SoS riktlinjer om vård i livets slutskede och Palliativ nefrologi Naomi Clyne Docent, överläkare Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede Socialstyrelsen Socialstyrelsens definition De fyra hörnstenarna Vård som syftar till att lindra lidande och främja livskvalitet för patienter med progressiv obotlig sjukdom eller skada. Det palliativa förhållningssättet bygger på en helhetssyn av människan genom stöd till individen att leva med värdighet och med största möjliga välbefinnande till livets slut. Symtomlindring Samarbete Kommunikation och relation Stöd till de närstående under sjukdomen och efter dödsfallet Palliativ vård syftar till att förebygga och lindra lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av fysiska, psykiska sociala och existentiella problem, genom samarbete i multiprofessionella team. 1
Gloria 85 år Gloria 85 år Efter 3 år på njurmottagningen progress till terminal uremi CAPD start med CAPD i 2 år, därefter otillräcklig dialys och övergång till APD i 1 år, därefter tillägg av 1 påsbyte på dagen Akutintag pga hjärtinfarkt, därefter tilltagande svikt Pat orkar inte med APD + CAPD I sbd med ny slutenvårdstillfälle för MI och hjärtsvikt: Brytpunktssamtal Brytpunktssamtal Övergång till asscapd med 3 påsbyten/dag Kontakt med dsk, hembesök av njur PAL och OAS Nytt brytpunktssamtal: pat mår bra i sitt hem, men vill dö på sjukhuset. Dsk kontaktar OAS: pat mkt sämre. Pat tas in till avd 9 efter några dagar. Dör lugnt på avd efter 1 vecka. Åke 87 år Hypertensiv njursjukdom med flera MI och PCI, perifer obstruktiv kärlsjukdom. Prostatacancer, som metastaserat. Går i hemodialysbehandling. Har gradvis svårare att tolerera den och får upprepade BT fall, blir i sbd med dessa konfusorisk. I samband med planerad rond brytpunktssamtal med pat, PAL, OAS och son: pat för sjuk för att klara hemodialys. Vårdplanering: pat till korttidsboende för palliativ vård. Kontakt med dsk och distr.läk. Besök flera ggr av PAL och OAS och ansvarig ssk på boendet. Pat dör lugnt i sin säng. Irma 83 år Hypertensiv njursjd, besvärlig knäledsartros, bor 3 tr upp utan hiss, sköter sig själv, en dotter, en son som har dött. Kom till njurmott för 7 år sedan med egfr 17 ml/min/1,73m 2, har haft hjärtinfarkt och episoder av hjärtsvikt och övervätskning. Nu egfr 6 ml/min/1,73m 2 Tilltagande uremiska symtom. Vid upprepade brytpunktssamtal är pat tydlig: vill inte ha dialysbehandling. Pat är terminal uremisk: PAL och OAS (njursviktssk) åker hem till pat för möte med pat, hennes dotter och dsk. Kontakt med distr-läk. SIP skrivs. Palliativ vård i hemmet. Akuta ord av distr.läk. Pat dör stilla i sitt hem. Förhandsintyg om förväntat dödsfall skriven av njurpal. 2
Maja 97 år Hypertensiv njursjd, sköter sig själv med hjälp av sina döttrar Kom till njurmott för 7 år sedan med egfr 10 ml/min/1,73m 2. Nu egfr 5 ml/min/1,73m 2 Diskreta uremiska symtom. Matleda. Vid upprepade brytpunktssamtal är pat tydlig: vill inte ha dialysbehandling. Inför LB, stegrad p-kr och p- urea - terminal uremi Hela tiden kontakt med distr-läk. Akut tel samtal vid LB. Palliativ vård i hemmet. Akuta ord av distr.läk, som tar övervården med dsk. Pat dör stilla i sitt hem. Tidig fas med palliativa insatser och sen fas med palliativ vård i livets slutskede Brytpunkter Initiativet kan komma från patienten eller från den ansvarige läkaren När den livsförlängande behandlingen inte längre är meningsfull. När behandlingen ger sådana allvarliga symtom eller biverkningar att patienten tar skada eller bli lidande av behandlingen i sig Gradvis process Upprepade dialoger med patienten och dennas närstående 3
individnivå individnivå Att bevara sin identitet Symtomlindring Självbestämmande Delaktighet Det sociala nätverket Patienten ska få individuellt avpassad information om sitt hälsotillstånd Personer med begränsad autonomi Språksvårigheter - tolk Patienten har rätt att avstå från behandling Patienten kan inte kräva behandling som inte uppfyller kravet på vetenskap och beprövad erfarenhet organisationsnivå Samverkan med socialtjänst Kommunal hemsjukvård Äldreboenden ledningsnivå Inom landstinget har verksamhetschefen det övergripande ansvaret för samordning för att fast vårdkontakt utses=patientansvarig läkare att det multiprofessionella samarbetet fungerar Inom kommunen har medicinskt ansvarig sjuksköterska ansvaret för att det finns rutiner för att kontakt tas med läkare för delegering av vårduppgifter 4
ledningsnivå medicinska aspekter Vårdmiljön ska anpassas och vara stödjande och välkomnande för såväl patienten som närstående Fysisk miljö Psykosocial miljö Närings- och vätsketillförsel Farmakologisk behandling Smärtlindring Ångestdämpning Palliativ sedering medicinska aspekter Smärta Smärtanalys Skattning av smärtintensitet med hjälp av skattningsinstrument (visuell analog skala, numeric rating scale, Edmonton assessment scale) Trycksårsprofylax kommunikation Brytpunktssamtal Samtal om vårdens innehåll och riktning Samtal om livsfrågor Bild- och musikterapi Förvirring Trötthetssyndrom Förstoppning (oftast av opioider) 5
SoS indikatorer för god palliativ vård i livets slutskede Täckningsgrad för Svenska palliativregistret Två eller fler inskrivningar i slutenvård de sista 30 dagarna i livet Förekomst av trycksår Dokumentation av ordinerad individuell vid behovsordination av ångestdämpande läkemedel SoS indikatorer för god palliativvård i livets slutskede, forts: Utvecklingsindikatorer Samtal om vårdens innehåll och riktning (brytpunktssamtal) Smärtanalys och regelbunden skattning av smärtintensitet Regelbunden användning av symtomskattningsinstrument Dokumenterad individuell vidbehovsordination av opioid Dokumenterad munhälsobedömning Behandlingsalternativ för pat med CKD 5 WHO s principer för palliativ vård Transplantation levande donator Transplantation väntelista Självdialys i någon form: CAPD, APD, HemHD, självhd på klinik Assisterad dialys: assisterad CAPD, APD eller HD på klinik Medicinsk behandling/palliativ vård Ett förhållningssätt som befrämjar livskvalitet hos patient och närstående genom att möta de problem som uppkommer. Dessutom att förebygga och lindra lidande genom tidig upptäckt. Noggrann bedömning och behandling av såväl smärta som andra fysiska, psykiska, psykosociala och existentiella problem. 6
Palliativ vård patienter med uremi Det palliativa teamet Regionalt vård program för palliativ njurmedicin i Södra regionen https://vardgivare.skane.se/siteassets/1.- vardriktlinjer/regionala-vardprogram---fillistning/vardprogramfor-palliativ-njurmedicin-2016-04-18.pdf Läkare Sjuksköterska/ undersköterska Paramedicinska specialister Handlingsplan Aktuell medicinlista Beroende på i vilken fas patienten befinner sig i: polikliniskt eller slutenvården, i PD, HD eller som transplanterad. Uremisymptom Förslag på lämpliga läkemedel Prioriteringsförslag för läkemedel CAVE-lista 7
Polikliniska patienter Info från PAL --> boka samtal till njursviktssköterska Planera besöksintervall med PAL och patient Kontakta DSK och primärvårdsläkare Gärna hembesök tillsammans med DSK Vid brytpunkt boka nytt samtal och informera patient, närstående, DSK och biståndshandläggare Avslutande samtal med närstående och teamet Dialys patienter Info från PAL och OAS Planera rondintervall med PAL, OAS och patient Kontakta DSK Gärna hembesök tillsammans med DSK Genomgång på dialysavd med njurteamet och dsk Vid brytpunkt boka nytt samtal och informera patient, närstående, DSK och biståndshandläggare Avslutande samtal med närstående och teamet Varje patient har rätt att bestämma: om och när han/hon vill söka vård om han/hon vill ta emot behandling eller om en påbörjad behandling ska fortsätta få individuellt anpassad information få en förnyad bedömning ( second opinion ) Hälso- och sjukvårdens uppgifter: Att bota och lindra Ge sakkunnig och omsorgsfull vård Ska värna patientens liv i första hand När patienten är döende ska behandlingens nytta vägas mot ev skada 8
Rätten till egen läkare Varje patient med livshotande tillstånd ska ha en fast vårdkontakt som ska vara legitimerad läkare. Läkaren ska ta ställning till patientens önskemål om vård. Läkaren har det fulla ansvaret för detta ställningstagande. Den fasta vårdkontakten = legitimerad läkare (PAL) Ansvarar för planering och samordning av vården, gärna i samråd med andra yrkesutövare Planeringen ska vara individuell Den ska utformas sa att det är lätt för alla som delta i vården att förstå Ska dokumentera vården och ändringar fortlöpande i patientjournalen Läkaren kan under vissa förutsättningar avstå från livsuppehållande behandling. Att avstå regleras inte i SoS föreskrifter. Det som regleras är vad läkaren ska göra vid ett sådant ställningstagande. Läkaren ska rådgöra med minst en annan legitimerad yrkesutövare inför ett ställningstagande att inte inleda eller fortsätta med livsuppehållande behandling Ställningstagandet ska dokumenteras noggrant i patientjournalen Läkarens ansvar Ställa en säker diagnos Göra en så säker prognosbedömning som möjligt Samråda med minst en annan legitimerad yrkesutövare. Göra ställningstagandet att avsluta Respektera patientens eller avstå från livsuppehållande självbestämmanderätt behandling i enlighet med vetenskap beprövad erfarenhet. Informera övrig vårdpersonal. Ge patienten individuellt anpassad information om hälsotillståndet och olika alternativ för vård och behandling. Se till att patientens ställningstagande är grundad i förståelse, utan yttre påtryckningar och inte orsakad av ett akut chocktillstånd. 9
Närståendes roll I vården av patienten ingår även att ta hand om närstående. Deras behov av omtanke, stöd och hänsyn måste alltid tillgodoses. Läkaren ska ge närstående information och tid för sorgeprocessen. Närstående kan aldrig ta över beslutanderätt från patienten. Personalen får inte lägga över ansvar för ställningstagande till livsuppehållande behandling på närstående. Rätten till god vård Oavsett all annan behandling skall patienten alltid få god omvårdnad i livets slutskede. God omvårdnad innebär bl a att smärta, ångest och andra symtom behandlas och/eller lindras. Även när vården övergår till att vara rent palliativ finns anledning att fortsätta med t.ex diuretika, antibiotika, cytostatika för att uppnå god symtomkontroll. Patientens rätt till självbestämmande Att hörsamma patientens önskemål att inte längre få livsuppehållande behandling är en skyldighet enligt svensk grundlag. Efterlevandesamtal Vården får inte sätta in åtgärder som syftar till att patienten ska avlida (såkallad dödshjälp) även om patienten själv vill det. Ingenjören med spridd njurcancer Det är inte tillåtet för hälso- och sjukvården att hjälpa patienten att begå självmord. 10
Tack! Efterlevandesamtal Vaktmästaren med hjärnblödningen 11