Verksamhetsberättelse 2011 Dopingjouren Avd. Klinisk Farmakologi vid Karolinska Universitetssjukhuset
Förord Året 2011 har varit händelserikt och spännande på många sätt för Dopingjouren. Två stora, statliga utredningar har presenterats, som båda på olika sätt har belyst dopingfrågorna och satt nytt ljus på de medicinska och samhälleliga problem som missbruket av dopningsmedel medför. I utredningen Antidopning Sverige En ny väg för arbetet mot dopning presenterades ett förslag på en ny, fristående nationell antidopningsorganisation. Denna organisation skulle enligt förslag också ta över de delar av Dopingjourens informationsverksamhet som inte direkt berör medicinska frågor. I vårt remissvar påpekade vi att det kan vara svårt att urskilja strikta samhällsfrågor från sjukvårdsfrågor. I Missbruksutredningen sätts fokus på omfattningen av dopningsmissbruket, med minst 10 000 frekventa användare, och bristen på behandlingsmöjligheter. Man föreslår bildandet av ett nationellt kompetenscentrum kring dopningsmissbruk ett förslag som vi tillstyrkte i vårt remissvar. Dopingjouren har för övrigt fortsatt sin verksamhet med information, utbildning, kartläggning och forskning kring missbruk av anabola androgena steroider (AAS) och liknande substanser genom telefonrådgivning, utbildnings- och informationsaktiviteter. Vi har tagit fram uppdaterade arbets- och processbeskrivningar för den egna verksamheten och funnit nya former för samarbete och informationsutbyte inom den kliniskorganisation som sjösattes just inför det gångna verksamhetsåret. Samarbetet kring att ta fram ett vård- och behandlingsprogram för missbrukare av androgena anabola steroider har fortlöpt och ett första utkast till programmet presenterades (och prisbelöntes!) vid Medicinska Riksstämman i november. Liksom tidigare år välkomnar vi synpunkter och idéer om hur vi tillsammans med andra aktörer kan bidra till ökad kunskap, förbättrade möjligheter till att förebygga och upptäcka dopingmissbruk i samhället och möjligheten att erbjuda de som drabbas adekvat information och behandling! Ylva Böttiger Områdeschef, medicinskt ansvarig Klinisk Farmakologi Karolinska Universitetssjukhuset
Kort historik Dopingjourens (DJ) verksamhet startade upp i oktober 1993 och är en medicinsk rikstäckande verksamhet som arbetar med att förebygga, kartlägga och bedriva forskning om anabola androgena steroider (AAS) och andra hormonläkemedel som missbrukas i dopningsyfte. Dopingjouren är en permanentad verksamhet sedan 2002. Mål - DJ arbetar för att den medicinska kunskapen om missbruk av AAS och andra hormonläkemedel skall förstärkas. Vårt mål är att utveckla ett medicinskt vård- och behandlingsprogram med ett helhetsperspektiv i samverkan med berörda specialiteter. - DJ arbetar för att belysa problematiken och skapa en vetenskaplig grund för nya metoder att diagnostisera och medicinskt behandla missbruket. - DJ ska bidra med att öka kunskapsnivån i samhället genom att vara en rådgivande, stödjande och medicinskt informerande kunskapskälla beträffande missbruk av AAS och nära relaterade substanser. Verksamhetens karaktär DJ har i uppdrag att bedriva forskning, utbildning och information rörande missbruk av hormonläkemedel och dess konsekvenser, göra kunskapssammanställningar samt bedriva utåtriktat arbete. DJ är ingen tillsynsmyndighet. Verksamheten bedrivs under ramen för hälsooch sjukvårdsarbete och utövas under medicinskt ansvar som åligger anställda inom sjukvården. DJ tillhör organisatoriskt Avdelningen för Klinisk Farmakologi, Karolinska Universitetssjukhuset. Följande personer har under året arbetat vid DJ: Erika Broodh König (leg. sjuksköterska) Annica Börjesson (leg. sjuksköterska, projektledare), Joel Lundholm (leg.sjuksköterska), Nina Gårevik, (leg. sjuksköterska i psykiatri, magister i folkhälsovetenskap, doktorand), Milja Ranung (leg. sjuksköterska, vikarie), Jonas Lundmark (ST-läkare/doktorand), Ylva Böttiger (överläkare, docent, områdeschef och medicinskt ansvarig) och Marja-Liisa Dahl (överläkare, professor, verksamhetschef Klinisk farmakologi). Dopingjouren DJ s medicinska telefonrådgivning är bemannad av legitimerade sjuksköterskor. DJ har utöver detta haft en deltidsanställd läkare. Till telefonrådgivningen ringer personer som berörs av missbruk av hormonläkemedel i samhället. Alla som ringer har möjlighet att vara anonyma. DJ erbjuder råd och stöd till personer med eget missbruk, anhöriga och närstående som berörs av missbruk. Samtalen i telefonrådgivningen registreras i en databas i syfte att kartlägga missbruksmönster, biverkningsprofiler med flera parametrar. DJ erbjuder medicinsk och saklig rådgivning till berörd hälso- och sjukvårdspersonal samt andra berörda yrkeskategorier (rättsväsende, socialtjänst, kriminalvård mm). DJ deltar i mässor och
konferenser och ger föreläsningar för olika yrkesgrupper i samhället som kommer i kontakt med dopningsmissbruk. DJ erbjuder riktade utbildningar för olika verksamheter inom landsting och kommuner, samt vårdutbildningar. Innehållet fokuserar på missbrukets karaktär, kännetecken, medicinska skador, åtgärder i samhället samt aktuell forskning. DJ tillhandahåller informationsmaterial om dopning och sedan 2003 finns en interaktiv hemsida med fakta om AAS och nära relaterade substanser samt information om aktuell verksamhet. Forskning bedrivs och två doktorander är f.n. knutna till verksamheten. Samarbete med andra aktörer på området sker genom nätverk och samverkansgrupper, nationellt och i Norden. Telefonjouren vid DJ är öppen måndag till fredag 10.00-16.00 med lunchstängt klockan 12-13. Lokaler DJ har lokaler på Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge, C2-72. Finansiering Verksamheten är finansierad av Social- och Kulturdepartementen. Ekonomi. Redovisning sker i specifik ekonomisk årsredovisning. Flöden och processansvar Karolinska Universitetssjukhuset arbetar med flödesscheman och ansvar över de processer som karakteriserar de olika verksamheterna. Målsättningen är att ge en överskådlig bild av viktiga karaktärsdrag. Fokus ligger på arbetssättet, då ett bra arbetssätt också ger goda resultat. Inom DJ har tre olika processområden analyserats och processansvariga utsetts, nedan återfinns en kort presentation av dessa tre processområden som följs av en aktuell beskrivning av året. Telefonrådgivning: Nina Gårevik Processansvarig (PA) för telefonrådgivningen skall ansvara för bemanningen eventuella tillfälliga stängningar. Beslut om marknadsföring genom annonsering eller annan kommersiell verksamhet faller även inom ramen för detta uppdrag. Kvalitetssäkringsarbete av den till telefonrådgivningen kopplade databasen skall ske i samråd med DJ enhetschef. PA ska lämna förslag på eventuell ny programvara för databasen, göra en översyn av de befintliga parametrar som dokumenteras samt komma med förslag på förbättringar. PA är den som ansvarar för bearbetning och sammanställning av de data som dokumenterats i databasen årligen. Arbetet innebär också en optimering och effektivisering av samtalen till rådgivningen, en översyn och utvärdering av strukturen samt målgrupper för den service tjänsten erbjuder.
PA lämnar förslag på eventuella fördjupningsfrågor eller fokusområden under begränsad tid. Det är något som kan genomföras i mindre projektformer under begränsad tid och presenteras i samråd med PA för extern information eller hemsida. Telefonrådgivningen, 2011: Sedan oktober 1993 har DJ besvarat över 40 000 samtal. Under 2011 har en ny programvara som samtalen dokumenterats i tagits fram. Ungefär 40 procent av samtalen kommer från personer med eget missbruk, anhöriga (partners och föräldrar) eller personer som tänker påbörja ett missbruk varför fokus i den nya programvaran ligger på: missbrukade substanser, mönster, sammissbruk av andra substanser, symptom på biverkningar och missbruksutveckling. Under arbetet med dokumentationen av samtalen utvecklas även en kunskapsdatabas bestående av de referenser som stödjer DJ s medicinska svar. Telefonrådgivningen kontaktas även av personer som söker information i sitt yrkesutövande, exempelvis studenter och personer som söker allmän information om AAS eller är i behov av identifiering och ökad kunskap om preparat. Vidare önskas föreläsare eller information om dopingklassade substanser (idrottens regelverk). De flesta samtal gäller biverkningar av AAS, där de mest rapporterade biverkningarna är av psykisk karaktär följt av hormonella störningar. De mest omfrågade och använda preparaten utgörs av AAS. Därefter kommer kosttillskottsprodukter, efedrin och narkotikaklassade preparat. Andra preparat som berörs är hormonläkemedel såsom tillväxthormon, insulin och andra läkemedel som tas i försök att motverka oönskade effekter av missbruket. Flödet Flödet för telefonrådgivningen är som högst under mars-april och september-oktober för de samtal som handlägger eget missbruk. Föreläsningsförfrågningar inkommer under hela året med undantag för sommarmånaderna juni, juli och augusti. Konsultationer från övrig verksamhet inom hälso- och sjukvård samt andra samhälleliga instanser är jämnt fördelade över året. Telefonrådgivningen kan erbjudan allmän medicinsk information, korrekt vidarehänvisning, samt fördjupade medicinska svar genom medicinska sökningar i samarbete med KAROLIC, (Karolinska Universitetsjukhusets Läkemedelsinformationscentral, Avd, Klinisk Farmakologi). Kommande år Ingen kommersiell marknadsföring har genomförts. Under kommande år skall bearbetning och sammanställning av data i den nya programvaran presenteras formen för detta är ännu ej bestämd. Ingen kommersiell marknadsföring är planerad. Programvaran utvärderas och kvalitativt förbättring sker fortlöpande.
Extern information: Annica Börjesson PA för den externa verksamheten ansvarar för bemanning och förmedling av föreläsningar och utbildningar som efterfrågas. PA har det övergripande ansvaret för planering och genomförande av DJ egna arrangerade externa utbildningar. PA beslutar om DJ s aktiva deltagande i lämpliga och befintliga nätverk samt kallelse, planering och löpande administrativa uppgifter inför de möten som DJ är sammankallande till. Arbetet innebär övergripande ansvar för DJ s externa representation på mässor och konferenser nationellt och internationellt, planering och vem som är utförare av uppgifter i samband med arrangemanget. PA ansvarar för analys av behov för informationssatsningar, lämpliga strategier, samt genomförande av dessa. PA för extern information ska årligen formulera motiven, syftet, förutsättningarna samt ansvara för en utvärdering av resultatet av de externa insatserna och säkra förbättringar i den externa verksamheten. Extern information, 2011: Under året har ansvarig för extern information varit föräldraledig. DJ har presenterat poster och ett Nationellt vård- och behandlingsprogram för missbrukare av AAS och andra hormonläkemedel på medicinska rikstämman, i Köpenhamn, samt vid Nordisk konferens om dopningmissbruk. DJ har deltagit i central samverkansgrupp samt föreläst inom olika verksamheter inom hälso-och sjukvården. DJ har haft en monter bemannad på Beroendedagen i Stockholm. Två halvtidkontroller för DJ s båda doktorander har genomförts. DJ har varit delaktig tillsammans med övrig expertis på Avd.Klinisk Farmakologi i två remissvar på av regeringen beställda utredningar: Missbruksutredingen SOU 2011:35 samt Antidoping Sverige, En ny väg för arbetet mot dopning SOU 2011:10. Dopinglinkki, vår nystartade systerorganisation i Helsingfors har vid två tillfällen fått föreläsningar av DJ. DJ har under året samarbetat med nätverket PRODIS i framtagandet av handboken Ren träning för gym-och träningsanläggningar som blev färdigställd under våren 2011 och som nu finns i tryckt upplaga. Under året har DJs verksamhet uppmärksammats i media ett flertal gånger. Intervjuer har genomförts och artiklar har publicerats i ett flertal tidningar.
Flödet Har inte analyserats men en större efterfrågan på medialt framträdande föreligger vid varje samhällelig händelse med anknytning till AAS-problematik med nyhetsvärde. Hemsidan, 2011: Joel Lundholm Webbplatsen www.dopingjouren.se: En ny version av dopingjouren.se lanserades i oktober 2010 och under 2011 har Dopingjouren fortsatt att arbeta för att förbättra och öka användarvänligheten på webbplatsen. Drivkraften i förbättringsarbetet är att fler människor i Sverige ska få en faktagrundad kunskap om det som rör ämnet anabola androgena steroider (AAS) och dopning. Dopingjouren ställer höga krav på sin verksamhet och lägger stor vikt vid att säkerställa att informationen som finns är aktuell kunskap av hög kvalité. Målet med webbplatsen är att kunskapen och informationen ska fungera som en lättillgänglig kunskapsbank för alla som vill veta mer om AAS och dopning men även fördjupande för de som arbetar professionellt inom områden som kan komma i kontakt med dopning. Det finns inte alltid klara eller fullständiga svar kring AAS och dopning. Forskningen kring AAS och dopning är ett relativt nytt forskningsområde och behöver utvecklas på flera plan (bl.a. långtidsstudier). Så långt som möjligt ska dock all information och text på webbplatsen vara faktagranskad, evidensbaserad och ha vetenskaplig grund. Under 2011 har webbplatsen kontinuerligt uppdaterats, redigerats och flertalet av texterna har faktagranskats av ST-läkare/doktorand Jonas Lundmark och av professor Anders Rane vid Karolinska Institutet, Huddinge. Nyheter Via en mediebevakare (Retriever) granskas och publiceras dagligen nyheter relaterade till dopning. Tillsammans med frekventa sökningar bland sociala medier och i medicinska forskningsdatabaser uppdateras ständigt nyhetsflödet. Syftet med mediebevakningen är att kunna erbjuda besökaren på webbplatsen en unik service med aktuell forskning samt nyheter gällande AAS och dopning. Flödet till Dopingjouren via webbplatsens frågor och svar (FAQ): På webbplatsen finns möjlighet att ställa frågor via en frågelåda på startsidan. Vem som helst som har funderingar eller frågor kring dopning kan ställa en eller flera frågor. Frågeställaren besvaras normalt inom ett dygn av en sjuksköterska från Dopingjouren. Svaret ska alltid vara grundat i erfarenheten från verksamheten, från facklitteratur och från kunskap genom forskning och evidens. Frågeställaren kan vara anonym och sekretess gäller som inom all hälso- och sjukvård. Under 2011 fick Dopingjouren 608 frågor via webbplatsen, en ökning jämfört med 2010 med ca 50 %. Frågefrekvensen ökade främst på våren och på hösten. Exempel på vanliga frågor till Dopingjouren: Missbrukare och anhöriga som söker rådgivning och information om effekter och bieffekter av AAS och dopning. Frågor om vad man som anhörig kan göra om man är orolig för att någon i
ens närhet använder AAS. Behandlingsfrågor från vårdgivare. Frågor om andra droger och läkemedel för att lindra bieffekter av AAS. Lagstiftningsfrågor kring olika dopningspreparat, både från allmänheten och från yrkesgrupper bl.a. polisen och tullen. Frågor om kosttillskott, dess innehåll och eventuella hälsofarlighet. Flödet på webbplatsen: Under 2011 besökte 65 637 unika personer dopingjouren.se. Totalt besöktes webbplatsen 83 067 gånger. Som mest besökte 521 unika personer webbplatsen under en dag (12 december). Jämförelsevis besöktes webbplatsen 7 911 gånger november-december 2010. Under samma tidsperiod 2011 besöktes webbplatsen 18 987 gånger. I Sverige kommer besöken från hela landet. Främst så kommer besöken från Stockholm, Västra Götaland och Skåne. Län/Antal besök 1. Stockholms län 26 448 2. Västra Götalands län 12 554 3. Skåne län 9 547 4. Östergötlands län 2 974 5. Örebro län 2 446 6. Hallands län 2 322 7. Norrbottens län 2 262 8. Värmlands län 2 201 9. Uppsala län 2 055 10. Västerbottens län 1 977 Webbplatsen har även besökare från andra länder. Främst kommer de internationella besöken från våra skandinaviska grannländer och USA. Land/Antal besök Sverige 79 702 Norge 721 Finland 596 USA 229 Danmark 194 England 170 Thailand 142 Tyskland 121 Österrike 65 Spanien 63
Sociala medier: Dopingjouren finns sedan september 2010 på Facebook (facebook.com/dopingjouren) och Twitter (twitter.com/dopingjouren). Under 2011 har Dopingjouren arbetat dagligen med att uppdatera Facebook och Twitter med aktuella nyheter relaterat till det egna arbetet samt till andra ämnesrelaterade verksamheter. Statistik visar att antalet visningar ökade stadigt med ett genomsnitt på ca 230 unika visningar per dag och aktiviteten var utbredd över hela Sverige med störst koncentration kring storstäderna. Forskning Under 2011 har vi genomfört en klinisk prövning för att studera omsättningen av androgener i relation till genetisk variation och dos. Förändringar av blodlipider och endokrin funktion vid missbruk av AAS har studerats under 2011 och resultat är publicerat: Gårevik N, Strahm E, Garle M, Lundmark J, Ståhle L, Ekström L, Rane A. Long term perturbation of endocrine parameters and cholesterol metabolism after discontinued abuse of anabolic androgenic steroids. J Steroid Biochem Mol Biol. 2011 Nov; 127(3-5):295-300. Under 2012 avser vi fortsatt studera omsättningen av androgener med fokus på dopinganalyser och interaktioner mellan androgener och läkemedel men även i relation till andra biokemiska markörer. Dessa kliniska prövningar utgör en direkt fortsättning på resultat från en tidigare avhandling som genomförts på Institutionen för laboratoriemedicin vid avdelningen för Klinisk farmakologi på Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge. Vård- och behandlingsprogram DJ har under året sammankallat en arbetsgrupp med kliniska experter från andra resurscentra och tagit fram och dokumenterat ett nationellt Vård- och behandlingsprogram för patienter med missbruk av AAS. Skriften ska inom kort redaktionellt färdigställas och lanseras under 2012 som en vägledning till sjukvårdspersonal som möter och behandlar patienter med missbruk av AAS. De huvudsakliga målgrupperna är personal inom primärvård, missbruksvård samt psykiatri. Samverkan, Grupper och Nätverk som DJ är delaktiga i: Centrala Samverkansgruppen Myndigheter samlas en gång/år för samarbete kring dopningsmissbruk och för att utbyta information och dela med sig av sina erfarenheter. Den sammankallande funktion sker tillsammans med Folkhälsoinstitutet.. Drogfokus Dopingjouren har en plats i arrangörsgruppen för Drogfokus för att representera dopning.
Drogportalen Drogportalen är en plattform för såväl organisationer, myndigheter och verksamheter som arbetar preventivt mot droger. Ett samarbete har inletts med 13 olika myndigheter och idéburna organisationer inom hela ANDT-området genom Drogportalen. Samarbetet avslutades under 2011. Dopingjourens strategigrupp Gruppen var i första hand till för att utveckla strategier åt DJ. Denna grupp ersattes med ett mindre AAS-nätverk med ett annat syfte, v.g se Nätverk Sverige. E-hjälp En under 2009 nystartad grupp med organisationer, myndigheter och verksamheter som på olika sätt arbetar med råd, hjälp och stöd via internet. Målet med gruppen är samarbete och erfarenhetsutbyte. Gränslandsproduktsgruppen DJ sammankallar till denna grupp där kosttillskott och växter diskuteras. Erfarenhetsutbyte sker med Giftinformationscentralen, Konsumentverket, Livsmedelsverket, Läkemedelsverket, Statens kriminaltekniska laboratorium och Tullverkets laboratorium. Mediagranskningsgruppen DJ deltar i en av Centralförbundet för alkohol- och narkotika sammankallad grupp som inventerar information/utbildningsfilmer om droger. Samarbetet avslutades under 2011. Norden Ett samarbete finns med våra grannverksamheter i de Nordiska länderna. DJ har i september medverkat i ett seminarium arrangerat av Dopinglinkki (Finland). Nätverket Sverige En grupp där samverkan sker med olika aktörer som arbetar med nationellt förebyggande antidopningsarbete, enskilda forskare och behandlingspersonal. Dopingjouren sammankallar en gång om året för kunskap- och erfarenhetsutbyte och strategiarbete. PRODIS I detta nätverk sker samverkan kring förebyggande arbete med olika aktörer inom området runt om i landet. Stödhjälpslinjer Folkhälsoinstitutet har även detta år sammankallat till ett seminarium för att ge stöd till organisationer, myndigheter och verksamheter som arbetar med stödlinjer vilket har varit mycket värdefullt. Svenska nätverket mot AAS Ett nätverk i Sverige där personer med olika yrkesbakgrund möts för att utbyta erfarenhet och kunskap tillsammans för motverkandet av AAS.
Planering kommande år Planering och genomförande av den Nordiska konferensen 2012. Ett pilotprojekt för vård- och behandlingsprogrammet kommer att genomföras. Vård- och behandlingsprogrammet ska tryckas i en skrift. Ett antal större utbildningsinsatser planeras för större grupper. Fortsatt översyn gällande behovet av befintliga nätverk. Fortsatt utveckling av hemsida för kunskapsspridning.
Dopingjouren Avd. klinisk Farmakologi Karolinska Universitetssjukhuset/Huddinge 141 86 Stockholm Tfn: 020-546 987 www.dopingjouren.se Annica Börjesson annica.borjesson@karolinska.se Milja Ranung milja.ranung@karolinska.se Nina Gårevik nina.garevik@ki.se Joel Lundholm Joel.lundholm@karolinska.se Erika Broodh-König erika.broodh-konig@karolinska.se Ylva Böttiger ylva.bottiger@karolinska.se