Handlingsprogram för Njurförbundet Antaget 8 maj 2011 Njurförbundet har till uppgift främja och tillvarata de njursjukas intressen beträffande behandling, vård, rehabilitering och social trygghet med utgångspunkt från Njurförbundets Riktlinjer för god njursjukvård, företräda de njursjukas intressen inför myndigheter, institutioner och organisationer, insamla och förmedla kunskaper och erfarenheter om njursjukas situation i Sverige och omvärlden. skapa samhörighet och gemenskap mellan olika grupper av njursjuka och närstående. Förbundets strävan nå uppsa mål skall ske i samverkan med regionföreningarna, andra handikapporganisationer, sammanslutningar eller enskilda. I arbetet för njursjukas rättigheter skall förbundet utgå från FNs standardregler för tillförsäkra människor med funktionsnedsättning full delaktighet och jämlikhet i samhället. Njurvårdens planering njurvården både på kort och lång sikt ges resurser, som möjliggör optimal individanpassad behandling på alla områden och befintliga och planerade njurvårdande enheter utrustas och inreds, så de av patienter och personal upplevs så trivsamma och ändamålsenliga som möjligt - även för njursjuka med former av funktionsnedsättningar, vård av njursjuka barn skall vara en riksspecialitet, behovet av olika specialistutbildade personalkategorier ino njursjukvården blir tillgodosett, all personal inom sjukvården får kunskap om de njursjukas situation och information om betydelsen av förbundet och dess regionföreningars verksamhet, sjukvårdshuvudmännen fortlöpande utarbetar prognoser och handlingsplaner för njurvården och detta sker i samverkan med de regionala njurföreningarna, vården av njursjuka skall vara likvärdig i hela landet ur såväl medicinsk som ekonomisk synpunkt.
Njursvikt alla med misstänkt njursvikt remitteras till njurmedicinsk specialistläkare för adekvat behandling, alla med kronisk njursvikt skall få en individuellt anpassad behandling av så god kvalitet så behovet av dialys eller transplantation fördröjs eller förhindras, alla kroniskt njursjuka och deras närstående erbjuds utbildning om sjukdomen och behandlingsmöjligheter så den njursjuke själv kan få ett avgörande inflytande över sin behandling, ett nationellt kvalitetsregister upprättas över patienter med kronisk njursvikt för utvärdera och utveckla vård och behandling, alla kliniker som vårdar njursjuka samverkar med tandvården. Kost och motion njursjuka i alla behandlingsstadier får information och råd av dietist och sjukgymnast angående kost och fysisk träning, berörd måltidspersonal inom barnomsorg och skola ges information om kost för njursjuka barn. Dialys dialysbehandling sätts in i god tid och så hälsa och livskvalitet inte försämras och alla får en individuellt anpassad behandling som minimerar komplikationer och förhindrar för tidig död. Hemodialys (bloddialys) antal dialysbehandlingar per vecka, behandlingstidens längd, material och medicinteknisk säkerhet skall erbjudas patienten utifrån senaste forskning och medicinska rön i förhållande till individens behov och får ej styras av ekonomiska skäl, en permanent kärlaccess anläggs i god tid före dialysstart, alla som vill och har förutsättningar skall erbjudas utbildning för självdialys på klinik eller i hemmet, ansvarsfördelningen mellan patient, assistent och medicinsk profession tydliggörs i samband med självdialys på klinik eller i hemmet, måltider i samband med dialys skall ses som en del i den medicinska behandlingen, vara sammans av dietist och kostnadsfri för patienten,
alla erbjuds flexibelt dialysschema efter individens behov gällande arbete, studier och fritid, dialysavdelningen anpassas till en trivsam miljö och psykosociala- och åldersaspekter beaktas vid förläggning av patienternas dialysscheman, alla dialyserande, som en del i behandlingen, skall erbjudas möjlighet till fysisk träning med stöd av sjukgymnast, alla måltider som serveras i samband med dialysbehandling skall vara kostnadsfria och ses som en del i den medicinska behandlingen, dialysavdelningarna dimensioneras så de alltid har möjlighet ta emot gästande patienter, det inte får finnas några ekonomiska begränsningar som förhindrar gästdialys vid annat sjukhus, inom eller utanför Sverige. transporter i samband med gästdialys såväl inom landet som utanför Sverige ska bekostas av sjukvårdshuvudmannen. Peritonealdialys (bukhinnedialys) kateterinläggning sker i god tid före dialysstart, alla får en individanpassad behandling med möjlighet till en nmaskin s.k. APD, alla hjälpmedel och förbrukningsmaterial samt retur av tomemballage och annat avfall skall vara kostnadsfritt för patienten, detta avses även då patienten befinner sig på resa utanför hemorten, njursjuka vid behov skall få assistans med behandlingen genom kommunens hemsjukvård. Transplantation alla kroniskt njursjuka som har medicinska förutsättningar skall ges möjlighet till njurtransplantation. en positiv inställning till transplantation och organdonation sprids bland allmänheten, sjukvårdspersonal och beslutsfare, alla uppmanas göra sin vilja till donation känd, organdonation genomförs i samtliga fall där det finns en möjlig donator, alla närstående till njursjuka får ingående information om möjligheten bli njurdonator, njurdonatorer, oberoende av bostadsort eller nationell hemvist, ges ett heltäckande försäkringsskydd samt får full ekonomisk kompensation för förlorad arbetsinkomst och utlägg som är relaterade till utredning och ingrepp, njurdonatorer erbjuds regelbunden hälsokontroll samt får ett livslångt frikort inom sjukvården,
ett nationellt kvalitetsregister för behandling av njurtransplanterade upprättas i syfte uppnå en likvärdig vård i hela landet. Social trygghet och ekonomi all dialysbehandling skall vara kostnadsfri för den njursjuke, även dialysbehandling i samband med utlandsresor kroniskt njursjuka oavsett ålder ersätts av samhället för merkostnader som är relaterade till sjukdom och behandling, resor i samband med dialysbehandling skall vara kostnadsfria och ske utan onödig tidsspillan vid samåkning och detta även gäller i samband med gästdialys. färdtjänst skall gälla efter transplantation så lång tid som erfordras för den enskilde individen. njursjuka får teckna personförsäkringar utan särskild hälsoprövning. njursjuka ges ersättning för samtliga merkostnader i samband med kostbehandling samt näringstillägg och andra specialprodukter skall ingå i högkostnadsskyddet för läkemedel. Rehabilitering, arbete och utbildning kroniskt njursjuka skall erbjudas stöd för kunna leva ett så väl fungerande liv som möjligt genom ta vara på det friska hos individen, anpassade rehabiliteringsverksamheter skall erbjudas inom rimligt geografiskt avstånd för alla njursjuka i landet utan särskild kostnad för individen, förbundet och njurföreningarna får ekonomiska resurser av samhället kontinuerligt anordna rehabiliteringsverksamhet för njursjuka och deras närstående, närstående som deltar i dialysbehandling i hemmet ges möjlighet till avlastning, vården ska planeras så den njursjuke som har förutsättningar ska kunna delta i arbetslivet eller studera, njursjuka som har svårigheter utföra sitt ursprungliga arbete eller fullfölja utbildning, får stöd påbörja annan utbildning, omskolning eller byta arbete, reglerna för sjukpenning är anpassade för njursjukas specifika situation och överföring till sjukersättning sker först då alla möjligheter återgå i arbete har uteslutits, skolor och omsorgsverksamheter i kommunerna upprättar individuella åtgärdsprogram för njursjuka barn och ungdomar.
Forskning resurser kontinuerligt tillskapas vid alla universitetssjukhus för kvalificerad vetenskaplig forskning som syftar till förbättra njursjukas livssituation, information om forskningsresultat sprids så resultaten snarast möjligt kommer alla till del, könsskillnader belyses i allt forsknings- och utvecklingsarbete. Information kroniskt njursjuka i hela landet får en fullgod och likvärdig information om sjukdom och behandlingsmöjligheter. alla njursjuka och deras närstående erbjuds undervisning i njurskola. njursjuka, närstående och sjukvårdspersonal får tillgång till förbundets Riktlinjer för god njursjukvård och övrigt informationsmaterial.