VEM TILLKOMMER RÄTTEN TILL SIN DÖD OCH VEM TILLKOMMER DET ATT DÖMA?

Hälsa och samhälle VEM TILLKOMMER RÄTTEN TILL SIN DÖD OCH VEM TILLKOMMER DET ATT DÖMA? EN LITTERATURSTUDIE OM SJUKSKÖTERSKANS ROLL VID EUTANASI BERIT DAVIDSSON MULÀ MARI LARSSON Examensarbete i omvårdnad Nivå 61-90 p Sjuksköterskeprogrammet Maj 2008 Malmö Högskola Hälsa och samhälle 205 06 Malmö 1

VEM TILLKOMMER RÄTTEN TILL SIN DÖD OCH VEM TILLKOMMER DET ATT DÖMA? EN LITTERATURSTUDIE OM SJUKSKÖTERSKANS ROLL VID EUTANASI BERIT DAVIDSSON MULÀ MARI LARSSON Davidsson-Mulà, B & Larsson, M. Vem tillkommer rätten till sin död och vem tillkommer det att döma? En litteraturstudie om sjuksköterskans roll vid eutanasi. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2008. Syftet med studien var att undersöka sjuksköterskans roll vid eutanasi och hennes/hans syn på denna roll. En litteraturstudie med 10 artiklar gjordes, 2 databaser, PubMed och CINAHL användes. Artiklarnas vetenskapliga tillförlitlighet fastställdes med Eiman & Carlssons kvalitetstest. Några av testets punkter diskuterades utförligt, av författarna, tills enighet nåtts. Resultatet visade att sjuksköterskor inte ofta ställdes inför eutanasi, men när det hände förblev deras roll oklar. Fynd visade på att en mer definierad roll för sjuksköterskan vore önskvärd, då det gäller eutanasi. Skiftande rutiner vid eutanasi berodde på olika riktlinjer, brist på riktlinjer samt läkares olika arbetsrutiner. Handlingar, som stred mot lagen, gjorde sjuksköterskan förvirrad och frustrerad. Sjuksköterskor skyddades av lagen, då utövandet av eutanasi var strängt förbjudet. Att avstå från att medverka i vården av patienter som efterfrågade eutanasi, behandlades också i riktlinjer. Trots det, kunde man konstatera i studier gjorda i Europa, USA och Kanada, att sjuksköterskan deltog i eutanasi, och till och med utförde eutanasi självständigt, med eller utan läkares närvaro. Nyckelord: sjuksköterska, eutanasi, Antonovsky, KASAM 2

TO WHOM IS DUE THE RIGHT TO DIE AND WHO IS THE ONE TO JUDGE? A LITERATURE STUDY ON THE ROLE OF THE NURSE AS TO EUTHANASIA BERIT DAVIDSSON-MULÀ MARI LARSSON Davidsson-Mulá, B & Larsson, M. To whom is due the right to die and who is the one to judge? A literature study on the role of the nurse as to euthanasia. Degree Project, 15 Credit Points. Nursing programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2008. The aim of the study was to investigate the role of the nurse at euthanasia and her/his views on this role. A literature study with 10 articles was made, 2 databases, PubMed and CINAHL, were used, the reliability was guaranteed by means of a quality test from Eimann & Carlsson. Some points of the test were discussed intensely, by the authors, until they had come to an agreement on the issue. The results indicated that nurses not frequently confronted euthanasia, but when it happened, their role in assisting, remained vague. Findings made clear that a more defined role for nurses would be preferable, when it comes to euthanasia. The varying routines concerning euthanasia depended on different guide-lines, lack of guide-lines and physician s different working-routines. Acts, which were contrary to the law, made nurses confused and frustrated. Nurses were protected by law, as practising euthanasia was strictly prohibited. Refraining from assisting in the care of patients, requesting euthanasia was also supported by regulations. Nevertheless, it was stated from studies, undertaken in Europe, The United States and Canada, that nurses participated in euthanasia, even performing euthanasia themselves, with or without the presence of the physician. Key Words: nurse, euthanasia, Antonovsky, KASAM 3

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 4 BAKGRUND 4 Definition av eutanasi 4 Etiska aspekter 6 Eutanasi ur ett historiskt perspektiv 7 Religiösa aspekter på döden 8 Sjuksköterskans ansvar 8 Sverige och eutanasi 9 Lagar och riktlinjer i olika länder 10 Känsla av sammanhang 11 SYFTE 12 METOD 12 Inklusions- och exklusionskriterier 13 Databassökning och artikelgranskning 13 Databearbetning och analys 14 RESULTAT 15 Förfrågan om eutanasi 15 Beslutsprocessen vid eutanasi 16 Omvårdnad och administrering vid eutanasi 17 Eftervård vid eutanasi 19 Sjuksköterskans reaktion på sin roll vid eutanasi 19 DISKUSSION 21 Metoddiskussion 21 Resultatdiskussion 22 Förfrågan om eutanasi 22 Beslutsprocessen vid eutanasi 23 Omvårdnad och administrering vid eutanasi 24 Eftervård vid eutanasi 25 KONKLUSION 26 REFERENSER 27 BILAGOR 29 4

INLEDNING Det ligger en oändlig skillnad i hur man dör om man inte får leva (Zenia Larsson, 1968) Vi har valt att studera eutanasi utifrån sjuksköterskans perspektiv. Vårt intresse väcktes när vi kom att tala om journalisten Berit Hedeby som dömdes till ett års fängelse för dråp efter att ha hjälpt en totalförlamad man att dö på hans egen begäran. Berit Hedeby var därefter under många år ordförande i föreningen Rätten till vår död som bildades 1974 och skrev en bok i ämnet - Ja till dödshjälp (1978). Hos oss uppstod en rad frågor när vi närmades oss ämnet eutanasi. Vi funderade över vilka kriterier som gäller för passiv och aktiv eutanasi, vem som tar beslut om detta och vilken roll sjuksköterskan har i denna process. Det tycks som om detta ämne både upprör och berör många grupper av människor. Människans rädsla för långdragen smärta i samband med döendet, framför allt vid långt gången, svår sjukdom, har öppnat upp för sjukvårdens möjligheter till eutanasi och rop på hjälp om ett snabbt avslutande av livet. Vi tycker att detta är ett angeläget ämne för sjuksköterskan som ofta konfronteras med sjukdom, lidande och död och kan tvingas ta ställning rörande passiv eller aktiv eutanasi. BAKGRUND Nedan presenteras bakgrund till ämnet. Detta innebär identifiering av begreppet eutanasi och dess förekomst genom historien, etiska aspekter, religiösa aspekter på döden, sjuksköterskans ansvar, eutanasi i Sverige samt lagar och riktlinjer i olika länder. Här presenteras även Antonovskys teori om KASAM som kommer att användas i studien. Definition av eutanasi Begreppet eutanasi kommer från grekiskan och betyder ursprungligen en god död (Arlebrink, 2006). Idag innebär eutanasi istället dödshjälp och enligt Arlebrink kan fem olika former urskiljas; aktiv eutanasi, passiv eutanasi, döden som förutsedd men ej avsedd bieffekt av behandling, acceleration av döden och läkarmedhjälp vid självmord (a a). Aktiv eutanasi definieras enligt Arlebrink (2006) som att livet upphör genom att läkemedel tillförs i hög dos istället för att man dör av sin sjukdom eller komplikationer till sjukdomen. I Sverige är detta förbjudet, men förkommer i Nederländerna och Belgien. För att kunna föra en seriös debatt kring aktiv eutanasi i Sverige bör följande kriterier gälla enligt Arlebrink: Handlingen får endast utföras inom den offentliga sjukvården. Handlingen skall uttryckligen tillåtas av lagen. Samhället skall stödja handlingen och de värderingar som handlingen bygger på. 5

Den sjuke skall uttryckligen ha begärt handlingen själv. Bedömningen får alltså inte göras av sjukvårdspersonal eller t.ex. anhöriga till den sjuke. Endast patientgrupper som är väl definierade (svårt sjuka patienter med kort tid kvar att leva) får komma ifråga. Ingen skall tvingas att utföra handlingen eller tvingas att deltaga när den sker. Handlingens motiv skall alltid vara barmhärtighet. Handlingen skall journalföras. Det yttersta ansvaret för handlingen har läkaren och handlingen får endast utföras av läkaren eller på läkarens uppdrag. Handlingens intention skall vara patientens död. Handlingen skall bestå i att den sjuke tillförs en överdos av något läkemedel som gör att patienten omedelbart dör (a a). Passiv dödshjälp innebär enligt svenska normer att man avstår från en behandling eller avslutar en behandling t.ex. sondmatning om det innebär att behandling enbart förlänger lidandet (Arlebrink, 2006). Om man t.ex. stänger av en respirator anses det vara passiv eutanasi eftersom patienten istället dör av sin grundsjukdom. Ett annat exempel på passiv eutanasi är att inte ge en svårt sjuk patient antibiotika när patienten drabbas av lunginflammation i slutstadiet. Syftet och konsekvensen är dock detsamma för både aktiv och passiv eutanasi, nämligen att patienten dör. Kriterierna för att en handling ska kunna kallas passiv eutanasi är följande: Det skall inte längre vara meningsfullt att behandla patienten i syftet att göra patienten frisk. Patienten skall endast ha en begränsad tid kvar att leva. Syftet med det man gör eller inte gör skall vara patientens död. Motivet skall vara barmhärtighet. Behandlande läkare är ansvarig. Endast läkare inom den offentliga sjukvården får fatta beslut om passiv eutanasi. Handlingen skall journalföras. Handlingen skall antingen bestå i att man avstår från att sätta in behandling som förlänger livet eller avbryter sådan behandling (a a). Arlebrink (2006) menar att den passiva eutanasin blir allt svårare att handskas med i Sverige i takt med den medicinska och tekniska utvecklingen. Behandlingen leder inte enbart till att patienten antingen blir frisk eller avlider utan en gråzon uppkommer ofta då patienten förblir vid liv men kanske inte vid ett värdigt liv. Det svåra är att bestämma när behandling inte längre tjänar något syfte (a a). Med begreppet döden som förutsedd men ej avsedd bieffekt av behandling syftar man på att handlingen inte är avsedd för att patienten skall dö utan att patienten skall leva vidare (Arlebrink, 2006). Däremot accepterar man att följden av handlingen kan bli att patienten avlider. Eftersom syftet inte är att patienten skall dö kan det diskuteras om begreppet skall benämnas eutanasi. Ett exempel på en sådan situation kan vara då man antingen måste avstå från att ge patienten adekvat smärtlindring eller ge ordentligt med smärtlindring men att patienten då riskerar att avlida som en följd av detta (a a). Med begreppet acceleration av döden menar man att upprepade doser av läkemedel ges till patienten med den sammanlagda effekten att patienten avlider. 6

Detta är en form av aktiv eutanasi men som är utdragen över tid. Liksom vid aktiv eutanasi är avsikten att patienten skall dö. Detta är förbjudet i Sverige, men är svårare att upptäcka eftersom det sker under en längre tid (a a). Läkarmedhjälp till självmord är tillåtet i Nederländerna, Belgien, Schweiz, Estland och den amerikanska delstaten Oregon (Arlebrink 2006). Begreppet innebär att läkaren kan ge råd om hur patienten kan ta sitt liv. Läkaren kan även skriva ut dödliga doser av läkemedel. Det kan även ske genom att läkaren t.ex. förbereder ett dropp och sätter en nål på patienten som sen själv sätter igång droppet (a a). Etiska aspekter Döden är mäktig, / / eftersom den inte bara är början på ingenting utan slutet på allting. Hur vi tänker och talar om döendet den vikt vi lägger vid att dö med värdighet visar hur viktigt det är att livet slutar passande, att döden är trogen mot det sätt på vilket vi önskar att ha levt (Kuhlmann, 2002, s 21). Rättsfilosofen Ronald Dworkin menar, att döden skall ta över livet och avrunda individens existens på ett perfekt och värdigt sätt (Kuhlmann, 2002). Den egna döden innebär då att man själv förbereder sin död. Dock finns ingen garanti om ett värdigt slut då smärta kan bli outhärdlig, kroppsliga funktioner faller och löses upp. Med andra ord har döendet sin egen gång och visar sig sällan varken vackert eller fridfullt (a a). Bemödandet om värdighet misslyckas, när kroppen lämnar oss i sticket (Kuhlmann, 2002, s 22). Dworkin menar, att livsslutet också måste ingå i människans personlighetsutveckling. Livet skall avslutas som ett fulländat konstverk, enligt Dworkin. Av naturliga skäl verkar ingen modern människa vilja underkasta sig primitiva smärtor (Kuhlmann, 2002). Även under medeltiden talades det om Ars moriendi, konsten att dö, som inte ville att människor skulle dö hastigt utan lärde ut hanterandet av dödens sista fas som en konst som gav lidandet en mening och en sista upplevelse (Nuland, 1994). Dödshjälpsföreningar menar dock, att en människa skall få avsluta sitt liv vid det tillfälle som hon själv bestämmer genom död på begäran eller genom att döda sig själv (Kuhlmann, 2002). Den självbestämda döden, den som skall upprätthålla människans värdighet in i det sista människans kontroll över sitt liv och sin död denna död blir kanske istället en nödlösning, ett Ultima ratio, någonting av nöden tvunget, när patienten inte kan utstå mer lidande. Dödshjälpsföreningar förespråkar också dödsledsagande men gör inte avkall på ett döende som en personlig, autonom angelägenhet. Dödsledsagandet innebär en hög nivå av professionalism och krävande omvårdnad. För hospiceanhängare blir döden däremot idylliserad. Döendet framstår som en händelse, där döden inväntas i lugn och ro (a a). Precis som författaren Britt-Marie Ternestedt (1998) tar upp är det inte alltid enkelt att dra en gräns mellan passiv och aktiv eutanasi. Det kan vara svårt att definiera vad som ska betraktas som symtomlindring och vad som är eutanasi (a a). Författaren Andreas Kuhlmann (2002) tar upp exemplet med patienter som har apalliskt symtom. Det innebär att en del av storhjärnsbarkens funktioner har fallit bort och genom näringstillförsel befinner sig personen i ett tillstånd mellan liv och död. Chansen att de vaknar upp är minimal. Vissa läkare som ansluter sig till kriterierna om hjärndöd kan när som helst avsluta detta liv för ett specifikt syfte t.ex. organtransplantation. Kuhlmann ifrågasätter om det är försvarbart att 7

låta en hjälplös patient svälta ihjäl. Han tolkar själva borttagandet av näring till människan som ett målinriktat dödande. Samtidigt påpekar han faran med patienter med långvarig medvetslöshet och det moraliska ansvaret för gränssättning mellan liv och död. Är det så barmhärtigt med passiv dödshjälp, frågar sig Kuhlmann. Är det etiskt och framför allt, är det inte snubblande nära aktiv eutanasi (a a). Att göra eller underlåta att göra någonting är två sidor av samma sak som kan innebära en god eller ond handling/icke-handling beroende på situationen (ten Have & Welie, 2005). Eutanasi ur ett historiskt perspektiv Hos de gamla grekerna värderades hälsan högre än själva livet (Landgren, 1998). Det kunde anses vara rättfärdigt att döda en lidande eller svårt sjuk människa vare sig denna person hade givit sitt samtycke eller ej. Självmord ansågs däremot vara en synd (a a). Eftersom suicid var förbjudet av både staten och kyrkan under många århundraden är det svårt att finna källor om hjälp till suicid, det som idag skulle kallas assisterat självmord (Odén, 2005). I Sverige har man talat om ättestupan där man påstods ha knuffat ut gamla människor från höga höjder. Detta är emellertid ingenting som har kunnat bevisas vetenskapligt, men myten lever kvar. Enligt författaren Brigitta Odén anser etnologer att man kan bevisa att så kallade åldringsmord har förekommit med hjälp av svält, vanvård, gift och spikar slagna i hjärnan. Orsaken verkar ha varit fattigdom och problem att försörja dem som inte längre själva kunde göra någon nytta (a a). I det fornnordiska samhället, före kristendomens intågande, var inte suicid förbjudet. Snarare ansågs det vara en ärofylld död om man hade förlorat en strid (Odén, 2005). Med kristendomens intågande i norden runt år 1000 förbjöds suicid som ansågs vara en större synd än mord. Alla kände ansvar för att ingen begick suicid eftersom detta skulle leda till att Gud straffade alla. Den som tog sitt liv fick inte begravas på kristen mark och förlorade sin möjlighet att nå det eviga livet. Enda förmildrande omständighet var sinnesförvirring. För att undvika förlusten av det eviga livet hände det att människor begick så kallade suicidalmord. Detta innebar att man dödade en annan människa för att själv få dö. Genom att dömas till döden för mord kunde man få syndernas förlåtelse före avrättningen och på så sätt öka sin chans att få evigt liv. Dessa suicidalmord upphörde dock under 1700-talet då lagarna förändrades. Hjälp till suicid hölls förmodligen dolt eftersom detta var förenat med dödstraff (a a). År 1864 avkriminaliserades suicid (Odén, 2005). Äldre personer började då i större utsträckning att söka lösningar på livets problem genom suicid. Någon ökning i hjälp till suicid har dock inte kunnat konstateras. Däremot har man kunnat se att de som begick självmord inte hindrades på ett effektivt sätt. Trots avkriminalisering av suicid kvarstod tabun och därför hemlighölls självmord även framöver (a a). Ett exempel på hur eutanasi har använts i historien utan varken patientens eller anhörigas vetskap eller samtycke, är Aktion T4 i Tyskland 1939-1941 (Sundström, 2001). Fysiskt eller mentalt handikappade människor dödades på speciella institutioner med hjälp av överdoser av sömnmedel och senare även genom svält, vanvård eller gasning, vilket gick under begreppet eutanasi (Dükler, 1998). De sjukdomar som kunde vara skäl till eutanasi var bl a schizofreni, 8

epilepsi, demenssjukdomar, polio, syfilis, förståndshandikapp, hjärninflammation, Huntington s sjukdom och andra neurologiska sjukdomar. Även personer som vistats på sjukvårdsinstitution i mer än fem år eller hade en rättspsykiatrisk diagnos ansågs leva ett ovärdigt liv. Totalt fanns sex olika avlivningsinstitutioner i Tyskland (a a). De som planerade, administrerade och genomförde eutanasin var läkare och även sjuksköterskor var delaktiga i handlingarna (Sundström, 2001). Trots sekretess och försök att dölja vad som pågick (eutanasi var förbjudet i Tyskland) spreds rykten om barmhärtighetsmorden. Under år 1941 upphörde eutanasin på sinnessjukhus (a a). Religiösa aspekter på döden Inom judendom ses inte döden som en naturlig del i Guds plan för människan, utan döden är ett resultat av människans olydnad mot Gud (Landgren, 1998). Enligt gamla testamentet är det Gud som styr över liv och död och det är endast Gud som kan ge och ta liv. Att beröva en annan människa livet, att begå självmord eller medvetet påskynda döden är inte tillåtet inom judendomen (a a). Även inom kristendomen är det Gud som bestämmer över liv och död, det är ingenting människan skall ta i sina egna händer (Landgren, 1998). Mord, självmord och dödshjälp har alltid fördömts av kyrkan (a a). Inom islam accepteras sjukdom och ses som en påminnelse från Gud (DeMarinis, 1998). Döden skall inte ses som en utväg från lidandet och självmord är absolut förbjudet. Livet är något heligt som skall bevaras. Endast Gud ger och tar liv. I svåra stunder då sjukdomen tar överhand åkallar en troende muslim Gud som profeten lärde: Gud, låt mig leva så länge Du ser att livet är bättre för mig, och avsluta mitt liv om Du ser att döden är bättre för mig (DeMarinis, 1998, s 92-93). Sjuksköterskans ansvar Enligt ICN: s etiska kod har sjuksköterskan fyra grundläggande ansvarsområden: Att främja hälsa Att förebygga sjukdom Att återställa hälsa Att lindra lidande Utövandet av hälso- och sjukvård innebär respekt för liv, människans okränkbara värde och mänskliga rättigheter oavsett ras, nationalitet, religion, hudfärg, ålder, kön, politiska åsikter och social ställning (Fröberg & Gulbrandsen, 1997). Sjuksköterskan skall arbeta för individen, familjen och samhället och samordna arbetet med andra närstående yrkesgrupper. Sjuksköterskans ansvar gäller i första hand de människor som är i behov av hälso- och sjukvård. I sitt yrke skall sjuksköterskan främja en miljö där individens värderingar, religiösa övertygelser och seder respekteras. Alla personliga upplysningar skall sjuksköterskan behandla konfidentiellt och vidarebefordra med stor urskillning (a a). Hänsyn till alla människors lika värde och rätt till en människovärdig tillvaro, är fundamentala principer på vilka sjukvården vilar (Arlebrink, 2006). Autonomiprincipen och integritetsprincipen är också riktlinjer som värnar om patientens rättigheter, liksom rättviseprincipen. Nyttoprincipen, däremot, är en annan aspekt som vårdpersonal måste ta hänsyn till, vilket inkluderar ändamålsenligheten och meningsfullheten med behandlingen (a a). 9

Sverige och eutanasi Eutanasidebatten blossar upp med jämna mellanrum i Sverige, men förespråkarna möter ofta hårt motstånd (Arlebrink, 2006). De som främst motsätter sig aktiv eutanasi är äldre och handikappade som är rädda för att legaliseringen kan innebära att människor som är ekonomiskt betungande för samhället kommer att förlora livet om de läggs in på sjukhus (a a). I Sverige finns ingen lag om livsuppehållande behandling i livets slut, däremot förekommer riktlinjer som Socialstyrelsen och Svenska läkaresällskapets delegation för medicinsk etik har bestämt (Socialdepartementet, 2000). Till grund för dessa riktlinjer ligger de etiska principerna att inte skada, att göra gott, att vara rättvis och respektera självbestämmanderätten. En patient som är kapabel att själv ta beslut skall alltid ha rätt att vägra en behandling även om det innebär att döden påskyndas. Det görs inte någon skillnad mellan att avbryta en behandling som syftar till att upprätthålla liv och att avstå från att påbörja en sådan behandling. Om patienten inte längre är beslutskapabel skall läkaren i samråd med de närstående ta beslut om vad som skall göras. Läkaren är ytterst ansvarig för beslutet, som görs efter samtal med närstående. Om patienten tidigare har uttryckt önskemål, muntligt eller skriftligt, skall hänsyn även tas till dessa. Utgångspunkten i läkarens beslut skall alltid vara patientens bästa. Medicinsktekniska hjälpmedel för att på artificiell väg upprätthålla livet behöver inte användas i alla situationer. Inom svensk sjukvård får däremot aldrig aktiva åtgärder eller ingrepp göras med syfte att förkorta en patients liv, inte ens om det är patientens egen önskan. Denna regel står över autonomiprincipen. Före beslut om livsuppehållande behandling skall läkaren alltid ta hänsyn till vad den kommer att innebära för patientens livskvalitet (a a). Under 2007 beslutade svenska Läkaresällskapets delegation för medicinsk etik om nya riktlinjer angående avslutande eller påbörjande av livsuppehållande behandling (Ekelius, 2007). Där står bland annat att en patient som är beslutskapabel kan välja att avstå från eller avbryta behandling som t.ex. respiratorvård, sondmatning, dialys, vätsketerapi och läkemedel som t.ex. insulin och antibiotika även om detta leder till att patienten avlider. Vid osäkra fall skall livsuppehållande behandling ges tills det är uppenbart att det inte längre är bra för patienten (a a). Livstestamente är ett sätt att öka patientens medinflytande även när patienten själv inte längre kan ge uttryck för sin önskan (Socialdepartementet, 2000). Ett livstestamente upprättas av en person när hon/han fortfarande är beslutskapabel och lägger fram önskemål för utformning om den sista tiden i livet. Livstestamente är inte så vanligt idag, men sjukvården skall i möjligast mån försöka ta hänsyn härtill (a a). Hälso- och sjukvårdslagen (1982: 763) beskriver patientens rättigheter som skall vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet (Wikander, 1996, s 49). Dessutom tas fyra konkreta punkter upp: Patienten har rätt att vägra lägga in sig på sjukhus/sjukhem. Patienten kan lämna sjukhuset när helst hon/han önskar. Patienten kan vägra ta medicin eller avbryta pågående behandling. Patienten kan avstå från behandlingar eller avbryta en pågående behandling (Wikander, 1996). 10

Lagar och riktlinjer i olika länder I Nederländerna blev aktiv eutanasi lagligt år 2002, men har praktiserats utan rättslig påföljd många år före dess (Arlebrink, 2006). I Nederländerna är kriterierna för aktiv eutanasi följande (ten Have & Welie, 2005): Läkaren är övertygad om att patientens lidande är hopplöst och outhärdligt (kan också tolkas som existentiellt lidande). Läkaren har informerat patienten om patientens situation och prognos (informerat samtycke). Läkaren är övertygad om att patientens begäran är frivillig, välbetänkt och väl förankrad (dråp på offrets begäran). Läkaren har den övertygelsen, tillsammans med patienten, att det inte finns någon rimlig alternativ lösning på patientens situation (läkarens bestämmanderätt var här stor). Läkaren har rådgjort med åtminstone en oberoende läkare som har träffat patienten och bildat sig en mening om kraven på tillbörlig vård i punkterna ovan (läkarna behöver inte vara överens). Läkaren har avslutat patientens liv med nödvändig medicinsk vård (inget nytt samtycke behövs) (a a). Enligt lag skall läkaren administrera läkemedlet och får inte delegera det till sjuksköterskan då det kan leda till rättsliga och disciplinära påföljder (van Bruchem-van de Scheur, 2008). Sjuksköterskans roll regleras inte i lag utan tas upp i särskilda riktlinjer. Om sjuksköterskan har varit delaktig i patientens vård och patienten begär eutanasi är det ytterst önskvärt att sjuksköterskan är med i beslutsprocessen (a a). Sjuksköterskans åtaganden består i att förstå och rätt tolka en eutanasibegäran (van de Scheur & van der Arend, 1998). Läkaren skall informeras men bara med patientens medgivande. Om läkaren får förfrågan måste patienten ge sitt medgivande till att sjuksköterskan får informeras. Delegering är absolut förbjuden och kan ge rättsliga påföljder, om det upptäckts. Enligt kollektivavtalet har sjuksköterskan rätt att vägra närvara vid eutanasi (a a). I Belgien blev eutanasi lagligt under vissa omständigheter i september 2002 (De Bal et al, 2006). Lagen föreskriver att läkaren är den som tar det medicinska beslutet och administrerar eutanasi. Vad gäller sjuksköterskor, har lagen inte inkluderat sjuksköterskans roll i någon större utsträckning, när det gäller eutanasi. Emellertid måste patientens begäran alltid diskuteras med sjuksköterskan (a a). I USA hänvisar man till förfogandet av den egna döden, grundlagens right of privacy (Kuhlmann, 2002). Starka indicier på förmodad önskan måste finnas. Patient self Determination Act från 1991, uppmanar till patientens självbestämmande och viljan skall dokumenteras skriftligt. Inför en stor operation erbjuds patienter skriva under en do not resuscitate order (a a). I Storbritannien är aktiv eutanasi illegal (Kuhlmann, 2002). Att avbryta näringstillförsel måste bestämmas i domstol med starka bevis för patientens förmodade önskan. Dock ser man också till nytta och mening (a a). Tyskland har samma stränga ordning som övriga länder med förbud på aktiv eutanasi (Kuhlmann, 2002). Insatta åtgärder kompletteras inte med nya insatser i form av aktiv eller passiv handling i händelse av försämring eller tillstötande av komplikationer. Man anser då prognosen så dålig att insatser rimligen är 11

meningslösa. Patientens förmodade önskan är enbart tillgodosedd om patienten förmodas ha mycket kort tid kvar att leva. Läkaren skall respektera patientens vilja efter att ha fått erforderlig information, säger riktlinjerna, men läkaren skall också försöka få patienten att tänka över sitt beslut om hon/han avböjer nödvändig behandling. Starka krav ställs på begreppet förmodad önskan om patienten inte kan tala för sig (a a). I Schweiz lades 1993 nya riktlinjer fram angående dödshjälp, framtagna av den schweiziska vetenskapsakademin (Kuhlmann, 2002). Dessa säger att man kan avstå från livsuppehållande åtgärder även då döden inte är att vänta inom nära förestående tid men dock med det kriteriet att patienten befinner sig i ett kroniskt vegetativt tillstånd (Kuhlmann, 2002, s 154). Man kan då avstå från konstgjord vätske- och näringstillförsel (a a). Schweiz är ett föregångsland för så kallade självmordskliniker (Arlebrink, 2006). Här finns en organisation som heter Dignitas, vars service är att hjälpa människor att dö, utan speciellt uppfyllda kriterier. En filial finns i Tyskland (a a). Sedan 1992 har Danmark en lag om att livstestamente skall följas och ett speciellt register har skapats som läkaren har skyldighet att kontrollera vid osäkra fall (Socialdepartementet, 2000). Om en person har skrivit att hon/han ej vill ha livsuppehållande behandling i livets slutskede är detta juridiskt bindande för läkaren. Om personen däremot önskar avstå från livsuppehållande behandling vid svår invaliditet eller handikapp, är detta enbart vägledande för läkaren (a a). Känsla av sammanhang I arbetet kommer sociologen Aaron Antonovskys teori om KASAM att användas. KASAM innebär känsla av sammanhang och definieras som en global hållning som uttrycker i vilken utsträckning man har en genomgripande och varaktig men dynamisk tillit till att ens inre och yttre värld är förutsägbar, och att det finns en hög sannolikhet för att saker och ting kommer att gå så bra som man rimligen kan förvänta sig (Antonovsky, 2005, s 17). Teorin om KASAM utvecklades när Antonovsky undersökte israeliska kvinnors anpassning till klimakteriet. Bland dessa kvinnor fanns en grupp som hade suttit i koncentrationsläger under krigsåren 1939-1945. Av dessa kvinnor upplevde en hel del sig ha god psykisk hälsa trots sina svåra upplevelser. Det förvånade Antonovsky som började söka orsaken till detta. Antonovsky menar att alla människor utsätts för stressorer i livet. Hur detta sedan utfaller, beror på hur personen lyckas hantera denna spänning. Antonovsky undersökte vilka faktorer som låg bakom hanteringen av dessa stressorer, som påverkar både det kognitiva och affekten. Begreppet KASAM inbegriper tre olika komponenter begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet (a a). Begriplighet syftar till hur man upplever stimuli, yttre och inre, som något som är ordnat, gripbart, tydligt och förståeligt i motsats till kaosartat, slumpmässigt och oförklarligt (Antonovsky, 2005). Antonovsky menar att en person som har hög känsla av begriplighet upplever inre och yttre stimuli i livet som förståeliga och förnuftiga, såsom strukturerad och ordnad information. Händelser som kommer att inträffa, kommer därför alltid att förstås och är förutsägbara. Detta är inte samma sak som att dessa människor är förskonade från svåra händelser i livet, men när de inträffar förmår de göra dem mer (be)gripbara. Människor med en låg känsla av begriplighet anser sig ibland vara något av en olycksfågel, som alltid 12

drabbas av olika företeelser och förväntar sig så i framtiden. Har man däremot en hög känsla av begriplighet kan dessa händelser istället ses som erfarenheter (a a). Hanterbarhet talar om hur man kan hantera de stimuli som förekommer och hur man upplever att det finns resurser att tillgå för att hantera dem (Antonovsky, 2005). Dessa resurser kan vara både ens egna och andras. En hög känsla av hanterbarhet gör att man inte känner sig som ett offer för omständigheterna. När svårigheter uppträder i livet kan man hantera detta och gå vidare (a a). Meningsfullhet betraktar Antonovsky (2005) som begreppet KASAM:s motivationskomponent. Detta syftar till i vilken utsträckning man upplever att livet har en känslomässig innebörd så att framtida krav eller påfrestningar är värda att lägga energi på samt känslomässigt engagemang i. Med andra ord ser man problemet som en utmaning, som är till för att övervinnas eller att investera i, i stället för att se problemet som en börda. När en person med hög meningsfullhet drabbas av svårigheter i livet försöker hon/han finna en mening och ta sig igenom det med värdighet. Människor som finner mening i livet undkommer därför inte olyckor eller katastrofer men finner lämpliga coping-strategier för att på bästa sätt hantera situationen. Man säger att en sådan person har hög KASAM (a a). De olika begreppen kan kombineras inbördes och ha hög eller låg grad, men Antonovsky (2005) menar att hög hanterbarhet är beroende av hög begriplighet och meningsfullhet är det begrepp som är viktigast. Om man saknar meningsfullhet, kommer man snart att tappa även begriplighet och hanterbarhet. Sålunda har en person som har låg begriplighet och låg hanterbarhet, men hög meningsfullhet en större chans att lyckas än en person som har hög begriplighet och hanterbarhet, men saknar meningsfullhet. Antonovsky påpekar att ett starkt jag och en stark identitet kan skapa ett starkt KASAM (a a). SYFTE Syftet med studien var att undersöka sjuksköterskans roll i olika länder vid eutanasi samt att ta reda på hur sjuksköterskan upplever denna roll. Sjuksköterskans roll innebär här hennes/hans medverkan, medbestämmande, ansvarsområde, uppgifter, inflytande och deltagande vid eutanasi. METOD Arbetet är en litteraturstudie som enligt Polit et al (2001) är en sammanställning i skrift av existerande kunskap om ett forskningsproblem. Goodmans metod (SBU 1993) har anammats i denna studie. Denna metod innebär ett systematiskt tillvägagångssätt för att söka vetenskaplig litteratur på ett korrekt sätt, samt bedöma dess giltighet. Detta sker i sju steg: Precisera problemet för utvärderingen Precisera studiernas inklusions- och exklusionskriterier Formulera en plan för litteratursökningen 13

Genomför litteratursökningen och samla in de studier som möter inklusionskriterierna Tolka bevisen från de individuella studierna Sammanställ bevisen Formulera rekommendationer baserade på bevisens kvalitet (Willman & Stoltz, 2002). Inklusions- och exklusionskriterier Inklusionskriterier var sjuksköterskerollen både vid eutanasi och läkarassisterat självmord. Både frivillig och ofrivillig aktiv eutanasi, samt frivillig och ofrivillig passiv eutanasi ingick i sökplanen. Ingen begränsning vad gäller länder gjordes. Ett exklusionskriterium var däremot artiklar skrivna på andra språk än engelska. Artiklar skrivna före 1995 valdes bort. Ingen åtskillnad gjordes mellan kvalitativa och kvantitativa artiklar så länge syftet uppfylldes. Enbart artiklar som var tillgängliga i fulltext via databaser har använts. Dessutom har artiklar valts som uppfyllt vetenskapliga kriterier både i sin framställning och i sin metod. Databassökning och artikelgranskning Sökningsplanen var att få fram en stor mängd material för att uppnå så optimal kvalitet som möjligt på artiklarna (Willman & Stoltz, 2002). Studien ville identifiera sjuksköterskans funktion i mötet med aktiv såväl som passiv eutanasi, frivillig och ofrivillig eutanasi, samt vid läkarassisterat självmord. Sökningen påbörjades i PubMed via MESH. Ingen limit användes. För att finna den specifika inriktningen på området valdes sökorden euthanasia, nurses, role. Booleska sökoperatorn AND användes (Willman & Stoltz, 2002). Samtliga artiklar granskades snabbt genom titel. Om titel ansågs motsvara studiens syfte lästes abstract om artikeln fanns tillgänglig i fulltext. Om artikeln ansågs vara relevant, togs hela artikeln fram och snabbgranskades. Om artikeln verkade motsvara syftet togs artikeln fram i utskrift. Resultatet blev 11 artiklar som därefter lästes av författarna i sin helhet, först enskilt och sedan tillsammans. Fyra artiklar återstod sedan då de övriga inte uppfyllde studiens syfte. Detta arbetsförfarande fortsatte till dess att samtliga artiklar tillgängliga i PubMed undersökts. Sökningen fortsatte i Cinahl där EBESCO användes. I Cinahl begränsades sökningen från början till att enbart gälla artiklar tillgängliga i fulltext. Samma sökord som i PubMed samt ytterligare kombinationer av sökord såsom involvement, assisted suicide, issue, position, profession användes. Booleska sökoperatorn AND användes (Willman & Stoltz, 2002). Artiklarna snabbgranskades liksom tidigare först via titel och sedan via abstract. Om artikeln motsvarade studiens syfte togs den fram i utskrift. Resultatet blev 15 artiklar som därefter lästes av författarna i sin helhet, först enskilt och sedan tillsammans. Nio artiklar återstod sedan då de övriga ej motsvarade studiens syfte. Detta arbetsförfarande fortsatte till dess att samtliga artiklar tillgängliga i Cinahl undersökts. Efter genomgång av både PubMed och Cinahl återstod sammanlagt 13 artiklar som granskades. Tre valdes bort då de vid närmare granskning inte uppfyllde studiens syfte, såtillvida att de ansågs vara gränsfall för sjuksköterskans roll och sjuksköterskans uppfattning om sin roll. Återstående 10 artiklar granskades kritiskt vad gällde vetenskaplighet utifrån Eiman & Carlssons bedömningsmall. 14

En reviderad mall användes. Båda författarna granskade och poängsatte artiklarna individuellt, så kallad triangulering enligt Willman & Stoltz (2002). Sedan skedde jämförelse och diskussion tills enighet rådde och slutlig poängsättning gjordes. Efter denna granskning kvarstod fortfarande tio artiklar som underlag för studien. Tabell 1. Databassökning. Databas Datum Sökning med PubMed 2008- MESH 03-27 PubMed 2008- MESH 03-29 Cinahl 2008-03-28 Cinahl 2008-03-28 Cinahl 2008-03-29 Cinahl 2008-03-31 Cinahl 2008-04-01 Cinahl 2008-04-03 Cinahl 2008-04-04 Cinahl 2008-04-04 Cinahl 2008-04-06 Söktermer Träffar Lästa abstract Nurses AND Euthanasia Euthanasia AND Nurses AND Role EBESCO Euthanasia AND Nurses EBSCO Assisted suicide AND Nurses AND Role EBSCO EBSCO EBSCO EBSCO EBSCO EBSCO EBSCO Euthanasia AND Nurses role Euthanasia AND Nurses AND Involvement Role AND Euthanasia AND Nurses Euthanasia AND Nurses AND Issue Euthanasia AND Nurses AND Position Euthanasia AND Nurses AND Profession Involvement AND Nurses AND Euthanasia 15 Genomläsning Granskning 243 41 9 2 1 35 17 2 2 2 155 40 7 4 3 14 7 0 0 0 3 3 0 0 0 5 4 0 0 0 42 22 6 4 4 14 8 2 1 0 11 5 0 0 0 9 6 0 0 0 5 3 0 0 0 Databearbetning och analys Goodmans metod säger att bevisen skall tolkas och sammanföras (Willman & Stoltz, 2002). Artiklarna lästes och det resultat som motsvarade studiens syfte lyftes ut och skrevs ner, enligt Goodmans femte steg. De skilda resultaten delades in i teman, som blev sex till antalet. Återkommande teman befanns vara förfrågan, Använda

beslutsprocess, administrering, omvårdnad, eftervård samt sjuksköterskans reaktioner på sin roll som svarade mot syftet. Enligt Goodmans sjätte steg delades dessa teman in i fem kategorier där omvårdnad och administrering slogs ihop till en kategori. Var kategori fick namn efter sitt tema som bildade fem rubriker. RESULTAT Nedan redovisas studiens resultat under rubrikerna: Förfrågan om eutanasi Beslutsprocessen vid eutanasi Omvårdnad och administrering vid eutanasi Eftervård vid eutanasi Sjuksköterskans reaktion på sin roll vid eutanasi Förfrågan om eutanasi I en amerikansk studie av Asch (1996) undersöktes 852 intensivsjuksköterskors roll vid eutanasi. I studien framgick att 141 sjuksköterskor hade tagit emot förfrågan om eutanasi angående en patient, flest gånger från läkaren, därefter från anhöriga och mest sällan från patienten själv (a a). Van Bruchem-van de Scheur et al (2007) efterforskade 351 nederländska distriktssköterskors roll i eutanasi och assisterat självmord. Det framkom att i en dryg femtedel av fallen var distriktssköterskan den första som fick motta patientens eutanasiförfrågan. I de flesta fall hänvisade distriktssköterskan vidare till läkaren. I stor utsträckning kontrollerade också distriktssköterskan vad patienten menade med sin förfrågan och i knappt hälften av fallen undersöktes patientens motiv för förfrågan. Sjuksköterskorna undersökte om förfrågan kom från patienten själv samt frågade denne om förfrågan skulle dokumenteras. Sjuksköterskan kunde sålunda utröna om patientens förfrågan var frivillig och väl övertänkt eller om det kunde finnas ett dolt rop på hjälp (a a). Van de Scheur & van der Arend (1998) intervjuade 20 sjuksköterskor, på ett nederländskt sjukhus angående deras roll vid eutanasi och upplevelse av denna. Hälften av patienterna uttryckte sig i vaga termer och en korrekt tolkning av deras förfrågan var svår. Sjuksköterskan undersökte även här om kravet var tillförlitligt eller visade på någonting annat, exempelvis andnöd eller smärta och att kravet kom från patienten själv. Liksom i den tidigare nämnda studien visades samma resultat - sjuksköterskan hänvisade alltid till läkaren, ibland utan att ha fått patientens tillstånd. Informationen till läkaren var ibland formell, andra gånger vid spontana sammankomster. Som regel var sjuksköterskan nöjd med sin roll som observatör vid eutanasi samt att handha patientens omvårdnad. Hon/han ansåg det vara viktigt med kontinuitet i vården av de patienter som efterfrågat eutanasi (a a). En annan nederländsk studie av Muller et al (1997) undersökte sjuksköterskans roll vid eutanasi och assisterat självmord utifrån allmänläkare, läkare inom hemsjukvård samt specialistläkare. Den viktigaste sjuksköterskeuppgiften uppgavs vara att rapportera patientens förfrågan om eutanasi till läkaren, att diskutera patientens tillstånd samt att diskutera patientens förfrågan (a a). De Bal et al (2007) intervjuade 15 belgiska sjuksköterskor från tre olika sjukhus angående deras deltagande i vården av patienter som efterfrågade eutanasi. 16

Sjuksköterskorna fastslog att de hade en viktig roll vid eutanasi. Sjuksköterskan upplevde sig ha en nära relation med patienten. Om sjuksköterskan var den första som fick förfrågan om eutanasi var den viktigaste uppgiften att lyssna på patienten och att ta förfrågan på allvar. Detta gjordes av två skäl dels för att ge patienten möjlighet att berätta sin historia och dels för att utröna bakgrunden till önskemålet. En del förfrågningar var inte äkta, enligt sjuksköterskan utan snarare ett uttryck för dålig livskvalitet eller ekonomiska problem (a a). Oro för sjukvårdskostnader som orsak till eutanasiförfrågan framgick även i en kanadensisk studie av Young & Ogden (2000) där 22 sjuksköterskor tillfrågades om sin roll vid eutanasi och assisterat självmord. Ibland tog den belgiska sjuksköterskan upp ämnet med de anhöriga eller andra vårdgivare för att sätta in patientens förfrågan i en bredare kontext (De Bal et al, 2006). Sjuksköterskan informerade patienten om palliativ vård, samt försäkrade patienten att sjuksköterskan fanns tillhands för smärt- och symptomlindring. En sjuksköterska sade; As a nurse, I am the caregiver who is closest to the patient, while toileting, while administering medication, while eating. So I am in the best position to observe the patient and to report the situation (De Bal et al, 2006, s. 595). Den belgiska sjuksköterskan upplevde sig vara patientens advokat och att det därmed var hennes/hans uppgift att samtala med läkaren (De Bal et al, 2006). Sjuksköterskan reflekterade aldrig över att patienten borde ge sitt tillstånd före samtal med läkaren. Sjuksköterskan lade märke till att vissa patienter och anhöriga var dåligt informerade om innebörden av eutanasi. Vissa läkare lyssnade inte till patientens förfrågan vilket sjuksköterskan reagerade på. Sjuksköterskan hade önskat att läkarna skulle uppmärksamma förfrågningen. Sjuksköterskan såg som sin uppgift att öka patientens värdighet och att maximera patientens välmående genom medicinsk kontroll och smärtlindring (a a). Beslutsprocessen vid eutanasi I en belgisk studie av Gastmans et al (2006) undersöktes katolska sjukhus och sjukhems skrivna riktlinjer vad gällde eutanasi och sjuksköterskans roll i dessa riktlinjer. De flesta riktlinjer från sjukhus och sjukhem tog upp sjuksköterskans roll i beslutsprocessen (a a). Haverkate et al (2000) undersökte förekomst av riktlinjer om eutanasi och assisterat självmord på nederländska sjukhem där det framkom att några av dessa riktlinjer uppmanade till teambildning, där sjuksköterskan skulle ingå vid eutanasiförfrågan. I 64% av dessa riktlinjer påtalades sjuksköterskans skyldighet att informera läkaren om en patient startade en diskussion om eutanasi. Riktlinjer som sade att läkaren måste informera sjuksköterskan var färre (19%). Mer än två tredjedelar av riktlinjerna fastställde att endast läkaren var ansvarig för eutanasi (a a). En nederländsk studie av van Bruchem-van de Scheur et al (2008) gjordes på uppdrag av hälsoministern med syfte att klarlägga sjuksköterskans roll vid eutanasi. Av de tillfrågade 1172 sjuksköterskorna ansåg mer än hälften av sjuksköterskorna från både sjukhus, hemsjukvård och sjukhem att läkaren inte nödvändigtvis behövde rådgöra med sjuksköterskan vid förfrågan om eutanasi. En dryg fjärdedel ville medverka vid beslutsfattandet och en minoritet hade en oklar åsikt (a a). Däremot kunde man finna hos Young & Ogden (2000) att den kanadensiska sjuksköterskans åsikt var att läkaren skulle ha det yttersta medicinska ansvaret för beslut om eutanasi men sjuksköterskan ville inte uteslutas 17

från beslutsprocessen. En sjuksköterska tyckte att patienten som efterfrågade eutanasi borde tas om hand av ett professionellt team med sjuksköterskor, psykologer och läkare, speciellt utvalda och tränade för detta (a a). Även De Bal et al (2006) i Belgien talade om ett beslutsfattande i team i palliativ vård, där både läkare och sjuksköterskor och även annan personal kunde vara med. Sjuksköterskans uppgift var att förmedla patientens behov till de övriga medlemmarna i teamet (a a). Hos van de Scheur & van der Arend (1998) beskrevs hur den nederländska sjuksköterskan upplevde sig ha en röst i beslutsfattandet och kände sig respekterad av läkaren. Bilsen et al (2004) tillfrågade 1925 belgiska läkare om sjuksköterskans involvering i beslutsprocessen och administreringen vad gällde eutanasi. Där konstaterades att läkare på sjukhus och sjukhem konsulterade sjuksköterskan betydligt oftare än inom hemsjukvården, där andra yrkeskategorier istället blev tillfrågade. Inom hemsjukvården arbetade läkaren närmare sina patienter än sjuksköterskan (a a). Ett antal nederländska artiklar visade på något olika resultat. Muller et al (1997) kom fram till att läkare i hemsjukvården konsulterade sjuksköterskan oftare vid eutanasiförfrågan än specialistläkare och allmänläkare. Enligt allmänläkarna kunde skälen vara tidsbrist, patientens önskemål och en vilja att hemlighålla eutanasiförfrågan (a a). Van Bruchem-van de Scheur et al (2007) påvisade att den nederländska distriktssköterskan var till viss grad involverad i beslutsprocessen (21,4 %). Det förekom brist på samarbete mellan läkaren och distriktssköterskan, men de gånger distriktssköterskan var delaktig upplevde hon/han samarbetet i beslutsprocessen positivt. Sjuksköterskan kunde fungera som en viktig källa om patienten (a a). Involvering och diskussion men utan ansvar för beslutet poängterades som sjuksköterskans viktigaste uppgift i de flesta nederländska riktlinjer (Haverkate et al, 2000). De Bal et al (2006) tog upp att vissa sjukvårdsavdelningar i Belgien inte hade för vana att diskutera eutanasiförfrågningar, men på de avdelningar där en sådan kultur fanns, involverades sjuksköterskan i beslutsfattandet. Sjuksköterskans roll var att ge information om patientens behov och känslor. Alla intervjuade sjuksköterskor ansåg det vara viktigt att ha en röst i den beslutsfattande processen. Sjuksköterskans uppgift var att försöka öka den svårt sjukes värdighet och göra det så bekvämt som möjligt för den sjuke (a a). Omvårdnad och administrering vid eutanasi Haverkate et al (2000) kom fram till att sjuksköterskans roll vid administrering av eutanasi och assisterat självmord var specifikt beskriven i hälften av nederländska riktlinjer. Den mest förekommande nämnda riktlinjen var att sjuksköterskan aldrig var tillåten att administrera eutanasi och assisterat självmord (a a). En fjärdedel av sjukhusens riktlinjer i Belgien och ungefär hälften av sjukhemmens riktlinjer lade vikt vid sjuksköterskans stödjande roll, gentemot anhöriga och patient, vid utövandet av eutanasi (Gastmans et al, 2006). Riktlinjer i Nederländerna angav sjuksköterskans diagnostiska och terapeutiska arbete (van Bruchem-van de Scheur, 2008). Sjuksköterskan skulle även förhindra sjukdom, lidande och obehag. Sjuksköterskan fick sätta en nål för till exempel smärtlindring. Denna kunde senare användas i annat syfte av läkaren (a a). Hos van Bruchem-van de Scheur et al (2008) framkom att knappt hälften av de nederländska sjuksköterskorna ansåg det vara en acceptabel sjuksköterskeuppgift att sätta en nål som sedan användes vid eutanasi. Lite mer än hälften av 18

sjuksköterskorna ansåg inte att förberedelse av läkemedel vid eutanasi och assisterat självmord hörde till deras roll, medan en tredjedel tyckte det kunde vara acceptabelt. En betydande skillnad märktes mellan hemsjukvård, äldreboende och sjukhus. Sjuksköterskor på sjukhus var betydligt mer positiva till att sätta en nål och förbereda läkemedel än sina kollegor inom hemsjukvård och på äldreboende (a a). I studien av Asch (1996) framkom att 129 av 852 amerikanska sjuksköterskor hade deltagit i eutanasi eller assisterat självmord en gång eller fler. Ett fåtal hade varit med om detta fler än 20 gånger. I flera fall hade sjuksköterskan själv utfört eutanasi utan läkarens krav, dock med dennes kännedom och tysta samförstånd. Nio sjuksköterskor rapporterade att de hade administrerat stora doser opiater eller sedativa till patienten i samband med frånkoppling av respirator. Även om dessa handlingar kan ha påskyndat döden så var uppsåtet att lindra lidande. Vanligast metod för eutanasi var förskrivning av opiater som ibland var nära dödlig dos. Om dödlig dos gavs gjordes inga återupplivningsförsök. En sjuksköterska uppgav följande: I have given morphine doses much higher than prescribed, and falsified narcotic `waste to disguise it (Asch, 1996, s 1376). Några av dessa sjuksköterskor rapporterade också engagemang i assisterat självmord på specifik förfrågan av den ansvarige läkaren (a a). En femtedel av specialistläkare i Nederländerna berättade att sjuksköterskan administrerade det dödliga läkemedlet under deras övervakning (Muller et al, 1997). Emellertid uppgavs att i vissa fall administrerade sjuksköterskan läkemedlet utan att specialistläkare var närvarande och i sällsynta fall gjorde de administreringen tillsammans. Vid några tillfällen var sjuksköterskan den som administrerade det dödliga läkemedlet enligt allmänläkare. Läkare inom hemsjukvården uppgav två fall där sjuksköterskan administrerat morfin tillsammans med läkaren. De flesta allmänläkare och läkare i hemsjukvård tyckte att sjuksköterskan aldrig borde tillåtas att administrera eutanasi och assisterat självmord och två tredjedelar av specialistläkarna ansåg inte heller detta. Trots detta lämnade specialistläkare ofta över administreringen till sjuksköterskan (a a). Liknande resultat uppvisades i studien av Bilsen et al (2004), där sjuksköterskan på sjukvårdsinrättningar i Belgien administrerade eutanasi i betydligt högre grad än sjuksköterskan i hemsjukvården. I hemsjukvården var läkare mer medicinsktekniskt kunniga än på sjukvårdsinrättningar. Artikelförfattarna påpekade att sjuksköterskan kanske inte var medveten om att det var olagligt att administrera den dödande drogen, att hierarkin mellan läkare och sjuksköterska kunde göra att sjuksköterskan kände rädsla för att säga emot eller att de kände ett moraliskt ansvar gentemot patienterna som de vårdade (a a). Hierarkins betydelse vid administreringen nämndes även i den nederländska studien av van de Scheur & van der Arend (1998). Slutsatsen hos Bilsen et al (2004) var att läkare i Belgien i regel tog beslut om eutanasi utan diskussion med sjuksköterskan. Däremot fick sjuksköterskan ofta administrera läkemedlet (a a). I Nederländerna var distriktssköterskans närvaro sällsynt under administreringen av eutanasi (van Bruchem-van de Scheur et al, 2007). När det hände fick distriktssköterskan ofta överlämna det dödliga läkemedlet till läkaren samt kontrollera henne/honom i hanteringen. Ibland hände att distriktssköterskan fick hjälpa läkaren att administrera läkemedlet. En distriktssköterska berättade att hon själv förberett droppet men läkaren hade startat infusionen. Två distriktssköterskor 19

sade att de hade injicerat den dödliga drogen tillsammans med läkaren. Både van Bruchem-van de Scheur et al (2007) och van de Scheur & van der Arend (1998) tog upp den nederländska sjuksköterskans stödjande roll vid administrering liksom uppgiften att iordningställa läkemedlet. Många sjuksköterskor ansåg att preparering låg utanför deras roll. Anledningen till att sjuksköterskan ibland administrerade läkemedlet var läkarens otillräckliga kunskap. Någon sade: Nine out of ten times physicians don`t even know the working of infusion systems Maybe they can hitch on the infusion bag. But if they prick in a wrong way they can puncture the bag, and that will cause a real disaster in such a room (van de Scheur & van der Arend, 1998, s 503). Young & Ogden (2000) i Kanada uppgav att läkaren förskrev ordinationen och sjuksköterskan skötte ofta administreringen. Eftervård vid eutanasi Nederländska riktlinjer angående sjuksköterskans roll vid eftervård togs upp i större utsträckning på sjukhem än på sjukhus (Gastmans et al, 2006). Här läggs stor tyngd vid anhöriga (a a). Efter dödens inträdande talade den nederländske läkaren och oftast sjuksköterskan med anhöriga om förloppet av eutanasi (van de Scheur & van der Arend, 1998). Administrering, känslor hos anhöriga, sjukdomsförloppet, minnet av den döde personen samt framtid och hemsituation för anhöriga togs upp. Sjuksköterskans tröstande roll var stor och kontakten med de anhöriga var oftast positiv. Evaluering mellan sjuksköterskan och läkaren ägde därefter ofta rum. När så inte skedde dokumenterades inte händelsen. Sjuksköterskan ansåg att en uppföljningsgrupp borde ta hand om de närstående om det ansågs nödvändigt (a a). Den nederländska studien av van Bruchem-van de Scheur et al (2007) visade på ett engagemang i de efterlevande i 80 % av fallen. Distriktssköterskan var närvarande på begravning samt gjorde hembesök för personliga samtal (a a). De belgiska sjuksköterskorna ansåg sig ha en viktig roll i att stödja anhöriga efter eutanasi (de Bal et al, 2006). Sjuksköterskans reaktion på sin roll vid eutanasi Riktlinjer i Belgien rådde sjuksköterskor med betänkligheter att avstå från beslutsprocessen och assisterande vid eutanasi (Gastmans et al, 2006) En femtedel av sjukhusen och sjukhemmen saknade riktlinjer för sjuksköterskor med samvetsbetänkligheter. De flesta informerade sjuksköterskorna om rådande riktlinjer vid eutanasi (a a). Hos Asch (1996) kunde man se att många amerikanska sjuksköterskor inte ville medverka vid eutanasi på grund av rädsla för upptäckt då handlingen var olaglig och många sjuksköterskor var rädda för att förlora sin legitimation. Sjuksköterskan deltog trots allt eftersom hon/han motsatte sig överambitiöst användande av medicinsk teknologi samt läkarens ständiga mål att till varje pris upprätthålla liv. Sjuksköterskan strävade också efter att mildra patientens lidande (a a). En nederländsk distriktssköterska hoppades att hennes/hans handling inte skulle få legala följder (van Bruchem-van de Scheur, 2007). I studien av De Bal et al (2006) ansåg de belgiska sjuksköterskorna att administrering av det dödliga läkemedlet var bortom sjuksköterskans kompetens. Bilsen et al (2004) beskrev den belgiska sjuksköterskans etiska dilemma när hon/han administrerade dödliga 20