Gynekologisk cancer. Nationell kvalitetsrapport för diagnosåren 2011-Juni 2015 från Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer

Relevanta dokument
Gynekologisk cancer. Nationell kvalitetsrapport för diagnosåren 2010-Juni 2014

Gynekologisk cancer. Nationell kvalitetsrapport från Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer (SQRGC) Diagnosår: 2012-Juni 2016

Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancersjukvården. Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer

Gynekologisk cancer. Nationell kvalitetsregisterrapport för diagnosåren 2008-juni 2012

Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk cancer Guldgruva eller fallucka? Introduktion Thomas Högberg

Gynekologisk cancer. Validering av Corpus- och Ovarialkvalitetsregistren. Diagnosår: 2011 och 2013

VÄLKOMMEN TILL ETT NYTT NUMMER!

Få svar på dina frågor i Britt-Maries frågelåda

Svenska Gynekologiska CancerGruppen (SweGCG) en nationell multidisciplinär forskningsgrupp

Tumör ARG INCA. Pernilla Dahm Kähler Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Data: Thomas Högberg Erik Bülow RCC Väst

Ovarialcancer REGIONALT VÅRDPROGRAM FÖR EPITELIAL OVARIALCANCER, TUBAR- OCH PERITONEALCACNER GÄLLANDE FÖR SYDÖSTRA SJUKVÅRDSREGIONEN

Peniscancer. En rapport kring nivåstrukturering. Januari Nationellt kvalitetsregister peniscancer

Styrdokument Nationella lungcancerregistret och. Mesoteliomregistret

Livmoderhalscancer Regional nulägesbeskrivning VGR Standardiserat vårdförlopp

Esofagus- och ventrikelcancer

Löften till cancerpatienter - resultatredovisning

Tumörregistret Återrapport Operationsdatum till och med

Löften till cancerpatienter - resultatredovisning

Huvud- och Halscancer

Löften till cancerpatienter - resultatredovisning

Nationellt kvalitetsregister

Beräkningsunderlag. för andel cancerpatienter som genomgått SVF Version 2.1

Nationellt kvalitetsregister

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för Norra regionen. Maj Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Kvalitetsregistret för Gynekologisk Onkologi

Löften till cancerpatienter - resultatredovisning

Löften till cancerpatienter - resultatredovisning

Löften till cancerpatienter - resultatredovisning

Huvud- och halscancer

Löften till cancerpatienter Resultatredovisning. Hudmelanom

Huvud- och halscancer

Ett samarbete i Västra sjukvårdsregionen. Livmoderkroppscancer Regional nulägesbeskrivning VGR Standardiserat vårdförlopp

Löften till cancerpatienter - resultatredovisning

Löften till cancerpatienter Resultatredovisning URINBLÅSECANCER

lijhsdf lsdfshaf sidfw sbf uhibkuhb kub kuhb kubhi hb uhbv uihb uh b Hur gick det till?

Policydokument. Nationellt kvalitetsregister för Esofagusoch Ventrikelcancer (NREV)

Huvud- och halscancer

Myelodysplastiskt syndrom (MDS)

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för Sydöstra regionen. April Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Tumörregistret Rapport december 2011 Registrering t.o.m

Validering av kvalitetsregistret. Per Rosenberg

Esofagus- och ventrikelcancer

Cancer Okänd Primärtumör - CUP

Modern Gynekologisk Ovarialcancer behandling

STYRDOKUMENT. för. Kvalitetsregistret Nya läkemedel inom cancervården

Löften till cancerpatienter - resultatredovisning

Flera når långt. GÄVLEBORG Kortast väntetid vid ändtarmscancer. DALARNA Kortast väntetid vid lungcancer

Styrdokument. Nationellt kvalitetsregister för neuroendokrina buktumörer (GEP-NET)

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för Västra regionen. Maj Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Neuroendokrina buktumörer, inkl binjurecancer Regional nulägesbeskrivning VGR Standardiserat vårdförlopp

Funktioner kring nationella kvalitetsregister Registerhållare Nationella och regionala stödteam

Urinblåsecancer. Urinblåsecancerrapport för diagnosår Uppsala-Örebroregionen. December Urinblåsecancer

Löften till cancerpatienter Resultatredovisning HUDMELANOM

Sköldkörtelcancer Regional nulägesbeskrivning VGR Standardiserat vårdförlopp

STRATEGI OCH STYRDOKUMENT för nationellt kvalitetsregister för njurcancer

Löften till cancerpatienter - resultatredovisning

Huvud- och halscancer

Så här använder vi det Svenska kvalitetsregistret för gynekologisk cancer för verksamhetsstyrning

Lungcancer. Figur och tabellverk för diagnosår Uppsala-Örebroregionen. December Lungcancer

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för Södra regionen. Maj Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för Uppsala-Örebro. Maj Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Löften till cancerpatienter - resultatredovisning

Strategi och styrdokument för nationellt kvalitetsregister för njurcancer. Version 1.2

Diagnos Kvalitetsregisterblankett Vanlig canceranmälan AML/AUL/ALL Nyupptäckta fall för patienter 16 år och äldre. Nyupptäckt primär PADverifierad

Löften till cancerpatienter Resultatredovisning HJÄRNTUMÖR HÖGMALIGNA GLIOM

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för Västra regionen. Maj Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Ovarialcancer Regional nulägesbeskrivning Standardiserat vårdförlopp

Epitelial ovarialcancer. Elisabet Hjerpe Överläkaregynekologisk onkologi Radiumhemmet

Funktioner kring nationella kvalitetsregister

Löften till cancerpatienter - resultatredovisning

Lathund för handläggning av malignt melanom/dysplastisk naevus i Uppsala-Örebroregionen reviderad

Indikatorer Nationella riktlinjer för lungcancervård 2011

Stadieindelning enligt FIGO för ovarialcancer, endometriecancer, cervixcancer och sarkom

Löften till cancerpatienter - resultatredovisning

Löften till cancerpatienter Resultatredovisning LYMFOM

Löften till cancerpatienter Resultatredovisning KOLONCANCER

MATSTRUPE- OCH MAGSÄCKSCANCER Dalarnas län

Löften till cancerpatienter - resultatredovisning

- Nationellt Kvalitetsregister för Esofagus- och Ventrikelcancer

STYRDOKUMENT FÖR NATIONELLT KVALITETSREGISTER BRÖSTCANCER INKLUSIVE BRÖSTREKONSTRUKTION

Lungcancerregistret användandet av kvalitetsregister i det regionala processarbetet

NATIONELLT KVALITETSREGISTER FÖR KOLOREKTAL CANCER MANUAL FÖR UPPFÖLJNING

Regionalt Cancercentrum Norr Norrlands universitetssjukhus SE UMEÅ.

Utveckling av den norrländska cancervården med hjälp av kvalitetsregister. Kvalitetsregisterdag Umeå Anna-Lena Sunesson, bitr.

Peniscancer Regional nulägesbeskrivning VGR Standardiserat vårdförlopp

Peniscancer. Nationellt register för peniscancer. Redovisning av material för år

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för Södra regionen. Augusti Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Förklaringstext till Koll på läget onkologi

Bilaga 2 F Regional utvecklingsplan för cancervården i norra regionen UTVECKLINGSPLAN FÖR GYNEKOLOGISK CANCER I NORRA REGIONEN

Primär Levercancer Regional nulägesbeskrivning VGR Standardiserat vårdförlopp

Kvalitetsindikatorer med måltal avseende cancer,

Årsrapport RMPG, ÖAK cancer

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för Uppsala-Örebro. Maj Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Regional baslinjemätning för standardiserade vårdförlopp

Löften till cancerpatienter Resultatredovisning HUDMELANOM

INCA ANVÄNDARHANDBOK FÖR INRAPPORTÖR Patientöversikt Lungcancer

Kvalitetsdata i cancervården

Esofagus- och ventrikelcancer

Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancersjukvården. Styrdokument. Nationellt kvalitetsregister för Analcancer

Regional baslinjemätning för standardiserade vårdförlopp

Transkript:

Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancersjukvården Gynekologisk cancer Nationell kvalitetsrapport för diagnosåren 211-Juni 215 från Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer september 216

Regionalt cancercentrum väst ra Sjukvårdsregionen Sahlgrenska Universitetssjukhuset 413 45 GÖTEBORG E-post: mail@rccvast.se c Regionalt cancercentrum väst, ra sjukvårdsregionen Göteborg 216

Innehållsförteckning Innehållsförteckning 1 Inledning 4 1.1 Förord.......................................... 4 1.2 Nationella styrgruppen.................................. 5 1.3 Svenska kvalitetsregistret för Gynekologisk cancer................... 6 1.4 Om rapporten...................................... 8 1.5 Aktuellt i registret.................................... 11 2 Ovarial 12 2.1 Bakgrund........................................ 12 2.2 Relativ överlevnad.................................... 12 2.3 Täckningsgrad...................................... 18 2.4 Antal registrerade blanketter.............................. 21 2.5 Åldersfördelning..................................... 26 2.6 Diagnosfördelning.................................... 28 2.7 Morfologi......................................... 29 2.8 Andel PAD bedömda av referenspatolog........................ 3 2.9 Stadiefördelning..................................... 31 2.1 Ledtider......................................... 33 2.11 Multidisciplinär konferens (MDK)............................ 35 2.12 Deltagande i kliniska studier.............................. 36 2.13 Given primärbehandling................................. 37 2.14 Medverkan av erfaren tumörkirurg........................... 39 2.15 Makroskopisk tumörfrihet................................ 4 2.16 Responsbedömning................................... 41 2.17 Dödsorsak........................................ 42 Årsrapport 215 1

Innehållsförteckning 3 Corpus 43 3.1 Relativ överlevnad.................................... 43 3.2 Bakgrund........................................ 43 3.3 Täckningsgrad...................................... 45 3.4 Antal registrerade blanketter.............................. 46 3.5 Åldersfördelning..................................... 51 3.6 Morfologi......................................... 52 3.7 Differentieringsgrad................................... 52 3.8 Stadiefördelning..................................... 53 3.9 Ledtider......................................... 54 3.1 Deltagande i kliniska studier.............................. 56 3.11 Given primärbehandling................................. 57 3.12 Medverkan av erfaren tumörkirurg........................... 6 3.13 Metastaser........................................ 61 3.14 Responsbedömning................................... 62 3.15 Dödsorsak........................................ 63 4 Cervix- och vaginalcancer 64 4.1 Bakgrund........................................ 64 4.2 Relativ överlevnad.................................... 64 4.3 Täckningsgrad...................................... 66 4.4 Antal registrerade blanketter.............................. 68 4.5 Åldersfördelning..................................... 73 4.6 Morfologi......................................... 74 4.7 Stadiefördelning..................................... 75 4.8 Ledtider......................................... 76 4.9 Deltagande i kliniska studier.............................. 78 4.1 Given primärbehandling................................. 78 Årsrapport 215 2

Innehållsförteckning 4.11 Medverkan av erfaren tumörkirurg........................... 79 4.12 Radiologiska metoder för definition av målområde för strålbehandling........ 79 4.13 Underlag för dosplanering vid brachyterapi....................... 8 4.14 Dödsorsak........................................ 81 5 Vulva 83 5.1 Bakgrund........................................ 83 5.2 Relativ överlevnad per FIGO-stadium.......................... 84 5.3 Täckningsgrad...................................... 85 5.4 Antal registrerade blanketter.............................. 86 5.5 Åldersfördelning..................................... 91 5.6 Morfologi......................................... 92 5.7 Stadiefördelning..................................... 92 5.8 Ledtider......................................... 93 5.9 Deltagande i kliniska studier.............................. 94 5.1 Given primärbehandling................................. 95 5.11 Medverkan av erfaren tumörkirurg........................... 96 5.12 Responsbedömning................................... 97 5.13 Dödsorsak........................................ 98 Årsrapport 215 3

1 Inledning 1 Inledning 1.1 Förord Rapportens innehåll är specificerat av registerhållare Thomas Högberg och delregisterhållarna (Pernilla Dahm-Kähler ovarial-, Per Rosenberg corpus-, Maria Bjurberg cervix/vagina- och Preben Kjölhede vulvaregistret) i samarbete med registrens styrgrupp. Statistiker Christian Staf på Regionalt cancercentrum väst har utformat rapporten. Innehållet är granskat och godkänt av styrgruppen 216-9-23. Patienter från manlands- och Södermanland län remitteras till och behandlas enligt riktlinjer från den gynekologiska sektionen, Onkologiska kliniken vid Universitetssjukhuset i Linköping. I de flesta analyser har dessa patienter hänförts till Sjukvårdsregionen. Analyserna av relative överlevnad grundar sig på data från de regionala cancerregistren. De följer sålunda den gängse indelningen i sjukvårdsregioner varför bl.a. jämförelser mellan regionen och Uppsala-/Örebro-regionen måste tolkas med försiktighet. Synpunkter på rapporten mottages tacksamt och kan skickas till thomas.hogberg@med.lu.se. Christian Staf Statistiker Thomas Högberg Registerhållare Årsrapport 215 4

1 Inledning 1.2 Nationella styrgruppen Styrgruppen för Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer har beslutanderätt och ansvar för vilka data som samlas in, hur resultaten sammanställs och presenteras samt behandlar ansökningar om registeruttag. Styrgruppen initierar och samordnar forskningsprojekt inom ramen för registret. Tabell 1 Ledamöter i registrens nationella styrgrupp. NAMN FÖRETRÄDER UPPDRAG Registerhållare Thomas Högberg - registerhållare, kontaktperson Gynop Ordförande Per Rosenberg Region öst ordförande samt delreg. ansv. corpus Ledarmöte Pernilla Dahm-Kähler Region delreg. ansv. ovarial Maria Bjurberg Region delreg. ansv. cervix/vagina Preben Kjölhede Region öst delreg. ansv. vulva Kristina Aglund Region ledamot Anna Ildgruben Region ledamot Rene Bangshøj Region ledamot Louise Bohr Mordhorst Region ledamot Karin Glimskär Stålberg Region ledamot Bengt Tholander Region ledamot Kristina Hellman Region Stockholm/Gotland ledamot Sahar Salehi Region Stockholm/Gotland ledamot Karin Bergmark Region ledamot Christer Borgfeldt Region ledamot Lena Damber Regionala cancercentrum RCC-representant Erik Holmberg Regionala cancercentrum RCC-representant Patientrepresentant Margaretha Sundsten Gynsam patientföreträdare Adjungerade medlemmar Maria Mering Gyn-kvalitetsregistret (GKR) adjungerad Mats Löfgren Gynop adjungerad Elisabeth Åvall-Lundqvist - adjungerad Nationellt stödteam RCC Christian Staf Regionalt cancercentrum väst statistiker Susanne Amsler Nordin Regionalt cancercentrum väst nationell koordinator Marie Blom Regionalt cancercentrum väst registerproduktägare Årsrapport 215 5

1 Inledning 1.3 Svenska kvalitetsregistret för Gynekologisk cancer Detta avsnitt baseras på registrens styrdokument. Det finns i sin helhet på registrens hemsida 1. Svenska kvalitetsregistret för Gynekologisk cancer är egentligen fyra nationella kvalitetsregister för specialiteterna gynekologisk onkologi, gynekologi och obstetrik. Bakgrund Gynekologisk cancersjukdom omfattar alla maligna tumörer som uppträder i genitalia hos kvinnan. De gynekologiska tumörsjukdomarna kan indelas i epitelial ovarialcancer, ickeepitelial ovarialcancer, tubar- och peritonealcancer, corpuscancer och sarkom, cervix-, vaginal- och vulvacancer samt trofoblasttumörer utgångna från moderkakan (placenta).varje år diagnosticeras i Sverige knappt 3 kvinnor med gynekologisk cancersjukdom. Incidensen har de senaste fem åren varit relativt stabil medan prevalensen ökat med några procentenheter. Under det sista årtiondet har det organisatoriskt skett en stor förändring av den gynekologiska cancersjukvården i Sverige. Det finns därför ett stort behov av ett register som innefattar hela landet och som är multimodalt. Syfte Registrens syfte är att vara ett verktyg för förbättringsarbete och kvalitetsuppföljning av den gynekologiska cancersjukvården samt att vara ett stöd för kvalitetsutvecklingen vid den egna kliniken och regionalt. Registren ska belysa huruvida patienter med gynekologisk cancersjukdom erhåller sjukvård med god kvalitet, det vill säga att sjukvården är kunskapsbaserad och ändamålsenlig, säker, patientfokuserad, effektiv, jämlik och att den ges i rimlig tid. Registren utgör en bas för forskning.. Organisation 1 http://www.cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/gynekologi/ Svenska kvalitetsregistret för gynekologisk onkologi leds av en nationell styrgrupp (se avsnitt 1.2). Registerhuvudman är Regionstyrelsen ra Götaland och RCC väst är nationellt samordnande RCC.Alla kvalitetsregister inom cancerområdet är uppbyggda på den tekniska plattformen INCA. Plattformen ägs av landsting och regioner och förvaltas och utvecklas av RCC. RCCs arbete med kvalitetsregister och INCA samordnas och leds av Arbetsgruppen för kvalitetsregister och INCA (AKI). Ett samarbetsavtal mellan Svenska kvalitetsregistret för Gynekologisk cancer och RCC i samverkan (via AKI) har tecknats. Där beskrivs parternas ansvar, åtaganden, resursbehov och tillgångar samt utvecklingsstrategier. Den nationella styrgruppen har beslutanderätt och ansvarar för vilka patientdata som samlas in, hur dessa sammanställs och presenteras samt registeruttag. Styrgruppen är sammansatt av en gynonkolog och en gynekologisk tumörkirurg från respektive regionsjukhus, en patientföreträdare, omvårdnadssjuksköterska samt två representanter från RCC. Styrgruppen utser ordförande och registerhållare. De regionala företrädarna utses av respektive linjeorganisation. Förutom registerhållaren och styrgruppens ordförande finns för vart och ett av de fyra delregistren en delregisteransvarig läkare. Tillsammans med stödteamet från RCC utgör de en arbetsgrupp för operativa frågor i syfte att bistå styrgruppen. Ett nära samarbete finns med de nationella vårdprogramgrupperna, bland annat via delregisteransvariga. Inom varje klinik utses en läkare med huvudansvar för registret. Dessutom skall det finnas en person med administrativt ansvar för den elektroniska registerrapporteringen (registersamordnare). Rapporterande klinik bestämmer i övrigt själv rutiner för rapportering till Gyncancerregistret. Registersamordnaren skall också vara klinikens kontaktperson gentemot RCC. För särskilda projekt kan arbetsgrupper upprättas. Årsrapport 215 6

1 Inledning Register Registret består av fyra delregister: Delregistret för ovarialcancer startade 28-6-3 Delregistret för corpuscancer (endometriecancer) och uterussarkom startade 21-1-1. Delregistret för cervix- och vaginalcancer startade 211-1-1. Delregistret för vulvacancer startade 212-1-1 I delregistret ovarialcancer registreras även fall med ovarialcancer liknande histologi såsom tubarcancer och peritonealcancer, samt fall med gynekologiskt ursprung där primariteten är oklar (cancer abdominis och cancer pelvis). I detta register ingår även borderlinetumörer och icke-epiteliala ovarialtumörer. Registret inkluderar endast tumörer diagnostiserade på grundval av provexcision eller ope-. ration med histopatologisk undersökning (diagnosgrund 3 i cancerregistret) eller cytologisk undersökning (diagnosgrund 5). Enbart kvinnor som är 18 år eller äldre registreras. Obduktionsfall exkluderas. Metastaser utgånget från primär tumör utanför genitala organen skall ej registreras. Patienter med flera primärtumörer registreras dubbelt. Datainsamling Registrering sker via webben direkt i INCAsystemet eller via blankett. Datainsamlingen sker i fem olika formulär. Den första registreringen som består av canceranmälan görs vid diagnos. Formulären för Canceranmälan respektive Uppföljning är gemensam för samtliga delregister. Alla återbesök som gäller tumörkontroll registreras. Data rörande gynekologisk tumörkirurgi kan också registreras via tumörsträngen i Gynopregistret alternativt det Gynekologiska kvalitetsregistret (GKR) varifrån data läses över månatligen till INCA. Årsrapport 215 7

1 Inledning 1.4 Om rapporten Rapporten är uppdelad i kapitel korresponderande mot respektive kvalitetsdelregister. Varje kapitel inleds med täckningsgrader och antal registrerade blanketter. Innehållet varierar sedan men omfattar ofta uppgifter om diagnoslokalisation, morfologi, stadiefördelning, ledtider och kvalitetsindikatorer. Rapporten är deskriptiv med kortfattade kommentarer avseende resultaten. En del kommentarer, t.ex. om betydelsen av referenspatolog, ges enbart i ovarialkapitlet och upprepas inte för identiska variabler i de andra registren. Data Datauttag gjordes 216-8-2 och rapporten ger således en ögonblicksbild av den dagens registerinnehåll. Underlaget har därefter selekterats och enbart patienter diagnostiserade från 211 till och med den 3 juni 215 har inkluderats. Detta beror på den eftersläpning som finns i inrapporteringen. Registrens styrgrupp har beslutat att rapportering till kvalitetsregistret ska ske senast inom ett år från diagnos. Uppgifter för täckningsgrad bygger på jämförelser mellan regionala tumörregister och det nationella kvalitetsregistret. Denna jämförelse sker kvartalsvis och de uppgifter som presenteras i denna rapport var aktuella 216-8-24. Årsindelning Årsvis stratifiering ter sig ofta naturligt för att avspegla trender över tid. Med år avses i detta fall det år då diagnos ställts ( diagnosår ). Exempelvis gäller att antalet inrapporterade recidivblanketter för 211 inte avspeglar det år då recidiven upptäcktes eller då själva blanketten registrerades utan det årtal då patienten diagnostiserades. I och med rapportens utgivning i september görs emellertid datauttaget för patienter med diagnosdatum fram till föregående halvårsskifte. Denna redovisning ur kvalitetsregistret sträcker sig t.o.m. 3 juni 215 Således avser resultaten för 215 endast halva året. Vi har valt att data för fem konsekutiva år. För ovarial-,corpus-. och cervixregistret redovisas 211-215, nästa år kommer 212-216 att redovisas. Vulvaregistret startade senare och 5 år har ännu inte uppnåtts. Dataöverföring från andra register Regionala skillnader föreligger i intern täckningsgrad i samtliga register. ra regionen rapporterar samtliga blanketter direkt i INCA. Övriga regioner rapporterar primärt kirurgidata till Gynop eller GKR för vidare överföring till INCA. Data har överförts från Gynop för de patienter som har fått sin diagnos satt t.o.m. 216-5-31 samt 215-1-31 för GKR. Dock kvarstår tekniska problem gällande historisk data från Gynop vilket det pågår ett arbete med att åtgärda. Denna eftersläpning, tillsammans med en del kvarstående mindre tekniska problem gällande historisk data förklarar sannolikt den lägre interna täckningsgraden för norra-,, sydöstra och södra regionerna. För samtliga inläsningar gäller att dessa skall godkännas av monitorerna på respektive RCC, detta medför en del eftersläpning på de slutliga registreringarna i kvalitetsregistret. Relativ överlevnad När canceröverlevnad studeras som relativ överlevnad, innebär det att utvecklingen av totaldödlighet hos en grupp personer med cancerdiagnos studeras och jämförs med utvecklingen av dödligheten i en referenspopulation med motsvarande köns- och ålderssammansättning vid diagnostillfället. Genom detta kan överdödligheten i cancergruppen beräknas utan att vara beroende av angiven dödsorsak eller av variationer av kvaliteten på dödsorsaksdata. En annan fördel är att all överdödlighet sekundärt till cancersjukdomen räknas in. Detta leder till att även dödsfall som vid dödstillfället missbedömts som ej cancerrelaterade inkluderas. Om kurvan för den relativa överlevnaden planar ut och blir parallell med x-axeln bety- Årsrapport 215 8

1 Inledning der det att sjukdomen ej längre orsakar någon överdödlighet. Utformning av tabeller och grafer Tabeller och grafer kommer i följande kapitel presenteras med kommentarer rörande innehåll, ej utformning. Deras utformning presenteras här. Diagram för täckningsgrad Se exempel i vänstra delen av figur 1. Täckningsgrad används som en etablerad term för andelen patienter i den efterfrågade populationen, som finns i registret. I vårt fall jämförs respektive kvalitetsregister mot det nationella, lagstadgade cancerregistret. För varje register finns fastställda inklusionskriterier tillgängliga via registrens hemsida 2 som definierar vilka patienter som ska registreras i respektive register. Nationella täckningskontroller görs två gånger årligen och uppgifterna sammanställs per diagnosår och region. Täckningsgrader räknas inte fram för cancer abdominis/pelvis (C76.2, C76.3) då dessa diagnoser i Cancerregistret även omfattar icke gynekologiska fall. I denna rapport redovisas sammanfattande täckningsgrader, för respektive register, i figurer. I ovarialavsnittet finns också en finare diagnosuppdelning i i figurformat. Figurerna är så kallade heat diagram. En mörkare blå färg innebär högre täckningsgrad och en ljusare (i förekommande fall vit) färg innebär lägre täckningsgrad. Vi strävar efter så hög täckningsgrad som möjligt och i vissa regioner är detta också ett krav från huvudmannen. Målet är 1 procent. Se även stycke om dataöverföring i avsnitt 1.4. Diagram för intern täckninggrad Se exempel i vänstra delen av figur 11. Med täckningsgrad menas som ovan en jämförelse mellan kvalitetsregistret och cancerregistret.inom varje register redovisar vi även interna täckningsgrader för varje blankett (utom anmälan, där den formella täckningsgraden tillämpas). För detta krävs en form av interna inklusionskriterier eftersom inte alla patienter. ska ha alla blanketter registrerade. Urvalsramen för kirurgiblanketten baseras exempelvis på de patienter som enligt anmälningsblanketten ska ha fått kirurgisk vård. Diagrammen i sig har samma utformning som de för täckningsgrad. Då de interna täckningsgraderna jämförs gentemot andra blanketter är det även viktigt att analysera täckningsgraden från den blankett vilket den interna täckningsgraden jämförs mot. Observera att låg intern täckningsgrad avseende kirurgiblanketten endast delvis beror på avsaknad inrapportering. I vissa regioner har kirurgiska åtgärder rapporterats till registren Gynop eller GKR. Det finns fortfarande en viss eftersläpning av dataöverföringen(se avsnitt 1.4). Stapeldiagram Se exempel i högra delen av figur 11 samt 17. Stapeldiagram används för att visa fördelningen i antalet utfall i en viss kategorivariabel. Denna redovisas oftast per diagnosår eller region. I vissa fall redovisas även andelen inom en parentes vilket visar procenten av respektive utfall för respektive diagnosår eller region. Dikotoma andelsdiagram Se exempel i figur: 21. Andelar (kompletterade med antal) redovisas per år eller region. Denna redovisning tillämpas dels då redovisad frågeställning har ett i grunden dikotomt utfall d.v.s. samtliga patienter har registrerats med ett av två möjliga alternativ. Vid redovisning av både region och år är den blåa stapeln det senaste året för en region samt orange för riket. Tabeller Se exempel i tabell: 5. Alla presenterade tabeller redovisar antal och andelar inom parentes. Ledtidsdiagram Se exempel i figur: 2. 2 http://www.cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/gynekologi/ En ledtid ( väntetid ) definieras som tiden i dagar mellan två datum där ena datumet antas ligga före det andra (eventuellt negativa ledtider redovisas inte i denna rapport). Årsrapport 215 9

1 Inledning Ledtiderna redovisas i denna rapport i form av modifierade boxplotdiagram. Dessa diagram visar hur många procent av patienterna i urvalsramen som uppnår till en viss ledtid. Hur dessa. skall tolkas illustreras av figur 1. Den blå linjen avser ledtiden för 215-års kvartal 1 och 2 för respektive region medan linjen som är orange visar rikets ledtid för 215-års kvartal 1 och 2. Figur 1 Illustrerande bild för ledtidsdiagram Årsrapport 215 1

1 Inledning 1.5 Aktuellt i registret Validering Under år 215 har en omfattande registervalidering genomförts. Källdata avseende 36 variabler från 25 slumpvis utvalda tidigare registrerade patienter från 25 sjukhus i hela landet har registrerats på nytt av särskilt utbildad validerare utan kännedom om data från föregående inrapportering. Graden av överensstämmelse har därefter analyserats. Sammanfattningsvis har denna undersökning visat en hög grad av datavaliditet och data bedöms vara av sådan kvalitet att de medger analyser. Patientrapporterade upplevelser av gynekologisk cancervård (PREM) Under våren 215 har en PREM-enkät prövats i form av en pilotundersökning utförd i västra och sydöstra regionen. I denna har har vårdupplevelsen hos patienter behandlade för gynekologisk cancer utvärderats 7-9 månader efter primäroperation. Resultaten är goda avseende upplevt bemötande från vårdpersonal men visar brister inom bland annat informationsutbytet mellan vårdpersonal och patient. Rapporten återfinns på på följande länk. Baserat på erfarenheter från denna undersökning planerar registret att under år 216 införa PREM rutinmässig i hela Sverige. Koll på läget (KPL) From årskiftet 214/15 har en ny funktion koll på läget införts. Denna funktion ger, i realtid en snabb överblick över graden av måluppfyllelse för 3-4 viktiga variabler, inom respektive. delregistren, för det egna sjukhuset i jämförelse med den egna sjukvårdsregionen och riket. Koll på läget gör det även möjligt för det egna sjukhuset att jämföra sin måluppfyllse med sin egen historiska måluppfyllse. Gynekologisk cancer i siffror Under 214 och 215 utarbetade styrgruppen tillsammans med patientföreningarna Gynsam och Nätverket mot Gynekologisk Cancer en webbaserad rapport som bygger på data från det Svenska kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer som publicerades för allmänheten som Gynekologisk cancer i siffror på cancercentrum.se/samverkan 3. Det är statistik från kvalitetsregistret som kommer allmänheten till nytta och länkas från lämpliga hemsidor som 1177. Statistiken uppdateras årligen och så småningom utökas i takt med att kvalitetsregistret utvecklas. Svenska GyncancerGruppen (Swe-GCG) Svenska GyncancerGruppen (Swe-GCG) är en planeringsgrupp för samarbete kring kliniska studier av gynekologiska cancersjukdomar utgående från det Svenska kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer. Swe-GCG är en oberoende ideell organisation vars medlemmar är forskningsmeriterade personer som ingår i kvalitetsregistrets styrgrupp. Ytterligare medlemmar kan knytas till gruppen utifrån kompetens och behov. Swe-GCG bildades 213 och har idag 16 medlemmar. Studiearbete pågår inom samtliga diagnosområden. Lista över presentationer och publikationer från Swe-GCG nås via denna länk. 3 https://www.cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/gynekologi/kvalitetsregister/statistik/ Årsrapport 215 11

2 Ovarial 2 Ovarial 2.1 Bakgrund Delregistret för Ovarial-, Tubar-, Peritonealcancer, cancer pelvis och cancer abdominis samt borderlinetumörer i ovarium startade 28. Av praktiska skäl benämns registret här som ovarialcancerregistret. Ungefär 65 fall av ovarialcancer(c56.9) diagnostiseras per år i riket. 2.2 Relativ överlevnad Den relativa överlevnaden för ovarialcancer framkommer av figur 2 uppdelat på regional. nivå. Relativa 1-års överlevnaden för patienter med ovarialcancer var för riket 89%. medan den relativa 5-års överlevnaden var 54%. I fortsättningen benämns epitelial ovarialcancer som ovarialcancer. Överlevnaden skiljer sig markant beroende på vilket stadium kvinnan diagnostiseras i och Figur 3 visar överlevnaden per stadium. 5-års överlevanden är för stadium I 91%, stadium II 77%, stadium III 33%, stadium IV 19% och 42% för stadium X (okänt stadium). Ovarialcancer per region Region 75% Överlevnad 5% 25% % Figur 2 1 2 3 4 5 År efter diagnos 35 251 187 133 87 53 646 489 348 223 144 78 692 61 443 297 18 16 615 514 384 262 167 82 756 622 424 291 165 81 616 511 364 23 127 66 Antal i risk Relativ överlevnad per region (Urval: Diagnosår: 21-215 och Ovarialcancer(C56.9)) Årsrapport 215 12

2 Ovarial Ovarialcancer per FIGO-stadium FIGO stadium I II III IV X 75% Överlevnad 5% 25% % 1 2 3 4 5 År efter diagnos I II III IV X 1143 139 832 636 43 26 323 288 23 163 18 67 1574 1252 836 53 253 16 518 365 223 115 63 23 72 44 29 19 16 1 Antal i risk Figur 3 Relativ överlevnad per FIGO-stadium (Urval: Diagnosår: 21-215 och Ovarialcancer(C56.9)) Årsrapport 215 13

2 Ovarial Ovarial- tubar- och peritoneal cancer Inkluderar man utöver ovarialcancer också tubar- och peritoneal cancer blir den relativa 1-års överlevnaden för riket 89% medan den relativa 5-års överlevnaden är 52%(Figur 4). Vid primäroperation har operatören vanligen ingen kunskap om det rör sig om någon av de tre. ovan diagnoserna och behandlingen är densamma. Det är därav av betydelse att inkludera och visa överlevnaden på de tre diagnoserna samlat och enbart för ovarialcancer för internationella jämförelser. Diagnos Ovarial tubar och peritoneal cancer Ovarialcancer 75% Överlevnad 5% 25% % 1 2 3 4 5 År efter diagnos Ovarial tubar och peritoneal cancer Ovarialcancer 436 3544 2513 1641 989 527 363 2988 215 1436 87 466 Figur 4 Antal i risk Relativ överlevnad för Ovarial- tubar- och peritoneal cancer (Urval: Diagnosår: 21-215) Årsrapport 215 14

2 Ovarial Icke-epitelial och epitelial ovarialcancer F.f.a. yngre vinnor diagnostiseras ibland med en ovanligare form benämnd icke epitelial ovarialcancer. Man kan se i Figur 5 att överlevnaden. för patienter med dessa tumörer i jämförelse med den vanligare typen epitelial ovarialcancer är betydligt bättre. Diagnos Epitelial ovarialcancer Icke epitelial ovarialcancer 75% Överlevnad 5% 25% % 1 2 3 4 5 År efter diagnos Epitelial ovarialcancer Icke epitelial ovarialcancer Figur 5 3257 2689 1917 1266 752 391 346 28 219 165 116 73 Antal i risk Relativ överlevnad för icke-epitelial samt epitelial ovarialcancer (Urval: Diagnosår: 21-215) Årsrapport 215 15

2 Ovarial Cancer pelvis och abdominis En del kvinnor blir aldrig opererade ofta på grund av komorbiditet i kombination med stor tumörbörda. I dessa fall får man inget vävnadsprov från ovarierna/äggstockarna. Diagnosen ställs på provexcision, mellannålsbiopsi eller cytologisk undersökning från lämplig lokal i buken och patienten får diagnosen cancer abdominis eller cancer pelvis. Dessa patienter omhändertas vid kvinnoklinikerna och registreras i det. Svenska kvalitetsregistret för gynekologisk cancer (ovarialcancerregistret). 5-års överlevanden för ovarialcancer är 54%, tubarcancer 53%, peritoneal cancer 29% och cancer abdominis/cancer pelvis 11%. Det är av betydelse att redovisa deras överlevnad i jämförelse med ovarial-, tubar- och peritoneal cancer(figur 6). Diagnos Cancer abdominis/pelvis Ovarialcancer Peritonealcancer Tubarcancer 75% Överlevnad 5% 25% % 1 2 3 4 5 År efter diagnos Cancer abdominis/pelvis Ovarialcancer Peritonealcancer Tubarcancer 93 434 192 81 43 15 363 2988 215 1436 87 466 31 242 162 86 45 24 396 329 211 123 76 37 Figur 6 Antal i risk Relativ överlevnad per diagnos (Urval: Diagnosår: 21-215 och ovarialcancer, tubarcancer, peritonealcancer eller cancer abdominis/pelvis) Årsrapport 215 16

2 Ovarial Makroskopisk radikalitet Vid avancerad ovarialcancer (stadium III-IV) finns det idag vetenskapligt underlag att om man vid primäroperation kan ta bort så mycket tumör att man uppnå makroskopisk tumörfrihet (inget för ögat synlig tumör) förbättras överlevnaden. Uttag från det Svenska kvalitetsregistret för gynekologisk cancer bekräftar förbättrad överlevnad för kvinnor med avancerad ovarial-, tubaroch peritonealcancer som har blivit makrosko-. pisk tumörfria vid primäroperationen (se figur 7). Kvinnor med avancerade ovarialcancer visar en median överlevnaden var över fem år om makroskopisk tumörfrihet kunde uppnås och 2.88 år om det inte gick vid primäroperationen. Figuren bör dock tolkas med viss försiktighet då data från Gynop inte är fullständig (se avsnitt 1.4 om dataöverföring från Gynop/GKR). Radikalitet Ej makroskopisk radikal operation Makroskopisk radikal operation 75% Överlevnad 5% 25% % 1 2 3 4 5 År efter diagnos Ej makroskopisk radikal operation Makroskopisk radikal operation 449 378 226 116 55 21 513 485 331 173 73 24 Figur 7 Antal i risk Relativ överlevnad beroende på uppnådd makroskopisk radikalitet eller ej (Urval: Diagnosår: 211-215, FIGO-stadie III-IV, primäroperation och ovarialcancer, tubarcancer eller peritonealcancer ) Årsrapport 215 17

2 Ovarial 2.3 Täckningsgrad Täckningsgrader redovisas för ovarialcancerregistret uppdelat på fyra grupper (se registrets inklusionskriterier 4 ). Täckningsgraderna hämtades och sammanställdes 216-8-24. Epiteliala ovarialmaligniteter (se figur 8). Icke epiteliala ovarialmaligniteter (se figur 8) Epiteliala borderlinetumörer (se figur 9) Maligna tumörer i äggledare (se figur 9) En sammanfattande täckningsgrad redovisas också i figur 1. Tabell 2 Täckningsgrader per blankett i riket för diagnosåren: 211-215 Blankett 1* Blankett 2 Blankett 3 Blankett 4 Blankett 5 96% (4491/467) 72% (3392/4739) 82% (4145/571) 69% (444/643) 68% (347/571) *Uppdaterades: 216-8-24 4 http://www.cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/gynekologi/ Årsrapport 215 18

Täckningsgrad (%) för epitelial ovarialcancer Täckningsgrad (%) för icke epitelial ovarialcancer (41/41) (41/41) (46/46) (45/45) 96% (44/46) (7/7) (5/5) (3/3) (3/3) (6/6) 98% (126/128) 98% (128/131) 97% (13/134) 96% (117/122) 93% (132/142) (8/8) 94% (15/16) 93% (13/14) (13/13) 88% (14/16) 98% (92/94) 99% (1/11) 99% (11/111) 98% (19/111) 96% (91/95) 87% (13/15) (15/15) (11/11) 83% (1/12) 73% (8/11) (6/6) (72/72) (55/55) (5/5) (46/46) (7/7) (9/9) (8/8) (13/13) (8/8) (19/19) (115/115) (124/124) (124/124) (112/112) (4/4) (8/8) (1/1) (9/9) (12/12) (15/15) 95% (14/19) 82% (98/119) 93% (92/99) 7% (67/96) (17/17) (7/7) 77% (17/22) 83% (5/6) 33% (3/9) Riket 99% (533/537) 98% (56/569) 96% (563/589) 97% (537/551) 92% (492/537) Riket 97% (56/58) 98% (59/6) 91% (62/68) 95% (53/56) 82% (51/62) 211 212 213 214 215 Diagnosår Figur 8 Täckningsgrad (procent) för kvalitetsregisteranmälan mot cancerregistret för epitelial ovarialcancer (t.v.) samt för icke-epitelial ovarialcancer (t.h.) 211 212 213 214 215 Diagnosår 2 Ovarial Årsrapport 215 19

Täckningsgrad (%) för epiteliala borderlinetumörer Täckningsgrad (%) för maligna tumörer i äggledare (33/33) (4/4) (19/19) (35/35) 88% (29/33) (1/1) (2/2) (7/7) (5/5) (9/9) 94% (47/5) 97% (34/35) (42/42) 96% (43/45) (52/52) 9% (9/1) (11/11) (26/26) (26/26) (28/28) 98% (46/47) 97% (76/78) 98% (55/56) 93% (53/57) 97% (35/36) (22/22) (14/14) 84% (16/19) (14/14) (9/9) (3/3) (39/39) (28/28) (19/19) (34/34) (6/6) (7/7) (1/1) (7/7) (13/13) (46/46) (42/42) (51/51) (44/44) (37/37) (9/9) (11/11) (15/15) (2/2) (16/16) (25/25) (26/26) 98% (49/5) 97% (38/39) 48% (19/4) (3/3) (13/13) 91% (1/11) 9% (18/2) 69% (2/29) Riket 98% (227/231) 99% (257/26) 99% (244/246) 97% (232/239) 89% (26/232) Riket 98% (5/51) (58/58) 95% (84/88) 97% (72/74) 91% (95/14) Årsrapport 215 2 211 212 213 214 215 Diagnosår Figur 9 Täckningsgrad (procent) för kvalitetsregisteranmälan mot cancerregistret för epiteliala borderlinetumörer (t.v.) samt för maligna tumörer i äggledare (t.h.) 211 212 213 214 215 Diagnosår 2 Ovarial

2.4 Antal registrerade blanketter Blankett 1: Anmälan 1 Årsrapport 215 21 Riket (82/82) 97% (19/196) 97% (173/178) (13/13) (168/168) (15/15) 99% (866/877) (88/88) 97% (188/193) 99% (25/28) (127/127) (176/176) 97% (15/155) 99% (934/947) (75/75) 98% (211/216) 97% (192/197) (11/11) (2/2) 86% (174/22) 96% (953/991) (88/88) 97% (199/26) 96% (186/194) (89/89) (179/179) 93% (153/164) 97% (894/92) 94% (88/94) 95% (226/238) 95% (143/151) (11/11) (177/177) 63% (19/174) 9% (844/935) 211 212 213 214 215 Diagnosår Figur 1 Antal 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 112 124 117 121 53 173 17 177 179 91 229 265 256 242 97 188 213 22 185 95 194 26 233 218 119 181 182 183 186 71 177 116 1168 1131 Täckningsgrad (procent) för kvalitetsregisteranmälan mot cancerregistret (t.v. *cancer abdominis/pelvis exkluderade) samt antal registrerade anmälningsblanketter per region och år (t.h.). 526 211 212 213 214 215 Diagnosår Upp/Ö Sth/G ö Riket 2 Ovarial

Blankett 2: Kirurgisk behandling Årsrapport 215 22 Riket 49% (51/15) 64% (99/155) 95% (216/228) 65% (11/169) (19/19) 49% (84/173) 74% (75/12) 6% (7/11) 51% (74/146) 94% (249/264) 17% (31/179) 99% (191/192) 16% (26/167) 55% (578/158) 59% (6/11) 63% (12/162) 91% (221/243) 65% (117/179) 98% (231/236) 61% (11/181) 76% (841/112) 75% (82/11) 75% (117/155) 83% (17/25) 74% (113/152) 98% (214/218) 6% (11/182) 79% (86/122) 75% (4/53) 87% (74/85) 69% (53/77) 66% (61/93) 98% (12/123) 47% (34/72) 76% (382/53) 211 212 213 214 215 Figur 11 Antal 9 6 3 9 6 3 9 6 3 9 6 3 9 6 3 9 6 3 9 6 3 51 7 6 85 4 1 75 13 118 76 218 254 228 173 118 31 12 125 62 195 196 237 216 12 84 27 11 11 34 766 59 Intern täckningsgrad (procent för kirurgiblankett mot kvalitetsregisteranmälda som enligt anmälan kan ha behandlats med kirurgi (t.v.) samt antal registrerade kirurgiblanketter per region och år (t.h.). Se även avsnitt 1.4. om dataöverföring 858 827 56 388 211 212 213 214 215 Diagnosår Upp/Ö Sth/G ö Riket 2 Ovarial

Blankett 3: Avslutad primärbehandling Riket 87% (97/112) 84% (146/173) 8% (184/229) 88% (166/188) (194/194) 88% (159/181) 88% (946/177) 7% (88/125) 87% (148/171) 85% (225/265) 96% (25/213) (26/26) 92% (167/182) 89% (139/1162) 6% (71/118) 82% (146/177) 79% (23/256) 97% (195/22) (233/233) 42% (77/184) 79% (925/117) 6% (7/123) 84% (15/179) 76% (183/242) 91% (17/186) (217/218) 84% (157/186) 78% (884/1134) 5% (3/55) 76% (69/91) 67% (65/97) 87% (83/95) 99% (118/119) 18% (13/71) 66% (351/528) Antal 1 1 1 1 1 1 1 97 88 71 7 3 146 148 146 15 69 184 225 23 183 65 166 25 195 17 83 194 26 233 217 118 159 167 77 157 946 139 925 884 13 351 Upp/Ö Sth/G ö Riket Årsrapport 215 23 211 212 213 214 215 Figur 12 Intern täckningsgrad (procent) för primärbehandlingsblankett mot kvalitetsregisteranmälda (t.v.) samt antal registrerade primärbehandlingsblanketter per region och år (t.h.). 211 212 213 214 215 Diagnosår 2 Ovarial

Blankett 4: Återbehandling Årsrapport 215 24 Riket 39% (7/18) 75% (12/16) 89% (55/62) 66% (27/41) 96% (48/5) 67% (2/3) 79% (151/19) 46% (6/13) 61% (14/23) 78% (43/55) 77% (36/47) 96% (53/55) 1% (1/1) 75% (153/23) 38% (3/8) 14% (1/7) 62% (36/58) 75% (12/16) 78% (39/5) 3% (3/1) 63% (94/149) 33% (2/6) 38% (3/8) 44% (12/27) 7% (7/1) 56% (19/34) 33% (1/3) 5% (44/88) % (/1) % (/1) 25% (2/8) % (/2) % (/1) 15% (2/13) 211 212 213 214 215 Figur 13 Antal 2 15 1 5 2 15 1 5 2 15 1 5 2 15 1 5 2 15 1 5 2 15 1 5 2 15 1 5 8 6 3 2 17 2 1 5 74 3 48 47 57 19 1 22 9 2 48 53 39 19 5 4 4 2 Intern täckningsgrad (procent) för återbehandlingsblankett mot kvalitetsregisteranmälda som enligt uppföljning kan ha fått recidiv (t.v.). Finns ingen indikation på recidivfall markeras detta genom utelämnad täckningsgradsruta. Antal registrerade återbehandlingablanketter per region och år (t.h.). Om det finns inrapporterade recidivblanketter men den interna täckningsgraden ändå är noll tyder detta på att recidivdatum i uppföljningsblanketten finns och att en recidivanmälan saknas 182 178 135 56 3 211 212 213 214 215 Diagnosår Upp/Ö Sth/G ö Riket 2 Ovarial

Blankett 5: Uppföljning Årsrapport 215 25 Riket 79% (88/112) 66% (115/173) 6% (137/229) 87% (163/188) 97% (189/194) 56% (12/181) 74% (794/177) 74% (93/125) 7% (119/171) 67% (178/265) 94% (21/213) 98% (21/26) 51% (92/182) 76% (884/1162) 64% (76/118) 63% (111/177) 66% (169/256) 89% (18/22) 98% (228/233) 43% (79/184) 72% (843/117) 56% (69/123) 42% (76/179) 6% (146/242) 81% (15/186) 95% (28/218) 42% (79/186) 64% (728/1134) 38% (21/55) 32% (29/91) 2% (19/97) 64% (61/95) 51% (61/119) 42% (3/71) 42% (221/528) 211 212 213 214 215 Figur 14 Antal 9 6 3 9 6 3 9 6 3 9 6 3 9 6 3 9 6 3 9 6 3 88 93 76 69 21 115 119 111 76 29 137 178 169 146 163 21 18 15 61 189 21 228 28 12 92 79 79 3 794 884 843 Intern täckningsgrad (procent) för uppföljningsblankett mot kvalitetsregisteranmälda (t.v.) samt antal registrerade uppföljningsblanketter per region och år (t.h.). 728 19 61 221 211 212 213 214 215 Diagnosår Upp/Ö Sth/G ö Riket 2 Ovarial

2 Ovarial 2.5 Åldersfördelning Åldersfördelning för samtliga fall i ovarialcancerregistret framkommer på nationell nivå av figur 15 samt för kvinnor som diagnostiserats med den mer ovanligare formen, icke epitelial ovarialcancer, av figur 16. (Registrets inklusionskriterier anger att enbart patienter från 18. år och uppåt registreras.) För samtliga fall i ovarialcancerregistret är medianåldern 65 år. Inga större regionala skillnader föreligger (tabell 3). 16% 12% Procent 8% 4% % 25 5 75 1 Ålder Figur 15 Åldersfördelning för samtliga fall i registret. Tabell 3 Median-, minimum- och maximumålder per region Medianålder 65 65 65 66 65 65 Minimumålder 18 2 18 16 19 19 Maximumålder 91 96 1 96 95 96 Årsrapport 215 26

2 Ovarial Ovarialcancer Epitelial Icke epitelial 16% 12% Procent 8% 4% % 25 5 75 1 25 5 75 1 Ålder Figur 16 Åldersfördelning för ovarialcancer. Tabell 4 Median-, minimum- och maximumålder per region Upp/Ö Sth/G ö Epitelial Ickeepiteliaepiteliaepitelial Epitelial Icke- Epitelial Icke- Epitelial Ickeepitelial Epitelial Ickeepitelial Epitelial Ickeepitelial Medianålder 64 56 67 58 63 5 66 65 64 58 66 63 Minimumålder 3 2 2 23 18 19 25 27 2 2 22 2 Maximumålder 9 86 96 9 92 87 89 93 95 82 92 92 Årsrapport 215 27

2 Ovarial 2.6 Diagnosfördelning Tabell 5 Antal (och andel i procent) diagnostiserade fall per diagnos och diagnosår. 211 212 213 214 215 Totalt Borderlinetumör i ovarium 246 (23) 261 (22) 241 (21) 232 (2) 112 (21) 192 (22) Cancer abdominis 127 (12) 157 (14) 147 (13) 153 (13) 71 (13) 655 (13) Cancer pelvis 9 (1) 1 (1) 19 (2) 16 (1) 2 () 56 (1) Ovarialcancer 582 (54) 621 (53) 637 (54) 61 (53) 277 (53) 2718 (54) Peritonealcancer 61 (6) 51 (4) 48 (4) 57 (5) 19 (4) 236 (5) Tubarcancer 52 (5) 62 (5) 78 (7) 75 (7) 46 (9) 313 (6) Totalt 177 (1) 1162 (1) 117 (1) 1134 (1) 527 (1) 57 (1) Tabell 6 Antal (och andel i procent) diagnostiserade fall per diagnos och region Upp/Ö Sth/G ö Riket Borderlinetumör i ovarium 146 (27) 175 (22) 218 (2) 19 (22) 199 (21) 164 (2) 192 (22) Cancer abdominis 11 (19) 28 (4) 223 (2) 148 (17) 15 (11) 5 (6) 655 (13) Cancer pelvis 19 (4) 5 (1) 5 () 19 (2) 5 (1) 3 () 56 (1) Ovarialcancer 212 (4) 477 (6) 526 (48) 448 (51) 58 (6) 475 (59) 2718 (54) Peritonealcancer 34 (6) 36 (5) 47 (4) 24 (3) 38 (4) 57 (7) 236 (5) Tubarcancer 21 (4) 7 (9) 7 (6) 54 (6) 43 (4) 55 (7) 313 (6) Totalt 533 (1) 791 (1) 189 (1) 883 (1) 97 (1) 84 (1) 57 (1) Flera diagnoser inkluderas i ovarialcancerregistret och här redovisas fördelningen på nationell basis i tabell 5. Den vanligaste diagnosen är ovarialcancer med 54%, följt av borderline tumörer med 22% och cancer abdominis med 13%. Tubarcancer ligger på 6% (211-215) av alla diagnostiserade fall, där det de senaste åren skett en ökning från 5% år 211 till 9% år 215. Detta är att förvänta då ett paradigmskifte har skett angående diagnossättning och etiologin till ovarialcancer. En fortsatt ökning kan förväntas och registret kommer att följa diagnos-. fördelningen. Primär peritoneal cancer ligger stabilt på 5% och cancer pelvis på 1%. I tabell 6 framkommer att det föreligger vissa regionala skillnader angående diagnosfördelningen. Cancer abdominis i region diagnostiserats i 19% gentemot 6% i region. Överlevnaden i de olika tumörformerna påverkas av fördelningen av diagnoserna (se figur 6). Kvinnor med diagnosen cancer abdominis har sannolikt inte blivit primäropererade och därav inte erhållit ovarialcancerdiagnos då vävnadsprov från ovarierna krävs för denna diagnos. Årsrapport 215 28

2 Ovarial 2.7 Morfologi Tabell 7 Morfologi per ICD (antal och andel i procent, UNS: utan närmare specifikation). BorderlinetumörCancer i ovarium abdominis Cancer pelvis Ovarialcancer Peritonealcancer Tubarcancer Seröst carcinom 3 () 313 (5) 12 (23) 1515 (56) 198 (84) 276 (89) 2317 (46) Serös borderline 531 (49) () () 16 (1) () 1 () 548 (11) Mucinöst carcinom 5 () 9 (1) 1 (2) 196 (7) 1 () 3 (1) 215 (4) Mucinös borderline 451 (41) () () 9 () () () 46 (9) Endometrioidt carcinom () 6 (1) 3 (6) 27 (1) () 6 (2) 285 (6) Endometrioid borderline 15 (1) () () 2 () () () 17 () Klarcelligt carcinom () 6 (1) 3 (6) 175 (7) 1 () () 185 (4) Klarcellig borderline 4 () () () () () () 4 () Adenocancer UNS () 255 (41) 12 (23) 194 (7) 25 (11) 19 (6) 55 (1) Carcinosarcom () 1 (2) 2 (4) 57 (2) 3 (1) 3 (1) 75 (1) Cancer UNS eller malignitet UNS () 21 (3) 6 (11) 25 (1) 2 (1) () 54 (1) Övriga epiteliala tumörer () 3 () 11 (21) 33 (1) 2 (1) () 49 (1) Sarcom () () 1 (2) 6 () () () 7 () Icke-epiteliala tumörer 1 () () 1 (2) 163 (6) () () 165 (3) Övriga felkodade, benigna 79 (7) 3 () 1 (2) 3 (1) 3 (1) 1 () 117 (2) eller ej kodade Totalt 189 (1) 626 (1) 53 (1) 2691 (1) 235 (1) 39 (1) 3 (1) Morfologi och histologi registreras per ICD-kod i ovarialcancer registret och redovisas i tabell 7. Internationellt diskuteras idag kring de olika morfologiska diagnoserna och om skillnader fö-. Totalt religger i prognos och behandlingseffekt. Därför är det av betydelse att registret noterar morfologi. 15 117 (48%) 1 Antal 57 (23%) 5 1 (4%) Brenner tumors Carcinosarcom 9 (4%) 4 (2%) Endodermal sinustumor Dysgerminom 2 (1%) Germinalscellstumörer 24 (1%) Granulosacelltumors 7 (3%) 6 Sarcom Ovriga,felkodade,benigna el ej Maligna teratom (2%) 7 (3%) Sertoli Leydigcellstumors Figur 17 Morfologi för icke-epitelial ovarialcancer Årsrapport 215 29

2 Ovarial 2.8 Andel PAD bedömda av referenspatolog Antal fall Procent 11 115 111 117 48 2.9 29.6 22.5 35.9 52.1 211 212 213 214 215 166 166 171 17 89 59. 66.9 57.9 7. 71.9 211 212 213 214 215 222 262 256 24 97 62.2 61.8 54.7 57.5 5.5 211 212 213 214 215 179 27 192 184 92 3.7 41.1 37.5 44. 48.9 211 212 213 214 215 191 24 229 217 118 3.9 4.2 45. 52.5 54.2 211 212 213 214 215 178 18 175 186 68 24.2 33.3 44.6 32.3 42.6 211 212 213 214 215 Riket 146 1134 1134 1114 512 39.8 47.1 45.6 49.7 53.9 211 212 213 214 215 25 5 75 1 Procent Figur 18 Andel PAD bedömda av referenspatolog (215 avser kvartal 1 och 2) I figur 18 redovisas andel PAD bedömda av referenspatolog. Resultatet i figuren skall tolkas med försiktighet. Drygt hälften av alla fall i ovarialcancerregistret har registrerats som de blivit bedömda av referenspatolog. En brist är dock att det idag inte finns någon. enhetlig nationell definition på en gynekologisk referenspatolog. Den nationella vårdprogramsgruppen för ovarialcancer har efterfrågat en definition och en sådan håller på att utformas av den nationella referensgruppen för gynekologisk patologi. Årsrapport 215 3

2 Ovarial 2.9 Stadiefördelning Tabell 8 Stadiefördelning för de patienter med sin diagnos satt t.o.m. 213 (Urval: Ovarialcancer) Upp/Ö Sth/G ö Riket I 1 (1) 5 (1) 2 (1) 4 (1) () 3 (1) 15 (1) IA 27 (19) 52 (15) 65 (17) 67 (19) 61 (16) 57 (16) 329 (17) IB () 3 (1) 5 (1) 5 (1) 6 (2) 2 (1) 21 (1) IC 32 (22) 42 (12) 4 (11) 33 (1) 38 (1) 35 (1) 22 (11) II () 2 (1) 1 () () () 2 (1) 5 () IIA 3 (2) 3 (1) 14 (4) 6 (2) 6 (2) 3 (1) 35 (2) IIB 4 (3) 5 (1) 6 (2) 1 (3) 12 (3) 17 (5) 54 (3) IIC 8 (6) 8 (2) 14 (4) 17 (5) 13 (3) 22 (6) 82 (4) III 2 (1) 4 (1) 1 () 4 (1) 5 (1) 5 (1) 21 (1) IIIA 5 (3) 4 (1) 11 (3) 13 (4) 5 (1) 13 (4) 51 (3) IIIB 5 (3) 16 (5) 16 (4) 16 (5) 7 (2) 15 (4) 75 (4) IIIC 34 (24) 114 (33) 139 (37) 134 (39) 166 (44) 132 (38) 719 (37) IV 14 (1) 78 (23) 58 (16) 32 (9) 59 (16) 35 (1) 276 (14) IVB () () () () 1 () () 1 () X 9 (6) 7 (2) 2 (1) 3 (1) 1 () 5 (1) 27 (1) Totalt 144 (1) 343 (1) 374 (1) 344 (1) 38 (1) 346 (1) 1931 (1) Tabell 9 Stadiefördelning för de patienter med sin diagnos satt fr.o.m. 214 (Urval: Ovarialcancer) Upp/Ö Sth/G ö Riket IA 19 (27) 18 (13) 33 (2) 24 (21) 39 (19) 28 (2) 161 (19) IB 1 (1) 1 (1) 2 (1) 2 (2) 4 (2) 1 (1) 11 (1) IC1 6 (9) 4 (3) 1 (6) 8 (7) 15 (7) 4 (3) 47 (6) IC2 2 (3) 5 (4) 6 (4) 8 (7) 9 (4) () 3 (4) IC3 2 (3) 3 (2) 3 (2) 3 (3) 8 (4) 4 (3) 23 (3) ICX () () () 1 (1) () 2 (1) 3 () IIA 1 (1) 4 (3) 12 (7) 2 (2) 7 (3) 3 (2) 29 (3) IIB 2 (3) 1 (1) 6 (4) 7 (6) 9 (4) 6 (4) 31 (4) IIIA1i 1 (1) 2 (1) 1 (1) 1 (1) () 5 (4) 1 (1) IIIA1ii () 1 (1) 3 (2) () 1 () () 5 (1) IIIA1X () () () () () 1 (1) 1 () IIIA2 2 (3) 3 (2) () 1 (1) 4 (2) 8 (6) 18 (2) IIIB 3 (4) 6 (4) 15 (9) 4 (3) 4 (2) 5 (4) 37 (4) IIIC 2 (29) 45 (33) 41 (24) 46 (4) 82 (4) 49 (35) 283 (34) IIIX () 1 (1) () () () 1 (1) 2 () IIX () 1 (1) () 1 (1) () 1 (1) 3 () IVA 2 (3) 19 (14) 15 (9) 1 (1) 4 (2) 6 (4) 47 (6) IVB 4 (6) 16 (12) 21 (12) 5 (4) 19 (9) 7 (5) 72 (9) IVX () 1 (1) () () () () 1 () IX () () () () 1 () 1 (1) 2 () X 5 (7) 7 (5) () 1 (1) () 7 (5) 2 (2) Totalt 7 (1) 138 (1) 168 (1) 115 (1) 26 (1) 139 (1) 836 (1) Klassifikationssystemet för stadieindelningen av ovarialcancer som används i Sverige och internationellt är FIGO-klassifikationen, som senast reviderades 213 och började tillämpas i Sverige 1 januari 214. Därför redovisas den nationella stadiefördelningen för ovarialcancer före (tabell 8) respektive efter 1 januari 214 (tabell 9). Epitelial ovarialcancer är en svår cancerform att. diagnostisera i tidigt stadium, vilket också visar sig i tabell 8 och 9 där knappa 6% diagnostiseras i ett avancerat stadium (stadium III och IV). Däremot diagnostiseras icke epitelial ovarialcancer oftast i ett tidigt stadium som redovisas i tabell 1 och 11 där 7% diagnostiseras i stadium I, vilket också medför att den har en generellt bättre prognos och överlevnad (se figur 5). Årsrapport 215 31

2 Ovarial Icke-epitelial ovarialcancer Tabell 1 Stadiefördelning för de patienter med sin diagnos satt t.o.m. 213 (Urval: Icke-epitelial ovarialcancer) Upp/Ö Sth/G ö Riket I 1 (6) 2 (7) 1 (2) () () () 4 (2) IA 8 (5) 11 (39) 17 (4) 18 (45) 1 (48) 2 (59) 84 (46) IB () 1 (4) () 1 (2) 2 (1) () 4 (2) IC 4 (25) 6 (21) 8 (19) 1 (25) 1 (5) 3 (9) 32 (18) II () () 1 (2) () () 1 (3) 2 (1) IIB () 1 (4) 1 (2) () 2 (1) 3 (9) 7 (4) IIC 1 (6) () 1 (2) 4 (1) () 1 (3) 7 (4) IIIA () () 1 (2) () 1 (5) 1 (3) 3 (2) IIIB () 1 (4) 1 (2) () () () 2 (1) IIIC 1 (6) 4 (14) 8 (19) 7 (18) 4 (19) 4 (12) 28 (15) IV 1 (6) 2 (7) 2 (5) () 1 (5) () 6 (3) X () () 2 (5) () () 1 (3) 3 (2) Totalt 16 (1) 28 (1) 43 (1) 4 (1) 21 (1) 34 (1) 182 (1) Tabell 11 Stadiefördelning för de patienter med sin diagnos satt fr.o.m. 214 (Urval: Icke-epitelial ovarialcancer) Upp/Ö Sth/G ö Riket IA 4 (67) 5 (42) 4 (4) 9 (53) 1 (56) 9 (9) 41 (56) IB () () () 1 (6) () () 1 (1) IC1 1 (17) 1 (8) () 1 (6) 2 (11) () 5 (7) IC2 () 1 (8) 1 (1) () 1 (6) () 3 (4) IC3 () () 1 (1) 1 (6) () () 2 (3) IIA () () () 1 (6) () () 1 (1) IIB () () () 1 (6) 2 (11) () 3 (4) IIIA2 () () () 1 (6) () () 1 (1) IIIB () () 1 (1) () () () 1 (1) IIIC () 4 (33) 2 (2) 1 (6) 2 (11) () 9 (12) IIX () () () 1 (6) () () 1 (1) IVB () 1 (8) 1 (1) () 1 (6) () 3 (4) X 1 (17) () () () () 1 (1) 2 (3) Totalt 6 (1) 12 (1) 1 (1) 17 (1) 18 (1) 1 (1) 73 (1) Årsrapport 215 32

2 Ovarial 2.1 Ledtider Ledtider är viktiga för den enskilda kvinnan i väntan på behandling samt för verksamheterna att kvalitetssäkra ovarialcancer processen och optimera omhändertagandet. Det finns svårigheter med ovarialcancer processen då diagnosen först ställs vid primäroperationen.. I vissa fall får man ovarialcancer som en överraskningsdiagnos. Ledtiderna ( väntetiderna ) som redovisas bör tolkas med stor försiktighet på grund av bristande täckningsgrad samt bristande nationell konsensus för definition av datum vid beslut om operation. Tid från beslut om operation till operation Antal fall Median 2 35 57 27 9.5 21.5 13. 15. 13. 211 212 213 214 215 48 67 56 97 58 9. 13. 13. 13. 16. 211 212 213 214 215 129 22 166 158 52 15. 15. 16. 19. 14. 211 212 213 214 215 21 29 65 75 37 14. 19. 2. 13. 14. 211 212 213 214 215 192 195 234 199 111 18. 19. 18. 2. 2. 211 212 213 214 215 23 22 32 61 26 2. 18. 9. 7. 7.5 211 212 213 214 215 Riket 415 517 588 647 311 15. 16. 16. 16. 16. 211 212 213 214 215 1 2 3 4 5 Antal dagar Figur 19 Ledtiden från beslut om operation till operationen (215 avser kvartal 1 och 2) I Figur 19 framkommer att det tar cirka 16 dagar i median i riket från beslut om operation till genomförd operation och 8% får operation genomförd inom 31 dagar. Standardiserat vårdförlopp (SVF) äggstockscancer startade i Sverige under 216 och denna ledtid kommer att följas i registret och förhoppningsvis att kortas. Den angelägna och betydelsefulla ledtiden från. operation till start av kemoterapi redovisas i figur 2 och den har prognostiskt värde. Median värdet för denna ledtid är 37 dagar och 8% får start av kemoterapi inom 61 dagar. Här finns en klar förbättringspotential och denna ledtid bör kortas. Denna ledtid är av betydelse och kommer att följas noggrant. Årsrapport 215 33

2 Ovarial Tid från diagnos till start av kemoterapi Antal fall Median 29 33 3 29. 3. 36.5 211 212 213 62 75 57 59 29 32. 29. 37. 34. 37. 211 212 213 214 215 89 91 93 93 32 47. 5. 43. 45. 45. 211 212 213 214 215 6 92 67 61 27 33. 37.5 41. 41. 38. 211 212 213 214 215 14 1 114 16 58 32. 29.5 32.5 36. 34. 211 212 213 214 215 75 77 24 63 6 43. 36. 36. 44. 42.5 211 212 213 214 215 Riket 419 468 385 382 152 36. 36. 38. 42. 37. 211 212 213 214 215 2 4 6 8 1 Antal dagar Figur 2 Ledtiden från diagnosdatum till start av kemoterapi för opererade patienter (Urval: Ovarialcancer(C56.9) samt operation utförd) (215 avser kvartal 1 och 2) Årsrapport 215 34

2 Ovarial 2.11 Multidisciplinär konferens (MDK) Antal fall Procent 27 1 51.9. 213 214 69 72 39 95.7 91.7 92.3 213 214 215 135 12 54 88.9 84.2 92.6 213 214 215 7 71 31 78.6 95.8 87.1 213 214 215 59 71 47 84.7 87.3 97.9 213 214 215 29 79 2 37.9 45.6 1. 213 214 215 Riket 389 414 173 81.2 8.4 93.1 213 214 215 25 5 75 1 Procent Figur 21 Andel patienter bedömda på multidisciplinär konferens per region. Variabeln infördes 213 (Urval: Figostadium III-IV) (215 avser kvartal 1 och 2) En kvalitetsindikator för behandling av ovarialcancer är att kvinnor med misstanke om avancerad ovarialcancer diskuteras på en multidisciplinär konferens och det rekommenderas enligt det aktuella nationella vårdprogrammet. I figur 21 redovisas andelen stadium III och IV. av ovarialcancer som tas upp vid en MDK och år 215 drogs 93.6% på MDK. Figuren bör tolkas med försiktighet med tanke på bristande täckningsgrad och bristfällig definition av obligatoriska deltagare vid en MDK. Årsrapport 215 35