Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancersjukvården Nationellt kvalitetsregister för Hjärntumörer Nationell rapport 1999-216 september 217
Regionalt Cancercentrum Norr Norrlands universitetssjukhus SE-91 85 UMEÅ rccnorr@vll.se Rapporten är baserad på data nerladdade i juni 217 ISBN 91-8948-65-2 2 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
Innehållsförteckning Innehållsförteckning 1 Inledning........................................... 4 2 Incidens från cancerregistret................................ 5 3 Registerinformation..................................... 9 4 Redovisade resultat..................................... 1 4.1 Diagnosvolym...................................... 1 4.2 Täckningsgrader..................................... 12 4.3 Fördelningar av morfologiska diagnoser......................... 15 4.4 Åldersfördelning..................................... 18 4.5 Funktionsgrad...................................... 22 4.6 Diagnostik........................................ 23 4.7 Behandling........................................ 24 4.8 Ledtider......................................... 44 4.9 Överlevnad........................................ 6 5 Patientrapporterade utfallsmått.............................. 73 3
Innehållsförteckning 1 Inledning Den nationella planeringsgruppen för CNS-tumörer bildades 1993 med syfte att skapa en nationell samordning av klinisk och vetenskaplig aktivitet kring primära hjärntumörer hos vuxna. Planeringsgruppen består av representanter för neurokirurgiska och onkologiska kliniker vid samtliga universitetssjukhus samt de neurologiska kliniker som är engagerade i denna patientgrupp. Dessutom ingår representanter från valda onkologiska/neurologiska kliniker utanför universitetssjukhusen. 1999 inleddes en kvalitetsregistrering med övergripande syfte att säkerställa en internationellt högstående vård utan geografiska skillnader för patienter med primära hjärntumörer. Målsättningen har varit att registrera alla patienter som diagnostiserats med primär hjärntumör, dock ej hypofystumör, och som är 18 år eller äldre. Registreringen har huvudsakligen utförts av de klinisk verksamma läkare som varit involverade i skötseln av patienterna. Vissa regionala skillnader har dock förekommit och andra som t.ex. forskningssköterskor kan också ha deltagit. Ett stort tack för allas insatser. Vid de analyser som utförts och de data som presenteras har vi utgått från WHO-klassifikationen, dvs SNOMED-kodningen av tumörerna. Den första sammanställningen och redovisningen av data insamlade under 1999-23 skedde på Läkarstämman 25 samt i form av artiklar som publicerades i Läkartidningen 27 och Acta Oncologica 214. Genomgången visade på regionala skillnader som har stor betydelse ur kvalitetshänseende och betydelsefulla aspekter ur patientens perspektiv som även delvis kvarstår vid denna senaste sammanställning. Efter den första redovisningen har en viss kvalitetshöjande process startats t.ex. i form av skärpta rutiner, diskussion om diagnostik och kirurgiska indikationer. Alla regioner har inte deltagit med rapportering alla år. För några regioner har rapporteringen dessutom varit låg under några år och någon har inte inkluderat meningiom och neurinom. Från och med 212 registrerar alla regioner till hjärntumörregistret i INCA. Registret visar normalt redan i juni god täckningsgrad för föregående diagnosår, vilket möjliggör att tidigare kunna redovisa data från föregående år. Kvalitetsregistret kommer att fortsätta med en förbättrad blankett där bl.a. canceranmälan sker samtidigt. Åren 25 till 28 registrerade regionerna Norra, Uppsala/Örebro och Sydöstra även en uppföljningsblankett. Från och med 211 är målsättningen att samtliga regioner skall registrera uppföljning i registret. Med dessa data som grund kommer en tämligen komplett bild av diagnostik, behandlingar och resultat att erhållas, vilket utgör incitament för ytterligare förbättringar i vård och omhändertagande av patienter med hjärntumörer. Finansieringen av insamlandet av data samt Regionalt Cancercentrums arbete har skett genom huvudmannens, dvs respektive landstings, försorg. En del av det nationella arbetet har dessutom finansierats av olika anslag som ALF-medel, anslag från Cancerforskningsfonden Norrland samt senaste året från Sveriges Kommuner och Landsting. 4 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
2. Incidens från cancerregistret 2 Incidens från cancerregistret Antal 85 8 75 7 65 6 55 5 45 4 35 3 25 2 15 5 Män Kvinnor 197 1975 198 1985 199 1995 2 25 21 215 Figur 1. Incidens av hjärntumörer, övriga nervsystemet och hjärnhinnor i Sverige 197-215. WHO ICD-7: 193 och ålder 2 år eller äldre vid diagnos. 22 2 18 16 Antal/ 14 12 1 8 6 4 2 Män Kvinnor 197 1975 198 1985 199 1995 2 25 21 215 Figur 2. Åldersstandardiserad incidens av hjärntumörer, övriga nervsystemet och hjärnhinnor i Sverige 197-215. WHO ICD-7: 193 och ålder 2 år eller äldre vid diagnos. 5
Innehållsförteckning 1 9 8 7 Antal/ 6 5 4 3 2 1 Män Kvinnor 197 1975 198 1985 199 1995 2 25 21 215 Figur 3. Åldersstandardiserad incidens av högmaligna gliom (astrocytom III-IV alt. glioblastom, elakartat) i Sverige 197-215. Ålder vid diagnos 2 år eller äldre. 1 9 8 Män Kvinnor 7 Antal/ 6 5 4 3 2 1 197 1975 198 1985 199 1995 2 25 21 215 Figur 4. Åldersstandardiserad incidens av lågmaligna gliom (astrocytom I-II alt. gliom, godartat) i Sverige 197-215. Ålder vid diagnos 2 år eller äldre. 6 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
2. Incidens från cancerregistret 1 9 8 7 Antal/ 6 5 4 3 2 1 Män Kvinnor 197 1975 198 1985 199 1995 2 25 21 215 Figur 5. Åldersstandardiserad incidens av meningiom i Sverige 197-215. Ålder vid diagnos 2 år eller äldre. 7
Innehållsförteckning 4 35 3 25 Antal 2 15 5 Män Kvinnor 1997 1999 21 23 25 27 29 211 213 215 Figur 6. Mortalitet i hjärntumörer i Sverige 1997-215. WHO ICD-1: C71 (malign tumör i hjärnan) och 2 år eller äldre vid död. C71 utgör ca 95 % av dödsorsakerna för hjärntumörer och övriga nervsystemet. 11 1 9 8 Antal/ 7 6 5 4 3 2 1 Män Kvinnor 1997 1999 21 23 25 27 29 211 213 215 Figur 7. Åldersstandardiserad mortalitet i hjärntumörer i Sverige 1997-215. WHO ICD-1: C71 (malign tumör i hjärnan) och 2 år eller äldre vid död. 8 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
3. Registerinformation 3 Registerinformation I denna årsrapport har diagnosår för regioner med en lägre täckningsgrad än 6 % exkluderats från den redovisade statistiken, undantaget diagnoser från och med 29. Sammantaget ingår alla diagnoser från Norra, Uppsala, Stockholm och Sydöstra regionen. Från Västra ingår diagnoser från 1999-2 och 29-216, från Södra 2-23 och 212-216. Diagnoser registrerade från Västra regionen 26-28 ingår ej på grund av att information om diagnosen är utförd med PAD eller cytologi saknas i registret samt att kvaliteten i registret för dessa år bedöms som osäker. Endast patienter som är diagnostiserade vid 18 års ålder eller senare ingår. För att ytterligare förbättra jämförbarheten mellan regioner och över tid ingår bara diagnoser där diagnosgrund registrerats som PAD (cytologi, röntgen samt okänd diagnosgrund utgår följaktligen). All statistik som är baserad på diagnosdatum avser PAD-svarsdatum om det inte står något annat. Fakta om neuroepiteliala tumörer (gliom): Högmaligna: Astrocytom grad IV (glioblastoma multiforme) Astrocytom grad III Oligodendrogliom grad III Ependymom grad III PNET Lågmaligna: Astrocytom grad II Astrocytom, pilocytiskt/juvenilt Oligodendrogliom grad II Oligo-astrocytom bland Gangliogliom Ependymom grad II Astrocytom, gemistocytiskt Övriga lågmaligna gliom Funktionsgrad enligt WHO: =Klarar all normal aktivitet utan begränsning. 1=Klarar inte fysiskt krävande aktivitet men är uppegående och i stånd till lättare arbete. 2=Är uppegående och kan sköta sig själv men klarar inte att arbeta. Är uppe och i rörelse mer än 5 % av dygnets vakna timmar. 3=Kan endast delvis sköta sig själv. Är bunden till säng eller stol mer än 5 % av dygnets vakna timmar. 4=Klarar inte någonting. Kan inte sköta sig själv. Är bunden till säng eller stol. 5=Död. 9
Innehållsförteckning 4 Redovisade resultat 4.1 Diagnosvolym Tabell 1. Antal inkomna diagnoser 1999-216 i antal och som ingår i årsrapporten (år baserat på PAD-svarsdatum). 1999 111 179 14 13 125 622 2 99 191 86 129 129 128 762 21 84 177 95 18 115 579 22 79 24 111 13 12 626 23 141 21 8 139 131 71 24 12 21 112 113 537 25 18 244 144 91 587 26 13 183 118 119 523 27 114 185 82 16 487 28 98 152 123 145 518 29 81 167 121 99 15 573 21 133 234 123 191 122 83 211 112 264 195 181 137 889 212 18 226 21 187 147 138 7 213 112 267 213 196 127 175 19 214 122 271 246 187 139 24 125 215 113 246 272 221 134 212 1198 216 41 214 211 21 157 193 126 Totalt 1861 3824 2637 174 2273 1434 13733 Tabell 2. Antal inkomna ettårsuppföljningsformulär 29-215 i antal (år baserat på PAD-svarsdatum). 29 37 89 17 22 69 324 21 59 113 16 13 5 341 211 4 142 11 13 58 354 212 38 118 12 52 56 65 431 213 42 132 113 55 52 64 458 214 36 18 12 52 62 7 448 215 2 57 126 4 4 27 31 Totalt 272 759 775 247 387 226 2666 1 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
4. Redovisade resultat Tabell 3. Antal inkomna 9-dagarsuppföljningsformulär 213-216 i antal (år baserat på PAD-svarsdatum). 213 55 13 78 36 83 355 214 52 127 112 72 7 72 55 215 47 99 127 73 51 53 45 216 1 59 136 48 6 34 347 Totalt 164 388 375 271 217 242 1657 11
4 Redovisade resultat 4.2 Täckningsgrader Täckningskontrollen bygger på kontroll av registerdata gentemot data som rapporterats in till cancerregistret. Redovisningen av täckningsgrader är uppdelad i diagnosår baserat på diagnosdatum från cancerregistret. Övrig redovisning i rapporten baseras däremot på diagnosår vid histopatologisk diagnos. Regionerna Stockholm och Södra registrerade t.o.m. år 21 respektive t.o.m. år 213 enbart gliom och i redovisningen av täckningsgrader nedan skiljer sig dessa år för dessa regioner åt på så sätt att täckningsgraden enbart avser inrapporteringen av gliomatösa tumörer. Norra 99 98 98 98 99 98 98 99 98 97 Uppsala 98 98 99 99 98 93 96 98 97 98 99 99 99 8 68 8 6 4 6 4 2 2 1999 22 25 28 211 214 1999 22 25 28 211 214 Stockholm Västra 8 6 4 99 85 64 65 68 64 66 66 6 6 61 6 8 6 4 83 73 55 74 76 98 98 98 98 97 86 91 2 2 8 1999 22 25 28 211 214 1999 22 25 28 211 214 Sydöstra Södra 99 92 98 97 96 98 96 97 98 99 99 98 99 95 92 98 94 8 6 4 8 6 4 45 77 68 69 57 78 67 8 2 2 1 4 1 3 6 1 1999 22 25 28 211 214 1999 22 25 28 211 214 Figur 8. Anmälningsblanketten-Täckningsgrader uppdelat på region och diagnosår. 12 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
4. Redovisade resultat Norra Uppsala 8 9 94 93 77 79 8 94 96 99 98 8 94 88 6 4 38 6 4 54 2 2 29 21 211 212 213 214 215 29 21 211 212 213 214 215 Stockholm Västra 98 8 8 6 4 6 4 46 48 52 41 32 2 2 15 15 29 21 211 212 213 214 215 29 21 211 212 213 214 215 Sydöstra Södra 97 8 6 4 2 83 89 81 92 83 79 8 6 4 2 71 59 69 24 29 21 211 212 213 214 215 29 21 211 212 213 214 215 Figur 9. Ettårsuppföljning, gliomatösa tumörer - Täckningsgrader uppdelat på region och år (PADsvarsdatum). 13
Innehållsförteckning Norra Uppsala 8 91 94 85 8 99 96 82 6 4 45 6 4 56 2 2 213 214 215 216 213 214 215 216 Stockholm 99 Västra 8 8 81 6 4 6 4 61 6 41 2 2 213 214 215 216 213 214 215 216 Sydöstra Södra 96 8 93 88 74 8 78 72 6 4 6 4 47 32 2 2 Uppföljd med gamla ettårsuppföljningen Uppföljd med 9 dagarsuppföljningen 213 214 215 216 213 214 215 216 Figur 1. 9-dagarsuppföljning, gliomatösa tumörer - Täckningsgrader uppdelat på region och år (PAD-svarsdatum). Eftersom övergången till den nya tvådelade uppföljningen ej skett vid samma tidpunkt i alla regioner, redovisas i figuren även andelen patienter som istället följts upp med den gamla ettårsuppföljningen (som ej ska föregås av 9-dagarsuppföljning). 14 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
4. Redovisade resultat 4.3 Fördelningar av morfologiska diagnoser Tabell 4. Fördelning av diagnoser 1999-216 i antal. Glioblastom WHO grad IV 553 1368 181 527 719 529 4777 Meningiom WHO grad I 699 1111 251 516 833 43 3813 Neurinom 129 264 121 13 156 12 92 Meningiom övriga 44 155 26 55 61 16 681 Astrocytom grad II 92 133 21 78 47 71 631 Astrocytom grad III 74 19 14 13 53 43 63 Oligodendrogliom grad II 45 97 9 17 133 26 48 Oligo-astrocytom bland 18 67 99 46 29 37 296 Oligodendrogliom grad III 49 69 53 18 72 21 282 Hemangioblastom 29 53 4 22 27 1 181 Astrocytom, pilocytiskt/juvenilt 33 26 38 17 14 6 134 Ependymom grad II 8 33 31 1 19 12 113 PNET 19 15 19 2 1 17 Gangliogliom 8 2 15 3 7 8 88 Meningiom WHO grad III 5 28 1 13 9 6 62 Astrocytom, gemistocytiskt 1 2 19 3 5 48 Hemangiom 6 13 1 23 4 47 Övriga lågmaligna gliom 5 8 7 1 3 24 Ependymom grad III 1 7 9 5 22 Övriga 37 131 118 54 52 3 422 Uppgift saknas 6 16 34 21 15 7 99 Totalt 1861 3824 2637 174 2273 1434 13733 15
Innehållsförteckning Tabell 5. Fördelning av gliomatösa tumörer 1999-216 i procent. Glioblastom WHO grad IV 61 67 6 61 64 69 63 Astrocytom grad III 8 9 8 12 5 6 8 Astrocytom grad II 1 6 12 9 4 9 8 Oligodendrogliom grad II 5 5 5 2 12 3 5 Oligodendrogliom grad III 5 3 3 2 6 3 4 Oligo-astrocytom bland 2 3 5 5 3 5 4 Astrocytom, pilocytiskt/juvenilt 4 1 2 2 1 1 2 Ependymom grad II 1 2 2 1 2 2 2 Gangliogliom 1 1 1 3 1 1 1 PNET 2 1 1 2 1 2 1 Astrocytom, gemistocytiskt 1 1 1 Ependymom grad III Övriga lågmaligna gliom 1 Totalt Antal diagnoser 96 253 1811 87 1116 77 7526 Tabell 6. Fördelning av gliomatösa tumörer 1999-24 i procent. Glioblastom WHO grad IV 41 64 5 52 71 62 58 Astrocytom grad II 15 9 2 15 6 9 12 Astrocytom grad III 14 11 12 18 6 1 11 Oligodendrogliom grad II 6 6 3 1 5 4 4 Astrocytom, pilocytiskt/juvenilt 5 2 3 5 3 2 3 Oligodendrogliom grad III 1 1 2 5 3 2 3 Oligo-astrocytom bland 3 3 5 2 5 3 PNET 3 1 2 2 2 3 2 Ependymom grad II 2 3 1 2 1 2 Gangliogliom 1 1 1 2 1 1 1 Övriga lågmaligna gliom 2 1 1 Ependymom grad III 1 1 Astrocytom, gemistocytiskt Totalt Antal diagnoser 28 623 517 117 34 224 211 16 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
4. Redovisade resultat Tabell 7. Fördelning av gliomatösa tumörer 25-21 i procent. Glioblastom WHO grad IV 71 65 61 58 61 64 Astrocytom grad II 6 8 8 9 6 8 Astrocytom grad III 6 9 5 16 7 7 Oligodendrogliom grad II 3 4 7 3 13 6 Oligodendrogliom grad III 5 4 4 1 7 4 Oligo-astrocytom bland 3 3 8 2 4 Astrocytom, pilocytiskt/juvenilt 3 1 2 1 1 1 Gangliogliom 1 1 1 3 1 PNET 2 1 5 1 1 Ependymom grad II 1 2 4 1 1 Astrocytom, gemistocytiskt 2 1 1 1 Ependymom grad III 1 Övriga lågmaligna gliom Totalt Antal diagnoser 336 649 611 149 359 214 Tabell 8. Fördelning av gliomatösa tumörer 211-216 i procent. Glioblastom WHO grad IV 69 7 66 63 62 71 67 Astrocytom grad II 11 3 8 8 2 9 7 Astrocytom grad III 6 8 7 1 2 4 6 Oligodendrogliom grad II 6 5 5 2 17 3 6 Oligodendrogliom grad III 1 4 3 2 9 3 4 Oligo-astrocytom bland 3 4 8 4 5 4 Astrocytom, pilocytiskt/juvenilt 3 1 2 2 1 1 Gangliogliom 1 1 4 1 1 1 PNET 1 1 2 2 1 Ependymom grad II 2 2 1 2 2 1 Astrocytom, gemistocytiskt 1 2 1 Ependymom grad III Övriga lågmaligna gliom Totalt Antal diagnoser 29 781 683 64 417 546 3321 17
Innehållsförteckning 4.4 Åldersfördelning Ålder 95 9 85 8 75 7 65 6 55 5 45 4 35 3 25 2 15 Högmaligna gliom Män Kvinnor Lågmaligna gliom Män Kvinnor 3 2 1 1 2 3 3 2 1 1 2 3 Ålder 95 9 85 8 75 7 65 6 55 5 45 4 35 3 25 2 15 Män Meningiom Kvinnor Män Neurinom Kvinnor 3 2 1 1 2 3 3 2 1 1 2 3 Figur 11. Åldersfördelning per kön för de fyra största primära hjärntumörgrupperna, ålder vid diagnos. Åldersfördelning i procent, 1999-216. 18 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
4. Redovisade resultat Ålder 95 9 85 8 75 7 65 6 55 5 45 4 35 3 25 2 15 Män Norra Kvinnor Män Uppsala Kvinnor 3 2 1 1 2 3 3 2 1 1 2 3 Ålder 95 9 85 8 75 7 65 6 55 5 45 4 35 3 25 2 15 Män Stockholm Kvinnor Män Västra Kvinnor 3 2 1 1 2 3 3 2 1 1 2 3 Ålder 95 9 85 8 75 7 65 6 55 5 45 4 35 3 25 2 15 Män Sydöstra Kvinnor Män Södra Kvinnor 3 2 1 1 2 3 3 2 1 1 2 3 Figur 12. Åldersfördelning per kön för högmaligna gliom uppdelat på region, ålder vid diagnos. Åldersfördelning i procent, 1999-216. 19
Innehållsförteckning 9 8 7 6 5 4 18 39 år 4 59 år 6 69 år 7+ år 3 2 1 1999 22 24 26 28 21 212 214 216 Diagnosår Figur 13. Högmaligna och lågmaligna gliom - Fördelning av ålder uppdelat på diagnosår. 2 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
4. Redovisade resultat Tabell 9. Fördelning av patienter per åldersgrupp och år - Hög- eller lågmaligna gliom. 1999-24 25-21 211-216 Totalt Antal (%) Antal (%) Antal (%) Antal (%) Norra 18-39 år 49 ( 18 ) 28 ( 8 ) 35 ( 12 ) 112 ( 12 ) 4-59 år 11 ( 36 ) 116 ( 35 ) 76 ( 26 ) 293 ( 32 ) 6-69 år 8 ( 29 ) 99 ( 29 ) 86 ( 3 ) 265 ( 29 ) 7+ år 5 ( 18 ) 93 ( 28 ) 93 ( 32 ) 236 ( 26 ) Totalt 28 ( ) 336 ( ) 29 ( ) 96 ( ) Uppsala 18-39 år 96 ( 15 ) 73 ( 11 ) 92 ( 12 ) 261 ( 13 ) 4-59 år 23 ( 37 ) 219 ( 34 ) 219 ( 28 ) 668 ( 33 ) 6-69 år 161 ( 26 ) 216 ( 33 ) 251 ( 32 ) 628 ( 31 ) 7+ år 136 ( 22 ) 141 ( 22 ) 219 ( 28 ) 496 ( 24 ) Totalt 623 ( ) 649 ( ) 781 ( ) 253 ( ) Stockholm 18-39 år 127 ( 25 ) 124 ( 2 ) 119 ( 17 ) 37 ( 2 ) 4-59 år 226 ( 44 ) 249 ( 41 ) 237 ( 35 ) 712 ( 39 ) 6-69 år 123 ( 24 ) 18 ( 29 ) 211 ( 31 ) 514 ( 28 ) 7+ år 41 ( 8 ) 58 ( 9 ) 116 ( 17 ) 215 ( 12 ) Totalt 517 ( ) 611 ( ) 683 ( ) 1811 ( ) Västra 18-39 år 28 ( 24 ) 35 ( 23 ) ( 17 ) 163 ( 19 ) 4-59 år 6 ( 51 ) 38 ( 26 ) 242 ( 4 ) 34 ( 39 ) 6-69 år 23 ( 2 ) 64 ( 43 ) 178 ( 29 ) 265 ( 3 ) 7+ år 6 ( 5 ) 12 ( 8 ) 84 ( 14 ) 12 ( 12 ) Totalt 117 ( ) 149 ( ) 64 ( ) 87 ( ) Sydöstra 18-39 år 46 ( 14 ) 45 ( 13 ) 56 ( 13 ) 147 ( 13 ) 4-59 år 13 ( 38 ) 119 ( 33 ) 131 ( 31 ) 38 ( 34 ) 6-69 år 98 ( 29 ) 113 ( 31 ) 116 ( 28 ) 327 ( 29 ) 7+ år 66 ( 19 ) 82 ( 23 ) 114 ( 27 ) 262 ( 23 ) Totalt 34 ( ) 359 ( ) 417 ( ) 1116 ( ) Södra 18-39 år 36 ( 16 ) (. ) 58 ( 11 ) 94 ( 12 ) 4-59 år 12 ( 46 ) (. ) 173 ( 32 ) 275 ( 36 ) 6-69 år 61 ( 27 ) (. ) 173 ( 32 ) 234 ( 3 ) 7+ år 25 ( 11 ) (. ) 142 ( 26 ) 167 ( 22 ) Totalt 224 ( ) (. ) 546 ( ) 77 ( ) Totalt 18-39 år 382 ( 18 ) 35 ( 14 ) 46 ( 14 ) 1147 ( 15 ) 4-59 år 849 ( 4 ) 741 ( 35 ) 178 ( 32 ) 2668 ( 35 ) 6-69 år 546 ( 26 ) 672 ( 32 ) 115 ( 31 ) 2233 ( 3 ) 7+ år 324 ( 15 ) 386 ( 18 ) 768 ( 23 ) 1478 ( 2 ) Totalt 211 ( ) 214 ( ) 3321 ( ) 7526 ( ) 21
Innehållsförteckning 4.5 Funktionsgrad 9 8 7 6 5 4 1 2 3 4 3 2 1 1999 22 24 26 28 21 212 214 216 Diagnosår Figur 14. Högmaligna eller lågmaligna gliom - Fördelning av funktionsgrad uppdelat på diagnosår. Tabell 1. Fördelning av patienters funktionsgrad per region - Hög- eller lågmaligna gliom, samtliga år. 1 2 3 4 Totalt Antal (%) Antal (%) Antal (%) Antal (%) Antal (%) Antal (%) Norra 277 (32 ) 237 (27 ) 225 (26 ) 99 (11 ) 38 (4 ) 876 ( ) Uppsala 612 (3 ) 722 (36 ) 436 (22 ) 192 ( 9 ) 63 (3 ) 225 ( ) Stockholm 855 (48 ) 372 (21 ) 489 (27 ) 6 ( 3 ) 11 (1 ) 1787 ( ) Västra 328 (47 ) 178 (26 ) 127 (18 ) 5 ( 7 ) 15 (2 ) 698 ( ) Sydöstra 316 (29 ) 42 (37 ) 266 (25 ) 62 ( 6 ) 27 (3 ) 173 ( ) Södra 186 (26 ) 247 (34 ) 196 (27 ) 61 ( 8 ) 28 (4 ) 718 ( ) Totalt 2574 (36 ) 2158 (3 ) 1739 (24 ) 524 ( 7 ) 182 (3 ) 7177 ( ) 22 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
4. Redovisade resultat 4.6 Diagnostik 9 8 7 6 5 4 3 2 Datortomografi MRT Angiografi PET Annat 1 1999 22 24 26 28 21 212 214 216 Diagnosår Figur 15. Högmaligna eller lågmaligna gliom - Diagnosmetod uppdelat på diagnosår. Endast diagnoser från Norra, Uppsala/Örebro, Stockholm och Sydöstra regionen. Tabell 11. Andel patienter diagnostiserade med datortomografi och MRT - Högmaligna eller lågmaligna gliom. 1999-24 25-21 211-216 Totalt Antal (%) Antal (%) Antal (%) Antal (%) Datortomografi Norra 261 (93 ) 319 (95 ) 27 (93 ) 85 (94 ) Uppsala 586 (94 ) 624 (97 ) 716 (92 ) 1926 (94 ) Stockholm 52 (97 ) 576 (94 ) 65 (95 ) 1728 (95 ) Västra (85 ) 139 (93 ) 517 (86 ) 756 (87 ) Sydöstra 294 (87 ) 334 (93 ) 383 (92 ) 111 (91 ) Södra 199 (89 ) (. ) 479 (88 ) 678 (88 ) Totalt 1942 (93 ) 1992 (95 ) 315 (91 ) 6949 (92 ) MRT Norra 182 (65 ) 31 (92 ) 281 (97 ) 773 (85 ) Uppsala 329 (53 ) 57 (8 ) 73 (93 ) 1566 (77 ) Stockholm 34 (66 ) 568 (93 ) 668 (98 ) 1576 (87 ) Västra 6 (51 ) 144 (97 ) 581 (96 ) 785 (9 ) Sydöstra 86 (25 ) 239 (67 ) 395 (95 ) 72 (65 ) Södra 8 (36 ) (. ) 515 (94 ) 595 (77 ) Totalt 177 (51 ) 1768 (85 ) 317 (96 ) 615 (8 ) 23
Innehållsförteckning 4.7 Behandling Kirurgisk behandling av gliom och meningiom innebär alltid en avvägning mellan å ena sidan strävan att avlägsna så mycket tumörvävnad som möjligt och å andra sidan de risker som kan vara förknippade med kirurgin. Sedan 1999 registreras i hjärntumörregistret uppgifter om huruvida opererande klinik uppfattar att en operation varit radikal i det enskilda fallet. Såsom kommer att framgå nedan (under 4.9 fig 54) är denna skattning framför allt för högmaligna gliom tydligt relaterad till överlevnad. Samtidigt illustrerar dock nedanstående figurer att kvaliteten i de metoder som används för radikalitetsbedömning varierar påtagligt såväl över tid som över regioner. Detta gäller framför allt frågan huruvida radikalitetsbedömningen baseras på kirurgens egen subjektiva upplevelse av den operation han eller hon utfört, eller om den baseras på postoperativ radiologisk kontroll med CT eller MR. Såsom visats i flera systematiska studier kommer nämligen postoperativ MR att påvisa tumör ungefär tre gånger så ofta som kirurgen upplever att det finns tumör kvar. 1 Det faktum att andelen radikalt opererade gliom inte påtagligt sjunkit över tid (Se fig 16) trots att andelen patienter som gjort radikalitetsbedömningen via CT eller MR påtagligt ökat (Se fig 27) kan således tolkas som ett tecken på att kvaliteten i kirurgin faktiskt ökar över tid. Tabellerna 12 och 13 som beskriver andel patienter opererade med radikal kirurgi i olika regioner bör även, med hänsyn till detta, betraktas i ljuset av fig 28. Av denna framgår att två av de tre regioner som i högst utsträckning förlitar sig på kirurgens subjektiva bedömning för radikalitetsbedömning också ligger i topp när det gäller andel radikalopererade patienter. Den högre andelen radikalopererade i dessa regioner kan alltså tänkas bero på att man där inte fått med många av de fall där kirurgen visar sig ha missat tumörvävnad under en operation som han eller hon subjektivt upplevt som radikal. 9 8 7 6 5 4 3 2 1 Högmaligna gliom Lågmaligna gliom Meningiom 1999 22 24 26 28 21 212 214 216 Diagnosår Figur 16. Andel patienter behandlade med radikal kirurgi uppdelat på diagnosår - Högmaligna gliom, lågmaligna gliom eller meningiom. I nämnaren ingår radikalt och icke-radikalt opererade, men ej biopsier. Endast diagnoser från Norra, Uppsala/Örebro, Stockholm och Sydöstra regionen. 1 T.ex. Albert et al. Neurosurgery 1994; 34: 45-61 Knauth et al. Der Radiologie 1998; 38: 218-224. 24 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
4. Redovisade resultat Tabell 12. Andel av patienter med högmaligna gliom, lågmaligna gliom eller meningiom som behandlats med radikal kirurgi. I nämnaren ingår radikalt och icke-radikalt opererade, men ej biopsier. 1999-24 25-21 211-216 Totalt Antal (%) Antal (%) Antal (%) Antal (%) Norra Högmaligna gliom 52 (41 ) 59 (36 ) 49 (34 ) 16 (37 ) Lågmaligna gliom 24 (43 ) 21 (6 ) 17 (4 ) 62 (47 ) Meningiom 187 (82 ) 213 (81 ) 21 (82 ) 61 (82 ) Totalt 263 (64 ) 293 (63 ) 267 (62 ) 823 (63 ) Uppsala Högmaligna gliom 9 (23 ) 81 (23 ) 196 (44 ) 367 (31 ) Lågmaligna gliom 25 (25 ) 22 (26 ) 56 (48 ) 13 (34 ) Meningiom 271 (75 ) 294 (82 ) 418 (79 ) 983 (78 ) Totalt 386 (45 ) 397 (5 ) 67 (62 ) 1453 (53 ) Stockholm Högmaligna gliom 141 (58 ) 194 (55 ) 227 (56 ) 562 (56 ) Lågmaligna gliom 61 (55 ) 72 (54 ) 49 (41 ) 182 (5 ) Meningiom 3 (43 ) 8 (67 ) 356 (73 ) 367 (72 ) Totalt 25 (57 ) 274 (55 ) 632 (63 ) 1111 (59 ) Västra Högmaligna gliom 37 (57 ) 5 (51 ) 25 (53 ) 292 (53 ) Lågmaligna gliom 9 (47 ) 16 (73 ) 66 (54 ) 91 (56 ) Meningiom 39 (83 ) 93 (9 ) 379 (88 ) 511 (88 ) Totalt 85 (65 ) 159 (71 ) 65 (69 ) 894 (69 ) Sydöstra Högmaligna gliom 133 (6 ) 126 (63 ) 138 (64 ) 397 (62 ) Lågmaligna gliom 46 (79 ) 59 (79 ) 64 (65 ) 169 (73 ) Meningiom 267 (93 ) 231 (91 ) 291 (87 ) 789 (9 ) Totalt 446 (79 ) 416 (78 ) 493 (76 ) 1355 (78 ) Södra Högmaligna gliom 17 (12 ) (. ) 91 (35 ) 18 (27 ) Lågmaligna gliom 9 (23 ) (. ) 34 (47 ) 43 (39 ) Meningiom 117 (74 ) (. ) 294 (85 ) 411 (82 ) Totalt 143 (43 ) (. ) 419 (62 ) 562 (56 ) Totalt Högmaligna gliom 47 (4 ) 51 (43 ) 96 (49 ) 1886 (45 ) Lågmaligna gliom 174 (45 ) 19 (54 ) 286 (5 ) 65 (5 ) Meningiom 884 (81 ) 839 (85 ) 1939 (82 ) 3662 (82 ) Totalt 1528 (57 ) 1539 (61 ) 3131 (65 ) 6198 (62 ) 25
Innehållsförteckning 9 8 7 Radikal kirurgi Icke radikal kirurgi Biopsi 6 5 4 3 2 1 1999 22 24 26 28 21 212 214 216 Diagnosår Figur 17. Fördelning av operationsmetod uppdelat på diagnosår - Högmaligna gliom. 26 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
4. Redovisade resultat 18 49 år 9 8 7 Radikal kirurgi Icke radikal kirurgi Biopsi 6 5 4 3 2 1 1999 22 24 26 28 21 212 214 216 5 64 år 9 8 7 6 5 4 3 2 1 1999 22 24 26 28 21 212 214 216 65+ år 9 8 7 6 5 4 3 2 1 1999 22 24 26 28 21 212 214 216 Diagnosår Figur 18. Fördelning av operationsmetod uppdelat på diagnosår och ålder - Högmaligna gliom. 27
Innehållsförteckning Tabell 13. Fördelning av operationsmetod bland patienter med högmaligna gliom. 1999-24 25-21 211-216 Totalt Antal (%) Antal (%) Antal (%) Antal (%) Norra Radikal kirurgi 52 ( 27 ) 59 ( 21 ) 49 ( 22 ) 16 ( 23 ) Icke-radikal kirurgi 76 ( 4 ) 15 ( 38 ) 96 ( 43 ) 277 ( 4 ) Biopsi 64 ( 33 ) 115 ( 41 ) 77 ( 35 ) 256 ( 37 ) Totalt 192 ( ) 279 ( ) 222 ( ) 693 ( ) Uppsala Radikal kirurgi 9 ( 19 ) 81 ( 16 ) 196 ( 3 ) 367 ( 23 ) Icke-radikal kirurgi 31 ( 63 ) 276 ( 55 ) 245 ( 38 ) 822 ( 5 ) Biopsi 89 ( 19 ) 146 ( 29 ) 26 ( 32 ) 441 ( 27 ) Totalt 48 ( ) 53 ( ) 647 ( ) 163 ( ) Stockholm Radikal kirurgi 141 ( 42 ) 194 ( 48 ) 227 ( 43 ) 562 ( 44 ) Icke-radikal kirurgi 14 ( 31 ) 158 ( 39 ) 176 ( 33 ) 438 ( 34 ) Biopsi 93 ( 28 ) 55 ( 14 ) 126 ( 24 ) 274 ( 22 ) Totalt 338 ( ) 47 ( ) 529 ( ) 1274 ( ) Västra Radikal kirurgi 37 ( 43 ) 5 ( 42 ) 25 ( 45 ) 292 ( 44 ) Icke-radikal kirurgi 28 ( 32 ) 49 ( 42 ) 182 ( 4 ) 259 ( 39 ) Biopsi 22 ( 25 ) 19 ( 16 ) 7 ( 15 ) 111 ( 17 ) Totalt 87 ( ) 118 ( ) 457 ( ) 662 ( ) Sydöstra Radikal kirurgi 133 ( 48 ) 126 ( 47 ) 138 ( 45 ) 397 ( 46 ) Icke-radikal kirurgi 88 ( 32 ) 75 ( 28 ) 79 ( 26 ) 242 ( 28 ) Biopsi 57 ( 21 ) 66 ( 25 ) 92 ( 3 ) 215 ( 25 ) Totalt 278 ( ) 267 ( ) 39 ( ) 854 ( ) Södra Radikal kirurgi 17 ( 1 ) (. ) 91 ( 21 ) 18 ( 18 ) Icke-radikal kirurgi 121 ( 72 ) (. ) 167 ( 38 ) 288 ( 48 ) Biopsi 31 ( 18 ) (. ) 179 ( 41 ) 21 ( 35 ) Totalt 169 ( ) (. ) 437 ( ) 66 ( ) Totalt Radikal kirurgi 47 ( 3 ) 51 ( 32 ) 96 ( 35 ) 1886 ( 33 ) Icke-radikal kirurgi 718 ( 47 ) 663 ( 42 ) 945 ( 36 ) 2326 ( 41 ) Biopsi 356 ( 23 ) 41 ( 25 ) 75 ( 29 ) 157 ( 26 ) Totalt 1544 ( ) 1574 ( ) 261 ( ) 5719 ( ) * Med biopsi avses icke volymsreducerande ingrepp som syftar till PAD. 28 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
4. Redovisade resultat 1999 216 8 6 4 2 Biopsi Icke radikal kirurgi Radikal kirurgi n = 31 17 137 84 49 41 449 1999 25 8 6 4 2 n = 16 43 67 14 28 14 182 26 216 8 6 4 2 n = 15 64 7 7 21 27 267 Figur 19. Högmaligna gliom - Fördelning av operationsmetod för olika tidsperioder, ålder 18-39 år. 29
Innehållsförteckning 1999 216 8 6 4 2 Biopsi Icke radikal kirurgi Radikal kirurgi n = 232 52 493 256 283 21 1976 1999 25 8 6 4 2 n = 97 28 187 49 111 78 73 26 216 8 6 4 2 n = 135 294 36 27 172 132 1246 Figur 2. Högmaligna gliom - Fördelning av operationsmetod för olika tidsperioder, ålder 4-59 år. 3 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
4. Redovisade resultat 1999 216 8 6 4 2 Biopsi Icke radikal kirurgi Radikal kirurgi n = 223 563 449 234 287 22 1958 1999 25 8 6 4 2 n = 79 18 134 19 99 54 565 26 216 8 6 4 2 n = 144 383 315 215 188 148 1393 Figur 21. Högmaligna gliom - Fördelning av operationsmetod för olika tidsperioder, ålder 6-69 år. 31
Innehållsförteckning 1999 216 8 6 4 2 Biopsi Icke radikal kirurgi Radikal kirurgi n = 27 458 195 88 235 153 1336 1999 25 8 6 4 2 n = 52 142 44 5 76 23 342 26 216 8 6 4 2 n = 155 316 151 83 159 13 994 Figur 22. Högmaligna gliom - Fördelning av operationsmetod för olika tidsperioder, ålder 7+ år. 32 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
4. Redovisade resultat Män 8 6 4 2 Biopsi Icke radikal kirurgi Radikal kirurgi n = 17 68 89 54 31 23 282 Kvinnor 8 6 4 2 n = 14 37 48 3 18 18 165 Figur 23. Högmaligna gliom - Fördelning av operationsmetod per kön år 1999-216, ålder 18-39 år. 33
Innehållsförteckning Män 8 6 4 2 Biopsi Icke radikal kirurgi Radikal kirurgi n = 142 282 37 15 178 13 1189 Kvinnor 8 6 4 2 n = 9 183 186 16 15 8 75 Figur 24. Högmaligna gliom - Fördelning av operationsmetod per kön år 1999-216, ålder 4-59 år. 34 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
4. Redovisade resultat Män 8 6 4 2 Biopsi Icke radikal kirurgi Radikal kirurgi n = 144 32 248 139 176 113 1122 Kvinnor 8 6 4 2 n = 79 219 21 95 111 89 794 Figur 25. Högmaligna gliom - Fördelning av operationsmetod per kön år 1999-216, ålder 6-69 år. 35
Innehållsförteckning Män 8 6 4 2 Biopsi Icke radikal kirurgi Radikal kirurgi n = 127 243 115 58 133 79 755 Kvinnor 8 6 4 2 n = 8 189 8 3 12 74 555 Figur 26. Högmaligna gliom - Fördelning av operationsmetod per kön år 1999-216, ålder 7+ år. 36 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
4. Redovisade resultat 9 8 7 6 5 4 3 2 1 Högmaligna gliom Lågmaligna gliom Meningiom 26 27 28 29 21 211 212 213 214 215 216 Diagnosår Figur 27. Andel diagnoser radikalitetsbedömda med CT eller MRT av radikalt opererade patienter, uppdelat på diagnosår. I figuren ingår bara regionerna Norra, Uppsala/Örebro, Stockholm och Sydöstra. Observera att formuläret ändrats från och med 211 från svarsalternativen Ja/Nej till Ej utförd/radikal/icke radikal bedömning. I figuren har svarsalternativen Radikal och Icke radikal bedömning likställts med Ja. 8 89% 93% 99% 82% 93% 9% 75% 6 4 2 Uppgift saknas Nej Ja n = 46 18 188 173 124 91 82 Figur 28. Högmaligna gliom - Andel diagnoser radikalitetsbedömda med CT eller MRT av radikalt opererade patienter uppdelat på region, 212-216. n i figuren ger antal radikalt opererade högmaligna diagnoser 212-216 totalt. 37
Innehållsförteckning Högmaligna gliom 8 6 4 2 Ingen behandling Enbart annan behandling Kemoterapi men ej radioterapi Annan typ av radioterapi Fulldos radioterapi n = 275 733 668 28 352 257 2565 Lågmaligna gliom 8 6 4 2 n = 5 14 29 62 47 68 Figur 29. Icke-kirurgisk behandling år 29-216, uppdelat på hög- och lågmaligna gliom. Andel diagnoser där behandlingen varit fulldos radioterapi (slutdos 5 Gy eller mer); annan typ av radioterapi; kemoterapi men ej radioterapi; enbart annan behandling än radio- och kemoterapi; eller ingen behandling av alla uppföljda diagnoser (uppgift om icke-kirurgisk behandling har registrerats i uppföljningsformuläret). Patienter som enligt figuren behandlats med radioterapi kan också ha fått kemoterapi (inklusive konkomitant kemoterapi) eller annan behandling, och patienter som enligt figuren behandlats med kemoterapi kan också ha fått annan behandling (men ej radioterapi). 38 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
4. Redovisade resultat 18 39 år 8 6 4 2 Ingen behandling Enbart annan behandling Kemoterapi men ej radioterapi Annan typ av radioterapi Fulldos radioterapi n = 11 44 54 39 13 14 175 4 59 år 8 6 4 2 n = 74 192 233 16 15 88 798 Figur 3. Icke-kirurgisk behandling år 29-216, högmaligna gliom, uppdelat på åldersgrupp. Se figur 29 för beskrivande text. 39
Innehållsförteckning 6 69 år 8 6 4 2 Ingen behandling Enbart annan behandling Kemoterapi men ej radioterapi Annan typ av radioterapi Fulldos radioterapi n = 92 272 25 97 119 97 927 7+ år 8 6 4 2 n = 98 225 131 38 115 58 665 Figur 31. Icke-kirurgisk behandling år 29-216, högmaligna gliom, uppdelat på åldersgrupp. Se figur 29 för beskrivande text. 4 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
4. Redovisade resultat Män 8 6 4 2 Ingen behandling Enbart annan behandling Kemoterapi men ej radioterapi Annan typ av radioterapi Fulldos radioterapi n = 93 224 239 112 117 92 877 Kvinnor 8 6 4 2 n = 46 14 159 76 58 47 526 Figur 32. Icke-kirurgisk behandling år 29-216, högmaligna gliom, 18-64 år, uppdelat på kön. Se figur 29 för beskrivande text. 41
Innehållsförteckning Män 8 6 4 2 Ingen behandling Enbart annan behandling Kemoterapi men ej radioterapi Annan typ av radioterapi Fulldos radioterapi n = 88 211 161 6 13 65 688 Kvinnor 8 6 4 2 n = 48 158 19 32 74 53 474 Figur 33. Icke-kirurgisk behandling år 29-216, högmaligna gliom, 65+ år, uppdelat på kön. Se figur 29 för beskrivande text. 42 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
4. Redovisade resultat Män 8 6 4 2 Ingen behandling Enbart annan behandling Kemoterapi men ej radioterapi Annan typ av radioterapi Fulldos radioterapi n = 29 81 12 36 51 28 345 Kvinnor 8 6 4 2 n = 21 59 89 26 49 19 263 Figur 34. Icke-kirurgisk behandling år 29-216, lågmaligna gliom, uppdelat på kön. Se figur 29 för beskrivande text. 43
Innehållsförteckning 4.8 Ledtider 8 6 Antal dagar 4 2 19 2 16 19 2 16 17 17 16 18 18 19 19 19 19 19 18.5 16 n = 247 287 233 248 271 222 279 234 228 244 267 351 336 417 453 454 478 458 1999 21 23 25 27 29 211 213 215 Figur 35. Högmaligna gliom - Tid från diagnos enligt röntgen till operation uppdelat på diagnosår. Boxen innefattar mittersta 5 % av väntetiderna, vertikala linjerna 8 % och linjen (samt siffran) inom boxen representerar mediantiden. Tabell 14. Högmaligna gliom - Mediandagar från datum för diagnos enligt röntgen till datum för operation. Antal 1999-24 192 474 337 74 262 169 158 25-21 28 514 424 118 267 163 211-216 221 646 528 455 39 437 2596 Totalt 693 1634 1289 647 838 66 577 Median 1999-24 18 2 14 22 18 24 19 25-21 19 2 12 23 19. 18 211-216 22 23 15 2 17 14 18 Totalt 2 21 14 2 18 16 18 44 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
4. Redovisade resultat Män 8 6 Antal dagar 4 2 18 19 17 2 22 15 18 16 15 17 19 19.5 18 18 19 19 18 15 n = 138 169 131 158 151 136 167 134 18 111 154 212 211 258 268 271 297 273 1999 21 23 25 27 29 211 213 215 Kvinnor 8 6 Antal dagar 4 2 2 22 16 18 18 16.5 17 17.5 17 18 18 19 2 19 2 19 19 17 n = 19 118 12 9 12 86 112 94 91 59 113 139 125 159 185 183 181 185 1999 21 23 25 27 29 211 213 215 Figur 36. Högmaligna gliom - Tid från diagnos enligt röntgen till operation uppdelat på kön och diagnosår. Boxen innefattar mittersta 5 % av väntetiderna, vertikala linjerna 8 % och linjen (samt siffran) inom boxen representerar mediantiden. 45
Innehållsförteckning 25 2 Antal dagar 15 5 27 27 29 28 33 35.5 3 27 3 35.5 32 35.5 32 29 38 48 53 49.5 n = 95 99 78 9 89 8 77 75 57 76 93 88 17 123 131 135 116 1999 21 23 25 27 29 211 213 215 Figur 37. Lågmaligna gliom - Tid från diagnos enligt röntgen till operation uppdelat på diagnosår. Boxen innefattar mittersta 5 % av väntetiderna, vertikala linjerna 7 % och linjen (samt siffran) inom boxen representerar mediantiden. Tabell 15. Lågmaligna gliom - Mediandagar från datum för diagnos enligt röntgen till datum för operation. Antal 1999-24 85 139 177 23 58 49 531 25-21 54 125 175 29 83 466 211-216 65 133 154 146 18 16 712 Totalt 24 397 56 198 249 155 179 Median 1999-24 27 43 28 34 28 3 29 25-21 28 36 27 48 44. 32 211-216 3 64 28 4 58 35 41 Totalt 28 47 28 4 45 33 33 46 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
4. Redovisade resultat Män 25 2 Antal dagar 15 5 25 27 26 27.5 29 41.5 27 3.5 36 3 32 39 35 33 33 42.5 43.5 58.5 n = 53 63 4 52 47 4 45 38 18 25 54 45 56 69 74 8 68 62 1999 21 23 25 27 29 211 213 215 Kvinnor 25 2 Antal dagar 15 5 27.5 29.5 31 29.5 42 22.5 32 22.5 28.5 41 32 35 28 26.5 47 56 63.5 45 n = 42 36 38 38 42 4 32 36 3 37 39 43 51 54 57 55 48 38 1999 21 23 25 27 29 211 213 215 Figur 38. Lågmaligna gliom - Tid från diagnos enligt röntgen till operation uppdelat på kön och diagnosår. Boxen innefattar mittersta 5 % av väntetiderna, vertikala linjerna 7 % och linjen (samt siffran) inom boxen representerar mediantiden. 47
Innehållsförteckning 3 25 2 Antal dagar 15 1 5 5 5 6 7 7 8 8 7 8 1 7 6 7 7 8 8 9 11 n = 254 294 236 252 276 227 282 235 226 244 268 349 334 416 454 449 476 458 1999 21 23 25 27 29 211 213 215 Figur 39. Högmaligna gliom - Tid från operation till PAD-svar uppdelat på diagnosår. Boxen innefattar mittersta 5 % av väntetiderna, vertikala linjerna 8 % och linjen (samt siffran) inom boxen representerar mediantiden. Tabell 16. Högmaligna gliom - Mediandagar från datum för operation till datum för PADsvar. Antal 1999-24 192 482 333 86 273 173 1539 25-21 281 518 421 117 267 164 211-216 216 646 525 455 39 436 2587 Totalt 689 1646 1279 658 849 69 573 Median 1999-24 9 5 4 7 9 6 6 25-21 9 7 7 5 9. 7 211-216 16 1 9 5 1 7 8 Totalt 12 7 8 5 9 7 7 48 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
4. Redovisade resultat Män 3 25 Antal dagar 2 15 12 1 5 5 4 6 6 7 8 7 7 8 8 7 6 6 8 8 8 9 n = 14 172 131 16 153 141 166 137 18 11 155 211 211 258 268 267 295 274 1999 21 23 25 27 29 211 213 215 Kvinnor 3 25 2 Antal dagar 15 1 5 5 6 6 7 8 7 9 8 9 9 8 6 7 7 8 9 1 11 n = 114 122 15 92 123 86 116 92 89 6 113 138 123 158 186 182 181 184 1999 21 23 25 27 29 211 213 215 Figur 4. Högmaligna gliom - Tid från operation till PAD-svar uppdelat på kön och diagnosår. Boxen innefattar mittersta 5 % av väntetiderna, vertikala linjerna 8 % och linjen (samt siffran) inom boxen representerar mediantiden. 49
Innehållsförteckning 4 3 Antal dagar 2 1 5 5 5 7 9 1.5 8 8 7 12 8 6 7 1 1 9 11 14 n = 8 88 93 8 81 78 56 77 94 9 17 123 132 136 114 11 1999 21 23 25 27 29 211 213 215 Figur 41. Lågmaligna gliom - Tid från operation till PAD-svar uppdelat på diagnosår. Boxen innefattar mittersta 5 % av väntetiderna, vertikala linjerna 8 % och linjen (samt siffran) inom boxen representerar mediantiden. Tabell 17. Lågmaligna gliom - Mediandagar från datum för operation till datum för PADsvar. Antal 1999-24 87 141 176 27 59 51 541 25-21 54 13 176 28 88 476 211-216 66 133 153 146 17 18 713 Totalt 27 44 55 21 254 159 173 Median 1999-24 1 6 6 8 12 7 7 25-21 1 7 8 4 12. 8 211-216 16 12 12 6 14 8 1 Totalt 13 8 8 6 13 8 8 5 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
4. Redovisade resultat Män 4 3 Antal dagar 2 14 1 7 8 1.5 11 8 7 9.5 1 8 6 7 11 1 9 11 3 3 n = 57 64 41 51 5 4 47 39 18 25 55 45 56 69 74 81 67 63 1999 21 23 25 27 29 211 213 215 Kvinnor 4 3 Antal dagar 2 1 4 6 6 7 7 1 9 8 7 11 9 7 8 8 1.5 1 12 13 n = 43 36 39 37 43 4 34 38 29 38 39 45 51 54 58 55 47 38 1999 21 23 25 27 29 211 213 215 Figur 42. Lågmaligna gliom - Tid från operation till PAD-svar uppdelat på kön och diagnosår. Boxen innefattar mittersta 5 % av väntetiderna, vertikala linjerna 8 % och linjen (samt siffran) inom boxen representerar mediantiden. 51
Innehållsförteckning 8 Antal dagar 6 4 31 41 34 41 46 28.5 36 2 n = 225 573 418 217 233 216 1882 Figur 43. Högmaligna gliom - Tid från operation till radioterapi uppdelat på region, 29-216. Boxen innefattar mittersta 5 % av väntetiderna, vertikala linjerna 8 % och linjen (samt siffran) inom boxen representerar mediantiden. 52 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
4. Redovisade resultat Män 8 Antal dagar 6 4 3 41 34 41.5 45.5 28.5 36 2 n = 153 349 253 138 156 134 1183 Kvinnor 8 Antal dagar 6 4 31 41 34 39 47 28.5 36 2 n = 72 224 165 79 77 82 699 Figur 44. Högmaligna gliom - Tid från operation till radioterapi uppdelat på kön och region, 29-216. Boxen innefattar mittersta 5 % av väntetiderna, vertikala linjerna 8 % och linjen (samt siffran) inom boxen representerar mediantiden. 53
Innehållsförteckning 12 98 8 Antal dagar 6 4 3 39 28 37 41 34 2 199 437 554 219 179 157 1745 Figur 45. Högmaligna gliom - Tid från operation till kemoterapi uppdelat på region, 29-216. Boxen innefattar mittersta 5 % av väntetiderna, vertikala linjerna 8 % och linjen (samt siffran) inom boxen representerar mediantiden. De relativt långa ledtiderna för Södra regionen kan förklaras av en annan definition på startdatum än de övriga regioner. 54 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
4. Redovisade resultat Män 12 99 8 Antal dagar 6 4 29 4 28 38 4 34 2 n = 133 282 338 135 11 98 196 Kvinnor 12 97 8 Antal dagar 6 4 3 37 29 35.5 41 34 2 n = 66 155 216 84 69 59 649 Figur 46. Högmaligna gliom - Tid från operation till kemoterapi uppdelat på kön och region, 29-216. Boxen innefattar mittersta 5 % av väntetiderna, vertikala linjerna 8 % och linjen (samt siffran) inom boxen representerar mediantiden. 55
Innehållsförteckning 12 8 Antal dagar 6 4 53.5 63 49 62 68 43 57 2 n = 228 572 42 218 233 217 1888 Figur 47. Högmaligna gliom - Tid från diagnos enligt röntgen till radioterapi uppdelat på region, 29-216. Boxen innefattar mittersta 5 % av väntetiderna, vertikala linjerna 8 % och linjen (samt siffran) inom boxen representerar mediantiden. 56 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
4. Redovisade resultat Män 12 8 Antal dagar 6 4 54 63 49 63 66 42.5 57 2 n = 155 348 254 139 156 134 1186 Kvinnor 12 8 74 Antal dagar 6 51 64 5 6 46 57 4 2 n = 73 224 166 79 77 83 72 Figur 48. Högmaligna gliom - Tid från diagnos enligt röntgen till radioterapi uppdelat på kön och region, 29-216. Boxen innefattar mittersta 5 % av väntetiderna, vertikala linjerna 8 % och linjen (samt siffran) inom boxen representerar mediantiden. 57
Innehållsförteckning 15 111.5 Antal dagar 5 51 6 43 6 65 54 n = 21 437 56 222 179 158 1757 Figur 49. Högmaligna gliom - Tid från diagnos enligt röntgen till kemoterapi uppdelat på region, 29-216. Boxen innefattar mittersta 5 % av väntetiderna, vertikala linjerna 8 % och linjen (samt siffran) inom boxen representerar mediantiden. 58 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
4. Redovisade resultat Män 15 111 Antal dagar 5 52.5 57.5 42 61 62 53 n = 134 282 342 137 11 98 113 Kvinnor 15 113 Antal dagar 5 5 62 44 59 67 55 n = 67 155 218 85 69 6 654 Figur 5. Högmaligna gliom - Tid från diagnos enligt röntgen till kemoterapi uppdelat på kön och region, 29-216. Boxen innefattar mittersta 5 % av väntetiderna, vertikala linjerna 8 % och linjen (samt siffran) inom boxen representerar mediantiden. 59
Innehållsförteckning 4.9 Överlevnad Överlevnadsberäkningarna är avgränsade till år 1999-216 för Norra, Uppsala, Stockholm och Sydöstra regionen, 2-23 respektive 212-216 för Södra och 1999-2 respektive 29-216 för Västra regionen. Till vissa figurer utnyttjas bara data från Norra, Uppsala, Stockholm och Sydöstra regionen på grund av den goda täckningen under hela tidsperioden. I dessa fall noteras detta i figurtexten. Överlevnad beräknas som tid från diagnos (baserad på PAD) till datum för död eller censur (215-12-31), undantaget 3-dagars överlevnad som utgår från operationsdatum. För 88 diagnoser var diagnosdatum från PAD registrerat som händelse efter dödsdatum. Dessa diagnoser exkluderades från överlevnadsanalyserna. Figur 53 visar på en förbättring av överlevnaden för patienter diagnostiserade från 25 jämfört med tidigare diagnoser. Delar man upp överlevnadsfigurerna i åldersgrupperna 18-59 och 6-69 kan man se en ytterligare förbättring bland patienter diagnostiserade 211-216 jämfört med tidigare år, figur 57 och figur 58. En anledning till att denna ytterligare förbättring 211-216 jämfört med 25-21 inte är lika tydlig i figur 53 skulle kunna vara att patienterna har blivit äldre, figur 13. Tabell 18. Patienter som dör inom 3 dagar från operationsdatum. Högmaligna gliom Lågmaligna gliom Meningiom Totalt Antal (%) Antal (%) Antal (%) Antal (%) Norra 3 (4 ) 7 (3 ) 1 (1 ) 47 (3 ) Uppsala 76 (5 ) 9 (2 ) 22 (2 ) 17 (3 ) Stockholm 36 (3 ) 4 (1 ) 2 ( ) 42 (2 ) Västra 13 (2 ) 1 ( ) 11 (2 ) 25 (2 ) Sydöstra 45 (5 ) 3 (1 ) 17 (2 ) 65 (3 ) Södra 24 (4 ) ( ) 5 (1 ) 29 (2 ) Totalt 224 (4 ) 24 (1 ) 67 (1 ) 315 (3 ) 6 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
4. Redovisade resultat 1..8 Överlevnad.6.4.2. Glioblastom IV Astrocytom III Astrocytom II Oligodendrogliom III Oligodendrogliom II Oligoastrocytom mixed 1 2 3 4 5 År Antal diagnoser som är kvar i risk: Glioblastom IV Astrocytom III Astrocytom II Oligodendrogl. III Oligodendrogl. II Oligoastro. mixed 3692 1393 474 248 154 111 454 225 122 77 6 51 479 361 295 252 227 198 24 159 98 71 57 49 364 323 283 247 218 179 213 178 142 116 99 84 Figur 51. Överlevnad för diagnoserna Glioblastom IV, Astrocytom III, Astrocytom II, Oligodendrogliom III, Oligodendrogliom II och Oligoastrocytom bland, 1999-216. Endast data från Norra, Uppsala, Stockholm och Sydöstra regionen. 61
Innehållsförteckning 1..8 Överlevnad.6.4 Högmaligna gliom Lågmaligna gliom Meningiom Neurinom Övriga.2. 1 2 3 4 5 År Antal diagnoser som är kvar i risk: Högmal. gliom Lågmal. gliom Meningiom Neurinom Övriga 4468 1831 738 435 35 241 1374 1132 96 834 734 631 3427 387 2763 2424 2127 1863 67 627 588 543 58 468 511 459 398 352 316 264 Figur 52. Överlevnad för högmaligna och lågmaligna gliom, meningiom, neurinom och övriga, 1999-216. De största diagnoserna i gruppen övriga är hemangioblastom (149), kraniofaryngeom (56) och subependymom (4). Endast data från Norra, Uppsala, Stockholm och Sydöstra regionen. 62 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
4. Redovisade resultat 1..8 1999 24 25 21 211 216 Överlevnad.6.4.2. 1999 24 25 21 211 216 1 2 3 4 5 År Antal diagnoser som är kvar i risk: 1285 497 21 144 119 112 1487 684 289 188 149 115 1696 65 248 13 37 Figur 53. Överlevnad uppdelat på PAD-år. Högmaligna gliom. Endast data från Norra, Uppsala, Stockholm och Sydöstra regionen. 63
Innehållsförteckning 1..8 Radikal kirurgi Icke radikal kirurgi Biopsi Överlevnad.6.4.2. 1 2 3 4 5 År Antal diagnoser som är kvar i risk: Radikal k. Icke radikal k. Biopsi 1474 855 372 219 157 124 1768 73 268 162 18 82 1173 243 91 52 38 33 Figur 54. Överlevnad uppdelat på operationsmetod, 1999-216. Högmaligna gliom. Endast data från Norra, Uppsala, Stockholm och Sydöstra regionen. 64 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
4. Redovisade resultat 1..8 1999 24 25 21 211 216 Överlevnad.6.4.2. 1999 24 25 21 211 216 1 2 3 4 5 År Antal diagnoser som är kvar i risk: 413 238 13 77 69 66 456 295 131 86 71 53 65 322 138 56 17 Figur 55. Överlevnad uppdelat på PAD-år. Högmaligna gliom opererade med radikal kirurgi. Endast data från Norra, Uppsala, Stockholm och Sydöstra regionen. 65
Innehållsförteckning 1..8 18 39 4 59 6 69 7+ Överlevnad.6.4.2. 18 39 år 4 59 år 6 69 år 7+ år 1 2 3 4 5 År Antal diagnoser som är kvar i risk: 325 254 167 126 86 1522 821 332 193 143 115 153 568 181 93 51 33 191 188 58 23 11 7 Figur 56. Överlevnad per åldersklass, 1999-216. Högmaligna gliom. Endast data från Norra, Uppsala, Stockholm och Sydöstra regionen. 66 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
4. Redovisade resultat 1..8 1999 24 25 21 211 216 Överlevnad.6.4.2. 1999 24 25 21 211 216 1 2 3 4 5 År Antal diagnoser som är kvar i risk: 631 35 168 126 19 14 617 388 193 129 113 91 599 337 138 64 21 Figur 57. Högmaligna gliom, överlevnad uppdelat på PAD-år för patienter med ålder 18-59 år vid diagnos. Endast data från Norra, Uppsala, Stockholm och Sydöstra regionen. 67
Innehållsförteckning 1..8 1999 24 25 21 211 216 Överlevnad.6.4.2. 1999 24 25 21 211 216 1 2 3 4 5 År Antal diagnoser som är kvar i risk: 392 11 22 12 7 6 541 236 78 5 3 2 597 222 81 31 14 Figur 58. Högmaligna gliom, överlevnad uppdelat på PAD-år för patienter med ålder 6-69 år vid diagnos. Endast data från Norra, Uppsala, Stockholm och Sydöstra regionen. 68 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
4. Redovisade resultat 1..8 1999 24 25 21 211 216 Överlevnad.6.4.2. 1999 24 25 21 211 216 1 2 3 4 5 År Antal diagnoser som är kvar i risk: 262 37 11 6 3 2 329 6 18 9 6 4 5 91 29 8 2 Figur 59. Högmaligna gliom, överlevnad uppdelat på PAD-år för patienter med ålder 7 år eller äldre vid diagnos. Endast data från Norra, Uppsala, Stockholm och Sydöstra regionen. 69
Innehållsförteckning 1..8 1 2 3 4 Överlevnad.6.4.2. 1 2 3 4 1 2 3 4 5 År Antal diagnoser som är kvar i risk: 1336 748 345 221 165 138 1367 57 222 117 77 55 1194 384 132 73 46 36 359 6 21 15 1 6 118 28 8 5 5 5 Figur 6. Överlevnad per funktionsgrad (WHO), 1999-216. Högmaligna gliom. Endast data från Norra, Uppsala, Stockholm och Sydöstra regionen. 7 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
4. Redovisade resultat 1..8 1999 24 25 21 211 216 Överlevnad.6.4.2. 1999 24 25 21 211 216 1 2 3 4 5 År Antal diagnoser som är kvar i risk: 772 355 154 111 93 87 967 533 232 15 12 94 964 43 181 77 29 Figur 61. Högmaligna gliom, överlevnad uppdelat på PAD-år för patienter med god funktionsgrad ( eller 1). Endast data från Norra, Uppsala, Stockholm och Sydöstra regionen. 71
Innehållsförteckning 1..8 Överlevnad.6.4 Högmal. gliom, män Högmal. gliom, kvinnor Lågmal. gliom, män Lågmal. gliom, kvinnor.2. 1 2 3 4 5 År Antal diagnoser som är kvar i risk: Högm. gl. män Högm. gl. kvinnor Lågm. gl. män Lågm. gl. kvinnor 2617 178 389 216 144 115 1743 714 329 28 152 121 735 593 52 426 371 311 615 521 442 392 347 36 Figur 62. Överlevnad per diagnosgrupp (hög- och lågmaligna gliom) och kön, 1999-216. Endast data från Norra, Uppsala, Stockholm och Sydöstra regionen. 72 Hjärntumörer - Nationell rapport 1999-216
5. Patientrapporterade utfallsmått 5 Patientrapporterade utfallsmått Sedan januari 216 har patientrapporterade utfallsmått implementerats i kvalitetsregistret för hjärntumörer. Patienter opererade eller biopserade för malign hjärntumör eller hjärnhinnetumör tillfrågas via brev att svara på frågeformulär på web eller pappersenkät (vid påminnelse) vid tre tillfällen första året efter operationen. 3 månader efter operation: Frågeformuläret Hur mår du efter din hjärn- eller hjärnhinnetumör operation? (PROM 3mån). Från och med patienter opererade september 215. 7 månader efter operation: Dina upplevelser av sjukvården i samband med din hjärn- eller hjärnhinnetumör (PREM 7mån). Från och med patienter opererade maj 215. 12 månader efter operation: Frågeformuläret Hur mår du efter din hjärn- eller hjärnhinnetumör operation? (PROM 1år) Från och med patienter opererade september 215. Frågeformuläret Hur mår du efter din hjärn- eller hjärnhinnetumör operation? består av totalt 83 frågor. För symtom och hälsorelaterad livskvalitet användes The European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life (EORTC) gruppens validerade instrument EORTC QLQ-C3 (Aaronson et al., 1993) tillsammans med den hjärntumörspecifika modulen BN2 (Osoba et al., 1996). Då fatigue kan vara ett stort besvär hos patienter med hjärntumör användes också instrumentet Mental Fatigue Scale (Johansson et al., 21). Förutom dessa validerade instrument var det ytterligare 18 frågor om bakgrund, rehabilitering, körkort och mediciner etc. För patienternas upplevelser av sjukvården användes frågeformuläret Dina upplevelser av sjukvården i samband med din hjärn- eller hjärnhinnetumör med sammanlagt 52 frågor. Enkäten utgår från den nationella cancerenkät som togs fram av PROM center och RCC syd-öst men har reviderats för att bättre passa patienter med hjärn- eller hjärnhinnetumör. Antalet patienter vid utskick 1, (PROM 3 mån) har varit lägre än för de andra tillfällena beroende på inrapporteringshastigheten till kvalitetsregisteret. Under 217 kommer de patientrapporterade utfallsmåtten att utvärderas och fortsatt arbete kommer att vara utdataprojekt för hur de patientrapporterade utfallsmåtten ska presenteras för patienten och direkt i det kliniska arbetet. Aaronson, N. K., Ahmedzai, S., Bergman, B., Bullinger, M., Cull, A., Duez, N. J.,... Kaasa, S. (1993). The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-C3: a quality-of-life instrument for use in international clinical trials in oncology. JNCI: Journal of the National Cancer Institute, 85(5), 365-376. Johansson, B., Starmark, A., Berglund, P., Rödholm, M., Rönnbäck, L. (21). Mental trötthet subjektivt problem som kan skattas. Läkartidningen, 17(49), 2964-2967. Osoba, D., Aaronson, N. K., Muller, M., Sneeuw, K., Hsu, M. A., Yung, W. K. A.,... Newlands, E. (1996). The development and psychometric validation of a brain cancer quality-of-life questionnaire for use in combination with general cancer-specific questionnaires. Quality of Life Research, 5(1), 139-15. 73