har tendens till ökat s-kreatinin, och särskilt de, som även har ökad mängd äggviteutsöndring i urinen, bör kontrolleras och behandlas tidigt, så att risken för ytterligare sänkning av njurfunktionen minskar. Bromsen på Danderyd De flesta som remitteras till njurmedicinska mottagningen på Danderyds Sjukhus AB har måttlig till allvarligt nedsatt njurfunktion. Så fort denna diagnos ställs, försöker läkare och sjuksköterskor på mottagningen att vidta en rad olika åtgärder, för att minska risken för att njurfunktionen ska sjunka ytterligare. Förutom livsstilsförändringar rekommenderas aktiv blodtrycksbehandling, särskilt med läkemedel som också minskar äggviteutsöndringen i urinen, ibland behandling av höga blodfetter och ofta behandling med D-vitaminer för att minska risken för överproduktion av bisköldkörtelhormon. Om njurfunktionen sjunker under ca 30 %, dvs när patienterna förlorat ca 70% av sin njurfunktion och når stadium 4 av kronisk njursvikt arbetar läkare och sjuksköterskor i team för att på ett mycket aktivt sätt minska risken för att njurfunktionen sjunker ytterligare. Våra njursviktssjuksköterskor utarbetar tillsammans med läkaren och patienten en individuell behandlingsplan som syftar till att optimera behandlingen och minska risken för att njurfunktionen fortsätter att sjunka. Denna verksamhet beskrivs nedan av våra njursviktssjuksköterskor. Målet med denna behandling är att fördröja och kanske till och med förhindra att ytterligare njurfunktionsnedsättning tillstöter. I detta avseende är det viktigt att involvera patienten själv i behandlingen. Individuell vårdplan och egenvård Patienterna får information om sin sjukdom och de behandlingsmöjligheter som är tillgängliga. De får också information om förändring av olika livsstilsfaktorer, betydelsen av att komma på läkarbesök och sjuksköterskekontroller, följa sin medicinering, kontrollera blodtrycket m m. Vi är angelägna om att utveckla individuella vårdplaner för var och en så att de har tillräcklig kunskap och information, för att själv påverka sin sjukdom och sitt sjukdomsförlopp. Det är viktigt att de känner till de blodtrycksmål vi har för varje enskild patient och målen för blodvärde, kalk och fosfatvärden, värden för bisköldkörtelhormon, blodfetter och utsöndring av äggvita i urinen m m. Flera av de olika mediciner vi använder påverkar dessa parametrar och även om det inte är vetenskapligt fullt bevisat är det troligt att de som kan påverka sin livsföring, minska i vikt, sluta röka och patienter som uppnår 6 NjurFunk nr 1 2008

Bromsens team: Stefan Jacobson, verksamhetschef, Anna Fagergren, överläkare, Inger Olsson och Monica Rådström, njursviktssköterskor. målvärden för ovan nämnda blod- och urinparametrar också har lägre risk att få njurfunktionsförsämring och möjligen också lägre risk att utveckla allvarlig njursvikt. Njursviktsregister ger bra stöd Som stöd i denna behandling har vi tillsammans med kollegor i Stockholm och Svensk Njurmedicinsk Förening utvecklat ett njursviktsregister. I detta register registreras en lång rad medicinska parametrar och omvårdnadsparametrar som syftar till att kontrollera att behandlingsmålen uppfylls och samtidigt identifiera patienter som har ökad risk att drabbas av komplikationer och njurfunktionsnedsättning. Målet är att de parametrar vi registrerar i registret också ska vara kända för varje enskild patient, så att denne själv kan följa sin sjukdomsutveckling och också få stöd i att vidta olika åtgärder för att minska risken för försämring av njurfunktionen. Målet är tidig upptäckt Förhoppningsvis lyckas vi i många fall försena och förhindra utveckling av kronisk njursvikt, men trots alla våra åtgärder kommer patienter att utveckla kronisk njursvikt med behov av dialys eller transplantation. Vår mottagning syftar då till att informera och utbilda dem till olika former av självdialys. De tränas till att starta med påsdialys (peritonealdialys, PD) eller till självhemodialys (själv-hd). De, som lär sig göra hemodialys själva, har också möjlighet att i framtiden sköta behandlingen helt och hållet själva i hemmet, (hem-hd). Patienter som gör PD själva eller själv-hd resp hem-hd har större delaktighet, oftast större kunskap om sin sjukdom och därigenom större möjligheter att själva påverka sin medicinska behandling. Förhoppningsvis kan behandlingsresultaten därigenom bli bättre så att risken för komplikationer minskar. Det pågår mycket forskning inom detta område och preliminära studier visar gynnsamma effekter av olika former av självdialys jämfört med dialys på sjukhus. Njurmedicin är i en intressant aktiv utvecklingsfas och visionen och målet för njurmedicinska kliniken vid Danderyds Sjukhus AB är att förbättra vården för de njursjuka patienterna, såväl i tidigt skede som hos dem med allvarlig njursvikt. En av de stora utmaningarna under kommande år är att tidigt upptäcka lindrig njursvikt och att tidigt insätta effektiv behandling så att risken för utveckling av allvarlig njurskada minskar. Te x t : St e f a n Ja c o b s o n P r o f e s s o r /Ve r k s a m h e t s c h e f Nj u r m e d i c i n s k a k l i n i k e n Da n d e r y d s s j u k h u s AB St o c k h o l m NjurFunk nr 1 2008 7

Njursvikt i tidigt skede Bromsen på Danderyd - teori och verklighet Hur omsätter vi då i praktiken dessa mål och den kunskap vi idag har om faktorer som påverkar njursviktens utveckling? Teori är en sak, men att omsätta den i verkligheten är en helt annan. Traditionellt har det i sjukvården varit givna roller mellan vårdpersonalen, som alltid sett sig som experterna, och patienten, som betraktats som lekman och den som ska följa ordinationer. Det första som måste till om vi ska uppnå målen tillsammans med våra njursviktiga patienter är, att vi i vården själva ändrar attityd och förhållningssätt. Expert på sitt eget liv Ska vi överhuvudtaget kunna få med oss någon i ett förändringsarbete behöver vi börja med oss själva. Vi behöver arbeta utifrån grundtesen att varje individ är expert på sitt liv, och har kunskaper om vad de behöver ändra, vad de skulle vilja ändra och vad de i verkligheten klarar av att ändra för att uppnå bästa hälsotillstånd under rådande omständigheter. De flesta vet att det är skadligt att röka, vet att motion är bra och att övervikt medför risk för en rad oönskade tillstånd. Men det räcker inte med kunskap för att ändra livsstil. Man behöver motivation, stöd, uppmuntran, mer specifik kunskap för att våga tro på sin egen förmåga att påverka sin hälsa. Det är här vi som njursjuksköterskor kommer in som ett komplement till den tidigare vården. Vi erbjuder oss att bli samtalspartner, handledare, kunskapsförmedlare och medmänniska som kan lyssna. Kunskap ger motivation Vi behöver tid, förändringsarbete genomförs inte över en natt. Vi behöver skapa en arbets-allians med den njursviktige för att skapa trygghet i mötet. Vi försöker förstå hur den njursviktige vi möter tänker och lever för att utifrån det tillsammans prioritera det som kan tänkas bli ett förändringsområde. Om vi förmedlar varför tabletterna är bra, så kanske det går bättre att försöka hitta ett sätt att komma ihåg att ta dem. Om vi tillsammans kan hitta ett tänkbart och rimligt sätt att få in motion i vardagen, så kan det gå bättre att genomföra den livsstilsförändringen. Ingen mår bra av att misslyckas och därför måste målen anpassas individuellt. Många gånger räcker det med att förklara vad njursvikt är, vad tabletterna är till för och vad svaren på lab-listan betyder för att den enskilde ska vara motiverad att göra sin del av arbetet. För hur det än är - hälsa utan egen insats finns inte. Ett sätt att komma igång med ett förändringsarbete är att sätta upp delmål som känns rimliga. Dessa utgår från de dagsaktuella förutsättningarna och kan ändras efter hand. Njursviktsseminarier och Dialysseminarier ersätter Njurskolan Njursviktsmottagningen på Danderyds sjukhus anordnar regelbundet gruppseminarier för njursviktiga. Graden av njurfunktionsnedsättning styr innehållet. Vid måttlig njurfunktionsnedsättning ges deltagarna möjlighet att tillsammans med kurator, dietist, njursviktssjuksköterskor och läkare att både få ställa frågor och tillsammans reflektera kring njursjukdomen och hur den påverkar det dagliga livet. Senare erbjuds dialysseminarier med information och diskussion kring val av dialysform där njursviktiga med dialysbehandling medverkar som experter. Det behövs också tid för enskild reflektion och vi ser att våra njursviktiga patienter har behov av kuratorsstöd i olika former, beroende på vilken fas i sjukdomen de befinner sig i. Dietist i teamet I vårt team finns också dietisten som tillsammans med patienten lägger upp en lämplig kost utifrån de personliga förutsättningarna. Vid avtagande funktion och övergång till proteinreducerad kost behövs en handfast plan och en regelbunden uppföljning. Te x t : An n a Fa g e r g r e n, ö v e r l ä k a r e I n g e r Ol s s o n, Mo n i c a Rå d s t r ö m, n j u r s v i k t s s j u k s k ö t e r s k o r Nj u r s v i k t s m o t t a g n i n g e n Da n d e r y d s Sj u k h u s AB, St o c k h o l m Swedish Orphan är ett svenskt läkemedelsföretag som engagerar sig i dialyspatienters fosfatkontroll 8 NjurFunk nr 1 2008 SWEDISH ORPHAN AB, tel 08-412 98 00, www.swedishorphan.com

Njursvikt i tidigt skede Att leva sunt - en bra medicin Tomas Edquist har hittills lyckats klara sina njurar i bra skick länge efter upptäckten att han hade försämrade njurvärden. Troligen bidrar träning, bra kost och bra njursjukvård till det. Vi har intervjuat honom. Tomas Edquist, 59 år, är bosatt i Uppsala med sambo Inger-Marie Isacsson och de har numera två vuxna utflugna barn. Redan som ung drabbades Tomas av Bechterews sjukdom. Långt senare som vuxen för ca 17 år sedan fick han besked om att hans njurvärden inte var bra. Hur påverkade den reumatiska sjukdomen ditt liv och din livsföring? För mig som barn på 11 12 år, som gillade all form av sport, innebar sjukdomen självklart en stor förändring i livet. Ständig värk och emellanåt stora svårigheter att enbart röra sig ställde till problem Tomas tar en välbehövlig paus på ett slottscafé i Lettland under cykelsemester i Baltikum. minst sagt. Skoven kom dock alltmer sällan och sjukdomen har satt märkvärdigt få spår. Jag har helt enkelt haft turen att få behålla näst intill full rörlighet och i allmänhet obehindrat kunnat cykla, jogga, åka skridskor etc. Njursvikten upptäcktes i 40-årsåldern I vilken situation upptäcktes dina försämrade njurvärden? Jag tror att det var vid en 40-årskontroll. Äggviteläckage och högt tryck. Det kom dock att dröja ett år eller två innan jag blev patient på njurmottagningen. Eftersom högt blodtryck är svårt att känna så tänkte jag aldrig på att jag var sjuk. Däremot hade jag ständiga migränattacker på den tiden, särskilt i samband med helger. Efter två njurbiopsier stod det klart att mina problem var relaterade till trycket. Behandlingen kom därefter helt att inriktas på att hålla trycket på så jämn nivå som möjligt med hjälp av fr.a. läkemedlet Loniten. Vad var grundorsaken till din njursvikt? Det tror jag ingen vet med säkerhet. Själv tror jag att mitt stressiga leverne när barnen var små och att jag jämt hade mycket på jobbet, starkt bidrog till försämringen under 90-talet. Vad innebär njursvikten för dig idag? Har du symtom av den och vilken behandling får du? Jag har sedan ett tiotal år tillbaka på egen bekostnad trappat ned jobbet till 80%. Jag undviker stress så gott det går. De senaste fyra fem åren har värdena inte försämrats annat än marginellt. Trolig orsak är effektiv medicinering och självkontroll av trycket, bra kost och lagom motion. Egentligen kan jag inte säga att jag märker av njursjukdomen. De restriktioner jag har ålagt mig är nu en del i vardagen så att jag på förfrågan alltid uppger att jag är fullt frisk. Hur ser din sjukdomsprognos ut idag? Vet du hur stor del av din njurfunktion du har kvar? Hur prognosen ser ut vet jag inte, men jag har självt bestämt mig för att njurvärdena inte ska försämras annat än som följd av stigande ålder. Jag tror att jag har runt 30% kvar. Hur tog din sambo beskedet, som själv är erfaren och kunnig dietist, som länge arbetat inom njursjukvården och därför visste mycket om njursjukdom? Hur har barnen tagit det? Jag kommer ihåg att hon sa att om du hamnar i dialys då vill inte jag jobba kvar på Njuren! I övrigt har hon varit ett stort stöd för mig, bl.a. för att hon inte överdramatiserat sjuk domen. Det påverkade i sin tur barnen och numera är min njursjukdom något som finns där, men som vi mycket sällan diskuterar eller ens nämner. NjurFunk nr 1 2008 9

Njursvikt i tidigt skede No t i s e r Sund livsstil redan innan beskedet Har njursvikten inneburit att du själv har ändrat ditt sätt att leva på något vis? Förutom nedtrappningen på jobbet har jag blivit lite mer varsam med vad jag stoppar i mig. Mindre protein och salt. Däremot är motionsdosen densamma, fast det går i sanning trögare nu med all tryckmedicin i kroppen. Jag brukar säga att dold fys är den bästa eftersom den görs i steget. Med andra ord, jag cyklar till jobbet och jag går i alla trappor. Det ger väl någon form av grundkondis som säkert är bra för hälsan oavsett njursvikt eller inte. Ovanpå det rör jag mig regelbundet på helgerna. Du har berättat att ni ofta är ute i naturen och lever ganska sportigt med turer på långfärdsskridskor när tillfälle bjuds, cykelsemestrar både i Sverige och utomlands och att du varje dag cyklar några kilometer till och från arbetet. Har du eller ni i familjen levt så sunt även före beskedet om njursvikten? Ja, det är ingen skillnad på före och efter. Det har inte påverkats varken av min reumatiska sjukdom eller njursvikten. Jag tror att mitt liv som vuxen inte skulle varit särskilt annorlunda utan mina sjukdomar. I och med att jag själv kontrollerar trycket blir jag påmind om min njursjukdom då och då. Däremellan tänker jag inte alls på den. Har du fått delta i njurskola på kliniken eller fått del av den informationspärm som handlar om tidig njursvikt? Nej, men jag får all önskvärd information av min läkare och jag är mycket nöjd med den vård jag får. Grundinställningen är att förbli frisk Vet du något om dialysbehandling eller njurtransplantation? Inte stort mer än andra. Även om jag en dag hamnar där så är min grundinställning att jag inte gör det. Vilka förändringar tror du att det kan innebära för dig om eller när det blir aktuellt med det? Stora, men den dagen den sorgen. Jag vet att du inte ännu är medlem i Njurförbundet. Vad beror det på? Jag vet egentligen inte vad ni jobbar med, men mitt spontana intryck är att föreningen vänder sig till njursjuka och eftersom jag inte är det (ta i trä) så har jag inte mycket att hämta inom föreningen. I fallet med min Bechterew har jag stenhårt förnekat att jag är sjuk annat än högst tillfälligt. Det har hittills (kanske jag ödmjukt bör säga) varit en lyckad strategi. Så därför gick jag aldrig med i någon reumatiker förening. Sådana var till för sjuka, inte för mig, resonerade jag. Det är möjligen dumt att resonera på samma sätt när det gäller njursjukdomen och jag kan mycket väl tänka mig att vara med som ren solidarisk åtgärd. En vacker dag behöver jag kanske stödet. I n t e r v j u : An n a -Li s a La m p i n e n Fo t o : In g e r -Ma r i e Is a c s s o n Tre regionala utbildningskonferenser För andra året i rad kunde den 17 18 november 2007 en stor del av regionföreningarnas styrelseledamöter samlas från hela landet till tre regionala konferenser i Lund, Södertälje och Umeå. Tack vare medel från ABF kunde förbundet erbjuda dels möjlighet till utbildning och dels samverkan över föreningsgränserna. Utbildningen handlade om påverkansarbete och medlemsvärvning och samverkan om möjlighet för de förtroendevalda från närliggande föreningar att utbyta erfarenheter och diskutera samverkan kring gemensamma regionala frågor. Förhoppningsvis kommer liknande konferenser även framöver att kunna arrangeras av regionföreningarna själva genom det stöd ABF ute i landet kan erbjuda. KALENDARIUM RIKSFÖRBUNDET MARS 14-16 Förbundsstyrelse- och ordförandemöte i Solna 14-16. Junior- och tonårshelg i Luleå 14-16 Helsingforskryssning - ungdomsgruppen APRIL 20 Förbundsstyrelsemöte, Styrgruppsmöte för Barn- och föräldragruppen, Ungdomsarbetsgruppsmöte MAJ HSOs årsmöte JUNI Förbundsstyrelsemöte JULI 20-25 Familjevecka i Tällberg REGIONALT (källor:websidor och resp. förening) Njurföreningen Stockholm Gotland Tisdagar Sångkör för alla kl 17 Torsdagar Boule kl 13 Njurföreningen i Sydöstra Sverige 12 april Temadag på Vimmerby Folkhögskola om mental träning Njurföreningen i Sydsverige Torsdagar Samtalsgrupp, jämna veckor 13 jan Styrelsemöte i Malmö 10 NjurFunk nr 1 2008

Familjevecka i Tällberg i Dalarna Barn- och föräldragruppen inom Njurförbundet arrangerar även i år en familjevecka i Dalarna på Hotell & Konferensanläggningen Gyllene Hornet som ligger i Tällberg. Vi hälsar familjer med njursjuka barn välkomna till en lärorik och aktiv sommarvecka. Vi vill ge hela familjen tillfälle till information och erfarenhetsutbyte och inte minst många roliga aktviteter för både små och stora. Vår dialyssjuksköterska Vreni Fröhlich kommer, som alltid, att delta under hela veckan. Vi planerar också deltagande av läkare och självklart blir det en innebandyturnering efter de senaste årens succé. Inbjudan sänds direkt till alla familjer. Det kan finnas familjer med njursjuka barn eller tonåringar, som är medlemmar, men inte får utskick. Kontakta kansliet om det är så. 40-årsjubileum 2009 Nästa år firar Njurförbundet 40 år. Styrelsen arbetar nu med att planera hur detta skall uppmärksammas och firas på olika vis. Vi återkommer när detaljerna klarnat. Nationella Njurkonferensen i Göteborg Den 18-19 april arrangeras den Sjätte Nationella Njurkonferensen i Göteborg. Konferensen arrangeras av Njursjukas förening i Västsverige i samarbete med njursjukvården. Förbundets alla medlemmar och personal från njursjukvården i hela landet är inbjudna att delta. Det har hittills de gånger som arrangemanget genomförts varit mycket lyckat med stort deltagande. Innehållsrika föredrag i viktiga ämnen och trevlig samvaro i pauser och måltider varvat med möjlighet att besöka olika utställningar som arrangerats av föreningen och företag som sponsrat det hela. Vi hoppas att många tar vara på möjligeheten även denna gång - en unik möjlighet även för personal och njursjuka att umgås under andra former än de vanligen möts. Ny grafisk profil Under året kommer förbundets informationsmaterial, hemsida på Internet och tidskrift att få den nya grafiska profil som beslutats i förbundsstyrelsen. TRPL0711:04 Novartis arbetar för att förbättra livskvaliteten hos transplanterade patienter genom intensiv forskning och utveckling av immunhämmande läkemedel. NjurFunk nr 1 2008 11 Novartis Sverige AB Box 1150 183 11 TÄBY Tel 08-732 32 00 Fax 08-732 32 01 www.transplantation.nu

Gambro storsatsar på forskning i Göteborg Det svenska dialysföretaget Gambro har tecknat ett samverkansavtal för njurforskning mellan Sahlgrenska Akademin vid Göteborgs Universitet och Västra Götalandsregionen. Totalt rör det sig om cirka 15 miljoner kronor som Gambro bidrar med under en femårsperiod. Börje Haraldsson, professor i njurmedicin vid Sahlgrenska Akademin, redogör här i en intervju för hur forskningsbidraget används. Vem beslutar om hur medlen ska användas? Avtalet är underställt en styrgrupp utsedd av de tre parterna som prioriterar hur medlen ska användas för att bäst gynna njurforskningen i Västsverige. Fri och obunden forskning Finns det riktlinjer för hur inriktningen på forskningen ska se ut? Nej, forskningen är helt fri och obunden! Det främsta kravet är att forskningen ska vara av hög kvalitet. Inriktningen kan vara experimentell, klinisk eller patientnära. Styrgruppen har valt att satsa på att bygga upp och vidmakthålla en infrastruktur för njurforskning. För att regionen ska kunna hävda sig internationellt krävs att det finns några njurforskare på heltid. Har Gambro ställt några krav som måste följas? Gambro har inte ställt några krav för hur forskningsmedlen ska användas. Företaget är representerat i styrgruppen och har naturligtvis tillgång till specialkompetens som kan komma till användning i olika projekt. Vem ansvarar för den forskning som sker med Gambros stöd? Varje projektledare är ansvarig för det egna projektet och rapporterar till styrgruppen. En stor satsning på forskningen Hur stor andel utgör Gambros stöd i förhållande till övrig njurmedicinsk forskning vid Sahlgrenska Akademin? Samverkansavtalet med Gambro utgör cirka en tredjedel av det totala obundna stödet till njurforskning i regionen. Ser du några farhågor att stödet från Medicinska Forskningsrådet eller andra institutioner kan minska då enskilda företag lämnar bidrag till forskning? I Stockholm har man under mer än ett decennium bedrivit njurmedicinsk forskning som finansieras av ett annat företag och det har varit utmärkt positivt för den regionen. I Göteborg har vi skapat ett tydligt avtal mellan sjukvård, universitet och industri helt i enlig- Börje Haraldsson het med de direktiv och rekommendationer som formulerats på Regeringskansliet. Vinnova har också fått i uppdrag att utlysa riktade medel på forskningsprojekt som bedrivs i samverkan med industrin. Så svaret är nog snarast tvärtom genom att bygga upp ett förtroendefullt samarbete kan vi bedriva bättre forskning och därmed få medel även i framtiden. (Vinnova är en statlig myndighet som är underställd Näringsdepartementet med syfte att vara en proaktiv aktör i det svenska innovationssystemet. Se: www.vinnova.se) Vilka andra institutioner finansierar njurforskningen i Västra regionen? De största bidragsgivarna är Vetenskapsrådet, regionala ALF/LUA-medel och bidrag från olika stiftelser och fonder. Vad är Gambros avsikter med det stora forskningsstödet? Gambro har även skänkt en stor summa pengar till en njurfond som förvaltas av Hjärt-lungfonden. Företagets strategi att satsa på forskning är att de vill få fram ny och bättre behandling för de njursjuka. Självfallet vill man omsätta dessa forskningsresultat till nya produkter i enlighet med aktiebolagslagen. Att bolaget valt att samarbeta med Västsverige kan tänkas bero på att: Företaget vill satsa på hemmaplan Vi har ett mycket gott samarbetsklimat i Västsverige Vår njurforskning är stark. 12 NjurFunk nr 1 2008

Kunskap ger nya möjligheter till behandling vid njursjukdom Vad tror du om framtiden för njurforskningen? Framtiden ter sig ljus för de njursjuka. Vi står just nu på tröskeln till en helt ny värld av kunskap om hur friska och sjuka njurar fungerar. Vi har redan sett en rad genombrott och de kommande åren bör dessa även leda till ny behandling. Vad kommer att få klinisk betydelse för njursjuka inom en överskådlig framtid? Vi hoppas att vår samverkan med Gambro på kort sikt leder till utveckling av ny behandlig vid peritonealdialys, PD. På något längre sikt hoppas vi kunna bidra till ny behandling vid vissa glomerulonefriter och läkemedel för att bromsa diabetesnefropati. Vissa av dessa studier bedrivs i samverkan med andra forskarlag, bl.a. på Karolinska institutet. Finns det några nya revolutionerande läkemedel som är på gång? Förutom det som nyss nämnts, så studerar vi njurskador som induceras av svampgiftet orellanin. Även här hoppas vi kunna utveckla nya läkemedel. Någon annan spännande forskning som kan få betydelse för njursjuka? Ja, ett annat spännande projekt sker i samarbete med transplantationscentrum. Tillsammans med professor Michael Olausson studerar vi mekanismerna bakom tolerans och avstötning på molekylär nivå i transplanterad vävnad. Jag tror mycket på samarbete så att forskningen håller hög internationell kvalitet. Det är också helt nödvändigt att testa nya idéer och inte bara leta efter nycklarna under gatlyktan. Samarbete mellan sjukvård, universitet och företag viktig Till slut vill jag bara erinra om vår historia. Det var just genom god samverkan mellan sjukvård, universitet och företag som Sverige varit centrum för flera enastående upptäckter. Här i Västsverige blommade dåvarande Hässle, numera AstraZeneca, just p.g.a. av det goda klimatet. Företaget Gambro föddes ur samarbetet kring den konstgjorda njuren mellan professor Nils Alwall och industrialisten Holger Crafoord. Under många år misstänktliggjordes denna typ av samverkan som patienter världen över har haft stor glädje av. Nu tycks allt fler bli varse om att alla aktörer inom sjukvården måste samarbeta om vi ska kunna förbättra behandlingen av de njursjuka. Det är min bestämda uppfattning att Utan Forskning Gårdagens Sjukvård avslutar Börje Haraldsson. I n t e r v j u : Hå k a n He d m a n Fo t o : Gö t e b o r g s u n i v e r s i t e t s bi l d b y r å Stipendium för tarmtransplantationer Gustaf Herlenius, sektionschef vid Transplantationscentrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, har tilldelats 2007 års Gelinstipendium på 100 000 kronor för att bland annat kunna lägga grunden till ett vårdprogram för tarmtransplantationer med levande givare. Stipendiet kommer att finansiera studieresor till bland annat University of Illinois i Chicago och University of Nebraska Medical Center där man har stora erfarenheter av tarmtransplantationer och behandling av patienter med tarmsjukdomar. Sahlgrenska är för närvarande det enda sjukhuset i Norden som har ett program för tarmtransplantationer. Överlevnaden efter tarmtransplantation är numera minst lika god som efter lungtransplantation. På grund av organbristen är dödligheten på väntelistan för tarm och multivisceral (flera organ) transplantation oacceptabelt hög. Mer än hälften av patienterna dör innan de hinner bli transplanterade. De flesta är barn och ungdomar. Gustaf Herlenius kommer att använda stipendiet för att undersöka om det finns förutsättningar att kunna rädda fler patienter genom att utnyttja levande givare. Vidare planerar han att utreda om inrättandet av ett särskilt tarmsvikts team resulterar i att patienter med allvarliga tarmsjukdomar kan rehabiliteras så att de inte behöver transplanteras. Stipendiet kommer att utdelas i samband med Gelinsymposiet i Göteborg den 18 april. Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond utdelar årligen nära en miljon kronor till forskning och utveckling inom trans- Gustaf Herlenius plantationsområdet. Lars-Erik Gelin (1920-1980) var innehavare av den första professuren i transplantationskirurgi i Sverige och en banbrytande forskare inom transplantationsområdet. Redan 1965 byggde Lars-Erik Gelin upp en särskild transplantationsenhet på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg som ganska snart utvecklades till en av de ledande i världen för njurtransplantationer. Te x t : Hå k a n He d m a n o r d f ö r a n d e i St i f t e l s e n Pr o f e s s o r La r s -Er i k Ge l i n s M i n n e s f o n d e-post: hakan.hedman@njurforbundet.se NjurFunk nr 1 2008 13

Cancer efter njurtransplantation Gunnela Nordén Cancer hos njurtransplanterade Tänk om jag har cancer? Det är en tanke som nog många människor, såväl trans planterade som icke-transplanterade, någon gång har tänkt. Tanken är inte konstig eller orimlig. Cancer sjukdom är inte alls ovanligt i Sverige. Av Socialstyrelsens dödsorsaksregister (för år 2004) framgår att 23 % av dödsfall hos svenska kvinnor och 26% hos svenska män beror på cancersjukdom. Samtidigt rap por teras 44% av kvinnorna och 42% av männen dö av hjärtkärlsjukdom (hjärtin farkt, hjärtsvikt, stroke). Can cer och hjärtkärlsjukdom är alltså de stora orsakerna till att människor i Sverige dör. Särskilda register för njurtransplanterade Hur ser det ut för njurtransplanterade patienter? Vi har inget svenskt register av seende detta men det finns flera internationella register, bla ANZDATA (Australia and New Zealand Dialysis and Transplant Registry) och USRDS (United States Renal Data System). Enligt USRDS dog cirka 10% av njurtransplanterade patienter av cancer och cirka 30% av hjärtkärl sjukdom. För 30% av patienterna var dock inte dödsorsaken känd. Detta gör att det finns en stor osäkerhet i bedömningen. Vi vet inte hur många av dem som dog av okänd orsak, som hade cancer. Ökad risk för vissa cancersjukdomar Men det finns mycket cancersjukdom som man inte dör av. Allmänt kan sägas att njurtrans planterade patienter har större risk att drabbas av cancersjukdom och de har också mer cancer. De vanligaste cancersjukdomarna i normalbefolkningen är cancer i bröst, prostata, testiklar, äggstockar, lungor och tjocktarm. För dessa sjuk domar föreligger liten eller ingen riskökning, dvs den transplanterade patienten har ungefär samma risk som en annan icke-transplanterad person i samma ålder. När man jämför med en ålders- och könsmatchad normalbefolkning föreligger en mer än 5-faldig ökning av risken för cancer i hud, underliv, lymf system, lever och njure-urinblåsa. Vanligast med hudcancer Den allra vanligaste cancersjukdomen för njurtransplanterade är hudcancer (skiv epi tel cancer). Om den behandlas adekvat, är den är nästan aldrig dödande. I Sve rige har vi god hudsjukvård och alla patienter med oklara hudförändringar remitteras till hud klinik för utredning och behandling. Alla som behandlats för hudcancer följs re gel bundet. Hudcancer kan efter behandling, som ofta är operation och borttagande av förändringen, uppträda på nya ställen på kroppen. Varför får njurtransplanterade patienter mer cancer? Den immundämpande medicinering, som alla njurtransplanterade patienter får, stör det normala immunsystemet och gör patienten mer känslig för cancersjukdom. En fråga som ofta kommer upp är: Är det något särskilt immunsuppressivt läkemedel, som ger mer cancer än andra? Detta är en svår fråga och det finns idag inga studier som kan ge entydigt svar. Det finns vissa förhoppningar om att de nya medlen siro limus (Rapamune) och everolimus (Cer ti can) på sikt skulle ge mindre cancer, men mycket återstår att visa. Helt klart är det att ju mer immunsuppressiv behandling patienten har haft, ju större är risken att drabbas av någon cancersjukdom. Faktorer som kan påverka Många cancersjukdomar är kopplade till kronisk virusinfektion. Lymfkörtelcancer (lymfom) är t ex kopplat till Epstein-Barr-virus (som även ger sjukdomen mono nukleos= körtelfeber) och cancer i underlivet är kopplat till humant papillom-virus. Patienter som har kronisk leverinfektion med hepatit B- eller C-virus riskerar cancer i lever- och gallvägar. Det finns andra riskfaktorer såsom cigarettrökning, ålder, kön och ras. Mest känt är väl kopplingen mellan cigarettrökning och lungcancer. Vi vet också att äldre patienter har mer cancer än yngre. Transplanterade män har mer cancer än transplanterade kvinnor. Vita patienter drabbas mer än färgade och det är särskilt tydligt, när det gäller hudcancer. Även att vara 14 NjurFunk nr 1 2008

Cancer efter njurtransplantation dialyspatient innebär en ökad risk. Dialyspatienter har mer cancer än normal befolk ningen men skillnaden är inte så stor som för njurtrans planterade. Ju längre dialystid, ju större risk. Om patienten har haft cancer före njurtransplantationen, ökar detta risken för cancer efter en transplantation. Alla patienter som haft någon form av cancer och som vill bli trans plan terade måste, efter avslutad behandling och friskförklaring, ha en viloperiod på två år. Under denna period måste patienten må bra och vid kontroll får det inte finnas några håll punkter för spridning av cancersjukdomen. Det finns risk för att cancer överföres med den transplanterade njuren, om donatorn haft (okänd) cancer före njurdonationen. Detta gäller njurar från avlidna donatorer, där man ju inte har samma noggranna kartläggning av hälso läget som hos levande njur donatorer. Att förebygga cancersjukdom Att förebygga sjukdom är alltid bättre än att behandla sjukdom. Vad kan vi göra för att före bygga cancer? Uppmana rökande patienter att avstå från rökning. Undersöka och kontrollera patienten avseende eventuell cancer före transplantationen. Efter transplantationen försöka minimera immunsuppressionen. Som alla förstår är detta inte lätt. Patienten skall ha så mycket medicin att han varken drabbas av akut eller kronisk rejektion= avstötning men samtidigt så lite att han inte drabbas av återkommande infektioner eller cancer. Undvika för mycket solbestrålning (se separat artikel sid 16). Patienter som haft hudcancer ska vara uppmärksamma på nya hudför änd ringar. För alla kvinnor gäller att själv regel bundet känna på sina bröst. Det är det allra bästa sättet att riktigt tidigt upptäcka en bröstcancer. Behandlingen effektivare och bättre Till sist kan vi konstatera att cancersjukdom är vanligare hos njurtransplanterad patient än hos en svensk normalbefolkning. Samtidigt har svensk cancerbehandling blivit effektivare och bättre än förr. Transplanterade patienter har i allmänhet en bra läkarkontakt, vilket gör att symptom fångas upp tidigt och att patienterna tidigt får diagnos och behandling. För både läkare och patient gäller att i görligaste mån före bygga cancersjukdom. References: 1.Dantal J& Pohanka E: Malignancy in renal transplantation an unmet medical need Nephrol Dial Transplant 2007;22(suppl 1):4-10 2. Kasiske BL, Snyder JJ, Gilbertson DT & Wang C: Cancer after Kidney Transplantation in the United States Am J Transplant 2004;4:905-913 Te x t : Gu n n e l a No r d é n D o c e n t / ö v e r l ä k a r e Tr a n s p l a n t a t i o n c e n t r u m Sa h l g r e n s k a u n i v e r s i t e t s s j u k h u s e t G ö t e b o r g Njurfonden Pg 90 10 30 7 Bg 901 0307 Njurfonden är Njurförbundets forskningsfond. Njurfonden har till ändamål att lämna bidrag till vetenskapliga forskningsprojekt som avses främja vården av kroniskt njursjuka. Projektet kan vara av medicinsk, social eller psykologisk karaktär och resultaten av forskningen bör komma de njursjuka till del inom överskådlig tidsperiod. Alwallsfonden, Rekreationsfonden och Amelie Ersmarkers fond Pg 25 30 67-3 Bg 690 1334 Alwallsfonden lämnar bidrag till aktiviteter och projekt som syftar till att förbättra de njursjukas situation. Utdelningen ur fonden ges i form av rese-/studiestipendier, samt som produktionsbidrag till personer och objekt. Rekreationsfonden lämnar resebidrag till Njurförbundets njursjuka medlemmar. Amelie Ersmarkers fond lämnar bidrag till barn- och ungdomar för rekreationsändamål. Du kan välja att ge bidrag till en av fonderna eller låta Njurförbundet avgöra vilken. NjurFunk nr 1 2008 15

Cancer efter njurtransplantation Hudcancer efter transplantation Risken för hudcancer ökar främst tack vare de läkemedel en njurtransplanterad patient är tvungen att ta. Detta kan gälla läkemedel som t ex azathioprin, cyclosporin, tacrolimus, mykofenolat mofetill. Det är ännu oklart hur det ställer sig med sirolimus. Olle Larkö Det finns tre olika typer av hudcancer: basalcellscancer, skivepitelcancer och malignt melanom. Olika former av hudcancer Antalet nya fall av basalcellscancer per år i Sverige är ca 37.000. Det är en tumörform som nästan aldrig sätter dottersvulster men som kan växa lokalt destruktivt, t ex på en näsa. Orsaken till basalcellscancer är inte helt klarlagd men helt klart är solljus inblandat. Vi vet dock inte med säkerhet vilken typ av UV-strålning som är inblandad eller vilka doser som kan vara aktuella. Det förefaller dock som om s k intermittent solbelysning kan öka risken, d v s i normalfallet inomhusarbetande som åker till t ex Kanarieöarna. Antalet fall av skivepitelcancer är ca 4.200 per år. Det är främst utomhusarbetare och personer som utsätts för kronisk UV-strålning som drabbas av detta. Det är de strålar i solen som man blir röd av (UVB) som är den huvudsakliga orsaken till skivepitelcancer. Skivepitelcancer sitter också på de ytor som utsätts för mycket solstrålning, d v s ytteröronen hos män, skalpen hos flintskalliga män, etc. Män drabbas i större utsträckning av denna sjukdomsform eftersom fler män arbetar utomhus. Solskyddsmedel verkar minska risken för utveckling av skivepitelcancer. Antalet nya fall av malignt melanom per år är ca 2.200. Kliniskt ser det ut som en mörk fläck i huden som ofta är oregelbunden i kanterna och växer successivt. Risken för dottersvulster är påtaglig. Med modern diagnosteknik har dock överlevnaden i melanom under de senaste decennierna kraftigt förbättrats. Däremot är resultaten vid spridd sjukdom endast marginellt bättre än tidigare. Hudcancer och transplantation Risken att få en skivepitelcancer som njurtransplanterad är kraftigt förhöjd, ca 50-100 gånger, jämfört med normalbefolkningen. När det gäller basalcellscancer är risken ca tiofaldigt ökad och även risken för melanom är något ökad. I soligare länder är detta ett betydligt större problem och man har t ex i Australien funnit att ca hälften av de transplanterade patienterna har hudcancer efter drygt 10 år. Dessvärre har, åtminstone i USA, bara ca 15% regelbundet gått hos hudläkare. Hjärttransplanterade patienter löper ännu större risk att drabbas av hudcancer än njurtransplanterade eftersom de som regel har en större dämpning av immunsystemet och en kraftigare medicinering. Det är dock inte alla patienter som drabbas av en ökad risk för hudcancer. Vi har idag inga bra metoder att urskilja riskgrupperna men ökad förekomst av vårtor kan vara en riskfaktor. Skivepitelcancer kan föregås av cellförändringar som vi brukar kalla aktiniska keratoser. Man ser hos transplanterade en snabbare övergång från cellförändringar till manifest cancer. Det är svårare att diagnostisera hudcancer hos transplanterade än i resten av befolkningen eftersom den kliniska bilden kan vara oklar. Det kan ibland likna vårtor. Det finns ett samband mellan risken och graden av s k immunosuppression. Ju starkare dämpning av immunsystemet, desto större risk för hudcancerutveckling. När det gäller skivepitelcancerutveckling vet vi att risken även för normalbefolkningen ökar kraftigt med ökad solexposition. Det finns därför goda skäl att skydda sig för solen när man är transplanterad. Andra hudförändringar Cortisontablettbiverkningarna är välkända med ofta blåröda, lättblödande hudförändringar. Det finns också en större risk för s k mjälleksem samt infektioner med svamp, herpes och vårtor. Vissa läkemedel, t ex cyclosporin, kan ge en ökad behåring. Förebyggande åtgärder och behandling Trots den ökade risken för hudcancer kan man som njurtransplanterad leva ett relativt normalt liv om man undviker överdrifter i solandet. Nedan följer några enkla råd rörande hur man bör förhålla sig till solen. Ungefär hälften av all UV-strålning som ger rodnad i huden och även skivepitelcancer finns tillgänglig klockan 12 14 när vi har sommartid. Tidigt på morgonen och sent på eftermiddagen har vi betydligt min- 16 NjurFunk nr 1 2008

Cancer efter njurtransplantation dre solstrålning. Vädret påverkar förstås solstrålningen men inte så mycket som man skulle kunna tro. En lätt mulen dag kan ändå 50% av UV-strålningen nå jordytan. Det kan t o m vara så att man en solig sen eftermiddag har mindre UV-strålning än en mulen dag mitt på dagen. Få personer tänker på detta. Reflektion från olika ytor kan också spela roll. Man vet t ex att snö reflekterar ca 80-90% av UV-strålningen medan vatten som regel reflekterar mindre än 10% av UVstrålningen. Anledningen att man ändå blir brun eller bränd ute på havet är att en stor del av UV-strålningen kommer som indirekt strålning från himlavalvet ungefär som reflektorn i en bilstrålkastare. Även höjd över havet spelar roll. Man räknar med att UV-intensiteten ökar med cirka 15% per tusen meter upp i atmosfären. Solskydd kan minska risken I första hand bör man använda råden ovan för att undvika alltför kraftig solstrålning. När det gäller solskydd är kläder utan tvekan bäst. De flesta klädesplagg har en solskyddsfaktor på mellan 20-30. En T-shirt har solskyddsfaktor 10 och ett par jeans 1700. En keps eller en hatt tar också bort mycket av solstrålningen i ansiktet. Även solskyddsmedel kan användas och man bör då använda ett preparat med hög skyddseffekt. Som regel används solskyddsmedel endast på händer och i ansiktet eftersom kläder går att använda i övrigt och har en mycket bättre solskyddande effekt än solkrämerna. Oftast använder man alldeles för lite solkräm. Tidig behandling avgörande Tidig diagnostik är helt avgörande för resultatet vid hudcancerbehandling. Om man har många hudförändringar är det lämpligt att man har kontakt med en hudläkare. Om man behandlar tidigt slipper man som regel problem senare. Förstadier till skivepitelcancer, s k tidiga keratoser, kan behandlas med flytande kväve då man sprayar några sekunder på huden, varvid förändringarna försvinner. På senare tid har även s k fotodynamisk terapi börjat användas. Man kan vid denna typ av terapi behandla även stora hudytor. Rent praktiskt går det till så att man smörjer in en kräm på huden innehållande ett ämne som fungerar ungefär som en målsökande robot till tumörceller. Därefter skyddar man detta område från ljus i ca 3 timmar och lyser under knappt 10 minuter på det salvbehandlade området med rött ljus. På detta sätt kan man ibland t o m behandla halva ansikten med hudtumörförstadier. Fotodynamisk terapi eller PDT kan även användas vid behandling av basalcellscancer. Skivepitelcancer och malignt melanom behandlas kirurgiskt. Viktiga råd Hudcancer kan vara ett stort problem bland transplanterade patienter men det går att förebygga och går relativt lätt att behandla idag. Om man går på regelbundna kontroller och handskas klokt med solen går det att leva ett normalt liv. Te x t : Ol l e La r k ö P r o f e s s o r Sa h l g r e n s k a Ak a d e m i n G ö t e b o r g s Un i v e r s i t e t G ö t e b o r g Njurförbundets informationsskrifter Njursjuk Dialysbehandling Njurtransplantation Att äta rätt Riktlinjer för god njursjukvård Skrifterna kan beställas från förbundets kansli tel. 08-546 40 500 NjurFunk nr 1 2008 17

Cancer efter njurtransplantation Personligt om cancer Roy Blomberg berättar om sina erfarenheter av cancer efter njurtransplantation. Cancer är en ruskig sjukdom. Den kommentaren kom från en äldre man som delade rum med mig på sjukhuset. Han hade frågat, som man gör, vad jag låg inne för och kommentaren var inte illa ment, men jag kände mig lite olustig. Jag skulle opereras för cancer i tungan morgonen därpå. Tabubelagt ämne Det här var år 1982 och mannen gav bara uttryck för den rådande allmänna meningen om cancer, en inställning som delvis lever kvar så här 25 år senare, trots en rad framsteg på medicinens område. Den här inställningen präglade också läkarna, även om en del undantag fanns. Njurläkarna var inte så benägna att tala om cancerriskerna i samband med transplantation, närmare bestämt risken vid långvarigt intag av immunosupprimerande mediciner, på den tiden Prednisolon (kortison) och Imurel i kombination. Senare kom modernare mediciner, men de gjorde inte cancerriskerna särskilt mycket mindre. Roy på valskådningstur under Islandskryssning sommaren 2007 Vårtor blev ett stort problem Jag blev transplanterad 1973 och fick min första cancer 8-9 år senare, 1982. (Njuren lyckades min kropp behålla i 11 år). Men jag drabbades redan ett halvår efter transplantationen av en annan typ av hudtumörer, nämligen vårtor på händerna och senare på fötterna. Jag hade före transplantationen en mycket liten vårta på vänster pekfinger, som ett knappnålshuvud un-gefär. Den var aldrig till besvär tidigare. Nu växte den till och spred sig över händerna. Transplantationskirurgerna var mycket förstående, opererade bort allt synligt, men vårtorna kom tillbaka. Alla möjliga kurer prövades. Det på den tiden ganska dyrbara Interferon tog jag i en daglig injektion i rumpmuskeln i bortåt femton månader och medlet hade en viss effekt på så vis att den mest besvärande vårtväxten, ett kluster på hundratals vårtor under foten, på sulan, stor som en halv apelsin, krympte till en tjockpannkakas dimensioner och jag kunde äntligen få på mig vanliga skor efter en sommar, höst och halv vinter med sandaler och ett par töjbara tygskor som enda skodon. Cancer i tungan Vårtor kan vara till besvär, men cancer kan vara livshotande. Min tungcancer skars bort, jag behövde ingen strålbehandling och onkologerna förklarade, att om det blev någon metastas, skulle det drabba lymfkärlen på halsen och i nästa stadium lungorna. Ett ganska dystert perspektiv, lungcancer var ofta lika med döden och är det kanske fortfarande. Men man satte inte ut de immunsänkande medicinerna, vilket hade lett till en nästan säker avstötning av njuren. Något år senare fick jag cancer i lymfkärlen på halsen och de fick skyndsamt opereras bort, tillsammans med den muskel de sitter på, nickmuskeln samt en nerv till skulderbladsmuskeln i axeln, varvid muskeln så småningom förtvinade. Min hals såg ut som en fågelunges på vänstra sidan. Sänkte medicindosen själv Det här skrämde och förvirrade mig och logiken bakom har jag inte lyckats förstå. Man hävdade att den här cancern inte berodde på medicinen, prover skickades till laboratorium i Lund och medicineringen för transplantatet var orubbad. Eller i varje fall ordinationen. Skrämd av lungcancerperspektivet tog jag i hemlighet bara hälften av Imureldosen vilket så småningom ledde till en bortstötning och jag stod utan njurfunktion, självförvållat. Jag avråder numera alla som kan tänkas berörda från att ändra en läkarordination utan att noga diskutera saken med doktorn. (En annan rumsgranne, på S:t Eriks njurmedicin var så mån om att behålla sin nya njure att har dubblerade Imureldosen i tron att det var bra. Han dog av det något år senare.) 18 NjurFunk nr 1 2008

Cancer efter njurtransplantation Dialys i 18 år 1984 började jag med självdialys på Kungsholmsdialysen, en avdelning under Huddinge sjukhus (numera en del av Karolinska). Där blev jag kvar i arton år innan jag 2002 vågade mig på en ny transplantation. Ny njure och cancer i tungan igen Den nya nekronjuren fungerade aldrig mer än halvdant. Tiden efter operationen var jobbig. En gammal tarmsjukdom blommade upp (Crohns Syndrom) och de arton overksamma åren hade krympt min urinblåsa till en valnöts storlek med vattenkastning var tjugonde minut som följd. Nu hette immunosuppresionen Prograf (Takrolimus) och prednisolon. Och ett par år senare drabbades jag igen av cancer i tungan, nu på höger sida. Nu tog man i med storsläggan. Efter att det onda avlägsnats med kirurgi blev det strålbehandling, 25 dagars daglig behandling på Radiumhemmet, plus en veckas inneliggande med intensivstrålning. Då hade jag sex nålar eller hylsor instuckna underifrån hakan in i tungan och en daglig stråldos från elementen som stacks in på plats i hylsorna i tungan. Jag hade kontinuerligt den veckan en rejäl dos morfin i kroppen. När jag var klar förstod jag vart det barkade i framtiden med njuren, så jag passade på att resa. Jag for med en grupp till Chile, Argentina och Uruguay, fastän jag nätt och jämt hämtat mig från strålbehandlingen. Färre vårtor men hudcancer Denna andra gång fick jag inte så mycket vårtor, vilket medicinen Tacrolimus fick äran av. Däremot visade sig några av skrovligheterna jag fick på huden på axlar, bröst och armar vara förstadier till cancer eller cancer. På överarmen tog jag bort en utväxt som visade sig vara skivepitelcancer. Stygnen från den operationen hindrade mig från att bada i Stilla Havet på Chiles kust men jag doppade ena foten i alla fall. Det var februari och sensommar där då. Jag tog igen skadan i Uruguay, Latinamerikas Mallorca. Något år senare var njurfunktionen så dålig att mina muskler förtvinade. Det var dags att börja tänka på dialys, för att rädda den viktigaste muskeln, hjärtat. Till att börja med räckte det med dialys var fjärde - femte dag, vilket räddade den sommarens seglingar i Stockholms skärgård. I slutet på augusti var jag mogen för full dialys, d v s tre gånger i veckan. Immunomedicinerna sattes ut i november 2006. Då hade redan en ny cancer dykt upp på huden, Merkells tumör, två knölar i pannan. Jag såg ut som en kalv med två små horn putande under huden. Operationen på hudkliniken räckte inte, det behövdes större marginaler, mer måste bort. Plastikkirurgerna fick ta ett par kvadratdecimeter av ytskiktet från lårets hud och ersätta det bortkarvade stycket i pannan. Det gick bra. Sedan var det dags för strålbehandling - 25 dagar även denna gång. Det hela läkte fint, sånär som på några envisa sårskorpor som verkar ständigt återbildas. Detta var för ett år sedan, tre månader efter att all immunosuppresiv medicin satts ut. Även ett halvår efter medicineringen fick jag en typisk hudcancer, en liten tumör med skivepitelcancer, denna gång på vänster överarm. Den kunde hudläkaren fixa med skalpell och ett par stygn, i god tid före kryssningssemestern (med dialys) i somras. Jag vet inte om jag nu är fri från cancerattacker, kroppen verkar endast långsamt befria sig från minnet av det sänkta immunförsvaret. Benägenhet att ådra mig cancer Med min benägenhet att ådra mig cancer kommer jag aldrig upp på någon ny transplantationslista och jag önskar inte heller någon ny transplantation om inte nya metoder utvecklas, där man kan sänka immunförsvaret selektivt så att det bara gäller den nya njuren, inte hela kroppens försvar. Hur nu det skulle gå till? En ny njure framodlad av mina egna stamceller och alltså helt min egen vävnad skulle inte behöva immunosuppressiv medicinering, men detta blir inte verklighet de närmste 25 åren, inte under min tid på jorden. Te x t : Ro y Bl o m b e r g Utlysande av stipendier från Västerbottens Njurförenings forsknings- och stipendiefond Fondens stadgar, tillika ansökningshandlingar, kan hämtas hem från vår hemsida www.njvb.se. Ansökningar ska vara oss tillhanda senast den 30 april 2008. Njurföreningen Västerbotten Box 53 901 02 UMEÅ Eventuella förfrågningar ställes till ordförande Harry Strandberg tel. 070/665 55 35 eller vice ordförande Bill Svanborg tel. 090/18 91 95. NjurFunk nr 1 2008 19

Reselänk planeras på förbundets hemsida Förbundet kommer att få en ny grafisk profil. När det blir klart skall även hemsidan omarbetas. På den nya hemsidan kommer en reselänk att öppnas. Till hösten planeras det vara klart. Alla läsare är välkomna med tips och erfarenheter som kan vara till nytta för andra njursjuka resenärer. Länge har vi saknat bra information om att resa som njursjuk att erbjuda medlemmarna. Nu hoppas vi snart kunna underlätta för våra medlemmar och även vårdpersonalen på klinikerna när de vill stödja sina patienter att resa. För att från början få en fyllig och innehållsrik länk är vi tacksamma för tips och erfarenheter till förbundskansliet. Reselänk med tre huvuddelar Reselänken är tänkt att underlätta för njursjuka att resa. Den skall innehålla tre delar praktisk information, reseberättelser samt annonser om dialyskliniker utomlands. Praktisk information Där skall finnas praktisk information om sådant man som njursjuk med olika behandlingsformer kan beröras av. Ex. Hur sker gästdialysförfarandet och vad gäller inom landet och för andra länder samt för privata resp. socialförsäkringsanslutna dialyskliniker? Hur sker gästdialysansökan och vilka papper skall skickas och vem gör vad? Finns det restriktioner och hur ser de ut? Hur gör man som påsdialyserande? Vilka smittorisker finns och hur skall man undvika dem? Behövs och får man ta vaccinationer? Vilka försäkringar behöver man? Hur gör man med sina mediciner som skall med på resan? Hur ordnar man vätska och material för påsdialys? Vilka semesterdialysmöjligheter finns inom landet? Reseberättelser Den andra delen skall innehålla njursjukas egna erfarenhetsberättelser från resor utomlands eller inom landet sorterat efter behandlingsform. Dels skall vi ta vara på kommande resereportage men också berättelser som vi redan tidigare presenterat i NjurFunk. Det går ju bra även att särskilt skriva för hemsidan om tidigare erfarenheter. Annonsering om dialyskliniker utomlands Den tredje delen med annonser från utländska kliniker kommer att innehålla betalda annonser från utländska kliniker. Vi hoppas att den på sikt skall bli omfattande även om den till en början kanske inte innehåller så många. Annonseringen kommer att kopplas till halvsidesannons i NjurFunk i ett nummer per år och annonsering ett år på hemsidan. Vi översätter texter från engelska till svenska men även den engelska texten skall presenteras. Klinikerna kan även hänvisa till egna hemsidor. Skicka tips och erfarenheter till reselänken Tanken är god och hur det fungerar i verkligheten beror på hur många reseberättelser vi får in och hur stort intresset hos annonsörerna blir. Nu gäller det att arbeta för att det skall blir bra och att vi snarast men senast till hösten skall kunna presentera länken. Skicka gärna redan nu tips om praktiska frågor och reseerfarenheter som kan vara av värde för andra resenärer. Det kan ge en bra reselänk från starten. Sedan kan den bara bli bättre! Te x t o c h fo t o : An n a -Li s a La m p i n e n 20 NjurFunk nr 1 2008