Prenumerera Om LIFe-time Sök Blockkedjor föreslås ge säker hantering av hälsodata Kan ny teknik som används för att skapa en digital valuta också användas för att på ett säkert sätt dela hälsodata med medborgarna? Kan den även användas så att både rutinsjukvård och klinisk forskning kan lita på data från hälsoappar? Onsdag 20 december 2017 Från vänster Darja Isaksson, Johan Sellström och Sofia Svanteson på lunchseminarium om blockkedjor. Ett är säkert allehanda information som berör människors hälsa och ohälsa ökar och det tycks inte finnas något slut för tillväxten. En allt större utmaning för hälsooch sjukvården är hur vården i enkla, säkra och kvalitetskontrollerade former ska kunna tillvarata värdet hos hälsodata som alstras hos enskilda personer. Ett är uppenbart; existerande journalsystem klarar inte av det. Finns det andra tekniker utanför vården som kan användas för att hämta in och använda hälsodata utan att individernas integritet skadas? Sådana frågor tillhör vardagen för Darja Isaksson, som är strateg inom digital transformation och ledamot av regeringens Nationella innovationsråd. Hon var en av talarna på ett lunchmöte i slutet av november arrangerat av forskningsinstitutet RISE och läkemedelsföretaget MSD.
Ämnet för mötet var "Blockchain recept för en bättre hälsa?" Vad är då blockchain, eller blockkedjor? Enligt Wikipedia är det en "distribuerad databas, där varje nod automatiskt verifierar ändringar och tillägg som görs på någon av de andra noderna." Bland annat den digitala valutan bitcoin bygger på sådan Darja Isaksson är teknik. En fördel med tekniken sägs strateg inom digital vara att det är mycket svårt att transformation och manipulera system som byggts med ledamot av blockkedjor. regeringens Nationella innovationsråd. Sådana system är extremt säkra och extremt transparenta. Och det finns massor av användningsområden. Det finns konfliktområden i världen där man strider om geografiska gränser och ägarskap till landområden. Där används blockkedjor för att skapa trovärdiga kartor. I patentsammanhang finns andra tillämpningar av tekniken, sade Darja Isaksson. Säkrar esters integritet I Estland används tekniken för att förbättra integritetsskyddet för medborgarna. Alla offentliga system som innehåller data om medborgarna måste redovisa var informationen finns, vilka typer av information det är etc. Varje gång någon information ändras bokförs ändringen i en blockkedja. Det betyder till exempel att varje gång någon har läst och/eller ändrat information i en patientjournal lagras historiken om vem som gjorde det och vad hen gjorde. Detta är viktigt för integritetsdiskussionen även i Sverige, hävdade Darja Isaksson. Vi vet att både läkare och sjuksköterskor systematiskt tvingas logga in sig i system med en annan behörighet än sin egen bara för att göra sina jobb. De kan kastas mellan upp till 70 olika system under en vecka. Och det finns inget annat sätt att klara av jobbet för dem men vi vet inte säkert vem som har gjort vad, sade hon. I Estland loggas informationen om vem som tittar på en journal. En läkare som saknar behörighet att läsa vissa journaler, men ändå gör det, kan bli av med
legitimationen. Medborgarna kan nästan i realtid få en överblick över vilka data som finns om dem i offentliga system och vilka som har tittat på informationen. Tack vare blockkedjeteknik och gemensamma nationella informationskataloger har estländska medborgare ett betydligt starkare integritetsskydd än svenskar, sade Darja Isaksson. Hantera röran med hälsodata? Johan Sellström är initiativtagare till konsortiet CareChain som utvecklar en öppen infrastruktur där vårdinformation inte ägs av någon. En poäng är att data inte finns på en särskild plats i en särskild dator utan "överallt". I stället för en "adress" skapas ett "fingeravtryck" Johan Sellström är som jag äger nyckeln till och initiativtagare till kontrollen över. Meningen är att vi konsortiet CareChain. med designen skapar säkerhet i systemet. Konceptet har testats i tio år och säkerheten håller måttet, sade Johan Sellström. Blockchaintekniken öppnar för nya sätt att fördela resurser eller för andra syften. Hur ska vi hantera röran med hälsodata? Data av hög kvalitet från sjukvården är en krympande andel av hela mängden data som rör vår hälsa. Samtidigt ökar mängden okontrollerade data från appar som mäter vår hälsa lavinartat. Sjukvården kan inte lita på dessa data rakt av, men här är blockchaintekniken användbar, sade Johan Sellström. Ta en smartklocka som registrerar användarens puls. Vill man dela dessa data med sin läkare kan man ge denne tillgång till data via en blockkedja. Poängen är dels att användaren inte kan manipulera data, dels att klocktillverkaren inte har något intresse av att manipulera data. CareChain utvecklar en plattform där sådana data kan göras tillgängliga för sjukvården. Olika parter kan ansluta sig till plattformen.
Tanken är att vi gör detta tillsammans. Varje deltagare bidrar med en dator. Det är löjligt små resurser som krävs, två tusen dollar om året. Vi kan införa en metod för digital identifiering, digitala journaler och journalsystem. Mobilt bank-id behövs inte längre. Det enda som krävs är att parterna kontrollerar sin egen lilla nod i nätverket, sade Johan Sellström. Han är mycket tydlig med att de inte driver ett ITutvecklingsprojekt som kostar miljarder kronor. Data ska göras tillgängliga även för innovation och forskning. Nya slags kliniska studier kan utföras. Enskilda personer, både friska och sjuka, kan bidra med data till ett projekt. Forskare bearbetar data, hittar markörer etcetera; någon upprätthåller infrastrukturen, några utvecklar appar så att människor kan dela sina data, och läkemedelsföretag kan ställa frågor om data. "Small data" lika viktiga Sofia Svanteson är digital designstrateg och driver projektet Elsa tillsammans med Riskminder vid Karolinska Institutet. Traditionella kliniska biomarkörer används flitigt i vårdens diagnostik. Prover tas och analyseras. Mer nytt är digitala biomarkörer som samlas in av Sofia Svanteson är mobiltelefoner, klockor, armband och digital designstrateg liknande. och driver projektet Elsa tillsammans med Därför kan hälsodata, framför allt Riskminder vid fysiologiska och psykologiska data, Karolinska Institutet tas in från helt nya källor. De kan användas för diagnostik och behandling men också som beslutsstöd både för vården och oss själva. Ett mått på omfattningen av hälsodata är att enligt en prognos kommer det att finnas 20 30 miljarder apparater som är kopplade till internet till år 2020 och många av dem kan samla in hälsodata, sade Sofia Svanteson. Detta benämns ofta Big Data. Men minst lika intressant är Small Data, det vill säga dataströmmar från en individ, menar hon.
Inte bara direkta data är användbara. Exempelvis finns forskning som visar att ett visst agerande på sociala medier kan kopplas till förhöjd risk för psykisk ohälsa. En fullpackad kalender kan också vara ett tecken på att man inte mår så bra. Med hjälp av blockkedjor kan alla dessa olika dataströmmar sättas samman och användas av vården. Genetikdata kan tillföra viktig information om medicinsk risk. Kort sagt: ju fler olika dataströmmar vi har om en människa desto bättre vård kan erbjudas, sade hon. Vårdpersonal bromsar Ett hinder i utvecklingen av att medborgare får större tillgång av hälsodata från sjukvården är att medborgare och vårdpersonal tycks ha olika inställning om tillgång till data. I en undersökning där 8 000 medborgare i olika länder ingick fanns en rörande enighet om att de vill ha full tillgång till sina hälsodata. Men samtidigt var läkare och sjuksköterskor lika entydiga med att de ville att patienter endast ska ha begränsad tillgång till sina data. Den pågående digitaliseringen av vårdtjänster visar hur viktigt det är att ge människor full tillgång till sina data, menade Sofia Svanteson. Det behövs inte ett fysiskt möte för att diagnostisera en urinvägsinfektion. Läkare säger att man kan gå från 30 minuter till 2 minuter i ett on-line-möte. Det ska jag som patient ha rätt till. Jag ska inte tvingas sitta i ett väntrum med sjuka personer i sex timmar bara för att mitt landsting inte lyckas leverera snabb vård. Kraven växer också på att jag ska kunna ta mina hälsodata från vården och använda dem någon annanstans, sade hon. Sten Erik Wreile-Jensen Bilder Huvudbild; Darja Isaksson, Johan Sellström och Sofia Svanteson. Foto: LIF (CC BY-NC-ND 4.0). Darja Isaksson. Foto: LIF (CC BY-NC-ND 4.0). Johan Sellström. Foto: LIF (CC BY-NC-ND 4.0). Sofia Svanteson. Foto: LIF (CC BY-NC-ND 4.0).
Av: Sten Erik Wreile-Jensen Frilansande skribent med drygt 30 års bevakning av sjukvård och medicinforskning. Har tidigare bland annat arbetat för Dagens Medicin och Läkemedelsvärlden.