Iktyostidningen. Graviditet vid medfödd iktyos hur fungerar det? Inspiration och idéer på regionfunktionärskonferensen

Iktyostidningen nr 3 2011 Graviditet vid medfödd iktyos hur fungerar det? Inspiration och idéer på regionfunktionärskonferensen 2011 Senaste medicinska rönen om iktyos Iktyos lyfts fram i SVT bildades i augusti 1988

Kära läsare Sista tidningen för i år. I detta nummer har vi ett viktigt men nog ett ganska känsligt tema, nämligen graviditet när man har medfödd iktyos. Dorota, Erika och Malin delar med sig av sina erfarenheter och det gör även pappa Mikael och vi ger fakta om fosterdiagnostik. Ett antal funktionärer i våra regioner har varit på konferens och jobbat med föreningsutveckling på ett inspirerande sätt. Agneta Gånemo har föreläst på Strandgården utanför Halmstad och denna stads bibliotek fick en utmärkt utställning. Dessutom var det lyckade medlemsmöten i Furuviksparken i Gävle, på bowlinghall i Hässleholm och på Wasamuseet. Det är hög tid att nominera 2012 års stipendiat och nästa år kommer iktyos uppmärksammas på SVT. Trevlig läsning! Redaktionen Innehåll nr 3 2011 Styrelsens sida... s. 3 Tema: Graviditet vid medfödd iktyos... s. 4-8 Regionfunktionärskonferensen 2011... s. 9-10 Nytt från regionerna... s. 11-13 Nytt från styrelsen... s. 14 Agnetas medicinska hörna... s. 15 Evas bild... s. 16 Om föreningen och tidningen Denna tidning ges ut av Iktyosföreningen, en religiöst och partipolitiskt obunden handikappförening för personer med iktyos och liknande hudsjukdomar, deras anhöriga och personer som vill stödja föreningen. Medlemsavgift: 100 kr/år för huvudmedlem i hushållet och 50 kr/år för varje övrig person som vill vara medlem från samma hushåll. Avgiften betalas in på bankgiro 5668-0556. Ange på talongen/internet vem/vilka du/ni är och adress. Adress: Iktyosföreningen Box 1386 172 27 Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4a 08-546 404 51 www.iktyos.se helene.reuterwall@iktyos.se Vill du bidra med tips och idéer? Har du åsikter om tidningen eller föreningen? Vill du skriva något själv? Varmt välkommen att höra av dig till redaktionskommittén! Helene Reuterwall helene.reuterwall@iktyos.se 08-546 404 51 Helena Holmberg helena.holmberg@rel.gu.se 031-27 10 80 Text- och sidredigering: Ebba Strandberg Omslagsbild och illustrationer s. 3 och 13: Karl Trangärd Nästa nummer av Iktyostidningen utkommer i mitten av mars 2012. Material ska vara inne senast 1 mars nästa år. 2

Styrelsens sida Tänk om statsministern hade iktyos... För inte så längesedan det räcker att gå några decennier bakåt var Sverige ett homogent land. Alla var ungefär likadana. Eller rättare sagt: alla förväntades vara likadana. Vit hudfärg, dessutom gärna blond och blåögd. Svenska som modersmål och svenska förfäder. Medlem i Svenska kyrkan. Frisk. Arbetsför. Heterosexuell så självklart att andra möjligheter inte ens nämndes, utom möjligen som viskningar och hummanden. Handikapp var skämmigt för alla inblandade och skulle helst gömmas undan. Idag ser landskapet lite annorlunda ut. Vi är mycket mer medvetna om olika sätt att vara, vi ser fler perspektiv och horisonter. Handikapprörelsen, gay-rörelsen, svarta, indianer, samer, ja alla möjliga olika grupper som har känt sig uteslutna ur det som kallas för normalt har aktivt och tålmodigt jobbat för att synas och för att få andra att förstå hur världen ser ut från just deras synvinkel. Läkaren Åsa Nilsonne och psykologen Anna Kåver skriver i boken Tillsammans att vi alla har varsitt utsiktstorn som vi ser verkligheten från. Utsikten från ditt torn ser inte exakt ut som den gör från mitt torn, eftersom våra torn står på olika platser. Men vi kan klättra upp i varandras torn för att se hur världen ser ut från grannens eller någon annans torn. Det är viktigt både att kunna stå stadigt i sitt eget torn och att kunna klättra upp i andras torn, skriver Nilsonne och Kåver att ta både sitt eget och andras perspektiv på allvar. Inse att ingen av oss är normal eller så är vi alla normala! Vissa utsiktstorn är mer i strålkastarljuset än andra. Och tyvärr är det väl så att tornen med allas blickar på sig ofta bebos av folk som är friska, vackra, rika, vita ja ni kan fylla på själva. Därför har det inget med partipolitik att göra att jag gladdes den dag Lena Adelsohn Liljeroth utsågs till kulturminister. Hon har nämligen dålig hörsel och bär hörapparater. Jag blev glad åt att hon ansågs kompetent för jobbet och att hon tog på sig uppdraget trots detta handikapp. Kan hon så kan jag tänker man då, och tänk vad häftigt det vore att få en statsminister i Sverige som har iktyos! Eller att någon med Nethertons gick och vann Melodifestivalen! Det som väldigt få känt till skulle då hamna i rampljuset som något positivt, och alla som har någon så kallad avvikelse skulle känna att det där med att avvika, det är ju ganska normalt egentligen. Det visar att det inte bara är så att man kan ta plats i offentligheten trots att man avviker från hur majoriteten ser ut eller är. Utan det förändrar bilden av vad majoritet och normalitet egentligen är. Så, tjejer och killar, let s go for it. Låt oss berätta för världen hur utsikten ser ut från våra torn. Fortsätt ställa ut miniutställningen, hålla föredrag, dela ut foldrar, samla till möte, och allt vad vi nu kan hitta på både i regionerna och på riksplanet. För att citera Barack Obamas presidentkampanj: Yes we can! Handikapprörelsen, gay-rörelsen, svarta, indianer, samer, ja alla möjliga olika grupper som har känt sig uteslutna ur det som kallas för normalt har aktivt och tålmodigt jobbat för att synas och för att få andra att förstå hur världen ser ut från just deras synvinkel. Helena Holmberg Vice ordförande 3

Graviditet vid medfödd iktyos Foto: www.fotoakuten.se Graviditet vid medfödd iktyos hur fungerar det? Att vara gravid och ha iktyos hur fungerar det? Hur reagerar huden och vad har man för tankar om förlossningen och det väntade barnet? Tre kvinnor med iktyos Malin, Dorota och Erika delar här med sig av sina erfarenheter av att vänta och föda barn. Och kan det vara annorlunda att bli pappa när man har iktyos? Mikael berättar. Kanske väcker deras berättelser tankar, funderingar eller frågor. Föreningens slutna Facebookgrupp kan vara ett forum för att fortsätta resonemanget. Har du ett eget facebookkonto så går du in på det och skriver Iktyosföreningen i Sök. Malin berättar: Hur resonerade du och din partner utifrån det faktum att du bär på gener för iktyos? Jag och min man satte oss ner och diskuterade igenom saken innan vi bestämde att vi ville försöka få barn. Vi bestämde att det barn som kommer är välkommet. Det går inte att försäkra sig mot olyckor även om man förstås alltid önskar det bästa för sitt barn. Vad det något du behövde ändra på i din behandling av iktyos innan du blev gravid och under tiden du var gravid? Jag åt ett antihistaminpreparat mot klåda och fick kolla upp att den medicinen var godkänd vid graviditet. Hur påverkades din hud under graviditeten? Min hud blev sämre under graviditeten. Jag fjällade mer, huden blev rödare och mer irriterad men det var inte värre än att jag kände att jag kunde klara av det. I slutet av graviditeten var det svårare att komma åt överallt när jag skulle smörja, bada och skrubba och då påverkas huden naturligtvis av det. Vilken information lämnade du till barnmorskan? Att jag har iktyos och vad sjukdomen innebär, att den är ärftlig och vilka salvor och mediciner jag använder, men att sjukdomen inte kommer att påverka själva graviditeten. 4 Var det något förlossningspersonalen behövde tänka särskilt på eftersom du har iktyos? Eftersom jag skulle föda på sommaren fick förlossningspersonalen reda på att de skulle se till att det var svalt i förlossningsrummet. Den uppgiften skötte de utmärkt, min man frös och satt med jacka på sig Hur fungerar/fungerade det att vara småbarnsmamma och ha iktyos? Både tiden direkt efter förlossningen och senare? Jag var redan tidigt i graviditeten orolig för att jag inte skulle kunna bada efter förlossningen. Den information som lämnas är att kvinnan inte ska bada så länge hon har avslag (6-8 veckor efter förlossningen) på grund av infektionsrisken. Min barnmorska tog kontakt Mina barn har varit med mig i med en gynekolog som sa att badrummet när jag har gjort mig i ordning från första levnadsdagen. jag kunde bada om jag använde tampong under tiden. Men det dröjde ändå 2-3 långa veckor innan jag hade möjlighet att krypa ner i badkaret efter jag fått min son. Amningen frestade huden på bröstvårtorna. I början skavdes huden av varje gång babyn sög och det blev sår och blåsor. Jag provade olika sorters salvor till bröstvårtorna, det

Graviditet vid medfödd iktyos var viktigt att smörja varje gång barnet ätit. Jag fick också svampinfektion under brösten. Jag lägger ner lika mycket tid på min huds skötsel nu som innan jag blev mamma. Om jag inte sköter min hud ordentligt är jag ingen bra mamma. Jag blir irriterad, det kliar och känns obehagligt om jag inte har skött mina rutiner. Det finns inga genvägar, den tid jag sparar in på att duscha, bada och smörja mindre får jag istället lägga på städning och tvätt eftersom jag fjällar mer. Mina barn har varit med mig i badrummet när jag har gjort mig i ordning från första levnadsdagen. När de var riktigt små var badrummet det rum där de kände sig tryggast och lugnast eftersom där var varmt, skönt och fullt av välbekanta ljud. Dorota berättar: Malin Gånemo Nilsson Hur resonerade du och din partner utifrån det faktum att du bär på gener för iktyos? Vi ville ha barn och helt medvetet fattade vi det beslutet med kalkylerad risk. Vad det något du behövde ändra på i din behandling av iktyos innan du blev gravid och under tiden du var gravid? Nej, det behövde jag inte. Hur påverkades din hud under graviditeten? En allmän känsla jag har från alla tre graviditeterna är att huden kändes bättre och finare. Jag oroade mig helt i onödan för bristningar på magen och brösten. Visst fick man inte glömma att smörja de kroppsdelar när huden började strama till under graviditetens gång men allt återgick till sin ordning efter förlossningen. Vilken information lämnade du till barnmorskan? Jag informerade att det är iktyos och att det är en ärftlig sjukdom samt att det finns risk att barnet kan ha det. Var det något förlossningspersonalen behövde tänka särskilt på eftersom du har iktyos? Nej, det tror jag inte. Hur fungerar/fungerade det att vara småbarnsmamma och ha iktyos? Både tiden direkt efter förlossningen och senare? Den tid som krävdes för egen vård var svår att hitta. Jag använde också mildare krämer på överkroppen för att inte barnets hud skulle irriteras av mina salvor. Jag ammade länge alla tre barnen så det blev mycket hudkontakt. Dorota Balk Erika berättar: Jag och Arne har varit ett par sedan 1997. Det tog ett tag innan vi seriöst började prata om att få egna barn. Vi funderade på hur stor sannolikheten var att vi skulle få barn med iktyos. Man sa till oss att det var 1-800 att Arne skulle vara anlagsbärare, i Arnes släkt finns ingen som har iktyos. Vi tog således inga prover på min man. Sen började en period med uppehåll i min medicinering. Jag åt Neotigason och har så gjort i många år. När jag slutade med medicinen visste jag inte hur dålig jag skulle bli i huden. Skulle jag orka hela vägen fram tills proverna var OK? Det året som hela proceduren tog var jobbig. Många funderingar och tankar samt en och annan sen natt och lite tårar. För oss var den här tiden jobbigast. Dagen då proverna var bra, kändes som en seger. Jag/vi hade vunnit högsta vinsten! Vi hade då kommit fram till att skulle vårt barn ha iktyos, så var det så. När jag sedan blev gravid fick jag smörja mig extra. Jag blev torrare, särskilt på slutet. Jag blev varmare i mig själv och det var torr årstid ute. Magen smorde jag extra för att inte få små sår. Jag hade en bra barnmorska. Hon var intresserad och nyfiken. Jag fick träffa en förlossningsläkare inför förlossningen. Jag hade funderingar om värmen och min ork. Om jag blir väldigt varm när jag ska föda, vad gör vi då? Vi kom överens om att temperaturen i vårt rum skulle sänkas. Skulle det inte fungera skulle jag få göra kejsarsnitt. Förlossningen gick jättebra och jag blev inte snittad. Jag hade också skrivit i förlossningsbrevet om min hud och mina problem med värmen. Båda mina graviditeter har varit ganska lika. När jag väntade mitt andra barn och var i sjätte månaden, fick min syster en son med iktyos. Det väckte många jobbiga tankar. Så då ältade jag lite igen. Min vardag med iktyos och småbarn att få tiden att räcka till att orka allt. Som för alla småbarnsföräldrar. Att få barn var en stor, stor omställning för mig. I min vardag är det barnen som går först! Min hud står långt ner på att-göralistan. Mina barn är det bästa! De ger mig massa energi och kraft att orka! Dagen då proverna var bra, kändes som en seger. Vi hade vunnit högsta vinsten! Erika Helmersson 5

Graviditet vid medfödd iktyos Försök att inte vara orolig, njut istället. Mikael Gånemo, pappa till en liten pojke som snart fyller ett år, funderar över några frågor angående på vilket sätt det eventuellt skulle vara annorlunda att bli pappa om man har lamellär iktyos. Hur var det att bli gravida för er och dig som har lamellär iktyos, fanns det någon oro? Hur resonerade ni? Att bli gravida och skaffa barn fanns det ingen tvekan om för oss, säger Mikael. Däremot fanns det en viss oro att barnet kunde få iktyos och i deras fall ville de testa Marion för att veta om hon bar på anlaget eller inte. Mikael och Marion ville inte att barnet skulle få iktyos om det gick att undvika. När de väl tagit testet så försvann den lilla oro som funnits innan. Marion bar inte på anlaget. Om Marion hade burit på anlaget så säger Mikael att de faktiskt inte vet hur de hade gjort. Var du/ni oroliga under graviditeten? Gjorde ni några extra tester? Nej, vi var inte så oroliga egentligen och nej vi gjorde inga extra tester svarar Mikael. Varför han inte var så orolig vet han inte riktigt, kanske för att han som person inte är så oroligt lagd, men kanske också för att anlagstestet faktiskt gjordes. Mikael menar att det egentligen skulle vara lika stor eller kanske större risk att få en annan diagnos än just lamellär iktyos. Det borde innebära att paret inte behövde ha någon större oro än någon annan. Hur såg omgivning (föräldragrupp, familj, vänner) på det hela, fick ni många frågor om hur en eventuell graviditet skulle bli för er? Oron som jag sa, har aldrig varit särskilt stor, och omgivningen har egentligen inte reagerat över och frågat om det skulle vara annorlunda för oss att skaffa barn. Det var ju i och för sig en barnmorska, berättar Mikael, som ställde lite frågor om hur det skulle kunna inverka på barnet och de berättade att de hade testat Marion och att hon inte bar på anlaget. I övrigt har ingen direkt frågat om det. Hur var det under själva graviditeten och förlossningen, innebar det några svårigheter för dig? Under graviditeten och under förlossningen var det inget som Mikael upplevde som svårare. Jag kan inte säga att det skulle vara svårare för mig än andra faktiskt, säger han. Under förlossningen som tog lång tid, 36 timmar, så hade Mikael möjlighet att bada och smörja sig på sjukhuset om han behövde, men det var ju inte det viktigaste. Det fanns annat att tänka på just då. Torr hud och hur man såg ut brydde man sig inte speciellt mycket om när man skulle bli pappa. Avslutningsvis, om du fick ge något gott råd till alla eventuella blivande pappor med lamellär iktyos, vilket skulle du ge? För att sammanfatta det hela och ge lite råd för andra blivande pappor med iktyos, så kan man bara konstatera, säger Mikael, att det inte är så stor skillnad och oron är nog densamma oavsett om man har lamellär iktyos eller inte. Vi valde att testa oss men vi förstår om folk inte gör det. Trots allt är det väldigt liten risk att ens partner bär på samma anlag till diagnosen. Så mitt bästa råd är nog att försöka att inte vara orolig utan att njuta av det istället. Berättat för Eywind Zaar-den Dulk 6 Foto: www.fotoakuten.se

Graviditet vid medfödd iktyos Fakta om IVF och PGD Om man bär på anlag där risken att få ett svårt sjukt barn eller där diagnosen har en hög dödlig utgång, vilket kan förekomma hos ovanliga diagnoser som t ex Harlekin iktyos, då kan man använda sig av IVF/PGD-teknik, för att undvika en graviditet med ett foster som har diagnosen. Denna faktaruta tar inte ställning till vad som är rätt eller fel utan har endast ett informativt syfte. Att möjligheten finns. Vad är PGD (Preimplantatorisk Genetisk Diagnostik) PGD innebär diagnostik av en genetisk defekt på embryostadiet innan graviditet har påbörjats och kräver därför att man genomgår en provrörsbefruktning (in vitro fertilisering IVF, se nedan). Fördelen med PGD jämfört med vanlig fosterdiagnostik är att graviditeten kan påbörjas i vetskap om att det väntade barnet ej kommer att drabbas av den aktuella sjukdomen och att risken att behöva genomgå abort därigenom minimeras. Hittills har >1000 barn fötts efter PGD (i världen). De äldsta barnen är födda 1990 och hittills har man inte kunnat påvisa någon skadlig effekt av PGD, men materialet är fortfarande litet och uppföljningstiden relativt kort. I Sverige finns metoden tillgänglig i Stockholm och Göteborg. Före en eventuell PGD så måste man genomgå en IVF behandling d.v.s man måste få fram embryon som man kan utföra PGD på. Provrörsbefruktning (IVF) Efter stimulering av äggstockarna och ägglossningsinjektion görs en ultraljudsvägledd aspiration av ägg. Äggen tas om hand på laboratoriet och spermierna tillsätts några timmar senare. Efter 2-5 dagars odling i värmeskåp har embryon delat sig och ett till två av dem kan återföras till kvinnans livmoder. Innan återförandet av embryot utförs en PGD (se ovan). Klinisk Genitik och Gensvar Mer information om genetiska sjukdomar, fosterdiagnostik m m kan du bl.a läsa om på Karolinska universitetssjukhusets hemsida www.karolinska.se sök på fertilitetsenheten/behandlingar. (Källa: www.karolinska.se) OBS! Läkarremiss krävs alltid för behandling. Basutredning måste vara utförd innan behandling kan påbörjas. Flyttar du till annat landsting krävs dessutom specialistvårdsremiss från ditt nya hemlandsting, även under pågående behandling. 7

Graviditet vid medfödd iktyos Fakta om fosterdiagnostik Fosterdiagnostik är det gemensamma namnet för undersökningar som kan göras under graviditeten för att upptäcka missbildningar och avvikelser hos barnet. Obs! Alla fosterdiagnostiska undersökningar är frivilliga. Ultraljud vid graviditetsvecka 17-20 Alla gravida kvinnor erbjuds en ultraljudsundersökning. Syftet är att beräkna förlossningsdag och se om det finns fler än ett barn i magen. Man mäter barnets huvudbredd och lårbenslängd för att kunna beräkna datum för förlossning. Man kan också upptäcka vissa grövre missbildningar men det behövs oftast flera undersökningar för att man ska kunna förstå vad avvikelsen kan innebära. Kvinnan erbjuds då att göra fostervattenprov eller moderkaksprov, se nedan vad det innebär. KUB kombinerat ultraljud och blodprov KUB erbjuds främst till kvinnor över 35 år. Anledningen är att risken för vissa kromosomavvikelser, t ex Downs syndrom, ökar för kvinnor från den åldern. Ultraljudsundersökningen kan bara göras under graviditetsvecka 11-14 och blodprovet kan tas från 9 hela veckor men minst 5 dagar före ultraljudet. Om det skulle visa sig att sannolikheten är stor för att barnet har Downs syndrom eller någon annan kromosomavvikelse, erbjuds kvinnan att göra fostervattenprov eller moderkaksprov. Visar däremot KUB att sannolikheten är liten avråder man från de två nämnda proven. Fostervattenprov Genom ett fostervattenprov, som erbjuds främst kvinnor över 35 år, kan man analysera kromosomerna i fostercellerna för att se om barnet har en kromosomrubbning, t ex Downs syndrom. Detta prov görs tidigast vid 14-15 fullgångna graviditetsveckor. Provet innebär en viss risk för missfall, 1-2 missfall per 200 provtagningar. Moderkaksprov Moderkaksprov kan man göra istället för fostervattenprov och är en form av vävnadsprov. Provet tas tidigast vid 10-11 fullgångna graviditetsveckor. Provet kan spåra samma kromosomavvikelser som vid fostervattenprov. Genom moderkaksprov kan man också upptäcka vissa allvarliga ärftliga sjukdomar hos fostret. Även detta prov innebär en viss risk för missfall, 1-2 missfall per 200 provtagningar. Om man vill avstå från fosterdiagnostik men ändå vill ta reda på graviditetens längd eller få veta om man bär på fler än ett barn ska man ta upp det med barnmorskan eller läkaren. Ovanstående är ur Vårdguiden. Läs gärna mer på www.vardguiden.se, skriv Fosterdiagnostik som sökord. 8

Regionfunktionärskonferensen 2011 Ann-Louise Sandstedt och Synöve Sjögren jobbar rygg mot rygg med information och kommunikation inte alltid så lätt när man inte ser varandra. Foto: Helene Reuterwall Inspiration, handlingskraft och glädje! Det var många intressanta och roliga uppslag som de 25 förtroendevalda i föreningens regioner klurade på när konferensen för ideellt verksamma gick av stapeln i Solna, 30 september 1 oktober. Deltagarna arbetade med frågor kring medlems- och verksamhetsutveckling på riks- och regionnivå. Men innan vi började med detta fick vi en intressant berättelse av Ingrid Bergstrand från region 8. Ingrid har medfödd iktyos och har bott och arbetat i Indien i flera år med sin familj. Nu är hon tillbaka med familjen på Ekerö utanför Stockholm. Hon berättade om hur hon tacklade värmen i Indien och hur hon ansträngde sig rent mentalt för att övervinna besvären. Ingrid är en mästare på att berätta engagerat och roligt och det gjorde ingenting att hennes power-pointbilder från Indien inte funkade p.g.a. datorbesvär. Tack Ingrid och välkommen åter på någon av våra träffar! Våra viktiga medlemmar. Iktyosföreningen finns och ska finnas för sina medlemmar, vilka naturligtvis utgör grunden för föreningens existens. Genom medlemsträffar på riks- och regionnivå utbyter vi erfarenheter och stöttar varandra. Vi erbjuder sociala aktiviteter, nya rön om forskningen, föreläsningar, kallar till årsmöten m m. Deltagarna jobbade med frågan hur vi ska få fler medlemmar engagerade i regionarbetet och vi utgick bl a från Lathunden regionalt fadderskap för nya medlemmar. Det är viktigt att lyssna in vad våra medlemmar har för förväntningar på sitt medlemskap och föreningen. Det kan också framkomma goda utvecklingsidéer från såväl ny som gammal medlem. Så småningom kanske medlemmen kan tänka sig att åta sig något uppdrag, vara med och arrangera en föreläsning, ställa ut miniutställningen, dela ut foldrar eller liknande. Helt utifrån den tid man har och är beredd att lägga ner. Lyssna in våra medlemmar! Vilka förväntningar har man på sitt medlemskap, vad vill man få ut av Iktyosföreningen och finns intresse att vara med och påverka utvecklingen? Vi inspireras av vad andra gjort och vi tänker nytt. Iktyosföreningen har en viktig uppgift att sprida information om iktyos till allmänheten och olika yrkesgrupper, t ex fotterapeuter, barnmorskor och lärare. Via miniutställningen om iktyos, foldrar och Iktyostidningen, hemsidan och facebookgrupp når vi ut med information och fler och fler blir bekanta med iktyos och vad det innebär att leva med hudsjukdomen. Anna-Karin Ödman i region 4 berättade om hur hon på ett flertal bibliotek ställt ut vår utställning om iktyos. Vid vissa tillfällen har hon inbjudit till mingel och funnits på plats för att personligen informera. Helena Holmberg, också från region 4, berättade om de återkommande tillfällen hon föreläst om iktyos för fotterapeuter och fotterapiutbildning i Göteborg. Denna yrkesgrupp suktar efter kunskap. Utställning med mingel, föreläsning för fotterapeuter och det senaste inom iktyosforskningen. Det finns goda exempel på aktiviteter i våra regioner. 9

Regionfunktionärskonferensen 2011 Föreningsutveckling i fokus. Foto: Helene Reuterwall Marie Högdin från region 2 berättade om när hon arrangerade en föreläsning om iktyos av Agneta Gånemo. Ca 40 personer kom till Strandgården utanför Halmstad och inbjudan gick ut till både regionmedlemmar genom personlig inbjudan och allmänheten via annons i tidningen. En rekommendation är att annonsera i media; det kom bl a personer med iktyos som inte visste att Iktyosföreningen fanns! Det finns en mängd olika sätt på vilka man kan skapa uppmärksamhet. Deltagarna spånade hej vilt och det framkom flera härliga förslag, bl a att förena motion med kunskapsspridning, möta flanörer i shoppingcentret och störa landstingspolitiker när de har möten. Visa iktyosutställningen för politiker när landstingen har möten! Sprid kunskap om iktyos i köpcentret! Spring vårruset med plakat och t-shirts med vår logga på! Politiska beslut ska gagna personer med iktyos. Deltagarna arbetade också kring hur vi kan påverka politiker och myndigheter på olika nivåer så att förbättringar sker för iktyosdrabbade. Utifrån att de flesta varianter av iktyos är mycket sällsynta är det tyvärr så att personer med iktyos ofta inte uppmärksammas när det gäller beslut inom t ex landstingens hälso- och sjukvårdssektorer. Genom att påverka politiker och myndigheter vill vi att iktyosdrabbade ska få rätt till medicinsk fotvård oavsett var i Sverige man bor! Flera landsting beviljar inte medicinsk (subventionerad) fotvård till personer med iktyos. Där det råder orättvisa i jämförelse med andra grupper som har samma behov ska föreningen påverka för att få till stånd förändringar. Det arbetet är redan igång och förändringar har delvis skett. Ett annat sådant område är behandlings- och klimatresor som deltagarna tycktevar viktigt att uppmärksamma. Varmt tack till alla som deltog och bidrog till diskussioner och goda förslag som vi tillsammans ska arbeta vidare på. Tack till Marie Högdin, Anna-Karin Ödman och Helena Holmberg som så inspirerande delade med sig av sina framgångsrika aktiviteter i sina regioner. Via våra erfarenheter och nya idéer utvecklar vi tillsammans Iktyosföreningen. Välkommen du också att vara med! Helene Reuterwall ombudsman Vice ordförande Elina Majakari och f d ordförande Agneta Gånemo samtalar. Foto: Helene Reuterwall 10

Bowling i Hässleholm Nytt från regionerna Föreläsning om iktyos på Strandgården i Vilshärad gamla och nya rön angående orsaker, symtom och behandling. En välbehövlig paus med mat och dryck. Foto: Agneta Gånemo Region 1 hade den 29 oktober sitt höstmöte på bowlinghallen Zuperbowl i Hässleholm. Femton medlemmar från 8 månader till 70 år skulle göra upp om titeln årets bowlare i regionen. Efter en timmas intensivt spelande med små och stora medlemmar, tunga o lätta klot, så fick vi anse oss besegrade av nya medlemmen Oliver Richter. Efter vårt spelande serverades en god lunch och vi diskuterade även hur vi ska nå ut bättre i regionen med information. Nya förslag uppkom som kan göra att vi syns mer och bättre på olika platser. Till segraren säger vi Grattis! Till minne av vår pappa Ralf Högdin Agneta Gånemo Ordförande region 1 Vår pappa, vår ersättare som revisor i region 2 har lämnat oss. Pappa stödde och uppmuntrade oss genom sitt sätt. Alla människors lika värde var för honom en självklarhet. Han lärde mig och Lotta att vi hade ett stort värde, att vår iktyos inte behövde vara ett hinder utan man kan hitta möjligheter att se över hindren. Han sa inte alltid så mycket men brydde sig om andra och ställde alltid upp och följde med på Iktyosföreningens och regionens årsmöten så länge han orkade. Sista gången han var med oss var i maj månad när jag och Lotta hade samlat ett 25-tal medlemmar i vår region och berättade om vår behandling på Island. Han var mycket sjuk och trött, men han var med oss. Vi saknar honom och vår tro är att vi en dag kommer att mötas igen. Till dess vill vi lysa frid över hans minne och vi kommer aldrig att glömma honom. Ett ord som betydde mycket för honom var Du omsluter mig på alla sidor och håller mig i Din hand från Psalm 139:5 Ett 40-tal personer samlades på Strandgården för att lyssna när Agneta Gånemo föreläste i början på september månad. Föreläsningen var mycket uppskattad. Både under och efter Agnetas framträdande var det många som ställde frågor. Vi hade ställt upp vår nya roll-up för första gången. Efter föreläsningen bjöd regionen på kaffe och smörgås. Solveig Bernlöf spelade och sjöng för oss och läste dikter, vilket gav en fin avslutning på kvällen. För att nå ut till så många som möjligt hade vi annonserat i Hallandsposten att alla var välkomna att anmäla sig. Det kom några familjer med iktyos härifrån trakten som vi inte kände tidigare, vilket gladde mig mycket. Dessutom kom medlemmar från närliggande regioner, min fotterapeut, några från handikapprådet, handikappkonsulenten i Halmstad kommun, en landstingspolitiker (som även var min lärarinna i grundskolan) och många fler. Detta tycker jag visar att det alltid är bra att annonsera i lokala tidningar när man har en föreläsning om iktyos. Man behöver inte bara bjuda in föreningens medlemmar, att nå ut till allmänhet, politiker m fl för att informera om vad iktyos är är ju ett viktigt mål för Iktyosföreningen. Marie Högdin Ordförande i region 2 (Halland) Eva Nivmark Bengtsson, Marie Högdin och Solveig Bernlöf lyssnade på Agnetas föreläsning. Foto: Bengt Gånemo Iktyosföreningen region 2 Halland Marie Högdin Dotter 11

Nytt från regionerna Utställningen stod centralt placerad mitt i det fina och välbesökta biblioteket. Marie Högdin ansvarade för att få utställningen på plats. Foto: Helene Reuterwall Vi satsar på utställningar under namnet IKTYOS vad är det? Lördagen den 8 oktober hade vi vernissage på stadsbiblioteket i Halmstad, ett nybyggt och helt fantastiskt bibliotek. Där stod utställningen till den 23 oktober. Förutom utställningen, foldrar, tidningar och inbetalningskort så hade vi såklart med vår tämligen nygjorda roll-up. Den är till för att locka besökare att stanna och läsa vidare om vad iktyos är och vad det innebär att leva med iktyos. Samma dag vi hade vernissage var fysikprofessorn och författaren Bodil Jönsson där och höll föredrag och hon drog många åhörare. Jag och Agneta Gånemo passade då på att efter föredraget dela ut våra minikort om iktyos och bjöd in åhörarna till iktyosutställningen. Det kom ett 60-tal besökare och de tittade och läste i lugn och ro. Utställningen stod strategiskt placerad och kunde därmed nå många människor. Utställningen vandrade sedan vidare till Vallås bibliotek i Halmstad och där fanns den att beskåda till 20 november. Vi i region 2 tycker det är väldigt viktigt att nå ut med information till allmänheten. Ju fler som får kunskap desto mer förståelse får man för personer med sällsynta sjukdomar. Och vem vet, en och annan kanske blir stödmedlem och en och annan iktyosdrabbad kanske passerar, helt ovetandes om att Iktyosföreningen finns. Tänk vilken glad överraskning för honom/henne! Är ni intresserade av att beställa en roll-up så hör av er till mig. Vill ni kanske konstruera er egen roll-up med andra bilder på iktyos kan jag också hjälpa er på vägen. Sällsynta upplevelser Imponerande handikapp Riksförbundet Sällsynta diagnoser inbjöd personer med just sällsynta diagnoser, via deras respektive föreningar, att spela golf på Österåkers golfbana som ligger några mil utanför Stockholm. Den här banan är en mycket fin bana så missa ett sådant tillfälle kunde jag bara inte göra. Omgående anmälde jag mig och min make. Lördagen den 27 augusti åkte vi iväg till golfen. Dagen började med en fantastisk frukost med mingel med de övriga inbjudna. Det var bara David Lega och jag från Göteborg. David skulle dela ut priserna senare på dagen. Vi skulle spela med professionella golfspelare. Men när vi kom till vår boll förstod vi att de inte räckt till, vilket vi också fick bekräftat. Men oj vad vi hade trevligt med de lite äldre herrarna, som hade 22 och 18 i handikapp. Alla hade vi handikapp. Det var just därför som valet hade blivit golf. Något pris fick vi inte, men alla deltagare fick var sin golfbag och den här dagen glömmer vi aldrig. Vilken fantastisk upplevelse! Fiskförnäm fotvård Jag fick en inbjudan att ta med mig någon för att pröva på nyheten när det gäller fotvård. Birgitta Malm och jag åkte in till Göteborg och besökte fotspecialisten på salong GLAMOR. Vi fick sätta ner våra fötter i ett akvarium fullt med fiskar. Fiskarna började mumsa på våra fötter. Vi gick därifrån med något renare fötter hoppas vi. Men hur fiskarna mådde efteråt har vi inte hört. Någon uppföljning får vi komma med senare. Hälsningar Solveig Bernlöf Ordförande i region 4 Marie Högdin Ordförande i region 2 Tel hem 035-13 08 90 Fotvård bland fiskar. Foto: Max Lindskog. 12

Nytt från regionerna Medlemsträff bland djur och karuseller Söndagen den 28 augusti träffades medlemmar ur region 10 för vår årliga träff. Vi träffades i Furuviksparken utanför Gävle. Vi hade även bjudit in medlemmar från närliggande regioner samt ombudsman Helene och hennes dotter Sofie. Inga medlemmar från andra regioner nappade på erbjudandet men det gjorde Helene och Sofie, vilket vi är glada för. Vi var 17 stycken som träffades och strosade i parken och tittade på djuren under förmiddagen. Vi åt gemensam lunch på en grillplats. Där grillades det medhavda hamburgare och korv. Efter lunchen var det nöjesfältet som gällde och eftermiddagen avslutades med att Eric Saade uppträdde. Men killarna och tjejerna vi hade med oss upptäckte snabbt att när Eric sjöng så blev det inga köer till karusellerna så de tog chansen att åka ännu mer. Mums med lunch! Foto: Helene Reuterwall Eva Fransson Ordförande i region 10 Stockholmarna, (0)8:orna och regalskeppet Vasa I september samlades 16 vuxna och 3 barn utanför Vasamuseet på det vackra Djurgården i strålande höstväder. Väl inne i dunklet vid det ståtliga skeppet Vasa fick vi en trevlig och informativ visning av vår guide som berättade om skeppets tillkomst och olyckliga förlisning, bl a fick vi gå in och stå på en kopia av kanondäck och känna hur trångt det måste ha varit. Efter visningen fikade vi i museets vackra och soliga restaurang där vi hade lottdragning i vårt stora lotteri. Barnen drog vinstlotterna. Första pris var en utsökt vacker handgjord kniv tillverkad och skänkt av Jan Bergstrand som vi tackar! Lycklig vinnare blev Rolf-Björne Huhtaniemi. Tack alla ni som deltog och speciellt tack till barnen som var med. Max och Jesse Majakari testar regalskeppets kanon medan Stella Tommos lyssnar på guiden. Foto: Lars Broth. Stella Tommos Region 8 Rolf-Björne Huhtaniemi drog högsta vinsten i lotteriet, den efterlängtade fina kniven. Gull-Britt Broth, Jesse och Max Majakari och Olle Broth gratulerar. Foto: Lars Broth. 13

Nytt från styrelsen Ny adress till Iktyosföreningens hemsida: www.iktyos.se. Som säkert en del av er märkt så har vår hemsida inte fungerat under en längre tid och det ber vi om ursäkt för. Det beror på att vi bytt webbhotell och att det varit och delvis fortfarande är krångel med omkodning av hemsidans filer. Nu ska du i alla fall kunna komma in på www.iktyos.se men några länkar saknas fortfarande och vår nya webbmaster Anne Majakari jobbar vidare på att lösa de problem som återstår. Hemsidans utseende ska naturligtvis också förbättras så att det blir inbjudande att läsa den. Helene Reuterwall Skattereduktion för gåvor till ideella organisationer Fr o m den 1 januari 2012 ska privatpersoner kunna få skattereduktion för gåvor till ideella organisationer, t ex till Iktyosföreningen. Organisationerna måste ansöka om att bli godkända och det har Iktyosföreningen för avsikt att göra. Skattereduktionen föreslås vara 25 % av gåvobeloppet men högst 1 500 kr/ person och år (vilket motsvarar 6 000 kr i gåvovärde). Man måste skänka minst 200 kr/gåvotillfälle och minst 2 000 kr/år för att få reduktionen. Vi återkommer med mer information i detta ärende. Styrelsen Nominera nästa års stipendiat! Nu är det nomineringsdags igen. År 2011 fick Malin Gånemo Nilsson välförtjänt Iktyosföreningens stipendium på 5 000 kr. Men vem blir det år 2012? Var med och påverka! Enligt stadgarna ska stipendiet vartannat år tillfalla någon inom föreningen och vartannat år utom föreningen, vilket betyder att nästa år är det någon utom föreningen som ska få det. Samma person kan inte tilldelas stipendiet mer än en gång under en femårsperiod. Du som medlem kan nominera en person till stipendiet och det är viktigt att styrelsen får in förslag på personer. När det gäller nominering av någon utom föreningen kan det t ex vara en hudläkare som är engagerad, intresserad och kunnig när det gäller iktyos. Det kan också vara en forskare som ökat kunskapen om iktyossjukdomarna eller någon annan som gjort gott för personer med iktyos. Nominera din stipendiat genom att skriva namnet och en motivering på en lapp. Lägg lappen i ett förseglat kuvert och posta det till: Iktyosföreningen, Box 1386, 172 27 Sundbyberg. Skriv Stipendiat på kuvertet, jag ska nämligen inte öppna det. Samtliga inkomna kuvert öppnas på riksstyrelsens första möte 2012 och då fattar styrelsen beslut. Nomineringarna ska vara kansliet tillhanda senast den 31 december 2011. Barndokumentär på SVT uppmärksammar iktyos Barn på sjukhus är ett populärt TV-program för barn. I olika avsnitt berättar barn hur det är att leva med sin kroniska sjukdom och man får följa hur det dagliga livet ser ut. Torsdagen den 29 mars 2012, kl 18.30, sänds ett program som handlar om en småländsk tjej, Jetesa, som har medfödd iktyos. Vi kommer att påminna om programmet även i nästa års första nummer av Iktyostidningen som utkommer i mitten av mars. I samband med programmet kommer Iktyosföreningen på riks- och regionalplan att göra en medial informationssatsning för att sprida kunskap om iktyos. Vår förhoppning är även att någon/några kan ställa upp för tidningsintervjuer om hur det är att leva med hudsjukdomen. Kanske även radio på riks- och lokalplan kan vara intresserade. Du som medlem får gärna höra av dig till ombudsman Helene på kansliet om du är intresserad av att engagera dig på något sätt i vår kommande informationskampanj! Styrelsen Helene Reuterwall 14

Agnetas medicinska hörna Höstens medicinska rön om iktyossjukdomarna Jag har blivit tillfrågad om jag kontinuerligt i denna tidning kan rapportera medicinska nyheter och annat intressant om iktyossjukdomarna. Jag har därför gått igenom de senaste månadernas publicerade vetenskapliga artiklar om iktyos. Jag skrev in sökordet ichthyosis och 2011 i den medicinska databasen PubMed, där i stort sett alla medicinska artiklar publiceras. Enbart under 2011 har det publicerats 365 vetenskapliga artiklar och jag tror att ni som läsare förstår att det är omöjligt att läsa igenom alla. Men ett litet axplock från höstens artiklar tänkte jag göra. Möjligt att spåra genetiska fel Många artiklar presenterar någon form av ny mutation (genförändring) i olika oftast kända gener. Gör detta någon skillnad för de som har sjukdomen kan vän av ordning fråga sig. Ja det gör det för den vuxne person med iktyos som vill veta risken att ett väntande barn får samma sjukdom. Likadant är det med föräldrar som redan har barn med iktyos och vill veta risken för ett kommande syskon. Enbart om man har hittat det genetiska felet är det möjligt att fria eller fälla! Nyupptäckta former av iktyos Andra artiklar presenterar fallbeskrivningar avseende personer som har någon särskilt ovanlig eller nyupptäckt form av iktyos. Det kan också vara personer som har iktyos och som har fått någon annan sjukdom upptill detta. Tyvärr hittar jag inte något superintressant i just detta. Själv var jag delaktig i en publikation i juni om Harlekin iktyos: Rajpopat S, Moss C, Mellerio J, Vahlquist A, Gånemo A, Hellstrom-Pigg M, m.fl Harlequin ichthyosis: a review of clinical and molecular findings in 45 cases. Arch Dermatol. 2011 Jun;147(6):681-6. Vi har från många länder samlat ihop data från de som har verifierad Harlekin iktyos. Det jag vill lyfta upp från den artikeln är framförallt överlevnaden i nyföddhets och spädbarnsåldern som ökat dramatiskt med ett snabbt insättande av neotigason. Överlevnad utan medicin är 24% och med neotigason 83 %. Dvs. de allra flesta barnen överlever den första kritiska tiden om kunskapen finns på sjukhuset att barnet skall ha neotigason så snabbt som möjligt, för att hjälpa till att lossa på den tjocka hinnan som stramar åt runt det nyfödda barnet. Hoppas att jag nästa gång kan rapportera ytterligare intressanta medicinska rön. Agneta Bild: www.sxc.hu 15

Evas bild Illustration: Eva Åman 16