Vacterlnytt nr 3 2009 Vacterlnytt nr 3 2009 VACTERL-shop Alla beställningar och funderingar kan göras genom kontakt med Weronika på weronika@vacterl.com om inget annat anges vid respektive vara. OBS! Frakt tillkommer på samtliga varor. VACTERLNYTT T-shirt Denna T-shirt finns i storlekarna S, M, L och XL både med färgtryck och i gråskala. De har dock inte blivit riktigt i gråskala, så en del skiftar åt grå/blå/grönt och en del åt rosa/lila. Dessa med feltryck säljes naturligtvis till en lite billigare penning. Pris i Färgtryck 120:-/st. Pris i Gråskala 100:-/st. VACTERL-smycket Det fina smycket finns till försäljning genom vår kassör Tinie Andersson tel. 0224-306 61 och kostar 120:-/st. Smycket är i silver och inkluderar en kedja, och finns i två varianter: En helt i silver och en med svart i klossarna. Höjden på smycket är 21mm. Smycket är tillverkat av Örjan Persson på Kyrbydalens Fingjuteri. Klistermärke Ett mycket sött och enkelt klistermärke i storleken 4,5 cm bred och 5,5 cm hög. Bra klister som fäster på de flesta underlag utan bekymmer. Pris 5:-/st. Kylskåpsmagnet En kylskåpsmagnet med fakta om Vacterl och dess bokstäver. Storleken är 8,5 cm bred och 5 cm hög. Perfekt som gåva. Pris 20:-/st. Ordförande har ordet Från Prins annorlunda till Adjö herr Muffin - Boktips Forskningsstudie av barn födda med analanestesi En vecka på Ågrenska VACTERL-shop VACTERLFÖRENINGEN c/o Söderlund Kvarnbro 14 775 96 Krylbo 1 www.vacterl.com Nr 3 2009 - Årgång 14 2
Vacterlnytt nr 3 2009 Vacterlnytt nr 3 2009 Vad är Vacterl? Vacterl är en initialförkortning där varje bokstav står för ett organ eller kroppsdel som kan vara missbildat vid födseln. Om barnet har tre eller flera av dessa missbildningar anses det passa in på VACTERL. V A C T E R L står för vertebra, ryggkota. Några kotor kan t.ex. ha en annan form än normalt. Står för anal, stjärtöppning. Den kan saknas eller vara för trång. står för cor, hjärtat. Kanske är vissa förbindelser i hjärtat inte stängda. står för trakea, luftstrupen. Den är ofta förbunden med matstrupen i en sk. fistel. står för esofagus, matstrupen. Den är oftast avsnörd och saknar förbindelse med magsäcken. står för ren, njure. Njurfunktionen kan vara påverkad. står för limb, engelskt ord för extrimiteter, såsom fötter, tår, armar, händer, fingrar. Någon extremitet kan saknas eller se annorlunda ut. Det vanligaste är att radius, strålbenet i underarmen saknas eller är kortare än vanligt. Kontaktperson Ring gärna våran kontaktperson som kan lyssna, svara på frågor, ge råd och etablera kontakt mellan andra familjer med VACTERL. Birgitta Leijon-Reymers tel: 0456-158 33 Styrelsen Ordförande Tony Söderlund Kvarnbro 14 Harvvägen 26 775 96 Krylbo 744 31 Heby Kassör/Ledamot Tinie Andersson 0226-663 17 0224-306 61 tony@vacterl.com tinie@vacterl.com Ledamot Redaktör Andreas Koldrup Weronika Söderlund Svampvägen 83 Kvarnbro 14 195 44 Märsta 775 96 Krylbo 08-59 11 16 19 0226-663 17 andreas@vacterl.com weronika@vacterl.com Ledamot Vice Redaktör Birgitta Olov Wetterlund Leijon-Reymers Tomträttsvägen 32 Rektor Dahlsgatan 1 129 31 Hägersten 295 34 Sölvesborg 08-400 211 24 0456-158 33 olov@vacterl.com birgitta@vacterl.com Ledamot Suppleant Monica Camilla Troth Svenningsson Guldstigen 20 B Idrottsvägen 32 791 56 Falun 302 31 Halmstad 023-795 214 035-12 44 01 camilla@vacterl.com monica@vacterl.com Ordförande har ordet Hej alla medlemmar! Jaha då var det dags för årets första ordförande har ordet. Vinter och snö har vi fått så det blir över, vi hade ett lokalt köldrekord den 5 januari med 29,8 minus. Nu i Januari skall vi till Huddinge sjukhus med vår Filip som haft VACTERL och som plötsligt nu fått ny diagnos, Fanconi Anemi. I 10 år har vi trott att han haft VACTERL men sedan hans blodvärden allvarligt försämrats under det senaste året har det gjorts utredningar, och prover har skickats över halva Europa. Nu tyder allt på att han har Fanconi,om VACTERL är ovanligt så är Fanconi än ovanligare Men likheterna med VACTERL nu när man börjar få lite kunskap om Fanconi är slående, kolla gärna på socialstyrelsens sida. Så nu efter jul så skall sonen få nya stamceller av sin syster som hade de bäst passande stamcellerna. Blir en tuff tid men vi får hoppas allt går bra och att vi kan se våren med en pigg och frisk Filip. Har jag möjlighet skall jag försöka att deltaga på årsmötet som i år äger rum i Uppsala den 26-27mars. Se separat inbjudan. Ha ett riktigt härligt 2010. Tony Söderlund Träffkalendern Redaktören har ordet Nytt år och nya tag! Fast det har inte startat så bra, vi har en kyla som ligger som en dimridå över hela Sverige och lamslår oss rejält tack vare Kung Bore. Barnen kan inte ens vara ute och leka av sig sin energi och med tacksamhet tar jag nu emot skolan som startar om ett par dagar. Tidningen är åter lite sen denna gång och tyvärr blev det så mycket innan jul både för mig och Olov att tiden helt enkelt inte räckte till. Jag beklagar djupt och hoppas ni har överseende med detta. Tid kommer det att bli dåligt om även i vår för mig om ni skulle behöva nå mig. Detta beror på en liten familjelägenhet och vi blir hemifrån under några månader, men jag kommer att kolla av mailen lite då och då när det finns tid och ork över, ni kan istället maila Olov om ni undrar något på olov@vacterl.com Medan ni nu inväntar på den varma sköna våren så får ni ta med mysfilten, Vacterlnytt och en tekopp upp i soffan och njuta av den varma brasan. På återseende. Weronika Söderlund Tryck Tidningen är tryckt av Centrum Tryck i Avesta 0226-529 00 www.centrumtryck.se Medlemsavgift 2010 Pg: 81 41 14-5 250:- Bg: 361-7685 Som stödmedlem insättes valfritt belopp. Tack! 26-27 mars Årsmöte i Uppsala Augusti Sommarläger 2010 2 3
1 Vacterlnytt nr 3 2009 Vacterlnytt nr 3 2009 SÄLLSYNT men inte ovanlig Denna film vill ge en bild av hur det är att leva med en sällsynt diagnos. Filmen finns att hyra genom föreningen för 40:- Frankerat brev ingår för återsändning. För lån och info kontakta: weronika@vacterl.com Här får ni lite boktips Sammanställt av Ågrenska Stiftelsen Föräldrar Prins annorlunda Sören Olsson, Prisma 2008 Skönlitterära barn-ungdomsböcker Om att vara olika Lilleving Mats Vänblad, Handikappsinstitutet 1996 Pricken Margret Rey, Rabe n & Sjögren, 1945 VACTERL-nytt Det finns gamla nummer kvar av Vacterlnytt för den som är intresserad. Till ett pris av 5:-/st. Porto tillkommer. Nr 2 2007 Årgång 13 Vacterlnytt nr 1 2009 VACTERLNYTT Vacterlnytt nr 2 2009 VACTERLNYTT Ordförande har ordet För beställning Kontakta: weronika@vacterl.com Höst numret denna gång görs på prov i färg. Läs och njut! V A C T E R L OBS! OBS! OBS! OBS! OBS! Nya rutiner ang. medlemskap i vacterlföreningen. Medlemsavgiften skall vara betald senast 31 Januari. Vacterlnytt kommer därefter att upphöra för icke betalande medlemmar. I Detta nummer: Innehåll Sommarläger 2007 Pysselsidor Ordförande har ordet Ordförande har ordet Infosidan Årsmötet i Örebro Sommarläger 2009 Pysselsidan Riksförbundet Sällsynta diagnoser får kunglig beskyddare Forskningsstudie av barn födda med analanestesi Sommarlägret Kvällsrapport från rum 13 VACTERL-shop Nr 2 2009 - Årgång 14 2 VACTERL-shop Nr 1 2009 - Årgång 14 2 Hinfo Hinfo är en databas för hjälpmedel. Avsikten är att göra det möjligt för alla människor, med eller utan funktionshinder, att hitta information om hjälpmedel. Hemsida: www.hinfo.se Ofus På denna hemsida finner Du de flesta lagar och bestämmelser som reglerar insatser för människor med funktionshinder. Här finns också artiklar och notiser. Hemsida: www.ofus.se Sällsynta diagnoser Medlemsregistret för medlemmar i Svenska Vacterlföreningen kommer att innehas av föreningen Sällsynta Diagnoser som vi redan är medlem i. Eventuella frågor om medlemsregistret kan fås av Håkan Angeldahl via mail hakan@vacterl.com eller på tel. 018-35 03 46. Hemsida: www.sallsyntadiagnoser.nu Annorlunda barn Monica Klase n Mc Grath, Cura 2008 Sorghantering En skugga av kärlek Lars Björklund, Libris förlag 2006 Orden och tystnaden Lars Björklund, Libris förlag 2007 Om att vara syskon Ensam på insidan syskon berättar Ann-Marie Alwin, Cura 2008 Jag finns också! Stiftelsen Allmänna Barnhuset 2005:5 Att vara barn/ungdom och ha en funktionsnedsättning Doktorn kunde inte riktigt laga mig Christina Renlund, Gothia förlag 2007 Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk Christina Renlund, Rädda barnen 2006 Flyg Engelbert Lena Arro, Rabén & Sjögren 1994 Örjan Den höjdrädda örnen Lars Klinting, Rabén & Sjögren 1982 Jonathan på Måsberget Jens Ahlbom, Penndraget 1986 Jonathan och kroppen Karin Salmson, Vilda förlag 2007 Vem är annorlunda? Ingrid Fioretos, Uppsjö Läromedel 2001 Sorg Adjö herr Muffin Ulf Nilsson, Bonnier Carlsen 2002 4 5
Vacterlnytt nr 3 2009 Vacterlnytt nr 3 2009 Ur Tidningen Vårdfacket 28 MAJ 2009 Man måste utgå från vad barnen säger De är inte många barnen med analatresi. Varje år föds mellan 20 och 30 barn i Sverige med den ovanliga missbildningen; avsaknad av en normal ändtarmsöppning. Vanligtvis får de en stomi vid födseln, när de är cirka tre månader gamla skapas en konstgjord ändtarmsöppning med kirurgi och under uppväxt- och skolåren har de ofta problem med förstoppning, lukt och avföringsinkontinens. Föräldrarnas ansvar i den efterföljande behandlingen är stort. Detta är bakgrunden till sjuksköterskan Margret Nisells forskning om de psykosociala aspekterna hos barn med analatresi och deras föräldrar. Forskning som nu lett fram till en medicine doktorsexamen. Barnen svarade i en enkät att de trivs i skolan och har kamrater, de uppger att de blivit retade men aldrig mobbade. Det positiva resultatet kan vara relaterat till att barnen är födda med missbildningen, de»vet inget annat«, samt även barnens ålder, medelåldern var drygt tio år. Man måste utgå från vad barnen säger och det finns forskning som visar att självskattning hos barn långt ned i åldrarna är tillförlitlig, säger Margret Nisell. Barnens föräldrar uppfattar barnens psykosociala situation något annorlunda. Jag kan inte riktigt ge svar på varför, men föräldrarna är kanske mer benägna att problematisera och ta med egna erfarenheter när de skattar barnens situation. Resultaten visar också att när föräldrarna skattar sitt barns beteenden framkommer psykiatriska symtom i form av till exempel nedstämdhet och somatisering i större utsträckning hos barnen med analatresi än hos barnen i en medverkande jämförelsegrupp. Att få ett barn med analatresi är många gånger en chockartad upplevelse och Margret Nisell berättar om föräldrar som beskriver ett oerhört lidande. Att prata med dem var som att trycka på en knapp, det var första gången de berättade om sina upplevelser. Samtidigt visar min forskning att i cirka hälften av familjerna uppgav mammorna positiva erfarenheter, bland annat att familjekänslan hade stärkts. I dag arbetar ett professionellt team med barnen och deras föräldrar och studiens resultat har medfört att de psykosociala aspekterna uppmärksammas mer än tidigare. I svårare fall kan det behövas kompetens från barnoch ungdomspsykiatrin. Avhandling Psychosocial aspects on children with imperforate anus and their parents, framlagd den 2 april vid Karolinska institutet. TEXT Jens Krey jens.krey@vardforbundet.se Årsmöte 26-27 mars i Uppsala Årets årsmöte blir i Uppsala med bad på Fyrishovs äventyrsbad och övernattning på Scandic Nord. Själva mötet kommer att hållas på Akademiska sjukhuset. Vi vet ännu inte om vi får någon föreläsare i samband med mötet. Tanken är att barnen leker i lekterapin medan mötet pågår. Program Fredag: Incheckning på Scandic Nord samt bad på Fyrishov och middag på kvällen. Lördag: Årsmöte på Akademiska sjukhusets lekterapi Vi har inte fått svar på våra stipendieansökningar. Får vi inga fondpengar till årsmötet kommer det att bli ett pris på 800kr/familj och 400kr om du kommer själv/enskild medlem för er som vill övernatta. Fyrishov I äventyrsbadet är miljön tropisk, 30 grader i luften och 28 grader i vattnet. Två vattenrutschbanor med tidtagning, jetströmkanal, vattenfall, en grotta att simma in i, fontäner, vattenkanoner, stora vattenleksaker och två varma bubbelpooler. Bassängen har ett barnvänligt djup som varierar mellan 30 centimeter och 1,2 meter. Vid bassängkanten inne i äventyrsbadet finns en servering med varma maträtter, glass, drycker och godis. Omklädningsrummen har låsbara skåp (ta med hänglås eller köp där) och en varm härlig bastu. Separat omklädningsrum och handikapptoaletter för dig som är rörelsehindrad. Vid positivt utfall från stipendieansökan återbetalas avgiften. En av dem är Victoriafonden som vi brukar få pengar av. Separat inbjudan kommer. 6 Vid frågor kontakta Monica Svenningsson på monicavacterl.com 7
Vacterlnytt nr 3 2009 Vacterlnytt nr 3 2009 En vecka på Ågrenska 16-20 november 2009 Ågrenska är ett unikt nationellt kompetenscentrum som bedriver verksamhet för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, sällsynta diagnoser deras familjer och professionella som möter barn och familjer. Sedan 1989 har Ågrenska arrangerat ca 20 familjevistelser per år. Senast de hade en vecka för barn med VACTERL var 2001. Avresa Det är tidigt på morgonen den 16 november hemma hos familjen Gustafsson, som består av pappa Carl, mamma Terés, Erika, 9 år och Daniel, nästan 6 år och diagnostiserad med VACTERL. Blodtrycket är uppe i farliga nivåer när vi försöker schasa ut barnen till bilen samtidigt som vi funderar på om vi verkligen packat med allt som vi behöver. Och så ska hunden med för att lämnas på pensionat längs vägen. Frukost har vi hoppat över - vi har packat med lite för att äta på vägen. Nästan 40 mil har vi att åka, och vi skulle helst vara framme till klockan 11. I flera veckor har vi sett fram emot att få åka iväg tillsammans, att få lämna vardagen ett tag för att träffa andra familjer i liknande situation och att få information om VACTERL. Det är alltid roligt att få komma iväg, men att organisera allt med hundvakt, fågelvakt (ja, vi har en massa höns och ankor), packning och sådant, det är vi alltså inte så bra på. 8 Sådärja, hunden avstjälpt i Karlshamn. Nu är det raka spåret mot Göteborg. Utan alltför många är vi framme snart siktade vi båthamnen utanför Lilla Amundön och strax därefter körde vi igenom de hårt bevakade (?) grindarna in till Ågrenska. Vi hann - precis innan lunchen serverades. Det första vi märkte när vi kom fram var det personliga och engagerade bemötandet från personalen. Ute på parkeringen möttes vi av Gustav - en av barnledarna - som hälsade oss välkomna och visade oss in till matsalen för lunch. Första dagen Varje familj hade fått ett eget bord reserverat vid maten, och när vi såg oss omkring tyckte vi oss känna igen några av ansiktena från ett sommarläger som Vacterlföreningen anordnade för ett par år sedan, där vi träffade flera andra, som nu även kommit till Ågrenska. Efter maten presenterade sig personalen för oss. De flesta var barnledare som skulle ha hand om våra barn under veckan. Barnen var indelade i fem olika grupper efter ålder, vilket gjorde att de alla hade glädje av de aktiviteter som anordnades. Så fick då vi besökare presentera oss själva, genom att rita en bild på vår familj och gå fram och berätta vad vi heter. Detta gjorde att vi vågade prata lite mer med varandra, vilket var bra, eftersom en del av aktiviteterna under veckan innefattade diskussion i grupper. Efter maten gick barnen iväg till sina respektive grupper, medan vi föräldrar träffades ett samtalsrum där Orica Lundgren presenterade sig som ansvarig för familjevistelsen denna vecka. Vi gjorde även en lite djupare presentation av oss själva där vi kortfattat försökte beskriva vår familj och då särskilt förhållandena kring våra VACTERL-barn. Detta var för oss en av de bästa stunderna under veckan, då vi fick dela med oss av både glädje och sorg, och fick uppleva bekräftelse då flera av situationerna kändes igen av de andra föräldrarna. Egentligen skulle det behövas mycket mer av detta att bara få prata med varandra om livet i största allmänhet. Många tårar föll, men också många skratt hördes. VACTERL i allmänhet Tisdagen inleddes efter frukost med en föreläsning av Lars-Göran Frippe Friberg. Han berättade om företeelsen VACTERL i allmänhet och vad den innebär. Det finns tecken som tyder på att någon form av arv är inblandat, och man håller på att forska på vilka genetiska misstag det är som orsakar detta. Vid frågestunden efter föreläsningen kom det fram att det är svårt för anhöriga att verkligen få den hjälp de behöver av sjukvården ibland. Lars-Göran berättade att det ju egentligen är patienten och de anhöriga som är arbetsgivare, och alltså har all rätt att ställa krav på sjukvårdspersonalen. Flera av deltagarna bad att få detta uttalande skriftligt... Luft- och matstrupe Arne Linder från Uppsala talade sedan om esofagusatresi och luftrörsbesvär. Här lade vi bland annat märke till att de olika läkarna använde olika ord för samma sak, t.ex. kommunikation istället för fistel. Uppenbarligen är man fortfarande inte helt ense om hur de olika symptomen ska benämnas. Anorektala missbildningar och blåsrubbningar Därefter informerade Helena Borg från Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus i Göteborg om anorektala missbildningar ( ARM ) vid VAC- TERL, såsom analatresi och liknande. Vid sådana symptom görs alltid en omfattande undersökning av flera av kroppens andra organ och funktioner såsom kromosomundersökning, höftledskontroll, ultraljud av hjärna, hjärta och rygg, etc. Felaktigheter som här ibland upptäcks i ryggmärgen kan leda till neurogena problem med blåsa eller tarm. Enligt Helena har ca 15 % av alla barn någon form av problem med blåsan när de börjar skolan. Det vanligaste är att samspelet mellan blåsa och sfinkter är stört. Vid alla blåsrubbningar är det viktigast att se till att njurarna fungerar som de ska, och att de inte skadas. För att förhindra skada och minska symptomen används ofta blåsmuskelavslappnande mediciner. Flera barn får börja med RIK:ning, dvs att regelbundet tömma blåsan med hjälp av kateter. I vissa fall kan man avhjälpa felet med kirurgi. Vi fick även veta lite om informationscentrum för ovanliga diagnoser. Detta kan man komma åt via socialstyrelsens hemsida. Hjärta Sedan förelästes det om olika former av hjärtmissbildningar som är vanliga i VACTERL. Mellan 50-75 % av alla VACTERL-barn har någon form av hjärtmissbildning. De vanligaste är: VSD, PDA, ASD, Fallot och Transposition. Synliga symptom på hjärtmissbildning kan vara ätrubbingar, kräkningar, svettningar eller snabb andning. När man kirurgiskt lagar ett hål i hjärtat brukar man oftast använda en GoreTex-lapp. Stomi- och uroterapi På onsdagen fick vi ytterligare information om tarm- och blåsrubbningar av en stomiterapeut och en uroterapeut. Denna gång handlade det mest om hur man behandlar och tränar vid olika situationer som kan uppstå. Efter ett kirurgiskt ingrepp vid analatresi behöver man så gott som alltid dilatera med hegar-stift under en tid. Huruvuda detta var smärtsamt och jobbigt eller ej var vi lite oense om mellan föräldrar och vårdpersonal. Varje gång man startar ett födointag sätts den gastrokoliska reflexen igång, vilket alltså skjuter tarminnehållet en bit på väg, och ofta leder till att man behöver gå på toaletten. Att hitta en bra rutin här är viktigt för att tarmfunktionen ska fungera som den ska. För att hjälpa till att träna och att hitta rätt funktion hos musklerna kan man använda sig av någon form av bio-feedback, där man mäter trycket i exempelvis ringmuskeln och visar detta på en dator i form av ett datorspel. Vad gäller urinsystemets funktion så är detta i stort behov av att tarmsystemet fungerar som det ska. Utan ett fungerande tarmsystem är det meningslöst att försöka åtgärda urinsystemet. Därför kan problem i detta område lösas genom att man använder någon form av lavemang eller liknande. Undersökningar som görs för att konstatera olika typer av problem i urinsystemet är t.ex. kontinenstest, flödesmätning, cystometri och miktionsobservation. För att man ska kunna hålla sig torr krävs en tillräckligt stor blåsa samt att trycket i 9
Vacterlnytt nr 3 2009 Vacterlnytt nr 3 2009 slutmuskeln överstiger blåsans tryck när den är full. Blåsvolymen är normalt ca 30 ml vid födseln och ökar med omkring 30 ml per år. Det är viktigt att kissa ofta under dagen, ca var 3:e timme, för att slippa behöva gå upp och kissa på natten. Enligt uroterapeuten är det aldrig fel att kissa för ofta. För att påminna om att gå och kissa eller RIK:a sig kan barnen behöva hjälp. Det informerades om att på Clas Ohlson finns ett armbandsur som ger alarm med både ljud och vibration vid upp till åtta tillfällen per dygn. Detta kostar 299:-. Faktum är att vi beställde ett sådant till Daniel, och han har precis fått det nu, då han fyllde sex år den 20/12. Vibrationen verkar fungera som den ska, men själva ljudlarmet är alldeles för lågt, tycker vi. De sista föreläsningarna vi lyssnade till hölls av Mun-H-center på Ågrenska. Gruppdiskussion Under hela torsdagen hade vi flera samlingar med gruppdiskussion tillsammans med psykolog. Vi hade mycket att prata om, och psykologens uppgift var att agera som moderator och se till att inte någon av oss tog över helt och hållet. Dessvärre var det väl ingen som direkt modererade psykologen, som själv tog ganska mycket tid med egna berättelser och erfarenheter. Dessa var visserligen intressanta att lyssna till, men kändes inte lika relevanta som de erfarenheter vi föräldrar själva kunde dela med varandra. Samhällets stöd På fredagsförmiddagen informerade en modig representant från försäkringskassan om de olika formerna av stöd som finns att söka, t.ex. vårdbidrag, handikappersättning, bilstöd och assistansersättning. Det visade sig att vi hade mycket olika erfarenheter av försäkringskassan. Framför allt handlar det troligen om vilken person man får kontakt med när man hör av sig till dem. Vi fick även lite information om annat stöd som går att söka, t.ex. avlastarservice. PYSSEL sidan Måla hjärtat rött Måla lungorna blå Måla levern brun Måla urinblåsan gul Måla hjärnan grå Måla njurarna lila Måla magsäcken rosa Måla tjocktarmen grön Dax för en test om kroppen. Var sitter de olika delarna? Ta hjälp av någon vuxen. Vid RIK:ning kan det ibland inträffa komplikationer såsom falska gångar, blåsstenar och urinvägsinfektioner. Det är viktigt att tvätta underlivet ofta för att minska risken för infektioner. Syskonrollen Ann-Marie Alwin höll ett föredrag om hur det är att vara syskon till ett barn med sällsynt diagnos. Hon lyfte fram flera aspekter som är viktiga att tänka på, men som man kanske inte alltid orkar eller hinner med. Syskonen till barnet med diagnos kan också behöva särskilt stöd i olika situationer i livet. Det är viktigt att syskonen också får den uppmärksamhet de behöver. Ibland kan syskonen vara stora och duktiga, för att bli som små barn igen i ett senare skede. VACTERL Birgitta Reymers berättade om hur det är att ha levt med VACTERL hela sitt liv. Hon fick inte sin diagnos förrän då hon var 40 år. Det var roligt att höra Birgitta berätta och att se att man kan ha VACTERL-diagnos utan att det märks förrän man berättar om det. Birgitta informerade även om VACTERL-föreningen, som vi redan är med i. Vi kan verkligen rekommendera att gå med i denna. Avslutning Mot slutet av fredagsförmiddagen gick vi igenom en utvärdering av veckan. Vi tyckte att det var mycket bra att få komma iväg och träffas såhär tillsammans med andra familjer i samma situation. Föreläsningarna som vi lyssnade på var i de flesta fall relevanta och intressanta, även om vi hade lite synpunkter på några av den. Det som vi allra mest uppskattade var trots allt att få träffa andra VACTERL-familjer och dela erfarenheter med varandra. Vi kände stor samhörighet och mot slutet av veckan hade vi lärt känna flera av de andra familjerna mycket bättre. Ett mycket stort tack till Ågrenska som anordnar denna aktivitet och till alla familjer som vi mött och som delat med sig av både svårigheter och glädjeämnen med oss. Vi hoppas verkligen att vi får träffa er igen. Kanske på något läger som VACTERL-föreningen anordnar? P.S. Hemresan gick mycket bra, och när vi kom hem upptäckte vi till vår stora och glada överraskning att några goda släktingar bestämt sig för att lägga golv i vårt tillbyggda sovrum under tiden vi varit borta. Helt sanslöst. Tack! Carl Gustafsson, Jämjö 2009-12-21 Måla resten av gubben i valfria färger 10 11