Verksamhetsberättelser för 2015 presenteras i separata dokument för UCR respektive RCC.

Transkript

1 Verksamhetsberättelse Registercentrum Organisationen Uppsala-Örebro 2015 Uppsala Clinical Research Center,UCR och Regionalt cancercentrum,rcc Verksamhetsberättelser för 2015 presenteras i separata dokument för UCR respektive RCC. Under 2015 har ett tidigare etablerat samarbete mellan UCR och RCC fortsatt med regelbundna möten rörande Registercentrums formulerade uppdragspunkter och andra frågor av gemensamt intresse. Gemensamma möten på ledningsnivå hålls 2-3 gånger per år. Under arbetsnamnet Juridiska rådet hålls gemensamma möten med landstingets jurist/cpua var tredje vecka. Aktuella samarbetsfrågor har omfattat: Juridiska frågor behörighetshantering utträde utplåning utlämning av data: arbetsgång och formalia förfrågningar från industri hantering av administrativa gränser utformande av personuppgiftsbiträdesavtal med regionens landsting Datakvalitet fortsatt arbete kring datakvalitet: bl.a täckningsgradskontroll, beräkning inrapporteringshastighet, utvärdering av jämförbarhet monitoreringsfrågor genomförande och uppföljning (åtgärder) av valideringsstudier utformning av manualer finansiering och arbetsfördelning vid validering visavi registerhållare Återrapportering/utdata rapportformat online återrapportering optimerade presentationsvyer människa-data interaktion PROM/PREM lösningar Forskning rutiner vid länkning kvalitetsregisterdata mot andra datakällor och biobank RCT med utgångspunkt från kvalitetsregister policy och rutiner vid utlämnande av data till externa intressenter, inkl. industri gemensam utformning av uttagsblanketter avgifter för service, uttag och specialkörningar distansåtkomst av forskningsdatabaser

2 Övrigt framtida planering i samband med avslut av kvalitetsregistersatsningen; dimensionering av stöd och behov av prioriteringar både UCR och RCC har genomfört användarundersökningar Mats Lambe, RCC Peter Hedman, UCR

3 Verksamhetsberättelse Registerverksamheten, Regionalt cancercentrum Uppsala Örebro 2015 Bakgrund Registerverksamheten vid RCC har en historisk bakgrund när sex onkologiska centrum (OC, ROC) inrättades under 70-talet. Syftet var att förstärka regional cancerregistrering, lämna underlag för nationell cancerstatistik och stödja epidemiologisk forskning. Som ett resultat av utredningen kring en nationell cancerstrategi inrättades sex regionala cancercentrum (RCC) med start Utredningen om en nationell cancerstrategi slog bl.a. fast: Inom RCC bör ändamålsenliga strukturer och adekvata resurser för att stödja kunskapsutvecklingen inom cancerområdet i sjukvårdsregionen byggas upp, och bl.a. innehålla de uppgifter som innehas av regionala onkologiska centrumen, ROC. I RCCs uppgifter ingår att medverka i uppföljning och utvärdering av cancervården i regionen från nationellt överenskomna modeller och metoder. Andra uppgifter som ingår i RCCs uppdrag är bland annat: Insatser att förbättra arbetet med inrapportering av data till nationella och regionala register för cancervården. Uppföljning av riktlinjer och vårdprogram för cancervården. Stödja epidemiologisk och preklinisk och klinisk forskning. Samarbete med andra discipliner och kunskapsområden. Ett av de kriterier som RCC arbetar efter är kunskapsstyrning: Till RCCs uppgifter hör även att arbeta för att nationella kvalitetsregister används för verksamhetsutveckling inom cancervården. Det innebär att RCC ska verka för att samtliga berörda enheter rapporter till de nationella kvalitetsregistren som rör cancervården. För att utveckla cancervårdens kvalitet skall RCC ansvara för att det finns systematisk återkoppling till enheterna, inkluderande öppna jämförelser mellan landsting och/eller mellan behandlande sjukhus för de de vanligaste förekommande cancerformerna. I den mån Socialstyrelsen och SKL genomför öppna jämförelser som rör cancervården, ska RCC stödja detta arbete. För dessa ändamål ska det vid varje RCC finnas en funktion som stödjer insamling av uppgifter till de nationella registren och bearbeta data på motsvarande sätt som tidigare regionala onkologiska centrum (ROC) gjorde. ROCs registeruppdrag integrerades i RCC när dessa bildades. Sedan 2011 finns en nationell samverkansgrupp - RCC i samverkan - bestående av cheferna för RCC och SKL som stödjande part. Arbetsgruppen för kvalitetsregister på INCA (AKI) med representanter från landets sex RCC ansvarar för nationell samordning av drift, utveckling och support. Inom ramen för detta samarbete verkar RCC i samverkan och AKI för: En professionell och resurseffektiv organisation för stöd i kvalitetsregistren och forskningsregister på cancerområdet. 1

4 Att med INCA-plattformen som verktyg verka för att dessa register används för patientfokuserad verksamhetsutveckling, förbättringsarbete och forskning inom cancervården. Upprätthållande av en tydlig, kompetent och hållbar organisation för drift, utveckling och support av INCA. Samarbetet under 2015 har omfattat fortsatt utveckling av INCA-plattformens funktionalitet, det gäller t.ex. skapande av startsidor, screeningregister, läkemedelsregister, randomiseringsmöjligheter, lösningar rörande PREM och PROM, kommunikation med andra system, omedelbar online åtkomst till inrapporterade data ( Koll på läget ), kontinuerlig publik redovisning av utvalda kvalitetsindikatorer och lösningar för att följa väntetider inom ramen för satsningen på standardiserade vårdförlopp (SVF). Ett stort pågående projekt utgörs av flytt av RTR/cancerregister till INCA (CanINCA), en lösning som underlättar arbetet för såväl inrapportörer som registerhandläggare. Funktioner vid RCC Uppsala-Örebro register 2015 Under verksamhetsåret 2015 fanns 25 medarbetare vid registersektionen varav några tjänster delas med RCC kansli och Regionalt Biobankscentrum (RBC). Arbetet med register och vårdprogram fortsätter bedrivas i diagnosspecifika stödteam bestående av koordinator/sjuksköterska, registerhandläggare och statistiker. Kompetenskrav och uppdragsbeskrivning för nationella stödteam redovisas i dokumentet: Kvalitetsregister arbetsteam vid RCC Uppsala- Örebro: Enhetschef Läkare/cancerepidemiolog/professor med övergripande ansvar. Koordinatorer/sjuksköterskor Vid RCC register arbetade 7 koordinatorer/sjuksköterskor med uppgifter kring kvalitetsregister, vårdprocessgrupper, sjuksköterskenätverk och regiondagar. Sjuksköterskorna har en central roll vid uppstart av nya register, vidareutveckling av befintliga databaser och stöd till diagnosspecifika processledare och vårdprocessgrupper. Handläggare Under 2015 fanns 8 handläggartjänster som arbetar med kvalitetsregisterdata. Varje handläggare arbetar med 3-4 cancerdiagnoser och ansvarar bl.a. för registrering och kvalitetskontroll i det regionala tumörregistret samt i respektive kvalitetsregister. Arbetet innefattar frekventa kontakter med inrapporterande klinik för eftersökning av saknade anmälningar och kompletteringar. Handläggarna ansvarar också för vissa datauttag till externa beställare, medverkar som sakkunniga vid vårdprocessgruppsmöten och regiondagar samt randomiserar patienter i kliniska studier utgående från RCC. 2

5 Statistiker Vid RCC register arbetade under 2015 tre biostatistiker med analys, konsultation, datauttag, rapporter och presentation av data för epidemiologisk bevakning och kvalitetssäkring. Epidemiolog På RCC registerenhet arbetar sedan 2010 en disputerad läkare och epidemiolog som ger metodstöd till kvalitetssäkrings- och forskningsprojekt. Sekreterare Vid RCC register finns en sekreterartjänst med uppgiften att ge stöd till verksamhetens enhetschef, administration och samordning. Sekreteraren har också en central roll vid utarbetandet och revideringar av vårdprogram och ger stöd till arbetet med standardiserade vårdförlopp. IT-personal På RCC arbetade två IT- tekniker med ansvar för nätverksunderhåll, mjuk- och hårdvarusupport, databaskonstruktion, regional INCA-support och rådgivning. IT-tjänsterna ger stöd till hela RCC organisationen och RBC. INCA-konstruktörer Konstruktörsverksamheten på IT plattformen INCA koncentrerades 2013 till tre konstruktörsteam med nationellt ansvar som lokaliserats till RCC Väst, RCC Norr och RCC Uppsala-Örebro. Konstruktörsteamet vid RCC Uppsala-Örebro bestod 2015 av tre konstruktörer. I tillägg har konsultkonstruktörer anlitats motsvarande en halvtidstjänst. Konstruktionsarbetet omfattar de register som RCC Uppsala-Örebro respektive Stockholm har nationellt ansvar för. I tillägg utvecklas databaser för icke-diagnosspecifika projekt, t ex ett regimbibliotek, läkemedelsregister och PROMlösningar. Samordningen av det nationella arbetet leds av nationell IT-chef med placering vid RCC Väst. Verksamheten vid RCC register Regionala tumörregistret (RTR) RCC ansvarar för regional cancerregistrering och statistik. Informationen används vid sammanställning av nationella cancerdata vid Socialstyrelsen och i epidemiologiska och kliniska studier. Till RTR inkom mer än canceranmälningar 2015 (inklusive icke-invasiva tumörer). Nyanmälda cancerfall under 2015 är under slutsammanställning och inrapporteras enligt schema till Socialstyrelsen i oktober Informationen tillgänglig i RTR är central för kontinuerlig kontroll av täckningsgraden och datakvalitet i kvalitetsregister. Kvalitetsregister för cancer RCC Uppsala-Örebro administrerar och underhåller regionalt f.n. 30 kvalitetsregister för cancer (Tabell 1), varav ansvaret är nationellt för 5 diagnoser (prostatacancer, lungcancer, peniscancer, KML och MDS). Totalt anmäldes mer än nya regionala cancerfall till kvalitetsregistren (samtliga diagnoser) under Informationen i flertalet register baseras på flera blanketter (anmälan, behandling, uppföljning). För cirka 30 % av dessa krävdes det begäran av kompletterande data minst en gång från inrapporterande kliniker. Detta utgör ett arbetskrävande moment, men bidrar till att en mycket hög täckningsgrad uppnås (>95 %) jämfört med den lagstadgade inrapporteringen till nationella cancerregistret. 3

6 Registerstudier 2015 gav RCC Uppsala-Örebro stöd till en rad epidemiologiska studier som helt eller delvis baseras på data från regionala och nationella kvalitetsregister och av RCC administrerade forskningsdatabaser (LcBaSe, CMLBaSe, PcBaSe, BcBaSe). Kring samtliga forsknings databaser har styrgrupper etablerats bestående forskningsintresserade kliniker och registerföreträdare. RCC statistiker har det primära ansvaret för analyser, men data bearbetas även av externa grupper i nära samarbete med registreföreträdare. Regionala vårdprocessgruppsmöten Under 2015 arrangerade RCC mer än 25 diagnosspecifika regionala vårdprocessgruppsmöten Nationella register, inrapportörs- och monitorsmöten I samarbete med nationella registerhållare arrangerade RCC under nationella möten. Regiondagar RCC register anordnar i samarbete med vårdprocessgrupper diagnosspecifika regiondagar. Syftet är att med stöd av data från kvalitetsregister stämma av mot nationella vårdprogram och diskutera cancervårdens regionala resultat samt sprida kunskap om senaste rön Extern information/hemsida RCCs hemsida utgör en viktig informationskanal där bland annat rapporter, vårdprogram, register, blanketter och manualer finns tillgängliga för nedladdning. Utdata Rapporter och kvalitetssäkring Huvuduppgiften för RCC register är att tillhandahålla cancerdata av hög kvalitet som underlag för kvalitetssäkring. Resultaten presenteras i rapporter tillgängliga på hemsidan. Under 2015 har arbetet fortgått med att publicera resultaten i rapportmallar ( sida vid sida rapporter) med enhetlig layout, struktur och innehåll. I de regionala vårdprocessgruppernas uppdrag ingår att ta fram en kommenterande text tillgänglig för icke-specialister som tydligt lyfter observerade avvikelser, identifierade förbättringsområden och mål inför det kommande året. Statistiker i respektive nationellt stödteam har i uppdrag att ta fram startsidor online där klinikens egna resultat kan jämföras mot regionala och nationella genomsnitt. I ett separat utvecklingsprojekt har INCA-plattformen anpassats så att online data omedelbart görs tillgängliga för inrapporterande kliniker. Denna lösning har på RCC under 2015 vidareutvecklats genom lanseringen av Koll på läget för ytterligare diagnoser där kvalitetsindikatorer och målnivåer åskådliggörs i real tid för respektive inrapporterande sjukhus. I ett nationellt samarbetsprojekt deltar RCC Uppsala-Örebro i utvecklingen av en lösning som öppet på hemsidan kan tillgängliggöra sammanfattande resultat avseende kvalitetsindikatorer per diagnos. Forskning och utveckling Utnyttjandet av kvalitetsregisterdata för forskning varierar kraftigt mellan olika diagnoser. Exempel på framgångsrik användning av kvalitetsregisterdata utgörs av forskningsverksamheten kring nationella prostatacancerregistret (NPCR, PcBaSe), kvalitetsregister för bröstcancer, BcBaSe och kvalitetsregister för Kronisk Myeloisk Leukemi, CMLBaSe. Forskningsfynd publicerade från dessa 4

7 databaser har visat på det mycket stora vetenskapliga värdet av att berika kvalitetsregisterdata med information från andra registerkällor. Resultaten har bland annat med hög upplösning kunnat visa på såväl regionala som socioekonomiska skillnader i handläggningen av cancerpatienter. Under 2015 har RCC fortsatt stödja denna utveckling genom att leverera data och ge metodstöd till forskningsprojekt samt genom samordning av länkningsprojekt utgående från kvalitetsregister för lungcancer och peniscancer. Samtliga RCC statistiker arbetar aktivt i registerbaserade forskningsprojekt. På RCC arbetar också två externt finansierade statistiker med analys av registerdata. Medarbetare vid RCC har externt forskningsstöd för registerbaserade studier från Cancerfonden, Vetenskapsrådet,FORTE, Regionala forskningsrådet och Bröstcancerföreningen. Sedan hösten 2013 pågår ett registerbaserat doktorandprojekt om livsvillkor efter cancerdiagnos vid KI med handledning från medarbetare vid RCC. RCC registers enhetschef deltar som svensk representant i ANCR (Association of Nordic Cancer Registries) samt som nordisk representant i det europeiska cancerregistersamarbetet Eurocare. RCC Uppsala-Örebro har under 2015 deltagit i Modul 4 i International Benchmarking Partnership, ett samarbete mellan 11 regioner som syftar till att kartlägga vägen till cancerdiagnos och orsaker till internationella skillnader i canceröverlevnad. 5

8 Sammanfattning RCC verksamhet 2015 i korthet enligt register centras uppdrag (13 punkter): 1. Stöd till uppbyggnad och drift av nya och befintliga nationella kvalitetsregister RCC Uppsala-Örebro nationella stödteam står i kontinuerlig dialog med registerhållare rörande utvecklingsbehov och önskemål om ny funktionalitet. Prioriteringar och arbetsordning bestäms av den nationella arbetsgruppen för kvalitetsregister och INCA (AKI). RCC Uppsala-Örebros konstruktörsteam ger service till ett tiotal nationella kvalitetsregister samt modullösningar. RCC Uppsala-Örebros INCA support ger stöd till regionens användare. Under 2015 har en användarundesökning genomförts mot registerhållarna för de fem kvalitetsregister RCC har nationellt ansvar för. Svaren har använts som grund för dialog och fortsatt utveckling av stöd till registergrupperna. 2. Tillsammans med övriga registercentra fungera som en nationell resurs i samordning avseende utvecklingsarbete och där kvalitetsregistren görs och där de olika registercentrens kompetens profilkompletterar varandra. RCC Uppsala-Örebro ger stöd till såväl regionala som nationella kvalitetsregister (tabell 1). Utvecklingsarbetet samordnas via AKI där samtliga RCC finns representerade med olika kompetensprofiler. 3. Erbjuda kvalitetsregister ett färdigutvecklat IT-stöd och drift av registren som uppfyller lagens krav på säker kvalitetsöverföring och hantering av data. IT-stöd för samtliga kvalitetsregister erbjuds på INCA - plattformen I samarbete med landstingjurister bevakar AKI att lagens krav uppfylls avseende överföring och hantering av data 4. Driva kvalitetsregisteutveckling genom att utveckla nya funktioner och tjänster. Inom ramen för AKI samarbetet sker en kontinuerlig utveckling av INCA-plattformens funktionalitet, det gäller t.ex. skapande av läkemedelsregister, screeningregister, randomiseringsmöjligheter, lösningar rörande PREM och PROM, omedelbar online åtkomst till inrapporterade data och kommunikation och överföring av data till andra system. 5. Stödja registerhållare som sammanställer, analyserar och sammanställer registerdata på ett sådant sätt att de blir användbara för de medicinska professionerna, allmänheten och hälso- och sjukvårdens ledningsorgan för olika ändamål. RCCs stödteam medverkar vid utveckling och framtagande av årsrapporter och onlinelösningar för återrapportering. Under 2015 har öppen löpande webredovisning av utvalda kvalitetsindikatorer per regim/klinik börjat göras tillgänglig på RCCs nya hemsida 6

9 Återkoppling och dialog med processledare och vårdprogramgrupper samt avstämning mot vårdprogram. Återrapportering görs också till beslutsfattare, bland annat RCCs styrgrupp, lokala RCC råd i respektive landsting, samverkansnämnden i Uppsala-Örebro regionen och enskilda kliniker/sjukhus. 6. Aktivt främja att innehållet i de anslutna registren håller en hög datakvalitet och täckningsgrad. RCC Uppsala-Örebro genomför regelbundna täckningskontroller mot regionala tumörregistret, monitorerar inkomna rapporter och efterforskar saknade anmälningar. I registrens funktionalitet finns inbyggda logiska kontroller som minskar risken för felinmatning vid källa. Stöd till diagnosspecifika valideringsprojekt i dimensionerna inrapporteringshastighet, täckningsgrad, jämförbarhet samt validitet visavi grundkälla baserad på RCC specifik lathund för validering. RCC håller i INCA utbildningar för in rapportörer och medverkar vid revision av manualer Aktiv användning av data i forskningssyfte bidrar till ökad datakvalitet. Under 2015 medverkan i internationellt jämförande projekt avseende registreringsrutiner och datakvalitet. 7. Aktivt främja att de anslutna registren mäter vårdens kvalitet i flera dimensioner och följer hela vårdkedjan. RCC Uppsala-Örebro ger aktivt stöd till processledare och vårdprocessgrupper vars uppdrag bland annat omfattar processkartläggning, bevakning av utrednings och behandlingsintensitet samt väntetider. Under 2015 har lösningar utvecklats för att använda kvalitetsregisterdata som stöd i den nationella satsningen på standardiserade vårdförlopp (SVF). Data används i allt högre utsträckning som underlag för regional och nationell nivåstrukturering av cancervården. 8. Aktivt främja kvalitetsutveckling med stöd av kvalitetsregister. Se ovan, punkt 7. I tillägg främjar RCCs arbetsteam ett ökat utnyttjande av kvalitetsregisterdata inklusive bevakning av kvalitetsindikatorer och identifiering av avvikelser. I arbetet ingår bevakning av implementering av, och avstämning mot vårdprogram Dialog med vårdprogram och registergrupp angående registerinnehåll (användbara data) Kontinuerlig rapportutveckling. Snabbare in- och återrapportering, inklusive omedelbar online rapportering med fokus på centrala kvalitetsindikatorer. Förenklad datatillåtkomst för deltagande kliniker. Inom ramen för vårdprocessarbetet, kurser i processledning och förbättringsarbete. 7

10 9. Tillhandahålla eller förmedla kompetens genom biostatistik, epidemiologi, programmering med förbättringsmetodik genom egen personal etablerade samarbeten. Vid RCC finns dessa kompetenser inkl. konstruktörskompetens. Via samarbete med UCR samt övriga RCC i landet inhämtas eller förmedlas kompetens avseende bl.a. hälsoekonomi, kommunikation och biostatistik. 10. Bevaka registerområden internationellt på ett övergripande plan. RCC Uppsala-Örebro är representerad i styrelsen för Association for Nordic Cancer Registries (ANCR) samt medlem i EuroCourse (europeiskt samarbete kring cancerregister). RCC deltar aktivt i International Cancer Benchmarking Partnership, ett globalt samarbete som syftar till att belysa och förstå orsaker till skillnader i canceröverlevnad, inklusive registreringsrutiner. Kontakter finns även mot cancerregisterorganisationer i USA (SEER) samt enskilda cancerregister i Europa, bl.a. Eindhoven cancer register och Thames cancer register i London. 11. Aktivt främja forskning med stöd av kvalitetsregister. RCC stödjer aktivt i regionala, nationella och internationella forskningsprojekt utgående helt eller delvis från kvalitetsregisterdata. Detta sker genom stöd avseende registerkunskap, projekt planering, kontakt med myndigheter samt epidemiologisk och biostatistisk kompetens (se ovan under forskning och utveckling) 12. Samverkan med industrin. RCC besvarar kontinuerligt förfrågningar från industrin och kan erbjuda svar i form av översiktlig statistik. Industrin har möjlighet att delta som observatör vid av RCC arrangerade diagnosspecifika regiondagar. 13. Samverkan med nationell registerservice. RCC har utbytt information med nationell registerservice, dvs underlag för presentationer på NRSs hemsida. RCC har pga karaktären av kvalitetsregister på cancerområdet med egen tillgång till regionala tumörregister ännu inte haft behov av stöd rörande t.ex. täckningsgradsmätningar. En del av den kunskap och service NRS erbjuder finns tillgänglig på RCC. RCC har frekventa kontakter med representanter för Socialstyrelsens hälsodatabaser i samband med länkningsprojekt. Representanter från Socialstyrelsens samverkar med RCC och AKI i kodningsfrågor och i samband med att cancerregistret läggs upp på INCA. Mats Lambe

11 Kvalitetsregister vid RCC Register och vårdprogram Uppsala Örebro, Register/diagnos Ansvarig sjuksköterska/ koordinator Regional registrering Från diagnosår Nationell registrering Från diagnosår Totalt antal i resp regionalt register Period Antal Ansvarigt RCC för nationell registrering ALL 1 Karin Olsson INCA Syd AML/AUL 1 Karin Olsson INCA Syd Bröstcancer Gun-Britt Adamsson INCA Stockholm Gotland Cervix- och vaginalcancer 2 Jessica Barrefjord INCA Väst Corpusca (Endometrieca) 2 Jessica Barrefjord INCA Väst Esophagus/ventrikelca Annika Lidin-Lindqvist INCA Norr Hjärntumörer Jessica Nordlander INCA Norr Huvud- och halscancer 3 Gun-Britt Adamsson INCA Väst Hypofystumörer Jessica Nordlander INCA Stockholm Gotland KLL Karin Olsson INCA Stockholm Gotland KML Karin Olsson INCA Uppsala Örebro Koloncancer Annika Lidin-Lindqvist INCA Norr Lungcancer Karin Olsson INCA Uppsala Örebro Lever- och gallvägsca Annika Lidin-Lindqvist 1 september INCA Väst Maligna lymfom (exkl KLL) Karin Olsson INCA Syd Malignt hudmelanom Karin Olsson INCA Sydöst MDS Karin Olsson INCA Uppsala Örebro MPN Karin Olsson INCA Stockholm Gotland Myelom Karin Olsson INCA Väst Njurcancer Jessica Barrefjord INCA Stockholm Gotland Ovarialcancer 2 Jessica Barrefjord INCA Väst Pankreascancer Annika Lidin-Lindqvist INCA Sydöst Peniscancer Jessica Barrefjord INCA Uppsala Prostatacancer Karin Hellström INCA Uppsala Rektalcancer Annika Lidin-Lindqvist INCA Norr Seminom Karin Hellström 2009 INCA Stockholm Gotland Icke seminom Karin Hellström 2009 INCA Syd Tyreoideacancer Gun-Britt Adamsson INCA Väst Urinblåsecancer Jessica Barrefjord INCA Syd Vulvacancer 2 Jessica Barrefjord INCA Väst 9

12 Regionala tumörregistret vid RCC Register och vårdprogam Register Kontaktpersoner vid RCC Regional registrering Från diagnosår Totalt antal i RTR Nationell registrering Från diagnosår Ansvarig för nationell registrering Period Antal RTR Ingegerd Kyllerstedt Anette Johansson Lena A Pettersson (inkl icke invasiva tumörer) 1958 Cancerregistret, Socialstyrelsen 1 ALL och AML/AUL ingick tidigare i Akut leukemi registret. 2 Ingår i Svenska kvalitetsregistret för Gynekologisk Onkologi. 3 Larynxcancerregistret ingår fr o m år 2008 i Huvud- och halscancerregistret. 4 Retrospektiv datainsamling för år utförd 2005 vilket innebär att data finns från Innefattar även kirurgiska ingrepp vid benigna leversjukdomar och levermetastaser. 6 Diagnosår 2015 är inte slutfört ( ) 10

13 REGISTERCENTRUM UCR REGISTERCENTRUM UCR UCR är Sveriges största nationella registercentrum som arbetar på uppdrag av Sveriges Kommuner och Landsting, SKL. Vårt huvudsakliga uppdrag är att stötta och hjälpa befintliga register och register som vill utvecklas till att bli nationella. För närvarande stöttar UCR registercentrum ett 20-tal nationella register inom olika områden. Inom ramen för UCR registercentrum finns stor kompetens och bred erfarenhet. UCR registercentrum omfattar ett 50-tal experter på design och organisation av register, ekonomi, teknik, juridik, statistik, analys och vetenskaplig validering. Vi arbetar strikt enligt lagar och regler och vår hantering av data liksom våra tjänster och processer står under granskning av Datainspektionen. Det faktum att UCR registercentrum har en nära koppling till Uppsala universitet och Akademiska sjukhuset bidrar till ett innovativt arbetssätt och en fortgående utveckling. UCR utgör ett nationellt och internationellt ledande kvalitetsregistercentrum inom utveckling och drift av kvalitetsregister inom rapportering av kvalitetsregisterdata för styrning, utveckling och utvärdering av hälso- och sjukvården inom kvalitetsutveckling med stöd av kvalitetsregister inom registerbaserad forskning PERSONAL Under 2015 har fem personer anställts och två personer har slutat. 37 personer är anställda på registercentrumet. Tretton konsulter har också varit en del av organisationen. Totalt har 50 personer varit en del av registercentrumets kärna. Personalen har utgjorts av: Sektionschef: Peter Hedman Biträdande sektionschef: Monica Sterner IT-arkitekt: Tomas Snäckerström, Magnus Mickelsson, Karl Nyberg Systemutvecklare: Joakim Nilsson, Rodrigo Funes, Joel Damberg, Kalle Widell, Katrin Skagerberg Vink, Johan Millert, Fredrik Johansson, Andreas Ekström, Christina Nilsson, Malin Nord (nyanställd under 2015), Tomas Ringefeldt (nyanställd under 2015), Anders Klockar (nyanställd under 2015)

14 Rapportutvecklare: Fredrik Hansson, Rosa Baranzano, Annika Edberg, Camilla Hartmann, Carl- Olof Joachimsson, Lars Norberg, Helena Pettersson, Roger Svensson, Patrik Eliste, Linda Engblom Projektledare: Patrik Holmqvist, Christina Bellman, Stefan Thunberg, Åsa Kölerud, Camilla Brodén (nyanställd under 2014) Användbarhet: Stefan Blomberg, Safia Ameur (nyanställd under 2015) Kravarbete: Malin Häggmark QA: Veronica Hagman (nyanställd under 2015) Resurspersoner från administrativa sektionen: Maria Åslund (informationsansvarig), Linda Westergran (administration), Anja Esevik (administration), Lena Ohrt Grünberg (administrativ chef), Anja Kyllönen (ekonomi), Katarina Durk Boustedt (personalfrågor) Resurspersoner från UCR IT: Pär Lundqvist, Botond Pakucs, Marek Sinski, Matts Högberg, Sören Gustavsson (sektionschef) Medicinskt ansvarig: Jonas Oldgren Juridisk kontaktperson vid landstinget: Mats Holmberg UCR har varit ett år då vi har slagit nya rekord vad gäller arbeten vi har gjort tillsammans med register såväl som med andra registercentrum. Vi har trots problem med att hitta kompetent personal lyckats rekrytera ett flertal personer. Vi har växt inom alla våra områden som bland annat omfattar utveckling av register, rapportering av data, forskning med registerdata och kvalitetsutvecklande insatser. Vi har också sett ett allt mer växande intresse från internationellt håll som är intresserade av såväl specifika register som av teknisk och organisationsmässig uppbyggnad av register. Några av de områden som kan nämnas i sammanhanget där UCR har utvecklats under året och ligger i framkant både nationellt och internationellt är: Personal Under hela 2015 var det svårt att hitta både personal att anställa och konsulter att ta in för alla de uppdrag som kom till registercentrumet. Vi lyckades dock med att hitta fem nya medarbetare och även ett par konsulter. För att kunna bli än effektivare i brist på tillräckligt med resurser gjordes under året en omorganisering av personal och tillsättandet av en ny roll för samordning. De initiala effekterna av denna omorganisation är positiv men det behövs ytterligare tid innan en fullvärdig utvärdering kan genomföras. Rollen QA som tidigare legat utanför sektionen flyttades nu hit i samband med nyrekrytering. I och med detta stärktes registercentrumets kompetens inom juridik, processer och CE-märkning avsevärt. Produktion Utveckling av registergemensamma lösningar ökade under det gånga året och vi ser önskemål att mer och mer gå åt det hållet. Både vad gäller det tekniska ramverk som UCR bygger sina register på som rapportportaler och rapportmallar har utveckling gått snabbt fram och grund för utveckling av allt detta finns nu på plats. Arbetet med integrationer mot såväl journaler som andra system inom klinisk verksamhet har varit ett pågående arbete under hela året. Det har gjorts en hel del framsteg och flera integrationer finns nu i drift. Dock kvarstår en del problem med synkning mellan system som

15 inte alltid har teknisk karaktär utan snarare är kopplad till verksamheten. Utifrån den data som förs över kan vi se att myten om dubbelinmatning är kraftigt överdriven. Arbetet med kvalitetsutveckling inom klinisk verksamhet har också utvecklats och har aldrig varit så omfattande som under förra året. Tillsammans med Qulturum i Jönköping har vi utarbetat flera bra modeller för arbetet och de har visat sig fungera mycket bra i verkligheten. Förhoppningen är att detta arbete blir allt mer uppmärksammat och att fler kliniska verksamheter gör ett försök att avsätta tid för detta då vi lärt att det är det vanligaste hindret för arbetet med kvalitetsutveckling. Forskning Under året har det startats flera nya RRCT-studier (randomized registry-based clinical trials) i registren. Detta sätt att effektivt utföra studier har definitivt fått ett genombrott och ytterligare flera studier är på gång. Resultaten av studierna kommer definitivt att ha stor påverkan på vården, både i Sverige och internationellt, och även för förståelsen vad gäller hur viktiga våra kvalitetsregister är. Antalet datauttag från registren fortsätter också att öka stadigt. Under 2015 har det lagts 1200 timmar på uttag till olika forskare och forskargrupper. Samarbete Samarbetet med andra registercentrum, RCC och andra intressenter har varit väldigt omfattande under Samarbetet har förutom många gemensamma möten även genomförts via flera praktiska projekt till nytta och utveckling för register och registercentrum. Exempel på dessa projekt är: Kommunikatörsnätverket Arbetet med Förbättringsguiden Utbildning för patientmedverkan Referensgrupp för Webbutbildning för registerhållare och styrgrupper RC-gemensamt PROM-förslag Workshop kring förbättringsprojekt inom ramen för ST-utbildning Arbete med planering och seminarium för Nationella Registerkonferensen VERKSAMHETEN I KORTHET UCR har under året arbetat i enlighet med den uppdragsbeskrivning för registercentra som Styrgruppen för Nationella Kvalitetsregister fastställt. I alla de uppdrag och projekt som genomförts tillsammans med registren hos UCR har vi i vår stödjande roll strävat efter att utveckling ska ske i enlighet med uppdraget. Nedan beskrivs i korthet uppfyllnaden av de mål och aktiviteter som sattes i verksamhetsplanen för föregående år. 1. Utformning och utveckling av registrens design. De mål som sattes inför 2015 har uppfyllts och de aktiviteter som sattes för att uppnå målen har alla genomförts. Mål Minst fem (5) register börjar arbeta användercentrerat med rapporter Riktlinjer för god design (enligt framtagna guidelines) börjar appliceras på äldre rapporter

16 Allmänna riktlinjer för god design gällande inmatning tas fram Aktiviteter Fortsätta hålla en hög bemanning och kompetens inom MDI-området. Utveckla arbetet med prototyper än mer för att korta utvecklingsarbete och höja användbarheten vid både inmatning och för rapporter Ta fram guidelines för, och implementera för den senaste versionen av plattformen, utformning av användbarhetstestade gränssnitt. 2. PROM och patientmedverkan. De mål som sattes inför 2015 har delvis uppfyllts och de aktiviteter som sattes för att uppnå målen har alla genomförts. Mål RAND-36 valideras för webb Minst fem (5) register börjar använda PROM RAND-36 har validerats för webben men arbetet har tyvärr inte hunnit implementerats för så många som fem register. Aktiviteter Fortsätta utveckla och validera (tillsammans med RCSO) RAND-36 version för webb Fortsätta dialog med register för att öka användningen av PROM Fortsätta dialog med register för att öka andelen register med patientföreträdare i styrgruppen Presentera den framtagna patientrapporten för Swedeheart och sprida erfarenheter och kunskaper från det projektet till andra RC, register och övriga intressenter 3. Statistik och datakvalitet i registren. De mål som sattes inför 2015 har uppfyllts och de aktiviteter som sattes för att uppnå målen har alla genomförts. Mål Automatiserade tester för bortfall av data i alla register Ökade samverkan med statistikergruppen inom UCR Aktiviteter Fortsätta det naturliga samarbetet med statistikgruppen vid UCR (ca 20 personer) Öka antalet automatiserade tester vid utveckling av register Öka antalet automatiserade tester vid kontroll av registerdata Fortsätta undersöka möjligheter till utveckling av ett mer automatiserat monitoreringsstöd

17 4. Stöd till förbättringsarbete i registren De mål som sattes inför 2015 har uppfyllts och de aktiviteter som sattes för att uppnå målen har alla genomförts. Mål Genomföra kvalitetsförbättringsprojekt med minst två (2) register Aktiviteter Fortsätta ha en person avsatt för att arbeta med praktiskt förbättringsarbete Fortsatt och fördjupat samarbete med Qulturum i Jönköping Fortsatt arbete med förbättringsprojekt för RiksSvikt Påbörja förbättringsprojekt tillsammans med Auricula Förbereda förbättringsarbete med ytterligare två register som vill påbörja ett mer strukturerat arbete kring detta 5. Stöd för att underlätta forskning med registren. De mål som sattes inför 2015 har delvis uppfyllts och de aktiviteter som sattes för att uppnå målen har delvis genomförts. Mål Utveckling av modul för underlättande av RRCT:er Utrullning av nya rutiner för datautdrag för att effektivisera processen. Nya rutiner för datauttag har införts och hanteringen har blivit effektivare. Ytterligare förbättringar införs löpande under Modul för RRCT-studier har påbörjats men ej hunnit färdigställas. En första version släpps i början av Ytterligare en version kommer senare under våren Aktiviteter Administrativ resurs tillsatt för att handa ha ansökningar Ny rutin framarbetad för att effektivare ta hand om ansökningar Ny modul för RRCT med kopplingar till EDC-system utvecklas för att kunna sprida RRCT till fler register, även utanför UCR Nära samarbete med UCRs forskningsdirektörer som agerar som rådgivare till forskare Näsa samarbete med sektionen för Klinisk forskning på UCR för att kunna koppla ihop register och studier på olika sätt Nära samarbete med Uppsala Biobank för att kunna koppla ihop register information och prover UCR stödjer lokala, regionala, nationella och internationella forskningsprojekt utifrån kvalitetsregisterdata.

18 Den aktivitet som ej har utförts är färdigställandet av RRCT-modulen, vilken dock är påbörjad. Alla andra planerade aktiviteter har utförts under året. 6. Hur RCO bidrar till att underlätta registrens datainsamling. De mål som sattes inför 2015 har delvis uppfyllts och de aktiviteter som sattes för att uppnå målen har delvis genomförts. Mål Färdigställd integration för minst tre (3) register Utveckling av inmatning från läsplatta i minst ett (1) register Målet för utvecklingen av inmatning för läsplatta har ej uppnåtts. Arbetet är pågående och en första testversion släpps i januari Aktiviteter Integration mot journalsystem för flera register pågår Integration mot andra system inom sjuvården planeras Utveckling av registrens gränssnitt pågår vilket kommer effektivisera manuell inmatning. Tjänst för användning av plattor kommer att utvecklas under året Integration mot Mina vårdkontakter är planerat att genomföras under året Tjänsten för användning av plattor har pågått men ej hunnit färdigställas. Integrationen mot Mina vårdkontakter har ej genomförsta under 2016 på grund av resursbrist. 7. Hur RCO bidrar till att underlätta registrens presentation av data och resultat. De mål som sattes inför 2015 har uppfyllts och de aktiviteter som sattes för att uppnå målen har alla genomförts. Mål Minst fem (5) register börjar arbeta användercentrerat med rapporter Riktlinjer för god design (enligt guidelines) börjar appliceras på äldre rapporter Kommunikatören hos UCR arbetar med alla intresserade register för att utveckla utformning och spridning av årsrapporter och resultat Aktiviteter Bistå flera register som arbetar med framtagning av egna versioner av Koll på Läget, en rapport utvecklad för snabb kontrol och uppföljning. Arbete pågår för att anpassa befintliga rapporter till framtagna guidelines för utformning av rapporter Arbete för export av data för flera register till informationsportaler pågår

19 8. Relevant samverkan med annan verksamhet, exempelvis angränsande regionala uppdrag. De mål som sattes inför 2015 har uppfyllts och de aktiviteter som sattes för att uppnå målen har alla genomförts. Mål Samverkan med den (nationellt instiftade) regionala forskningsnoden Utökad samverkan med regionala enheter och forskare Aktiviteter Nära samverkan med den regionala forskningsnod som planeras ligga i anslutning till UCR Utöka närvaro och kontakter med landsting inom sjukvårdsområdet 9. Hur RCO verkar för en hög täckningsgrad och öppna redovisningar på en statistiskt rimlig nivå i registren. De mål som sattes inför 2015 har uppfyllts och de aktiviteter som sattes för att uppnå målen har alla genomförts. Mål Utveckling av publika portaler för minst två (2) register Aktiviteter Arbete för export av data för flera register till informationsportaler pågår Fortsatt bidrag med material och tid för utbildning av nya anslutna enheter Utveckling av ännu enklare förvaltning av enheter på en teknisk nivå Öppna redovisningar görs i årsrapporter UCR 2016 Tillsammans med register, och samarbetspartners, kommer UCR under kommande år jobba energiskt för att nå de mål som är uppsatta för nuvarande satsning på kvalitetsregister och för att övertyga alla intressenter och registrens absoluta och direkta påverkan på svensk sjukvård och medborgarnas hälsa. Registercentrumet ökar under början av året bemanningen ytterligare för att kunna möte de efterfrågningar som finns från alla register. Med tanke på den osäkerhet som finns inför finansieringen efter 2016 kommer UCR dock att behöva anpassa organisationen efter en annan verklighet. Det behöver dessutom göras i god tid med tanke på den administration det innebär att göra en omorganisation och se hur en eventuell övertalighet kan tas om hand. Det innebär att registercentrumet redan till mitten av 2016 kommer

20 att behöva dra ner på personal och därmed verksamhet. För registren innebär det konkret att efterfrågan kommer att överstiga kapaciteten i allt högre utsträckning vilket gör att alla register tyvärr inte kommer att kunna få det stöd som de eventuellt efterfrågar. Det är en högst olycklig situation för alla inblandade parter men en nödvändighet utifrån den brist på information som råder med avseende på registrens framtid. Arbetet med utveckling av register, kvalitetsutveckling samt forskning kommer oavsett nivå att fortsätta. Mycket av det interna arbete som är gjort med processer, organisation och teknikutveckling gör att arbetet tillsammans med register har blivit än effektivare och vi hoppas det till viss del ska kunna balansera en lägre finansiering för registren längre fram. Överlag verkar 2016, trots den stora osäkerheten inför framtiden, bli ett väldigt produktivt år där vi har flera nyheter och förbättringar i alla register som väntas komma ut. Det omfattar alla områden från inmatning till rapportering och forskning.