SEXUALITET VID CANCER OCH KIRURGI. FoU-projekt 2007

SEXUALITET VID CANCER OCH KIRURGI FoU-projekt 2007 Gunilla Ringdahl, auktoriserad socionom/kurator, Onkologiska kliniken Maria Sandgren, specialistsjuksköterska, Kirurgiska kliniken Kirurgi- och onkologicentrum, Universitetssjukhuset, Linköping

1. Inledning... 3 2. Bakgrund...3 2.1 Det händer när det tänder... 4 2.2 Sexualitet och det normala åldrandet... 7 2.3 Sexuell lust... 7 2.4 Sexualitet vid behandling för cancer... 8 3. Syfte... 10 4. Metod... 10 5. Resultat... 10 5.1 Sexuell dysfunktion... 12 5.2 Information till patient och anhörig... 16 5.3 Kommunikation om sexualitet... 16 6. Diskussion... 18 6.1 Metoddiskussion... 18 6.2 Resultatdiskussion... 18 7. Konklusion... 26 Referenser... 27 2

1. Inledning Alla människor är sexuella varelser och det finns ingen människa i hela världen som inte behöver, vill ha eller som inte vill ge kärlek. Ingen är asexuell och sexualitet bör ses ur tre aspekter: kärlek till sig själv, kärlek till andra och ömsesidig kärlek (Johnson & Klein 1994). Sexualitet är det intima samspelet mellan två individer kopplat till vår biologiska drift och vår önskan till fortplantning. Begreppet sexualitet förknippas ofta som förmågan till sexuell aktivitet, men sexualiteten är sammanvävd med våra behov av närhet, ömhet och kärlek. Det handlar inte bara om fysisk sexuell aktivitet och samlag utan även om vår självkänsla, våra behov av att bli bekräftade och omtyckta för dem vi är. Den som drabbas av cancer genomgår skilda behandlingar såsom kirurgi, cytostatikabehandling, strålbehandling, hormonell påverkan och bromsmediciner vilka kan hämma de sexuella möjligheterna. Känsligheten för påfrestningar på det sexuella samspelet är beroende av hur välfungerande patienten varit före sjukdomen samt parets sammanhållning och förmåga till flexibel anpassning efter förändrade villkor (Hulter 2004). 2. Bakgrund Bland världens folk, där västvärlden utgör endast ca 15 %, finns stora variationer vad gäller föreställningarna kring och uttryck för sexualitet. Det kan gälla när, var, hur och med vem sexuellt umgänge är tillåtet och vad som är sexuellt acceptabelt. Den sexualhistoriska forskningen visar att det som är normalt/onormalt eller naturligt/onaturligt förändras över tid och med varierande kulturella och sociala värderingar. Synen på sexualiteten har genom århundraden bestämts av vem som har haft den starkaste auktoriteten (kyrkan, lagen, vetenskapen eller någon annan instans). Ända in på 1900-talet har kristendomen haft det största inflytandet på sexualiteten i det västerländska samhället. Sexualitetens enda berättigande var reproduktion och skulle ske inom äktenskapet. Sex som inte ledde till fortplantning betraktades som synd, ett brott eller som avvikande. Onani blev betraktat som sjukdom ända in på 1930-talet och homosexualitet fram till 1970-talet. Humanistisk människosyn innebär att människan har frihet, ansvar och värdighet och att alla människor har lika värde. I den svenska synen på sexualiteten ingår att individen själv väljer partner, helst en person jag älskar och trivs med. Denna syn är historiskt mycket ny och växte fram efter andra världskriget och förstärktes när p-pillret kom 1964. Innan dess var det en skam för en flicka att bli gravid före äktenskapet. Inom de allra flesta kulturer är utomäktenskapliga förbindelser förbjudna och valet av partner inte individens utan familjens. Valet styrs av gruppens behov exempelvis för att stärka de 3

båda familjernas jordegendomar, knyta familjerna närmare varandra eller för att säkra att det ska gå bra för kommande generationer tack vare goda arbeten (Lundberg 2002, Olsson 2002). Sexualitet definieras av WHO som en integrerad del av varje människas personlighet: man, kvinna och barn. Den utgör ett grundbehov och är en aspekt av att vara människa som inte kan skiljas från andra livsaspekter. Sexualitet påverkar tankar, känslor, handlingar och gensvar och genom detta vår psykiska och fysiska hälsa (WHO 2002). Sexuell hälsa är förenat i en helhet av somatiska, emotionella, intellektuella och sociala aspekter av den sexuella varelsen på ett sätt som är positivt berikande och som främjar personlig utveckling, kommunikation och kärlek (WHO 1975). 2.1 Det händer när det tänder För att skapa förståelse för de dysfunktioner som behandling kan ge krävs kunskap om den normala fysiologin. De fysiologiska händelser som sker i kroppen i samband med sexuell stimulering är framför allt lust, erektion (hos båda könen), lubrikation, emission och ejakulation av sädesvätskan, kontraktioner i bäckenbottenmuskulaturen (hos båda könen) samt orgasmupplevelsen. Hjärnans roll är till största delen okänd när det gäller styrningen av de sexuella funktionerna, men det är känt att lust och känslan av upphetsning har sitt ursprung i hjärnan. En tolkningsmodell av det sexuella skeendet utvecklades i mitten av 60-talet av Masters och Johnson vilken innefattar fyra avgränsande faser där den ena är en förutsättning för den andra. Dessa faser är upphetsningsfasen, platåfasen, orgasmfasen samt återgångsfasen (Lundberg 2002, Arver et al 2001). I upphetsningsfasen sker en rad kroppsliga reaktioner. Impulser inifrån och utifrån med sexuell laddning samlas i hjärnans lustcentrum, vilket aktiverar nerver som är oberoende av viljans kontroll. Det sympatiska nervssystemet, som i andra sammanhang förknippas med stressreaktioner, får i den sexuella situationen andra effekter. Muskulaturen spänns, hjärtat slår fortare, pulsen och blodtrycket stiger och blodkärl vidgas. Huden rodnar och värmen stiger. Denna aktivering av cirkulationen krävs för att svällkropparna hos mannen ska fyllas med blod vilket leder till att de svullnar och blir styva. Hos kvinnan ökar blodflödet i vagina, klitoris och i blygdläpparna och vätska (transsudat) pressas ut genom slemhinnan. Slidväggen blodfylls, förtjockas och fördjupas med 2-4 cm och utsöndrar lubrikation, vilket är en förberedelse för samlag (coitus). Normal lubrikation är beroende av både intakta nervbanor samt 4

tillräcklig östrogeneffekt. Lubrikationen kommer snabbt (inom en halv minut) efter stimulering, oavsett om det rör sig om beröring, synintryck eller fantasier. Känslan förstärks av kroppens reaktioner på upphetsning och den beröring, som i andra situationer kan kännas obehaglig, blir plötsligt lustfylld. Erektion kan uppkomma genom två helt olika mekanismer. Den första kallas den cerebrala erektionen där det sexuella intresset väcks av framför allt syneller hörselintryck samt av fantasier. Via ryggmärgen och det sympatiska nervsystemet går nerver via plexus pelvicus och vidare till blodkärlen i penis. Erektion kan även utlösas och förstärkas av en lokal reflex då de sexuella känslorna och reaktionerna väcks genom stimulering av de erogena zonerna, framför allt yttre genitalia. Huden är nämligen vårt största njutningsorgan och hudkontakt är ett vanligt sätt att väcka lust. Vid hudstimulering frisätts oxytocin vilket direkt verkar på lustcentrum och stimulerar den sexuella upphetsningen. Beröring av de yttre genitalia ger dubbelverkan, dels som positiv upplevelse i hjärnan som engagerar lustcentrum under upphetsningsfasen och dels den mer direkta erektionsstimuleringen. Kvinnans klitoris är delvis homolog med mannens penis och glans klitoris kan jämföras med glans penis. Både glans och bindväven runt omkring klitoris innehåller svällkroppar och är omgivna av en stram bindvävshinna. Detta medför att även kvinnan får erektion i samband med sexuell stimulering. I kvinnans vulvaområde finns ett flertal sensoriska nervtrådar vilka svarar på smärta, tryck, beröring, värme och köld. I klitoris finns tre typer av nervändorgan som kan registrera känselintryck Det går dubbelt så många nervtrådar från klitoris som från penis och känseltrösklarna är också lägre i klitoris än i penis. Nervändorganen påverkas också av andra faktorer t.ex. hormoner. Nervpåverkan hos kvinnan är inte lika väl känd som hos mannen, men lubrikationen, den ökade genomblödningen och erektionen av svällkroppsvävnaden anses ske genom en liknande cerebral och reflektorisk mekanism som hos mannen. Innervationen av vävnaden kommer även hos kvinnan från plexus pelvicus och passerar genom bäckenbotten på båda sidor om urinröret. Östrogenbrist kan leda till att en beröring uppfattas som obehaglig och en stimulering som tidigare ledde till orgasm inte längre gör detta (Lundberg 2002, Arver et al 2001). I platåfasen förstärks ytterligare de ovan nämnda kroppsreaktionerna. Pulsen ökar och det är vanligt med en flushreaktion. För att skydda testiklarna under den sexuella aktiviteten lyfts de upp av den kontraherade muskulaturen och punghuden skrynklas. Slidväggen i nedre delen av slidan svullnar ännu mer, livmodern höjs och cervix mynning öppnas något. Emissionen, som är första fasen av mannens sexuella utlösning, sker genom sensoriska nervtrådar från framför allt penis till sakralmärgen. På låg torakal nivå (Th12-L2) finns ett emissionscentrum. Från 5

detta går signaler, via bl.a. plexus pelvicus, till prostata, sädesblåsorna och ejakulationskanalerna som förbinder sädesledaren med sädesblåsan. I dessa vävnader eller i dess närhet finns stora sympatikusganglier, "omkopplingsstationer" för nervtrådar, som stimulerar den glatta muskulaturen till sammandragningar, vilket tömmer ut innehållet i körtlar och gångar in i urinröret. Samtidigt som emissionen sker stängs den inre blåshalssfinktern vilket förhindrar att sädesvätskan kommer upp i urinblåsan. Emissionscentrum står under centralnervös kontroll. Fram till emissionen kan processen hämmas frivilligt, men när denna skett kan ejakulationen inte hejdas (Lundberg 2002, Arver et al 2001, Nussdorfer 1999, Lundh & Malmquist 1998). I den tredje fasen, orgasmfasen, påverkas andningen genom hyperventilation och cirkulationen med en puls mellan 110-180 slag/minut. En känsla av hjärtklappning kan upplevas och blodtrycket stiger. Könskörtlarna töms och den sexuella vällustkänslan når sin höjdpunkt i rytmiska sammandragningar i bäckenbottens muskulatur. Bäckenbotten består bl.a. av två muskellager: ett yttre lager som bara täcker främre delen där urinröret och vagina passerar och ett djupare inre lager där även rektum passerar. Från ryggmärgen innerveras nervcellerna till bäckenbottenmuskulaturen. För orgasmförmågan och den sexuella upplevelsen är det viktigt med en normal bäckenbottenmuskulatur. Hos kvinnan ger kontraktionerna i bäckenbotten en sammandragning av slidan samtidigt som livmodern på egen hand utlöser sammandragningar. Livmodern dras också in och skapar ett undertryck som håller penis kvar under orgasmen. Trycket i livmodern ökar och faller snabbt efter orgasmen. En viktig mekanism bakom kontraktionerna av livmodern är frisättningen av oxytocin och eventuellt också vasopressin från depåerna i hypofysbakloben i samband med sexuell stimulering. Hos mannen hjälper muskelsammandragningarna i underlivet till att stöta ut sädesvätskan. Antalet kontraktioner och utseende varierar liksom ejakulationens totala mängd. Samtidigt med alla sammandragningar i kroppen upplevs en känsla av maximal vällust (Lundberg 2002, Arver et al 2001). I återgångsfasen sker en återhämtning. Efter orgasmen minskar blodflödet, kärlen till svällkropparna drar ihop sig, svällkropparna töms på blod och erektionen försvinner. Hos kvinnan minskar blodansamlingen i slidans slemhinna och utfyllnaden minskar. I samband med orgasmen frisätts en rad hormoner, bl.a. prolaktin. Så länge prolaktinnivåerna är höga (sitter i omkring en timme) dämpas det sexuella intresset och den sexuella reaktionsförmågan. Det vaginala ph't stiger efter orgasmen vilket är gynnsamt för spermierna (Lundberg 2002, Arver et al 2001). 6

Masters och Johnsons tolkningsmodell med de fyra olika faserna har fått stor spridning över världen och används i mycket litteratur, men den har fått kritik. Modellen utgår från vad som händer och vad som kan iakttas i det sexuella skeendet, inte från vad individen känner. Den beskrivs utifrån ett manligt synsätt och det sexuella "förloppet" är i själva verket mycket individuellt och kan även variera mycket mellan olika tillfällen hos en och samma individ. Många har genom åren försökt skapa en bättre tolkningsmodell utan att lyckas (Lundberg 2002). 2.2 Sexualitet och det normala åldrandet I litteraturen är det sparsamt beskrivet om hur sexualiteten påverkas vid normalt åldrande. Många har svårt att föreställa sig att äldre människor är sexuellt aktiva. Det är vanligt att tro att sexualiteten ska upphöra i 70-80-årsåldern, men så är det inte alltid. I den stora epidemiologiska undersökningen Hälsa 70, H70-studien, som pågår sedan 1971 beskrivs att 50 % av 70-åringarna och 25 % av 85-åringarna fortfarande har samlag. Individen tar med sig sina sexuella vanor genom livet och det sexuella umgänget påverkas ofta av den psykiska och fysiska hälsan och om personen lever i en relation. Sexuell dysfunktion är vanligare bland äldre, men det beror snarare på sjukdom och medicinering än på åldrandet i sig. Får personerna vara friska är det lättare att vara sexuellt aktiv och ett aktivt sexuellt umgänge upp i åren kan göra att hälsan bevaras längre. I samband med demenssjukdom kan den sexuella kommunikationen vara lättare att upprätthålla än den verbala samtidigt som det kan vara svårt att både vårda och vara sexualpartner (Svenska Dagbladet 2006, Sjukvårdsrådgivningen 2006, Hulter 2004). Äldre friska, 60-85 år, vill inte ställa frågor om sexualitet, men önskar information och samtal kring sexualitet - om läkaren lyfter ämnet! De önskar mer information om sexualitet vid normalt åldrande, hälsa och biverkan av mediciner. Samma resultat påvisas trots att det är 15 år mellan studierna (Loerh et al 1997, Smith & Schmall 1983). 2.3 Sexuell lust För alla människor innebär hela livet en konstant anpassning till nya situationer och förutsättningar pga. normala förändringar exempelvis ensamhet, barnafödande, barns flyttande ur hemmet och normala åldersförändringar. Stress, oro och kriser i livet påverkar lusten till sexuellt umgänge negativt. Cancersjukdom följer inte samma mönster som kris vid annan plötslig oväntad katastrofal händelse exempelvis trafikolycka. Detta för att kriserna kommer 7

och går med byte av behandling, röntgensvar, återbesök hos läkare med nya besked, recidiv, nya sorger och förluster. Hur mycket den sexuella delen av tillvaron betyder skiftar starkt mellan oss människor. Det finns en mängd myter kring sexualitet rent generellt om hur sexuellt umgänge bör och ska vara, samt vad män respektive kvinnor vill och kan. I samband med sjukdom och behandling sker även förändringar i kroppsuppfattning, självkänsla och social roll och personen kan få en ny sexuell identitet. Två patienter kan reagera helt olika på behandlingens konsekvenser beroende på hur de ser på sig själva, sin kropp och sin sexualitet. Vanliga anledningar till att tappa lusten vid cancersjukdom och kirurgiska ingrepp är läkemedelsbiverkningar, fysiskt mående och psykisk oro. Lust kan även vara kopplat till andra faktorer såsom hormoner, depression, fatigue och anemi. Ytterligare faktorer som påverkar lusten negativt är myter kring att cancern eller behandlingen smittar. Självbilden kan påverkas av exempelvis en bortopererad kroppsdel, ärr, port-a-cath, strålmarkeringar och att tappa hår på huvud, kön, mannens bröstkorg, ögonbryn och fransar. Det är vanligt att patienten kan känna sig frånstötande, ovärdig och känna ett främlingskap inför sin kropp (Leander 2005, Johnson & Klein 1994). Det finns kvinnor som inte blir påverkade i sin kvinnlighet av att få ett bröst bortopererat medan andra tappar hela sin kvinnliga identitet. Detsamma gäller för partnern där en del inte anser att det har någon betydelse medan andra hämmas mycket i det sexuella samspelet (Wilmoth & Ross 1997). Känslor som oro, vrede, skuld och skam till följd av en cancerdiagnos hämmar lusten till sexuell aktivitet, men behov av närhet, värme och bekräftelse är kanske större än någonsin. Det kan finnas en rädsla att bli avvisad och en fördom är att det sexuella ska fungera av sig självt. Tystnaden och oron för vad partnern tänker är ibland ett stort hinder för ett tillfredsställande kärleksliv (Bergmark 2007, Johnson & Klein 1994). 2.4 Sexualitet vid behandling för cancer Antalet rapporter är mycket liten om vilka sexuella problem som cytostatikabehandling ger. Det är dock känt att cytostatikabehandling kan ge flera oönskade biverkningar som påverkar sexualiteten och lusten till närhet och intimitet. Exempel på det är nedsatt ledningsförmåga i nerverna till penis med sekundära följder för erektion och sensibilitet. Rimligtvis gäller det även kvinnor, men det är inte studerat. Det är vanligt att cytostatikabehandling ger torra och sköra slemhinnor som kan leda till ytterligare besvär såsom svampinfektioner etc. I vissa fall kan behandlingen leda till impotens och en del så allvarliga att de blir bestående. Perifer neuropati, som visar sig i händer och fötter, kan kanske förklara de samlagssmärtor 8

(dyspareuni) som en del patienter beskriver. För kvinnor kan behandlingen medföra att äggstockarna minskar produktionen av könshormoner, att ägglossningen upphör, amenorré och för tidig menopaus med klimakteriebesvär till följd. Alopeci (håravfall) är vanligt och kan även påverka självbilden då det drabbar hela kroppen inklusive genitala organ (Bergmark 2007, Leander 2005, Lundberg 2002). Biverkningarna vid strålbehandling ser olika ut beroende på mot vilka organ strålningen ges. Vid strålning mot huvud- hals- regionen påverkas slemhinnor i munnen med blåsor och utslag som försvårar att kyssas. Strålbehandling kan leda till förträngningar (stenos) och sjuklig bindvävsökning (fibros). Detta kan ge olika påverkningar på sexualiteten. Huden kan få ändrad pigmentering, apelsinhud, känselskillnader och bli ödematös. Lymfödem på både armar, ben och i underlivet orsakar rörelseinskränkning, men påverkar även självbilden och den självupplevda attraktiviteten. Skelettsmärta är ytterligare en biverkan som kan uppstå inom det strålbehandlade området. Vaginan är känslig för strålbehandling vilket kan ge ömma, irriterade och torra slemhinnor samt risk för ärrbildningar och sammanväxningar. Det kan leda till en successiv försnävning och förkortning av vagina. Strålbehandling mot äggstockarna leder till östrogenbrist och orsakar att slemhinnan i vagina blir tunn vilket förstärker besvären. Vid bäckenbestrålning påverkas blodförsörjningen till genitalia. Det ger följder för erektion och lubrikation. Det orsakar även stramhet av stödjevävnaden i bäckenet som påverkar elasticitet och töjbarhet i vagina och bäckenet vid samlag. Bäckenbestrålning kan ge trängningar och inkontinensbesvär både vad gäller urin och avföring (Bergmark 2007, Leander 2005, Lundberg 2002, Schover 1991). All radikal bäckenkirurgi innebär risk för påverkan på kärl och nerver som styr genitalias funktion, känsel och den sexuella upphetsningen. För båda könen innebär det en nedsatt blodfyllnad i underlivet vilket påverkar lubrikation respektive erektion. Kirurgi i lilla bäckenet kan leda till en viss påverkan på vagina och dess funktion, såsom förkortning av vagina, minskad töjbarhet av vagina och vävnaderna i bäckenet. För kvinnor som genomgått rektumamputation kan vinkeln på vagina ändras och ingreppet kan leda till samlagssmärtor för både kvinnan och hennes partner. Att få stomi av olika slag kan innebära praktiska och känslomässiga hinder vid sexuellt umgänge. Ärr pga. kirurgi kan vara känslolösa under lång tid medan andra får en ökad känslighet eller obehaglig känsla i ärren. Om detta drabbar 9

känsliga, erogena zoner tex. vid vulvacancer eller bröstcancer kan det ha stor inverkan på sexualiteten (Bergmark 2007). 3. Syfte Syftet med studien är att kartlägga incidensen av sexuell dysfunktion hos patienter som behandlas och/eller har opererats för cancer eller genomgått kirurgi i lilla bäckenet samt patienten och anhörigas behov av information kring sin sexualitet. 4. Metod Artiklar har sökts i databaserna PubMed, Medline och Cinahl med sökorden sexuality, sexual dysfunction, cancer, inflammatory bowel disease, surgery, pelvic surgery, psychosexual, information, prostate-, testicle-, colorectal-, gynecological-, breast-, lung-, bladder- och haematological cancer i olika kombinationer. Begränsningar gjordes genom att studierna var gjorda på människor och skrivna på engelska. Relevanta artiklar har även hittats via hänvisningar från andra studier. Urvalet av studier har gjorts utifrån syftet och med spridning från olika länder, tidsperioder och diagnoser. Artiklarna sammanställdes efter diagnosgrupper. Detta för att se utveckling och eventuella skillnader och likheter. Fokus låg på de mest aktuella studierna. 5. Resultat Sexuell dysfunktion och cancer 10 0 0 Summa av antal 800 600 S 400 200 0 bröst gynekologisk hematologisk kolorectal lung penis prostata testikel övrigt Tot a lt 13 7 15 6 13 8 8 2 3 8 11 8 3 5 2 0 cancerdiagnos Tabell 1 är en översikt över de 1741 artiklar som visar resultatet av sökning på PubMed med sökorden sexual dysfunction och cancer samt de diagnosgrupper studierna är gjorda på. Vid 10

sökning på sexual dysfunction och information blir resultatet ett tusental artiklar. Övriga sökningar gav skiftande resultat. Nästan hälften av de studier som kom fram vid sökorden sexual dysfunction och cancer är gjorda på män med prostatacancer. En tredjedel av studierna hamnade i gruppen övrigt. Kolorektal- och bröstcancer utgör ca 10 % vardera. Urvalet är förhållandevis litet och bortfallet är stort när studierna riktar sig mot patienten. Däremot när studierna vänt sig till personal är urvalet och deltagande stort. Få studier använder sig av en kontrollgrupp och om detta görs används inte en frisk kontrollgrupp då etiska kommittén i vissa fall har sagt nej till detta. I vissa studier konstateras enbart att behandling ger sexuell dysfunktion medan andra studier beskriver tydligare incidensen av sexuell dysfunktion. Metoden som används i studierna skiljer sig åt. Vissa använder sig av frågeformulär av olika karaktär där flera studier ställer frågorna via telefonsamtal (Chorost et al 2000, Havenga et al 1996). I en studie där både män och kvinnors sexuella dysfunktion efter cancerbehandling ville belysas genomfördes en journalgranskning. I kvinnornas journaler fanns inget dokumenterat om sexuell dysfunktion vilket gjorde att studien kompletterades med ett frågeformulär riktat till kvinnorna (Chorost et al 2000). Platell använde i sin studie en modifierad version av Steinecks frågeformulär som berör frågor om kroppsuppfattning, sexuell medvetenhet, lust, upphetsning, fysiska svårigheter under samlag och annan sexuell aktivitet (Platell et al 2004). Flera studier belyser sexualitet med hjälp av olika livskvalitetsinstrument. Hendren har använt sig av Female sex function index för kvinnorna respektive International Index of Erectile Function (IIEF) för männen. Dessa instrument har sedan jämförts med EORTC QLQ C-30 som är ett instrument som mäter livskvalitet hos kolorektal patienter (Hendren et al 2007). Mätinstrumentet IIEF påverkas av många faktorer som ex. depression efter diagnos och prostata-biopsi-relaterade symtom som prostatit, perineal smärta och blod i sperman. Dessa symtom kan påverka patientens välbefinnande och sexlust, vilket gör att det är viktigt att använda IIEF innan prostatabiopsin utförs och innan behandling startar för att utesluta behandlingsrelaterad sexuell dysfunktion (Papadoukakis et al 2007). Vid testikelcancer användes bl.a. EORTC Qly C-30: testicular cancer specific module: general health and fertility questionary (Huddart et al 2005). Förmågan att anpassa sig till en cancerdiagnos varierar mycket och faktorer som socialt stöd, personlighet, livsperiod, förmågan att hantera situationen och tidigare erfarenheter av svårigheter har betydelse. Kroppens förändring och identitet i samband med cancer är för både män 11

och kvinnor ett bekymmer. Som ett resultat av allt fler överlevande efter cancerdiagnoser har intresset ökat för livskvalitetsfrågor och metoder för sexterapi då problem med sexuell dysfunktion efter cancerbehandlingar har fått allt mer uppmärksamhet (Ofman 1993, Ofman 1992). År 1985 konstaterade Walbroehl att cancersjukdomar påverkar den sexuella funktionen och att stress i samband med vård och kirurgi kan påverka sexualiteten liksom underliggande depressioner. Bröstcancer och cancer i de reproducerande organen orsakar störst sexuell dysfunktion och reproduktionsförmågan. Även andra tumörsjukdomar, effekter av strålbehandling och att få stomi kan påverka sexualiteten negativt (Walbroehl 1985). År 2006 påvisar Krychman i en studie att sexuella problem är vanligt bland kvinnor med cancer och att det troligen är ett resultat av olika onkologiska behandlingar såsom kirurgi, strål-, cytostatika-, hormonbehandling samt andra mediciner. Tillsammans kan det psykologiska lidandet för kvinnan och hennes partner i anslutning till diagnosen, kombinerat med alla biverkningar av behandlingarna, äventyra en hälsosam och välfungerande kvinnlig sexualitet. Det är viktigt att det i den omfattande och multidisciplinära omvårdnaden av patienten och närstående även ingår information om sexualitet utifrån cancerdiagnosen och behandlingarnas påverkan (Krychman et al 2006). Cytostatikabehandling kan orsaka många olika fysiska och känslomässiga förändringar i alla aspekter av en patients liv inkluderat sexualiteten. Förändringar av fysiskt utseende kan ha en betydande påverkan på personens uppfattning av sin sexuella identitet, attraktionsförmåga och betydelsefullhet (Schwartz & Plawecki 2002). 5.1 Sexuell dysfunktion Få studier har jämfört den sexuella dysfunktionen med hur sexualiteten var innan operation eller behandling. En studie har jämfört patienternas sexualliv innan och efter rektalcancerkirurgi och det visar sig att 46 % av kvinnorna och 89 % av männen var sexuellt aktiva innan operation. Författarna har jämfört kvinnornas och männens eventuella problem med lust, upphetsning/impotens, lubrikation/erektion, orgasm, samlagssmärta/ejakulation, oro och genans. Hos både män och kvinnor förvärrades problemen betydligt efter kirurgi (Hendren et al 2005). I en studie från Holland hade 80 % av de undersökta männen förmågan att få erektion innan operation pga. rektalcancer, men postoperativt hade 37 % av männen förmågan att få erektion. I samma studie påvisades att 13 % av kvinnorna led av samlagssmärta innan operation medan 40 % postoperativt. I denna studie framkom även att patienterna, både män och kvinnor, fick tömningsproblem postoperativt. Oklart om det var blås-, tarmtömning eller en kombination som är beskrivet (Mannaerts et al 2001). 12

Kirurgi med anledning av rektalcancer ger sexuell dysfunktion, både vad gäller män och kvinnor, visar studier från flera olika länder. Problemen nämns redan i mitten av 80-talet och samma resultat påvisas idag (Moriya 2006, Mannaerts et al 2001, Fegiz et al 1986). I en kanadensisk studie från 2005 anser 30 % av kvinnorna och 42 % av männen som genomgått kirurgi för rektal cancer att det kirurgiska ingreppet försämrade deras sexualliv (Hendren et al 2005). Den sexuella dysfunktionen exemplifieras med att kvinnorna kände sig mindre attraktiva, vaginan kändes kort, mindre elastisk och torr. Männen beskrev problem med impotens och retrograd ejakulation (Platell et al 2004, Chorost et al 2000). Faecesinkontinens är en komplikation som kan inträffa efter rektalcancerkirurgi vilket påverkar sexuallivet och livskvaliteten negativt (Birgisson et al 2007, Pieterse et al 2007, Platell et al 2004). Moriya sammanställde 2006 ett antal studier för att beskriva hur TME-operationen påverkar den sexuella funktionen. Den visade att 20-46 % av männen fick besvär med impotens, 20-60 % av männen fick besvär med ejakulation. Kvinnornas problem var mindre känt (Moriya 2006). I en Belgisk studie från 1989 kontrollerades mäns sexuella dysfunktion efter rektumamputation pga. rektalcancer eller ulcerös kolit. Studien hade ett stort bortfall, men totalt deltog 18 män i studien. De fick svara på ett frågeformulär, spermaflödet mättes med doppler, blodprover togs och erektionen mättes i hemmet med hjälp av erektionsmätare. En av männen fick besvär med erektionen postoperativt medan 14 fick påverkan på spermaflödet (Zenico et al 1989). Flera studier konstaterar att patienter som genomgått rektumamputation har mer sexuell dysfunktion än de som opererats med främre resektion och rektumamputerade män över 60 år har störst besvär. Kvinnor har färre sexuella problem än männen, men de svarade mer sällan på frågor som berörde sexuell funktion i samband med livskvalitetsmätning med hjälp av EORTC QLQ 30 och C38. Stomiopererade patienter upplever mer problem med sin sexualitet jämfört med andra patienter som opererats för rektalcancer. Stomin gav dem framför allt sämre självbild. Kroppsuppfattning och den sexuella funktionen blev bättre över tid (Havenga et al 1996, Engel et al 2003, Chorost et al 2000, Zenico et al 1989, Fegiz et al 1986). I Canada har kvinnor som genomgått vaginektomi på grund av analcancer under åren 1985-2004 studerats. Efter ingreppet kunde 74 % av kvinnorna inte ha samlag beroende på minskad vaginal kapacitet, smärta, kroniska sår och fistlar. Ingen av kvinnorna som fick FLAP (rekonstruktion med hjälp av transplantat) kunde genomföra samlag (Hendren et al 2007). 13

I en stor studie gjord under en tioårsperiod med totalt 680 män som behandlats för testikelcancer framkom att fertilitet och sexuell funktion är nyckelfrågor för patienterna. Männen med låg testosteron hade låg livskvalitet kopplat till sexuell funktion och utifrån EORTC Qly C-30 lägre fysisk-, social- och rollfunktion. Behandling (enbart kirurgi eller i kombination med strål- och/eller cytostatikabehandling) för testikelcancer leder till minskad sexuell aktivitet. För lite manligt könshormon reducerar livskvaliteten och har en ogynnsam effekt på patientens hälsa. De flesta patienter bibehåller fertiliteten, men risken för infertiliteten ökar vid cytostatikabehandling (Huddart et al 2005). Sexuell dysfunktion vid testikelcancer innebär minskad eller total frånvaro av orgasm, erektil och ejakulativ dysfunktion upp till två år efter behandling. Även minskad sexuell aktivitet, sexuell lust och tillfredsställelse nämns (Fegg et al 2003, Nazareth et al 2001). I en studie om testikelcancer med 474 patienter, deras partner och deras läkare, påvisades att det finns en stor korrelation mellan att vara tillfreds med sin sexualitet och sin livskvalitet. Studien var gjord i genomsnitt 9,6 år efter behandling och medelåldern på patienterna var 41,9 år. Resultatet visade att 61,4 % av patienterna inte var erbjudna något samtal om sexuell dysfunktion med sin läkare och 21,2 % kunde inte prata om sexualitet med sin partner (Fegg et al 2003). Ytterligare studie med 264 patienter med testikelcancer, där medelåldern var 36 år, påvisade mer än hälften att de saknade sexuell information och rådgivning under behandlingen. 67 % av patienterna hade fortfarande behov av information vid uppföljning. Patienterna med testikelcancer som led av sexuell dysfunktion hade extra stort behov av information och rådgivning. Slutsatserna var att mer uppmärksamhet ska läggas på kommunikationen läkare- patient och då det gäller testikelcancer även ha fokus på sexualiteten (Jonker-Pool et al 2004). I en studie från 1994 beskrev tio män med peniscancer sin sexuella förmåga efter strålbehandling jämfört med olika typer av kirurgi. Där framkom att strålbehandling orsakade minst sexuell dysfunktion. Läkarna ansågs behöva mer kunskap om olika typer av behandlingars påverkan på männens sexuella förmåga (Opjordsmoen et al 1994). Yngre män 50-59 år med prostatacancer klarar av lågdos brachyterapi bättre än äldre män har visats i en studie över en sjuårsperiod i Amerika (Cesaretti et al 2007). Kvinnlig dysfunktion orsakat av kirurgiska ingrepp för blåscancer inkluderar problem med lust och upphetsning, orgasm och samlagssmärtor (Miranda-Sousa et al 2006). Gynekologisk cancer är ofta associerad till många fysiska och psykiska förändringar både av diagnosen i sig, men även pga. kirurgiska ingrepp, strål- och cytostatikabehandling under flera månader. Besvär som ofta nämns är trötthet, svullnad, smärta och känslomässigt lidande pga. förändringar i livssituationen. Fysiska svårigheter som torrhet i slidan och psykiska svårig- 14

heter och relationsproblem påverkar den sexuella funktionen (Stead et al 2007). En grupp patienter med cervix cancer i ålder 26-80 år har jämförts med en frisk kontrollgrupp vad gäller sexualitet. 68 % av kvinnorna med cancer och 72 % i kontrollgruppen kan genomföra vaginalt samlag. 26 % av kvinnorna med cancer och 11 % i kontrollgruppen rapporterar otillräcklig vaginal lubrikation. 26 % av kvinnorna med cervixcancer och 3 % av kontrollgruppen har en kort vagina medan en otillräcklig elastisk vagina upplevs av 23 % respektive 4 %. 26 % av kvinnorna med cancer kände måttlig till stor plåga av vaginala förändringar jämfört med 8 % hos kontrollgruppen. Samlagssmärtor var också mer vanligt för kvinnorna med cervixcancer, men frekvensen av orgasm och njutningen av densamma var lika mellan grupperna (Bergmark et al 1999). Flera av studierna gjorda på kvinnor med bröstcancer och sexualitet är riktade mot yngre kvinnor (<50 år). Cytostatika- och strålbehandling påverkar hälsan negativt. Kvinnorna upplever att deras sexualitet efter cancerdiagnos negligeras. Den sexuella dysfunktionen orsakar mycket lidande för patienterna både i direkt anslutning till diagnosen och vid långtidsuppföljningar. Problem som beskrivs är fertilitet, relationen och fysiska förändringar som vaginal torrhet. Oro för infertilitet är ett stort bekymmer för unga kvinnor. Den förtida menopausen ger besvär som vallningar, trötthet, koncentrationssvårigheter, nedstämdhet, sömnstörningar och smärta vid samlag. Cytostatikabehandling påverkar sexualliv och livskvalitet både kort- och långsiktigt (Takahashi & Kai 2005, Schultz et al 2005, Avis et al 2004, Patridge et al 2004, Stead 2003). I Thewes studie från 2005 beskrev 228 kvinnor med bröstcancer att 71 % hade diskuterat fertilitetsfrågor och 86% menopausala frågor med vårdpersonal. Kvinnorna ansåg att diskussioner kring fertilitetsfrågor var av störst betydelse (Thewes et al 2005). I en kvalitativ studie gjord i Japan beskriver kvinnorna att de kände en rädsla att återuppta sexuella umgänget efter bröstcancerdiagnosen. När de återupptog sexuallivet hade det skett förändringar efter behandlingen. De har själva skaffat sig olika copingstrategier för att hantera det nya sexlivet. Partnerns reaktioner samt förmåga till förståelse och stöd var av stor betydelse (Takahashi & Kai 2005). Viktigt för sjuksköterskan är att känna till vad som är orsakat av normalt åldrande och vilka symtom som är relaterade till behandlingen för bröstcancern (Schultz et al 2005). 15

5.2 Information till patient och anhörig I flertalet studier beskrivs inte om eller hur information har givits från vårdpersonal om eventuell sexuell dysfunktion. Hos gyn-onkologiska patienter är sexuell dysfunktion ett dolt eller uppenbart problem. Många kvinnor ser sin gynekolog som den första personen att kontakta när de behöver hjälp med sexuella problem, men gynekologen har ofta minimal eller ingen kunskap alls i att hantera detta. Patienterna känner obehag eller skäms för att samtala direkt och uppriktigt om sina sexuella problem. Det viktigaste i samtalet kring detta är att hitta adekvata svar på frågorna som endast ges via dolda meddelanden, att hitta rätt balans mellan distans och intimitet. Av de intervjuade patienterna avslöjade 80 % att de ville bli fullt informerade om möjliga konsekvenser som deras sjukdom och behandling kan orsaka på deras sexualitet. Det framkom att 41 % ville ha möjligheten att samtala om sexualitet och 80 % önskade skriftlig information (Neises 2002). I studier som har berört informationsgivning vid rektalcancer framkommer att 40 % av männen fick samtal om risk för postoperativ sexuell dysfunktion medan ingen av kvinnorna fick information. Totalt fick 28 % av patienterna informationssamtal. I samband med strålbehandling fick 3 av 12 patienter dokumenterat informationssamtal om risk för sexuell dysfunktion. Dessa tre var män. Informationsgivning om sexuell dysfunktion sker inte rutinmässigt enligt dokumentationen (Chorost et al 2000). I studien av Hendren har 9 % av kvinnorna fått information innan ingreppet och 39 % av männen (Hendren et al 2005). Av de kvinnor som genomgick vaginectomi fick 20 % preoperativ information om risk för sexuell dysfunktion (Hendren et al 2007). Många patienter anser att informationen är oklar, obegriplig eller för liten. Flertalet av patienterna hade önskat att få prata mer med läkaren om sexuell dysfunktion vilket påverkar patienternas livskvalitet över tid (Engel et al 2003). 5.3 Kommunikation om sexualitet Under 2000-talet har flera studier från olika världsdelar påvisat svårigheter i kommunikationen om sexualitet mellan vårdpersonal och patienter. Personalen beskriver flera hinder såsom myter, sociala normer, okunskap samt antagande att patienterna inte vill att personalen ska ta upp detta känsliga ämne, att personalen känner sig obekväm och otrygg med dessa frågor, att personalen inte har tid och att det är ont om experter i ämnet (Hautamäki et al 2007, Hordern & Street 2007, Fernandez 2006, Magnan & Reynolds 2006, Haboubi & Lincoln 2003, Chorost et al 2000, Rice 2000a, Rice 2000b, Stokes & Mears 2000). I Haboubis studie från 2003, där 813 vårdpersonal inom olika discipliner har svarat på frågor om att samtala med 16

patienten om sexualitet, framkommer att majoriteten av personalen (90 %) anser att sexualitet ingår som en del i helhetssynen och att det är viktigt att samtala med patienten om detta. 86 % av de tillfrågade anser att de saknar kunskap och känner sig oförberedda för att samtala om sexualitet. 94 % menar att det är osannolikt att de skulle ta upp ämnet med patienterna (Haboubi & Lincoln 2003). Två andra aktuella studier från Finland och Spanien påvisar liknande resultat (Hautamäki et al 2007, Fernandez 2006). Takahashi från Japan bekräftar ovanstående resultat då 635 läkare som arbetar med bröstcancer anser att samtala om sexrelaterade ämnen fortfarande är ett förträngt område i mötet mellan patient och läkare (Takahashi et al 2006). Personalen har svårt att lyfta ämnet kring sexualitet och intimitet. Om det är viktigt för patienterna så tar patienten själv upp ämnet, är personalens övertygelse. Patienten känner att om inte personalen som bryr sig om allt annat lyfter ämnet, så är det inte viktigt. Sexualitetens påverkan på livskvaliteten för patienten värderas olika av personal och patienter, där patienten värderar sexualiteten högre (Pieterse et al 2007, Hordern & Street 2007). Då personalen ska beröra ämnet sexualitet görs detta i vida termer. Onkologsjuksköterskor har kunskap om hur cytostatikabehandlingen påverkar sexuella funktionen och de anser att det är en legitim och viktig del i sin roll att ge råd kring sexuella frågor. Onkologsjuksköterskorna beskrev trots detta att de är dåliga på att ta upp ämnet, kände förhinder av både oro och frustration samt kände sig dåligt föreberedda på att ta upp frågan (Lavin & Hyde 2006). Sjuksköterskor kan tveka att samtala kring sexualitet med patienter av skilda anledningar som tidsaspekten, privata skäl, okunskap och att de kan känna sig obekväma i situationen. I en artikel om sexualitet och lungcancer framkom att vårdpersonal behöver stöd, utbildning och professionell resurs så att de kan få kunskap, utveckla förmågan och inse att råd till patienterna om sexualitet är en viktig aspekt för att ge en omfattande helhetsvård. Det är också viktigt att tänka på vilken miljö som tillåter att diskret kunna diskutera påverkan av cytostatikabehandling på utseende, självrespekt och sexualitet (Schwartz & Plawecki 2002). Flera studier lyfter personalens behov av mer kunskap om sexualitet, hur den sexuella dysfunktionen påverkar olika grupper och praktiskt träning i att samtala om detta. För att personalen ska bli mer kliniskt skickliga att ta upp ämnet med patienter behövs ett generellt och samtidigt specifikt undervisningsprogram, som innehåller material om hur kommunikation ska ske, hur personalen får en öppen tillåtande attityd, kunskap i om hur olika sjukdomar påverkar sexualiteten och vilken hjälp som finns att få. Träning i kommunikation om sexualitet rekommenderas redan i utbildningen (Hordern & Street 2007, Fernandez 2006, Magnan & Reynolds 2006, Takahashi et al 2006, Haboubi & Lincoln 2003, Stead 2003, Stokes & Mears 17

2000, Rice 2000a, Rice 2000b). Viktigt att läkaren informerar om risk och nytta med strålbehandling samt att personalen tar reda på vad patienten beskriver som livskvalitet och vilka önskemål patienten har (Pieterse et al 2007). Strålbehandlingen bör fortsätta utvecklas vad gäller teknik och det är ytterst viktigt att ha en långtidsuppföljning av patienterna så att resultatet av det som görs följs upp (Birgisson et al 2007). Nya studier kan hjälpa vårdpersonalen att skapa mer förståelse för hur olika typer av gynekologisk cancer och dess behandling påverkar den sexuella funktionen. Studierna ger information om riskfaktorer och förutsägbara sexuella dysfunktioner vilka blir användbara för val av lämpliga råd och för att ge stöd. Bedömning och behandling av den sexuella funktionen måste bli en självklar del av vården för kvinnor som fått en gynekologisk cancerdiagnos (Stead 2004). Att samtala kring sexualitet blir svårare om patienten är svårt sjuk, vilket ofta leder till en situation där den sjuka människan, och därmed även sexualiteten, exkluderas från konversation. Även motsatsen finns beskrivet där fokuseringen på sexualiteten medför att patienten upplever hälsa och känner sig levande (Neises 2002). 6. Diskussion 6.1 Metoddiskussion Att kartlägga incidensen av sexuell dysfunktion efter cancerbehandling och/eller hos patienter som genomgått kirurgi i lilla bäckenet är ett stort arbete. Flera sökord kan användas och det är svårt att genomföra en sammanställning av de många artiklar som finns. På grund av detta är det svårt att veta hur avgränsningen ska gå till och vilka artiklar som är mest relevanta. Det finns även få review artiklar inom ämnet. 6.2 Resultatdiskussion Syftet med studien var att kartlägga incidensen av sexuell dysfunktion hos patienter som behandlas och/eller har opererats för cancer eller genomgått kirurgi i lilla bäckenet. Kvaliteten på de granskade artiklarna varierade bl.a. beroende på studiernas val av metod, frågeformulär och antal deltagare. Vissa studier har kopplat sexualiteten direkt till olika livskvalitetsinstrument utan att ha relaterat till olika bedömningsinstrument för sexuell dysfunktion. Ibland har patienterna blivit tillfrågade att svara på frågor om sexualitet via telefon. När telefonintervjuer genomförs finns det en osäkerhet i om patienten i det läget kan ge uppriktiga och ärliga svar. Telefonintervjuer kanske även är en orsak till det stora bortfallet som finns i studierna som rör patienter. Även en studie som genomfört journalgranskningar för att kart- 18

lägga incidensen av sexuell dysfunktion känns tveksam då det är osäkert hur frågorna har ställts, om och hur dokumentationen sker. Trots att studierna har ett litet antal patienter och att bortfallet är stort finns sexuell dysfunktion i alla de diagnosgrupper som studerats. Incidensen av sexuell dysfunktion är svår att säkerställa då de patienter som valt att inte delta i studierna kanske har en sexuell dysfunktion. Ett annat problem är att få studier har kontrollerat hur sexualiteten var innan behandling och när den sexuella dysfunktionen inte heller jämförs med en frisk kontrollgrupp går det inte att säkerställa sexuell dysfunktion relaterat enbart till behandling. Det normala åldrandet, andra sjukdomar samt läkemedel påverkar även sexualiteten. Den sexuella dysfunktionen efter behandling är dock av så allvarlig grad och av så stor betydelsen för patientens upplevelse av livskvalitet och hälsa att det inte går att bortse ifrån. Sexualiteten är viktig för människans upplevelse av både psykisk och fysisk hälsa (WHO 2002). Många sätter likhetstecken mellan sexualitet och samlag. Sexualitet är så mycket mer. I en föreläsning 2007 beskriver Karin Bergmark sexualitet med ord som fysisk tillfredsställelse, närhet, ömhet, bekräftelse, sensualism, sinnlighet, romantik, "skinnhunger" och livsbejakande. Alla dessa ord kopplat till cancer påvisar betydelsen av att på olika sätt stärka det friska då svår sjukdom hotar livet. Det beskrivs att oxytocin har en läkande verkan i kroppen, ger en förbättrad näringsbalans och har olika antistresseffekter, vilket är bra för hälsan. Oxytocin frisätts vid hudstimulering och spelar en viktig roll när det gäller människors sexuella beteende och upphetsning då det påverkar lustcentrum. Delvis pga. den intensiva beröringen som sker i det sexuella mötet, men också för den "dusch av oxytocin i blodomloppet" som orgasm i sig ger (Uvenäs-Moberg 2005, Lundberg 2002). Den komplicerade normala fysiologin som händer när det tänder skapar en förståelse för att sexuell dysfunktion kan uppstå i samband med kirurgiska ingrepp, strål- och cytostatikabehandling. Det har konstaterats att patienterna sällan får hjälp för sina sexuella problem som uppstått i samband med operation eller behandlingar av olika slag (Hendren et al 2005). Efter radikal cystektomi eller prostatektomi har det för varken kvinnor eller män fastställts vilka de viktigaste orsakerna till sexuell dysfunktion är eller vid vilken tidpunkt dessa ska behandlas. För män med sexuell dysfunktion, framför allt erektionsproblem orsakat av prostatektomi eller kirurgi för blåscancer, finns möjligheter att få hjälp med allt ifrån patientutbildning till penisprotes - implantat. Behandlingsalternativen för kvinnor opererade för blåscancer kan vara sexterapi, hormonell behandling och preventiva åtgärder (Miranda-Sousa et al 2006). 19

Det finns flera myter i vårt samhälle kring sexualitet, bl.a. den att äldre inte är sexuellt aktiva. En fråga att ställa är vid vilken ålder som sexualiteten upphör? Beroende på hur gammal personen är kan begreppet "senare i livet" betyda olika saker för olika människor. I H70- studien framkom att hälften av 70-åringarna och en fjärdedel av 85-åringarna fortfarande har samlag som tidigare i livet Barn har svårt att tänka sig sina föräldrar i en sexuell situation. Detta gäller även vuxna barn (Sjukvårdsrådgivningen 2006, Svenska Dagbladet 2006, Hulter 2004). Många äldre patienter tar med sig sina vuxna barn på läkarbesök eller vid inskrivningsmottagningar vilket kan göra det svårt att ställa och besvara frågor om sexualitet. Flera av de som drabbas av cancer hör till den äldre generationen. Den äldre generationen är inte van att prata och vill inte ställa frågor om sexualitet, men önskar information och samtal kring sexualitet och normalt åldrande. När de får möjlighet har de inte svårt att samtala kring detta och påpekar att det är en viktig del i deras liv och kommer så att vara. Kvinnornas största bekymmer är att männen pga. ålder inte längre kan få erektion (Loerh et al 1997, Smith & Schmall 1983). I dagens upplysta samhälle är det fortfarande tabu med sexualitet. Är det lättare för en 15-åring att köpa kondomer än för en 55- eller 80-åring att köpa glidmedel? Oavsett ålder är det svårt att acceptera sin sexuella drift och att kommunicera kring sexualitet även i den relation man lever i. I den sexuella relationen består kommunikationen framför allt av tysta frågor där svaren signaleras med kroppen. Ibland blir det stora svårigheter i kommunikationen och det finns stor risk för missförstånd (Hulter 2004). I samband med sjukdom drabbas parterna i relationen av krisreaktion där båda kan reagera olika. Stress, oro och kriser påverkar lusten till sexuellt umgänge. I kombination med den ofta tysta kommunikationen i den sexuella relationen kan detta leda till samlevnadsproblem. Detta kan ge konsekvenser för livskvaliteten i en kanske redan ansträngd situation. 21,2 % av männen som drabbats av testikelcancer kan inte prata sexualitet med sin partner (Fegg et al 2003). Beror det på kommunikationsproblem, på ålder (generationsfråga) eller manlighet och vad är det som gör att det är svårt att samtala om sin sexualitet med sin partner? Sexualitet känns inte som ett ämne som diskuteras när, var och hur som helst. Det kanske kan ha med en önskan om att bevara mystiken och den sexuella laddningen i relationen. Det som återkommer i studierna är att oavsett ålder, kön och diagnos önskar patienten att vårdpersonalen lyfter ämnet. Axel Brattberg beskrev i en föreläsning 2007 att sexologiska undersökningar visar att 80 % av de individer som i film, litteratur och andra framställningar är sexuellt aktiva är ensamstående, attraktiva, vältränade, friska och unga. Vår kulturella attityd förväntar sig inte att en sjuk, handikappad och/eller gammal är sexuellt aktiv. Detta präglar vårdpersonalens attityd till 20

patienternas eventuella sexuella problem. Personalen förväntar sig inte att problemen ska finnas och tar därför inte upp frågan i anamnesen. Ina Berndtsson, stomiterapeut i Göteborg, kallar det för sexuella barriärer och uppmanar vårdpersonalen att reflektera kring sina sexuella barriärer. Exempel på sådana barriärer är att gamla och mina föräldrar har sex, att män älskar med män eller kvinnor med kvinnor, att ha sex med stomiopererad, att ha sex med en förlamad, att förståndshandikappade har sex eller att en patient som har klarat livet vill ha sex. Generella normer och värderingar, som genomsyras av kultur, religion och samhällets historia, påverkar både patienter och vårdpersonal att ta upp ämnet. Dessutom finns det myter om vad män respektive kvinnor vill och kan. Dessa myter förstärks ofta i media. Mannens och kvinnans sexuella dysfunktion beskrivs på olika sätt i studierna. Angående männen nämns sällan det känslomässiga lidandet och lusten till sexuellt umgänge medan kvinnorna lyfter brist av lust i olika studier som en sexuell dysfunktion. Mannens behov av närhet och ömhet diskuteras sällan. Föreställningar vi bär med oss kan exempelvis vara som den förklaringsmodell Lennart Björklund ger med att kvinnor vill ha sex för att bekräfta och bevisa att det är bra i relationen medan mannen vill ha sex som ett redskap att göra det bra. För kvinnorna leder trygghet och närhet till intimitet och sex medan intimitet och närhet ofta kommer efter sex för mannen (Björklund 2000). Studierna som är gjorda på vårdpersonalens attityder till att samtala kring sexualitet är stora och med endast ett litet bortfall. I Haboubis studie framkom att majoriteten av personalen (90 %) tyckte att det var viktigt att samtala om sexualiteten och att det självklart ingick i helhetssynen. 94 % av personalen ansåg att det ändå var osannolikt att de skulle samtala om sexualitet med patienterna (Haboubi & Lincoln 2003). Flera aktuella studier påvisade samma resultat. Vårdpersonalen anser att det är svårt att informera och lyfta ämnet kring intimitet och sexualitet och personalen tror att om det är viktigt för patienten tar patienten själv upp ämnet. Patienten känner däremot att om inte personalen, som bryr sig om allt annat, lyfter ämnet, så är det inte viktigt (Hordern & Street 2007). Om inte vårdpersonalen har informerat om eventuell sexuell dysfunktion är det osannolikt att patienten uppsöker sjukvård för att påtala detta vid ett senare tillfälle. Att exempelvis ringa och fråga om fysiska problem som uppstått efter behandling är i regel inga problem för patienten, men att ta upp förändringar som påverkar sexualiteten är troligtvis betydligt svårare. I dagsläget informerar och diskuterar personalen i stort sett alla människans fysiska funktioner förutom sexualiteten (Mick 2007). Det torde vara lättare att hantera och finna copingstrategier för förändringar i sexuallivet om information har givits innan behandling. Författarna till denna studie anser att vårdpersonal lätt samtalar om 21