9 Blodcancerföreningen i Stockholms Iiin

9 Blodcancerföreningen i Stockholms Iiin Styrelsemöte 2012-8 Datum och tid: 2012-09-24 kl ca 18.00-20.00 Möteslokal: Förbundets lokal, Stwegatan 5 5tr, Sundbyberg Närvarande: Anne-Charlotte Bennerstam Birgitta Dunnington Birgitta Nordin Ewa Ekstrand Kurt Scheelke Lena Zetterlund Lise-lott Eriksson 8 1 Ordförande Lena Z förklarade mötet öppnat. Frånvarande: Annica Onsjö Bengt Johansson Lotta Billgert Margareta Hollstrand 8 2 Dagordningen godkändes. 8 3 Ewa E valdes att justera protokollet tillsammans med ordförande. g 4 Protokoll från 27 augusti SM 2012-7 godkändes lades till handlingarna. 8 5 Margareta Hollstrand, som är ordinarie ledamot i styrelsen, har skickat ett brev till styrelsen och berättar att hon av familjeskäl inte kan delta i styrelsearbetet från och med nu. Hon har flera närstående som behöver hennes tid och därmed finns inte tid över för BLC Sth. Margareta skriver att hon avgår, men eftersom hon är vald av årsmöte och har mandattid till nästa årsmöte, kvarstår hon i styrelsen även om hon inte deltar i styrelsearbetet. Margareta kvarstår gärna på listan som stödperson. 8 6 Lena rapporterade från förbundet. Förbundet har haft två vu sedan sist: - Fonden har beslutat rörande de på Lymfomdagen utdelade stipendierna. - Styrelseledamot har deltagit i Myelom/MDSdagar i Barcelona. - Diskussioner om att byta lokal för kansliet, till en plats där fler patientorganisationer för cancer kan samverka. - RCC - hur utvecklar vi? PA ordförandekonferensen kommer detta diskuteras. - Gällande samarbetet i Cancerförbund i samverkan CiS ligger förbundet lågt med engagemang. - SKL (Sveriges kommuner och landsting) har träff med förbundsordförande Kerstin H och förbundssekreterare Hasse S om bl a RCC, individuella vårdplaner, dyra läkemedel. - Natverk mot cancer: Internationell cancerdag 2013, Almedalen, verktyg att komma i kontakt med olika invandrargrupper, etniska grupper. Natverk mot cancer är huvudman för Anhörigfonden. - Tobiasregistret har diskuterats och dess policy att donatorer över 35 betala för att registreras. Förbundet avser att g& vidare i fiagan. - Valfragor 2014: tandvård för blodcancersjuka, likvärdig vård i landet mm. - Kontaktsjuksköterskor diskuteras inom RCC i samband med införande av individuella vårdplaner. - Ordförande Kerstin H har varit i Östersund bl a för att fa igång en lokalförening. 8 7 Rapport HSO har möte 8 oktober, Lise-lott deltar. Styrelsemöte 2012-8 Sid 1 av 4

Blodcancerföreningen Stockholms lan tj 8 Rapport från beredningsgruppen för utbildnings- o trivselbidrag. Kurt S ochlena Z: - Ansökan från KS Huddinge: Centrum för allogen stamcellstransplantation önskar införskaffa två motionscyklar att användas för isolerade patienter. Pris totalt 13 383:-. BLC Sth bidrar med beloppet, eventuellt med moms avdragen beroende på hur inköp sker. 5 9 Verksamhetsdag. Söndagen den 16 september hade styrelsen en gemensam dag, där styrelsen diskuterade vad som ar viktigt for föreningen och hur arbetet ska bedrivas. Atta personer i styrelsen deltog. Minnesanteckningar ar utskickade och biläggs originalprotokollet. Fyra grupper bildades och arbete ska fortgå i dessa. Avrapportering kommer ske på styrelsemötena. Inför nasta styrelsemöte 22 oktober ska varje grupp skicka ut en skriftlig information med programförklaring för gruppen: vad man avser gruppens uppgift är och vad gruppen vill arbeta med på kort sikt och längre sikt. Planeringshorisonten är hela 2013. Gruppering, sammankallande står forst: P Medlem Birgitta Nordin, Bengt Johansson, Margareta Hollstrand P Stödperson Birgitta Dunnington, ~nnica Onsjö, Lotta Billgert P Förbund/sarnarbete Lise-lott Eriksson, Ewa Ekstrand, Kurt Scheelke Sjukhus Lena Zetterlund, Anne-Charlotte Bennerstam Gruppen medlem ar en person kort eftersom Margareta H släpper det aktiva styrelsearbetet, Bengt J ar dessutom i akut sjukdom och har begränsad möjlighet att jobba i styrelsen just nu. Lena Z och Anne-Charlotte förstärker gruppen medlem tills vidare. Sammankallande och drivande är dock Birgitta N. Ewa E tar Birgitta Ds plats på RCC och aven på ordförandekonferensen, eftersom detta blir mer naturligt efter uppdelningen i arbetsgrupperna. Varje grupp Gr en egen punkt på kommande styrelsemöten. tj 10 Genomförda möten. Lymfomdagen 15 september genomfördes tillsammans med förbundet i Apotekarsocietetens lokaler på Wallingatan. Lena Z delade ut broschyrer om medlemskap och presenterade föreningen innan förbundets ordförande Kerstin H vidtog och delade ut stipendier från Blodcancerfonden. Därefter höll docent Hans Hagberg ett föredrag om lymfom och några av diagnosernas behandlingar. 95 personer deltog. tj 11 Kommande möten: - Föreläsning om KLL 15 oktober med Claes Karlsson, KS. Inbjudan har gått ut. Inbjudan ska mailas till kontaktpersonerna på sjukhusen (Anne-Charlotte ombesörjer detta). Ansvarig Birgitta N. - Medlemsmöte 6 december: rehabiliteringsmöjligheter i Stockholm med Birgitta Rydberg (fp, SLL). Diskuterades om det ska vara en dialog mellan Birgitta och någon från patientsidan, Lise-lott E. Uppdraget som moderator i diskussionen kan Ewa E tag på sig. Jultallrik serveras. Ansvarig: Lena Z, eftersom Margareta inte kommer delta i styrelsens arbete ramöver. För att hitta frågor och uppslag från patientsidan så uppmanas varje styrelseledamot att maila minst tre frågor till Lena Z eller Anne-Charlotte B inför nasta styrelsemöte så det kan sammanställas och sedan diskuteras på mötet. Styrelsemöte 2012-8 Sid 2 av 4

9/1 Blodcancerföreningen i Stockholms lan - Medlemsmöte janlfeb: biverkningar, direkta och de som kommer senare. Anne- Charlotte B funderar ut en preliminär rubrik och mailar till Lotta B som förhoppningsvis har förslag på föredragshållare. - Arsmöte 21 mars 2013, friskfaktorer, ej cancerspecifikt, men kanske just därför ett bra tema på föreläsning på årsmötet. Ansvarig för föreläsningsdelen Ewa E. - Andra ämnen för medlemsmöten: Försäkringskassan Det finns en checklista på Goggles dokument för medlemsmöten, ett stöd i arbetet med dessa. 8 12 Stödpersoner och självhjälpsgrupper. Birgitta D rapporterade. Det har varit flera som hört av sig sista veckan om behov av stödperson. Det ar inte bara patienter som behöver stödperson, aven anhöriga behöver. Birgitta tog åter upp behovet av utbildning av nuvarande och nya stödpersoner och den svårighet hon ser i att f5 förbundet att ta i frågan. Under hösten komer det bli ett möte i förbundet för stödsamordnarna inom BLC i landet. 5 13 Ekonomi. Kassör Kurt S rapporterade. Kurt har inte fått fram någon resultaträkning till detta möte. Vi har därmed inga siffror på hur ekonomin ligger för föreningen, men muntligen rapporterar Kurt att den är god och utfallet ligger val i jämförelse med budget. Vi ser fram emot en resultaträkning med budgetjamförelse till nästa styrelsemöte. 14 RCC - Regionalt Cancercenter. RCC hade möte 10 september där Lise-lott och Birgitta D deltog. Denna gång träffades patientföreningarnas representanter en timme innan för ett förberedande möte. Det ar en början till samarbete mellan patientföreningarna som troligen behövs för att driva arbetet framåt så det gynnar samarbetet och patienterna i slutandan. Deltagarna från RCC som medverkar och håller i mötet förefaller inte veta vad de vill och vad de kan f5 ut av arbetet i denna form av samarbete. Det finns ett uppdrag från politikerna att utgå från. Från RCC deltar 4 personer och ca 25 personer från patientföreningarna. Minnesanteckningar/protokoll från mötena skrivs av någon från patientföreningarna, trots att RCC har med en anställd sekreterare. Vi har %tt mail från Dagny Lexelius som är nytilltradd projektsamordnare för hela Hematologiskt centrum Karolinska. Hon har också blivit processledare på RCC. Hon är intresserad av en dialog och tidigt involvera patientföreningen. 8 15 Besök sjukhusens hematologavdelningar. På förra styrelsemötet beslutades vilka som skulle vara kontaktpersoner för respektive sjukhus. På verksamhetsdagen fick en av grupperna rubriken Sjukhus och denna grupp, bestående av Lena Z och Anne-Charlotte B tar hand om kontakten med alla sjukhus till vidare. 8 18 Arvodering förbundsordförande. Lena Z väckte frågan kring arvodering av förbundsordförande. Idag arbetar förbundsordförande ideellt och med tanke på det tid som laggs ner kan det vara svårt för en icke pensionerad att ta uppgiften som förbundsordförande. För att underlätta för detta i framtiden tar Lena Z upp frågan på ordförandekonferensen och BLC Sth kommer lagga en motion till förbundsstämman 2013 i ärendet. 8 19 Remisspersoner gällande Individuella vårdplaner och Cancerrehabilitering. Förbundets ordförande Kerstin har bett oss fundera över personer som kan titta över och ha syn- Styrelsemöte 2012-8 Sid 3 av 4

v Blodcancerfdrbundet Blodcancerföreningen i Stockholms lan punkter på de förslag som förbundet inom kort kommer få fiån SKL. Birgitta D skickar Kerstin förslag p& personer och vi föreslår dessutom Ewa E för rehabliteringsdelen, parallellt med Lotta B som Kerstin redan försökt få tag i. 5 20 Karolinska i Huddinge och Solna kommer dra in dagvården pil lördagar enligt uppgift. Vad innebär detta for patienterna? Anne-Charlotte gör ett förslag till skrivelse där vi ställer frågan till ansvariga pil Karolinska. Det nya Karolinska togs upp i DN häromdagen och det kommer bli andra uppgifter för sjukhuset än vad man haft tidigare och vissa uppdrag kommer inte längre skötas av Karolinska. Detta innebär att patienter som tidigare behandlats pa Karolinska inte kommer vara kvar där och detta kommer paverka sjukvården som helhet i Stockholm. Vi bevakar fragan. 21 Planering varen. Vi har två styrelsemöten inbokade till under hösten 22 oktober samt 26 november. Beslutades att vårens första möte ska äga rum 28 januari och då behöver årsmöteshandlingarna vara om inte klara så mer eller mindre klara. ksmöteshandlingar delas på mötet. Inbjudan däremot ska ga ut senast tre veckor innan enligt stadgan. Styrelsemöte föreslogs aven till 18 februari och sedan blir det årsmöte preliminärt 21 mars. Preliminärt d& föredragshållaren inte kunnat bekrafta datumet ännu. Diskuterades om konstituerande ska ske i samband med årsmötet eller om det blir vid ett senare tillfalle. tj 22 Nästa sammanträde äger rum 22 september M 18.00 i förbundets lokaler i Sundbyberg. 7 tj 23 Mötet a lutades. Lena Zetterlund l Ewa Ekstrand Styrelsemöte 2012-8 Sid 4 av 4

&O KAROL N S K A Dokumentnamn 10".-.l...-.------- 2012-08-03 l(1) Un ivarsitetssjukhu.set 20 12-07-3 1 ANKOM Dnr Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge Att. Ellen Schultz Sjukgymnastikkliniken R 4 1 141 86 Stockholm Telefon: 08-5858 1955 ellen.schultz@karolinska.se Blodcancerföreningen i Stockholms län Box 1386 17227 Sundbyberg &# -.,v J. '..)d Bidrag till inköp av ergometercyklar Hej! Jag arbetar på Centrum for allogen stamcellstransplantation på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge, där patienter med hematologiska sjukdomar behandlas. Våra patienter tappar oftast mycket i muskelkraft under vårdtiden då de ar mycket begränsade att röra på sig eftersom de är isolerade på sitt rum grund av nedsatt immunförsvar under ett antal veckor av sin vårdtid. Många av våra patienter skulle därför ha stor nytta av att under isoleringsperioden ha en motionscykel inne på rummet med syfte att bibehålla muskelstyka och kondition. På avdelningen har vi i nuläget endast en fungerande motionscykel att fördela på våra tolv rum och har därmed svårt att tillgodose patienternas behov en sådan. Vi skulle ha stor nytta av ytterligare två cyklar och hoppas att ni har möjlighet att hjälpa oss med finansieringen av dessa. Cykeln vi ar intresserade av heter Monark Sparr och priset for två cyklar inkl. moms och frakt ar 13 383 kr. Vänliga hälsningar Ellen Schultz, leg. sjukgymnast POSTADRESS KAROLINSKA UNIVERSITETSSJUKHUSET, HUDDINGE 14186 STOCKHOLM BESOKSADRESS HALSOVAGEN, FLEMINGSBERG TELEFON VX 08-585 800 00

Blodcancerföreningen i Stockholms lan Verksamhetsdag - minnesanteckningar Datum och tid: 2012-09-15 kl 10.15-15.00 Möteslokal: hos Anne-Charlotte Bennerstam i Högdalen Närvarande: Anne-Charlotte Bennerstam Annica Onsjö Bengt Johansson Birgitta Dunnington Birgitta Nordin Ewa Ekstrand Lena Zetterlund Lise-lott Eriksson Frånvarande: Kurt Scheelke Lotta Billgert Margareta Hollstrand Introduktion Vi startade med fika och presenterade oss för varandra. Även om vi träffats ett antal gånger, sa kunde det vara intressant att få veta lite mer om varandra. Var och en fick presentera sig med en relation till en serie- eller sagofigur, berätta om sina erfarenheter av föreningsverksamhet och varför de tagit steget att bli styrelseledamot i BLC Sth. Det visade sig att flera har lång erfarenhet av föreningsarbete sedan ungdomen och varit mycket aktiva i olika föreningar, till och med startat nya föreningar, nagra har även arbetat politisk. Att tacka ja till en styrelsepost inom BLC Sth har de flesta tagit for att man är van att engagera sig genom föreningsverksamhet och hoppas p& att det dels bidrar till ens egen hälsa och att man kan bidra till en allmän förbättring för personer som är sjuka inom vårt omrade. Allmän fakta och konstateranden som kom upp under dagen Förbundet har ordforandekonferens på hösten och det kan vara av intresse att ha en dag av denna typ inför dessa konferenser. Kurt sitter i förbundsstyrelsen, vi vill gärna f3 mer information om vad som händer i förbundsstyrelsen. Kurt valdes 2011 p& 4 år i förbundsstyrelsen. Förbundet har stämma vartannat år, Stockholm bnrkar ha 3-4 röster. Förbundet betalar resa för en person från varje lokalavdelning. Kanske skulle det vara intressant för oss att skicka fler än en person... I Stockholmsföreningen är vi ca 480 medlemmar. Varje år insjuknar ca 2500 personer i Sverige i sjukdomar som hör till vart arbetsområde enligt förbundets broschyrer. På Lyrnfomdagen nämndes att ca 2000 personer i Sverige far Lymfom. Sifforna korresponderar inte riktigt men vi kan konstatera att det är kanske 2500-3500 i Sverige som insjuknar årligen. Det är ca 30 diagnoser som hör till vårt område. Blodcancerforbundet är riksorganisationen och det finns 15 lokalföreningar knutna till förbundet. Förbundet arbetar pa nationell niva och lokalföreningarna på landstingsnivå. Styrelsemöte 201 2-8 Bilaga sid 1 av 5

y'-j Blodcancerförbundet Blodcancerföreningen i Stockholms lan HSO, handikappföreningarnas samarbetsorgan, är uppdelade på likartat satt, men en nationell nivå och sedan lokalföreningarna landstingsvis. Föreningens uppdrag och meningen med föreningen Var och en satte sig själv och skrev på post-it-lappar vad den enskilde tyckte är sådant som bör "tas upp på bordet". Det blev många lappar och innan lunch satte var och en upp sina lappar och berättade lite hur denne tänkt med det som stod på lappen. Efter lunch försökte vi sortera lapparna. Det var inte helt lätt och vi var inte helt överens om de försök till uppdelningar som gjordes. Vi blev däremot helt överens om att styrelsen behövde dela upp sig i arbetsgrupper för att arbeta vidare med anledning av det som kom upp har. Det behöver vara ett par stycken i varje arbetsgrupp och gruppen får bereda sin uppgift och sedan bör redovisning och vidare diskussion ske på styrelsemöte. Några deviser som upprepades ett antal gånger under dagen var Patienternas fackförening MedlernIPatientlManniska i centrum Arbetsområden - fördelning i grupper Det blev fyra grupper, arbetsområden enligt nedan, och styrelseledamöterna delades upp enligt nedan. De som inte var med på dagens planeringsdag delades in i grupper efter vad som kändes mest angeläget för respektive person. k Medlem k Stödperson P Förbundhamarbete P Sjukhus Birgitta Nordin, Bengt Johansson, Margareta Hollstrand Birgitta Dunnington, Annica Onsjö, Lotta Billgert Lise-lott Eriksson, Ewa Ekstrand, Kurt Scheelke Lena Zetterlund, Anne-Charlotte Bennerstam Beslut om att vi ska arbeta på detta satt och tidsplan bör diskuteras och beslutas på nästa styrelsemöte. Likaså kan det behöva förtydligas vad som ingår i respektive arbetsområde. Post-it-lapparnas texter Eftersom lapparna blev sorterade på ett annat satt än vad de tillsatta grupperna fick för rubriker, och dessutom trillade en hel del lappar ner, både under konferensen och innan jag hunnit skriva minnesanteckningarna, så ar risken stor att lapparna inte hamnar under den rubrik som alla i styrelsen anser att de ska hamna. Har ändock gjort ett försök att dela upp lapparna inom respektive grupps område. Några lappar hamnar hos flera grupper, vilket framgår. Några lappar kunde jag ej sortera in i grupperna utan hamnar i en extra grupp: Övrigt. Styrelsemöte 201 2-8 Bilaga Sid 2 av 5

r Blodcancerföreningen i Stockholms Ian Medlem o Kanalisera medlemmars synpunkter på vår o andra system, bidra till förändring o Ska vi finnas på facebook? Sociala medier; facebook, bloggar... Skapa sociala arenor för patienterlanhöriga dar man kan mötas i rollen som patientlanhörig Praktisk hjälp, tips; forsakringskassan, läkare, mediciner, hjälpmedel, rehabilitering Informera medlemmarna om föreningens lobbyverksamhet Broschyrerlinfo; att tanka på for dig som patient & anhörig när immunförsvaret blir svagt Broschyr om illamående jattebra, borde finnas fler t ex följder/konsekvenser/biverkningar av cytostatikabehandling Bidra till att patienterlmedlemrnar själva kan ta ansvar för att hålla sig så friska som möjligt Information om forskning Information Information om blodsjukdomar, kroniska sjukdomar, hematologi Korta allmän information om de olika sjukdomarna inom blod- och blodcancer 15-tal eller 30-tal diagnoser Medlemsmöten? Medlemsmöten! Vi behöver flerlmer medlemmar for att bli starka! o Bidra till att patienter och anhöriga lär sig fakta om sjukdomen och behandlingsmetoder o Medlemskontakt in i foreningen; via webb, via mail, via tel, via brev o Medlemmen behöver mervärde på medlemskapet o Hur ser vår medlemsstruktur ut? Alder? Diagnos? Mm o Nya idéer kring medlemsmöten - andra former? o Rekrytera medlemmar? o Vilka behov har medlemmarna? o Utnyttjar vi Haema ratt? Landet runt o Nå nya grupper Stödperson o Stödpersonsverksamheten o Stödverksamhet o Sj alvhj alpsgrupper o Reklam för stödgrupper och bilda regelbundet nya grupperingar, behöver ej vara sjukdomsspecificerat, viktigare att nya grupperingar bildas o Fler utbildningar till stödpersoner o Utbildning stödpersoner o Fler stödpersoner o Fler sj alvhj alpsgrupper? o Erbjuda stödpersoner till stödbehövande o Strategi for att bilda sjalvhj alpsgrupper o Marknadsföring av stödpersoner Styrelsemöte 201 2-8 Bilaga Sid 3 av 5

Blodcancerföreningen i Stockholms Ian o Vad gör vi för att hjälpa anhöriga? o Stödja patienter i att leva ett så bra liv som möjligt med sin cancer o Stödja anhöriga att leva ett så bra liv som möjligt med en cancersjuk anhörig o Info och stöd till patienter och deras närstående o Stödlgemenskap -individuellt, - i grupp, - personligt o Skratta - gråta tillsammans 9 Förbund/samarbete med externa intressenter o Tobiasregistret; för litet för patienten, för stort för hanterarna o Cancervård inom traditionella sjukvården - vad finns för alternativ? o Forskning nya rön o Ge medlemmarna möjlighet att framföra sina synpunkter in i organ dar föreningen ar representerad o Bidra gentemot vård o myndigheter i utvecklingen av vård, sociala o andra stödsystem, rehab osv - patienternas fackförening V o Starka föreningens möjlighet att tala medlemmarnas sak genom t ex samarbetsorgan med andra cancerföreningar o Blodcancerfonden kontra Can-!!?? cerfonden o Patienten i centrum; människan o Var har vi representanter? RCC, ar den viktige inte sjukdomen!! HSO,... o Rehabiliteringsfrågor o Fokusera på rehabilitering o Är det ratt att samarbeta med lakemedelsbolag? o Driva frågor/företrada~varna; myndigheter, politiskt, försakringskassa o Stödja forskning o Forskning o Mer samarbetsgrupper för att öka inflytande o Frågor som vi vill att förbundet ska driva o PåtryckningILobby o Vara referensgrupp eller kontaktarena för sjukhusen gentemot patienterna deras o Vad kan vi göra i HSO o Verka i förbundsstyrelsen o Nätverk mot cancer, Cancerförbund i samverkan - Kan vi I ska vi engagera oss? o Hur kan vi samarbeta med Hemsis (sjuksköteskeförening) & SFH (läkarförening) o RCC - bilda grupp med representanter från andra RCC i landet o Samordning mellan landsting och kommun nar det galler svårt sjuka med omsorgsbehov o Nå ut till fler, synas mer inom vården och inte bara inom våra egna möten. T ex i KS entré i radiumhemmet finns bås för info Styrelsemöte 2012-8 Bilaga Sid 4 av 5

Blodcancerföreningen i Stockholms lan o Ta plats i organ där vården utvecklas > S~iukhus " o Hålla kontakten med sjukhusens hematolo~iavdelninnar och V V se till att information till anställda och patienter kommer ut. o Nå ut till fler, synas mer inom vården och inte bara inom våra egna möten. T ex i KS entré i radiumhemmet finns bås för info o Info till sjukhusen - PP o Vem sköter webben? o Namnskyltar på styrelsen på medlemsmötena! o Medlemsregistret hur fungerar det? o Sprid ansvar inom styrelsen. Var och en bör ha ettlflera ansvarsområden! o Fler blodsjukdomar än blodcancer i föreningen o Föreningens namn Blodcancerföreningen skrämmande o Vad ska föreningen göra? Vad ska föreningen ta initiativ till att någon annan gör!? o "Patientförening" vad finns för regler? Vad ar uppgiften? o Dela upp styrelsearbetet i grupper o Arbetsfördelning inom styrelsen o Ska vi ge utbildningsbidrag? Eller hänvisa till Blodcancerfonden o Hur länge fungerar ideella föreningar? Hur nå de unga? Styrelsemöte 201 2-8 Bilaga Sid 5 av 5