ATT LEVA MED HJÄRTSJUKDOM

MAGISTERUPPSATS I VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD VID INSTITUTIONEN FÖR VÅRDVETENSKAP 2007:5 ATT LEVA MED HJÄRTSJUKDOM En kvalitativ studie av patienters upplevelser Lena Rindner

SAMMANFATTNING Uppsatsens titel: Författare: Ämne: Att leva med hjärtsjukdom - en kvalitativ studie av patienters upplevelser. Lena Rindner. Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad. Nivå och poäng: Fördjupningsnivå 2. D-nivå. 10 p. Kurs och datum: Magisteruppsats 2007-04-16. Handledare: Margret Lepp. Examinator, datum och underskrift (uppsatsen godkänd): ---------------------------------------------------------------------------------------------------------- Datum Namn Namnförtydligande:------------------------------------------------- Abstract Hjärt-kärlsjukdom är idag en av de största folksjukdomarna i Sverige med högst mortalitet till följd. Flera studier visar att uppföljning av patienter, informationsbehov och stöd till patienter efter utskrivning från sjukhusen till primärvården är otillfredsställande. Det finns endast ett fåtal studier som visar på patienternas egna upplevelser av att leva med hjärtinfarkt. För att kunna förbättra vården till dessa patienter är det viktigt att ta del av patienternas egna upplevelser av att leva med en hjärtsjukdom. Syftet med studien är att beskriva patienters upplevelser av att leva med hjärtsjukdom ur ett patient- och livsvärldsperspektiv. Metoden i studien är kvalitativ intervju. Studien har genomförts med fenomenologisk ansats och utifrån ett livsvärldsperspektiv. Eftersom det är ett sätt att förstå den omgivande världen och ger möjlighet att beskriva informantens levda erfarenhet. För att få tillgång till patienternas livsvärld intervjuades åtta patienter. Resultat tydliggörs med tre huvudkategorier; Förändrad livssituation, Behov av kunskap och utbildning vid hjärtsjukdom och Tankar på återinsjuknande och med fem tillhörande sub-kategorier; Hälsosammare vardagsliv, Att leva som vanligt, Hjärtskola ger tilltro till sin egen förmåga. Min tillgängliga sjuksköterska, Symtomfrihet minskar oro och tankar på döden. Sökord: qualitative, experience, heart disease, quality of life, prevention, cardiovascular disease.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING sid INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Nationella riktlinjer för Hjärtsjukdom 1 Hjärtsjukdomar 1 Kranskärlssjukdomar 2 De olika hjärtsjukdomarna 2 Angina pectoris 2 Hjärtinfarkt 2 Hjärtsvikt 2 Rytmrubbningar 3 Akuta coronara symtom 3 Sekundär prevention 3 Behandlingsmässigt viktiga riskfaktorer vid kranskärlssjukdom 3 Hjärtsjuksköterskans arbete 3 Vårdvetenskapens ontologiska grundantaganden 4 Värdegrund inom vårdvetenskapen 4 Patientperspektivet 4 Livsvärldsperspektivet 4 Vårdrelationen 5 Lidande- välbefinnande 5 Subjektiv kropp 5 Tidigare forskning utifrån upplevelse av att leva med hjärtsjukdom 6 Informationsbehov 6 Faktorer som påverkar livskvalitet 6 PROBLEMFORMULERING 7 SYFTE 7 METOD 8 Kvalitativ metod och vetenskaplig ansats 8 Fenomenologi och livsvärldsperspektiv 8 Levda kroppen 9 Fenomen 9 Öppenhet 9 Gå till sakerna 9 Genomförande 9 Urval 9 Deltagare/Informanter 10

Datainsamling 10 Etiska ställningstaganden 10 Dataanalys 10 RESULTAT 11 Förändrad livssituation 12 Hälsosammare vardagsliv 12 Att leva som vanligt 13 Behov av kunskap och utbildning vid hjärtsjukdom 14 Hjärtskola ger tilltro till sin egen förmåga 14 Min tillgängliga sjuksköterska 15 Tankar på återinsjuknade 16 Symtomfrihet minskar oro och tankar på döden 16 DISKUSSION 17 Metoddiskussion 17 Resultatdiskussion 18 Förändrad livssituation 18 Behov av kunskap och utbildning vid hjärtsjukdom 19 Tankar på återinsjuknande 19 Vårdrelationen betydelse 20 Egna reflektioner kring vad som påverkar livskvalitén 21 Framtida forskning 21 SLUTSATS 22 REFERENSLISTA 24

INLEDNING Det största folkhälsoproblemet i Sverige utgörs av hjärt-kärlsjukdomar. Hjärtkärlsjukdomar orsakar den största andelen av alla dödsfall i Sverige. Risken att insjukna i hjärtinfarkt har emellertid från 1987-1997 minskat med ca 20 % och dödligheten i kranskärlssjukdom har minskat ännu mer. Den stora nedgången i dödligheten i hjärtkärlsjukdomar har lett till ökande medellivslängd i Sverige. Minskningen av dödlighet i hjärtkärlssjukdomar har åstadkommits genom livsstilförändringar bland befolkningen och genom den medicinska utvecklingen. De förändrade levnadsvanorna är troligtvis den största orsaken till minskningen av nyinsjuknande av hjärtkärlsjukdom. Trots detta har vi internationellt sett fortfarande hög dödlighet i kranskärlssjukdomar. Dödligheten är exempelvis dubbelt så hög i Sverige som i Frankrike. Att åstadkomma ytterligare förbättringar med förebyggande insatser är därför betydelsefullt (Folkhälsorapport, 2001). Motivet för mitt ämnesval var att jag i min profession som sjuksköterska på en medicin och akutmottagning mött patienter som fått sitt liv hastigt förändrat. Min förhoppning är att utifrån kunskap om patienters upplevelse av att leva med hjärtsjukdom i sin vardagsvärld, finna innebörder i människors erfarenheter som är gemensamma för att nå hälsa, tillfrisknande och ökad livskvalitet. Genom föreliggande studie hoppas jag kunna bidra till att klarlägga och belysa faktorer i vardagslivet som har betydelse för att få kontroll över sin hälsa och livssituation. Vidare är min förhoppning att påvisa vilka behov och verktyg patienterna behöver för att ta kontroll över sitt liv igen och för att minska sitt lidande. Att minska livslidandet och öka välbefinnandet, innefattar att patientens levda upplevelser av kroppen och livsvärlden reflekteras. Studien framställs utifrån ett vårdvetenskapligt perspektiv och innebär betoning på människan, hälsan och vårdandet. Den beskriver patienternas upplevelse av att leva med en hjärtsjukdom och innefattar upplevelser av livsvärlden och reflektioner om den egna kroppen. Motorn och strukturen i vårdandet är patienters upplevelse av sin vardagsvärld, livsvärld, välbefinnande och lidande, samt av den levda subjektiva kroppen (VHB, 2000). Därför är det viktigt att ta del av patienters upplevelser av att leva med hjärtsjukdom för att kunna ge god vård under rehabiliteringsfasen och för att utforma sekundärpreventionen. BAKGRUND Nationella riktlinjer för Hjärtsjukdom Hjärtsjukdomar Hjärtsjukdomar är indelande i flera sjukdomstillstånd, beroende på var dysfunktionen uppstått och innebär funktionsnedsättning i hjärtat och i dess blodkärl. De olika hjärtsjukdomarna indelas i kranskärlssjukdom, hjärtrytmrubbningar, hjärtsvikt, 1

medfödda hjärtfel och klaffel, infektiösa hjärtsjukdomar (Socialstyrelsen, 2001). Kranskärlssjukdomen är ett samlingsnamn och beskrivs i stycket nedan. Kranskärlssjukdomarna angina pectoris och hjärtinfarkt, samt hjärtsjukdomarna rytmrubbningar och hjärtsvikt beskrivs i avsnittet om de olika hjärtsjukdomarna. Medfödda hjärtfel och klaffel samt infektiösa hjärtsjukdomar beskrivs inte här därför att dessa sjukdomar inte blir aktuella för någon uppföljning i primärvården. Sjukdomarna är mindre vanligt förekommande, och sköts av Medicinklinikerna i landet. Kranskärlssjukdomar Hjärtsjukdomar visar sig främst i form av kranskärlssjukdom. Kranskärlssjukdom är ett samlingsnamn och innefattar sjukdomstillstånden kärlkramp (angina pectoris) och hjärtinfarkt. Orsaken till kranskärlssjukdom är försämrad blodcirkulation i hjärtas kranskärl med syrebrist som följd (ischemi) orsakat av förkalkning (ateroskleros) i blodkärlen. Av kranskärlssjukdom är hjärtinfarkt, den allvarligaste, då total syrebrist i hjärtats kranskärl uppstår, medan angina pectoris är ett symtom på försämrad blodcirkulation i kranskärlen (Socialstyrelsen, 2001; Persson, 1998). De främsta orsakerna till hjärtkärlsjukdom är rökning, högt blodtryck, höga blodfetter, inaktivitet, övervikt och stress (Folkhälsorapport, 2001). Var femte patient, som söker vård på medicinska akutmottagningar i Sverige har symtom på kranskärlssjukdom. Symtom på kranskärlssjukdom innebär bland annat bröstsmärta, trötthet och andnöd och kan obehandlat kan leda till hjärtinfarkt. Med förbättrande övervakningsmetoder, läkemedel och rehabilitering har överlevnad och förbättrad livskvalitet blivit möjlig. Till följd av förbättrad överlevnad efter hjärtinfarkt och ökat antal äldre, ökar dock antalet patienter med hjärtsvikt (Socialstyrelsen, 2001). De olika hjärtsjukdomarna De vanligaste hjärtsjukdomarna är sjukdomstillstånden angina pectoris och hjärtinfarkt, hjärtsvikt och rytmrubbningar (Socialstyrelsen, 2001). Angina pectoris Angina pectoris/kärlkramp är ett vanligt förekommande sjukdomstillstånd bland befolkningen och ingår i samlingsnamnet kranskärlssjukdom. Hälften av de drabbade har upplevt starka begränsningar i sin livsföring. Orsaken innebär försämrad blodcirkulation i hjärtats kranskärl med syrebrist som följd (ischemi) orsakat av förkalkning i blodkärlen (ateroskleros). Hjärtinfarkt Hjärtinfarkt är ett allvarligt sjukdomstillstånd av kranskärlssjukdomarna, då minskat blodflöde uppstår på grund av förträngning i hjärtats kranskärl. Detta ger upphov till syrebrist (kärlkramp) och kan obehandlat leda till akut hjärtinfarkt. Hjärtinfarkt är ett allvarligt följdtillstånd av angina pectoris och är den vanligaste orsaken till akutsjukvård i landet. Obehandlad hjärtinfarkt kan leda till att patienten avlider. Hjärtsvikt Hjärtsvikt innebär att hjärtmuskelns pumpförmåga (arbetsförmåga) är nedsatt. Prognosen för dessa patienter är allvarlig då endast hälften av patienterna överlever efter 2

en 6-årsperiod. Symtomen för dessa patienter är ofta trötthet, svullna ben och andfåddhet. Rytmrubbningar Rytmrubbningar omfattar avvikelser från den normala hjärtrytmen (sinusrytmen). Den subjektiva upplevelsen av den avvikande hjärtrytmen varierar. Hjärtrytmen kan vara sänkt eller förhöjd. Då hjärtrytmen är förhöjd upplevs bröstsmärtor på grund av ökad syrgaskonsumtion i myokardiet. Andra symtom vid rytmrubbningar är svimning, yrsel och trötthet (Socialstyrelsen, 2001; Persson, 1998). Akuta coronara symtom Akuta coronara symtom orsakas av hastigt försämrad blodflöde i något av hjärtats kranskärl och kan leda till hjärtinfarkt och plötslig död. Akuta coronara symtom är de vanligaste orsakerna till akutsjukvård i landet. Under år 2000 förorsakade sjukdomar och komplikationer i hjärtats kranskärl 22 % av alla dödsfall hos män och 19 % av alla dödsfall hos kvinnor (Socialstyrelsen, 2001). Sekundär prevention Att utarbeta gemensamma riktlinjer och vårdkedjor där primärvården och slutenvården samverkar är betydelsefullt för att förebygga sjukdom och minska återinsjuknande i hjärtsjukdom. Det är betydelsefullt hur det förebyggande arbetet bedrivs. Socialstyrelsen vill med Nationella riktlinjer (2001) medverka till och har som mål att ge underlag till hur sjukvården aktivt ska bedriva sekundärprevention. Med sekundärprevention menas förebyggande åtgärder mot återinsjuknande av hjärtkärlsjukdom. Årligen drabbas 50 000 av akut hjärtinfarkt eller stroke. Personal som arbetar med denna patientgrupp ska ha god kunskap om hjärtkärlsjukdom och om hur man bedriver prevention (Socialstyrelsen, 2001). Behandlingsmässigt viktiga riskfaktorer vid kranskärlssjukdom De främsta orsakerna till hjärtkärlsjukdom är högt blodtryck, höga blodfetter, rökning, inaktivitet, övervikt och stress (Folkhälsorapport, 2001). De praktiskt behandlingsmässigt viktigaste riskfaktorerna vid hjärtkärlsjukdom är högt blodtryck, höga blodfetter, diabetes, tobaksrökning, fysisk inaktivitet, övervikt och negativa psykosociala faktorer (Socialstyrelsen, 2001). Vårdinsatserna bör inriktas på att tillämpa strategier för att förhindra sjukdomsutveckling och återinsjuknande. Lämpliga strategier är bland annat livsstilsintervention av levnadsvanor, såsom rökstopp, regelbunden motion, matintag, stresshantering och psykosocialt stöd samt kontroll av blodtrycket och kolesterolnivå (Socialstyrelsen, 2001). Hjärtsjuksköterskans arbete Sjuksköterska med speciell utbildning i kranskärlssjukdomar arbetar inom slutenvården idag och kallas hjärtsjuksköterska. De arbetar med information, rådgivning, kontroll och uppföljning av patienter med hjärtsjukdom, främst kranskärlssjukdom och hjärtsvikt. Det har visat sig att en sjuksköterskeledd mottagning med information om livsstilsfaktorer och följsamhet av medicinering har en gynnsam effekt på patienterna för att minska återinsjuknandet (Campell, et at, 1998). Uppföljningsbesök innebär att erbjuda patienten information och rådgivning. Sjuksköterskan kan ge saklig information och stöd, uppmuntra i syfte att förmedla en sund livsstil exempelvis kost, motion, stress, 3

rökning och alkoholvanor. Detta har till syfte att minska risken att utveckla hjärtkärlsjukdom och att minska risken att återinsjukna i den. Socialstyrelsen menar att primärprevention i första hand ska rikta sig till högriskpatienter, det betyder de patienter som har flera riskfaktorer eller hereditet för hjärtkärlsjukdom (Socialstyrelsen, 2001). Vårdvetenskapens ontologiska grundantaganden Värdegrund inom vårdvetenskapen Värdegrundantaganden inom vårdvetenskapen omfattar människan, hälsan och vårdandets grundmotiv. Grundmotivet för vårdandet baseras på caritasmotivet, vilket innebär att vilja den andra människan väl. Människan ses som en helhet, där kropp, själ och ande är olika aspekter av en enhet. Upplevelse av hälsan är mångdimensionell och speglar patientens totala livssituation. Hälsan har ingen betydelse, om livet saknar mening (Eriksson, 1987). När vårdvetenskapens områden ska beskrivas är avsikten med den generella strukturen att tydliggöra konsensusbegreppen inom vårdvetenskapen (VHB, 2000). Den generella strukturen innebär en beskrivning av den värdegrund som forskningen och utbildningen vid Institutionen Vårdhögskolan i Borås vilar på. Konsensusbegreppen inom vårdvetenskapen berör människan, hälsan, världen/omgivningen och vårdandet. De vårdvetenskapliga begrepp som den generella strukturen bygger på är patientperspektivet, livsvärlden, vårdrelationen, lidande-välbefinnande, samt subjektiv kropp. Genom att förtydliga och beskriva dessa begrepps innebörder kan de användas för att fördjupa och strukturera ämnet vårdvetenskap (Dahlberg et al, 2001). Patientperspektivet Patientperspektivet kännetecknas av patientens egen syn på hälsa och ohälsa. Det förutsätter att vi respekterar patienten, då patienten bedöms som den främsta experten på sig själv och sin livssituation. Patientperspektivet innebär att vårdaren utgår från patientens egen upplevelse av sin hälsa och ohälsa, samt av livssituationen. För att kunna förstå och möta patienten utifrån dennes perspektiv krävs det att vårdaren är öppen och följsam mot patienten, då varje enskild människa upplevelse är unik. För vårdaren förutsätter ett patientperspektiv att ha en helhetssyn på människan. Människan ses som en helhet där kropp och själ hör ihop. Människan påverkas i sin helhet av psykiska, fysiska, sociala och andliga aspekter. Vid en förändring i en människas kropp påverkas de olika aspekterna varandra, vilket berör hela människan (Dahlberg et al, 2001). Livsvärldsperspektivet Med livsvärlden som ansats innebär det att tillvaron i den levda världen uppmärksammas. Livsvärldsperspektivet betyder att se, förstå, beskriva och analysera världen så som den upplevs av människan. Ansatsen förmedlar relationen mellan världen och subjektet. När livsvärlden används som ansats problematiseras den medicinska kunskapen ur ett patient och ett vårdvetenskapligt perspektiv (Dahlberg & Drew, 1997). 4

Livsvärldsperspektivet koncentrerar sig på hur patienterna erfar sin hälsa, sitt lidande, sitt välbefinnande eller sin vård. För vårdaren medför det att ha betoning på öppenhet och följsamhet för patientens levda värld där var människas unikhet beaktas (Dahlberg & Drew, 1997; Bengtsson, 1998). Grunden för fenomenologin är livsvärlden, den värld som vi tar för given och den värld vi har vår tillvaro i. När vi tar vår dagliga värld för given och inte problematiserar över vår tillvaro, innebär det att vi saknar distans till den (Bengtsson, 1998). Vårdrelationen Vårdrelationen kännetecknas av en relation mellan vårdaren och patienten. Relationen förutsätter ett professionellt förhållningssätt från sjuksköterskan mot patienten. Hur vårdandet utvecklar sig är avgörande för hur relationen är mellan vårdare och patient. Förutsättningarna för en vårdrelation skapas i relationen mellan vårdaren och patienten. En hälsoutveckling för patienten möjliggörs då patienten i en vårdrelation både kroppsligen och själsligen berörs (Dahlberg et al, 2001). Lidande-välbefinnande Mötet med den lidande människan kan delas in och beskrivas i tre områden. I det ena området beskrivs sjukdomslidande, vilket innebär ett lidande som orsakas människan på grund av sjukdom och ohälsa. Det andra området, vårdlidande, innebär ett lidande som förorsakas människan på grund av vårdandet och brist på vårdande. Det tredje området beskrivs som livslidande och innefattar hälsobegreppet och beskrivs ur ett hälsoperspektiv. Livslidandet är förknippat med hur livssituation och livet gestaltar sig i alla dess former och faser (Eriksson, 1993). Lidandet måste problematiseras i relation till patientens hälsa och till det individuella vårdandet. Problematiseringen behövs då upplevelsen av lidande är unik för varje patient. Därmed blir målet för vårdaren att lindra patientens lidande för att möjliggöra välbefinnande (Eriksson, 1993). Lidandet kan i ett vårdsammanhang förstås som sjukdom eller skada, så som den upplevs av patienten och dess anhöriga. När lidandet beskrivs är det lika viktigt att beskriva och belysa välbefinnandet i relation till vårdandet. Lidandet och välbefinnandet är båda en uttrycksform för hälsa (Eriksson, 1993). Subjektiv kropp Genom kroppen har vi tillgång till livet och till människorna i vår omgivning. Kroppen är navet i människans tillvaro i livet. Det är genom kroppen vi erfar vår omvärld och vi kan inte lämna kroppen. Kropp och själ ses som en fungerande helhet som inte är reducerbar, det medför att vid varje förändring i kroppen förändras tillgången till livet. Vid förändringar i kroppen i samband med ohälsa blir reflektionen av kroppen mer tydlig (Merleu-Ponty, 1995). Hur patienten upplever sin kropp och sin självbild är avgörande för hur hälsa upplevs (Dahlberg et al., 2001). 5

Tidigare forskning utifrån upplevelse av att leva med hjärtsjukdom Informationsbehov Vid genomgång av tidigare forskning visar det sig att det är ett fåtal studier som beskriver patienters egna upplevelser av att leva med hjärtsjukdom utifrån ett livsvärldsperspektiv. Ett fåtal studier (Zambroski, Moser, Bhat & Ziegler, 2005; Gonzales et al., 2005) beskriver patienters egna upplevelser av sin sjukdom och om behovet av att få stöd efter utskrivning från sjukhuset. Flera kvalitativa studier pekar på att det stöd som patienten är i behov av under sjukhusvistelsen och efter hemkomsten från sjukhuset skiljer sig åt (Hannsen, Nordrehaug & Hanestad, 2005). Patienternas upplevelse av tillägnad kunskap och information om sin sjukdom efter utskrivning från sjukhuset är otillfredsställande (Johansson, Dahlström & Broström, 2005). Informationsbehovet och stöd efter utskrivning är betydelsefullt och angeläget (Socialstyrelsen, 2001) för att uppnå livskvalitet och minska återinsjuknande. Informationsbehovet till patienterna skiljer sig åt och kan delas in i tre områden enligt Hannsen et al ( 2005). Det första området avser den information som ges under sjukhusvistelsen, det andra området avser den information och stöd som behövs den första tiden efter utskrivningen från sjukhuset. Det tredje området innefattar informationsbehovet av den uppföljande eftervården och sekundärpreventionen. Det är viktigt att förbättra patientinformationen och att ge stöd till patienter efter hjärtinfarkt. Hannsen et al. ( 2005) säger att patienter som i eftervården haft tillgång till en öppen telefonlinje eller blivit uppringda regelbundet efter utskrivning från sjukhuset, kände sig mer nöjda och upplevt ökad livskvalitet. Att vara nöjd och uppleva livskvalitet definierar de som att få ett socialt stöd och samtidigt veta att de inte är ensamma om sina funderingar efter att ha genomgått en hjärtinfarkt. Patienter som haft en akut hjärtinfarkt har behov av information om sin sjukdom. Studien visar att det som patienterna upplevde som viktigast för dem var att få någon som svarar på frågor om sjukdomen. Frågorna kunde gälla fysiska och psykologiska upplevelser av sjukdomen, livsstilsförändringar som bidrar till att minska risken för återinsjuknande, funderingar om arbetsförmågan, familjelivet och medicineringen. Patienterna uttryckte även att de föredrog att träffa andra patienter i grupp, där de kunde delge sina erfarenheter och upplevelser. I en studie (Gonzales et al., 2005) klargörs att sjuksköterskeledd undervisning och utbildning till patienter med genomlevd hjärtinfarkt har bidragit till en beteendeförändring av livsstilen. Livsstilsförändringarna har i sin tur lett till viktminskning och sänkt blodtryck för patienterna. Information om riskfaktorer och om betydelsen av livsstilsförändringar, har ökat patienternas kunskap om sjukdomen, och förståelse av den medicinska behandlingen. Faktorer som påverkar livskvalitet Det finns ett växande intresse för att göra studier om patienters livskvalitet vid hjärtsjukdomar inom läkar- och sjuksköterskeprofessionen enligt Johansson, Dahlström & Broström (2005). I studien beskrivs begreppet livskvalitet och positivt 6

påverkningsbara livsstilsfaktorer för hälsan. De påpekar i undersökningen att bland de faktorer som påverkar livskvalitén är förekomst utav symtom och omfattning av symtom från hjärtsjukdomen märkbara. Flera andra faktorer påverkar livskvalitén och måste därför anpassas individuellt efter patientens resurser. Symtom från hjärtat och fysisk inaktivitet kan påverka patienten negativt, medan stöd, kunskap och omvårdnad har positiv effekt för patienten. Ytterligare faktorer som har betydelse för livskvalitén är ålder, kön, arbete, familj, kärlek samt upplevelse av den fysiska, psykiska och sociala hälsan. En sjuksköterskeledd mottagning som baseras på undervisning, stöd och hjälp med att öka den fysiska aktiviteten, kan påverka livskvalitén i en positiv riktning (Johansson, Dahlström & Broström, 2005). En amerikansk studie av Zambroski, Moser, Bhat och Ziegler (2005) visar hur belastningen av symtom och förekomst av symtom påverkar livskvalitén för patienter med hjärtsjukdom. Studien har undersökt olika faktorers förekomst och betydelse för att förklara vilka fysiska och psykiska symtom som påverkar livskvalitén för patienter med hjärtsjukdom. De har kommit fram till att symtomens frekvens och svårighetsgrad påverkar välbefinnandet. Andra faktorer som påverkar livskvalitén är bland annat ålder, kön och familjesituation. Sjuksköterskan bör ha en målsättning vid samtalet med patienten, nämligen att vara ett stöd för patienten, genom att tydliggöra vilka faktorer som har betydelse för livskvalitén. En engelsk studie beskriver att det vid en sjuksköterskeledd mottagning har visats sig att patienterna har stort behov av att förstå och få undervisning om sina hjärtmediciner. Dessutom har patienterna behov av att få information hjärtats anatomi, förstå hur kroppen fungerar och hur sjukdomen påverkar kroppen, samt kunskap om livsstil och riskfaktorer (Moher, Wright & Wiles, 2000). PROBLEMFORMULERING Hjärt-kärlsjukdom är idag en av de största folksjukdomarna i Sverige, med högst mortalitet till följd. Denna patientgrupp vänder sig i första hand till våra medicinakutmottagningar för vård. Därefter blir patienterna i de flesta fall alltid utremitterade till primärvården för vidare uppföljning. Det finns få studier som visar på patienternas egna upplevelser av att leva med hjärtsjukdom. För att kunna förbättra den sekundärpreventiva vården till dessa patienter är det viktigt att ta del av patienternas upplevelser av att leva med en hjärtsjukdom. SYFTE Syftet med studien är att beskriva patienters upplevelser av att leva med hjärtsjukdom ur ett patient och livsvärldsperspektiv. De frågeställningar som studien vill besvara är: 1. Hur är det att leva med en hjärtsjukdom, upplevelser och erfarenheter? 2. Vilka förändringar har patienterna gjort i sitt vardagsliv efter insjuknandet av hjärtsjukdom? 3. Vilka erfarenheter har patienterna av en hjärtmottagning i primärvården? 7

METOD Kvalitativ metod och vetenskaplig ansats Metoden i studien är kvalitativ intervju. Intervju valdes som datainsamlingsmetod och i den kvalitativa intervjun ska forskaren fånga erfarelser och innebörder i den intervjuades livsvärld. I en intervju beskriver patienten med egna ord sin upplevelse av sin situation (Kvale, 1997). Under intervjun hjälper forskaren den intervjuade att hålla fokus mot det fenomen som ska studeras. Man startar med en ingångsfråga därefter försöker forskaren att följa upp den intervjuandens uttalanden genom att ställa frågor så att den intervjuade berättar mer, fördjupar och förtydligar sig (Dahlberg, 1997). Studien har genomförts med fenomenologisk ansats och utifrån ett livsvärldsperspektiv. Utifrån en kvalitativ fenomenologisk ansats kan ett fenomen beskrivas så som den upplevs och erfars av människan. Inom fenomenologi är livsvärldsperspektivet ett centralt begrepp, vilket kännetecknas av öppenhet och följsamhet mot fenomen, det som ska studeras framhävs. Livsvärlden som ansats definieras som den värld vi dagligen lever i, erfar, talar om och tar för given i alla våra aktiviteter (Dahlberg, 1997). Den fenomenologiska analysen inriktas inte på förklaringar och tolkningar utan är inriktad på beskrivning av ett fenomen så som den visar sig subjektet. Vårdforskning har sin utgångspunkt i människans livsvärld och genom denna kan ett fenomen beskrivas så som den uppfattas och upplevs av människan. I föreliggande studie är det patienternas upplevelser av att leva med hjärtsjukdom som är fenomenet. Fenomenologi och livsvärldsperspektiv Fenomenologisk ansats innebär att beskriva ett fenomen så som det visar sig, utan att ta något för givet. Grundaren till den moderna fenomenologin och med det fenomenologiska livsvärldsperspektivet som ansats var filosofen Edmond Husserl, som var verksam vid sekelskiftet. Den omgivande världen uppmärksammades, människors vardagsvärld och livsvärld kunde mötas på ett vetenskapligt sätt (Bengtsson, 1998). Fenomenologi är ett sätt att förstå den omgivande världen. Att använda sig av livsvärldsperspektivet är att förstå hur ett fenomen uppfattas av människan. Med livsvärldsperspektiv menar man att man utgår ifrån människans vardagsvärld istället för att fjärma sig ifrån den. Den utgår från det konkreta och levda i tillvaron från den värld vi dagligen lever i och tar för given (Dahlberg, 1997). För att få tillgång till människans livsvärld och få kunskap om hur människan upplever sin värld måste vi prata med varandra (Kvale, 1997). Med fenomenologi som ansats och med livsvärldsperspektiv, utgår Husserl från hur människan upplever världen och studerar det som upplevs av människan och gör den levda erfarelsen full rättvisa (Bengtsson 1999). Fenomenologin använder sig av begrepp som ofta förkommer i forskningen. Några av dessa vanliga begrepp är: den levda kroppen, fenomen, öppenhet och gå till sakerna. I nedanstående text beskrivs begreppen. 8

Levda kroppen Den levda kroppen är vår tillgång till världen (Bengtsson, 1998). Genom kroppen är vi ständigt närvarande i världen, vi kan aldrig fly från vår kropp utan kroppen är ständigt närvarande. Då vi beskriver fenomenet så som det visar sig, kan vi beskriva hur vi upplever världen till exempel som i denna studie om hur en hjärtsjukdom upplevs. Fenomen Inom fenomenologin är begreppet fenomen ett centralt begrepp och betyder på grekiska det som visar sig och kan förstås som en företeelse så som det av människan uppfattas, upplevs eller erfars ( Dahlberg, 1997). Fenomenologisk forskning är beskrivande, målet är att beskriva ett fenomens innersta väsen, där innebörden av vad patienten beskriver och ger uttryck för inte varierar (Dahlberg, Drew, Nyström 2001). Öppenhet Kärnan av innebörden för livsvärldsperspektivet är enligt Dahlberg et al (2001) att förhålla sig så öppen och följsam så att när fenomenet som visar sig, kan förstås som den sak som visar sig för eller upplevs av människan. Dahlberg et al (2001) betonar öppenhet och följsamhet, så när ett fenomen visar sig ska en förståelse för fenomenet möjliggöras. Det kräver att forskaren reflekterar över sin egna förförståelse. Förförståelse måste medvetet reflekteras av forskaren under forskningsprocessen men får inte bli ett hinder för öppenheten utan forskaren låter sakerna visa sig så som det uppfattas av människan. Öppenhet är ett centralt begrepp inom fenomenologin och innebär en äkta vilja att se och veta. Med öppenhet riktad mot det som ska undersökas och inte mot sig själv, fokuserar forskaren på fenomenet. Öppenhet kräver följsamhet samtidigt kunna hålla en distans till det som ska studeras, sätta sin förförståelse inom parentes och reflektera över sin egen förförståelse (Dahlberg, 1997). Gå till sakerna Inom fenomenologin går forskaren till sakerna, förhåller sig på ett sådant sätt att sakerna kan visa sig för henne eller honom. Sakerna förstås som fenomen, där forskaren kan fungera förmedlande mellan realism och idealism. Att gå till sakerna själva innebär att vända sig till den erfarna verkligheten med syfte att förstå det. Inte ta något förgivet utan istället föra det som är föremål för undersökningen full rättvisa (Dahlberg, 1997) Genomförande Urval Intervjuerna genomfördes hösten 2000 vid en medicinmottagning på ett västsvenskt medelstort sjukhus. Vid ett patientbesök på mottagningen tillfrågandes patienterna av LR om att delta i studien. LR arbetar som sjuksköterska på medicinmottagningen. Patienterna gavs muntlig information om syftet med studien och om att delta. För att patienterna inte skulle känna sig tvingade informerades de om frivillighet om att ingå i studien och att man när som helst kunde avbryta sitt deltagande och tacka nej till att delta. Åtta patienter tillfrågandes och samtliga tackade ja till att delta i studien. 9

Inklusionskriterierna för att delta i studien var: att ha en diagnostiserad hjärtsjukdom att ha ett stabilt blodtryck på <140/90 att tidpunkt för senaste insjuknande skulle variera mellan ½ - 2 år sedan senaste insjuknande av hjärthändelse att kunna tala och uttrycka sig på svenska Deltagare/Informanter Åtta personer intervjuades, sex män och två kvinnor i åldern 50-78 år. Intervjuerna spelades in på band och transkriberades efter varje intervju. Varje intervjuperson intervjuades en gång, intervjun tog ca 60 min. Den inleddes med en allmän konversation, därefter påbörjades intervjun. Datainsamling Efter den muntliga förfrågan om att deltaga i studien bestämdes dag, tid och plats för genomförandet av intervjuerna. Informanterna erbjöds även en uppföljning av intervjun några veckor efter intervjun för frågor och tankar som eventuellt hade uppkommit. Det visade sig att ingen av patienterna hade behov av uppföljning. De gav uttryck för att det var trevligt att få delge sin berättelse för LR under den tid intervjun pågick. Intervjun genomfördes på medicinmottagningen, i ett tyst och enskilt rum i anslutning till mottagningen. Närvarande vid intervjun var endast informanten och LR. Fokus för intervjuerna var patienternas upplevelse av att leva med en hjärtsjukdom. Intervjun inleddes därför med en öppen ingångsfråga: Kan du berätta om hur det är att leva med en hjärtsjukdom? Därefter användes följdfrågor som uppmuntrade patienten att fördjupa berättelsen om sin situation. Etiska ställningstaganden Forskningsetiskt tillstånd erhölls från Etikkommittén i Göteborg innan studiens början. Informanterna fick muntlig information om studiens syfte, om sekretess och om att deltagandet var frivilligt. Informanterna informerades om att de när som helst kunde avbryta intervjun. Det fanns även tid avsatt efter att intervjun avslutats att reflektera över sin medverkan. Dataanalys Intervjuerna analyserades med en deskriptiv fenomenlogisk analysmetod enligt Dahlberg et al (2001). Denna analysmetod är beskrivande och texten bearbetas i tre faser. Den utgår från en helhet till delar, därefter till en helhet igen. Varje intervju behandlades var för sig. I den första fasen bekantgörs sig forskaren med texten. De transkriberade intervjuerna genomlästes ett flertal gånger. Detta för att ge en helhetsbild och att få en förståelse av den data som framkommit samt en förståelse av texten. I den andra fasen försöker man fördjupa förståelsen i texten, hitta innebörder, jämföra likheter och skillnader. Det innebär att fördjupa förståelsen av den text som framkommit 10

där man särskiljer meningsbärande enheter som är av intresse för forskningen. Det fodrar öppenhet, följsamhet och reflektion från forskaren. Markeringar görs i texten och i marginalerna då meningsbärande enheter med fokus på särdrag fångas. Man startar från den konkreta nivå som data utgör. Det innebär att forskaren ställer frågor till texten och har en dialog med texten för att fånga innebörder. Alla meningsbärande enheter delas in i olika kluster. Med kluster menas att man sammanför meningsbärande enheter till kategorier eller grupperingar som forskaren anses höra ihop med gemensam eller liknande innebörd enligt Dahlberg et al (2001). Den tredje fasen innebär att man beskriver resultatet av analysen och slutligen beskriver fenomenets kärna. De strukturer och innebörder som framkommit och som inte varierar utgör fenomentes essäns beskrivs var för sig tillsammans med text och citat från intervjuerna för att förstärka och göra innebörderna tydligare. RESULTAT I detta avsnitt beskrivs informanternas upplevelser av att leva med diagnosen hjärtsjukdom. Tre huvudkategorier utkristalliserades vid analysen av texten från informanternas intervjuer. Kategorierna är: Förändrad livssituation, Behov av kunskap och utbildning vid hjärtsjukdom och Tankar på återinsjuknande med tillhörande subkategorier (se tabell 1). Tabell 1. Patienternas upplevelser av att leva med hjärtsjukdom Kategori Sub-kategori Sub-kategori Förändrad livssituation Hälsosammare vardagsliv Våga leva som vanligt Kategori Sub-kategori Sub-kategori Kategori Sub-kategori Behov av kunskap och utbildning vid hjärtsjukdom Hjärtskola ger tilltro till sin egen förmåga Min tillgängliga sjuksköterska Tankar på återinsjuknande Symtomfrihet minskar oro och tankar på döden Att leva med hjärtsjukdom innebär att livet plötsligt och utan förvarning för informanterna har förändrats. Det för med sig att leva med stor osäkerhet, då man inte vet när nästa gång blir. Det medför även att informanterna trots allt måste våga lita på sin kropp, lära känna den och dess begränsningar så att tillvaron i vardagslivet blir så bra som möjligt. 11

Tillgång till världen och livet har informanterna genom kroppen. Hur informanten vårdar sin kropp och sin sjukdom, i sitt framtida och fortsatta vardagsliv, blir avgörande för hur informanten kommer att fortsätta leva och känna livskvalitet efter insjuknandet. Av de beskrivna kategorierna med dess sub-kategorier, skildras olika omfattningar av ett fenomen. Dess innebörder går inte att skilja helt från varandra utan de bidrar var och en med sin del till att bli en del av helheten. Varje subkategori beskrivs var för sig och tydliggörs med ett citat från intervjuutsagorna, där även fenomenets variationer beskrivs. Citaten har markerats med kursiv text. Det blir på detta sätt tydligt att följa forskarens tankegång och att även bedöma tillförlitligheten av resultatet. Det finns ingen skala eller turordning mellan subkategorierna, utan de hänger samman och berör varandra. Kategori:Förändrad livssituation Den första kategorin Förändrad livssituation innehåller upplevelser som har betoning på beteendeförändringar i vardagslivet och en förändrad livssyn. Kategorin består av två sub-kategorier, Hälsosammare vardagsliv och Våga leva som vanligt. Denna kategori speglar förändringen i livet efter att hastigt ha insjuknat i hjärtsjukdom. Det handlar om en förändring som kommit plötsligt och oväntat och fört med sig stora förändringar i vardagen. Informanterna har beskrivit att de blev motiverade till att göra mer hälsosamma medvetna val i livet. Sub-kategori: Hälsosammare vardagsliv Den första sub-kategorin, Hälsosammare vardagsliv har betoning på livsstilsförändringar med fokus på friskfaktorer. Informanterna ger uttryck av att leva med hjärtsjukdom, har lett till förändring av vardagslivet. Detta har medfört omfattande livsstilsförändringar, där ofta hela familjen blev inblandad. Påtagligt var att informanterna gav uttryck för att insjuknandet i hjärtsjukdom har lett till tydlig förändring i vardagslivet i avseende på ökad motion, förbättrade kostvanor, mindre stress och rökstopp. Dessutom ger informanterna uttryck för att livet efter hjärtinfarkten ses med andra ögon. Samtliga informanter uttryckte att de efter insjuknandet var mer uppmärksammade på vad de åt och vad som var nyttigt och bra för kroppen. De var också mera fysiskt aktiva och noggranna med att motionera regelbundet. De informanter som tidigare hade rökt hade i stort sett slutat i anslutning till insjuknandet av hjärtsjukdom. Samtliga informanter var mycket väl informerade om vad som var hälsosamma faktorer i avseende på att minska risken för återinsjuknande. Förändringen av vardagslivet har kommit efter insjuknandet av hjärtinfarkt. En informant har bytt arbete, stressar numera mindre och lever ett allmänt hälsosammare liv till följd av hjärtsjukdomen. Insikt om betydelsen av motion och ökad fysisk aktivitet för att minska risken att återinsjukna har blivit påtaglig och även lett till ett bättre välbefinnande och en ökad medvetenhet om vad som är bra och hälsosamt vilket följande informant ger uttryck för: 12

Jag stressar inte längre, utan jag har bytt jobb, när jag fick infarkten körde jag x. Jag var i Stockholm och Nu jobbar jag på x det kanske inte är världens roligaste jobb men jag mår mycket bättre nu, jag stressar inte, rör mig mycket mer, jag är ute och går varje dag och går till jobbet (informant 1) En annan informant ger uttryck för att han på grund av motivation och medvetenhet efter hjärtinfarkten börjat leva ett hälsosammare liv genom att ha förbättrat kostvanorna och att ha slutat röka: Jag tänker på vad jag äter nu, ingen grädde och lite ost... också har jag slutat röka, det gjorde jag direkt efter infarkten. Det var det första läkaren sa när han kom in till mig på hjärtintensiven: Röker du? Det finns ingen medicin som är uppfunnen än som är bättre än att sluta röka och det köpte jag, jag har inte tagit ett bloss sedan dess (informant 3) Informanterna ger uttryck för att de har blivit angelägna om att förändra sin livsstil till ett hälsosammare liv till följd av hjärtinfarkten där kostförändringar, ökad motion, minskad stress och rökstopp finns med i vardagen som ett naturligt moment. Kroppen och livet var inte längre oreflekterad och tagen för given. Sub-kategori: Våga leva som vanligt Sub-kategorin Våga leva som vanligt handlar om att inte tänka efter utan att bara leva vidare, trots att livet har sina begränsningar och trots vetskap om hög mortalitet vid återinsjuknande. Det framkom att det var betydelsefullt att så länge som möjligt leva som vanligt med samma rutiner som tidigare och att kunna klara sig själv. Informanterna framhåller känslan av att få må bra och få känna sig frisk som viktig, och låter sig inte begränsas eller hindras av osäkerhet över kroppens förmåga. Då känslan av att må bra infinner sig, tänker de inte på sin hjärtsjukdom. En informant ger uttryck för att inte tänka på sjukdomen utan han ger uttryck för att leva vidare precis som vanligt. Känslan av att få må bra, ha en positiv inställning, inte oroa sig, utan fortsätta leva och känna välbefinnande upplevs som viktig: Det tänker jag inte på, det går inte att tänka på, det går inte att gå omkring och oroa sig, då lever man ju inte. En måste ju leva. Jag mår så bra, jag är ute och springer, och cyklar varje dag, det har jag alltid gjort. Jag brukar cykla flera mil om dagen, nä, för f- n man måste röra sig och motionera, då mår man bra, det är som ett gift (informant 2) Följande informanter berättar att de varken tänker på eller oroar sig för sin hjärtsjukdom. Det dagliga livet begränsas inte av rädsla och osäkerhet utan av livsvilja och kraft. Att få leva sitt liv så som man gjort före insjuknandet känns betydelsefullt och att inte bli fast i en oro omkring sjukdomen som begränsar livskvalitén. De upplever inte någon rädsla, känner inte efter om de har några symtom, eftersom man bara måste leva som vanligt: Jag tänker inte på det, jag känner inte efter, jag bara lever, jag är inte rädd 13

eller jag går inte och oroar mig ( informant 6 ) Jag tänker inte på det, jag är ju med i XX, jag arbetar halvtid nu på grund av ryggen, men, jag känner inget av infarkten ( informant 5) Sub-kategorin Att leva som vanligt handlar således om att informanterna ger uttryck för att de måste leva som tidigare, ha livskvalitet, och att inte fastna i en oro för sin sjukdom, eftersom det då inte går att leva vidare utan det begränsar dem. De understryker att känslan av att få vara frisk och att inte ha känning av infarkten som betydelsefull och de vill leva sitt liv såsom de gjort tidigare. De undviker att medvetet känna efter eller tänka på sin hjärtsjukdom. Kategori: Behov av kunskap och utbildning vid hjärtsjukdom Den andra kategorin Behov av kunskap och utbildning vid hjärtsjukdom, består av två sub-kategorier, nämligen Hjärtskola ger tilltro till sin egen förmåga och Min tillgängliga sjuksköterska. Informanterna uttrycker att det finns behov av stöd och hjälp i den nya livssituationen av att leva med hjärtsjukdom. Den nya livssituationen har inneburit ett nytt levnadssätt och fört med sig ett nytt sätt att reflektera över sin kropp. Informanterna beskriver att de har fått redskap för hur de själva kan påverka sitt liv hälsosammare. Samtliga informanter ger uttryck för att de behövde kunskap och utbildning, då det var genom ökad kunskap och utbildning om sin sjukdom och om kroppens förmåga, som de vågade leva som vanligt igen. Informanterna uttryckte att delaktighet i rehabilitering och en bra relation med hjärtsjuksköterskan, hade betydelse för hur de kommit att leva i vardagen efter att ha insjuknat i en hjärtsjukdom. Sub-kategori: Hjärtskola ger tilltro till sin egen förmåga Sub-kategorin Hjärtskola ger tilltro till sin egen förmåga innehåller beskrivningar av hjärtskolans betydelse för informanterna. Genom deltagande i Hjärtskolan inom slutenvården ger patienterna uttryck för att de fått ett nytt sätt att förhålla sig till kroppen och att det var viktigt att få kunskap om sin sjukdom och kroppens kapacitet. Det nya förhållningssättet och förståelsen för hur kroppen fungerar, innebar för informanten att lära sig lyssna på kroppens signaler och kunna tyda dem. Till följd av att ha deltagit i hjärtskolan, erfor informanterna att de inte var ensamma om att i vardagen uppleva vissa känslomässiga reaktioner eller av att klara av speciella vardagliga ting, efter en infarkt. Därtill delgav de varandra kunskap och erfarenheter av hur de hanterade känslomässiga reaktioner och de gav varandra goda råd och redskap till att leva i vardagslivet. Ökad kunskap om och utbildning av sjukdomen ger enligt informanternas utsagor styrka, tilltro till sin egna förmåga, ökat välbefinnande och ökad livskvalitet. En informant beskriver att deltagandet i hjärtskolan har varit positivt och att det givit honom ökad kunskap om sjukdomen och om hur han bör leva efter en infarkt. 14

Kunskapen handlar bland annat om att våga anstränga sig och att känna kroppens gränser. Han uttrycker att han vågar tro på sin kropp igen, då han vet hur mycket han kan anstränga sig fysiskt, utan att känna av några symtom. Detta har fört med sig att tron på sin egen förmåga och sin fysiska styrka har ökat. Följande informant beskriver att han efter att ha deltagit i rehabiliteringen, blivit säkrare på sin kropp och att han vet om hur mycket han vågar och kan anstränga fysisk igen: Det tänker jag inte på, jag mår bra. Jag gick på en bra hjärtskola efter infarkten, där jag fick lära mig att våga röra på mig. Det var riktigt svettiga gympapass, jag trodde aldrig att jag skulle kunna anstränga mig så igen (informant 7 ) Följande citat ger uttryck för att tilltron på sig själv stärkts, då känslan av att inte vara ensam om att erfara känslomässiga reaktioner eller att inte klara vardagliga ting såsom tidigare, upplevdes på liknande sätt av andra. Därmed kunde informanterna delge sina funderingar med andra i samma situation. Vidare visar citatet att fysisk aktivitet, att delta i hjärtjympan och att känna kroppens begränsningar upplevdes som positivt. Att få känna efter hur mycket man vågar anstränga sig utan att det händer något och att det finns någon professionell med som visar och instruerar: Det var bra med gympan, för så vet jag vad jag kan göra och hur mycket jag kan ta i, också fick man träffa andra och höra hur dom hade det (informant 5) Sub-kategorin visar att enligt informanternas utsagor är det viktigt att träffa andra i samma situation och delta i utbildning om hjärtats funktion och om de livsstilsfaktorer som påverkar kroppen. Att träffa andra i samma situation som upplevt liknande känslomässiga reaktionerna efter en hjärtinfarkt, samt att delge tankar och funderingar kändes som värdefullt. Att inte lämnas ensam och utlämnad i sina funderingar var betydelsefullt för välbefinnandet. Informanterna betonade att kunskapen om att veta hur mycket de kunde anstränga sig, att lära känna sin kropp, var betydelsefull för att kunna återgå till ett så normalt vardagsliv som möjligt. Sub-kategori: Min tillgängliga sjuksköterska Den andra sub-kategorin Min tillgängliga sjuksköterska, betonar att upplevelsen av hjärtsjuksköterskans bemötande, tillgänglighet och medverkan i hjärtrehabiliteringen har betydelse för tillfrisknandet för informanten. Den beskriver dessutom informanternas upplevelse utav trygghet av att vara omhändertagen av personal med god kunskap om hjärtsjukdomar och som kunde ge råd och stöd när det behövdes. Samtliga informanter kände sig delaktiga i rehabiliteringen, då de upplevde att sjuksköterskan såg till varje patients enskilda behov och resurser och att de fick tydlig information och stöd i en förändrad livssituation. Följande citat visar betydelsen av tydlig information, gott bemötande och god kommunikation till informanten från sjuksköterskan, har lett till minskad oro och ängslan för kroppens egna förmåga och för sin sjukdom: 15

Nä, x informerade så bra, jaa, precis när jag fick infarkten var jag lite orolig, men så var jag med på gympan och skolan (informant 4) Samtliga informanter åskådliggör betydelsen av att kunna få kontakta sjuksköterskan efter hemkomst för att ställa de frågor och funderingar som uppkommit. Informanterna uttrycker att sjuksköterskans tillgänglighet är betydande, samt att de har en hjärtbok där de skriver in resultat av olika provtagningar och följer sina olika värden, ger en känsla av trygghet. Det är bra att ringa till x om det är något, jag har hennes telefonnummer och så har jag hjärtboken som jag fyller i (informant 8) Sammanfattningsvis framhåller denna sub-kategori ett uttryck för att en bra och tydlig information för att stärka patienten i rehabiliteringsfasen, där sårbarheten är stor, är betydelsefyll. Informanterna uttryckte särskilt att tillgängligheten och möjligheten till att få kontakt med sjuksköterskan för var viktig. Betydelsen av att vara tillgänglig, få stöd och råd och att få svar på frågor och funderingar som uppkom i vardagen utanför sjukhuset upplevdes som viktigt och angeläget. Vidare uttryckte de värdet av att sjuksköterskan delgav kunskap och information på ett sådant sätt att varje informant kände sig bemött utifrån sin kunskapsnivå. Detta minskade i sin tur oron för informanterna. Sjuksköterskan stöttade informanterna genom att informera om betydelsen av att reducera riskfaktorerna för patienter som drabbats av hjärtinfarkt, hur de bör leva och hur de själva kan påverka sin situation för att minska risken för att bli sjuk på nytt. Patienterna i föreliggande studie hade ingen erfarenhet av hjärtsjuksköterska eller hjärtmottagning i primärvården. De sökte i första hand upp hjärtsjuksköterskan i slutenvården och i andra hand medicinakuten. Kategori: Tankar på återinsjuknande Sub-kategorin Symtomfrihet minskar oro och tankar på döden Denna sub-kategori Symtomfrihet minskar oro och tankar på döden speglar livets betydelse och innehåller tankar om livet och döden. Hos de informanter som känner sig trygga i sin sjukdom och som upplever symtomfrihet, finns inte känslan av oro för återinsjuknande och död ständigt närvarande. Frånvaro av upplevda symtom förstärker känslan av välbefinnande och hälsa. Informanterna betonar dock att tankar om döden finns med som ett bakomliggande element, den går inte helt att klippa av. Genom att minska risken för återinsjuknande och död, upplevs hälsa och livskvalitet, trots sjukdom. Några informanter uttrycker att döden inte medför någon oro, då de varit nära döden vid den akuta fasen av hjärtinfarkten. De upplever att de lever på övertid. Flera informanter beskriver att de inte tänker på sin sjukdom då de är symtomfria. Följande informant ger uttryck av att inte tänka på sin hjärtsjukdom. Hon känner inte någon rädsla inför döden eller oro för återinsjuknande, då hon upplever att hon lever på övertid. Då hon varit ytterst nära ögonblicket från att livet varit på väg att försvinna, men att ha fått komma tillbaks och fått fortsätta leva, känns det som att det inte finns något att vara rädd för: 16

Jag tänker aldrig på det, jag är inte rädd för det, är inte rädd för att dö, jag blev uppväckt ingen, sedan dess har jag ingen rädsla (informant 3) Tankar på återinsjuknande och död minimeras, det är känslan av att må bra som är väsentlig. Den nya livssituationen medför ett nytt liv och det innebär att känna igen och veta vilka symtom och tecken man ska vara observant på vid ett återinsjuknande och veta vad kroppen har för begränsningar. Flera informanter ger uttryck för att de inte tänker på sin sjukdom eller känner någon oro för återinsjuknande då de inte upplever några symtom. Jag går på vårdcentralen och doktorn säger att, kan jag gå uppför backar är det ingen fara (Informant 4) Följande informant betonade med bestämdhet viljan av att vara frisk och att hon inte kände av några symtom, utan upplevde livskvalitet. Detta framkom särskilt och markerades klart att informanten inte tänkte på sin sjukdom, utan upplevde sig som frisk. Det går inte att gå och känna efter. Jag är frisk! (informant 6) Sub-kategorin ger uttryck för att tankar om att återinsjukna och därmed utsättas för ökad risk för döden, minskar då informanten inte känner av några symtom. Kategorin visar även att de informanter som varit nära döden, upplever att de lever på övertid och att då de inte har något att oro sig för på grund av att döden inte är något skrämmande. Likaså uttrycker informanterna att de har en stark vilja av att känna sig friska och de upplevde att de att var friska. Denna känsla framkom då de inte kände av några symtom. De uttrycker att då de lever med en sjukdom som är förenat med hög mortalitet, skapar det en förändring av existentiella tankar och livets mening. Känslan av att vara symtomfri och att inte känna av sin sjukdom upplevdes av informanterna som att kunna delta i vardagliga aktiviteter utan tankar på återinsjuknande. DISKUSSION Metoddiskussion Syftet med studien var att beskriva patientens egen upplevelse av att leva med en hjärtsjukdom ur ett patient och livsvärldsperspektiv. Då syftet var att beskriva patientens egen upplevelse, valdes fenomenologi som ansats. Den fenomenologiska ansatsen är ett sätt att förstå den omgivande världen och ger möjlighet att beskriva informantens levda erfarenhet. För att beskriva levda erfarenheter och upplevelser krävs ett patient och livsvärldsperspektiv. Målet är att beskriva ett fenomens innersta väsen, där innebörden av vad patienten beskriver och ger uttryck för inte varierar (Dahlberg, Drew, Nyström 2001). 17