VÄGEN TILL DIAGNOS Utredning vid misstanke om cancer En granskning av logistiken i Hälso- och sjukvården Mars 2005 Bo Nordestedt Jan Svanell
Innehåll Sida 1. Sammanfattning 2. Bakgrund 3. Uppdraget 4. Metod och genomförande 5. Patientmaterial och mottagningar 6. Vägen till diagnos Utredningstider 7. Vad säger patienterna? Resultat av patientintervjuer 8. Våra reflektioner och intryck 3 5 6 7 10 16 21 30 Bilagor: Bilaga 1: Vårdcentraler och utredningstider Bilaga 2: Struktur för patientintervjuer 2
1. Sammanfattning Den tredje granskningen av logistiken i hälso- och sjukvården som Svanell Konsult AB genomfört på uppdrag av Region Skånes revisorer har inriktats mot vårdprocessen vid den utredning som sker vid misstanke om cancerdiagnos. Granskningens syfte har i första hand varit att fånga patienternas upplevelser i samband med misstanke om cancer och den utredning som följer på detta. Granskningen har därför skett utifrån ett patientperspektiv och i första hand baserats på patienternas egna uppgifter genom de patientintervjuer som genomförts. Fokus har i denna del varit på mjuka frågor som omhändertagande, bemötande och patientens övriga upplevelser av utredningstiden. Detta har också kompletteras med vissa journaluppgifter rörande utrednings- och väntetider. Fem vårdcentraler från sjukvårdsdistrikten i Nordvästra Skåne, Nordöstra Skåne och Sydvästra Skåne har deltagit i granskningen. Revisorernas avgränsning har begränsat granskningen till fyra utvalda cancerdiagnoser. Bröstcancer, urinvägscancer, prostatacancer och malignt melanom. Granskningen omfattar alltså enbart patienter som valt att söka hjälp genom primärvården. Sammantaget har 3172 patientjournaler från fem deltagande vårdcentraler i Skåne granskats i vår undersökning. Det är det totala antalet journaler som uppfyllt de sökkriterier som använts som indikatorer på möjlig misstanke om de fyra cancergrupper vi studerat. Av dessa har 736 patienter efter första besöket blivit föremål för någon typ av utredning där malignitet inte kunnat uteslutas. Efter utredning har cancerdiagnos fastställts för 62 av de totalt 736 utredda patienterna, dvs. för drygt 8 %. Av det totala patientmaterialet i vår undersökning har ca 2 % fått en cancerdiagnos. 14 patienter har fått diagnosen bröstcancer, 8 patienter diagnosen urinblåse- eller njurcancer. 33 patienter har fått diagnosen prostatacancer, samt 8 patienter diagnosen malignt melanom. Efter ett slumpmässigt urval bland de 736 utredda patienterna har telefonintervjuer genomförts med 47 patienter. Granskningen visar på tydliga skillnader i utredningsgång och utredningstid för de fyra olika cancerformer vi studerat. Utredning av misstänkt bröstcancer och malignt melanom sker snabbast. Hela 65 % med misstänkta hudförändringar får besked inom en månad. Motsvarande andel vid misstanke om bröstcancer är 50 %. Efter 2 månader har 80 % respektive 90 % fått besked. Utredning av misstänkt urinvägscancer och prostatacancer tar däremot avsevärt längre tid. Framförallt är det väntetiden till besök hos specialist som avgör hur lång utredningstiden blir för den enskilde patienten. 3
Några geografiska skillnader i utredningsgång kan inte noteras. Däremot kan skillnader i väntetid till de olika berörda sjukhusen i Skåne resultera i längre eller kortare utredningstid. Framförallt är det väntetiden till besök hos urologspecialist som upplevs som ett problem både av patienter och av inremitterande. Men även väntetiden till röntgenunderökning beskrivs som alltför lång av flera patienter. Vi konstaterar inga egentliga samordningsproblem kopplade till hur utredningen skall genomföras för just de symtom och cancerformer som denna granskning omfattar. Utredningsgången är i de flesta fall klar och tydlig även för patienterna. Ett återkommande problem är dock att väntetiden för svar på undersökningar och prover upplevs som för lång. Att döma av patienternas beskrivningar finns det inte heller tydliga principer kring vem som lämnar svar och till vem. I varje fall vet sällan patienten från vem hon/han ska få svar. En annan kritisk punkt är hantering av remisser och svar, som inte sällan bidrar till att förlänga vänte- och utredningstider, enligt många patienters upplevelse. Med några undantag när är de intervjuade patienterna nöjda eller mycket nöjda med väntetider, kompetens och bemötande i förhållande till sina förväntningar vid de berörda vårdcentralerna. Vi har däremot mött viss kritik mot bemötandet på sjukhus som man upplever mera opersonligt och ibland nonchalant. Flera patienter har framfört önskemål om att man alltid skall få svar på prover och undersökningar, oavsett vilket resultatet är. Dessa patienter som vet vad de utreds för känner sig inte helt trygga med beskedet att du får svar om det är något onormalt. Intervjuerna visar att den absoluta majoriteten av de intervjuade är nöjda eller mycket nöjda med sjukvården utifrån sina förväntningar. Men för fem, sex patienter har det uppstått problem; utredningstiden har upplevts som för lång, väntan på svar som kommit sent och fortsatt väntan på diagnos. Utan att dra några alltför långtgående slutsatser tyder både uppgifterna från journalgenomgång och genomförda intervjuer på, att för kanske 10 % av de utredda patienterna har i första hand brister i rutiner och system medfört att vägen till diagnos inte varit helt optimal. Om dessa rutiner varit mera tillförlitliga hade utredningstiden och härmed tiden för oro kunnat förkortas för patienten. 4
2. Bakgrund Svanell Konsult AB har tidigare, på uppdrag av Region Skånes revisorer genomfört två granskningar med inriktning mot logistiken i hälso- och sjukvården. En granskning avseende höftleds- och kataraktoperationer samt en granskning av Vägen till diagnos. Syftet med det senare uppdraget var att granska hur vårdens insatser organiseras och samordnas under patientens väg till diagnos och behandling. Bakgrunden har varit att kunskapen om vad som sker under denna första del av vårdprocessen är mycket begränsad medan processen från det att diagnosen är ställd i de flesta fall är planerad och dokumenterad genom vårdprogram etc. Revisorerna har efter den granskningen särskilt uppmärksammat omhändertagandet och bemötande vid den utredning som sker vid misstanke om cancerdiagnos. Cancer är ett sammansatt sjukdomsbegrepp, som dels avser specifika tumörsjukdomar, dels kommit att bli en samlingsterm för allehanda elakartade tumörer. Cancerns uttrycksformer kan därför vara mycket skiftande. Var tredje idag levande svensk kommer förr eller senare att drabbas av cancer och cirka 20 % av alla dödsfall beror på cancer. Många som inte insjuknar har med stor säkerhet någon gång misstänkt sig ha sjukdomen eller haft anhöriga med cancer. Detta innebär att i realiteten kommer nästan alla människor någon gång att beröras av cancersjukdomen. I arbetet med Vägen till diagnos konstaterades att för den patientgrupp som där studerades, patienter med buksmärtor, ställdes cancerdiagnosen inte snabbare än övriga diagnoser. Framför allt var dessa cancerutredningar ofta mer komplicerade både vad gäller utredningsgång och patienternas upplevelser. Även med denna utgångspunkt var det alltså naturligt att en fördjupad granskning inriktades mot just cancerdiagnosen. 5
3. Uppdraget Denna gransknings syfte har varit att fånga patienternas upplevelser i samband med misstanke om cancer och den utredning som följer på detta. Patienternas upplevelser kan beskrivas som indelade i tre olika faser: Symtom och sjukdomsupplevelse fram till första kontakt med sjukvården, Utredningsfas samt slutligen Behandlingsfas. Precis som i föregående undersökning av Vägen till diagnos avser detta uppdrag en granskning av faserna fram till att diagnos ställs. Dvs. utredningsfasen och i någon mån patientens beskrivning av den sjukdomsupplevelse som föregått första vårdkontakten. Eftersom huvudsyftet har varit att fånga patienternas upplevelser har granskningen skett utifrån ett patientperspektiv och i första hand baseras på patienternas egna uppgifter. Granskningens fokus har i denna del varit på mjuka frågor som omhändertagande, bemötande och patientens övriga upplevelser av utredningstiden. Detta har också kompletteras med vissa journaluppgifter rörande utrednings- och väntetider. Granskningen omfattar ej någon medicinsk bedömning av fattade beslut eller vidtagna åtgärder under utredningsfasen. 6
4. Metod och genomförande 4.1 Val av vårdcentraler Granskningen har omfattat patienter från totalt 5 vårdcentraler med geografisk spridning i Skåne. Följande vårdcentraler har ingått i granskningen: Husie Vårdcentral, Sydvästra Skånes Sjukvårdsdistrikt Näsby vårdcentral, Nordöstra Skånes Sjukvårdsdistrikt Oxie Vårdcentral, Sydvästra Skånes Sjukvårdsdistrikt Tollarps Vårdcentral, Nordöstra Skånes Sjukvårdsdistrikt Åstorps Vårdcentral, Nordvästra Skånes Sjukvårdsdistrikt Valet av vårdcentraler har gjort i samråd med revisionskontoret. En avgörande faktor förutom önskemålet om geografisk spridning, har varit att det journalsystem som används på vårdcentralen skall möjliggöra en enkel utsökning enligt de sökbegrepp som anges i det följande. Samtliga i granskningen ingående vårdcentraler är därför enheter som använder sig av journalsystemet Biosis. Den genomförda granskningen omfattar följaktligen endast patienter som använt primärvården som ingång i sjukvårdssystemet. 4.2 Val av misstänkta cancerdiagnoser Revisionskontoret angav i sitt underlag till uppdraget följande fyra utvalda cancerdiagnoser och därtill kopplade symtomindikatorer som avgränsning för granskningen. Med symtomindikator avser vi här det sökbegrepp som använts för att i patientjournaler utskilja de patienter som sökt och eventuellt utretts för någon misstänkt malignitet. Diagnos Bröstcancer Prostatacancer Urinvägscancer Malignt melanom Symtomindikator knuta i bröstet test PSA utfört blod i urinen Naevus 7
4.3 Sökning i journalsystem Med hjälp av primärvårdens ansvariga för journalsystemet Biosis genomfördes en journalsökning för samtliga fem deltagande vårdcentraler. Sökningen genomfördes så att samtliga patientjournaler och besökstillfällen under perioden 2003-01-01 2004-06-30 där någon av de angivna symtomindikatorerna/sökbegreppen kunde återfinnas i journalen identifierades. Detta gav ett totalt urval av 3172 patienter, varav många patienter hade sin symtomindikator i journalen vid ett flertal besökstillfällen. Journalsökningen gav på så sätt underlag för den journalgenomgång som genomförts på respektive vårdcentral. 4.4 Journalgenomgång Journalgenomgången som genomförts av en erfaren sjuksköterska på vårt uppdrag, har omfattat följande.: Utgallring av de patienter där symtomindikatorn, t.ex. blod i urinen, finns i journalen av andra skäl än misstanke om malignitet, dvs. där ingen misstanke om malignitet föreligger. Identifiering av de patienter som sökt med egen oro om cancer, men där misstanken kunnat avskrivas redan vid första vårdkontakten Identifiering av patienter som remitterats till undersökning eller vidare utredning med anledning av misstanke om malignitet. För den senare gruppen insamling av journaluppgifter om remisser, provsvar och besked om diagnos alternativt annat besked, eller om utredning fortfarande pågår. En sammanställning av dessa uppgifter redovisas längre fram i denna rapport. I samband med journalgenomgången kunde vi konstatera skillnader i hur remisssvar noteras i journalsystemet. I Tollarp. Näsby och Åstorp förs så gott som samtliga svar på remisser in i den egentliga patientjournalen, medan man i Husie och Oxie ofta nöjer sig med att föra in svaren i den Beställning Svar funktion som också finns i journalsystemet. Vår redovisning bygger på uppgifter från båda dessa delar av journalsystemet. Journalgenomgången har dessutom utgjort underlaget för urval av patienter till de intervjuer som genomförts. 8
4.5 Diagnosregister Avsikten var ursprungligen att genom en kompletterande sökning i sjukvårdens diagnosregister även få information om det totala antalet patienter från de fem valda vårdcentralernas normala upptagningsområde som under motsvarande tid fått någon av de utvalda diagnoserna fastställd. Detta skulle ge en säker bild av hur många ur denna patientgrupp som väljer en annan sökväg än genom sin närmaste vårdcentral. Denna sökning som skulle ske genom Region Skånes försorg har dock inte kunna göras utan ett omfattande arbete och mycket höga kostnader som inte ansetts stå i rimlig proportion till värdet för denna granskning. I granskningen har vi däremot fått tillgång till avidentifierade uppgifter ur Region Skånes Vårddatabas för viss jämförelse av sökvägarna 4.6 Patientintervjuer Ur journalsökningen gjordes ett urval av patienter till de patientintervjuer som genomförts. För att patienternas beskrivning av sina upplevelser av utredningstiden skall vara så färsk som möjligt har urvalet gjorts bland de patienterna med en i tiden relativt näraliggande utredning. I övrigt har urvalet varit slumpmässigt. Mer om urvalet och intervjuernas genomförande framgår av senare avsnitt om resultatet av patientintervjuerna Patientintervjuer förutsätter naturligtvis att patienterna accepterar att medverka och svara på våra frågor. För att kontakten med patienterna skulle ske på ett etiskt korrekt sätt har också den första kontakten med patienten tagits från vårdcentralen. Vi har försett vårdcentralen med en förteckning över ett slumpmässigt patienturval. Vårdcentralen har sedan ringt upp patienten och fått patientens medgivande till att vi tog kontakt för intervju. Våra erfarenheter från både denna undersökning och tidigare granskning Vägen till diagnos visar på att de allra flesta patienter är mycket intresserade och glada för möjligheten att få hjälpa till och lämna sina synpunkter på hur vården fungerar. 9
5. Patientmaterial och mottagningar Totalt 3172 patientjournaler från de fem vårdcentralerna är granskade i vår undersökning. Det är det totala antalet journaler som uppfyllt de sökkriterier som använts som indikatorer på möjlig misstanke om de fyra cancergrupper vi studerat. Av dessa har sedan 736 patienter efter första besöket blivit föremål för någon typ av utredning där malignitet inte kunnat uteslutas. Utöver dessa har 33 patienter enligt journalanteckningarna själva varit oroliga för cancer när man sökt vårdcentralen. Denna misstanke har dock kunnat avskrivas av allmänläkaren utan vidare utredning redan vid första besöket. Totalt 25 patienter har dessutom hänvisats vidare till specialist utan remiss från vårdcentralen. Vad som därefter hänt med dessa patienter har vi inga uppgifter om. För övriga patienter har journalgenomgången visat att det inte funnits någon misstanke om cancer trots att sökbegreppen funnits i dessa journaler. Efter utredning har med säkerhet cancerdiagnos fastställts för 62 av de totalt 736 utredda patienterna, dvs. för drygt 8%. Av det totala patientmaterialet i vår undersökning blir det ca 2% som fått en cancerdiagnos. I det följande redovisas antal granskade journaler och deras fördelning på misstänkt cancersjukdom respektive utredningsresultat för de fem vårdcentralerna. 10
5.1 Husie vårdcentral Av de totalt 820 granskade journalerna i Husie blev 125 patienter föremål för vidare utredning. 8 patienter med egen misstanke om cancer kunde ges lugnande besked redan vid första besöket på vårdcentralen. 4 patienter hänvisades till att själv söka specialist. Av de 125 utredda patienterna har 15 patienter fått cancerdiagnos fastställd, medan 94 patienter har fått besked om annan diagnos eller i vart fall att det inte föreligger någon malignitet. I 5 fall har patienten själv avbrutit utredningen. 2 av dessa har meddelat att man själv söker annan specialist. Ytterligare 5 remisser är så pass nya att patienten fortfarande väntade på sitt specialistläkarbesök när journalgenomgången gjordes. I 3 fall saknas svar på äldre remisser till urologkliniken. HUSIE Totalt Ingen Egen Hänvisad Utredda Utredningsresultat: antal misstankemisstankeutan totalt patient- om avskrivs remiss journaler malignitet utan utredning misstanke diagnos utredning utredning svar (antal) (antal) (antal) (antal) avskrivs malignitet pågår avbruten saknas Bröstcancer 61 35 5 2 21 15 3 3 Urinvägscancer 337 318 0 0 19 18 1 Prostatacancer 364 313 1 1 50 31 10 5 1 3 Malignt melanom 58 22 2 1 35 30 1 3 1 Summa: 820 688 8 4 125 94 15 8 5 3 11
5.2 Näsby vårdcentral Av de 514 granskade journalerna i Näsby har 149 patienter blivit föremål för vidare utredning. 12 patienter med egen oro för cancer kunde få lugnande besked redan på vårdcentralen och 17 patienter hänvisades vidare utan remiss. I Näsby har detta framför allt gällt kvinnor som hänvisats till den särskilda bröstmottagningen på Centralsjukhuset i Kristianstad. Av de 149 utredda patienterna har 9 fått cancerdiagnos fastställd. 3 patienter har själva avbokat specialistläkarbesöket och 9 patienter var fortfarande på väntelista när journalgenomgången gjordes. NÄSBY Totalt Ingen Egen Hänvisad Utredda Utredningsresultat: antal misstankemisstankeutan totalt patient- om avskrivs remiss journaler malignitet utan utredning misstanke diagnos utredning utredning (antal) (antal) (antal) (antal) avskrivs malignitet pågår avbruten Bröstcancer 46 16 5 11 14 10 2 1 1 Urinvägscancer 309 267 3 6 33 24 2 6 1 Prostatacancer 36 27 2 7 2 2 2 1 Malignt melanom 123 26 2 95 92 3 0 0 Summa 514 336 12 17 149 128 9 9 3 12
5.3 Oxie vårdcentral OXIE Totalt Ingen Egen Hänvisad Utredda Utredningsresultat: antal misstankemisstankeutan totalt patient- om avskrivs remiss journaler malignitet utan utredning misstanke diagnos utredning utredning (antal) (antal) (antal) avskrivs malignitet pågår avbruten Bröstcancer 54 32 0 0 22 18 4 Urinvägscancer 230 206 0 1 23 21 0 2 Prostatacancer 246 205 0 0 41 36 2 3 Malignt melanom 92 29 0 4 61 58 1 Summa 622 472 0 5 147 133 7 5 0 Av 622 genomgångna journaler har 147 avsett patienter som sedan blivit utredda där malignitet inte kunnat uteslutas. Därutöver har 5 patienter hänvisats till att själv söka specialist utan remiss. Av de 147 utredda har 7 fått en fastställd cancerdiagnos. 5 patienter stod fortfarande på väntelista till urologspecialist vid journalgenomgången. 13
5.4 Tollarps vårdcentral TOLLARP Totalt Ingen Egen Hänvisad Utredda Utredningsresultat antal misstankemisstankeutan totalt patient- om avskrivs remiss journaler malignitet utan utredning misstanke diagnos utredning utredning (antal) (antal) (antal) (antal) avskriven malignitet pågår avbruten Bröstcancer 56 12 2 1 41 38 2 1 Urinvägscancer 236 212 0 0 24 22 3 1 Prostatacancer 348 311 0 0 37 24 11 1 1 Malignt melanom 83 24 5 0 54 53 0 1 Summa 723 559 7 1 156 137 16 3 2 Av totalt 722 genomgångna journaler i Tollarp har 156 blivit föremål för vidare utredning där malignitet inte kunnat uteslutas. 1 patient har hänvisats till bröstmottagningen på Centralsjukhuset i Kristianstad utan remiss och 7 patienter som själva varit oroliga för cancer har kunnat få lugnade besked redan vid första besöket på vårdcentralen. Av de 156 patienter som utretts vidare har 16 fått en fastställd cancerdiagnos. 2 patienter har själva avbokat eller uteblivit från specialistbesöket. 3 remisser är högst 4 månader gamla där patienten fortfarande väntar på specialistläkarbesök. 14
5.5 Åstorps vårdcentral ÅSTORP Totalt Ingen Egen Hänvisad Utredda Utredningsresultat: antal misstankemisstankeutan totalt patient- om avskrivs remiss journaler malignitet utan utredning misstanke diagnos utredning utredning (antal) (antal) (antal) (antal) avskriven malignitet pågår avbruten Bröstcancer 55 16 1 1 37 33 3 1 Urinvägscancer 157 132 1 24 21 2 1 Prostatacancer 181 140 2 39 24 8 3 4 Malignt melanom 101 19 3 79 77 2 Summa 494 307 7 1 179 155 15 4 5 494 patientjournaler är genomgångna. Av dessa har 179 blivit vidare utredda med misstanke om malignitet. 7 patienter med egen oro har kunnat avskrivas utan utredning efter första besöket på vårdcentralen och en patient har själv sökt specialist utan remiss. Av de 179 utredda patienterna har 15 fått en cancerdiagnos fastställd. Av de 9 patienter där uppgift om utredningsresultat saknas är 4 patienter som av olika skäl inte skall utredas och 1 patient som har meddelat att man söker annan specialist själv. De resterande fyra har fått remiss till urolog och står fortfarande på väntelista. En remiss är 4 månader, medan de övriga väntat 7 respektive 9 månader. I den sistnämnda journalen finns också antecknat att patienten är upprörd över väntetiden och har haft flera kontakter med vårdcentralen om detta. 15
6. Vägen till diagnos - Utredningstider 6.1 Bröstcancer Den vanligaste utredningsgången vid misstanke om bröstcancer är att vårdcentralen remitterar till röntgenundersökning och då oftast i kombination med biopsipunktion för patologbedömning. Beroende på resultatet av denna sänds därefter remiss till kirurgmottagning för vidare utredning och behandling. Endast i undantagsfall remitterar vårdcentralen direkt till specialist för utredning utan föregående röntgenundersökning. I de allra flesta fall är detta en rak och enkel väg till besked och eventuell diagnos för patienten. Det är också en process som i de normalt klaras av på relativt kort tid. Oftast kan misstanken avskrivas redan efter svar på röntgen och patologsvar, vilket i de flesta fall kan ske ganska snabbt. I de fall det blir nödvändigt med remiss till kirurgspecialist blir naturligtvis utredningstiden längre. Men mer än 50 % av samtliga utredda patienter får svar inom en månad och hela 90 % har fått besked inom 2 månader från det att man först sökte vårdcentralen. I Näsby förkommer det inte sällan att man hänvisar patienten direkt till bröstmottagningen utan remiss från vårdcentralen. Vi kan tyvärr inte bedöma hur utredningstiden för dessa patienter påverkas av detta jämfört med om man remitterats på sedvanligt sätt. Av 135 utredda patienter har 14 fått diagnosen bröstcancer fastställd. Utredningstider Vid cancerdiagnos Vid annat besked (dagar) (dagar) Bröstcancer Medel 37 35 Median 25 27 Max 161 117 Min 8 6 16
6.2 Urinvägscancer När det gäller misstanke om urinvägscancer konstaterar vi en mer otydlig bild av vägen till diagnos, som kan se ut på många olika sätt. Samlingsbegreppet urinvägscancer i vår undersökning omfattar också både urinblåsecancer och njurcancer vilket naturligt ger en större spridning i hur vägen till diagnos ter sig. I de flesta fall sker dock provtagning i omgångar på vårdcentralen innan man tar ställning till eventuell remiss vidare. Det är också vanligt att vårdcentralen remitterar patienten till röntgenundersökning och först efter att sett resultatet av denna remitterar till specialist som kan vara urolog eller gynekolog, beroende på patientens kön. Ibland remitteras dock patienten till såväl röntgen som specialist för utredning samtidigt som provtagning sker vid första besöket på vårdcentralen. Av de patienter som fått annan diagnos har ca 30 % utretts färdigt av primärvården utan remiss till organspecialist. Samtliga cancerdiagnoser har ställts på sjukhusklinik. Det är mycket tydligt att det är väntetiden till besök hos specialist som allra mest bidrar till de långa utredningstiderna totalt för många patienter. Endast 15 % får svar inom en månad, men 64 % har fått besked inom 3 månader och hela 88 % har fått sitt besked inom 6 månader. För ett fåtal patienter kan dock utredningen ta avsevärt mycket längre tid. 4 % får faktiskt vänta mer än 10 månader innan utredningsresultatet står klart. 8 patienter av totalt 123 utredda har efter utredning fått diagnosen urinblåsecancer eller njurcancer. Utredningstider Vid cancerdiagnos Vid annat besked (dagar) (dagar) Urinvägscancer Medel 72 92 Median 67 69 Max 115 390 Min 17 0 17
6.3 Prostatacancer Vid misstanke om prostatacancer remitteras i de flesta fall patienten till urologspecialist efter positivt resultat av det PSA prov som tagits på vårdcentralen. Eftersom PSA-prov har varit vårt sökbegrepp i journalsökningen, har samtliga patienter vi studerat fått ett sådant prov utfört. De som redan från början haft ett negativt PSA har vi därmed inte räknat in i gruppen utredda patienter. I en del fall har patienten gjort upprepade besök på vårdcentralen inom remiss sänts till urologspecialist. Även här är det väntetiden till besök hos urologspecialist som är helt styrande för den totala utredningstiden. Någon gång kan tiden från första besöket till dess att remissen sänds in, förlänga utredningstiden. Men när patienten väl gjort sitt första besök på urologmottagningen kommer som regel besked snabbt. Det är alltså en ganska rak och tydlig väg till besked och diagnos, men tyvärr är utredningstiden ganska lång. Endast 4 % får svar inom en månad, 34 % inom 3 månader och 77 % har fått sitt besked efter 6 månader. Nästan en fjärdedel får alltså vänta längre än så. Av de som faktiskt fått en cancerdiagnos är det bara 1 av 33 patienter som väntat mer än 7 månader. Bland dem som fått ett annat mera lugnande besked hittar vi en patient som väntat ett helt år innan utredningen är klar. 33 patienter har fått diagnosen prostatacancer av de totalt 174 utredda patienterna. Utredningstider Vid cancerdiagnos Vid annat besked (dagar) (dagar) Prostatacancer Medel 107 140 Median 92 138 Max 237 362 Min 23 27 18
6.4 Malignt melanom När patienten har en misstänkt hudförändring av något slag tar vårdcentralen oftast ett vävnadsprov eller opererar bort fläcken i sin helhet och sänder provet till patologlaboratorie för patologbedömning. Oftast kan eventuella misstankar och oro för malignitet avfärdas redan efter patologbedömningen, som normalt går mycket snabbt. Endast vid ett positivt svar från patologen sänds remiss till hudspecialist för vidare behandling eller eventuellt ytterligare utredning. När det finns ett positivt patologsvar prioriteras också patienten hos hudspecialisten och väntetiden blir förhållandevis kort. Det förkommer inte sällan att det är allmänläkaren som upptäcker hudförändringen på patienten i samband med besök i annat ärende på vårdcentralen. I sådana situationer, men även ibland när patienten sökt själv, finns oftast inte tid att direkt ta vävnadsprov eller operera bort hudfläcken. Då bokas ny tid på vårdcentralen för detta, vilket bidrar till att förlänga utredningstiden. Det förekommer även att patienten remitteras till hudspecialist utan föregående patologbedömning. Bland dessa fall återfinns både de som ges mycket hög prioritet, men också de patienter som får den längsta väntetiden till hudspecialist. Sammantaget är utredningstiden för dessa patienter normalt sett mycket kort. Hela 65 % har fått besked inom en månad och 80 % inom två månader från första kontakten med vårdcentralen. Men här finns också de som får vänta betydligt längre. Runt 10 % väntar mer än 5 månader på besked. Bland dessa finns också ett par patienter som slutligen fått en cancerdiagnos. Totalt har 8 av 324 utredda patienter fått diagnosen malignt melanom. Utredningstider Vid cancerdiagnos Vid annat besked (dagar) (dagar) Malignt melanom Medel 58 37 Median 21 15 Max 182 267 Min 8 3 19
6.5 Geografiska skillnader Vår journalgenomgång visar inga principiella skillnader mellan de deltagande vårdcentralsområdena när det gäller Vägen till diagnos och den utredningsgång man väljer för olika patientgrupper. Det som däremot skiljer sig åt mellan olika delar av Skåne är väntetiden till besök hos organspecialist och därmed också de totala utredningstiderna för olika misstänkta cancersjukdomar. När det gäller misstänkt bröstcancer är vänte- och utredningstider klart längre i Nordöstra Skåne än i Nordväst och i Malmöområdet. När det gäller misstänkt prostatacancer är utredningstiderna betydligt kortare för vårdcentralerna i Näsby och Husie än för övriga vårdcentraler. Detta även i jämförelse med Tollarp och Oxie som remitterar till samma sjukhuskliniker. Kan denna till synes oförklarliga skillnad bero på skillnader i hur man skriver sina remisser till hjälp för sjukhusklinikens prioritering, skillnader i kontinuitet på läkarsidan eller har man på dessa vårdcentraler särskilt väl utvecklad kommunikation med urologkliniken? Vid misstanke om malignt melanom blir utredningstiderna längst i Malmöområdet. Allra snabbast går det här i Nordvästra Skåne. I dessa jämförelser mellan vårdcentralerna skall man dock ha klart för sig att materialet i vissa fall är ganska litet. Vi manar därför till en viss försiktighet till att dra alltför långt gående slutsatser av dessa jämförelser. I bilaga 1 redovisas en sammanställning av utredningstider vårdcentral för vårdcentral. 6.6 Alternativa sökvägar för patienten De uppgifter vi tagit del av ur Region Skånes vårddatabas avser patienter från de fem berörda vårdcentralsområden som vårdats för någon av de aktuella diagnoserna år 2004. Dessa uppgifter är avidentifierade och innehåller ingen helt säker information om diagnosen är ny för patienten. Det är därför svårt att dra några säkra slutsatser av denna jämförelse. Uppgifterna tyder dock på att för diagnosen malignt melanom passerar det absoluta flertalet av patienterna genom primärvården. Medan det för de övriga studerade diagnoserna kan vara i storleksordningen 50-70 % av fastställda diagnoser från respektive område som de berörda vårdcentralerna medverkat i utredningen av. 20
7. Vad säger patienterna? Resultat av patientintervjuer I denna granskning har ett starkt fokus har lagts på patienternas egna beskrivningar och upplevelser av Vägen till diagnos. Detta har gjorts via telefonintervjuer med 47 slumpvis utvalda patienter som befunnit sig i olika tidsförlopp på vägen till diagnos. Det slumpvisa urvalet har gjorts bland de patienter som varit föremål för utredning av något av de besvär vår undersökning avser och där malignitet inte kunnat uteslutas samt där den senaste kontakten med vårdcentralen i denna utredning skett under år 2004. Det är slumpen som avgjort fördelningen mellan de olika besvären samt köns- och åldersfördelningen bland de patienter vi intervjuat. Urvalet var inledningsvis 50 patienter varav tre har fallit bort på grund av olika skäl. En har varit för sjuk för att orka svara på våra frågor och två har inte kunnat nås per telefon, trots upprepade försök. Intervjuerna kommer att har fokuserats på följande centrala frågeställningar för granskningen: 1. Tillgänglighet Väntetid till första kontakt med sjukvården Väntetid till undersökning och läkarbesök under utredningen 2. Information Information om symtombild och misstanke om cancer Information om vad som skall ske under utredningen Information om provresultat Besked om diagnos och behandling 3. Patientens delaktighet under utredningen 4. Kontinuiteten i vårdkontakter 5. Patientens upplevelse av integritet i vårdkontakterna 6. Patientens upplevelse av kvalitet och bemötande 7. Möjligheterna och önskan om valfrihet 8. Upplevd medicinsk kompetens - Förtroende 9. Upplevelse av vårdens samordning av utredningen 10. Upplevelse av utredningstidens längd 21
I det följande ges en sammanfattning av patienternas upplevelser. I bilaga 2 återfinns det frågeschema som använts som utgångspunkt för intervjuerna. I det närmaste samtliga av de aktuella patienterna har valt att kontakta den vårdcentral som ligger närmast bostaden. Många har också angett att man haft en etablerad läkarkontakt på vårdcentralen och därmed gått här sedan tidigare. För att kontrollera att den intervjuade verkligen ingår i undersökningspopulationen har en inledande fråga varit om patienten sökt på vårdcentralen för någon av de aktuella sökorsakerna (knuta i bröstet, urinvägseller prostatabesvär eller misstänkt hudförändring). Ett urvalskriterium har varit att malignitet inte kunnat uteslutas. I samband med intervjuerna har det dock blivit uppenbart att en del av patienterna som sökt och remitterats vidare för de aktuella besvären, inte haft kunskap om att denna misstanke kan ha funnits. Läkaren på vårdcentralen har alltså inte velat oroa i onödan genom att informera om detta. Alternativt har patienterna för sig själva förnekat sådan misstanke. 7.1 Tillgänglighet a) Väntetid för tidbokning och fram till första besök Under denna rubrik har patienterna fått frågor om tillgängligheten per telefon resp. för läkarbesök på vårdcentral. Ett mindre antal patienter (6) har menat att det kan vara svårigheter att komma fram per telefon för tidbokning vid vårdcentral. Dessutom kan första möjliga besökstid hos den egna familjeläkaren upplevas ligga för långt fram i tiden. Patienten väljer därför ofta första lediga tid hos annan läkare vid centralen. Vid en av vårdcentralerna har några av de intervjuade särskilt påpekat att receptionspersonal kunde vara vänligare. I övrigt finns inga klagomål på möjligheten att komma fram per telefon eller på bemötandet vid första kontakten. Väntetiden från att patienterna sökte tid hos allmänläkare fram till läkarbesök har varierat från besök samma dag till en väntetid på drygt en månad. Det absoluta flertalet har fått tid inom en á två veckor. Några patienter på har också angett att man fått träffa läkare samma dag genom att gå direkt till vårdcentralen utan tidsbokning. Patienterna har i regel upplevt väntetiden ungefär som man förväntat sig. Tendensen är att man beskriver väntetiden till vårdcentralen som ganska kort. Flera har lagt till att man vet ju att det är långa väntetider till vården. 22
I de fall som gäller misstänkt hudförändring uppger många att man inte sökt själv för denna, utan att läkaren upptäckt fläcken i samband med annat besök på vårdcentralen. b) Väntetiden till undersökningar och provtagningar När undersökningar och provtagningar gjorts på vårdcentralen har dessa i regel genomförts direkt vid det aktuella besöket. I dessa fall har det alltså inte funnits någon väntetid. När undersökningar och provtagningar genomförts på remiss från vårdcentralen till annan vårdgivare som t.ex. sjukhus har väntetiden varit betydligt längre. Av de patienter som inte överförts akut till sjukhus, menar en tredjedel att väntetiden till t.ex. röntgenundersökning är för lång eller alldeles för lång. Motsvarande svar ges för väntetiden till vissa specialistmottagningar. Detta gäller särskilt väntetid till besök på urologmottagning, men även väntan på besök hos hudspecialist kan upplevas för lång för patienten. Väntetiden till specialistundersökning påverkar i högsta grad den totala utredningstiden och varierar från sjukhus till sjukhus. Flera patienter uppger att man haft över ett halvårs väntetid till besök hos urolog. Å andra sidan har vi talat med en patient som fick remiss och tid hos hudspecialist inom 2 dagar. Patienten skulle resa utomlands en längre tid och ville ha utredningen klar dessförinnan. c) Väntetiden för svar på gjorda undersökningar och/eller provsvar Det finns en stor variation i hur man upplevt väntetiden för att få svar på utförda undersökningar. Dessutom är det flera som vid tiden för intervjun fortfarande väntar på svar, men säger att de inte vet hur eller när de ska få svar. En handfull patienter har på eget initiativ ringt till vårdcentral eller sjukhus för att få svar på undersökningar och prover. Patienterna säger att på sin vårdcentral får man, om möjligt, svar på provtagning och undersökningar direkt i samband med undersökningen när denna görs på vårdcentralen. Även för prover som skickas iväg för analys tycker man att det ges svar på inom ganska kort tid. Av de 47 intervjuade patienterna har nio uttryckt att de skulle önskat få svar även när provet inte visat något onormalt. Dessa patienter känner sig inte helt trygga med beskedet att du får svar om det är något. De patienter som har en längre vårdhistoria kan berätta att när man får svar från vårdcentralen så ringer de. När man får svar från sjukhuset så kommer det ett brev. 23
Det har beskrivits fem episoder där provsvar från sjukhus blivit mycket fördröjda. Detta har ofta gällt röntgenundersökningar och ultraljud. En kvinna berättar hur hon två månader efter genomförd undersökning och provtagning på sjukhus av en knuta i bröstet fortfarande väntade på svar. Detta ledde till nytt läkarbesök på vårdcentralen för att få deras hjälp med att få fram provsvar. Vårdcentralen hade inte heller fått svar på sin remiss. Efter ytterligare cirka 14 dagar kom svaret från vårdcentralen att knutan var godartad. Även om jag blev oerhört lättad hade jag haft två och en halv månads vånda och oro i onödan, fortsätter hon. En 40-årig kvinna fick akuttid på vårdcentralen samma dag som hon ringde. Hon remitterades direkt till sjukhuset där hon njurröntgades omedelbart. Kvinnan fick sedan vänta i fem veckor på provsvar. Det måste vara alldeles för lång tid!, säger hon. (Detta trots att hon inte förefaller informerad om att det kunde handla om en malignitet). d) Tiden från första besök till diagnos och eventuell behandling Flertalet av de intervjuade (65 %) säger att tiden från första besök till diagnos varit kortare eller ungefär så lång som man förväntat sig. En tendens tycks vara att de patienter som fått en diagnos tycker att vägen fram till diagnos varit kort eller rimlig, medan som inte fått en diagnos eller fortfarande utreds är mera kritiska. Tolv patienter menar att utredningstiden varit längre eller mycket längre än vad man förväntat sig. Samtliga dessa patienter säger att de fått en väntetid för läkarbesök på vårdcentralen inom den tidsram de förväntat sig. Den upplevt långa väntetiden har kommit i skedet efter. Det har varit lång väntetid till specialistundersökning vid sjukhuset, eller lång tid innan svar på undersökningar och prover kommit. En typisk patient är en man som visat sig ha förhöjda PSA-värden vid provtagning. Han remitteras till urolog på sjukhus med en väntetid på kanske tre, fyra månader. En patient berättar hur han därefter fick vänta på svar i drygt en månad, så det gick ju rätt fort, ändå, säger denna nöjda patient. Andra patienter med samma väntetid kan uppleva väntetiden som alltför lång. Upplevelsen av väntetiden förefaller hänga mycket samman med förväntningarna på vården. Flera patienter har sagt att man vet ju att det är lång väntetid, så man har inga större förväntningar på att det ska gå snabbt. 7.2 Kontinuiteten i vårdkontakter a) Samordning och kontinuitet vid läkarbesök, undersökningar och provtagningar Samtliga intervjuade säger att de valt att boka tid på sin vårdcentral för att det är den närmaste mottagningen. Flertalet säger att de har, eller tror att de har, en 24
familjeläkare, eller husläkare som de flesta uttrycker det. Många beklagar att de vid mera akuta problem sällan får träffa sin familjeläkare. Åtta av de intervjuade säger att de aldrig träffat den läkare som de tror är deras familjeläkare. Av dessa åtta kan fyra namnge den de tror är deras familjeläkare. Ett vanligt uttryck är att väntetiden till min läkare är minst fjorton dagar och så länge kunde jag inte vänta den här gången... Flera har också synpunkter på den stora omsättningen av läkare på vårdcentralen som gör det svårt att känna någon kontinuitet i läkarkontakten. En patient uppger att han mött sex olika läkare på vårdcentralen de senaste åren. Patienterna är trots detta i regel mycket nöjda med den läkarkontakt man får på vårdcentralen. För de patienter med misstanke om cancer som ingår i denna undersökning har den absoluta merparten vid besöket på vårdcentralen remitterats till sjukhus. Patienterna uppfattar i regel att vårdcentralen härmed har överfört ansvaret till sjukhuset. På frågan om vem patienten anser har tagit ansvar för utredningen har patienterna ofta svårt att ange en specifik vårdgivare. En tredjedel av de intervjuade svarar till slut att de uppfattar att både läkaren på vårdcentralen och specialisten på sjukhus varit patientansvariga. En tredjedel säger att det varit familjeläkaren eller annan läkare på vårdcentralen och den resterande tredjedelen svarar att det varit läkaren på sjukhus. Två av de intervjuade menar att ingen tagit ansvar. En av dessa svarar det är bara jag själv som tagit ansvar. De patienter som inte remitterats vidare till sjukhus har varit nöjda med att den läkare som mött dem vid det initiala besöket fortsätter vara deras kontakt för den aktuella vårdepisoden. Familjeläkaren förefaller härmed inte bli engagerad så ofta. Ingen patient har upplevt att det varit brister i samordningen av provtagning och undersökningar. Frågan har också förtydligats med om patienten fått genomföra onödiga besök för undersökning eller provtagning när dessa hade kunnat genomföras vid samma tillfälle. Ingen har haft någon erfarenhet av onödiga besök av denna anledning. 7.3 Patientens upplevelse av integritet och visad respekt i vårdkontakterna Samtliga intervjuade säger sig ha erhållit integritet och blivit respekterade vid sina kontakter med vårdpersonal på vårdcentral. Kritik har dock funnits mot receptionspersonal vid en vårdcentral. 25
Det finns nyanser i beskrivningarna som antyder att personalen vid sjukhus ibland kan upplevas som mera opersonlig. På vårdcentralen är man välkommen och alla hälsar, på sjukhuset är man ibland mera opersonlig. Som patient blir man mer en del av ett löpande band. Eller korrekt, men opersonligt som en patient uttrycker sig. En patient uppger sig också ha blivit direkt nonchalant bemött på sjukhuset. Ingen har klagat på brister i integriteten, vare sig på vårdcentral eller på sjukhus. 7.4 Patientens upplevelse av kvalitet och bemötande, möjligheterna till valfrihet a)förtroendet för den sjukvårdspersonal man mött och upplevelsen av kompetens Endast en intervjuad har haft kritik mot personalens kompetens. Det är en patient som genomgick en hälsokontroll och befanns vara helt frisk, med bra värden, etc. Han frågade då läkaren om en knuta han känt en tid. Två månader senare hade patienten genomgått ett par operationer. Kan man lita på provsvaren? Jag var frisk som en nötkärna, men hade en allvarlig cancer på tre ställen i kroppen, säger patienten. Tre patienter har varit kritiska mot att en läkare de mött talar dåliga svenska. Jag fattade inte vad han sa, säger dessa patienter. På frågan om de trots detta känt förtroende för läkaren så svarar båda ja. Han försökte verkligen förklara men jag förstod inte allt ändå. Sju svarande har sagt att de inte kan bedöma kompetensen. Samtidigt svarar alla att de har förtroende för sjukvårdspersonalen. Den kritik som finns riktas mot brister i rutiner och system och inte mot personalens kompetens. De som upplever att de fått vänta länge på t.ex. provsvar säger samtidigt att det har väl inte med personalens kompetens att göra. b) Möjligheterna till och önskan om valfrihet Flertalet patienter har menat att det i deras situation knappast kunnat finnas utrymme för valfrihet. Jag har inget behov av att diskutera vilka blodprover som ska tas. När diagnosen ställts menar patienterna att de givits möjlighet att få information om det funnits alternativa behandlingsmetoder. Inte minst gäller detta patienterna med prostatacancer som uttrycker att de tillsammans med urologen fått vara med och besluta om den fortsatta behandlingen. 26
Fyra av patienterna har på direkt fråga sagt att de fått upplysning om att väntetiden till undersökning vid andra sjukhus kan vara kortare. Dessa patienter har trots detta valt det sjukhus som de betraktar som sitt sjukhus. I Åstorp har flera patienter haft valmöjlighet mellan Ängelholm och Helsingborg. Jag bad att få komma till Helsingborg, som har bättre förbindelser för mig, uppgav en patient. Två andra patienter har varit intresserade av möjligheter till alternativ medicin. En av dem hade tagit upp detta sin läkare som då hänvisade patienten till Internet. 7.5 Information a) Information om hur utredningen planerades Alla patienter utom två har svarat att man fått mycket bra information av sjukvården om hur utredningen planerades. En tyckte sig vara ganska bra informerad, medan ytterligare en kände sig ganska dåligt informerad. Några av de tillfrågade har tillagt att de tycker att patienten dessutom har ett stort eget ansvar för att skaffa information. Inte minst ger intervjuerna en bild av att flera av patienterna med prostatacancer skaffat sig en djup kunskap om sin sjukdom, olika behandlingsmöjligheter och utvecklingsprognos. I många fall har, som tidigare nämnts, läkaren på vårdcentralen inte nämnt något till patienten om misstanken om cancer. De ville väl inte oroa i onödan säger en patient som sedan visade sig ha malignt melanom. Andra patienter är redan oroliga själva när de kommer till vårdcentralen och tar själva upp risken för att det kan handla om någon cancersjukdom. b) Information om resultatet från medicinska undersökningar När svaren kommit från undersökningar har den medicinska informationen om resultaten i regel varit mycket bra, menar patienterna. Som tidigare sagts finns det patienter som särskilt uppskattar att allmänläkaren ringer och berättar om resultaten. Då kan jag få ställa mina frågor också, som flera patienter sagt. Ett brev från sjukhus kan ibland leda till frågor och de aktuella patienterna säger att de inte riktigt vet vart de ska vända sig. Nio av tio patienter säger sig vara mycket eller ganska väl informerade och införstådda med kommande utredning och ev. behandling. Några säger att de fått information, men har lite svårt att minnas delar av den. 27
Information om planerade undersökningar, provtagningar etc. fungerar väl. Däremot fungerar möjligheterna att få svar på de genomgångna undersökningarna betydligt sämre, enligt dessa patienter. c) Information om diagnos och behandling Patienterna säger sig önska svar och ev. diagnos så snart som möjligt på sina symtom. De patienter som fått en diagnos förefaller genomgående ha en större ödmjukhet och tacksamhet mot sjukvården. Nästan samtliga av de intervjuade patienterna som fått en cancerdiagnos har fått informationen av sjukhusläkaren. De som inte fått svar eller fastställd diagnos uttrycker ibland sin oro och sin rädsla för att bli glömda eller nonchalerade. Flera kan berätta om någon familjemedlem, granne, arbetskamrat eller släkting som man menar blivit nonchalant bemött av sjukvårdssystemet. Vid fördjupade frågor avser man brister i rutiner och kanske undersökningar samt att det brustit i svar på remisser och prover som gjort att förtroendet för sjukvården kan vara rubbat. De släppte mig helt när det stod klart att det inte var cancer säger en kvinna med en ofarlig cysta i bröstet. För mig var det stort ändå säger hon och hade helst önskat ett återbesök där hon fått möjlighet att diskutera sina besvär. 7.6 Patienternas råd till sjukvården Både de patienter som varit nöjda och de som inte varit nöjda med vården har ombetts lämna råd till sjukvården. Här följer de råd som givits: Allting går lite för långsamt Jag har inget råd att ge, för mig har det fungerat bra Korta väntetiderna, framförallt till sjukhusspecialister och undersökningar! Vill ha samma doktor på vårdcentralen Ha vänligare personal i telefonbokningen Utför mera hälsokontroller på vårdcentralerna Vårdcentralerna kan lära sjukhuset hur en mänsklig kontakt ska vara! Omskola den personal som är snorkig på sjukhuset 28
Sjukvården har blivit bättre. Men ta patienten på allvar, lyssna på vad vi säger och tro på oss Om det fungerar eller ej beror på vilken läkare man hamnar hos. Sjukvården borde ta tag i dom som inte fungerar Kvällsöppet på vårdcentral, och husläkare vore bra! Läkarna kan vara tydligare i sin information. Vi patienter tål det, vi vill veta! Råd till patienterna: Stå på er! Kräv kort väntetid. Kräv och du får det du vill ha! Effektivare arbetsdisciplin, bl.a. för att korta köerna Håll ordning på provsvar, slarva inte bort dem! Om man haft årliga hälsokontroller, hade man upptäckt min cancer tidigare Allt fungerar bra, bara väntetiderna blir rimliga Vårdcentralen fungerar perfekt, men MAS är en enda röra Underskatta inte patientens oro, även om det verkar vara ofarligt 29
8. Våra reflektioner och intryck Med några undantag när är de intervjuade patienterna nöjda respektive mycket nöjda med väntetider, kompetens och bemötande i förhållande till sina förväntningar vid de berörda vårdcentralerna. Möjligen kan detta till viss del förklaras av att i patienternas förväntningar ingår bl.a. viss väntetid för läkarbesök. Patienterna önskar genomgående kontinuitet i läkarkontakterna. Den läkare som tar emot vid första besöket blir i regel patientens fortsatta kontakt på vårdcentralen. Detta är långt ifrån alltid familjeläkaren. Patienterna upplever sig i regel bli mötta med respekt och att det visas dem integritet. Viss kritik finns mot väntetider för utredning och undersökning på sjukhus. Även om man förväntat sig viss väntetid så säger några Ska man verkligen behöva vänta i månader på röntgen?. Väntetiden till specialistbesök hos urolog upplevs också av många som alltför lång. Det finns viss kritik mot bemötandet på sjukhus. Motsvarande kritik finns inte mot vårdcentralerna, bortsett från några personers kritik mot en telefonreception. En kritisk punkt är hantering av remisser och svar. Av undersökningen framgår inte om remisser skickas med försening. Detta skulle kunna förklara varför väntetiden till sjukhus ibland är oväntat lång. Ett återkommande problem är att väntetiden för svar på undersökningar och prover är ett nålsöga. Att döma av patienternas beskrivningar finns det inte heller tydliga principer kring vem som lämnar svar och till vem. I varje fall vet sällan patienten från vem hon/han ska få svar. Får remitterande läkare alltid remissvar och journalförs alltid svaren? Får patienten alltid svar på genomgångna undersökningar? Det har också givits fyra exempel av de intervjuade där remisser, resp. provsvar upplevs ha blivit oförklarligt fördröjda. I ett fall fick man enligt patienten ta om ett prov av denna anledning. Några av de patienter som är mitt uppe i utredning uttrycker oro för att de väntar på provsvar. Frågan har ställts till oss vid intervjuerna: Hur lång tid brukar det ta?. De patienter som fått en diagnos förefaller i allmänhet vara mera ödmjuka och toleranta mot sjukvården. 30
Ett flertal patienter har framfört önskemål om att man alltid ska få svar på prover och undersökningar, oavsett resultat. Underliggande finns en oro för att svar slarvas bort eller glöms. Trots många lovord till sjukvården tycks det finnas en viss tillitsbrist i detta avseende. Intervjuerna visar att den absoluta majoriteten av de intervjuade är nöjda eller mycket nöjda med sjukvården utifrån sina förväntningar. Men för fem, sex patienter har det uppstått problem; utredningstiden har upplevts som för lång, väntan på svar som kommit sent och fortsatt väntan på diagnos. Utan att dra några långtgående slutsatser tyder denna undersöknings begränsade material på att för kanske 10 % av patienterna har i första hand brister i rutiner och system medfört att vägen till diagnos inte varit optimal. Om dessa rutiner varit mera tillförlitliga hade utredningstiden och härmed tiden för oro kunnat förkortas. En iakttagelse är att en friskförklaring eller diagnos i sig tycks vara synnerligen viktig för de flesta, om inte alla patienter. 31