Verksamhetsberättelse Registercentrumorganisation Uppsala Örebro 2014

Transkript

1 Verksamhetsberättelse Registercentrumorganisation Uppsala Örebro 2014 Uppsala Clinical Research Center, UCR och Regionalt cancercentrum, RCC Verksamhetsberättelser för 2014 presenteras i separata dokument från UCR respektive RCC. Under 2014 har ett tidigare etablerat samarbete mellan UCR och RCC fördjupats med regelbundna möte rörande Registercentrums formulerade uppdragspunkter och andra frågor av gemensamt intresse. Gemensamma möten sker fyra gånger per år på ledningsnivå och en gång per år då hela avdelningar träffas tillsammans för utbyte. Till detta tillkommer även arbetsmöten rörande olika samarbetsprojekt och gemensamma möten med landstingets jurist. Aktuella samarbetsfrågor har omfattat: Juridiska frågor patientinformation förutsättningar för patientöversikter säker inloggning utträde utplåning processer för utlämning av data hantering av administrativa gränser CE märkning Datakvalitet generell datakvalitet: täckningsgradskontroll, beräkning inrapporteringshastighet, utvärdering av jämförbarhet automatiserade kontroller monitorering genomförande och uppföljning (åtgärder) av valideringsstudier utformning av manualer finansiering och arbetsfördelning vid validering visavi registerhållare Återrapportering/utdata rapportformat online återrapportering optimerade presentationsvyer dataåtkomst för användare/inrapportörer människa data interaktion PROM/PREM Forskning uppföljning av avsiktsförklaring om huvudsaklig uppdelning UCR RCC rörande forskning på cancerområdet rutiner vid länkning kvalitetsregister data mot andra datakällor och biobank RCT med utgångspunkt från kvalitetsregister policy och rutiner vid utlämnande av data till externa intressenter avgifter för service, uttag och specialkörningar teknik för distansåtkomst av forskningsdatabaser möjligheter för utökat regionalt stöd och samarbete Peter Hedman, UCR Mats Lambe, RCC

2 REGISTERCENTRUM UCR REGISTERCENTRUM UCR UCR är Sveriges största nationella registercentrum som arbetar på uppdrag av Sveriges Kommuner och Landsting, SKL. Vårt huvudsakliga uppdrag är att stötta och hjälpa befintliga register och register som vill utvecklas till att bli nationella. För närvarande stöttar UCR registercentrum ett 20-tal nationella register inom olika områden. Inom ramen för UCR registercentrum finns stor kompetens och bred erfarenhet. UCR registercentrum omfattar ett 50-tal experter på design och organisation av register, ekonomi, teknik, juridik, statistik, analys och vetenskaplig validering. Vi arbetar strikt enligt lagar och regler och vår hantering av data liksom våra tjänster och processer står under granskning av Datainspektionen. Det faktum att UCR registercentrum har en nära koppling till Uppsala universitet och Akademiska sjukhuset bidrar till ett innovativt arbetssätt och en fortgående utveckling. UCR utgör ett nationellt och internationellt ledande kvalitetsregistercentrum inom utveckling och drift av kvalitetsregister inom rapportering av kvalitetsregisterdata för styrning, utveckling och utvärdering av hälso- och sjukvården inom kvalitetsutveckling med stöd av kvalitetsregister inom registerbaserad forskning PERSONAL Under 2014 har sex personer anställts och ingen person har slutat. 34 personer är anställda på registercentrumet. Tretton konsulter har också varit en del av organisationen. Totalt har 47 personer varit en del av registercentrumets kärna. Personalen har utgjorts av: Sektionschef: Peter Hedman Biträdande sektionschef: Monica Sterner IT-arkitekt: Tomas Snäckerström, Magnus Mickelsson, Karl Nyberg Systemutvecklare: Joakim Nilsson, Rodrigo Funes, Christian Johansen, Joel Damberg, Kalle Widell, Katrin Skagerberg Vink, Fredrik Bjarman, Johan Millert, Fredrik Johansson (nyanställd under 2014), Andreas Ekström (nyanställd under 2014), Christina Nilsson (nyanställd under 2014)

3 Rapportutvecklare: Fredrik Hansson, Rosa Baranzano, Annika Edberg, Camilla Hartmann, Carl- Olof Joachimsson, Lars Norberg, Helena Pettersson, Roger Svensson, Patrik Eliste, Linda Engblom (nyanställd under 2014) Projektledare: Patrik Holmqvist, Christina Bellman, Stefan Thunberg, Åsa Kölerud, Camilla Brodén (nyanställd under 2014) Användbarhet: Stefan Blomberg (nyanställd under 2014) Kravarbete: Malin Häggmark Support (inkl monitorering): Jörgen Cronblad, Resurspersoner från administrativa sektionen: Maria Åslund (informationsansvarig), Linda Westergran (administration), Anja Esevik (administration), Lena Ohrt Grünberg (administrativ chef), Anja Kyllönen (ekonomi), Katarina Durk Boustedt (personalfrågor) Resurspersoner från UCR IT: Pär Lundqvist, Botond Pakucs, Marek Sinski, Matts Högberg, Sören Gustavsson (sektionschef) Medicinskt ansvarig: Jonas Oldgren Juridisk kontaktperson vid landstinget: Mats Holmberg Externa resurspersoner (konsulter): Rasmus Haglund (systemutvecklare), Anton Larson (systemutvecklare), P-O Widström (systemutvecklare), Swanthe Lindgren (systemutvecklare), Jöns Weimarck (systemutvecklare), Hans Wiklund (systemutvecklare), Anders Jansson (systemutvecklare), Robert Hadefjell (systemutvecklare), Fredrik Casselhag (rapportutvecklare), Mathias Olofsson (rapportutvecklare), Andreas Lindberg (rapportutvecklare), Safia Ameur (användbarhetsexpert), Torsten Sandbäck (användbarhetsexpert) UCR har varit det mest produktiva året i registercentrumets historia. Aldrig förr har så många arbetat så mycket med att stötta våra kvalitetsregister i deras strävan att utvecklas och nå de effektmål som finns uppsatta för statens satsning på kvalitetsregister. Nästan timmar har använts för att utveckla alla våra register i allt ifrån funktionalitet och rapporter till förbättringsarbete. Vi har fortsatt att växa och utvecklas inom alla områden och likaså har våra register också utvecklats väldigt positivt under året som gått. Några av de områden som kan nämnas i sammanhanget där UCR ligger i framkant både nationellt och internationellt är: Organisation: den fortsatta tillväxten för att kunna tillgodose register och andra intressenters önskemål fortsätter. Efterfrågan kommer inom alla områden från administration och förbättringsarbete till teknisk utveckling och utveckling av rapporter och analyser. Forskningen är ett annat område har också ökat markant. Under året har vi gått från 28 anställda och 10 konsulter 2013 till 34 anställda och 13 konsulter som alla hjälps åt med att stödja kvalitetsförbättring inom sjukvården. Teknik: med ökade krav från omvärlden på exempelvis integrationer och internationellt samarbete tillsammans med en snabb teknisk utveckling jobbar vi hårt med att skapa en plattform som kan motsvara och överträffa alla de önskemål och förväntningar som finns. Den senaste versionen av Qreg, som är Qreg5, är nu basen för fem register med ytterligare sex register på väg.

4 En annat stort framsteg som omfattar såväl utveckling av teknik som processer är att UCRs registercentrum har utbildats och infört processer, och processtöd, samt utvecklat en första produkt som helt följer de riktlinjer som gäller för CE-märkning av mjukvara. Det innebär att kvalitetsregister som har behov av att CE-märka hela eller delar av sitt register nu kan göra detta. Detta öppnar helt nya möjligheter för registren i sitt arbete att förbättra kvalitén inom Sveriges sjukvård. Processer: Utöver CE-märkning kan också nämnas att processer för olika typer av uttag har tagits fram och förankrats först med landstinget i Uppsala som sedan har tagit detta vidare till andra landsting för att hitta konsensus i frågan i hur man ser på detta och hur det bör hanteras. Den här processen har nu implementerats vilket lett till en effektiv hantering av förfrågningar och öka kvalitet i underlaget till svensk forskning. Forskning: Förra årets kioskvältare i form av RRCT har fått väldigt stor påverkan både nationellt och internationellt. Under året som har gått har flera nya RRCT-studier påbörjats och ännu fler står nu på kö för att sätta igång. Det är något som bör lyftas fram ännu mer än vad det gjort gällande hur viktiga Sveriges kvalitetsregister är och vilken påverkan de har på forskning och bildandet av ny praxis både nationellt och internationellt. Under 2014 har UCR fortsatt arbeta med flera, med andra registercentrum, gemensamma utvecklingsprojekt. Flertalet projekt inom flera olika områden har påbörjats under 2013 och fortsatt under Några av dessa projekt är: Användbara Patientrapporter Koppling till HSA Koppling till Mina Vårdkontakter Samarbetet med andra registercentrum, RCC och andra intressenter har i övrigt också varit väldigt omfattande under Samarbetet har genomförts bland annat via flera praktiska projekt till nytta och utveckling för register och registercentrum. Exempel på dessa projekt är: Kommunikatörsnätverket PROM-nätverket Patientmedverkan Webbutbildning för registerhållare och styrgrupper VERKSAMHETEN I KORTHET ENLIGT DE 13 PUNKTERNA UCR har under året arbetat i enlighet med den uppdragsbeskrivning för registercentra som Styrgruppen för Nationella Kvalitetsregister fastställt. I alla de uppdrag och projekt som genomförts tillsammans med registren hos UCR har vi i vår stödjande roll strävat efter att utveckling ska ske i enlighet med uppdraget. Nedan beskrivs i korthet många av dessa uppdrag som UCR utfört enligt de 13 punkter uppdraget omfattar. 1. Stöd för uppbyggnad och drift av nationella kvalitetsregister. Kontinuerlig förvaltning och utveckling av register gällande inmatning, rapportering och lagring av data. IT-driftsektionen hos UCR tillhandahåller stöd för hårdvara samt säkerhetslösningar och förvaltning av registers hemsidor.

5 Uppstart för utveckling av Blodregistret som avser arbeta med kvalitetsförbättring gällande tappande och givande av blod, en kritisk resurs för vården. Utveckling av samarbete mellan SeniorAlert och Rikssår vilket innebär att en kraftigt uppdaterad version av RiksSår med koppling till SeniorAlert tas i drift under första halvan av Två registerhållarmöten har anordnats för UCR:s register. Agendan för mötena är kopplade till det arbetat som redovisas här. Fortlöpande konsultativt stöd har givits till befintliga register inom områden kring juridik, kvalitetsförbättring, användbarhet, statistik och teknik. Fortlöpande konsultativt stöd har givits till personer/register som är intresserade av att starta nya register inom områden kring juridik, kvalitetsförbättring, användbarhet, statistik och teknik. Ett flertal av dessa register har kommit långt i sitt arbete men ligger fortfarande utanför satsningen på kvalitetsregister. Arbete med en ny hemsida som ska lanseras under 2015 för att underlätta för registerhållare, forskare och registeranvändare. 2. Registercentrum som nationell resurs. UCR har samarbetat med RCC Uppsala-Örebro inom områdena teknik, användbarhet och verksamhetsutveckling för register. Inom ramen för Innovationsprojekt, med medel tilldelade av SKL, samarbetar UCR med flera olika register, registercentrum och andra aktörer som exempelvis Inera och Mina Vårdkontakter (MVK). UCR har medverkat på registercentrumforum. UCR har deltagit vid Runda bords-samtal UCR har medverkat på möten för RC-chefer UCR har medverkat på internat för chefer från RC:n och RCC:n. 3. IT-stöd och drift. Följande register har påbörjat utveckling inom IT-området under året: o Blodregistret o RiksSår (redan nationellt register) Följande nationella kvalitetsregister har förvaltats av UCR: o Swedeheart (Sammanslagning av fyra tidigare register inom hjärt-kärlområdet, samt ett senare tillkommet register) o NRS, Nationellt Register över Smärtrehabilitering o MHV, Mödrahälsovårdsregistret o Q-IVF, Nationellt kvalitetsregister för assisterad befruktning o Swedcon, Nationellt register för medfödda hjärtsjukdomar o Nationellt kvalitetsregister för hjärtsvikt, RIKSSVIKT o Svenskt kvalitetsregister för kärlkirurgi SWEDVASC o Nationellt register för Atrialt flimmer och Antikoagulation, Auricula o Svenskt kvalitetsregister för gallstenskirurgi GallRiks o Svenska Demensregistret, SveDem o Andningssviktsregistret, Swedevox o Neurorehabregistret, Webrehab o Nationellt register för förebyggande vård och omsorg, SeniorAlert

6 o Svenska PAH Registret, SPAHR o Scandinavian Obesity Surgery Registry SOReg o Svenskt Peroperativt Register, SPOR o Kateterbehandlingar vid hjärtrusningar KABL o Svenskt akutvårdsregister - SVAR Övriga register utan ekonomiskt stöd från Beslutsgruppen för Nationella Kvalitetsregister i drift sedan tidigare: Europeiskt register för kolorektalkirurgi, ERAS Enhanced Recovery After Surgery Allmän thoraxkirurgi,thor TBI, register för Traumatisk hjärnskada Icmart (International Committee Monitoring Assisted Reproductive Technologies), internationellt register för assisterad befruktning Kardiogenetik, register för ärftliga hjärtsjukdomar 4. Utveckling av funktioner och tjänster Fortsatt utveckling av infrastruktur för register. Den senaste versionen av UCRs tekniska plattform ger nya möjligheter vad gäller exempelvis integration, rapportfunktioner, forskning etc. Fem register ligger på den senaste versionen och ytterligare sex register håller på eller är på väg att uppgraderas. Projekt för koppling mot HSA-katalogen har pågått. Projekt för kommunikation mellan register och Mina Vårdkontakter (MVK) har pågått. Implementation av tjänster för anonymisering av personuppgifter och för separat hantering av audit-bara loggar har genomförts. Implementation av nya versioner av Accesscontrol har genomförts, för utökad funktionalitet gällande användare och organisationer Uppdatering av terminologitjänsten till senaste versionerna av ICD-10 har genomförts Den nya integrationsbussen har gått i produktion och är också fault tolerant (lastbalanserad) Integrationslösningar för SwedeHeart och SeniorAlert har utvecklats under året. Lösningarna omfattar två olika typer av integration, både för att skicka och hämta data, vilket gör att leverantören av det system som vill integrera med registret själv kan välja hur de vill göra det. Nya lösningar med öppen data i separat statistik/rapport-portaler har utvecklats och implementerats för två register Förstudie gällande modul för Monitorering har genomförts Förstudie för modul gällande koppling mot EDC-system har påbörjats. UCR har fortsatt deltagit och utformat arkitektur kring integrationer mellan kvalitetsregister och biobanker. Nya tjänster vad gäller användbarhet och kravställning har tillkommit under året och varit ett mycket bra komplement i arbetet med mindre tekniskt kunniga intressenter. Utbildning, process och test-projekt har genomförts så att UCR nu kan CE-märka funktionalitet.

7 5. Sammanställningar, analyser och redovisning av kvalitetsregisterdata. Underlag till årsrapporter har tagits fram för Swedeheart, Rikssvikt, Auricula, SPAHR, SwedCon, SveDem, Swedvasc, SOReg, MHV, Gallriks och Swedvox Hemsidor för register har tillkommit/kontinuerligt uppdaterats gällande analyser och redovisningar av registerdata.. För registren har datautdrag till verksamhetsuppföljning och forskning kontinuerligt gjorts efter styrgruppens godkännande. Underlag från flera register har skickats till Öppna jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet Flera register har genomfört eller påbörjat arbetet med att ta fram en Koll på läget - rapport enligt den modell som UCR har tagit fram med syfte att fler lättare ska kunna ta del av och sprida kunskap från registren för att kunna arbeta med kvalitet på de egna enheterna. Flera årsrapporter har utvecklats i verktyget Latec och lett till en relativ stor reduktion i omfattning vad gäller framtagande av årsrapporter. För Swedeheart och SweDem har UCR utvecklat publika portaler för tillgång till statistik om verksamheten. Nya typer av rapporter har utvecklats i enlighet med de designriktlinjer som UCR har tagit fram för Sveriges register. Det har gjorts mycket arbete för att få register att bättre anpassa sig till användarna av registren och deras behov av analyser och rapporter. UCR har aktivt arbetat med att stötta forskning från register data vad gäller marknadsföring och PR och har under året fått ut både artiklar i tidningar och inslag i andra medier just gällande forskning baserat på registerdata. 6. Datakvalitet och täckningsgrad. Manuell monitorering av flera register görs kontinuerligt (bland annat Swedeheart och GallRiks) UCR har ett samarbete med Socialstyrelsens enhet Nationell Registerservice där samkörning med patientregistret sker för att kartlägga täckningsgrad. UCR använder statistik- och analyskompetens för att kunna ge återkoppling till registren om deras datainsamling kommer ge bra resultat eller inte. UCR har infört och utökat automatiserad övervakning av datakvalitet i ett par register med väldigt gott resultat. Dagliga rapporter visar om informationsbortfall skulle öka och i vilken omfattning. Högre utsträckning av automatiserad testning leder till att fel snabbare kan upptäckas och åtgärdas. Påbörjat arbete med att klargöra behov och möjligheter för att införa monitoreringsstöd via webben Arbetet som görs med integrationer kommer att leda till att mer data lättare kommer att kunna inhämtas från fler enheter och därmed öka täckningsgraden. UCR har förbättrat sina processer för anslutning av enheter för de register som redan har integrationer i drift.

8 7. Mäter vårdens kvalitet i flera dimensioner och följer hela vårdkedjan. Verkar för att flera register ska använda sig av PROMS Arbete tillsammans med PROM-center för att validera webbversioner av Rand-36 och VR-36 Tillsammans med övriga registercentrum arbetar UCR i projektet för Patientmedverkan. Deltar i SKLs projekt för att använda Mina Vårdkontakter (MVK) för information om register och därmed i förlängningen använda PROM och PREM via MVK. UCR har tillsammans med Swedeheart tagit fram en lösning för PROM på läsplatta. 8. Kvalitetsutveckling med stöd av kvalitetsregister. UCR utformar rapporter så att de kan användas för kvalitetsutveckling, dvs. redovisa resultat i tidsseriediagram så att variationer syns. UCR har under 2013 arbetat med att få ut publika rapporter i allt större omfattning. Flera register har genomfört eller påbörjat arbetet med att ta fram en Koll på läget - rapport enligt den modell som UCR har tagit fram med syfte att fler lättare ska kunna ta del av och sprida kunskap från registren för att kunna arbeta med kvalitet på de egna enheterna. Samarabete med Qulturum i frågor gällande kvalitetsutveckling med hjälp av registerdata. Ett kvalitetsförbättringsprojekt har pågått tillsammans med RC SydOst, Qulturum och Rikssvikt med syfte att minska antalet återinläggningar. Nya kvalitetsförbättringsprojekt för Rikssvikt och Auricula har planerats för grenomförande under Diskussioner med flera register för att kommande år arbeta med kvalitetsförbättringsprojekt. För Swedeheart och SweDem har UCR utvecklat publika portaler för tillgång till statistik om verksamheten. 9. Kompetens inom biostatistik, epidemiologi, programmering och förbättringsmetodik. UCR:s statistiksektion och kliniska prövningssektionen fortsätter samverka med kvalitetsregistersektionen i projekt rörande registerstudier. Dessa sektioner har en väldig bredd och djup vad gäller erfarenhet och kunskap. Flera av medarbetarna är ledande inom sina respektive områden. UCR:s informationssektion arbetar aktivt med att hjälpa register att komma i kontakt med medier för att få genomslag för arbete och resultat. Aktivt arbetat med juridiska frågor i samarbete med ett flertal olika register, olika CPUA, Datainspektionen och SKL. Arbetar tillsammans med Qulturum vad gäller deras metodik för förbättringsarbete, och har även gemensamma åtagenden i projekt för register. Arbetat aktivt med användbarhetsexperter i flera projekt och lyft fram Människa-Data Interaktion (MDI) som ett nytt, högsta användbart, område för alla register i arbetet med att få data från register till att bidra till förbättringar inom vården. Flera av UCRs medarbetare har under året utbildat sig inom utveckling, kravhantering, metodik etc.

9 10. Bevakning av registerområdet internationellt på ett övergripande plan UCR har haft möten med flertalet register och delat med sig av kunskaper och erfarenheter. Det har varit register från bland annat Norge, Holland, Polen, Ungern, Frankrike, England och Kina UCR har diskuterat möjligheter att medverka i Advisory Boards för register i andra länder UCR har diskuterat möjligheter att verka som teknisk partner för register i andra länder UCR arbetar tillsammans i akademiskt nätverk med aktörer från flera länder som: o Duke CRI (USA) o PHRI (Canada) o TIMI (USA) o GLCC (Nya Zeeland) UCR diskuterar för närvarande möjligheterna att göra flera internationella registerbaserade studier med flera olika intressenter. 11. Forskning med stöd av kvalitetsregister UCR har medverkat och stöttat ett flertal register i forskning. Dessa studier omfattar bland annat o DETO2X-AMI o VALIDATE o IFR o SWEDEPAD Stöttat ett flertal forskare med material från registren ämnat för forskning. Omfattningen av detta arbete med ad hoc utdrag för forskare uppgår till nästan en heltidstjänst. En ny process för uttag av data har tagits fram och förankrats med jurister från flera landsting för att nå konsensus i dessa frågor. Den nya processen för uttag av data har införts och såväl snabbat upp processen som höjt kvalitén i de ansökningar som görs. 12. Samverka med industrin. Inom ramen för olika forskningsprojekt samverkar UCR med olika aktörer inom industrin. Några av de projekt som genomförts i samverkan med industrin under 2014 är: o ifr Swedeheart o DETO2X-AMI o SWEDEPAD o FRISC II o Validate o AST o Full Revasc o DISCO o Total-AMI o PRACTICAL Arbetat tillsammans med flera olika företag i olika studier kopplat till registerdata. Exempel på företag UCR samarbetat med är: o AstraZeneca

10 o Ely-Lilly o GlaxoSmithKline o Pfizer o Sanofi-Aventis 13. Samverka med nationell registerservice UCR har deltagit i alla de anordnade RC forum som varit under UCR har deltagit på RC chefsmöten under 2014 Tillsammans med övrig RC arbetat med Ökad patientmedverkan i kvalitetsregisterarbete Tillsammans med övrig RC arbetat med Patientrapporterade utfallsmått i kvalitetsregister Kvalitetsansvarig (QA) på UCR samarbetar med representanter från övriga registercentrum för att ta fram mallar, rutiner/processer och utbildning för att säkerställa uppfyllnad av PUL- och PDL-lagen. UCR 2015 Vi kan redan nu, i början av 2015, se att utvecklingen hos UCRs registercentrum kommer att fortsätta i hög takt och i stor omfattning inom många olika områden. Vi har fortfarande två år på oss att nå de uppsatta målen för registren och det finns ingen tvekan om att vi kommer göra vårt yttersta. Det finns redan ett godkännande för rekrytering av ytterligare fyra personer till registercentrumet. Dessa personer kommer att tas in under första delen av Med en än större organisation kommer det att bildas ytterligare ett team, förutom de fyra som redan finns på plats. Syftet med det femte teamet är att stötta de befintliga fyra i utvecklingen och förbättring av alla våra register. För forskning är det många studier på väg in och även nya innovativa lösningar där UCR och registren kan hjälpa forskningen att ytterligare ta steg i utvecklingen mot effektivare studier som på sikt kommer ge bättre vård för landets patienter. Inom vårt fokusområde användberhet ser vi hur vårt arbetssätt kommer kunna hjälpa registren att bättre förstå användarna för att anpassa system efter deras behov, både vad gäller inmatning och rapportering. Ett arbete kring hur man kan rapportera registerdata till patienter för ökat genomslag kommer presenteras under första delen av 2015 och vi hoppas att det kommer få samma fantastiska genomslag som koll på läget har fått de senaste två åren. På den tekniska sida kommer utveckling att fortsätta i samma snabba takt som tidigare. Vi ser fram emot flera nya features som kommer att komma många register till godo, både befintliga och tillkommande. Exempel på några av de features som kommer under året är: Stöd för meddelandeleverans via MVK och ebrev (generaliserat för alla register) Generellt PROMS-stöd RRCT-ramverk

11 SNOMED-stöd Accesscontrol med integration mot HSA-katalogen Standardregister för snabb utveckling av nya register På det hela taget ser 2015 ut att bli ännu ett år med snabb utveckling inom alla verksamhetsområden. Vi ser alla fram emot att fortsätta bidra till att förbättra hälsan hos människor i Sverige och hela världen.

12 Verksamhetsberättelse Registerverksamheten, Regionalt cancercentrum Uppsala Örebro 2014 Bakgrund Registerverksamheten vid RCC har en historisk bakgrund när sex onkologiska centrum (OC, ROC) inrättades under 70 talet i enlighet med Socialstyrelsens råd och anvisningar från Syftet var att förstärka regional cancerregistrering, lämna underlag för nationell cancerstatistik och stödja epidemiologisk forskning. I uppdraget ingick att verka för regionalt förbättringsarbete och samordning av cancervården bl.a. genom att stödja utarbetandet av vårdprogram och rutiner för kontinuerlig uppföljning. Ett viktigt instrument för uppföljnings och förbättringsarbetet var de diagnosspecifika kvalitetsregister som startades på professionens initiativ på 1980 talet startade det nationella registret för kolorektalcancer. Idag har samtliga cancerdiagnoser nationella register. Ett viktigt steg för kvalitetsregisterverksamheten var uppbyggnaden av en nationell IT plattform, INCA på vilken de första registren lades upp För närvarande finns cirka 50 register på plattformen, varav ett trettiotal diagnosspecifika register inom cancerområdet. Som ett resultat av utredningen kring en nationell cancerstrategi inrättades sex regionala cancercentrum (RCC) med start Utredningen om en nationell cancerstrategi slog bl.a. fast: Inom RCC bör ändamålsenliga strukturer och adekvata resurser för att stödja kunskapsutvecklingen inom cancerområdet i sjukvårdsregionen byggas upp, och bl.a. innehålla de uppgifter som innehas av regionala onkologiska centrumen, ROC. I RCCs uppgifter ingår att medverka i uppföljning och utvärdering av cancervården i regionen från nationellt överenskomna modeller och metoder. Andra uppgifter som ingår i RCCs uppdrag är bland annat: Insatser att förbättra arbetet med inrapportering av data till nationella och regionala register för cancervården. Uppföljning av riktlinjer och vårdprogram för cancervården. Stödja epidemiologisk och preklinisk och klinisk forskning. Samarbete med andra discipliner och kunskapsområden. Ett av de kriterier som RCC arbetar efter är kunskapsstyrning: Till RCCs uppgifter hör även att arbeta för att nationella kvalitetsregister används för verksamhetsutveckling inom cancervården. Det innebär att RCC ska verka för att samtliga berörda enheter rapporter till de nationella kvalitetsregistren som rör cancervården. För att utveckla cancervårdens kvalitet skall RCC ansvara för att det finns systematisk återkoppling till enheterna, inkluderande öppna jämförelser mellan landsting och/eller mellan behandlande sjukhus för de de vanligaste förekommande cancerformerna. I den mån Socialstyrelsen och SKL genomför öppna jämförelser som rör cancervården, ska RCC stödja detta arbete. För dessa ändamål ska det vid varje RCC finnas en funktion som stödjer insamling av uppgifter till de nationella registren och bearbeta data på motsvarande sätt som tidigare regionala onkologiska centrum (ROC) gjorde. 1

13 ROCs registeruppdrag integrerades i RCC när dessa bildades. Sedan 2011 finns en nationell samverkansgrupp RCC i samverkan bestående av cheferna för RCC och SKL som stödjande part. Arbetsgruppen för kvalitetsregister på INCA (AKI) med representanter från landets sex RCC ansvarar för nationell samordning av drift, utveckling och support. Inom ramen för detta samarbete verkar RCC i samverkan och AKI för: En professionell och resurseffektiv organisation för stöd i kvalitetsregistren och forskningsregister på cancerområden. Att med INCA plattformen som verktyg verka för att dessa register används för patientfokuserad verksamhetsutveckling, förbättringsarbete och forskning inom cancervården. Upprätthållande av en tydlig, kompetent och hållbar organisation för drift, utveckling och support av INCA. Funktioner vid RCC register 2014 Under verksamhetsåret 2014 fanns 25 medarbetare vid registersektionen varav några tjänster delas med RCC kansli och Regionalt Biobankscentrum (RBC). Arbetet med register och vårdprogram fortsätter bedrivas i diagnosspecifika arbetsteam bestående av koordinator/sjuksköterska, handläggare och statistiker. 2

14 Funktioner vid RCC register 2014 Enhetschef Läkare/cancerepidemiolog/professor med övergripande ansvar. Koordinatorer/sjuksköterskor Vid RCC register arbetade 4 koordinatorer/sjuksköterskor med uppgifter kring kvalitetsregister, vårdprogramgrupper, sjuksköterskenätverk och regiondagar. Sjuksköterskorna har en central roll vid uppstart av nya register, vidareutveckling av befintliga databaser och stöd till diagnosspecifika processledare och vårdprogramgrupper. Handläggare Under 2014 fanns 8 handläggartjänster varav 7 arbetade med kvalitetsregisterdata. Varje handläggare arbetar med 3 4 cancerdiagnoser och ansvarar bl.a. för registrering och kvalitetskontroll i det regionala tumörregistret samt i respektive kvalitetsregister. Arbetet innefattar frekventa kontakter med inrapporterande klinik för eftersökning av saknade anmälningar och kompletteringar. Handläggarna ansvarar också för vissa datauttag till externa beställare, medverkar som sakkunniga vid vårdprogramgruppsmöten och regiondagar samt randomiserar patienter i kliniska studier förlagda till RCC. Till handläggargruppen finns två personer knutna som rycker in vid arbetstoppar. Statistiker Vid RCC register arbetade under 2013 tre biostatistiker med analys, konsultation, datauttag, rapporter och presentation av data för epidemiologisk bevakning och kvalitetssäkring. Två av statistikerna samfinansieras via externa medel för arbete i registerbaserade forskningsprojekt utgående från RCC. Epidemiolog På RCC register arbetar sedan flera år en disputerad läkare och epidemiolog som ger metodstöd i kvalitetssäkrings och forskningsprojekt. Sekreterare Vid RCC register finns en sekreterartjänst med uppgiften att ge stöd till verksamhetens enhetschef, administration och samordning. Sekreteraren har också en central roll vid utarbetandet och revideringar av vårdprogram. IT personal På RCC arbetade två IT tekniker med ansvar för nätverksunderhåll, mjuk och hårdvarusupport, databaskonstruktion, INCA utveckling, regional INCA support och rådgivning. En av dessa har en produktägarroll vars uppdrag är att ta emot och vidarebefodra utvecklingsönskemål till konstruktörer från registerhållare, styrgrupper och nationella stödteam. IT tjänsterna ger stöd till hela RCC organisationen och RBC. 3

15 INCA konstruktörer Konstruktörsverksamheten på IT plattformen INCA koncentrerades 2013 till tre konstruktörsteam med nationella ansvar som lokaliserats till RCC Väst, RCC Norr och RCC Uppsala Örebro. Konstruktörsteamet vid RCC Uppsala Örebro har under 2014 med förstärkts med två nya tjänster, sammanlagt tre konstruktörer. Konstruktionsarbetet omfattar de register som RCC Uppsala Örebro respektive Stockholm har nationellt ansvar för. I tillägg utvecklas databaser för icke diagnosspecifika projekt, t ex ett regimbibliotek. Dessa tjänster samfinansieras av samtliga RCC. Arbetet leds av en nationell IT chef med placering vid RCC Väst. Verksamheten vid RCC register Regionala tumörregistret (RTR) RCC ansvarar för regional cancerregistrering och statistik. Informationen används vid sammanställning av nationella cancerdata vid Socialstyrelsen och i epidemiologiska och kliniska studier. Till RTR inkom canceranmälningar 2014 (inklusive icke invasiva tumörer). Nyanmälda cancerfall under 2014 är under slutsammanställning och inrapporteras enligt schema till Socialstyrelsen i oktober Kvalitetsregister för cancer RCC administrerar och underhåller f.n. 30 kvalitetsregister för cancer (Tabell 1), varav ansvaret är nationellt för 5 diagnoser (prostatacancer, lungcancer, peniscancer, KML och MDS). Totalt anmäldes mer än nya regionala cancerfall till kvalitetsregistren under Informationen i flertalet register baseras på flera blanketter (anmälan, behandling, uppföljning). För cirka 30 % av dessa krävdes det begäran av kompletterande data minst en gång från inrapporterande kliniker. Detta utgör ett arbetskrävande moment, men bidrar till att en mycket hög täckningsgrad (>95 %) uppnås jämfört med den lagstadgade inrapporteringen till nationella cancerregistret. Registerstudier 2014 pågick en rad epidemiologiska studier som helt eller delvis baseras på data från regionala och nationella kvalitetsregister som administreras av RCC. På initiativ av RCC register har tre stora forskningsdatabaser sammanställts genom att länka de nationella kvalitetsregistren för lungcancer, peniscancer och KLM mot databaser vid SCB och Socialstyrelsen. Under året slutfördes också arbetet med att skapa en forskningsdatabas utgående från tre regionala kvalitetsregister för bröstcancer (Stockholm, Uppsala Örebro och Norra regionen). Sedan tidigare finns en liknande länkad databas för prostatacancer (PcBaSe). Kring samtliga forsknings databaser har styrgrupper etablerats bestående forskningsintresserade kliniker och registerföreträdare. RCC statistiker har det primära ansvaret för analyser och en rad studier har inletts. 4

16 Regionala vårdprogramgruppsmöten Under 2014 arrangerade RCC mer än 25 diagnosspecifika vårdprogramgruppsmöten Nationella register, inrapportörs och monitors möten I samarbete med nationella registerhållare arrangerade RCC under nationella möten. Regiondagar RCC register anordnar i samarbete med vårdprogramgrupper diagnosspecifika regiondagar. Syftet är att med stöd av data från kvalitetsregister stämma av mot nationella vårdprogram och diskutera cancervårdens resultat samt sprida kunskap om senaste rön Extern information/hemsida RCCs hemsida utgör en viktig informationskanal där bland annat rapporter, vårdprogram, register, blanketter och manualer finns tillgängliga för nedladdning. På hemsidan publiceras också kvartalsrapporter med utvald information från regionala tumörregistret och kvalitetsregister. I tillägg publiceras regelbundet s.k. Stat bits innehållande aktuell statistik från RCC register. Trafiken på hemsidan redovisas i tabell 2. Utdata Rapporter och kvalitetssäkring En viktig uppgift för RCC register är att tillhandahålla cancerdata av hög kvalitet som underlag för kvalitetssäkring. Resultaten presenteras i rapporter tillgängliga på hemsidan. Under 2014 har arbetet fortgått med att publicera resultaten i enhetliga rapportmallar ( sida vid sida rapporter) med enhetlig layout, struktur och innehåll. I de regionala vårdprocessgruppernas uppdrag ingår att ta fram en kommenterande text tillgänglig för icke specialister som tydligt lyfter observerade avvikelser, identifierade förbättringsområden och mål inför det kommande året. Statistiker i respektive nationellt stödteam har i uppdrag att ta fram rapportmallar tillgängliga online där klinikens egna resultat kan jämföras mot regionala och nationella genomsnitt. I ett separat utvecklingsprojekt utgående från nationella prostatacancerregistret har INCA plattformen anpassats så att online data omedelbart görs tillgängliga för inrapporterande kliniker. Denna lösning har på RCC under 2014 vidareutvecklats genom lanseringen av Koll på läget för prostatacancer, en vy där kvalitetsindikatorer och målnivåer åskådliggörs i real tid för respektive inrapporterande sjukhus. Motsvarande lösning införs stegvis för övriga diagnoser. I ett nationellt samarbetsprojekt deltar RCC Uppsala Örebro i utvecklingen av en lösning som öppet på hemsidan kan tillgängliggöra sammanfattande resultat avseende kvalitetsindikatorer per diagnos. 5

17 Forskning och utveckling Utnyttjandet av kvalitetsregisterdata för forskning varierar kraftigt mellan olika diagnoser. Exempel på framgångsrik användning av kvalitetsregisterdata utgörs av forskningsverksamheten kring nationella prostatacancerregistret (NPCR, PcBaSe) och kvalitetsregister för bröstcancer, BcBaSe. Forskningsfynd publicerade från dessa databaser har visat på det mycket stora vetenskapliga värdet av att berika kvalitetsregisterdata med information från andra registerkällor. Resultaten har bland annat med hög upplösning kunnat visa på såväl regionala som socioekonomiska skillnader i handläggningen av cancerpatienter. Under 2014 har RCC stött denna utveckling genom att leverera data och ge stöd till olika forskningsprojekt samt genom samordning av länkningsprojekt utgående från kvalitetsregistret för lungcancer, peniscancer, KLM och bröstcancer. Samtliga RCC statistiker arbetar aktivt i registerbaserade forskningsprojekt. På RCC arbetar också två externt finansierade statistiker med analys av registerdata. Representanter för RCC har externt forskningsstöd för registerbaserade studier från Cancerfonden, Vetenskapsrådet, Regionala forskningsrådet och Bröstcancerföreningen. En RCC anställd doktorand (registrerad vid Uppsala universitet) disputerade i maj 2014 på ett avhandlingsprojekt baserat på information från det regionala bröstcancerregistret. Sedan hösten 2013 pågår ett registerbaserat doktorandprojekt vid KI med handledning från medarbetare vid RCC. RCC registers enhetschef deltar som svensk representant i ANCR (Association of Nordic Cancer Registries) samt som nordisk representant i det europeiska cancerregistersamarbetet Eurocare. RCC Uppsala Örebro har under 2014 deltagit i Modul 4 i International Benchmarking Partnership, ett samarbete mellan 11 regioner som syftar till att kartlägga vägen till cancerdiagnos och orsaker till internationella skillnader i canceröverlevnad. Patientutbildning i registerkunskap Under 2014 anordnade RCC med stöd från SKL en utbildningsdag i registerkunskap för patientrepresentanter från Uppsala Örebro och Sydöstra regionen. 6

18 RCC verksamhet i korthet enligt register centras uppdrag (13 punkter): 1. Stöd till uppbyggnad och drift av nya och befintliga nationella kvalitetsregister RCC Uppsala Örebro nationella stödteam står i kontinuerlig dialog med registerhållare rörande utvecklingsbehov och önskemål om ny funktionalitet. Prioriteringar och arbetsordning bestäms av den nationella arbetsgruppen för kvalitetsregister och INCA (AKI). RCC Uppsala Örebros konstruktörsteam ger service till ett tiotal nationella kvalitetsregister. RCC Uppsala Örebros INCA support ger stöd till regionens användare. 2. Tillsammans med övriga registercentra fungera som en nationell resurs i samordning avseende utvecklingsarbete och där kvalitetsregistren görs och där de olika registercentrens kompetens profilkompletterar varandra. RCC Uppsala Örebro ger stöd till såväl regionala som nationella kvalitetsregister (tabell 1). Utvecklingsarbetet samordnas via AKI där samtliga RCC finns representerade med olika kompetensprofiler. 3. Erbjuda kvalitetsregister ett färdigutvecklat IT stöd och drift av registren som uppfyller lagens krav på säker kvalitetsöverföring och hantering av data. IT stöd för samtliga kvalitetsregister erbjuds på INCA plattformen AKI bevakar att lagens krav uppfylls avseende överföring och hantering av data 4. Driva kvalitetsregisteutveckling genom att utveckla nya funktioner och tjänster. Inom ramen för AKI samarbetet sker en kontinuerlig utveckling av INCA plattformens funktionalitet, det gäller t.ex. skapande av regimbibliotek för cytostatika, patientöversikter, screeningregister, randomiseringsmöjligheter, lösningar rörande PREM och PROM, kommunikation med andra system och omedelbar online åtkomst till inrapporterade data. 5. Stödja registerhållare som sammanställer, analyserar och sammanställer registerdata på ett sådant sätt att de blir användbara för de medicinska professionerna, allmänheten och hälso och sjukvårdens ledningsorgan för olika ändamål. RCCs stödteam medverkar vid utveckling och framtagande av rapporter och onlinelösningar för återrapportering. Aktuell, sammanfattande statistik görs tillgänglig i form av kvartals och månadsrapporter på hemsida. Återkoppling och dialog med processledare och vårdprogramgrupper samt avstämning mot vårdprogram. Återrapportering görs också till beslutsfattare, bland annat RCCs styrgrupp, lokala RCC råd och Samverkansnämnden i Uppsala Örebro regionen. 6. Aktivt främja att innehållet i de anslutna registren håller en hög datakvalitet och täckningsgrad. 7

19 RCC Uppsala Örebro genomför regelbundna täckningskontroller mot regionala tumörregistret, monitorerar inkomna rapporter och efterforskar saknade anmälningar. I registrens funktionalitet finns inbyggda logiska kontroller som minskar risken för felinmatning vid källa. Stöd till diagnosspecifika valideringsprojekt i dimensionerna inrapporteringshastighet, täckningsgrad, jämförbarhet samt validitet visavi grundkälla. Medverkan vid framtagande av SKLs generiska valideringshandbok. Framtagande av cancerregisterspecifik lathund för validering. RCC håller i INCA utbildningar för in rapportörer och medverkar vid revision av manualer Aktiv användning av data i forskningssyfte bidrar till ökad datakvalitet. 7. Aktivt främja att de anslutna registren mäter vårdens kvalitet i flera dimensioner och följer hela vårdkedjan. RCC Uppsala Örebro ger aktivt stöd till processledare och vårdprogramgrupper vars uppdrag bland annat omfattar processkartläggning, bevakning av utrednings och behandlingsintensitet samt väntetider. 8. Aktivt främja kvalitetsutveckling med stöd av kvalitetsregister. Se ovan, punkt 7. I tillägg främjar RCCs arbetsteam ett ökat utnyttjande av kvalitetsregisterdata inklusive bevakning av kvalitetsindikatorer och identifiering av avvikelser. I arbetet ingår bevakning av implementering av, och avstämning mot vårdprogram Dialog med vårdprogram och registergrupp angående registerinnehåll (användbara data) Kontinuerlig rapportutveckling. Snabbare in och återrapportering, inklusive omedelbar online rapportering med fokus på centrala kvalitetsindikatorer. Förenklad datatillåtkomst för deltagande kliniker. Inom ramen för vårdprogramarbetet, kurser i processledning och förbättringsarbete. 9. Tillhandahålla eller förmedla kompetens genom biostatistik, epidemiologi, programmering med förbättringsmetodik genom egen personal etablerade samarbeten. RCCs stödteam innehåller dessa kompetenser inkl. konstruktörskompetens. Via samarbete med UCR samt övriga RCC i landet inhämtas eller förmedlas kompetens avseende bl.a. hälsa, ekonomi och kommunikation Bevaka registerområden internationellt på ett övergripande plan. RCC Uppsala Örebro är representerad i styrelsen för Association for Nordic Cancer Registries (ANCR) samt medlem i EuroCourse (europeiskt samarbete kring cancerregister). RCC deltar aktivt i International Cancer Benchmarking Partnership, ett globalt samarbete som syftar till att belysa och förstå orsaker till skillnader i canceröverlevnad, inklusive registreringsrutiner. Kontakter finns även mot cancerregisterorganisationer i USA (SEER) samt enskilda cancerregister i Europa bl.a. Eindhoven cancer register och Thames cancer register i London. 11. Aktivt främja forskning med stöd av kvalitetsregister. 8

20 RCC stödjer aktivt i regionala, nationella och internationella forskningsprojekt utgående helt eller delvis från kvalitetsregisterdata. Detta sker genom stöd avseende registerkunskap, projekt planering, kontakt med myndigheter samt epidemiologisk och biostatistisk kompetens (se ovan under forskning och utveckling) 12. Samverkan med industrin. RCC besvarar kontinuerligt förfrågningar från industrin och kan erbjuda svar i form av översiktlig statistik. Industrin har möjlighet att delta som observatör vid av RCC arrangerade diagnosspecifika regiondagar. 13. Samverkan med nationell registerservice. RCC har utbytt information med nationell registerservice, dvs underlag för presentationer på NRSs hemsida. RCC har pga karaktären av kvalitetsregister på cancerområdet med egen tillgång till regionala tumörregister ännu inte haft behov av stöd rörande t.ex. täckningsgradsmätningar. En del av den kunskap och service NRS erbjuder finns tillgänglig på RCC. RCC har frekventa kontakter med representanter för Socialstyrelsens hälsodatabaser i samband med länkningsprojekt. Representanter från Socialstyrelsens samverkar med RCC och AKI i kodningsfrågor och i samband med att tumörregistret läggs upp på INCA. Mats Lambe

21 Kvalitetsregister vid RCC Register och vårdprogram Uppsala Örebro, Register/diagnos Ansvarig sjuksköterska/ koordinator Regional registrering Från diagnosår Nationell registrering Från diagnosår Totalt antal i resp regionalt register Period Antal Ansvarigt RCC för nationell registrering ALL 1 Karin Olsson INCA Syd AML/AUL 1 Karin Olsson INCA Syd Bröstcancer Annika Lidin-Lindqvist INCA Stockholm Gotland Cervix- och vaginalcancer 2 Jessica Barrefjord INCA Väst Corpusca (Endometrieca) 2 Jessica Barrefjord INCA Väst Esophagus/ventrikelca Annika Lidin-Lindqvist INCA Norr Hjärntumörer Karin Hellström INCA Norr Huvud- och halscancer 3 Karin Hellström INCA Väst Hypofystumörer Lena Eddelid Strömberg INCA Stockholm Gotland KLL Karin Hellström INCA Stockholm Gotland KML Karin Olsson INCA Uppsala Örebro Koloncancer Annika Lidin-Lindqvist INCA Norr Larynxcancer 3 Karin Hellström 1998 ( ) 4 INCA Lungcancer Karin Olsson INCA Uppsala Örebro Lever- och gallvägsca Annika Lidin-Lindqvist 1 september INCA Väst Maligna lymfom (exkl KLL) Karin Olsson INCA Syd Malignt hudmelanom Karin Olsson INCA Sydöst MDS Karin Olsson INCA Uppsala Örebro MPN Karin Olsson INCA Stockholm Gotland Myelom Karin Olsson INCA Väst Njurcancer Jessica Barrefjord INCA Stockholm Gotland Ovarialcancer 2 Jessica Barrefjord INCA Väst Pankreascancer Karin Olsson INCA Sydöst Peniscancer Karin Hellström INCA Uppsala Prostatacancer Karin Hellström INCA Uppsala Rektalcancer Annika Lidin-Lindqvist INCA Norr Seminom Karin Hellström 2009 INCA Stockholm Gotland Icke seminom Karin Hellström 2009 INCA Syd Urinblåsecancer Jessica Barrefjord INCA Syd Vulvacancer 2 Jessica Barrefjord INCA Väst 10

22 Regionala tumörregistret vid RCC Register och vårdprogam Register Kontaktpersoner vid RCC Regional registrering Från diagnosår Totalt antal i RTR Nationell registrering Från diagnosår Ansvarig för nationell registrering Period Antal RTR Ingegerd Kyllerstedt Kristina Laanemäe (inkl icke invasiva tumörer) 1958 Cancerregistret, Socialstyrelsen 1 ALL och AML/AUL ingick tidigare i Akut leukemi registret. 2 Ingår i Svenska kvalitetsregistret för Gynekologisk Onkologi. 3 Larynxcancerregistret ingår fr o m år 2008 i Huvud- och halscancerregistret. 4 Retrospektiv datainsamling för år utförd 2005 vilket innebär att data finns från Innefattar även kirurgiska ingrepp vid benigna leversjukdomar och levermetastaser. 6 Diagnosår 2013 är inte slutfört ( ) Antal besökta sidor per respektive RCC Antal sidor 11

23 Gäller 9 feb 11 mars 2015 Statistik för RCC Uppsala Örebro hemsida, 5 januari 8 februari februari 11 mars 2015 Antal besökare Unika besökare Nya besök 29% 28% Antal sidvisningar Varje besökare tittade i genomsnitt på 4,19 sidor 4,04 sidor Besökaren tittade i genomsnitt i 3 min 19 sek 3 min 16 sek Antal nedladdningar från hemsidan Mest besökta under Sidvisningar Sidvisningar Cytostatikamanualen Vårdprocesser Cancerregistret