Verksamhetsplan Registercentrumorganisation Uppsala-Örebro

Transkript

1 Verksamhetsplan Registercentrumorganisation Uppsala-Örebro Inledning och bakgrund RCO Uppsala Örebro utgörs av enheterna UCR och RCC Uppsala Örebro. Redan innan bildandet av RCO, finns sedan flera år tillbaka samverkan mellan de två organisationerna baserad på en avsiktsförklaring. Verksamhetsplanen innehåller ett gemensamt avsnitt för RCO. Därefter följer i separata avsnitt verksamhetsplanerna för UCR respektive RCC Uppsala Örebro. UCR i korthet: UCR som helhet: 125 medarbetare inom kliniska prövningar, statistik, biobank, labb, QA och kvalitetsregister Registersektionen: 33 medarbetare och 12 konsulter 24 register varav 19 nationella Stöd till register inom teknik, juridik, statistik, förbättringsarbete, administration, användbarhet mm Inom UCR finns även avdelningar för Klinisk forskning, Statistik samt Uppsala Biobank och ett lab. RCC i korthet: Registersektionen: 25 medarbetare Regionalt tumörregister (del av nationell cancerstatistik) 30 kvalitetsregister, varav nationellt ansvar för 5 register Regionala och nationella stödteam (koordinatorer, monitorer, statistiker, IT, epidemiolog) Förbättringsarbete och kvalitetssäkring bland annat via stöd till processledare och vårdprogramgrupper Inom RCCs lokaler finns Regionalt Biobankscentrum (RBC), ett regionalt service och kompetenscentrum för stöd till respektive 1 (12)

2 landstings biobanksorganisation, vårdgivare, forskare, läkemedelsföretag och allmänhet i frågor som berörs av biobankslagen Nuläge UCR och RCC bedriver liknande verksamhet med goda förutsättningar till samarbete kring olika frågor. Det finns också en del grundläggande olikheter i historik, uppdrag och förutsättningar vilket gör att vissa områden är svårare att bedriva nära samverkan kring. UCR är landets största registercentrum och med den unika integrerade kopplingen till kliniska prövningar, statistik, biobank och lab inom ramen för hela verksamheten finns unika möjligheter för register att utveckla alla delar av sin verksamhet. Vid sidan av nationellt kvalitetsregisterstöd arbetar RCC också med regionala register och lokalt förbättringsarbete i nära samverkan med regionala diagnosspecifika register och vårdprogramgrupper. En betydande del RCCs nuvarande registerverksamhet bedrivs inom ramen för målen i den nationella cancerstrategin. UCR och RCC bedriver samarbete inom flertalet av de av SKL prioriterade nio områdena. I dagsläget finns samverkan inom fem av dessa: Utformning och vidareutveckling av registrens design Statistik och datakvalitet Presentation av data och utdatalösningar Forskning Samverkan med annan verksamhet, regionala uppdrag Utöver detta finns det även samverkan kring juridiska frågor på registerområdet Utmaningar Inom fyra av de prioriterade områdena för samverkan finns det fortfarande vissa faktorer som försvårar samverkan utifrån givna uppdrag och olika tekniska plattformar. Ambitionen finns dock att under kommande år fortsätta utvidga samarbetet att gälla även nedanstående områden: Hög täckningsgrad och öppna redovisningar PROM Förbättringsarbete Datainsamling 2 (12)

3 UCR Övergripande gäller för RC delen av RCO:t, UCR, att det är registren som får medlen för utveckling och till stor del själva styr vilken inriktning och vad man önskar göra under året. Det innebär att UCR organisationen anpassar mycket av arbetet till de behov som registren ser och styr på. Viss påverkan finns utifrån en dialog om möjliga lösningar och bästa inriktning med slutgiltig ligger beslutet hos registren. Att upprätta en verksamhetsplan där så stor del av arbetet styrs av annan part är begränsande då en stor del av målen riskerar att inte kunna uppnås. Därför är verksamhetsplanen utformad utifrån det som UCR i möjligaste mån kan påverka vilket innebär att den eventuellt kan uppfattas som blygsam i sina ambitioner. Strategi Målet för verksamheten är vara en effektiv och kompetent partner för registren och stötta registren inom alla efterfrågade verksamhetsområden, samt vara en viktig samarbetspartner i att registren uppnår de uppsatta effektmålen för Verksamheten präglas av expansion och breddning av kompetens och service. Förvaltning hos befintliga register ökar kontinuerligt vilket följer mönstret från de senaste åren. En av de viktigaste delarna är att se till att UCR ställer tillräckligt med resurser till förfogande inom alla de områden där registren har behov av stöd. Det omfattar för 2015 kompetens inom administration, verksamhetsutveckling, projektledning, statistik, systemutveckling, rapportutveckling, användbarhet, kliniska studier etc. För att säkerställa kompetens och resurser för alla de projekt som UCR kommer arbeta med under året kommer flera nyanställningar göras redan under början av Ett nytt team speciellt för hantering av infrastruktur och studier kommer att bildas för att ta hand om de ökade behoven inom området. Användbarhet är ett område som nu etablerat sig som en nödvändighet för att registren ska få rätt utformning av tjänster och rapporter. Detta område kommer fortsatt att utvecklas under kommande år och för att möta efterfrågan som har ökat mycket inom flera olika delar. Utveckling av gemensamma och innovativa tjänster för register fortsätter. Tidigare har de funnits möjlighet att via SKL söka medel för detta inom ramen för olika utlysningar. Nu när den möjligheten gått förlorad kommer investeringar i detta göras av UCR själva. UCR kommer även att fortsätta arbetet med att i möjligaste mån utveckla den nya versionen av registerplattformen för att säkerställa, och höja, 3 (12)

4 säkerhet, kvalitet och möjlighet till enklare integration och nya innovativa lösningar för studier, insamling av data, rapportering etc. I dialogen med registren kommer effektmålen för statens extra satsning för kvalitetsregister att stå i fokus samt även förberedelser för tiden efter satsningen, oavsett vad som då kan tänkas ske avseende samordning, ekonomi etc. Mål Målen för verksamhetsplanen baseras på de av SKL prioriterade områdena. Utformning och vidareutveckling av registrens design Minst fem (5) register börjar arbeta användercentrerat med rapporter Riktlinjer för god design (enligt framtagna guidelines) börjar appliceras på äldre rapporter Allmänna riktlinjer för god design gällande inmatning tas fram PROM och patientmedverkan RAND 36 valideras för webb Minst fem (5) register börjar använda PROM Statistik och datakvalitet i registren Automatiserade tester för bortfall av data i alla register Ökade samverkan med statistikergruppen inom UCR Stöd till förbättringsarbete med registren Genomföra kvalitetsförbättringsprojekt med minst två (2) register Stöd för att underlätta forskning med registren Utveckling av modul för underlättande av RRCT:er Utrullning av nya rutiner för datautdrag för att effektivisera processen. Hur RCO bidrar till att underlätta registrens datainsamling Färdigställd integration för minst tre (3) register Utveckling av inmatning från läsplatta i minst ett (1) register Hur RCO bidrar till att underlätta registrens presentation av data och resultat (utdatalösningar) Minst fem (5) register börjar arbeta användercentrerat med rapporter Riktlinjer för god design (enligt guidelines) börjar appliceras på äldre rapporter 4 (12)

5 Kommunikatören hos UCR arbetar med alla intresserade register för att utveckla utformning och spridning av årsrapporter och resultat Relevant samverkan med annan verksamhet, exempelvis angränsande regionala uppdrag Samverkan med den (nationellt instiftade) regionala forskningsnoden Utökad samverkan med regionala enheter och forskare Hur RCO verkar för hög täckningsgrad och öppna redovisningar på en statistiskt rimlig nivå i registren Utveckling av publika portaler för minst två (2) register Aktivitetsplan Aktiviteterna för verksamhetsplanen baseras på de av SKL prioriterade områdena. Utformning och vidareutveckling av registrens design Fortsätta hålla en hög bemanning och kompetens inom MDIområdet. Utveckla arbetet med prototyper än mer för att korta utvecklingsarbete och höja användbarheten vid både inmatning och för rapporter Ta fram guidelines för, och implementera för den senaste versionen av plattformen, utformning av användbarhetstestade gränssnitt. PROM och patientmedverkan Fortsätta utveckla och validera (tillsammans med RCSO) RAND 36 version för webb Fortsätta dialog med register för att öka användningen av PROM Fortsätta dialog med register för att öka andelen register med patientföreträdare i styrgruppen Presentera den framtagna patientrapporten för Swedeheart och sprida erfarenheter och kunskaper från det projektet till andra RC, register och övriga intressenter Statistik och datakvalitet i registren Fortsätta det naturliga samarbetet med statistikgruppen vid UCR (ca 20 personer) Öka antalet automatiserade tester vid utveckling av register Öka antalet automatiserade tester vid kontroll av registerdata Fortsätta undersöka möjligheter till utveckling av ett mer automatiserat monitoreringsstöd 5 (12)

6 Stöd till förbättringsarbete med registren Fortsätta ha en person avsatt för att arbeta med praktiskt förbättringsarbete Fortsatt och fördjupat samarbete med Qulturum i Jönköping Fortsatt arbete med förbättringsprojekt för RiksSvikt Påbörja förbättringsprojekt tillsammans med Auricula Förbereda förbättringsarbete med ytterligare två register som vill påbörja ett mer strukturerat arbete kring detta Stöd för att underlätta forskning med registren Administrativ resurs tillsatt för att handa ha ansökningar Ny rutin framarbetad för att effektivare ta hand om ansökningar Ny modul för RRCT med kopplingar till EDC system utvecklas för att kunna sprida RRCT till fler register, även utanför UCR Nära samarbete med UCRs forskningsdirektörer som agerar som rådgivare till forskare Näsa samarbete med sektionen för Klinisk forskning på UCR för att kunna koppla ihop register och studier på olika sätt Nära samarbete med Uppsala Biobank för att kunna koppla ihop register information och prover UCR stödjer lokala, regionala, nationella och internationella forskningsprojekt utifrån kvalitetsregisterdata. Hur RCO bidrar till att underlätta registrens datainsamling Integration mot journalsystem för flera register pågår Integration mot andra system inom sjuvården planeras Utveckling av registrens gränssnitt pågår vilket kommer effektivisera manuell inmatning. Tjänst för användning av plattor kommer att utvecklas under året Integration mot Mina vårdkontakter är planerat att genomföras under året Hur RCO bidrar till att underlätta registrens presentation av data och resultat (utdatalösningar) Bistå flera register som arbetar med framtagning av egna versioner av Koll på Läget, en rapport utvecklad för snabb kontrol och uppföljning. Arbete pågår för att anpassa befintliga rapporter till framtagna guidelines för utformning av rapporter Arbete för export av data för flera register till informationsportaler pågår 6 (12)

7 Relevant samverkan med annan verksamhet, exempelvis angränsande regionala uppdrag Nära samverkan med den regionala forskningsnod som planeras ligga i anslutning till UCR Utöka närvaro och kontakter med landsting inom sjukvårdsområdet Hur RCO verkar för hög täckningsgrad och öppna redovisningar på en statistiskt rimlig nivå i registren Arbete för export av data för flera register till informationsportaler pågår Fortsatt bidrag med material och tid för utbildning av nya anslutna enheter Utveckling av ännu enklare förvaltning av enheter på en teknisk nivå Öppna redovisningar görs i årsrapporter RCC Uppsala Örebro Aktivitetsplan Utformning och vidareutveckling av registrens design Samtliga diagnosspecifika kvalitetsregister för cancer ligger på INCAplattformen och får stöd av s k nationella stödteam i form av drift, utveckling, administration, monitorering, täckningsgradskontroll, analys och framtagande av rapporter samt valideringsprojekt. Kompetens- och uppdragsbeskrivning för nationella stödteam redovisas i dokumentet NatKvalReg-VerApril2014.pdf Konstruktion och framtagande av nya lösningar görs av konstruktörsteam placerade i Umeå, Uppsala och Göteborg vars arbete samordnas av en nationell IT-chef i samråd med arbetsgruppen för kvalitetsregister och INCA (AKI). AKI består av representanter från landets sex RCC. Inom ramen för AKI samarbetet sker en kontinuerlig utveckling av INCAplattformens funktionalitet, det gäller t.ex. skapande av regimbibliotek för cytostatika, patientöversikter, screeningregister, randomiseringsmöjligheter, lösningar rörande PREM och PROM, kommunikation med andra system, omedelbar online åtkomst till inrapporterade data och kontinuerlig publik redovisning av utvalda kvalitetsindikatorer. 7 (12)

8 RCC Uppsala-Örebros registerstöd utgår till största delen från detta mellan de sex RCC samordnade, nationella samarbetet. Aktuella utvecklingspunkter på INCA 2015: Inrapportering: förenklas genom övergång från Sjunet till Internet vilket bla möjliggör elektronisk inrapportering från privatpraktiker. On line återrapportering: lösningar för återkoppling av aktuella data, inklusive kvalitetsindikatorer och måluppfyllelse, till inrapporterande kliniker efter inloggning Design: Framtagande av nya on line användarvänliga rapportvyer Öppna redovisningar: lösning för kontinuerligt uppdaterad redovisning av utvalda kvalitetsindikatorer på regional nivå. PROM/PREM: nationellt enhetlig grundlösning för inhämtande av PROM/PREM data på cancerområdet. Ledtider/standardardiserade vårdförlopp: Nationellt enhetliga lösningar för att med hjälp av kvalitetsregisterdata följa satsningen på standardiserade vårdförlopp i 15 utvalda cancerdiagnoser. pa kortare vantetider i cancervarden/ PROM och patientmedverkan I samverkan med övriga RCC framtagande av nationellt enhetlig grundlösning för teknik och logistik vid införande av PROM och PREM i kvalitetsregistren för cancer. Arbetet leds av en nationell projektgrupp. Under 2015 kommer INCA att göras åtkomligt på Internet vilket möjliggör lösningar för inmatning av PROM och PREM direkt av patient via webbläsare eller mobilapplikation. Fortsatt utveckling av Incasvar.se som sedan 2010 finns för insamling av PROM/PREM data direkt från patienter. Incasvar är anpassat efter kvalitetsregistrens behov där nya enkäter kan byggas. Incasvar har hittills använts i ett flertal olika regionala och nationella diagnosspecifika projekt. I enlighet med cancerstrategins mål om utveckling av cancervården med patientens fokus finns vid RCC Uppsala Örebro finns speciell arbetsgrupp för patientmedverkan i nationella och regionala registerstyrgrupper. Arbetet med det regionala patientrådet kommer att fortgå. Statistik och datakvalitet i registren RCC Uppsala Örebro genomför regelbundna täckningskontroller mot det av RCC administrerade regionala tumörregistret, monitorerar inkomna rapporter och efterforskar saknade anmälningar. 8 (12)

9 I registrens funktionalitet finns inbyggda logiska kontroller som minskar risken för felinmatning vid källa. Denna funktionalitet uppdateras regelbundet. Fortsatt stöd till diagnosspecifika valideringsprojekt i dimensionerna inrapporteringshastighet, täckningsgrad, jämförbarhet samt validitet visavi grundkälla. Spridning av den lathund för validering av kvalitetsregister på cancerområdet som togs fram Lathunden innehåller också erforderliga underlagsdokument för genomförande av validering vid grundkälla. Fortsatta INCA utbildningar för inrapportörer och revision av manualer. Fortsatt aktiv användning av kvalitetsregisterdata i forskningssyfte. Detta bidrar indirekt till ökad datakvalitet genom detaljanalys av inrapporterade data. Stöd till förbättringsarbete med registren Kopplingen mellan kvalitetsregisterstöd och förbättringsarbete är strukturerad, samordnas nationellt och regionalt inom RCC organisationen och är helt avgörande för arbetet med att genomföra den nationella cancerstrategin. RCC Uppsala Örebro fortsätter ge aktivt stöd till diagnosspecifika processledare och vårdprogramgrupper vars uppdrag bland annat innefattar processkartläggning, bevakning av utrednings och behandlingsintensitet, väntetider, målnivåer för kvalitetsindikatorer och identifiering av avvikelser. I arbetet ingår bevakning av implementering av vårdprogram och avstämning av kvalitetsregisterresultat mot vårdprogram och nationella riktlinjer för cancervården. Fortsatta regionala dialogmöten på kliniknivå ledda av processledare och stödteamskoordinator Kontinuerlig dialog med vårdprogram och registergrupper om förbättringsarbetet relevant registerinnehåll (användbara data). Inom ramen för kvalitetsregister och vårdprogramarbetet, kurser i processledning och förbättringsarbete. Stöd för att underlätta forskning med registren RCC fortsätter stödja regionala, nationella och internationella forskningsprojekt utgående helt eller delvis från kvalitetsregisterdata. Detta sker genom stöd avseende registerkunskap, projekt planering, kontakt med myndigheter samt epidemiologisk och biostatistisk kompetens. 9 (12)

10 Framtagande av forskningsdataset länkade mot andra nationella registerkällor (prostatacancer, lungcancer, bröstcancer, KML, peniscancer). Databaserna används bl a för att i detalj belysa olika aspekter på cancervård på lika villkor. RCC Uppsala Örebro är representerad i styrelsen för Association for Nordic Cancer Registries (ANCR) samt medlem i EuroCourse (europeiskt forskningssamarbete med utgångspunkt från cancerregisterdata). RCC Uppsala Örebro deltar i International Cancer Benchmarking Partnership (ICBP), ett internationellt samarbete som syftar till att belysa och förstå orsaker till internationella skillnader i canceröverlevnad, inklusive registreringsrutiner. Kontakter finns även mot cancerregisterorganisationer i USA (SEER) samt enskilda cancerregister i Europa, bl.a. Eindhoven cancer register i Holland och Thames cancer register i London. Stöd till Nordic School of Cancer Epidemiology inom ramen för det nordiska cancerregistersamarbetet, ANCR. Hur RCO bidrar till att underlätta registrens datainsamling Fortsatt kontinuerlig utveckling och revison av manualer. Återkoppling till, och utbildningar för klinikernas inrapportörer. Utbildning för monitorer vid RCC som kontrollerar, efterforskar och kodar inrapporterade uppgifter. Dialog med registerföreträdare avseende logik och innehåll i inmatningsformulär. Samarbete kring kodningsfrågor med företrädare för nationella cancerregistret vid Socialstyrelsen. Under hela 2015 medverkar den nationella RCC organisationen (företrätt av RCC Stockholm och RCC Syd) i Socialstyrelsens arbete med utveckling av strukturerad vårddokumentation och användandet av nationellt fackspråk. Pilotprojektet omfattar i första hand bröstcancer. Via SKLs arbete med NPDi syftar detta till direktöverföring av journaldata till kvalitetsregister. Hur RCO bidrar till att underlätta registrens presentation av data och resultat (utdatalösningar) Fortsatt kontinuerlig rapportutveckling. Under 2015 lanseras riktlinjer för nationellt enhetlig rapportmall för samtliga cancerdiagnoser. Snabbare återrapportering, inklusive omedelbar on line rapportering med fokus på centrala kvalitetsindikatorer och måluppfyllelse ner på kliniknivå. 10 (12)

11 Lösningar för förenklad datatillåtkomst för deltagande kliniker. Framtagande av nya on line användarvänliga rapportvyer. Nationellt publika redovisningar på den nya webben Denna lösning kommer avser att presentera kontinuerligt uppdaterad information rörande utvalda kvalitetsindikatorer på regional nivå. Relevant samverkan med annan verksamhet, exempelvis angränsande regionala uppdrag RCCs kvalitetsregisterverksamhet är nära knutet till uppdraget att implementera den nationella cancerstrategin i Uppsala Örebro regionen. Kvalitetsregisterdata används som underlag för att planera och genomföra uppdragets samtliga punkter. På såväl det regionala som nationella planet utnyttjas informationen i kvalitetsregistren för att planera nivåstruktering, dvs att centralisera vården med fokus ovanliga cancerformer. Under 2015 kommer kvalitetsregister data att användas som stöd i den stora nationella satsningen på kortare ledtider och diagnosspecifika standardiserade vårdförlopp. Hur RCO verkar för hög täckningsgrad och öppna redovisningar på en statistiskt rimlig nivå i registren RCC Uppsala Örebro genomför regelbundna täckningskontroller mot regionala tumörregistret (RTR), monitorerar inkomna rapporter och efterforskar saknade anmälningar. På detta vis når täckningsgraden når i allmänhet upp över 95 % i jämförelse med den lagstadgade inrapporteringen av incidenta cancerfall till RTR. Öppna redovisningar görs i årsrapporter, volymmässigt stora cancerformerna redovisas ner på kliniknivå. Under 2015 kommer löpande webbredovisning av utvalda kvalitetsindikatorer per region/klinik göras tillgänglig på RCC gemensamma hemsida. Uppföljning I mitten av 2015 och i början av 2016 görs en uppföljning av ovanstående mål för att se hur utfallet av verksamheten i förhållande till målen ser ut. Uppföljningen görs av RCO och presenteras per mål med om det är uppnått och hur det har uppnåtts. Om målet inte uppnåtts görs en undersökning för att se varför målet inte har uppnåtts och hur man i nästa steg ska kunna få det att hända. Vid den första utvärderingen som görs i mitten av 2015 kommer säkerligen flertalet mål inte 11 (12)

12 hunnit uppfyllas. Utvärderingen kommer dock att ge värdefull information gällande hur väl man ligger till i arbetet, och eventuellt identifierade hinder kan undanröjas. 12 (12)