PÅVERKAR SJUKGYMNASTISK UPPFÖLJNING FUNKTIONSFÖRMÅGA, SJUKDOMSAKTIVITET, VÄLBEFINNANDE OCH FYSISK AKTIVITET HOS PATIENTER MED ANKYLOSERANDE SPONDYLIT?

UPPSALA UNIVERSITET Institutionen för neurovetenskap Enheten för sjukgymnastik Kurs: Uppsatskurs i sjukgymnastik 71-80 p Uppsats 10 poäng, D-nivå PÅVERKAR SJUKGYMNASTISK UPPFÖLJNING FUNKTIONSFÖRMÅGA, SJUKDOMSAKTIVITET, VÄLBEFINNANDE OCH FYSISK AKTIVITET HOS PATIENTER MED ANKYLOSERANDE SPONDYLIT? Författare Malin Åberg Leg sjukgymnast Sjukgymnastikenheten Gävle sjukhus Handledare Vivi-Anne Rahm Dr. med sc. Centrum för klinisk forskning Uppsala Universitet/Gävle Examinator Karin Hellström Universitetslektor, Med dr Enheten för sjukgymnastik Institutionen för neurovetenskap Uppsala Universitet Redovisad augusti 2005

ABSTRACT Objective: The aim of the study was to describe and compare self-reported physical function, disease activity, well-being and physical activity in patients with ankylosing spondylitis with or without regular follow-up by a physiotherapist. Methods: 68 patients answered self-administered questionnaires. Results: 25 patients were followed on a regular basis by a physiotherapist and 43 patients were not followed on a regular basis. The group followed by a physiotherapist reported lower disease activity and higher well-being but worse physical function than did the other group, but the differences between the groups were not significant. There were, however, significantly more patients in the group that was not followed by a physiotherapist who reported sedentary leisure time than in the other group. Background factors such as gender, age, disease duration, education and employment did not differ between the two groups. The group that was followed on a regular basis by a physiotherapist reported a greater amount of physiotherapy and information about physical activity the last year and used more NSAID than the group that was not followed by a physiotherapist. Conclusion: Patients with ankylosing spondylitis should have the possibility to consult a physiotherapist but regular follow-up should be based on a judgement of each individual case. Key words: ankylosing spondylitis, physiotherapy, physical function, disease activity, wellbeing, physical activity

SAMMANFATTNING Syftet med studien var att kartlägga och jämföra självskattad funktionsförmåga, sjukdomsaktivitet, välbefinnande och fysisk aktivitet hos patienter med ankyloserande spondylit (AS) med respektive utan regelbunden sjukgymnastisk uppföljning. Sammanlagt 68 patienter besvarade enkäter med vedertagna mätmetoder. Totalt 25 patienter (36,8%) angav att de följdes regelbundet av sjukgymnast och 43 patienter (63,2%) angav att de inte följdes regelbundet. Bakgrundsfaktorer såsom könsfördelning, ålder, sjukdomsduration, utbildningsnivå och sysselsättning skilde inte mellan grupperna. Gruppen som hade regelbunden sjukgymnastuppföljning angav i större utsträckning sjukgymnastisk behandling utöver själva uppföljningsbesöket samt i högre grad information angående fysisk aktivitet och motion det senaste året. De använde också inflammationshämmande mediciner i högre grad än den grupp som inte hade regelbunden uppföljning. Uppföljningsgruppen skattade sämre funktionsförmåga men lägre sjukdomsaktivitet och bättre välbefinnande än den andra gruppen, men ingen statistiskt signifikant skillnad fanns mellan grupperna. Statistiskt signifikant fler patienter i gruppen som inte följdes av sjukgymnast angav stillasittande fritid än i den andra gruppen. Patienter med AS bör ges möjlighet till bedömning av sjukgymnast, men en analys av risk för sjukdomsförsämring bör ligga till grund för regelbunden uppföljning av sjukgymnast. Key words: ankylosing spondylitis, physiotherapy, physical function, disease activity, wellbeing, physical activity

INNEHÅLLSFÖRTECKNING SIDA BAKGRUND... 1 Diagnos... 1 Kliniska symtom... 2 Behandling... 3 Mätmetoder... 5 Problemformulering... 6 Definitioner... 6 Syfte och frågeställningar... 6 METOD... 7 Design... 7 Urval... 7 Datainsamlingsmetoder... 8 Procedur... 11 Etiska aspekter... 11 Databearbetning... 11 RESULTAT... 12 Bakgrundsdata... 12 Funktionsförmåga... 15 Sjukdomsaktivitet... 15 Välbefinnande... 16 Fysisk aktivitet... 16 DISKUSSION... 18 Resultatsammanfattning... 18 Resultatdiskussion... 18 Metoddiskussion... 23 Klinisk relevans... 26 Konklusion... 26 REFERENSLISTA... 27 BILAGOR Patientinformation... Bilaga 1 BASFI protokoll... Bilaga 2 BASDAI protokoll... Bilaga 3 BAS-G protokoll... Bilaga 4 Bakgrundsfaktorer - protokoll... Bilaga 5a-d

BAKGRUND I Sverige har patienter med ankyloserande spondylit (AS) traditionellt behandlats vid reumatologienhet. I dagsläget råder viss variation av rutiner för dessa patienter. I två strukturellt likvärdiga landsting i mellansverige erbjuds patienter med AS olika vård. I det ena landstinget skedde 1996 en organisationsförändring som innebar att de flesta med diagnosen AS remitterades från reumatologienheten till primärvårdens allmänläkare och sjukgymnaster. I det andra landstinget har motsvarande utremittering inte skett och specialiserade läkare och sjukgymnaster vid reumatologienheten ansvarar för länets patienter med AS. Det finns således ett intresse av att ta reda på hur skillnaden i omhändertagande påverkar de sjukdomsdrabbade beträffande funktionsförmåga, sjukdomsaktivitet, välbefinnande och fysisk aktivitet. Diagnos AS, eller Bechterews sjukdom som den oftast kallas i Sverige, är en kronisk inflammatorisk sjukdom. Den karaktäriseras av smärta och stelhet i ryggraden och bäckenlederna samt ökad trötthet (1-3). Regnbågshinneinflammation, hjärtpåverkan och lungfibros kan också förekomma vid sjukdomen (1, 2). AS finns i hela världen med en prevalens på cirka 1 procent med viss variation (1, 2). Studier har visat att sjukdomen är ungefär två till fem gånger vanligare hos män än kvinnor (1, 2). Sjukdomsdebut sker oftast under perioden sena tonåren fram till 30-årsåldern, men diagnosen fördröjs ofta med 5 10 år (2). Sjukdomens etiologi är fortfarande oklar. Det finns en association mellan AS och vävnadstyp HLA-B27 som tyder på viss ärftlighet. Sjukdomen kan möjligen vara infektionsutlöst (1, 2). Kriterier för att diagnostisera AS definierades i Rom 1963 och i New York 1966. Enligt de senare kriterierna, som modifierades 1984 (4), krävs röntgenverifierad sacroilit, smärta i lumbalryggen minst tre månader som lindras av rörelse och inte minskar vid vila, nedsatt rörlighet i lumbalryggen i lateralflexion, extension och flexion samt nedsatt bröstkorgsexpansion korrigerat för ålder och kön. I kliniken fungerar inte dessa kriterier vid nydebuterade besvär då röntgenförändringar inte förekommer tidigt i sjukdomsförloppet. Fem huvudsakliga kriterier har därför föreslagits för att skilja inflammatorisk ryggsmärta från smärta av annan genes. Dessa är debut av ryggsmärta före 40 års ålder, smygande debut, smärtduration på minst tre månader, morgonstelhet och förbättring av smärtan vid rörelser (4).

Kliniska symtom Orsaken till patientens smärta och stelhet är främst entesiter, det vill säga inflammation där senor, ledband och ledkapsel fäster på skelettet (1). Dessa inflammationer kan leda till osteopeni, det vill säga minskad benmängd, och i ett senare skede till bennybildning. I ryggraden kan överbryggande förbening bildas mellan kotorna. Vid total förbening, så kallad bamburygg, finns ingen rörlighet mellan kotorna. Detta är dock sällsynt förekommande (2). Entesiter förekommer inte bara i ryggen utan kan också finnas i fotens plantarfascia och achillessena (1). I bröstkorgen kan smärtan från entesiterna misstolkas som ischemisk hjärtsjukdom, vilket kan vara mycket obehagligt och ångestladdat för patienten (1). Perifera artriter förekommer någon gång under sjukdomstiden hos 20 40 procent av patienterna, mestadels i nedre extremiteten, och oftast asymmetriskt. Dysfunktion i skuldra och käke kan också leda till problem för patienten (2). Patienter med höftledsproblem har större risk att drabbas av svår sjukdom än de som inte har problem från höftlederna (5). Det finns även ett samband mellan ålder vid sjukdomsdebut och höftledsengagemang. Majoriteten av patienter med AS som får höftledsersättning drabbades av sjukdomen i tonåren (2, 5). Det finns ingen direkt koppling mellan ålder vid insjuknande och sjukdomsaktivitet, funktion eller behov av kirurgi. En längre sjukdomsduration ger större röntgenologiska förändringar, större behov av kirurgi men lägre sjukdomsaktivitet (5). Patienter med AS drabbas ofta av trötthet (3, 6-8) som till viss del kan förklaras av dålig sömn på grund av smärta och stelhet (1). Andra bidragande faktorer kan vara den inflammatoriska aktiviteten, mediciner, låg fysisk kapacitet och depression (6). Litteraturen beskriver också att patienter associerar trötthet till vädret (7). En studie av Jones och medarbetare visade att många patienter med AS fick större besvär av trötthet vid kallt och regnigt väder (8). En norsk studie på patienter med AS visade att en tredjedel av patienterna rapporterade svår trötthet, vilket var fler än i befolkningen i stort. Kvinnor med AS rapporterade trötthet i större utsträckning än män (6). Andra studier har visat förekomst av trötthet på omkring 50-65 procent bland patienter med AS (3, 7, 8). Dessa studier krävde dock lägre trötthetsgrad skattad på VAS för att klassas som trötthet, vilket kan förklara de högre siffrorna jämfört med den norska studien. Det har visat sig att patienter som besväras av trötthet skattar högre sjukdomsaktivitet, större funktionsproblem samt sämre mental hälsa än patienter som skattar mindre besvär av trötthet (6, 7). Ålder, sjukdomsduration (6, 7), ledrörlighet och

inflammatoriska parametrar i blodprover (6) förefaller ha mindre betydelse för trötthetsgraden. Trötthet vid AS är ofta svår att påverka (2). I en studie av Dernis-Labous och medarbetare beskrevs att inflammationshämmande medicin (NSAID) minskade smärta i stor utsträckning och förbättrade funktion, men hade sämre effekt på trötthet (3). Få studier har undersökt hur AS påverkar patientens livskvalitet. Van Tubergen och medarbetare visade i en studie att trötthet påverkade livskvaliteten negativt (7). En turkisk studie med få försökspersoner visade att patienter med AS hade sämre livskvalitet än friska kontrollpersoner. Patienterna i studien var svårt drabbade av sjukdomen och många av försökspersonerna hade perifera artriter, vilket visade sig vara negativt för livskvaliteten. Gruppen med perifera artriter skattade också sämre funktionsförmåga och hade sämre ryggrörlighet än gruppen utan perifera artriter (9). Behandling AS går idag inte att bota (10, 11). Sjukgymnastik med syfte att minska smärta och stelhet samt att vidmakthålla eller om möjligt förbättra patientens totala funktion är tillsammans med olika NSAID-preparat det som ofta erbjuds patienten (10, 11). Upp till 80 procent av patienterna upplever symtomlindring av sådana mediciner. När patienten har perifera artriter och/eller när NSAID inte ger tillräcklig effekt kan långtidsverkande antireumatisk medicin (LARM) ordineras. Förstahandsval är sulfasalazin (Salazopyrin EN ) och om inte detta ger terapisvar kan andra LARM såsom metotrexat eller biologiska läkemedel såsom Enbrel, Remicade och Humira övervägas. Lokala kortisoninjektioner kan ges vid entesiter, tenosynoviter, tendiniter och artriter (12, 13). Sjukgymnastisk behandling Det finns få kontrollerade studier som belyser sjukgymnastikens betydelse för patienter med AS (10, 11, 14). I en Cochranereview (14) publicerad i oktober 2004 återfanns sex studier som uppnådde kraven för att inkluderas. Slutsatsen var att hemträning var bättre än ingen träning alls, sjukgymnastledd gruppträning var bättre än hemträning, och att gruppträning en gång per vecka kombinerad med tre veckors intensiv sjukgymnastisk träning på kurort (spa) var bättre än endast gruppträning. Författarna påpekade dock att för att få mer information om olika sjukgymnastiska interventioner, hur ofta och hur länge dessa ska utföras för att få bästa resultat behövdes kompletterande undersökningar göras (14).

Resultat från flera studier har visat att funktionsförmågan hos patienter med AS förbättrades av fysisk träning i olika former (15-18). I en studie kvarstod funktionsförbättringen även tre månader efter avslutad behandling (15) och i en annan studie sju månader efter avslutad intensiv sjukgymnastisk rehabilitering på kurort (16). Även patientutbildning med sjukgymnast som instruktör, i vissa fall kombinerad med hemträningsprogram, har visat sig kunna förbättra funktionsförmågan (19-21). Begreppet sjukdomsaktivitet omfattar till stor del smärta, men också morgonstelhet och trötthet. Flera studier har visat att fysisk träning inte förändrar smärtan vid AS (15, 18, 20, 22, 23). Fysisk träning kan emellertid minska patientens sjukdomsaktivitet (16, 17). I en studie som utvärderade patientutbildning för patienter med AS framkom inga förändringar av sjukdomsaktivitet (19). Välbefinnandet är av stor vikt då det speglar det patienten själv värderar och prioriterar (23). Fysisk träning kan förbättra välbefinnandet för patienter med AS både på kort och lång sikt (15, 18, 23). Utvärdering av patientutbildning har inte visat liknande resultat (19). Fysisk aktivitet Fysisk aktivitet är många gånger både mål och medel för patienter med AS. Fysisk aktivitet definieras som all form av kroppsrörelse som innebär ökad energiförbrukning. Detta kan jämföras med begreppet fysisk träning som är en planerad, strukturerad och återkommande form av fysisk aktivitet med uttalat syfte att bibehålla eller förbättra fysisk kapacitet (24). Vanliga begrepp för att ange omfattning och grad av fysisk aktivitet är duration, frekvens och intensitet. Durationen anger längden på varje aktivitetspass, frekvensen anger antalet tillfällen under en viss tidsperiod och intensiteten anger graden av ansträngning. Dessa faktorer tillsammans formar träningsdosen (24). Produkten av intensitet, duration och frekvens kan också uttryckas som mängden fysisk aktivitet (25, 26). Hellénius och medarbetare har i en studie visat att förhållandevis små insatser, såsom råd om motion av läkare vid ett tillfälle, gav positiva effekter på bland annat träningsmängd, kroppsvikt och blodtryck (27). Mest samhällsnytta, i form av minskad sjuklighet, skulle uppnås genom att öka den fysiska aktiviteten hos de minst aktiva grupperna. En sådan grupp är personer med olika sjukdomar, till exempel AS (25).

Mätmetoder Inflammationsparametrar i blodet, såsom sänkningsreaktion (SR) och C-reaktivt protein (CRP), samt förekomst av röntgenförändringar har inte visat sig vara ändamålsenliga parametrar för att följa utveckling av AS (28). De flesta patienter med AS utan perifera artriter uppvisar normal SR (29). Röntgenmetoder är inte känsliga för sjukdomsutvecklingen vid AS samtidigt som de är dyra, tidskrävande och dessutom inte riskfria att genomgå vid upprepade tillfällen (30). The Assessments in Ankylosing Spondylitis (ASAS) Working Group rekommenderar områdena funktion, smärta, ryggrörlighet, stelhet och patientens allmänna skattning av välbefinnande för utvärdering av sjukgymnastiska insatser vid AS (31). Ett forskarteam i England bestående av bland annat reumatologer och sjukgymnaster har, tillsammans med patienter, utvecklat en serie mätinstrument för patienter med AS. The Bath Ankylosing Spondylitis Metrology Index (BASMI) används för att mäta ledrörlighet, the Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index (BASDAI) används för att mäta sjukdomsaktivitet, the Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index (BASFI) används för att mäta funktionsförmåga och the Bath Ankylosing Spondylitis Patient Global Score (BAS-G) används för att mäta sjukdomens inverkan på det totala välbefinnandet. Instrumenten är utvärderade och uppvisar god reliabilitet, validitet och sensitivitet för sjukgymnastiska interventioner (28). Sedan 1998 finns instrumenten på svenska och även dessa visar god standard vad gäller reliabilitet och validitet (29, 32) och används vid många reumatologienheter i Sverige. Instrumenten är snabba och enkla att använda och ger tillsammans en god bild av patientens tillstånd (28). BASDAI, BASFI och BAS-G är självskattningsinstrument där patienten själv bedömer sin situation. En studie har visat att det finns god samstämmighet mellan patientens egen skattning och observerad funktionsförmåga vid AS (33). Patientens upplevda funktionsförmåga kan påverkas av hans eller hennes behov, prioriteringar, erfarenheter och attityder (33). Calin har beskrivit att BAS-G korrelerade väl med både BASFI och BASDAI, vilket visade att sjukdomsaktivitet och funktionsförmåga spelade stor roll för patientens välbefinnande. BASMI korrelerade däremot inte med BAS-G, och visade att patientens ledrörlighet var av mindre betydelse för välbefinnandet (28).

Problemformulering En litteraturgenomgång visar att det inte finns några klara riktlinjer för hur sjukgymnastik ska bedrivas för patienter med AS. Landstingens omhändertagande av patientgruppen varierar. Vissa patienter har regelbunden sjukgymnastisk uppföljning och andra har inte alls kontakt med sjukgymnast. Många studier beskriver nyttan av sjukgymnastik på kort sikt men långtidseffekterna är fortfarande oklara. Ingen studie har hittills beskrivit hur regelbunden sjukgymnastisk uppföljning påverkar patienter med AS. Det finns således ett intresse av att ta reda på vilken betydelse denna typ av sjukgymnastisk uppföljning har för de sjukdomsdrabbade. Definitioner Regelbunden sjukgymnastisk uppföljning: Patienten har regelbundet återkommande uppföljning av sjukgymnast, till exempel var tolfte månad. Vid uppföljningen definieras patientens problem utifrån sjukgymnastisk synvinkel och en planering beträffande fysisk aktivitet och träning genomförs. Patienten har möjlighet att ställa frågor och information ges utifrån patientens diagnos (definition av författaren). Stillasittande fritid: Patienten ägnar sig mest åt läsning, TV, bio eller annan stillasittande sysselsättning på fritiden. Han eller hon promenerar, cyklar eller rör sig på annat sätt mindre än två timmar i veckan (34). Måttlig motion på fritiden: Patienten promenerar, cyklar eller rör sig på annat sätt under minst två timmar i veckan oftast utan att svettas. I detta inräknas till exempel promenad eller cykling till och från arbetet, övriga promenader, tyngre hushållsarbete, ordinärt trädgårdsarbete, fiske, bordtennis och bowling (34). Måttlig, regelbunden motion på fritiden: Patienten motionerar regelbundet 1-2 gånger per vecka minst 30 minuter per gång med till exempel löpning, simning, tennis, badminton eller annan aktivitet som gör att han eller hon svettas (34). Regelbunden motion och träning: Patienten ägnar sig åt till exempel löpning, simning, tennis, badminton, motionsgymnastik eller liknande vid i genomsnitt minst tre tillfällen per vecka. Vartdera tillfälle varar minst 30 minuter (34). Syfte och frågeställningar

Syftet med studien var att kartlägga och jämföra självskattad funktionsförmåga, sjukdomsaktivitet, välbefinnande och fysisk aktivitet hos patienter med AS med respektive utan regelbunden sjukgymnastisk uppföljning. 1. Hur skattar patienter med AS som följs regelbundet av sjukgymnast respektive inte följs regelbundet av sjukgymnast; a. funktionsförmåga mätt med BASFI? b. sjukdomsaktivitet mätt med BASDAI? c. välbefinnande mätt med BAS-G? 2. Finns det någon skillnad mellan patienter som följs regelbundet av sjukgymnast respektive inte följs regelbundet av sjukgymnast beträffande skattning av; a. funktionsförmåga mätt med BASFI? b. sjukdomsaktivitet mätt med BASDAI? c. välbefinnande mätt med BAS-G? 3. Skiljer sig mängden fysisk aktivitet, avseende frekvens, duration och intensitet, hos patienter som följs regelbundet av sjukgymnast respektive inte följs regelbundet av sjukgymnast? METOD Design En kvantitativ deskriptiv tvärsnittsstudie med komparativa inslag valdes som design för att vid ett mättillfälle kartlägga självskattad funktionsförmåga, sjukdomsaktivitet, välbefinnande och fysisk aktivitet hos patienter med AS. Designen skulle även säkerställa eventuella skillnader, i ovan nämnda parametrar, mellan patienter som fått olika sjukgymnastiskt omhändertagande. Urval Inklusionskriterier: - av läkare diagnostiserad AS - ålder 18-65 år Exklusionskriterier: - annan, av läkare diagnostiserad, spondartrit - patienter inte längre folkbokförda i respektive landsting

- patienter medicinerade med LARM (Methotrexate, Imurel, Remicade, Enbrel, Humira ) Datalistor över alla patienter med AS som besökt läkare vid reumatologienheten i det ena landstinget under tidsperioden 1996-01-01 2005-02-28 erhölls från ansvarig sekreterare på enheten. Att diagnosen stämde samt att patienten var folkbokförd i landstinget kontrollerades via enhetens patientadministrativa system. Av dessa patienter kunde ett urval på 84 patienter göras utifrån inklusions- och exklusionskriterierna. I det andra landstinget hjälpte sjukgymnast anställd vid den reumatologienheten till med urvalet. Sammanlagt 32 patienter med AS fanns uppsatta för regelbunden sjukgymnastisk uppföljning vid enhetens mottagning och alla dessa kunde inkluderas utifrån inklusions- och exklusionskriterierna. En skriftlig förfrågan om deltagande och information om studien (bilaga 1) samt enkäter skickades till totalt 116 patienter i de två landstingen. Svar återkom från 86 patienter, det vill säga en svarsfrekvens på 74,1 procent. Svarsfrekvensen skilde inte nämnvärt mellan landstingen (71,8 respektive 75,0%). Av dem som svarade angav tre patienter att de hade annan diagnos än AS och ytterligare 13 patienter angav att de medicinerade med LARM som föll under exklusionskriterierna. Anhörig till en patient meddelade att den tillfrågade patienten avled dagen efter att förfrågan skickades och ytterligare en patient meddelade att han inte ville delta i studien. Sammanlagt 30 patienter besvarade inte förfrågan om deltagande i studien. Det externa bortfallet blev således 32 patienter. Medelålder för dessa var 47,4 år. Det externa bortfallet skilde sig inte från den inkluderade gruppen vad gäller könsfördelning (p=0,55) och ålder (p=0,62). Totalt kom 68 patienter att inkluderas i studien. Datainsamlingsmetoder BASFI, BASDAI OCH BAS-G är självadministrerade frågeformulär på svenska avsedda för patienter med AS. De ska användas utan närmare förklaring, instruktion eller övervakning. Tidsåtgången för utförande och beräkning av de tre frågeformulären beräknas till mindre än 12 minuter totalt. BASFI besvarade frågeställning 1a och 2a, BASDAI besvarade frågeställning 1b och 2b och BAS-G besvarade frågeställning 1c och 2c. Funktionsförmåga

Deltagarna skattade funktionsförmåga med hjälp av BASFI (bilaga 2). Instrumentet är ett självadministrerat frågeformulär som består av åtta frågor angående förmågan att hantera specifika dagliga aktiviteter, samt två frågor angående patientens förmåga att hantera sitt dagliga liv den senaste veckan. Deltagaren markerade, enligt exempel på formuläret, med ett tvärstreck på en 10 cm lång horisontell visuell analog skala (VAS) sitt svar på varje fråga. Skalan var ograderad och de enda ledorden var lätt i skalans vänsterkant och omöjligt i skalans högerkant. Vid poängberäkning mättes med linjal avståndet från skalans vänstra kant till deltagarens markering i cm med en decimal. Summan av alla delskalor beräknades och dividerades med tio varvid totalscoren för BASFI blev 0 10 (angavs med en decimal), där 0 var fullgod funktion (32). En studie har testat den svenska versionen av BASFI och denna uppvisade god test-retest reliabilitet över 24 timmar. Ingen signifikant skillnad kunde visas mellan de två mättillfällena (p>0,05). Korrelationen mellan patientskattad funktion och sjukgymnastbedömd funktion var god för totalscoren (r s =0,78). Validiteten i form av intern konsistens och innehållsvaliditet bedömdes som god (32). Sjukdomsaktivitet Deltagarna skattade sjukdomsaktivitet med hjälp av BASDAI (bilaga 3). BASDAI är ett självadministrerat frågeformulär som består av sex sjukdomsspecifika frågor angående trötthet, ryggsmärta, perifer svullnad/smärta och morgonstelhet den senaste veckan. Deltagaren markerade, enligt exempel på formuläret, med ett tvärstreck på en 10 cm lång horisontell VAS sitt svar på varje fråga. Skalan var ograderad och de enda ledorden var ingen i skalans vänstra kant och mycket svår i skalans högra kant. Frågan om morgonstelhetens längd utgör ett undantag. Tiden anges från noll timmar till två timmar eller mer på en 10 cm lång horisontell VAS med gradering för varje kvart. Vid poängberäkning utfördes mätning med linjal på samma sätt som beskrivet för BASFI. Ett medelvärde av svaren på fråga fem och sex beräknades först (medelvärdet av fråga fem och sex är en delskala). Därefter beräknades summan av alla delskalor och dividerades med fem varvid totalscoren för BASDAI blev 0 10 (angavs med en decimal), där 0 var ingen sjukdomsaktivitet (29). Den svenska versionen av BASDAI har uppvisat god test-retest reliabilitet över 24 timmar. Ingen signifikant skillnad kunde visas mellan de två mättillfällena (p>0,05). Validiteten i form av intern konsistens och innehållsvaliditet bedömdes som god (29).

Välbefinnande Deltagarna skattade sjukdomens inverkan på det totala välbefinnandet med hjälp av BAS-G (bilaga 4). Instrumentet är ytterligare ett självadministrerat frågeformulär och består av två frågor (BAS-G-1 och BAS-G-2) om sjukdomens inverkan på det totala välbefinnandet den senaste veckan respektive det senaste halvåret. Deltagaren markerade, enligt exempel på formuläret, med ett tvärstreck på en 10 cm lång horisontell VAS sitt svar på varje fråga. Skalan var ograderad och de enda ledorden var ingen i skalans vänstra kant och mycket svår i skalans högra kant. Vid poängberäkning mättes med linjal avståndet från skalans vänstra kant till deltagarens markering i cm med en decimal. Totalscore för varje BAS-Gfråga var 0 10 (angavs med en decimal), där 0 var ingen påverkan på det totala välbefinnandet (30). En studie har testat tillförlitligheten i den engelska versionen av BAS-G. Denna uppvisade god test-retest reliabilitet över 24 timmar (BAS-G1 r=0,84 och BAS-G2 r=0,93). Det framkom även god innehålls- (facevalidity), begrepps- och prognostisk validitet (30). Fysisk aktivitet och bakgrundsdata Uppgifter om fysisk aktivitet, kön, ålder, sjukdomsduration, sysselsättning, utbildningsnivå, medicinering och kontakt med sjukgymnast samlades in via ett frågeformulär som deltagarna besvarade (bilaga 5a-d). Detta utarbetades av författaren. Flera av frågorna hämtades från Folkhälsoinstitutets nationella folkhälsoenkät (34) och modifierades för att passa denna studie. Frågan angående fysisk aktivitet besvarade frågeställning 3. Frågeformuläret är inte testat för validitet och reliabilitet. Innan studien påbörjades testades frågeformuläret på två patienter med AS. Dessa skulle inte delta i studien utan tillfrågades i samband med att de gick i behandling hos författaren. Syftet med detta var att få praktisk erfarenhet av formuläret då det inte hade använts tidigare. Förtestet medförde att några av frågorna ändrades. Frågan angående fysisk aktivitet har testats i en valideringsstudie som administrerades av Livsmedelsverket. Preliminära resultat från den studien visade att de som angav en högre grad av fysisk aktivitet också var mer aktiva mätt med aktivitetsmätare (p =0,019) (34).

Procedur Förfrågan om deltagande (bilaga 1) och frågeformulär (bilaga 2-5) skickades per post vid samma tidpunkt till alla deltagares folkbokförda adresser. Författaren formulerade förfrågan men utskick gjordes av respektive reumatologienhet. De patienter som valde att delta i studien besvarade formulären och skickade dessa åter till författaren i ett frankerat svarskuvert som medföljde för att underlätta för deltagarna. Det är sannolikt så att deltagarna själva har besvarat enkäterna eftersom frågorna var av personlig karaktär. Det är också troligt att frågorna har besvarats i deltagarnas hem och utan professionell hjälp. Frågeformulären var kodade så att författaren kunde se vilka som svarat. På så vis kunde en påminnelse skickas till dem som inte svarat. Tre veckor efter det första utskicket skickades påminnelsen. Denna distribuerades på samma sätt som det första utskicket. Författaren tog emot alla svar från deltagarna och gjorde alla momenten som beskrivits under datainsamlingsmetoder. Etiska aspekter Deltagarna informerades skriftligt om att deltagande i studien var frivilligt och att alla data skulle behandlas konfidentiellt. De kunde tacka nej till deltagande utan att det påverkade deras fortsatta kontakt med sjukvården. Deltagarna var i beroendeställning till vården, men inte under behandling av författaren. Verksamhetschefer vid de berörda enheterna tillfrågades och gav tillstånd för studien. Databearbetning De statistiska beräkningarna gjordes med hjälp av SPSS for Windows version 12.0. Vid resultatbeskrivningen användes medelvärde, median, standardavvikelse och variationsvidd för att beskriva grupperna som följdes respektive inte följdes regelbundet av sjukgymnast. För att se om det fanns statistiska skillnader mellan dessa grupper användes för kvantitativa variabler (ålder och sjukdomsduration) oberoende t-test. Histogram och box-plot av data låg till grund för att bedöma om materialet var normalfördelat (redovisas ej). För att utvärdera statistiska skillnader mellan grupperna beträffande kategorivariabler användes chi-två-test (kön, mängd fysisk aktivitet, sjukgymnastisk behandling, medicinering med flera). För data på ordinalskalenivå användes Mann Whitney-U-test för att beräkna statistiska skillnader mellan

grupperna (funktionsförmåga, sjukdomsaktivitet och välbefinnande). Som signifikansnivå valdes p<0,05. RESULTAT Redovisning av resultaten sker i löpande text, tabeller och en figur. Resultaten redovisas i samma ordning som frågeställningarna. Frågeställning ett och två redovisas tillsammans. Internt bortfall redovisas under respektive resultat i löpande text och tabeller. Bakgrundsdata Totalt kom 68 patienter att inkluderas i studien. Av dessa var 47 (69,1%) män med en medelålder av 48,6 år och 21 (30,9%) kvinnor med en medelålder av 48,4 år. Sammanlagt 25 av de 68 patienterna angav regelbunden uppföljning av sjukgymnast och 43 patienter angav att de inte följdes regelbundet. Könsfördelning och utbildningsnivå skilde inte mellan de två grupperna. Det var heller ingen skillnad i hur frekvent kvinnor respektive män följdes av sjukgymnast (38,1 respektive 36,1%). I tabell I redovisas bakgrundsdata fördelat på dem som angav regelbunden uppföljning av sjukgymnast respektive dem som angav att de inte följdes regelbundet av sjukgymnast. Tabell I. Redovisning av bakgrundsdata fördelat på gruppen som erhöll sjukgymnastisk uppföljning respektive gruppen som inte erhöll sjukgymnastisk uppföljning. Uppföljning n=25 Ej uppföljning n=43 P-värde Könsfördelning 0,88 Män, n (%) 17 (68,0%) 30 (69,8%) Kvinnor, n (%) 8 (32,0%) 13 (30,2%) Ålder 0,67 medel / median SD / min - max 47,8 / 47 11,6 / 29 65 49,0 / 51 10,2 / 21 64 Sjukdomsduration 0,59 medel / median SD / min - max 17,2 / 18 10,6 / 3 35 15,8 / 15 9,9 / 2 47

Utbildning* 0,17 Grundskola, n (%) 5 (20,0%) 17 (41,5%) Gymnasium, n (%) 14 (56,0%) 15 (36,6%) Universitet, n (%) 6 (24,0%) 9 (22,0%) * två interna bortfall i gruppen ej uppföljning SD=standardavvikelse I gruppen som följdes av sjukgymnast arbetade 19 (76,0%) hel- eller deltid, 1 (4,0%) var ålderspensionerad och 5 (20,0%) var sjukpensionerade eller långtidssjukskrivna. I den andra gruppen arbetade 28 (65,1%) hel- eller deltid, 3 (7,0%) var arbetslösa, och 12 (27,9%) var sjukpensionerade eller långtidssjukskrivna. Skillnaden i sysselsättning var inget som statistiskt skilde grupperna (p=0,16). I tabell II redovisas huruvida patienterna hade rörligt eller stillasittande arbete uppdelat på de två grupperna. Ingen statistisk signifikant skillnad fanns mellan grupperna beträffande detta (p=0,09). Tabell II. Redovisning av typ av arbete fördelat på gruppen som erhöll sjukgymnastisk uppföljning respektive gruppen som inte erhöll sjukgymnastisk uppföljning. Typ av arbete Uppföljning (n=25) n (%) Ej uppföljning (n=43) n (%) Stillasittande helt 4 (16,0%) 1 (2,3%) Stillasittande delvis 10 (40,0%) 12 (27,9%) Rörligt 5 (20,0%) 15 (34,9%) Arbetar ej 6 (24,0%) 15 (34,9%) I tabell III redovisas medicinkonsumtion fördelat på dem som angav regelbunden uppföljning av sjukgymnast respektive dem som angav att de inte följdes regelbundet av sjukgymnast.

Tabell III. Redovisning av medicinkonsumtion fördelat på gruppen som erhöll sjukgymnastisk uppföljning respektive gruppen som inte erhöll sjukgymnastisk uppföljning. Medicinering Regelbunden Uppföljning (n=25) n (%) Ej uppföljning (n=42) n (%) P-värde medicinering 22 (88,0%) 31 (73,8%) 0,17 LARM (Sulfasalazin) 3 (12,0%) 7 (16,7%) 0,60 Peroral cortison 1 (4,0%) 2 (4,8%) 0,88 Analgetika NSAID ja ja, vid behov nej ja ja, vid behov nej 2 (8,0%) 4 (16,0%) 19 (76,0%) 8 (32,0%) 14 (56,0%) 3 (12,0%) 7 (16,7%) 5 (11,9%) 30 (71,4%) 13 (31,0%) 10 (23,8%) 19 (45,2%) LARM=långtidsverkande antireumatisk medicin, NSAID=inflammationshämmande preparat Vid beskrivning av NSAID och analgetika anger svarsalternativet ja intag av medicin minst fyra gånger per vecka och svarsalternativet ja, vid behov intag av medicin tre gånger eller färre per vecka. 0,57 0,01 Ingen statistiskt signifikant skillnad i hur stor andel patienter som angav regelbundet medicinintag förelåg mellan de två grupperna. Detsamma gällde medicinering med LARM (sulfasalazin), analgetika och peroral cortison. Gruppen som ansåg att de följdes regelbundet av sjukgymnast angav i större utsträckning att de intog inflammationshämmande medicinering än de som inte följdes av sjukgymnast. Denna skillnad var statistiskt signifikant. I gruppen som hade regelbunden uppföljning av sjukgymnast angav 19 av 25 patienter (76,0%) att de fått sjukgymnastisk behandling utöver själva uppföljningsbesöket det senaste

året. I den andra gruppen som inte hade regelbunden uppföljning av sjukgymnast angav 14 av 43 patienter (32,6%) att de ändå fått någon typ av behandling av sjukgymnast det senaste året. Skillnaden mellan grupperna beträffande sjukgymnastisk behandling, utöver eventuellt regelbundet uppföljningsbesök, det senaste året var statistiskt signifikant (p<0,01). Behandlingen kunde bestå av information, smärtlindring, bassängträning, styrke- och konditionsträning, stretching samt intensiv rehabiliteringsperiod i Sverige eller utomlands. Det fanns en statistiskt signifikant skillnad mellan grupperna beträffande deltagande i bassängträning det senaste året (p=0,04) (ett internt bortfall i uppföljningsgruppen). I gruppen som följdes av sjukgymnast hade 7 patienter (29,2%) deltagit i bassängträning de senaste tolv månaderna och i den andra gruppen hade 4 patienter (9,3%) gjort motsvarande. Det fanns ingen signifikant skillnad mellan grupperna beträffande deltagande i någon intensiv rehabiliteringsperiod det senaste året (p=0,56) (ett internt bortfall i uppföljningsgruppen). De flesta patienter, totalt 62 av 68, hade någon gång fått information kring fysisk aktivitet och motion av sjukgymnast. Totalt 28 patienter hade fått sådan information det senaste året, det vill säga 18 patienter (72,0%) i gruppen som följdes av sjukgymnast och 10 patienter (23,8%) i den andra gruppen (ett internt bortfall i gruppen som inte följdes av sjukgymnast). Denna skillnad var statistiskt signifikant (p<0,01). Funktionsförmåga I tabell IV redovisas självskattad funktionsförmåga uppdelat på gruppen som hade regelbunden sjukgymnastisk uppföljning respektive gruppen som inte hade regelbunden sjukgymnastisk uppföljning. Skillnaden mellan grupperna var inte statistiskt signifikant. Tabell IV. Redovisning av funktionsförmåga fördelat på gruppen som erhöll sjukgymnastisk uppföljning respektive gruppen som inte erhöll sjukgymnastisk uppföljning. Funktionsförmåga BASFI median medelvärde min - max 0 10, där 0 var fullgod funktion. Uppföljning n=25 3,9 3,4 0,3 6,5 Ej uppföljning n=43 3,0 3,9 0,0 9,9 P-värde 0,99 Sjukdomsaktivitet

I tabell V redovisas självskattad sjukdomsaktivitet uppdelat på gruppen som hade regelbunden sjukgymnastisk uppföljning respektive gruppen som inte hade regelbunden sjukgymnastisk uppföljning. Skillnaden mellan grupperna var inte statistiskt signifikant. Tabell V. Redovisning av sjukdomsaktivitet fördelat på gruppen som erhöll sjukgymnastisk uppföljning respektive gruppen som inte erhöll sjukgymnastisk uppföljning. Sjukdomsaktivitet BASDAI median medelvärde min - max Uppföljning n=25 0 10, där 0 var ingen sjukdomsaktivitet. 3,2 3,7 1,3 8,2 Ej uppföljning n=43 4,0 4,3 0,0 10,0 P-värde 0,51 Välbefinnande I tabell VI redovisas patienternas självskattade välbefinnande den senaste veckan respektive det senaste halvåret uppdelat på gruppen som hade regelbunden sjukgymnastisk uppföljning respektive gruppen som inte hade regelbunden sjukgymnastisk uppföljning. Skillnaden mellan grupperna var inte statistiskt signifikant. Tabell VI. Redovisning av välbefinnande fördelat på gruppen som erhöll sjukgymnastisk uppföljning respektive gruppen som inte erhöll sjukgymnastisk uppföljning. Välbefinnande BASG-1 median medelvärde min - max BASG-2 median medelvärde min - max Uppföljning n=25 3,2 3,7 0,0 9,1 5,1 5,3 1,3 9,4 0 10, där 0 var ingen påverkan på välbefinnandet. BASG-1=senaste veckan, BASG-2=senaste halvåret Ej uppföljning n=43 3,8 4,5 0,0 10,0 4,9 5,2 0,0 10,0 P-värde 0,35 0,96 Fysisk aktivitet

I figur 1 redovisas mängden fysisk aktivitet fördelat på dem som angav regelbunden uppföljning av sjukgymnast respektive dem som angav att de inte följdes regelbundet av sjukgymnast (ett internt bortfall i gruppen som inte följdes av sjukgymnast). 60,0% uppföljning ja/nej nej ja 50,0% 40,0% Procent 30,0% 20,0% 10,0% 0,0% stillasittande måttlig måttlig regelbunden regelbunden fysisk aktivitet Figur 1. Redovisning av mängd fysisk aktivitet fördelat på gruppen som erhöll sjukgymnastisk uppföljning respektive gruppen som inte erhöll sjukgymnastisk uppföljning. Drygt hälften, det vill säga 35 patienter, angav fysisk aktivitet motsvarande måttlig motion på fritiden. Ingen statistiskt signifikant skillnad i fördelningen av fysisk aktivitet på fritiden uppmättes mellan grupperna (p=0,12). Vid jämförelse av andelen patienter som angav stillasittande fritid i de två grupperna uppmättes en statistiskt signifikant skillnad (p=0,03). Ingen patient i uppföljningsgruppen angav stillasittande fritid. Motsvarande i den andra gruppen var 7 patienter (16,7%).

DISKUSSION Resultatsammanfattning Av de 68 patienter som inkluderades i studien angav 25 patienter (36,8%) att de följdes regelbundet av sjukgymnast och 43 patienter (63,2%) att de inte följdes regelbundet. Uppföljningsgruppen skattade sämre funktionsförmåga men lägre sjukdomsaktivitet och bättre välbefinnande den senaste veckan än den andra gruppen, men ingen statistiskt signifikant skillnad fanns mellan grupperna. Statistiskt signifikant fler patienter i gruppen som inte följdes av sjukgymnast angav stillasittande fritid än i den andra gruppen. Bakgrundsdata såsom könsfördelning, ålder, sjukdomsduration, utbildningsnivå och sysselsättning skilde inte mellan grupperna. Gruppen som hade regelbunden sjukgymnastuppföljning angav i större utsträckning någon typ av sjukgymnastisk behandling utöver uppföljningsbesöket samt i högre grad information angående fysisk aktivitet och motion det senaste året. De använde också inflammationshämmande mediciner i högre grad än den grupp som inte hade regelbunden uppföljning. Resultatdiskussion I denna studie framkom inga statistiskt signifikanta skillnader beträffande funktionsförmåga, sjukdomsaktivitet och välbefinnande mellan de patienter med AS som följdes regelbundet och de som inte följdes regelbundet av sjukgymnast. Små kliniska skillnader framkom dock. Gruppen som följdes av sjukgymnast skattade sämre funktionsförmåga men lägre sjukdomsaktivitet än den andra gruppen. De skattade också bättre välbefinnande den senaste veckan än den grupp som inte hade regelbunden uppföljning av sjukgymnast. Undersökningsgrupperna var små och med större grupper hade kanske signifikanta skillnader uppnåtts. Det är teoretiskt tänkbart att patienterna i uppföljningsgruppen hade sämre funktionsförmåga än de i den andra gruppen och således hade större behov av sjukgymnastkontakt. Omhändertagandet medförde kanske att patienterna upplevde lägre sjukdomsaktivitet och bättre välbefinnande än de patienter som inte hade den regelbundna kontakten med sjukgymnast. Funktionsförmåga

Funktionsförmågan bedöms som relativt god i de två grupperna. Detta bekräftar att den totala studiepopulationen inte var så hårt drabbad av sjukdomen. Det fanns inte någon statistiskt signifikant skillnad beträffande den självskattade funktionsförmågan mellan grupperna, men dock en gradskillnad mätt med BASFI. Uppföljningsgruppen skattade något sämre funktionsförmåga än den andra gruppen. Eventuellt hade de skattat ännu sämre funktion om de inte hade haft den regelbundna kontakten med sjukgymnast, men det är inget som kan säkerställas utifrån denna undersökning. I denna studie deltog de patienter som följdes av sjukgymnast i bassängträning i grupp i större utsträckning än den andra gruppen. Uppföljningsgruppen skattade dock sämre funktionsförmåga än den grupp som inte följdes av sjukgymnast. Dessa resultat överensstämmer inte med resultaten i en studie av Hidding med fler som visade att större träningsmängd förbättrade funktionsförmågan (18). Gruppträning ledd av sjukgymnast har tidigare visat sig påverka träningsmängd i hemmet i positiv riktning. Denna större träningsmängd förbättrade vidare patientens funktionsförmåga. Författarna till studien menade att ledarens och gruppens påverkan samt träningen i sig bidrog till de positiva effekterna (18). Bassängträningen som patienterna i denna undersökning deltog i var till viss del ledd av sjukgymnast, men även av sjukgymnastbiträde. Eventuellt kan det ha påverkat resultaten då en sjukgymnast troligen har större kunskap kring patientens diagnos, träningslära och andra faktorer som kan påverka patientens funktionsförmåga. Denna kunskap bidrar sannolikt till att en sjukgymnast har bättre förmåga att svara på frågor och föra en diskussion med patienten kring frågor som ställs i samband med bassängträning. En annan studie beskrev också gruppens positiva effekt på så vis att deltagarna kunde utbyta erfarenheter samt uppmuntra och motivera varandra (23). Trots att en signifikant skillnad beträffande bassängträning uppmättes i denna studie finns ingen vetskap om hur frekvent denna bedrevs. Antalet patienter som deltog i träningen var inte heller stort och detta kan också ha påverkat resultaten och gjort det svårare att säkerställa signifikanta skillnader i denna studie. Vid ett uppföljningsbesök hos sjukgymnast hade patienten möjlighet att ställa frågor kring sina problem och han eller hon fick information och förhoppningsvis ökad kunskap kring sin sjukdom. Att det i denna undersökning inte framkom någon statistiskt signifikant skillnad beträffande funktionsförmåga mellan grupperna beroende på om de följdes upp regelbundet eller inte kan eventuellt förklaras av att utbildningen som patienterna som följdes regelbundet av sjukgymnast fick inte var tillräcklig för att ge en funktionsförbättring jämfört med den

andra gruppen. Patientutbildning har i flera studier visat sig förbättra funktionsförmågan hos patienter med AS, men den utbildningen beskrevs som mer omfattande (19-21) än den som kan ha varit aktuell vid enstaka uppföljningsbesök hos sjukgymnast. Patientutbildning sker ofta i grupp. De positiva effekter som gruppen kan medföra har diskuterats tidigare. I denna studie har uppföljningsbesöket hos sjukgymnast skett enskilt varför ett utbyte med andra patienter inte varit möjligt. En annan förklaring kan vara att många patienter, oavsett om de hade regelbunden kontakt med sjukgymnast eller inte, sökte information via patientföreningar och internet och på så vis fick utbildning på egen hand. De flesta patienter i denna studie, även de som inte följdes regelbundet av sjukgymnast, hade dessutom träffat sjukgymnast vid något tillfälle och kan ha tagit till sig informationen vid tidigare kontakt med sjukgymnast. Sjukdomsaktivitet I denna studie skattade patienterna i gruppen som följdes av sjukgymnast låg sjukdomsaktivitet och den andra gruppen moderat sjukdomsaktivitet. Denna värdering gjordes utifrån en turkisk studie där totalscoren för BASDAI delades upp i tre grupper (<4 låg sjukdomsaktivitet, 4-6 moderat sjukdomsaktivitet, >6 hög sjukdomsaktivitet) (9). Det fanns dock ingen signifikant skillnad mellan grupperna beträffande sjukdomsaktivitet i denna undersökning. En viktig faktor att beakta är att uppföljningsgruppen använde NSAID i större utsträckning än den andra gruppen. Detta torde ha givit dem smärtlindring och således en lägre smärtskattning än med mindre intag av NSAID. En annan förklaring kan vara att uppföljningsgruppen hade större besvär av smärta och således använde NSAID i större utsträckning av den anledningen. Trots att uppföljningsgruppen skattade sämre funktion så rapporterade de lägre sjukdomsaktivitet än den andra gruppen. En möjlig orsak till detta kan vara att kontakten med sjukgymnast gjorde att patienten kände sig omhändertagen och upplevde lägre sjukdomsaktivitet just därför. Bara känslan av att veta att möjlighet till sjukgymnastkontakt fanns kanske gjorde att patienten upplevde till exempel mindre smärta. Flera studier har dock visat att sjukgymnastiska interventioner har svårt att påverka just smärta hos patienter med AS (15, 18, 20, 22, 23), vilket skulle kunna förklara att det inte framkom någon statistiskt signifikant skillnad mellan grupperna beträffande sjukdomsaktivitet i denna studie. Välbefinnande De två grupperna skilde sig inte statistiskt signifikant åt beträffande skattning av välbefinnande. Detta gällde både på kort och på lång sikt. Båda grupperna angav sämre

välbefinnande det senaste halvåret än den senaste veckan. Möjligen kan detta bero på när på året skattningen genomfördes. Många patienter med reumatiska sjukdomar upplever att besvären varierar med årstiden (35) och att de påverkas av vädret (8). Skattningen genomfördes under maj månad, som är en vårmånad, och halvåret bakåt räknas som vinter och tidig vår. I denna studie fanns ingen statistisk signifikant skillnad beträffande sjukdomsaktivitet och funktionsförmåga mellan de två grupperna. På samma sätt följdes resultaten beträffande välbefinnande i grupperna. Detta bekräftas av Calin då han har beskrivit att BAS-G korrelerar väl med både BASFI och BASDAI, vilket tyder på att sjukdomsaktivitet och funktionsförmåga spelar stor roll för patientens välbefinnande (28). Uppföljningsgruppen skattade något bättre välbefinnande den senaste veckan och de deltog också i större utsträckning i bassängträning i grupp än den andra gruppen. Att välbefinnandet påverkas positivt av träning i grupp bekräftas av en studie av Hidding och medarbetare (23). Skillnaden beträffande välbefinnande i denna undersökning var dock inte statistiskt signifikant och likaså har en stor engelsk studie, där skattning av välbefinnande gav liknande resultat som i denna studie, visat att ökad träningsmängd inte påverkade patientens välbefinnande (23). En tänkbar förklaring till detta kan vara att välbefinnandet speglar patientens totala situation och kanske utgör inte träning en tillräckligt stor bit för att påverka välbefinnandet. En studie av Jones med fler bekräftar detta då de kom fram till att ryggsmärta och trötthet hade störst betydelse för patientens välbefinnande (30) och smärta har tidigare beskrivits som svår att påverka med träning (15, 18, 20, 22, 23). Fysisk aktivitet I denna studie framkom ingen statistisk skillnad mellan grupperna beträffande fördelning av mängd fysisk aktivitet. De flesta patienter i båda grupperna angav måttlig, men inte regelbunden, fysisk aktivitet på fritiden. Detta skulle motsvara lättare fysisk aktivitet minst två timmar i veckan. En allmän rekommendation för att uppnå hälsobefrämjande effekt, som även gäller patienter med AS (36), är att vara fysiskt aktiv minst 30 minuter om dagen, med måttlig intensitet (26, 37). Skattningen i denna studie gällde endast patientens fritid, men det kan säkert sägas att de flesta patienter uppnådde dessa rekommendationer åtminstone fyra dagar per vecka. Det är troligt att många av patienterna hade uppnått mer om även deras yrkesverksamma tid hade räknats.

Det fanns en statistiskt signifikant skillnad mellan grupperna beträffande information av sjukgymnast angående fysisk aktivitet och motion. Fler patienter i uppföljningsgruppen än i den andra gruppen hade fått sådan information det senaste året. De flesta patienter i båda grupperna hade dock fått sådan information av sjukgymnast någon gång under sin sjukdomstid. Kanske var detta en bidragande faktor till att det inte fanns någon statistisk skillnad mellan grupperna beträffande fördelning av mängd fysisk aktivitet. I denna studie fanns en statistiskt signifikant skillnad mellan grupperna som visade att den regelbundna sjukgymnastiska uppföljningen kan ha påverkat patientens fysiska aktivitetsmönster positivt. Ingen i den grupp som följdes av sjukgymnast angav stillasittande fritid jämfört med åtta patienter, eller 16,7 procent, i den andra gruppen. Denna skillnad är betydelsefull då det finns mycket att vinna genom att öka aktivitetsnivån för den som är inaktiv och otränad då han eller hon förbättras relativt sett mer än den som redan är aktiv och vältränad (37). Den regelbundna kontrollen hos sjukgymnast kan ha påverkat patientens aktivitetsmönster gynnsamt, vilket skulle kunna ha medfört samhällsnytta i form av minskad sjuklighet (25). Regelbunden uppföljning av sjukgymnast i form av besök på årlig basis syftar troligtvis mycket till att ge patienten information kring sin sjukdom och möjlighet att ställa frågor och på så vis lära sig hantera sin situation på ett bättre sätt, det vill säga en typ av utbildning. Det har tidigare framkommit att förhållandevis små insatser, såsom råd om motion av läkare vid ett tillfälle, gjorde att patienterna ökade sin träningsmängd (27). Även patientutbildning via e-mail har visat sig påverka aktivitetsnivån hos personer med AS i samma riktning (19). Dessa studier bekräftar resultaten i denna undersökning. De flesta patienter i denna studie angav måttlig motion på fritiden, det vill säga lättare fysisk aktivitet minst två timmar i veckan, och detta skilde inte mellan de två grupperna. En liten andel av dem som inte följdes av sjukgymnast angav fysisk aktivitet mindre än två timmar per vecka. Santos och medarbetare har tidigare studerat träningsmängd hos drygt 4000 patienter med AS. Den studien rapporterade liknande resultat där de flesta patienter angav två till fyra timmars träning per vecka eller ingen träning alls (17). Santos och medarbetare fann att en bidragande faktor till större träningsmängd kunde vara att patienten behandlades av reumatolog istället för allmänläkare (17). En teoretisk förklaring till detta skulle kunna vara att en specialist inom området har kunskapen om att patienter med AS mår bra av fysisk aktivitet av måttlig intensitet och uppmuntrar till sådan vilket en allmänläkare kanske inte gör