Sjuksköterskans upplevelser av palliativ vård i hemmet Litteraturöversikt

Relevanta dokument
Sjuksköterskans upplevelser av att vårda patienter i livets slutskede i hemmet En litteraturöversikt

Bilaga 1. Artikelmatris

Arbetsmaterial webbutbildning i allmän palliativ vård

Undersköterska i palliativ vård vilken är din roll? pkc.sll.se

Brytpunktssamtal. Staffan Lundström, Docent, Överläkare Palliativt Centrum och FoUU-enheten Stockholms Sjukhem Karolinska Institutet, Stockholm

Rutin för palliativ vård i livets slutskede

Vård i livets slutskede med stöd av Svenska Palliativregistret - riktlinje

Undersköterska i palliativ vård vilken är din roll?

Palliativ vård i livets slutskede

Politisk viljeinriktning för Palliativ vård i Uppsala-Örebroregionen baserade på Socialstyrelsens Kunskapsstöd för god palliativ vård

April Bedömnings kriterier

Lägga pussel och se helhetsbilden - Ambulanspersonals upplevelser och hantering efter en påfrestande situation

Författare Titel Syfte Metod Urval. Publikationsår. kvalitet. Land Databas 2007 Storbrita nnien Cinahl

Rutin. Beslut om vak/ extravak. Diarienummer: Gäller från:

Specialistsjuksköterskeprogram, inriktning barnsjukvård

Kommunikation och bemötande. Empati

Palliativ vård. De fyra hörnstenarna

Kvalitetskriterier för Socionomer/Kuratorer inom Palliativ vård

och läkemedelshantering finns framtagen, se länk under referenser.

Artikelöversikt Bilaga 1

Äldreomsorgens. värdegrund. Att möta människor i livets slutskede

Kvalitetskriterier för Socionomer/Kuratorer inom Palliativ vård

Nationellt vårdprogram för palliativ vård i livets slutskede Helena Adlitzer Utbildning

Introduktion TILL NATIONELL VÅRDPLAN FÖR PALLIATIV VÅRD-NVP

Specialistsjuksköterskeprogram, inriktning intensivvård

Riksföreningen för medicinskt ansvariga sjuksköterskor och medicinskt ansvariga för rehabilitering MAS-MAR

Värdegrund - att göra gott för den enskilde

Specialistsjuksköterskeprogram, inriktning psykiatrisk vård

Tema 2 Implementering

Specialistsjuksköterskeprogram med inriktning onkologisk vård

Specialistsjuksköterskans funktion. Professionskriterier. Professionell yrkesverksamhet

VASIS, Specialistsjuksköterskeprogrammet, Intensivvård, 60 högskolepoäng Specialist Nursing Programme, Intensive Care, 60 credits

SJUKVÅRD. Ämnets syfte

Existentiellt stöd att samtala om livsfrågor i den palliativa vården

Sahlgrenska akademin. Filosofie masterexamen med huvudområdet omvårdnad. Degree of Master of Science (Two Years) with a major in Nursing

Kunskap är nyckeln. Solbohöjden Dagverksamhet och hemtjänst för personer med minnessvikt

Omvårdnad GR (B), Hälsa och ohälsa III, 7,5 hp

Specialistsjuksköterskeprogram, inriktning

Specialistsjuksköterskeprogram, inriktning intensivvård

Vård i livets slutskede Innehållsförteckning

Specialistsjuksköterskeprogram, hälso- och sjukvård för barn och ungdom, inriktning barnsjukvård

Sahlgrenska akademin

Antagen i socialnämnden Riktlinje för palliativ vård (vård i livets slutskede)

Sahlgrenska akademin. Medicine masterexamen med huvudområdet fysioterapi

Nationellt vårdprogram för Palliativ vård i livets slutskede Helena Adlitzer PKC-dagen

LOKAL EXAMENSBESKRIVNING. Medicine masterexamen med huvudområdet fysioterapi

Bedömningsunderlag verksamhetsförlagd utbildning, Delaktighet och lärande 4, 5 hp, OM325G

Utbildningsplan för magisterprogrammet

Värdegrund. för Socialnämndens verksamheter i Kungsörs kommun. Fastställd av Socialnämnden Reviderad

Supportive care av den geriatriska onkologiska patienten

SJUKSKÖTERSKORS UPPLEVELSER AV ATT VÅRDA PALLIATIVA PATIENTER - En kvalitativ litteraturöversikt

Multidisciplinära konferenser i cancervården: funktioner och erfarenheter

Värdegrund. för hälso- och sjukvården i Stockholms läns landsting

Specialistsjuksköterskeprogram, inriktning akutsjukvård

Metoden och teorin som ligger till grund för den beskrivs utförligt. Urval, bortfall och analys redovisas. Godkänd

LOKAL EXAMENSBESKRIVNING. Medicine masterexamen med huvudområdet arbetsterapi

Paradigmskifte? ANNA FORSBERG

Utbildningsplan för magisterprogrammet i klinisk medicinsk vetenskap

SAHLGRENSKA AKADEMIN. Specialistsjuksköterskeprogrammet med inriktning mot distriktssköterska, 75 högskolepoäng

Kopia utskriftsdatum: Sid 1 (8)

SAHLGRENSKA AKADEMIN. Specialistsjuksköterskeprogrammet med inriktning mot anestesisjukvård, 60 högskolepoäng

Utbildningsplan. Specialistsjuksköterskeutbildning med inriktning mot psykiatrisk vård. 60 högskolepoäng

Remiss Remissvar lämnas i kolumnen Tillstyrkes term och Tillstyrkes def(inition) och eventuella synpunkter skrivs i kolumnen Synpunkter.

NRS-Light erfarenheter av ett projekt om multimodal rehabilitering i primärvård i Västerbotten och Östergötland

Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård

Sahlgrenska akademin LOKAL EXAMENSBESKRIVNING. Medicine magisterexamen i huvudområdet arbetsterapi

Sahlgrenska akademin

Utbildningsplan för kompletterande utbildning för sjuksköterskor med utländsk examen från land utanför EU/EES och Schweiz

UTBILDNINGSPLAN. Specialistutbildning för sjuksköterskor. Allmän hälso- och sjukvård med inriktning mot onkologisk vård I, 40 poäng (HSON1)

Specialistsjuksköterska med inriktning mot avancerad vård i hemmet

Utbildningsplan för masterprogram i vårdvetenskap palliativ vård, 120 hp

Vägledning för en god palliativ vård

Palliativ vård. Vård vid. slutskede

sjukvård i hemmet m e d vå r ko m p e t e n s, på d i n a v i ll ko r

Utbildningsplan för Specialistsjuksköterskeprogrammet

Kurs: Omgivningens betydelse vid hälsa och ohälsa, 22,5 hp. Kurs kod: OM4360

Kurs: Omgivningens betydelse vid hälsa och ohälsa, 22,5 hp. Kurs kod: OM4360

Att vara tonåring när mamma eller pappa dör

Nationella kunskapsstödet i palliativ vård 17 oktober 2013

Palliativ vård i hemmet

Studentens namn. Studentens personnummer. Handledare/ansvarig. Vårdavdelning/enhet

Medicinsk vetenskap GR (B), Medicinsk vetenskap (GR) B, Vård vid ohälsa och sjukdom III, 7,5 hp

Bakom rutinerna Kunskap och omvårdnadspraxis i mänskliga gränssituationer. Inger James. /smash/search.

KOMPETENSMÅL FÖR OMVÅRDNAD

Remiss Remissvar lämnas i kolumnen Tillstyrkes term och Tillstyrkes def(inition) och eventuella synpunkter skrivs i kolumnen Synpunkter.

Värdegrund SHG. Grundvärden, vision, handlingsprinciper. Fastställd Ver.2 reviderad

När närstående vårdar en svårt sjuk person i hemmet

Remiss Remissvar lämnas i kolumnen Tillstyrkes term och Tillstyrkes def(inition) och eventuella synpunkter skrivs i kolumnen Synpunkter.

Vårda vårdarna! Anna-Karin Edberg Professor omvårdnad, Forskningschef Högskolan Kristianstad

Christèl Åberg - Äldreomsorgsdagarna

Utbildningens mål och inriktning. Yrkesroll Demensspecialiserad undersköterska

Hospice och andra vårdformer i livets slutskede. LD-staben/planeringsavdelningen Ärende: 2016/01503

Palliativregistret - värdegrund

Patientsäkerhetsberättelse

Utbildningsmaterial kring delegering

Samtal med den döende människan

Riktlinje, vägledning extra tillsyn eller ständigt närvarande personal

Litteraturstudie. Utarbetat av Johan Korhonen, Kajsa Lindström, Tanja Östman och Anna Widlund

Specialistsjuksköterskeprogram, inriktning ambulanssjukvård

ALLMÄN STUDIEPLAN FÖR UTBILDNING PÅ FORSKARNIVÅ I OMVÅRDNAD. Filosofiska fakultetsnämnden

Transkript:

EXAMENSARBETE - KIDATNIVÅ VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD 2019:32 Sjuksköterskans upplevelser av palliativ vård i hemmet Litteraturöversikt Julia Paldanius Djina Ristic

Examensarbetets titel: Författare: Huvudområde: Nivå och poäng: Utbildning: Handledare: Examinator: Sjuksköterskans upplevelser av palliativ vård i hemmet Julia Paldanius Djina Ristic Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad Kandidatnivå, 15 högskolepoäng Sjuksköterskeutbildning + GSJUK16h Fredrika Sundberg Anne-Louise Bergh Sammanfattning Palliativ vård i hemmet ökar i samhället samtidigt som allt fler väljer att dö i hemmet och palliativa vården har som syfte att lindra lidande och öka livskvalitén. I samband med detta möter sjuksköterskan en allt mer avancerad och komplex vård som ställer krav i form av kompetens. För att skapa god kvalité i vården är vårdrelationen väsentlig för sjuksköterskan som har en betydande roll i vårdandet. Syftet med litteraturöversikten är att belysa sjuksköterskans upplevelser av att vårda palliativa patienter i hemmet. Metoden som användes var allmän litteraturöversikt. Sju kvalitativa artiklar granskades, analyserades och resultatet sammanställdes som resulterade i två huvudteman och sex underteman. Resultatet i studien belyser att sjuksköterskan upplever att det finns utmaningar inom den palliativa vården i hemmet. Relationer till kollegor, patienter och närstående skapar möjlighet för trygghet, god vårdkvalité och att kunskap kan utbytas sinsemellan. Att etablera en vårdrelation är en förutsättning för att ge god vård till patienten. Sjuksköterskan upplevde att patientens hemmiljö förändrades till en mer sjukhuslik miljö, vilket orsakade att etiska dilemman kunde uppstå. Samarbetet mellan sjuksköterska och läkare fungerade inte alltid, vilket kunde orsaka ett vårdlidande hos patienten. Samarbete mellan kollegor upplevdes som viktigt för personlig utveckling och god vård. Sjuksköterskan upplevde att brist på tid och kunskap kunde orsaka osäkerhet i vårdandet. Nyckelord: Palliativ vård, sjuksköterska, upplevelser, hemsjukvård, samarbete, etiska problem

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Palliativ vård 1 Palliativ vård i hemmet 2 Sjuksköterskans roll i palliativ hemsjukvård 2 Vårdrelationen 3 PROBLEMFORMULERING 3 SYFTE 3 METOD 4 Datainsamling 4 Dataanalys 4 RESULTAT 5 Utmaningar i arbetet 5 Komplexiteten i att ha hemmet som vårdplats 5 Erfarenhet och utbildning 6 Tidens betydelse 7 Betydelse av samarbete 7 Relationens betydelse 8 Upplevelser i mötet med patienter och närstående 8 Vårdrelationens betydelse 8 DISKUSSION 9 Metoddiskussion 9 Resultatdiskussion 10 Hållbar utveckling 11 SLUTSATSER 12 Kliniska implikationer 12 REFERENSER 13 Bilaga 1 Sökhistorik 16 Bilaga 2 - Artikelöversikt 17 Bilaga 3 - Granskningsmall 20

INLEDNING Författarna till litteraturöversikten fick ett intresse för palliativ vård genom arbetslivserfarenhet och båda kommer att arbeta i hemsjukvården efter sjuksköterskeexamen. I hemsjukvården kommer författarna möta olika patientkategorier och däribland ingår patienter i livets slutskede. Allt fler människor väljer att dö i hemmet i takt med att det blir allt fler som är i behov av palliativ vård innan de avlider. I samband med detta möter sjuksköterskan en allt mer avancerad och komplex vård som ställer krav i form av kompetens. Sjuksköterskan arbetar ofta självständigt i hemsjukvården och har inte samma stöd och resurser som sjuksköterskan på hospice och sjukhus. Genom att beskriva sjuksköterskans upplevelser av att vårda palliativa patienter i hemmet kan studiens resultat bidra med fördjupad förståelse, kunskap kring sjuksköterskans situation och öka kvalitén i vården. BAKGRUND Palliativ vård Palliativ vård innebär att patienten har en sjukdom som inte är botbar och palliativ vård syftar till att öka livskvaliteten hos både patient och närstående fram till att patienten avlider. Det är viktigt att tidigt upptäcka problem och genomföra en behandlingsplan som utgår från att lindra och förebygga lidande (Regionala cancercentrum 2016a). Socialstyrelsen (2013) beskriver att livets slutskede kan formas och bli en värdefull tid för individen samt närstående. Att bevara patientens integritet, autonomi, självbild, relationer, få möjligheten att skapa en mening samt en god symtomlindring beskrivs vara bidragande till ett gott slut på livet. Palliativ vård ska genomföras i samråd med patienten där hälso- och sjukvården har en viktig uppgift, att ge patienten information kring olika behandlingsmöjligheter. Att ta hänsyn till patientens behov och önskningar kan bidra till upplevelsen av delaktighet. Definitionen av den palliativa vården utgörs av de fyra hörnstenarna som omfattar symtomlindring, kommunikation och relation, samarbete samt stöd till närstående. Symtomlindring innebär att lindra patientens symtom, till exempel smärta och samtidigt visa hänsyn till patientens autonomi och integritet. God kommunikation, relation samt samarbete med kollegor, patienter och närstående kan bidra till ökad livskvalité och god vård där även närstående kan få stöd och bli delaktiga i vården (ibid.) Palliativa vården delas in i två faser. Den tidiga fasen kan vara lång och pågå under flera år och har som syfte att ge livsförlängande behandling som är lämplig ur patientens perspektiv. Syftet i den tidiga fasen är att minska obehag och svåra symtom samt hjälpa den sjuke att leva normalt så länge som möjligt. Den sena fasen kan vara kort och målet med vården är att lindra lidande samt främja livskvalitet för patienten och närstående. Övergången mellan tidig och sen fas kan vara svår att fastställa och bör tas hänsyn till, då det kan vara oklart i vilken fas patienten befinner sig i (Socialstyrelsen 2013; Thulesius 2016). 1

Palliativ vård i hemmet Allt fler människor väljer att dö i sitt egna hem och de senaste 15 åren har dödsplatsen övergått från sjukhus till särskilda boendeformer samt det egna hemmet. Livets slutskede ser olika ut, vissa patienter behöver palliativa insatser dygnet runt och andra inga specifika palliativa insatser. Faktorer som är avgörande är tillgången till fungerande stöd, sjukdomsförlopp, kvalificerad personal samt närståendes inställning till vård i hemmet. Möjligheterna att få avancerad medicinsk vård i hemmet har ökat de sista två decennierna (Socialstyrelsen 2013). Samarbete i multiprofessionella team utgör en central del och är nödvändig för att kunna vårdas hemma. Ett multiprofessionellt team kan bestå av läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, kuratorer, dietister, sjukhuspräster och diakoner (Socialstyrelsen 2013). Den palliativa vården är komplex och gott samarbete med teamet kan stödja sjuksköterskan när det blir svårt samt ett tydligt ledarskap kan bidra till att den palliativa patienten får bättre möjlighet att erbjudas god vård (Lundh Hagelin & Klarare 2015). God kontinuitet i vården i form av att patienten får samma vårdgivare är viktigt för att kunna ge patienten och närstående trygghet i vårdsituationen. Vården och behandlingen ska utgå från den enskilda personen och närstående ska erbjudas delaktighet i vården (Socialstyrelsen 2013). Hutchinson och Van Wissen (2017) beskriver att det upplevs värdefullt för patienten och närstående att uppfylla patientens önskan om att få dö hemma. Det kan innebära utmaningar för närstående i form av stress, rädsla och otrygghet att hantera sjukdomsförloppet. Författarna menar vidare på att trots otryggheten att hantera sjukdomsförloppet så upplevs det som en slags trygghet för patienten och närstående att befinna sig i hemmiljön. Närstående som fick spendera tid med patienten upplevde att det hjälpte dem i sorgeprocessen. Det är viktigt att sjuksköterskan är lyhörd och medveten kring fördelarna för patienten och närstående av att vårdas hemma även om det kan kännas svårt emellanåt. Socialstyrelsen (2013) förklarar att syftet med stöd för närstående är att förebygga ohälsa samt främja närståendes förmåga att hantera svåra situationer under tiden som den palliativa patienten vårdas och efter dödsfallet har inträffat. Sjuksköterskans roll i palliativ hemsjukvård Sjuksköterskan har huvudansvaret att tillämpa säker, rättvis och god vård. De fyra etiska koderna som sjuksköterskan bör arbeta utifrån omfattar lindra lidande, främja hälsa, förebygga sjukdomar samt återställa hälsa (Svensk sjuksköterskeförening 2017). Arbetet präglas av tillgänglighet, samarbete med olika yrkeskategorier samt stödja patienten och närstående genom livets slutskede, för att de ska kunna acceptera och hantera situationen. Sjuksköterskans kunskap kring processerna vid livets slut, ett professionellt förhållningssätt och personliga egenskaper som präglas av vänlighet, värme, empati samt ett genuint intresse för patienten bör finnas (Sekse Tveit, Hunskår & Ellingsen 2018; Svensk sjuksköterskeförening 2017). 2

Det är viktigt som sjuksköterska att vara empatisk och samtidigt professionell vid mötet med lidande patienter och närstående. Professionell innebär att sjuksköterskans handlande styrs av patientens behov och inte av hens egna. Empati kan innebära att förstå den andra människan, vad hen går igenom och vägleda personen genom palliativt skede (Silfverberg 2015). Empati är ett av de fyra begrepp som beskriver värdegrunden inom palliativ vård och som krävs för att ge god vård till patienten. Ytterligare begrepp som hör till värdegrunden är närhet, kunskap och helhet. Sjuksköterskan bör vara närvarande och lyhörd för patienten och närståendes önskningar. Kunskap och förståelse är en förutsättning hos sjuksköterskan för att kunna vårda patientens fysiska, psykiska, existentiella samt sociala delar (Regionala cancercentrum 2016a). Silfverberg (2015) beskriver att egenskaperna kan uppnås genom erfarenheter och personlig reflektion. Personlig reflektion är viktigt för att kunna reflektera över vad sjuksköterskan gör, ska göra samt har gjort. På detta sätt kan sjuksköterskan växa i sin yrkesroll och personligen utvecklas. Poängterar även att det är väsentligt att sjuksköterskan möjliggörs utrymme till personlig reflektion av organisationen. Vårdrelationen Begreppet vårdrelation betyder att det är en relation mellan två individer där vårdandet sker. En god vårdrelation kräver att vårdprocessen fungerar. Det skapar möjlighet för patienten att berätta om sina problem, behov och utifrån det kan sjuksköterskan stödja patientens hälsoprocess. Vårdandet ska stödja patienten för att ge hen potential att växa. Relationen mellan patienten och vårdaren bygger på ömsesidighet. Genom en trygg och djup relation kan vården för patienten bli vårdande (Eriksson 2004, ss. 55-56). PROBLEMFORMULERING I Sverige avlider cirka 90 000 människor årligen. Varje år bedöms 70 000 75 000 människor vara i behov av palliativ vård innan de avlider (Socialstyrelsen 2016). I takt med att allt fler palliativa patienter vårdas i hemmet möter sjuksköterskan i hemsjukvården en komplex och avancerad vårdsituation. Sjuksköterskan i hemsjukvården har inte samma förutsättningar som en sjuksköterska på sjukhus eller hospice, där rådgivning, möjlighet till stöd och resurser är mer lättillgängligt. För att vården i hemmet ska vara av god kvalité krävs det undersökning och beforskning kring sjuksköterskans upplevelser och förutsättningar för att vårda palliativa patienter i det egna hemmet. Genom att beskriva sjuksköterskans upplevelser av palliativ vård i hemmet kan litteraturöversikten bidra med ökad kunskap, förståelse och utveckling inom den palliativa vården. SYFTE Syftet är att belysa sjuksköterskans upplevelser av att vårda palliativa patienter i hemmet. 3

METOD Allmän litteraturöversikt (Friberg 2017, ss.142-143) användes som metod. Utifrån ett avgränsat område, relevans och kriterier sammanställdes en översikt av artiklar. Datainsamling Insamling av data gjordes genom sökning av artiklar i CINAHL och MEDLINE. Dessa databaser är inriktade på medicin, omvårdnad och forskning. Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle vara publicerade mellan år 2007-2019 och skrivna på engelska. Alla artiklar var peer-reviewed, vårdvetenskapliga och fokuserade på sjuksköterskans upplevelser av palliativ vård i hemmet. Exklusionskriterier var artiklar som handlade om palliativa barn i hemmet. Initialt användes söktermerna nurses experience palliative care homecare OR patient nurse relationship OR existential issues communication. Fler sökord och synonymer kombinerades och användes under arbetets gång, till exempel experience nursing OR community nurses experience ethical problem end-of-life care (se bilaga 1). Utöver dessa sökningar genomfördes även sekundärsökning, det vill säga kontroll av valda artiklars referenslistor. Detta resulterade i ytterligare två artiklar. Artiklarnas metodavsnitt användes också för att avgöra vilka artiklar som var relevanta för studiens syfte. Friberg (2017, ss. 134, 187) belyser att artiklarna ska kvalitetsgranskas innan de kan användas för att svara på studiens syfte samt att ett kritiskt förhållningssätt krävs. Friberg hänvisar till en granskningsmall som författarna har använt (se bilaga 3). Efter granskningen fastställdes det vilka artiklar som skulle inkluderas och vilka som skulle exkluderas. Totalt användes nio artiklar (se bilaga 2). Dataanalys Inledningsvis läste författarna artiklarna var för sig och därefter lästes artiklarna tillsammans för att få djupare förståelse, identifiera begrepp och relevant information som svarade mot uppsatsens syfte (Friberg 2017, s. 135). Därefter sammanställdes fynden i artiklarna (se bilaga 2). Tabellen skapade en översikt över valda artiklar och var ett hjälpmedel genom arbetet. Arbetets nästa steg innebar att relatera artiklarnas resultat till varandra för att lyfta fram likheter och skillnader. Huvudteman och underteman skapades efter att likheter hade identifierats utifrån studiens syfte som utgångspunkt. Färgpennor och överstrykningspennor användes för att färgmarkera information i artiklarnas resultat som svarade på fenomenet; sjuksköterskans upplevelser av att vårda palliativa patienter i hemmet. Relevanta meningar och stycken klipptes ut för att skapa en översikt över resultatet. Därefter kategoriserades informationen in i olika teman som skapade studiens huvudteman och underteman (Friberg 2017, ss. 136-137). 4

RESULTAT Resultatet grundas på sju vetenskapliga artiklar (se bilaga 2) och presenteras i två huvudrubriker och sex underrubriker. Huvudteman Utmaningar i arbetet Underteman Komplexiteten i att ha hemmet som vårdplats Erfarenhet & utbildning Tidens betydelse Betydelsen av samarbete Relationens betydelse Upplevelser i mötet med patienter och närstående Vårdrelationens betydelse Utmaningar i arbetet Komplexiteten i att ha hemmet som vårdplats Karlsson och Berggren (2011) förklarade att sjuksköterskan upplevde att självbestämmande, säkerhet och att bevara patientens integritet var faktorer för att kunna tillhandahålla god palliativ vård i hemmet. Ytterligare beskrev Wallerstedt och Andershed (2007) att sjuksköterskan upplevde att kunskap, engagemang, individfokus och flexibilitet var en förutsättning för god vård. Sjuksköterskan som arbetar i hemsjukvård vårdar både patienter med kurativa diagnoser och med palliativa diagnoser. Sjuksköterskan beskriver det som svårt, krävande och tungt att växla mellan patienter i botande syfte och patienter i palliativt skede vilket bidrog till att det upplevdes komplext. Att ansvara för flera palliativa patienters vård samtidigt upplevdes som extra påfrestande och de ständiga omprioriteringarna i schemat orsakade att planeringen av tiden upplevdes som meningslös (ibid.) Arbetet upplevdes som utmattande (Chong & Poon 2011). Sjuksköterskan kände sig obekväm när patientens integritet kränktes i samband med ökad medicinska utrustningen i hemmet som förändrade hemmiljön till en mer sjukhuslik miljö (Karlsson, Karlsson, Barbosa da Silva, Berggren & Söderlund 2013). Sjuksköterskan kände sig maktlös när patienten inte var tillräckligt smärtlindrad och kände även frustration, misslyckande och besvikelse om patienten valde att inte ta emot den hjälp som erbjöds av sjuksköterskan (Karlsson, Roxberg, Barbosa da Silva & Berggren 2010). Sjuksköterskan upplevde att när patienten var i behov av mer hjälp, fanns det närstående som inte önskade att sjuksköterskan skulle utöka hembesöken och detta upplevdes som 5

frustrerande. En del närstående vägrade inse att patienten var allvarligt sjuk och detta bidrog till att hemmiljön kändes obehaglig för sjuksköterskan och ingen god vård kunde ges. Det fanns även närstående som önskade få mer hjälp av sjuksköterskan för att bli mer delaktig i vården. Osäkerhet kring hur de närstående skulle hjälpa patienten uppstod. Detta orsakade att sjuksköterskan upplevde osäkerhet kring sin vård och etiska konflikter med patient, närstående samt läkare kunde uppstå (Karlsson, Karlsson, Barbosa da Silva, Berggren & Söderlund 2013). Sjuksköterskan upplevde meningsskiljaktigheter och brist på samverkan mellan olika yrkesprofessioner och kollegor. Detta kunde uppstå när förståelse för patientens och närståendes behov inte fanns, vilket bidrog till försämrad vårdkvalité (Karlsson, Karlsson, Barbosa da Silva, Berggren & Söderlund 2013; Karlsson, Roxberg, Barbosa de Silva & Berggren 2010). Sjuksköterskan upplevde att meningsskiljaktigheter och brist på samverkan kunde skapa etiska problem för patient och närstående. Ytterligare exempel på komplexiteten i att vårda patienter i hemmet, var när läkare var tvungen att närvara vid bedömning av patientens smärta för att kunna ordinera tillräckligt med smärtlindring. Frustration uppstod hos sjuksköterskan när läkaren hade bristfällig kunskap kring smärtlindring och sjuksköterskan upplevde att hen inte kunde tillhandahålla god vård. Sjuksköterskan kände sig maktlös när hen var tvungen att fortsätta behandlingen på grund av att läkaren och närstående önskade, men patienten uttryckte önskan om att få dö (ibid.) Chong och Poon (2011) beskriver att den traditionella hierarkin mellan läkare och sjuksköterska existerade. Chong och Poon 2011; Karlsson, Roxberg, Barbosa de Silva och Berggren (2010) belyser att sjuksköterskan upplevde att läkaren inte alltid lyssnade trots att hen var närmast patienten. Det upplevdes svårt för sjuksköterskan att övertyga läkaren om mer smärtlindring när hen ansåg att det var nödvändigt och patientens smärta inte var under kontroll. Sjuksköterskans önskan stämde inte alltid överens med vad läkaren tyckte men med hjälp av kollegor kunde sjuksköterskan övertyga läkaren om att exempelvis skriva ut mer smärtlindring till patienten (ibid.) Erfarenhet och utbildning Att arbeta med palliativa patienter och närstående samt ha god kontakt med kollegor, resulterade i ökad yrkesskicklighet likaledes personlig utveckling (Arnaert & Wainwright 2009). Efter erfarenhet av palliativ vård upplevde sjuksköterskan balans mellan närhet och distansering som ökade professionaliteten (Strang, Henoch, Danielson, Browall & Melin-Johansson 2013). Andreassen Devik, Enmarker och Hellzen (2013) beskrev att när sjuksköterskan påverkades känslomässigt av en patient kunde det leda till att hen bar med arbetet hem. Chong och Poon (2011) beskrev att självreflektion i arbetet var ett viktigt och användbart verktyg som sjuksköterskan kunde använda sig av. Vissa sjuksköterskor ansåg att det var lättare att få gråta ut för att lätta på trycket. Samtidigt som det upplevdes givande att arbeta med vård i livets slutskede upplevdes det också ensamt och överbelastat. Sjuksköterskan beskrev att ju sjukare patienten blev desto mer förväntades av dem. Utvärdering av symtom och egna beslutstaganden ansågs som svårt samt rädsla för att göra fel var vanligt (ibid.) Sjuksköterskan beskrev att palliativ vård i hemmet skiljer sig gentemot sjukhus där de hade fått träna kliniskt under utbildningen. Det som skiljde sig från sjukhus var att i 6

hemsjukvården arbetade sjuksköterskan mer självständigt och hen förväntades kunna bedöma symtom på egen hand. Sjuksköterskan upplevde att bristfällig utbildning inom palliativ vård kunde orsaka osäkerhet i vårdandet (Chong & Poon 2011). Sjuksköterskor med specialistutbildning inom palliativ vård erbjöd stöd till grundutbildade sjuksköterskor i hemsjukvården dock mottogs hjälpen inte. Orsaken uppfattades vara rädsla för att anses vara inkompetent, oavsett om sjuksköterskan i hemsjukvården betraktades som skicklig. Specialistutbildning är en viktig resurs i arbetet på grund av att det saknas kompetens inom den palliativa vården (Arnaert & Wainwright 2009). Tidens betydelse Den ständiga tidsbristen med lite utrymme för ofta förekommande akuta förändringar upplevdes som ett hinder för att ge vård av god kvalité (Wallerstedt & Andershed 2007). Strang, Henoch, Danielson, Browall och Melin-Johansson (2013) belyste att tillgång till tid, tillräckligt med personal samt en ostörd plats att arbeta i var viktigt för att arbetet inte skulle upplevas som stressigt. Att alltid behöva vara tillgänglig via telefon, avbryta pågående samtal och intensiv kontakt med döende patienter och deras närstående samt flera dödsfall efter varandra bidrog till att det upplevdes stressigt. Risk för utmattning hos sjuksköterskan fanns på grund av konstant stress och brist på tid. Brist på kommunikation mellan sjuksköterskan, patienten och närstående berodde inte på personalbrist eller tidsbrist utan det var en fråga om prioritet hos sjuksköterskan (ibid.) Hög arbetsbelastning som till exempel att ansvara för flera palliativa patienter samtidigt, resulterade i att tiden till varje patient begränsades. Vanliga rutiner och uppgifter upplevdes som frustrerande samt meningslösa när planeringen inte kunde utföras (Wallerstedt & Andershed 2007). Karlsson, Karlsson, Barbosa da Silva, Berggren och Söderlund (2013) beskrev att sjuksköterskan var tvungen att prioritera vem som skulle få hjälp först bland sina palliativa patienter när hen upplevde att tiden inte räckte till. Att arbeta på kvällen och natten innebar mindre antal sjuksköterskor i tjänst som orsakade ytterligare stress (Wallerstedt & Andershed 2007). Betydelse av samarbete Teamarbetet är en väsentlig del av palliativ vård och sjuksköterskan upplevde att det var viktigt att hjälpa samt uppmuntra varandra inom teamet vid komplicerade situationer. Sjuksköterskan betonar vikten av reflektion tillsammans med kollegor där svåra samtal med patienten kan diskuteras (Chong & Poon 2011; Strang, Henoch, Danielson, Browall & Melin-Johansson 2013). Ytterligare beskrev Arnaert och Wainwright (2009) att sjuksköterskan upplevde att förtroendet för kollegors kunskap och erfarenhet är väsentlig för samarbetet. 7

Relationens betydelse Upplevelser i mötet med patienter och närstående Sjuksköterskan beskrev att varje möte med patienten gav dem ovärderlig kunskap och erfarenhet som de kunde använda i möten med patienter. Varje individuellt möte bidrog till ökad kunskap, professionalitet samt styrka att ta emot utmaningar (Wallerstedt & Andershed 2007). Vissa sjuksköterskor belyste svårigheter med att delge dåliga nyheter kring patientens tillstånd till patienten och närstående på grund av det speciella förhållandet som skapats mellan dem (Chong & Poon 2011). Sjuksköterskan beskrev situationer som orsakade ambivalenta och förbjudna känslor. Känslor av frustration, otillräcklighet, sorg och förlust när en patient dog (Wallerstedt & Andershed 2007). Marchessault, Legault och Martinez (2012) förklarade att sjuksköterskan upplevde att konflikter kunde uppstå med patientens närstående när de inte kunde acceptera att döden var nära för den palliativa patienten. Speciellt tillfällen när läkaren inte kunde närvara vid svåra samtal med närstående. En stor del av tiden hos patienten bestod av att informera, utbilda och stödja närstående som i sin tur bidrog till att patienten fick mindre tid med sjuksköterskan. Dock uppmärksammades att om sjuksköterskan hamnade i svåra möten med patient och närstående kunde hen avgränsa sig känslomässigt och arbeta professionellt för att skydda sig själv som individ (ibid.) Vårdrelationens betydelse Att etablera kontakt och relation med patienten och närstående upplevdes som en väsentlig del för att ge god optimal vård. Engagemang fanns för att spendera den tid som behövdes hos patienterna. Sjuksköterskan beskrev även vikten av att utveckla kvalité i relationen med patient och närstående. Viktiga beståndsdelar för en god relation var lyhördhet och närvaro (Marchessault, Legault & Martinez 2012). Vikten av att respektera patientens önskemål, exempelvis att vissa patienter önskade att inte prata om döden, var några av sjuksköterskans upplevelser. Vidare upplevde sjuksköterskan att god kommunikation, kunskap, lyhördhet och tillit var viktigt för relationen med patienten (Strang, Henoch, Danielson, Browall & Melin-Johansson 2013). Sjuksköterskan upplevde att närståendes autonomi stärktes när hen respekterade närståendes önskan att vara delaktig i den palliativa vården (Karlsson & Berggren 2011). Samarbete med patient och närstående samt förmåga att kunna se patienten som unik beskrev sjuksköterskan som ledstjärna för att kunna skapa ett gott avslut för patienten (Wallerstedt & Andershed 2007). 8

DISKUSSION Metoddiskussion Dahlberg Lyckhage (2017, s. 34) belyste att kvalitativ forskning skapar ökad förståelse för människors subjektiva upplevelser och erfarenheter kring ett fenomen. Däremot nämnde Dahlberg Lyckhage att kvantitativ forskning kan bidra till att kunskapen och vårdforskningen blir mer evidensbaserad. Utgångspunkten var att använda både kvantitativa och kvalitativa artiklar för att skapa översikt kring ämnet. Dock hittades endast kvalitativa artiklar som kunde användas för att besvara syftet; sjuksköterskans upplevelser av palliativ vård i hemmet. Författarna är medvetna om att både kvantitativ och kvalitativ forskning i resultatet hade lyft resultatet och blivit mer evidensbaserad. Anledningen till bortfall av kvantitativa artiklar kan bero på författarnas kunskapsbrist kring artikelsökning. Om författarna hade utvecklat sin kunskap kring artikelsökning innan påbörjad studie kunde det ha bidragit till bredare utbud av artiklar. Författarna skulle ha fördjupat sig i riktlinjerna för kandidatuppsats, för att veta vilka kriterier som fanns och vilka artiklar som inte kunde vara med i en litteraturöversikt. Studien är en litteraturöversikt och endast publicerade empiriska studiers resultat fick användas, vilket resulterade i att artiklar som var litteraturöversikt valdes bort (Akademin för vård, arbetsliv och välfärd 2018, s. 6). Detta insåg författarna halvvägs in i resultatskrivandet. De hade missat att fördjupa sig i riktlinjerna för kandidatuppsats innan påbörjad artikelsökning. Detta ledde till att författarna var tvungna att exkludera information från två artiklar ur resultatet och därmed började sökandet efter ytterligare artiklar. Inklusions- och exklusionskriterier användes för att möjliggöra sökandet efter relevanta artiklar som besvarade syftet. Initialt söktes artiklarna från år 2009 för att informationen skulle vara relevant och aktuell. För att få ytterligare information söktes artiklar från år 2007. En artikel hittades från år 2007 som efter granskning, analys och diskussion valdes att användas i studien. Informationen i artikeln ansågs vara berikande och relevant för att besvara studiens syfte. Ytterligare gjordes en sekundärsökning av valda artiklar och därmed inkluderades två artiklar som besvarade syftet. Studien består av två artiklar från Kanada, fyra från Sverige, en från Singapore, en från Norge respektive en från Skandinavien. Författarna kan se både svagheter och styrkor med att använda sig av artiklar med olika geografiska områden. Det som uppmärksammades var att vården bedrivs olika beroende på vilket geografiskt område, socioekonomisk status samt utveckling som sjuksköterskan arbetar i och därmed upplevs palliativ vård i hemmet olika. Dock bör poängteras att liknande resultat har redovisats i artiklarna som beskriver sjuksköterskans upplevelser av palliativ vård i hemmet i stort trots geografisk spridning och socioekonomiska skillnader. Trots misstag anser författarna att artiklarna har valts med noggrannhet, analyserats enligt granskningsmallen och att artiklarna besvarar syftet som i sin tur resulterar i att studien blir trovärdig. Alla artiklar granskades, var skrivna av forskare, var etiskt godkända och följde kraven för vetenskaplighet. 9

Resultatdiskussion Studiens syfte var att belysa sjuksköterskans upplevelser av palliativ vård i hemmet. Sjuksköterskan beskrev utmaningar som påverkade hens upplevelser av att vårda palliativa patienter i hemmet. Utmaningarna upplevdes bero på olika faktorer, exempelvis brist på kunskap, tid, samarbete mellan kollegor samt etiska dilemman mellan kollegor, närstående och patienter. Trots detta upplevs arbetet inom palliativ vård som givande och positivt. Vårdrelationen mellan sjuksköterskan och patienten visade sig vara en väsentlig del för att ge god och optimal vård. Resultatet i studien visade att sjuksköterskan upplevde att etablerad vårdrelation och engagemang med patient och närstående var betydelsefullt för att ge god vård. Eriksson (2004, ss. 55-56) beskrev att genom ömsesidig relation stärks relationen mellan patient och sjuksköterska. Även Björck och Sandman (2007) förklarade att begreppet vårdrelation är kärnan i vårdandet. Omsorg, närvaro och gemenskap kan växa fram i vårdrelationen. Samband kan synliggöras med vad både Eriksson (2004) och Björck och Sandman (2007) beskrev, att vårdrelationen är en väsentlig del för att ge god vård, där både patient och sjuksköterska upplever sig trygga i vårdandet. Komplexiteten i arbetet kan vara en faktor som kan göra det svårt för sjuksköterskan att etablera vårdrelation med patienten. Resultatet visade att sjuksköterskan upplevde svårigheter att växla mellan sina olika patienter och att arbetet upplevdes påfrestande. Som tidigare nämnts i bakgrunden beskrev Socialstyrelsen (2013) att tillgång till fungerande stöd för sjuksköterskan och kvalificerad personal var faktorer som möjliggör god vård. Ytterligare samband kan ses mellan faktorerna som (ibid.) lyfter fram och upplevelsen av komplexiteten i arbetet som framgår i resultatet. För att sjuksköterskan inte ska uppleva komplexiteten som ett hinder för att ge god vård, bör sjuksköterskan tillgodoses fungerade stöd och tillräckligt kvalificerad personal. Om detta tillgodoses kan sjuksköterskan ge god vård och möjligheten till att etablera vårdrelation med patienten ökar. Vårdmiljön har direkt påverkan på människans välbefinnande och upplevelsen av vårdkvalitén (Regionala cancercentrum 2016b). Sjuksköterskan bör vara medveten om betydelsen att skapa trygg och behaglig miljö för den palliativa patienten i hemmet. Rummet där den palliativa patienten befinner sig i bör ha en inbjudande atmosfär och vara personligt utformat för patienten samt ge utrymme för närstående. Resultatet visade att sjuksköterskan var medveten om betydelsen av att skapa trygg, personlig och behaglig miljö för patienten, dock upplevde sjuksköterskan sig frustrerad och besvärad när medicinsk utrustning förändrade hemmiljön till mer sjukhuslik miljö. Detta gav i sin tur upphov till etiska dilemman, exempelvis när patientens värdighet, integritet och autonomi inte respekterades i deras egna hem. Frank (2009) beskrev att etiska konflikter mellan läkare och sjuksköterska kunde uppstå kring beslutsfattande frågor om prioriteringar, behandlingar och diagnoser. Hierarkin och maktrelationen fanns kvar mellan läkare och sjuksköterska som kan leda till att läkaren inte lyssnar på sjuksköterskan trots att det är sjuksköterskan som är närmast patienten, detta överensstämmer med vad studiens resultat visade. Resultatet visade att sjuksköterskan upplevde ett dåligt samarbete med läkare och konflikter kunde uppstå vid skilda åsikter. Känslor av frustation och maktlöshet uppstod hos sjuksköterskan när 10

läkare inte hade tillräckligt med kunskap kring smärtlindring och när läkaren inte lyssnade på sjuksköterskan. Trots detta belyser Frank (2009) att sjuksköterskan hade en betydande roll i beslutsfattandet och kunde hjälpa patienterna till att bli mer delaktiga i sin vård. En viktig punkt som Frank (2009) poängterar var att sjuksköterskan kunde medverka till att lyfta fram patientens åsikt och därmed öka patientens delaktighet i vården. Ett exempel som lyfts fram var när patienten uttryckte önskan om att avsluta all pågående behandling för att få dö stilla, men läkaren nekade till detta och behagade fortsätta behandling. Resultat i studien påvisade att sjuksköterskan upplevde svårighet och frustration i att övertyga läkaren om patientens önskan, att avsluta behandling och dö stilla. Vid beslutsfattande frågor kring patienter bör sjuksköterskans åsikter tillgodoses mer av läkare eftersom hen har huvudansvar för patientens omvårdnad. Svensk sjuksköterskeförening (2017) och Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) beskrev att sjuksköterskan har huvudansvaret för att säker, rättvis och god vård tillgodoses. Vården ska utgå från patientens individuella behov och byggas på respekt för patientens självbestämmande och integritet. Sjuksköterskan bör förhålla sig till fyra etiska koder som utgör grunden för vårdandet: lindra lidande, främja hälsa, förebygga sjukdomar och återställa hälsa. Sjuksköterskan bör vara medveten, stödja patienten och ha ett professionellt förhållningssätt. Resultatet visade att sjuksköterskan upplevde svårigheter vid deltagande och påverkan kring beslut som kunde orsaka att hen inte lyckades följa de etiska koderna, exempelvis lindra lidande som är en viktig del inom den palliativa vården. Hållbar utveckling Studien kan bidra till social hållbar utveckling i samhället på grund av att den belyser sjuksköterskans upplevelser av att arbeta inom palliativ vård i hemmet. Studien beskriver hur verkligheten för sjuksköterskan kan se ut, vilka svårigheter de kan möta men även vilket givande arbete det kan vara. Genom att skapa goda förutsättningar och utbildning för sjuksköterskan kan hen ge god vård och bidra till hållbar utveckling (United Nations Development Programme 2015). Organisation och ledarskap inom den palliativa vården bör ses över för att få förståelse för hur arbetet ser ut för sjuksköterskan i hemsjukvården. Tillgodoses sjuksköterskan i hemsjukvården med mer tid, resurser och om betydelsen av samarbete synliggörs inom det multiprofessionella teamet för patienten ökar det möjligheten för hållbar utveckling. Enligt Folkhälsomyndigheten (2018) har varje människa rätt till vård, utformat efter deras individuella behov och de mänskliga rättigheterna ska tillgodoses. Detta är en väsentlig del inom den sociala dimensionen för att det ska bli hållbart. 11

SLUTSATSER Syftet med litteraturöversikten var att beskriva sjuksköterskans upplevelser av palliativ vård i hemmet. Arbetet i hemsjukvården upplevdes vara både givande och utmanande. Sjuksköterskan som arbetar med palliativ vård i hemmet möter olika utmaningar i form av komplexitet av att ha hemmet som vårdplats, brist på utbildning, kunskap, erfarenhet och brist på tid samt samarbete inom det multiprofessionella teamet. Detta kan bidra till att sjuksköterskan upplever osäkerhet i sitt vårdgivande, vårdrelationen riskeras att inte etableras till patienten samt att ingen god vård kan ges. I samband med detta leder det till att sjuksköterskan inte kan utöva sin profession. Genom att belysa sjuksköterskans upplevelser av palliativ vård i hemmet kan det uppmärksamma samhället om hur verkligheten ser ut för sjuksköterskan. Faktorer som påverkar sjuksköterskans arbete negativt bör synliggöras och förbättras. Sjuksköterskan bör uppleva sitt arbete som givande för att det ska bli hållbart i framtiden och för att sjuksköterskan ska vilja stanna kvar i yrket. Kliniska implikationer Utbildning inom palliativ vård kan bidra till att sjuksköterskan blir trygg och mer professionell i sitt dagliga arbete. Om samarbetet mellan sjuksköterska och läkare förbättras kan det skapa en bättre vård. Etablerad vårdrelation mellan sjuksköterska och palliativ patient kan bidra till att god individanpassad vård kan ges. 12

REFERENSER Akademin för vård, arbetsliv och välfärd (2018). Riktlinjer för examensarbete på kandidatnivå I huvudområdet vårdvetenskap. Högskolan i Borås. https://www.hb.se/global/akademi%202/student/riktlinjer%20och%20mallar/h18_ri ktlinjer%20-%20kidat_exarbete_vårdvet.pdf Andreassen Devik, S., Enmarker, I & Hellzen, O. (2013). When expressions make impressions Nurses narratives about meeting severely ill patients in home nursing care: A phenomenologicalhermeneutic approach to understanding. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 8, ss. 1-11. doi:10.3402/qhw.v8i0.21880 Arnaert, A. & Wainwright, M. (2009). Providing care and sharing expertise: Reflections of nurse-specialists in palliative home care. Palliative and supportive care, 7(3), ss. 357-364. doi:10.1017/s1478951509990290 Björck, M. & Sandman, L. (2007). Vårdrelation ett försök att tydliggöra begreppsanvändningen, Vård i Norden, 27(4), ss. 14-19. doi 10.1177/010740830702700404 Chong, P H. & Poon, W H. (2011). The lived experience of palliative homecare nurses in Singapore. Singapore Medical Journal, 52(3), ss. 151-157. http://smj.sma.org.sg/5203/5203a1.pdf Dahlberg Lyckhage, E. (2017). Kunskap, kunskapsanvändning och kunskapsutveckling. I Friberg, F. (red.) Dags för uppsats vägledning för litteraturbaserade examensarbetet. Tredje upplagan. Lund: Studentlitteratur. ss. 25-36. Eriksson, K. (2004). Vårdprocessen. Stockholm: Liber AB. ss. 55-56. Folkhälsomyndigheten (2018). Vad är social hållbarhet för oss? https://www.folkhalsomyndigheten.se/motesplats-social-hallbarhet/socialhallbarhet/#definitioner [2019-04-15] Frank, K. R. (2009). Shared decision making and its role in end of life care. British Journal of Nursing, 2009, 18(10), ss. 612-618. https://doi.org/10.12968/bjon.2009.18.10.42466 Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. I Friberg, F. (red.) Dags för uppsats vägledning för litteraturbaserade examensarbetet. Tredje upplagan. Lund: Studentlitteratur. ss. 141-152. Friberg, F. (2017). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I Friberg, F. (red.) Dags för uppsats vägledning för litteraturbaserade examensarbetet. Tredje upplagan. Lund: Studentlitteratur. ss. 129-139. 13

Hutchinson, A. L. & Van Wissen, K. A. (2017). Home to die from the intensive care unit: a qualitive descriptive study of the family s experience. Intensive and critical care nursing, 43, ss. 116-122. https://doi.org/10.1016/j.iccn.2017.07.008 Marchessault, J., Legault, A. & Martinez, A-M. (2012). Providing in-home palliative care within a generalist caseload: a chance for nurses to reflect on life and death. International Journal of Palliative Nursing, 18(3), ss. 135-141. doi.org/10.12968/ijpn.2012.18.3.135 Karlsson, C & Berggren, I. (2011). Dignified end-of-life care in the patients own homes. Nursing Ethics, 18(3), ss. 374-385. doi:10.1177/0969733011398100 Karlsson, M., Karlsson, C., Barbosa da Silva, A. & Berggren, I. (2013). Community nurses experiences of ethical problems in end-of-life care in the patient s own home. Scandinavian Journal of Caring Science, 27, ss. 831-837. doi: 10.1111/j.1471-6712.2012.01087.x Karlsson, M., Roxberg, A., Barbosa da Silva, A. & Berggren, I. (2010). Community nurses experiences of ethical dilemmas in palliative a swedish study. International Journal of Palliative Nursing, 10(5), ss. 224-231. doi 10.12968/ijpn.2010.16.5.48143 Lundh Hagelin, C. & Klarare, A. (2015). Möjligheter & utmaningar för teamarbetet i palliativ vård. Palliativ vård Tidskriften för palliativ vård i Sverige, (2), ss. 8-9. https://www.nrpv.se/wp-content/uploads/2018/03/2015-2-palliativ-vard-att-arbeta-idodens-narhet.pdf Regionala cancercentrum (2016a). Nationellt vårdprogram Palliativ vård i livets slutskede. https://www.cancercentrum.se/globalassets/vara-uppdrag/rehabiliteringpalliativ-vard/vardprogram/natvp_palliativvard_vers.2.1_dec2016.pdf Regionala cancercentrum (2016b). Omvårdnad i livets slutskede. https://www.cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/palliativvard/vardprogram/gallande-vardprogram/14.-omvardnad-i-livets-slutskede/ Sekse Tveit, R. J., Hunskår, I. & Ellingsen, S. (2018). The nurse's role in palliative care: A qualitative meta-synthesis. Journal of Clinical Nursing, 27(1-2), ss. e21-e38. doi:10.1111/jocn.13912 SFS 2017:30. Hälso-sjukvårdslag. Stockholm: Socialdepartementet. Silfverberg, G. (2015). Mänsklig & professionell godhet i vården. Palliativ vård Tidskriften för palliativ vård i Sverige, (2), ss. 3-7. https://www.nrpv.se/wpcontent/uploads/2018/03/2015-2-palliativ-vard-att-arbeta-i-dodens-narhet.pdf Socialstyrelsen (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede. Vägledning, rekommendationer och indikatorer. Stöd för styrning och ledning. https://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/19107/2013-6-4.pdf 14

Socialstyrelsen (2016). Palliativ vård i livets slutskede - Sammanfattning med förbättringsområden. https://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/20396/2016-12-3.pdf Strang, S., Henoch, I., Danielson, E., Browall, M. & Melin-Johansson, C. (2013). Communication about existential issues with patients close to death-nurses reflections on content, process and meaning. Psycho-Oncology, 23, ss. 562-568. doi: 10.1002/pon.3456 Svensk sjuksköterskeförening (2017). ICN:s Etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm: Svensksjuksköterskeförening. https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensksjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik publikationer/sjukskoterskornas_etiska_kod_2017.pdf [2019-02-09] Thulesius, H. (2016). Vård i livets slutskede och dödsfall - översikt. https://www.vardhandboken.se/vard-och-behandling/dodsfall-och-vard-i-livetsslutskede/vard-i-livets-slutskede-och-dodsfall/oversikt/ [2019-02-09] United Nations Development Programme (2015). Globala målen Mål 8: Anständiga arbetsvillkor och ekonomisk tillväxt https://www.globalamalen.se/om-globalamalen/mal-8-anstandiga-arbetsvillkor-och-ekonomisk-tillvaxt/ [2019-04-18] Wallerstedt, B. & Andershed, B. (2007). Caring for dying patients outside special palliative care settings: experiences from a nursing perspective. Nordic College of Caring Science, 21, ss. 32-40. doi 10.1111/j.1471-6712.2007.00430.x 15

Bilaga 1 Sökhistorik Databas Avgränsningar Sökord Antal träffar Inkluderade artiklar Använda artiklar Cinahl 2009-2019 Peer-reviewed English available palliative care homecare experience nursing 267 2 1 Cinahl 2009-2019 Peer-reviewed patient nurse relationship palliative care 229 4 0 Cinahl 2010-2019 Peer-reviewed English available palliative care homecare nurses 20 1 1 Cinahl 2009-2019 Peer-reviewed English available palliative care homecare nurses 571 1 1 Cinahl 2013-2013 Peer-reviewed English available community nurses end of life ethical problems 1 1 1 Cinahl 2009-2019 Peer-reviewed community nurses experience ethical problems end of life care 1 1 1 Medline 2009-2019 Peer-reviewed English available palliative care existential issus communication 19 1 1 Medline 2009-2018 English available nurses experience palliative care homecare 14 3 1 Sekundärsökning 6 2 16

Bilaga 2 - Artikelöversikt Författare Årtal Titel Tidskrift Syfte Metod Resultat Författare: Andreassen Devik, S., Enmarker, I & Hellzen, O. Årtal: 2013 Titel: When expressions make impressions Nurses narratives about meeting severely ill patients in home nursing care: A phenomenological hermeneutic approach to understanding Belysa och tolka betydelsen av sjuksköterskornas levda erfarenheter när de mötte palliativa patienter i hemmet Kvalitativ metod Bandinspelade intervjuer Fenomenologisk och hermeneutisk metod Urval: 10 sjuksköterskor som arbetar med palliativ vård i Norge 4 Huvudteman Att vara öppen och närvarande för andra Att vara tillfredsställd Att vara frustrerad Att vara ambivalent 7 Underteman Tidskrift: International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being Författare: Arnaert, A & Wainwright, M. Årtal: 2009 Titel: Providing care and sharing expertise: reflections of nurse-specialists in palliative home care Utforska specialistsjukskötersk ans perspektiv, reflektioner och erfarenheter av att arbeta med palliativ vård i hemmet Kvalitativ metod Djupintervjuer, öppna frågor Urval: 5 deltagare 3 Huvudteman Insikt om egna begränsningar Bygga ett samarbete & teamarbete Att implementera lagarbete i teamen Tidskrift: Palliative and Supportive Care Författare: Chong, P H & Poon, W H. Årtal: 2011 Titel: The lived experience of palliative homecare nurses in Singapore Tidskrift: Singapore Medical Journal Beskriva den levda erfarenheten hos sjuksköterskor som arbetar med palliativ vård i hemmet och deras uppfattning av att vara sjuksköterska Bandinspelade gruppdiskussioner Hermeneutisk fenomenologi Urval: 10 deltagare 6 Teman: Introduktion till palliativ vård Initiala erfarenheter Utmaningar Teamarbete Samarbete med läkare Stöd 17

Författare: Karlsson, C & Berggren, I. Årtal: 2011 Titel: Dignified end-of-life care in the patients own homes Tidskrift: Nursing Ethics Att belysa sjuksköterskors erfarenheter av faktorer som bidrar till en bra palliativ vård i patientens egna hem. Forskningsfråga: Vilka är de viktiga faktorerna som bidrar till att den döende personen upplever bra vård i sitt egna hem ur sjuksköterskans perspektiv? Kvalitativ metod Bandinspelade intervjuer Fenomenologisk och hermeneutisk ansats Urval: 10 sjuksköterskor med erfarenhet inom palliativ vård i hemmet 3 Teman Säkerhet Autonomi Integritet Författare: Karlsson, M., Karlsson, C., Barbosa de Silva, A., Berggren, I & Söderlund, M. Årtal: 2013 Titel: Community nurses experiences of ethical problems in end-of-life care in the patient ś own home Att få djupare förståelse för distriktsjuksköterskan s upplevelser av etiska dilemman i samband med palliativ i patientens egna hem. Kvalitativ metod Bandinspelade intervjuer Hermeneutisk ansats Urval: 10 kvinnliga distriktssjukskötersko r med erfarenhet inom palliativ vård 3 Teman Obehagliga känslor Brist på samarbete Brist på säkerhet Tidskrift: Scandinavian Journal of Caring Sciences Författare: Karlsson, M., Roxberg, Å., Barbosa da Silva, A & Berggren, I. Årtal: 2010 Titel: Community nurses experiences of ethical dilemmas in palliative care: a swedish study Belysa kommunala sjuksköterskors erfarenheter av etiska dilemman i palliativ vård Kvalitativ innehållsanalys gjordes på skriftliga narrativer Urval: 7 kommun sjuksköterskor deltog med erfarenhet av palliativ vård. 3 Teman: Maktlöshet Frustration Oro/angelägna (concern) 8 Underteman Tidskrift: International Journal of Palliative Nursing Författare: Marchessault, J, Legualt, A & Martinez, A-M. Årtal: 2012 Titel: Providing in-home pallative care within a generalist caseload: a chance for nurses to reflect on life and death Tidskrift: International Journal of Palliative Nursing Beskriva den levda förståelsen och erfarenheten hos sjuksköterskor som arbetar med palliativ vård i hemmet inom ett avgränsat område Kvalitativ metod Ljudinspelade intervjuer Fenomenologisk tolkningsmetode Urval: 8 sjuksköterskor, 5 kvinnor och 3 män 3 Huvudteman Stödja patienten och dess familj Vara orolig över att tillhandahålla kvalitetsvård Att konfronteras med döden främjar egen personlig utveckling 13 Underteman 18

Författare: Strang, S., Henoch, I., Danielson, E., Browall, M & Melin-Johansson, C. Årtal: 2013 Titel: Communication about existential issues with patients close to death-nurses reflections on content, process and meaning Beskriver sjuksköterskors reflektioner kring existentiella problem i kommunikationen med patienter som är nära döden. Kvalitativ innehållsanalys Grupp reflektioner registrerades, transkriberades och analyserades Urval: 98 sjuksköterskor deltog. 3 Teman Innehållet i existentiell konversation Processen i existentiell konversation Meningen med existentiell konversation för sjuksköterskor Tidskrift: Psycho-Oncology 9 Underteman Författare: Wallerstedt, B & Andershed, B. Årtal: 2007 Titel: Caring for dying patients outside special Palliative care settings: experience from a nursing perspective Tidskrift: Nordic College of Caring Science Beskriva sjuksköterskans upplevelse av att vårda döende patienter utanför en palliativ enhet. Kvalitativ metod Bandinspelade intervjuer Analyserad med fenomenologisk metod Urval: 9 deltagare i hemsjukvård, kommun sjukvård och sjukhus. 3 Huvudteman: Ambition och hängivenhet Vardagliga möten Tillfredsställelse/ tillfredsställelse 7 Underteman 19

Bilaga 3 - Granskningsmall 1. Finns det ett tydligt problem formulerat? Hur är detta i så fall formulerat och avgränsat? 2. Finns teoretiska utgångspunkter beskrivna? Hur är dessa i så fall formulerade? 3. Finns det någon omvårdnadsvårdvetenskaplig teoribildning beskriven? Hur är det i så fall beskriven? 4. Vad är syftet? Är det klart formulerat? 5. Hur är metoden beskriven? 6. Hur är undersökningspersonerna beskrivna? 7. Hur har data analyserats? 8. Hur hänger metod och teoretiska utgångspunkter ihop? 9. Vad visade resultatet? 10. Hur har författarna tolkat studiens resultat? 11. Vilka argument förs fram? 12. Förs det några etiska resonemang? 13. Finns det en metoddiskussion? Hur diskuteras metoden i så fall? 14. Sker en återkoppling till teoretiska antaganden, till exempel vårdvetenskapliga antaganden? 20