2016-03-06 Riksföreningen Hepatit C Org.nr/Säte: 802406-8507 Stockholm RHC Årsmöte 2016 RHC Styrelse 2015 Ledamöter och suppleanter Revisorer Ordförande Suzanne Borén- Andersson Vice ordf Tove Frisch Revisor Roland Lundbäck Revisor Jan Inge Printz Sekreterare Ulla Björk Kassör Michael Mogensen Ledamot Louise Sjöbäck Ledamot Leylüfer Deniz Ledamot Owe Piwek Suppleant Annmari Rosenstam Suppleant Britt Vingård Sida 1
Innehållsförteckning Sida Dagordning årsmöte 2016 3 Verksamhetsberättelse 2015 Bidrag Dialoger Hederspris 2015 Webbsida Kunskapsspridning Lokalföreningar Medlemsinformation Projekt Samarbetspartners Seminarier Statistik Stödjande verksamhet World Hepatitis Day European Liver Patients Association, ELPA 4-7 4 4 4 4 5 5 5 5 6 6 6 7 7 7 Ekonomisk redovisning 2015 Resultatrapport Balansrapport Revisionsberättelse 8-12 8-10 11 12 Verksamhetsplan 2016-2017 13 Budget 2016 14 Valberedning 2016 15 Sida 2
1 Öppnande av årsmöte av styrelsens ordförande eller av annan utsedd styrelseledamot. 2 Val av mötesordförande och mötessekreterare. 3 Val av protokolljusterare tillika rösträknare. 4 Fastställande av röstlängd. 5 Fråga om mötets stadgeenliga utlysande. 6 Godkännande av dagordning. 7 Styrelsens verksamhetsberättelse med ekonomisk redovisning. 8 Revisionsberättelse. 9 Ansvarsfrihet för avgående styrelsen. 10 Motioner samt förslag från styrelsen. 11 Fastställande av verksamhetsplan för kommande period. 12 Fastställande av budget och medlemsavgift. 13 Fastställande av antal ledamöter i styrelsen. 14 Val av ordförande. 15 Val av den övriga styrelsen. 16 Val av suppleanter till styrelsen. 17 Val av två revisorer och minst en skall vara medlem i RHC. 18 Val av valberedning samt sammankallande i valberedningen. 19 Hedersmedlemmar. 20 Avtackning av avgående ledamöter och suppleanter. 21 Mötet avslutas. Dagordning årsmöte 2016 Sida 3
Verksamhetsberättelse 2015 Bidrag AbbVie AB har under året sponsrat med 29 562,69 kr, avsedda för olika projekt. Ett tiotal informationsmöten om de nya behandlingarna på olika orter runt om i Sverige. EASL 22-26/4 i Wien och då även värd för informationsträffar med nordiska länder. Gilead Sciences AB har sponsrat filmen Rätten att bli frisk som hade premiär inför World Hepatitis Day 28 juli vilket vi promotade i Gomorron Sverige 28 juli tillsammans med läkaren Soo Aleman. Har även bidragit med expertkompetens i det mångfald av artiklar som vi publicerat i media. Statligt bidrag från Folkhälsomyndigheten på 50 000kr genom STIprevention, vilket åsyftar till den nationella strategin för smittsamma blodburna sjukdomar. Dialoger Smittskyddsinstitutets Organisationsforum, arrangerat för alla föreningar som mottager STI-prevention. Medverkade 1/7 i Almedalen. Budskap nationell handlingsplan. I mitten av september skickades mail till samtliga riksdagsledamöter med anledning av arbetet mot en nationell handlingsplan. Besök hos Socialdepartementet 24/11 Det var främst riktlinjer i en nationell handlingsplan för Hepatit C som diskuterades samt kravet på att den nya behandlingen måste erbjudas alla patienter i svensk sjukvård. Paneldebatt 9/12 anordnad av Dagens Medicin vid ett seminarium angående de nya behandlingsmöjligheterna. Hederspris 2015 Fd ordförande Maj Hellström för hennes idoga arbete för föreningen och de drabbade av sjukdomen Hepatit C. Webbsida Webbsidan för www.hepatitc.org har under året bytts ut och fått ett helt nytt utseende. Sida 4
Verksamhetsberättelse 2015 Kunskapsspridning Lokalföreningar Genom vår webbsida når vi ut till en bred allmänhet samt sjukvården med information om hepatit C. Broschyrer med information om både HBV och HCV finns på flera språk att ta del av på vår webbsida. Vi besvarar inkommande förfrågningar om hepatit C både via vår jourtelefon och e-post. Genom media via debattartiklar och programmedverkan. LHC Stockholm LHC Västra Götaland Medlemsinformation Våra medlemmar har under året mottagit information, både via postbrev och e-post. Vi bevakar svenska medicinska hemsidor på Internet, för att få ta del av nyheter gällande hepatit C. Allt av intresse har vidarebefordrats till våra prenumeranter av Nyhetsbrevet. Projekt World Hepatitis Day 28 juli. Informationsmöten om de nya behandlingarna för hepatit C, flertal orter i Sverige. Deltagande i Smittskyddsinstitutets organisationsforum. Work shop Patientutbildning samarbete med sjukvård, läkemedelsbolag och patientorganisationer. Skapa debatt och ökad kunskap om hepatit C via media såsom medverkan i program samt uttalande i artiklar. Filmen Rätten att bli frisk Deltar aktivt i ELPAS aktiviteter. Politikerpåverkan via mail till samtliga riksdagsledamöter, medverkan vid Almedalen, besök på Socialdemartementet. Sida 5
Verksamhetsberättelse 2015 Samarbetspartners Lokalföreningen Hepatit C Stockholm och Västra Götaland. The European Liver Patients Association, ELPA. World Hepatitis Alliance, WHA. Världshälsoorganisationen, WHO. Förbundet Blödarsjuka i Sverige. Riksförbundet Noaks Ark, Stockholm. AbbVie AB Gilead Sciences AB Medevir AB MSD Seminarier Vi har under verksamhetsår 2015, anordnat ca 10 seminarium för att våra medlemmar, sjukvården, media och allmänhet skall få mer kunskap om vår sjukdom. Statistik Antal medlemmar: 240 Antal stödmedlemmar: 32 Antal hedersmedlemmar: 7 Totalt antal medlemmar: 240 LHC Stockholm, antal medlemmar: 71 LHC Västra Götaland, antal medlemmar: 41 Sida 6
Verksamhetsberättelse 2015 Stödjande verksamhet Telefonjour för medlemmar och allmänhet. Information via webbsida och nyhetsbrev till medlemmar. Förmedling av kamratstöd. Utbyte av erfarenheter med andra föreningar inom STI-området. Medlemsmöten hos våra lokalföreningar. Sammarbetsprojekt för utveckling av patientstöd. World Hepatitis Day WHO har beslutat att den 28 juli varje år skall Världshepatitdagen äga rum. Tillsammans med den övriga världen försöker vi då att skapa fokus på hepatit B och C. 28 juli medverkade vi i media tillsammans med läkaren Soo Aleman i Gomorron Sverige för att samtala om den nya behandlingen. Vi premiärvisade även vår film Rätten att bli frisk. European Liver Patients Association, ELPA Arbetet inom ELPA har präglats av lite lugnare tempo eftersom en ny styrelse kom till, en ny lokal i Bryssel och en ny ekonomiansvarig, vars roll det tog tid att få på plats p g a ELPAs att bank i Bryssel ställer till problem. Därtill har precis två nyckelpersoner slutat och ersättare måste hittas. Nytt fokus har lagts på HE (hepatisk encefalopati), de hjärnskador som kan drabba cirrhossjuka och som delas in i tre stadier, varav det sista innebär bl a koma och död. Detta är en diagnos som det inte tidigare har talats så mycket om. Tove Frisch ingår i en arbetsgrupp som kallas Committed to Cure och som just haft möte i London. Det är en grupp, vars arbete stödjs av Gilead, EASL och andra och arbetar för att synliggöra patienter och patienters historier i hela Europa, också i parlamentet med hjälp av videofilmer, lobbying och samtal. Det blir också ett redskap, ett s k toolkit som patientföreningar i respektive länder kommer att kunna använda. ELSPA uneversity kommer att fortsätta under 2016. Närmast väntar årets EASL-konferens i Barcelona. Styrelsen Riksföreningen Hepatit C Sida 7
Resultatrapport 2015 Riksföreningen Hepatit C Bokslut 201512 tom ver A 218 Räkenskapsår 2015-01-01-2015-12-31 Konto Text DENNA PERIOD OMS% ACK FÖREG ÅR JMF% FÖRENINGENS INTÄKTER 3550 Försäljning pins 0,00 0-1 440,00 0 Summa försäljningsintäkter 0,00 0-1 440,00 0 Medlemsintäkter o adm intäkter 3610 Medlemsintäkter RHC ordinarie -20 425,00 15,5-20 176,00 101,2 3611 Medlemsintäkter RHC stödmedlem -3 200,00 2,4-4 725,00 67,7 3612 Medlemsintäkter LHC Stockholm -2 342,00 1,8-3 651,00 64,1 3613 Medlemsintäkter LHC Västra Götaland -913,00 0,7-1 928,00 47,4 Summa medlemsintäkter o adm intäkter -26 880,00 20,4-30 480,00 88,2 Erhållna bidrag o gåvor 3720 Statliga bidrag -50 000,00 37,9-50 000,00 100 3740 Öresavrundning 0,20 0 0,00 0 3770 Erhållna gåvor -1 100,00 0,8-700,00 157,1 3771 Erhållna Minnesgåvor -24 180,00 18,4 0,00 0 3790 Medivir 0,00 0-32 886,00 0 3791 Bidrag Abbvie AB -29 592,69 22,5-79 805,50 37,1 3795 Bidrag Gilead Nordic 0,00 0-27 781,00 0 Summa erhållna bidrag o gåvor -104 872,49 79,6-191 172,50 54,9 SUMMA FÖRENINGENS INTÄKTER -131 752,49 100-223 092,50 59,1 KOSTNADER Övriga kostnader o arrangemang 4314 Konsultarvoden 0,00 0 15 000,00 0 4358 Överföring medlemsintäkter till LHC 2 005,00 1,5 5 646,00 35,5 4368 Reskostnader EASL 9 027,90 6,9 0,00 0 43811 Lokalkostnad 0,00 0 5 625,00 0 43812 Catering 0,00 0 11 466,75 0 43814 Arvode föredragshållare 0,00 0 9 399,00 0 43815 Reskostnader 0,00 0 5 027,50 0 43816 Kost/logi 0,00 0 3 974,00 0 43818 Reklamkostnader 0,00 0 6 344,98 0 43819 Distributionskostnader 0,00 0 3 726,00 0 4388 Seminarium 1 794,00 1,4 0,00 0 43881 Lokalkostnad 0,00 0 7 485,00 0 43884 Reskostnader Infomöten 5 512,00 4,2 1 596,00 345,4 43885 Kost/logi Infomöten 4 220,00 3,2 0,00 0 43887 Reklamkosnader 0,00 0 16 988,00 0 Summa övriga kostnader o arrangemang 22 558,90 17,1 92 278,23 24,4 Sida 8
Riksföreningen Hepatit C Resultatrapport 2015 Bokslut 201512 tom ver 218 Räkenskapsår 2015-01-01-2015-12-31 Arrangemang för allmänheten Denna period OMS % ACK FÖREG ÅR JMF % 4427 Annonskostnader 1 028,39 0,8 17 886,25 5,7 4428 Reskostnader 0,00 0 3 002,52 0 4430 Catering och blommor 0,00 0 125,00 0 4437 Trycksaker -3 489,00 2,6 0,00 0 4440 Marknader, basarer och mässor Almedalen 1 427,00 1,1 0,00 0 Summa arrangemang för allmänheten -1 033,61 0,8 21 013,77-4,9 Demokratikostnader 4615 Kostnader för föreningsstämmor 2 233,60 1,7 1 437,40 155,4 4616 Kostnader för styrelsemöten 2 509,12 1,9 755,00 332,3 4617 Kostnader för övriga möten 2 168,00 1,6 1 522,00 142,4 Summa demokratikostnader 6 910,72 5,2 3 714,40 186,1 Bruttovinst -103 316,48 78,4-106 086,10 97,4 Kostnader för driften 5010 Lokalhyra 0,00 0 12 000,00 0 5410 Maskiner och inventarier 0,00 0 290,00 0 5420 Dataprogram 1 689,00 1,3 614,50 274,9 5490 Datorer 4 980,00 3,8 0,00 0 5811 Lokala resor med buss, taxi, m.m. 1 791,00 1,4 9 382,00 19,1 5812 Reskostnader 7 669,25 5,8 0,00 0 6110 Kontorsmateriel 2 112,50 1,6 5 452,90 38,7 6150 Trycksaker, brevpapper, kuvert, m.m. 400,00 0,3 0,00 0 6211 Telefonkostnader 2 652,00 2 5 334,00 49,7 6230 Bredband, ersättning 1 176,00 0,9 2 280,00 51,6 6250 Porto 2 279,00 1,7 3 100,00 73,5 6420 Revision kostnad 0,00 0 5 999,00 0 6490 Kongress EASL 28 584,48 21,7 29 185,69 97,9 6540 Underhåll av hemsida 14 700,00 11,2 0,00 0 6550 Support- och uppdateringsavtal 0,00 0 767,40 0 6560 Medlemsavgift till ELPA 925,12 0,7 893,74 103,5 6562 Webbhotell 1 320,00 1 2 790,00 47,3 6570 Bankkostnader 1 181,50 0,9 1 716,00 68,9 6571 Övriga avgifter 2 845,00 2,2 1 712,50 166,1 Summa kostnader för driften 74 304,85 56,4 81 517,73 91,2 Utgifter för personal o volontärer 7015 Ersättning till volontärer 0,00 0 999,00 0 7320 Traktamenten vid tjänsteresa 0,00 0 14 468,00 0 7510 Lagstadgade sociala avgifter 0,00 0 4 398,80 0 Sida 9
Riksföreningen Hepatit C Resultatrapport 2015 Bokslut 201512 tom ver 218 Räkenskapsår 2015-01-01-2015-12-31 DENNA PERIOD OMS % ACK FÖREGÅ ÅR JMF % 7531 Särskild löneskatt på löner och ersättni 0,00 0 5 600,00 0 7590 Övriga sociala och andra avgifter enligt 110,00 0,1 0,00 0 7690 Övriga volontärkostnader 318,00 0,2 1 950,00 16,3 Summa utgifter för personal o volontärer 428,00 0,3 27 415,80 1,6 Avskrivningar/nedskrivningar 7835 Avskrivningar datorer 4 980,00 3,8 0,00 0 Summa avskrivningar/nedskrivningar 4 980,00 3,8 0,00 0 SUMMA RÖRELSEKOSTNADER 108 148,86 82,1 225 939,93 47,9 Rörelseresultat -23 603,63 17,9 2 847,43-828,9 Bokslutsdispositioner 8853 Förändring av överavskrivningar, maskine -4 980,00 3,8 0,00 0 Summa bokslutsdispositioner -4 980,00 3,8 0,00 0 Resultat före skatt -28 583,63 21,7 2 847,43-1003,8 ÅRETS RESULTAT -28 583,63 21,7 2 847,43-1003,8 Sida 10
Balansrapport 2015 Riksförenigen Hepatit C Bokslut 2015-12 Konto Text ING BALANS DENNA PERIOD UTG SALDO TILLGÅNGAR Anläggningstillgångar 1210 Maskiner och inventarier 8 900,00 0,00 8 900,00 1229 Ack avskr på maskiner o inventarier -8 900,00 0,00-8 900,00 1250 Datorer 6 493,75 4 980,00 11 473,75 1259 Ack avskr på datorer -6 493,75-4 980,00-11 473,75 Summa anläggningstillgångar 0,00 0,00 0,00 Omsättningstillgångar Kassa och bank 1920 PlusGiro 167 45 42-4 40 788,32 3 177,83 43 966,15 1921 PlusGiro 21 38-6 798,50 2 987,00 3 785,50 Summa kassa och bank 41 586,82 6 164,83 47 751,65 Summa omsättningstillgångar 41 586,82 6 164,83 47 751,65 SUMMA TILLGÅNGAR 41 586,82 6 164,83 47 751,65 EGET OCH FRÄMMANDE KAPITAL Eget kapital 2090 Eget kapital -11 399,60-1 990,85-13 390,45 2098 Resultat föregående år -1 990,85 4 838,28 2 847,43 2099 Årets resultat 2 847,43-31 431,06-28 583,63 Summa eget kapital -10 543,02-28 583,63-39 126,65 Skulder 2890 Övriga kortfristiga skulder -26 043,80 17 418,80-8 625,00 2990 Övriga upplupna kostnader och förutbetal -5 000,00 5 000,00 0,00 Summa skulder -31 043,80 22 418,80-8 625,00 SUMMA EGET OCH FRÄMMANDE KAPITAL -41 586,82-6 164,83-47 751,65 Sida 11
Revisionsberättelse 2015 Sida 12
European Liver Patients Association, ELPA Verksamhetsplan 2016-2017 Mål Ge de sjuka bättre förutsättningar i det europeiska samhället genom vårt medlemskap i ELPA och att vi arbetar gemensamt intressepolitiskt och bildar opinion. Delmål Samarbete över gränserna. Utbyte av erfarenhet och befrämja bemötandet av personer med utländsk bakgrund i Sverige med hepatit, hiv samt dubbelinfekterade. Facebook, webbsida och media Mål Öka kunskapen om hepatiter hos politiker och beslutsfattare samt allmänheten. Skapa kontakt med allmänheten för att förändra attityden till de sjuka i samhället. Opinionsbilda för en nationell handlingsplan samt ökad behandlingstakt. Delmål Befrämja bemötandet av de hepatitsjuka. Informationsspridning via Facebook och webbsida. Opinionsbildning via media. Politikerpåverkan för en nationell handlingsplan. Påverka beslutsfattare iför en ökning av behandlingstakten. Informationsmöten World Hepatitis Day Mål Öka kunskapsnivån om hepatiter samt informera om den nya medicinska behandlingen. Delmål Bryta den isolering som många sjuka drabbas av. Mål Fokus på sjukdomen hepatit. Delmål Öka kännedomen om hepatiter hos allmänheten. Sida 13
Budget 2016 Medlemsintäkter och administrativa intäkter 3610 Medlemsintäkter RHC ordinarie 25 000,00 3611 Medlemsintäkter RHC stödmedlem 5 000,00 Summa medlemsintäkter och administrativa intäkter 30 000,00 Erhållna bidrag och gåvor 3720 Statliga bidrag 100 000,00 Summa erhållna bidrag o gåvor 100 000,00 SUMMA FÖRENINGENS INTÄKTER 130 000,00 KOSTNADER Arrangemang för allmänheten 4437 Trycksaker 7 400,00 Infomöten 30 000,00 Summa kostnader arrangemang för allmänheten 37 400,00 Kostnader för driften 4615 föreningsstämmor 2000 4616 Styrelsesmöten 1000 4617 Övriga möten/arbetsmöten 6000 43887 Reklamkostnanad 5000 4388 WHD 10000 5010 Lokalhyra 0,00 5420 Dataprogram 3700,00 5410 Maskiner och inventarier 5000,00 5811 Resekostnader 10000,00 6110 Kontorsmateriel 5000,00 6211 Telefonkostnader 3000,00 6230 Bredband 1400,00 6250 Porto 5000,00 6420 Revision kostnad 2000,00 6490 Kongress ELPA 30000,00 6560 Medlemsavgift ELPA 1000,00 6562 Webbhotell/hemsida 1500,00 6570 Bankkostnader 1000,00 Summa kostnader för driften 68600,00 Sida 14 SUMMA KOSTNADER 130000,00
Valberedning 2016 Sammankallande Lena Olsson Gunilla Rydstedt Liselotte Nordstrand Uppdrag Kandidater Tid kvar Omval Nyval Ordförande Suzanne Borén- Andersson 1 år Ledamot Leylüfer Deniz 1 år Ledamot Michael Mogensen 1 år Ledamot Ulla Björk 1 år Ledamot Tove Frisch 2 år Ledamot Louise Sjöbäck 1 år Suppleant Annmari Rosenstram 1 år Supplenat Lena Olsson 1år Revisor Roland Lundäck 1år Revisor Jan Inge Pritz 1 år Sida 15