Framtidens Kvalitetsregister & RCO Sara Hansson Sektionschef Kvalitetsregister UCR Samordnare RCO Uppsala Örebro

Kort om UCR (Framtidens) Kvalitetsregister RCO s grunduppdrag och fokus 2018 Möjligheter

Uppsala Clinical Research Center UCR bildades 2001, och är en icke vinstdrivande centrumbildning inom Uppsala Universitet och Region Uppsala (Akademiska sjukhuset) Uppsala Universitet Akademiska sjukhuset Vår mission är att förbättra hälsan hos människor i Sverige och hela världen

Kärnområden Klinisk forskning Kvalitetsregister Biobank och lab

Kvalitetsregister hos UCR AURICULA* Nationellt register för förmaksflimmer och antikoagulation GallRiks* Svenskt kvalitetsregister för gallstenskirurgi och ERCP KABL* Nationellt kvalitetsregister för Kateterbehandling vid hjärtrusningar NRS* Nationella Registret över Smärtrehabilitering RiksSvikt* Nationellt kvalitetsregister för hjärtsvikt Rikssår* Nationellt kvalitetsregister för svårläkta sår Senior Alert* Nationellt kvalitetsregister för vård och omsorg av äldre SOReg* Scandinavian Obesity Surgery Registry SPAHR* Svenskt register för pulmonell hypertension SPOR* Svenskt Perioperativt Register SVAR* Svenskt Akutvårdsregister Svedem* Svenska Demensregistret SWEDCON* Nationellt register för medfödda hjärtsjukdomar SWEDEHEART* RIKS-HIA, SEPHIA, SCAAR,TAVI, HKIR och Kardiogenetikregistret SWEDEVOX* Andningssviktregistret (oxygenbehandling och respiratorbehandling i hemmet) SWEDVASC* Nationellt register för kärlkirurgi Webrehab * Kvalitetsregister inom rehabiliteringsmedicin ICMART Internationellt register för In vitro fertilisering TBI Traumatic Brain Injury Registry ThoR Register för allmän Thoraxkirurgi *Nationellt kvalitetsregister med stöd från Sveriges Kommuner och Landsting (SKL)

Vad är Nationella kvalitetsregister (NKR) Ett Nationellt Kvalitetsregister innehåller individbaserade uppgifter om problem, insatta åtgärder och resultat inom hälso- och sjukvård och omsorg. Nationella kvalitetsregister är kvalitetsgranskade och certifierade av den nationella styrgruppen för kvalitetsregister. Källa: www.kvalitetsregister.se

Vad visar ett Kvalitetsregister? När ett nationellt kvalitetsregister är fullt utbyggt är det möjligt att följa upp alla patienter i landet. Det är också möjligt att följa upp hur enskilda landsting, sjukhus eller kliniker bedriver sin vård

Varför behövs Nationella kvalitetsregister? Nationella Kvalitetsregister ger kunskap om hur vården och omsorgen fungerar och kan förbättras nyckeltillgångar inom svensk hälso- & sjukvård och har stor betydelse för framgångsrikt förbättringsarbete

Kvalitetsregister har bidragit till att Sverige har mycket hög överlevnad efter hjärtinfarkt, stroke, bröst- och koloncancer Sverige är ledande inom akut kardiologisk vård, diabetesvård och höftledsersättning

Räddar liv ex hjärtsjukvård i Sverige ger 30% större chans att överleva en hjärtinfarkt än i England Sparar pengar ex svårläkta sår där läkningstiden minskat med 64% Världens bästa kontroll av blodförtunnande läkemedel

Jämlik vård?

Upparbetade värden efter den statliga satsningen 2012-2016 Ett nationellt kvalitetsregister (NKR) innebär möjlighet till nationell samsyn om hur god och säker vård kan följas upp och bidrar till evidensbaserad vård. Med hjälp av registren är det möjligt att studera effekter av, och risker med, en viss behandling för alla patienter i hela landet eller jämföra vårdens kvalitet mellan olika enheter över tid. NKR relaterar i hög grad till befintliga nationella vårdprogram och riktlinjer och är även ett värdefullt stöd när nya nationella vårdprogram och riktlinjer ska tas fram.

Vision för Nationella Kvalitetsregister De Nationella Kvalitetsregistren bidrar till att rädda liv och uppnå jämlik hälsa och används aktivt för uppföljning, lärande, förbättring, forskning samt ledning

Målet är att förändra och vidareutveckla systemet för NKR så att det är en integrerad del i ett nationellt hållbart system för kunskapsstyrning och uppföljning av svensk hälso- och sjukvård, och ett viktigt stöd för att uppnå jämlik hälsa och resurseffektiv vård och omsorg. Målet är också att NKR i större utsträckning ska användas i förbättringsarbete i vårdens verksamheter samt i klinisk forskning och samverkan med Life science-sektorn.

Registren ska användas mer till att förbättra vården och komma närmare den dagliga vården. Arbetet med registren måste förenklas och tekniklösningarna effektiviseras. En viktig del i detta är anpassning till de stora skiften som planeras kring vårdinformationssystem. Patienterna behöver involveras aktivare i mätning och uppföljning. Tydlig roll som en del av systemet för den samlade kunskapsstyrningen och uppföljningen av svensk hälso- och sjukvård.

Registercentrumorganisationer (RCO) etableras på riktigt Ett RCO består av de verksamheter (RC, RCC och eventuellt andra enheter), som huvudmannen har beslutat ska samverka för att fullgöra det nationella uppdraget, för att kvalitetsregistren ska användas integrerat i hälso- och sjukvården RCO Uppsala Örebro = UCR samt RCC Uppsala Örebro Det ska finnas ett RCO i varje sjukvårdsregion. De 6 RCO ska bilda ett nationellt samverkande RCO-system.

RCO s grunduppdrag 2018 RCO:s uppdrag är att aktivt stödja registren i anpassningen till det nya kvalitetsregistersystemet. För detta ska RCO, i så stor utsträckning som möjligt, utarbeta och tillhandahålla registren samordnade processtöd och samordnade IT-plattformar.

RCO ska driva på och stimulera konsolidering, samverkan och gemensam utveckling av kvalitetsregistren och säkerställa att adekvat stöd för detta finns. Det är alltid styrgruppen för registret som har huvudansvaret för registrets utveckling.

RCO s uppdrag RCO ska utarbeta och tillhandahålla registren, i så stor utsträckning som möjligt, samordnade processtöd (IT-plattformar, metoder och verktyg), enskilt eller i samverkan med andra RCO eller ev. andra stödfunktioner. Särskilt viktigt är : a) Arbete med att succesivt samla kvalitetsregistren på färre och mer samordnade IT-plattformar. b) Utformning och utveckling av registrens design utifrån respektive registers utvecklingsnivå och behov av samordning med andra närliggande register. c) Stödja register för att uppnå en hög täckningsgrad, och verka för öppna redovisningar av resultat d) Patientmedverkan och PROM/PREM, med tonvikt på att PROM/PREM kommer till ökad användning. e) Statistik och datakvalitet. f) Stöd för att underlätta forskning.

RCO s uppdrag, forts. RCO ska bidra till att underlätta registrens datainsamling, t ex genom att delta i nationella projekt och aktiviteter, använda nationella IT-tjänster, stödja ensning av variabler och harmonisering osv. RCO ska erbjuda registren utdatalösningar anpassade till behoven hos användarna (huvudmännen, klinikerna etc.) och till respektive registers förutsättningar (online, i realtid, över tid, lättillgängligt med målvärden och med relevanta jämförelsemöjligheter). Samordning mellan närliggande register är viktig.. RCO ska verka för ökad tillgång till registerdata för forskning och Life Science, samt erbjuda proccesstöd för koppling av registerdata. Som en del av det nationella uppdraget ska RCO kunna bidra med sin kompetens i den lokala/regionala utvecklingen mot ett sammanhållet system för kunskapsstyrning (nationellt/regionalt/lokalt). För arbete/tjänster kopplat till detta ansvarar dock respektive huvudman.

Registercentrum UCR/RCO Drift & Säkerhetslösningar Rådgivning & stöd till forskare Projektledning Behovsanalys Kravinsamling & Kravanalys Quality Assurance Kvalitetsregister Informations- & Systemarkitektur Plattforms- & Infrastrukturlösningar Statistik & Analystjänster Rapportutveckling Systemutveckling Användbarhet & Användarupplevelse

Styrning och stöd En ledningsfunktion motsvarande Styrgrupp för Nationella Kvalitetsregister etableras. En nationell stödfunktion för kunskapsstyrning som inkluderar kvalitetsregister etableras hos SKL En funktion som samordnar forskning och samarbete med Life science-sektorn inrättas på nationell nivå. En samverkansgrupp för nationella kvalitetsregister etableras.

Huvudmännens uppdrag Huvudmännens uppdrag är att skapa förutsättningar för att samtliga NKR uppnår hög anslutnings- och täckningsgrad, tillse att system och tid säkras som möjliggör att kvalitetsregistren används integrerat i förbättringsarbete på mikro-, meso- och makronivå. Huvudmännen är ansvariga för drift och förvaltning av NKR, och är CPUA-myndighet (centralt personuppgiftsansvarig myndighet) som tillser att användningen av registren uppfyller lagstiftningens krav. Huvudmännen tar på sig ansvar för kostnadstäckning för registrerings-kostnader, rapportering till och användning av NKR för kvalitetsutveckling och öppen redovisning av resultat för NKR. Sjukvårdshuvudmännen tar på sig ansvar för att de sex regionala registercentrumorganisationerna (RCO) fungerar i dess nationella uppdrag.

Ett nationellt kvalitetsregister (NKR) innebär möjlighet till nationell samsyn om hur god och säker vård kan följas upp och bidrar till evidensbaserad vård. Med hjälp av registren är det möjligt att studera effekter av, och risker med, en viss behandling för alla patienter i hela landet eller jämföra vårdens kvalitet mellan olika enheter över tid. NKR relaterar i hög grad till befintliga nationella vårdprogram och riktlinjer och är även ett värdefullt stöd när nya nationella vårdprogram och riktlinjer ska tas fram.

Kvalitetsregister

Registercentrumorganisation, RCO Stödorganisation för regional samverkan i Uppsala-Örebro Regionalt Cancercentrum Uppsala-Örebro RCO UCR, Uppsala Clinical Research Center

Tack för att Ni lyssnade!