Bildat 1984 och medlem i NR 4 2009. Sveriges största handikapporganisation för demenssjuka och deras anhöriga



Relevanta dokument
Dagverksamhet för äldre

Samordningssjuksköterskan ett stöd till den äldre och den anhöriga

Ett annorlunda liv. -men du är inte ensam... Information till dig som nyligen fått en demensdiagnos

Med hopp om ett tryggt och positivt åldrande

i Jönköping Ett unikt samarbete mellan kommun och landsting

Juni Ett annorlunda liv. - men du är inte ensam... Information till dig som nyligen fått en demensdiagnos

LÄNKTIPS. om demenssjukdomar och att vara anhörig

Samverkansrutin Demens

Demenssjukdom. Stöd för dig som har en demenssjukdom och för dina närstående. Sammanställt av Signe Andrén leg. sjuksköterska dr med vetenskap

Sammanträdesprotokoll

LÄNKTIPS. Vart kan jag få kontakt med andra i samma situation? Vart hittar jag kunskap?

Prov svensk grammatik

Svårt att minnas, Demens... Har du en demenssjukdom? Eller är orolig för att ha drabbats?

Samverkansrutin Demens

Stöd och service till pensionärer och personer med funktionsnedsättningar i Norrköping

Anhörigstöd. i Gällivare kommun. Foto: andreaslundgren.com

Tar du hand om någon som är sjuk? Låt oss få ta hand om dig

PAPPA ÄR UNDERSKÖTERSKA DANIEL LEHTO EN JULIASAGA

Om du får ett negativt beslut kan du överklaga. För mer information, ring mottagningsgruppen på

LÄNKTIPS. om demenssjukdomar och att vara anhörig

Hälsofrämjande och rehabiliterande insatser i praktisk samverkan

Äldreomsorgen - För dig med demenssjukdom

TILL DIG SOM ÄR ANHÖRIG ELLER NÄRSTÅENDE Har du en anhörig eller närstående som är sjuk, gammal eller funktionshindrad?

Att ta avsked - handledning

INDISKA BERÄTTELSER DEL 8 MANGOTRÄDET av Lena Gramstrup Olofgörs intervju och berättelse. Medverkande: Arvind Chander Pallavi Chander

Foto Maria Carlsson. Scandinav.se. Äldreomsorg i Borås Stad. Förebyggande insatser, service, omsorg, hälso- och sjukvård samt rehabilitering

Förebyggande insatser, service, omsorg, hälso- och sjukvård samt rehabilitering

Demensförbundets anhörigenkät. Sammandrag av resultatet från enkätundersökningen

Utvärdering av inspirationsdagar i Örnsköldsvik och Söråker Tillsammans kan vi bättre

Att skapa trygghet i mötet med brukaren

40-årskris helt klart!

Information om hjälp i hemmet och valfrihet

BLOMSTERVÄGENS DEMENSCENTRUM -PERSONCENTRERAT ARBETSSÄTT

Lokal modell för samverkan mellan primärvård, minnesmottagning och kommun. Lokala samverkansrutiner för volontärverksamhet

Att skriva ner din livshistoria och vad som varit viktigt för dig genom livet är en gåva både till dig själv och till dina närmaste.

För dig som vill veta mer om särskilt boende

Nationella riktlinjer för f och omsorg

Bättre liv för sjuka äldre NORRBOTTEN

Tips och råd inför val av äldreboende. En guide för dig som ska välja äldreboende

Vård och omsorg. Äldreomsorg, handikappomsorg, hälso- och sjukvård

Dagens schema presentation lunch samling Sörgårdens dagverksamhet fika avslut

Chefsdag 20 mars på Träcentrum i Nässjö

Kom med! Vi har en uppgift som passar dig.

TÖI ROLLSPEL F 006 Sidan 1 av 6 Försäkringstolkning

Välkommen till. Björkens demenscentra. Höörs Kommun

Lokal modell för samverkan mellan primärvård, minnesmottagning och kommun. Lokala samverkansrutiner för demenssamordnare

Lenas mamma får en depression

Demens När skall jag söka vård? Hur kan jag som anhörig eller vän hjälpa och stötta en närstående som drabbats?

TILL DIG SOM HAR EN ANHÖRIG MED SPRIDD BRÖSTCANCER

Område Rehabilitering

Jurslavägen 31. Att bo på Jurslavägen

LOKALT DEMENSVÅRDSPROGRAM SÖDERKÖPINGS KOMMUN

Vård och Omsorg ANHÖRIGSTÖD. Information till dig som vårdar en närstående

TÖI ROLLSPEL F 003 Sidan 1 av 5 Försäkringstolkning

HJÄLP & STÖD VID DEMENSSJUKDOM HJÄLP & STÖD VID DEMENSSJUKDOM

Bra boende på äldre dar i Örebro. Socialdemokraterna i Örebros program för fler och bättre bostäder för äldre

Nja, man vet inte riktigt hur lång tid det tar men om en stund är det nog din tur! Hur mår du? Vill du ha en tablett eller nåt?!

stöd och hjälp i det egna boendet.

Kvalitativ demensvård och omsorg är en självklarhet

Geriatrisk vård för framtiden

Demens Anna Edblom Demenssjuksköterska

Mötesplatser för anhöriga Program hösten 2015

ANHÖRIGSTÖD I KARLSTAD FÖR DIG SOM STÖTTAR ELLER VÅRDAR NÅGON NÄRSTÅENDE

Vård och omsorg i Bengtsfors kommun Information för dig som är i behov av vård och omsorg.

Temadagen Direktsändning till 20 orter i landet

Information från hemtjänst egenregin och särskilt boende 4

Stockholms Sjukhem har för ändamål att till vård emottaga av obotlig eller långvarig sjukdom lidande personer; företrädesvis från huvudstaden, och

Hagalund. Vi är OMSORG PÅ VÄG med nöjda omsorgstagare, stolta medarbetare och trygga medborgare. Hur vi arbetar för att nå omsorgsnämndens mål

Samlat GRepp. Samlat GRepp på. Hållbart arbetsliv blev en GRymt bra dag! 4 april 2007 på Storan

HUR MÅNGA LÄKEMEDEL KAN EN GAMMAL MÄNNISKA HA? Det går naturligtvis inte att ge något entydigt svar på den

Värdig äldreomsorg Västeråsmoderaternas äldreprogram för

När du behöver HJÄLP & STÖD. i vardagen

Att äntligen känna sig förstådd och hjälpt

KLOKA FRÅGOR OM ÄLDRES LÄKEMEDELSBEHANDLING ATT STÄLLA I SJUKVÅRDEN

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

Utvärdering. Hur nöjd är du med dagen som helhet?

Kultur för seniorer Kultur och hälsa i Västerbotten

Lever du nära någon med psykisk ohälsa?

RIKSSTROKE - 3 MÅNADERS - UPPFÖLJNING

Schizofreniförbundet

Insatsen vård- och omsorgsboende

Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2009

Demenssjukdomar Klinisk bild och omvårdnad

Solgårdens korttidsvistelse. Enköpings kommun

Omvårdnad av demenssjuka i hemtjänsten

Vi är anhöriga. Är du en av oss?

Lathund olika typer av texter

Det händer hos oss! program. vår/sommar. Anhörigstödsverksamheten Omvårdnadsförvaltningen

Rättspsykiatrisk omvårdnadskonferens

fokus på anhöriga nr 10 nov 2008

Välkommen till äldreomsorgen i Karlskrona kommun

Roligt och intensivt år Volontärer Willefonden letar aktivt efter barn med okända hjärnsjukdomar

MÄVA medicinsk vård för äldre. Vård i samverkan med primärvård och kommuner

Bästa vård för multisjuka äldre hur gör vi inom primärvården?

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB

Våldet går inte i pension. För dig som vill veta mer

Birgitta Esplund Lilja Specialistsjuksköterska vård av äldre Marina Hahne Anhörigkonsulent och samordnare

Stöd till anhöriga. Kungsbacka kommun

Får jag lov? LÄSFÖRSTÅELSE KIRSTEN AHLBURG ARBETSMATERIAL FÖR LÄSAREN

Hubert såg en gammal gammal gubbe som satt vid ett av tälten gubben såg halv död ut. - Hallå du, viskar Hubert

Transkript:

Demensförbundet behöver mer resurser för att arbeta för demenssjuka och deras anhöriga! Stöd Demensförbundets utvecklingsfond pg 25 92 53-3 DEMENS Demensförbundet Bildat 1984 och medlem i NR 4 2009 Alzheimer Europe Sveriges största handikapporganisation för demenssjuka och deras anhöriga Detta kräver vi: Geriatriska kliniker och geriatriska vårdplatser i varje sjukvårdsdistrikt/ landsting Geriatrikteam tillgängligt för primärvården i varje sjukvårdsdistrikt/landsting Satsning på forskning inom geriatrik Stimulera fler läkare att välja specialisering inom geriatrik Göra geriatrik obligatoriskt och utöka den i grundut bildningen för läkare Vad hände på konferensen? 9 november 2009 anordnade Demensförbundet tillsammans med Sveriges samtliga pensionärsförbund en stor konferens i Stockholm. Läs mer på s. 8-9 Pensionärernas riksorganisation (PRO) Riksförbundet pensionärsgemenskap (RPG) Svenska kommunal pensionärernas förbund (SKPF) Sveriges pensionärsförbund (SPF) Sveriges pensionärers riksförbund (SPRF) Demensförbundet

2 NR 4-2009 DEMENS Innehåll Ordförande har ordet... 2 Ny förbundssekreterare... 3 Förbundskongressen i Östersund... 3 Presentation av styrelsen... 4 Vigs ängar... 5 Unga anhöriga, En miljon till.. 6 Agnetas spalt... 7 Geriatrik konferensen...8-9 Våra föreningar...10-11 Doktorn har ordet...12-13 Korsord... 14 Ansökan Demensfondens forskningsstipendie... 14 Bokrecension... 15 Tack alla givare... 15 Förbundets skrifter... 16 Telefonrådgivning... 16 DEMENS Ansvarig utgivare: Stina-Clara Hjulström, förbundsordf. Redaktör: Yvonne Jansson Grafisk formgivning och tryckning: Lenanders Grafiska AB, Kalmar, nov 2009 37257 ISSN 1100-9055 Prenumeration: 150:-/år Du som vill skriva i Demensforum: Skicka ditt manus till Demensförbundet helst som bifogad fil med e-post. (Spar texten som ren textfil i ordbehandlingsprogrammet). Skicka gärna med foton eller illustrationer till din artikel! Vi förbehåller oss rätten att redigera insända artiklar. Citera gärna men ange alltid källan! Adress, se sista sidan. Nästa Demensforum utkommer i vecka 8 2010. Manusstopp för nästa nummer är 25 januari 2010. ORDFÖRANDEN HAR ORDET Hela gräsmattan på vår tomt är täckt av höstlöv i palettens alla färger. Det blir en alldeles speciell doft av de våta fuktiga löven. Även om det är lite gråmulet är det en härlig känsla att vara ute med räfsan. Vi är några stycken som hjälps åt och då går allt lättareja, det blir till och med lustbetonat. Jag tror att det finns många demenssjuka på boenden runt om i landet som skulle kunna vara med ute och räfsa löv tillsammans med personalen. En meningsfull aktivitet. De som inte kan räfsa kan sitta och titta på. Det är också ett sätt att vara med. Att sedan tjuvstarta med lite varm glögg är pluspoäng. Förbundskongressen Det blev en bra kongress i Östersund och det var roligt att så många kom. Det är stimulerande att se hur många engagerade människor det finns som arbetar för demenssjuka och deras anhöriga. Allt det arbete som helt ideellt görs i de lokala föreningarna värmer. Jag känner stor ödmjukhet över att för ytterligare en period fått förtroende att vara förbundsordförande. Geriatrikkonferensen Det blev även en lyckad konferens om man skall tro många av deltagarna. (läs mer i denna tidning) Naturligtvis betydde det mycket att Drottningen var med. Det märks verkligen att hennes engagemang är äkta. En stor besvikelse var naturligtvis att socialminister Göran Hägglund fredag em. innan konferensen lämnade återbud. Geriatrikens framtid och utveckling är ju en ödesfråga när det beträffar äldreomsorgen. Demensförbundet skall minsann se till att frågan inte faller i glömska. Det är ju val nästa år! Det är en styrka att samtliga pensionärsorganisationer driver frågan tillsammans med Demensförbundet. Det motsvarar nästan en miljon människor så bara detta borde ju få politiker att engagera sig i frågan. Inte bara engagera sig utan att göra något NU! Landstinget kan inte skylla på kommunerna som skyller på staten som skyller på landstingen. Alla politiker måste känna ansvar och göra något utifrån sin position och det nu!! Riktlinjer Så har då Socialstyrelsens riktlinjer för demensvården kommit. Inte var det några nyheter, men det är ju bra att det nu samlat finns på pränt vad Socialstyrelsen anser. Man talar bland annat om personcentrerad vård. Finns väl ingen som skulle säga emot, men för det behövs resurser och utbildad personal. Det nämns inget om personaltäthet vilket är en stor brist. Häromdagen ringde en anhörig till Demensförbundet och var så besviken. Pappan som hela livet varit friluftsmänniska hade bara fått komma ut en liten stund i april och en liten stund i juni! Det är långt till den personcentrerade vården att döma av alla samtal som kommer till Demensförbundet. För anhöriga kan det ju vara bra att hänvisa till riktlinjerna i samband med vårdplaneringen. Visst är det bra med riktlinjer, men vem kommer att kontrollera att de efterföljs i en tid när de flesta kommuner gör kraftiga nedskärningar? Nya begrepp Så talas det om Trygghetsboende dit äldre skall kunna flytta utan bistånd. Egen lägenhet men med gemensamma utrymmen och matsal. Man väljer själv hemtjänstpersonal. Ganska likt tanken med servicehusen? Vård o omsorgsboende för dem med större vårdbehov. Jag vet inte om jag blir så mycket klokare eller om det blir så mycket bättre. Det är ju fler platser som behövs, för i dag bor många demenssjuka kvar alldeles för länge i sina hem och då behövs mer än nya ord.

DEMENS NR 4-2009 3 Förbundskongressen i Östersund 4-5 sept. 2009 Hej, jag heter Monika Titor och är er nya förbundssekreterare! Jag är journalist, har arbetat på Sveriges Radio som nyhetsreporter i Sundsvall, Umeå, Uppsala och Stockholm. Både på lokalstationerna och för Ekot. Jag hattade runt mellan radiostationerna, bevakade, undersökte och rapporterade. Så en dag ringde min granne Erik Näslund. Trots att jag nu fyllt 90 år vill jag tipsa dig om ett jobb. Demensförbundet behöver en förbundssekreterare. Nyfiken som jag är gick jag dit. Jag har gjort reportage om många olika handikappgrupper, men aldrig om demenssjuka! Jag kände att det här var ett outforskat ämne, som massmedia hade missat. Det lät spännande och snart kändes det också nödvändigt. Jag ville få upp de demenssjuka och deras anhöriga på agendan. Min första uppgift blev att ro i hamn Geriatrikkonferensen, som ni kan läsa om i vår tidning. På förbundskongressen fick jag chansen att träffa många av er, andra har jag bekantat mig med via telefon. Och jag ser verkligen fram emot att få fortsätta att arbeta med er! Att slåss för de demenssjuka och deras anhöriga är mitt kall nu. Vi ses på barrikaderna! Monika Titor 08-658 99 21 Storsjöbygdens Demensförening förbereder inför kongressen. Suzanne Göransson sekreterare och eldsjäl ser till att alla ombud får sina röstkort. Demensförbundets kongress samlade ett stort antal medlemmar närmare 180 personer från många av landets Demensföreningar. Storsjöbygdens Demensförening i Östersund arrangerade kongressen på ett föredömligt sätt. Vi fick faktiskt också träffa Storsjöodjuret. Vi lyssnade på vacker samisk joik och fick smaka på ortens läckerheter och specialiteter i en jämtländsk buffé. Föreningen hade ett gigantiskt lotteri med många fina sponsrade vinster från ortens butiker mm. Mötesordförande Per Söderberg gjorde ett fantastiskt jobb. Med van och skicklig hand använde han klubban. Hans lediga och strukturerade sätt blandat med en stor portion humor gjorde att kongressen blev mycket uppskattat. Mycket förhandlades och en stadgeändring gjordes. Förslag fanns att ändra styrelsens storlek. Istället för som tidigare ha en stor styrelse med 11 ledamöter och 11 suppleanter beslutades det att minska styrelsen till 7 ledamöter. Stina-Clara Hjulström omvaldes till ordförande för ytterligare en treårsperiod. En expertgrupp kommer att knytas till styrelsen. Styrelsen kommer att bilda arbetsgrupper inom olika områden där medlemmar från Demensföreningarna kan anmäla sitt intresse, vilket också leder till en större delaktighet. Självaste Storsjöodjuret visade sig på kongressen.

4 NR 4-2009 Presentation av styrelsen 2009-2012 Stina-Clara Hjulström, ordförande Jag är utbildad disktriktsköterska, med lång erfarenhet av äldrefrågor och rehabilitering av äldre. Jag har varit engagerad i demensvården i många år. De sista åren innan min mor dog (91 år) fick hon en vaskulär demenssjukdom. Under 80-talet arbetade jag på Kalmar läns landsting med att bygga upp primärvården i länet. 1982 startade jag den första lilla dagverksamheten i en landsortskommun, Klockargården i Löt, Borgholms kommun. När Ädelreformen startade 1992 arbetade jag som sjukhemschef på ett sjukhem utanför Stockholm. Idag pendlar jag mellan mitt hem på Öland och Demensförbundet i Stockholm. Sedan 1997 är jag ordförande i Demensförbundet. Pär Rahmström, vice ordförande Juris kandidatexamen år 1984. Tingstjänstgöring vid Mora tingsrätt. Advokat sedan 1992 och delägare i Advokatfirman Hedenstierna AB. Jag är huvudsakligen verksam inom rättsområdena ekonomisk familjerätt/ arvsrätt, brottmål och socialrätt. Min mamma drabbades av vaskulär demens och gick bort för 10 år sedan. Jag är gift och har en 16- årig son och en katt. Stockholms skärgård och ishockey är några av mina fritidsintressen. Är AIK:are men håller även på Göta Traneberg IK i ishockey. Uno Landén, kassör Är 63 år och kommer från Örnsköldsvik. Gift med Anita. Har erfarenhet av demenssjukdom genom att min svärmor blev demenssjuk. Dessutom har jag tillförts kunskap genom Anitas stora intresse att arbeta med att förbättra förhållandena för demenssjuka och deras anhöriga. Jag har arbetat inom näringslivet under hela mitt yrkesverksamma liv, förutom under tre år då jag arbetade på Örnsköldsviks kommun som näringslivssekreterare. För fyra år sedan sålde jag min andel i ett företaget i vilket jag hade varit VD och marknadsansvarig under 14 år. Sven-Erik Arpåker, ledamot Jag bor i Karlshamn och arbetar sedan några år som sjukhus- och församlingsdiakon. Det innebär att jag har ett antal möten med människor som befinner sig i kris, sorg och som lever i ett utanförskap i samhället. Ett stimulerande och fantastiskt arbete när man får vara medvandrare ett stycke i människor liv. Har tidigare arbetat några år inom äldre- och handikappomsorgen som enhetschef, biståndshandläggare och LSS-handläggare/ kurator. Demensvården var en del av min vardag under drygt 10 år. Jag hade glädjen att vara med när ett av de första gruppboendena för demenssjuka öppnade upp i Karlshamn. Därefter arbetade jag med dagverksamhet för demenssjuka. För 16 år sedan var jag med och startade Demensföreningen i Karlshamn.. Numera är jag anhörig till en demenssjuk person min mamma. Tyra Norberg, ledamot En tornedaling från Kuusilaki, en by i Pajala kommun. Jag brukar kalla mig DEMENS för samhällsbyggare, för kunskap och engagemang, i syfte att förändra och förbättra, har jag som drivkraft i det jag gör. Jag har alltid varit aktiv i någon ideell förening. Idag är jag ordförande i Pajala Demensförening. Jag är sociolog med forskarutbildning. Har arbetat som utredare, lärare, rektor, politiker. Har eget företag som arbetar med utredningar, konferenser mm www.pakus.se Klaes Axelsson, ledamot Jag är 46 år och gift med Anki, vi har tre barn ( 5,11 och 14 år) vi bor i Mullsjö som ligger i SÖ hörnet av Västergötland. Jag jobbar som snickare på en liten firma i Mullsjö, min hobby är att springa orientering. De två äldsta barnen har jag tillsammans med Gudrun som fick sin demensdiagnos (frontallobsdemens) sommaren år 2000. Hon gick bort oktober 2001. Jag är samordnare för Demensförbundets Nätverk för anhöriga (maka/ make/sambo/partner) till en yngre demenssjuk. Nätverket har ca 130 medlemmar runt om i landet. Ulla-Lena Wistberg, ledamot 52 år, gift och har två utflugna barn. Jag har varit aktiv i Demensförbundet sedan 1988. 1989 var jag med och startade den lokala föreningen i Ulricehamn. Styrelseledamot i förbundet sedan 1994. Arbetar som demensansvarig i Ulricehamns kommun sedan 1999. Speciella intresseområden: närståendestöd och demensutredningar. Anser att samverkan är ett måste inom demensvården. Från vänster: Tyra Norberg, Stina- Clara Hjulström, Uno Landén, Ulla- Lena Wistberg, Klaes Axelsson, Pär Rahmström och Sven-Erik Arpåker.

DEMENS Den 8:e oktober äntrade vi bussen och åkte till Vigs ängar. Med på bussen var medlemmar i demensföreningarna i Mölndal och Hisingen samt deltagare som representerade studieförbund, frivilligarbetare, kulturarbetare och politiker. Vigs ängar är ett äldreboende i Köpingebro som drivs på entreprenad av Vigs ängar AB på uppdrag av Ystads kommun. Det består av 32 lägenheter varav 8 är ett boende för demenssjuka. Det öppnade 1995 och arkitekten är Lillemor Husberg som sedan blev verksamhetschef. Hon har genomfört sina idéer om hur ett äldreboende skulle fungera så att hon själv skulle vilja bo där. Värdegrunden är inspirerad av antroposofi och allt är genomtänkt och visionerna är omsatta i praktisk verksamhet. Som studiebesökare fick vi genast en välkomnande känsla av byggnadernas harmoniska form och färg och upplevelsen förstärktes av vår guide som på ett suveränt sätt lotsade oss genom studiebesöket. Teori och praktik går hand i hand Man har satsat på naturligt material, vacker arkitektur och harmoniska färger. Ljuset spelar stor roll och via utformning och inredning av byggnaderna får man möjlighet till utblickar mot naturen även om man promenerar inomhus. Likaså finns det sittplatser i lockande miljöer som inbjuder till gemenskap. Lägenheterna är placerade i markplan och vetter ut mot naturen. De är grupperade runt två stora inre gårdar och knyts ihop av en inbyggd gång vars fönster vetter mot gårdarna med planteringar och vattensamlingar. De gemensamma lokalerna finns runt en mindre gård. Där finns huvudentrén, receptionen, en stor samlingssal, ett kafé och Vigabadet som är mycket populärt. Boende i centrum De boende skall vara i centrum och få möjlighet att bevara sitt friska jag. De bestämmer själva hur de vill leva sitt liv och får ha sin integritet, sin frihet att välja och känna trygghet, leva i nuet, ta sin tid och göra allt i sin egen takt. Personalen som hellre vill kallas medarbetare har ofta mer än en kompetens och kan själva utföra och delta i de olika aktiviteterna som är så viktiga i vardagen. Vår guide Maj- NR 4-2009 5 Studiebesök på Vigs ängar I Vigabadet får de boende behandlingar bl a kurbad, massage, hår- och fotbad och bara koppla av. Lis t.ex. berättar att hon ansvarar för allsångskvällarna på tisdagarna. Då dukar hon vackert och erbjuder öl, vin och goda smörgåsar till allsången. Man satsar på att ha olika alternativ till dagliga aktiviteter så att alla kan delta i något de uppskattar. Det finns gymnastik 2gånger/vecka, rytmik 2 gånger/vecka, bakning, dans, bingo, högläsning och promenader. Man bryter vardagen ofta med fester närmast på programmet står en maskeradbal. Medarbetarna arbetar mycket flexibelt och rycker in för varandra och utför alla sysslor inom boendet. Vår guide Maj-Lis säger att utan engagemang hos medarbetarna går det inte och verksamhetschefen är en eldsjäl. De boende bestämmer själva när de vill stiga upp på morgonen och lägga sig på kvällen. Personalen går runt på kvällen och masserar fötterna med väldoftande oljor och känner då om fötterna är kalla. Detta kan åtgärdas med en värmeflaska och det går lättare att somna. På morgonen gör man på liknande sätt för att väcka de boende. Läkemedelsförbrukningen av lugnande och rogivande medel på Vigs ängar är ung 1/3 mindre än genomsnittet för äldreboenden. Man menar att ett aktivt liv och en meningsfull vardag minskar smärta. Man erbjuder både vanlig medicinsk behandling och har också tillgång till alternativ med antroposofisk orienterad läkare 1 gång/ månad. Man har egna kockar i köket och använder ekologiskt odlade råvaror som är närproducerade. Maten stimulerar sinnena med färg, lukt och smak. Det är viktigt att det finns tillgång till mat under hela dygnet för de boende som behöver detta. Lillemor Husberg poängterar att arbetsmiljön är mycket viktig för om medarbetarna trivs då trivs också de boende. Personalen skall vara stolt över sitt arbete. Människosyn och värdegrund skall ständigt tas upp och diskuteras tillsammans med medarbetarna. Vi var mycket inspirerade och upplivade av våra upplevelser av ett gott äldreboende som inte kostar mer (i pengar) än ett ordinärt boende. Vi pratade mycket om hur vi skall kunna påverka våra boenden på hemmaplan. Vi är mycket tacksamma för att Birgitta Garnemark, ordförande i Mölndals Demensförening ordnade detta givande studiebesök. Ulla Josefsson Vigs ängar har tre välplanerade gårdar med många växter och vatten som porlar.

6 NR 4-2009 DEMENS Anhörigliv Att leva anhörigliv var temat för årets konferens med Yngrenätverket på Öland i början av september i år. Nätverket samlar medlemmar över hela landet och har sina mest aktiva grupper i Umeå, Skellefteå och Stockholm. Ett nätverk arbetar informellt och med fokus på avgränsade frågor. För detta nätverk inom demensområdet är det centrala yngre anhörigas erfarenheter och frågor. Ingen ordförande eller styrelse finns och den starka sammanhållningen har sin grund i den gemensamma situationen. Alla är medlemmar i sin lokala demensförening. I Umeå är det också den föreningen som ger basen för de yngres möten. Bland de 25 deltagarna var det många glada återföreningar och även flera helt nya möten. Det kändes viktigt för alla att få paus från det många gånger tuffa vardagslivet som anhörig för att lyssna på andras erfarenheter, få nya idéer och lyssna på kvalificerade talare. Nätverket Unga anhöriga träffades på Strand Hotell i Borgholm. En årlig återkommande träff i september. På tema Livet har en mening, trots allt, talade Birgitta Ingridsdotter, geropsykolog. Hon upplevdes som en stark kraft för att ge redskap för att manövrera i den situation man står i. Det är viktigt att förstå att man som anhörig har ett ansvar för sitt eget liv. Inget blir bättre för att man underkastar sig situationen och glömmer bort sina egna behov. Det är viktigt att försöka fokusera på de positiva sidorna och de positiva minnena. Och att lägga en plattform för sitt eget liv. En miljon till gråtande professor Veckan går mot sitt slut, det kan vara dags att summera. Tid att reflektera är annars en bristvara för många av oss, trots att vi vill och behöver tänka efter oftare. En enda tanke är dock bättre än ingen alls, och här kommer den: jag återvänder till geriatrikseminariet i Norra Latin som ägde rum i måndags och som jag då skrev om här på Veteranens bloggsida, och på nyhetsplats. - Det kan inte finnas någon mer värdig person än Yngve Gustafson som värnar så om de äldre och multisjuka, sa Stina-Clara Hjulström, efter att Yngve Gustafson fått ta emot 1 miljon kronor till fortsatt forskning i geriatrik från Demensförbundet. Det var en sak där som jag inte fick med, som inte konkurrerade tillräckligt mot alla de fakta som jag valde att återge i rapporteringen, nämligen episoden om den gråtande professorn Så här var det: Efter att ha hållit ett långt, starkt anförande till publiken, och med drottning Silvia på första bänk, skulle professorn, Yngve Gustafson, tackas av arrangerande Demensförbundets ordförande Stina- Såsom vid de senaste konferenserna höll Karin Lindgren, socionom, ett uppskattat anförande på tema Rätten till stöd från socialtjänsten och annat samhällsstöd. Alla deltagare kunde konstatera att dessa rättigheter tar sig olika praktisk utformning i olika kommuner. Det finns ännu ett starkt behov av att påverka tjänstemän och beslutsfattare så att de förstår de yngres situation och behov och därigenom kan ge rätt stöd. Elisabet Söderström Clara Hjulström. Så skedde, professorn tackade artigt, och allt var som det brukade. Applåder. Men då händer något. Drottningen reser sig, stiger upp på scenen och ställer sig intill Stina-Clara Hjulström som förklarar att man också har en liten överraskning. Ett stipendium till den forskning som Yngve Gustafson och hans medhjälpare vid Norrlands universitetssjukhus och Umeå universitet bedriver, och har bedrivit i kanske 25 års tid, ett stipendium på En Miljon Kronor. Det här är mycket pengar för en forskare. Den store professorn vacklar till, tycks inte veta säkert var han ska ta vägen en stund befinner han sig faktiskt bakom talarstolen nästan upptryckt mot väggen. Men han samlar sig och tar emot den gigantiska checken ur drottningens hand. Med sprucken stämma och fuktig kind tackar han dem alla. Jag kom då att tänka på Gulli Johansson, ni minns, damen som medicinerades med epilepsimedicin i elva år forts s 7

DEMENS NR 4-2009 7 Inte är det lätt att bli gammal och dement, inte är det lätt att vara anhörig. Den här hösten har min käre make fått allt svårare att klara sig. Att gå längre sträckor än 20-25 meter är omöjligt. Rollatorn går och fötterna stannar. Han har också blivit tröttare. Jag tyckte att någon från vårdcentralen i Farsta behövde titta på honom. Eftersom han blivit tillldelad den läkare, som ansvarar för hemsjukvården efter en venpropp för ett par år sedan, var jag fylld av förtröstan när jag ringde. Den förtröstan gick snabbt upp i rök. Distriktssköterskan kunde inte titta till honom utan läkarorder. Han fanns dessutom inte i hemsjukvården längre eftersom han varken behövde sprutor eller medicinfördelning. Nähä! Men varför är vi då båda listade på den läkaren mot vår vilja? Sade jag inte. Några dagar senare kom ett förklarande brev: Hej Ulf! Jag hörde av distrikssköterskan Annette att du blivit sämre och oftare får ligga till sängs och inte klarar att gå längre sträckor. Det bästa vore om du kunde genomgå utredning av vad som orsakat din försämring, särskilt med tanke på att du haft proppar tidigare. Vår hemsjukvård på vårdcentralen bedriver dock inga sådana utredningar, utan hemsjukvården sköter omvårdnad och medicinering av redan färdigutredda patienter om ett sådant behov finns. Därför är min uppriktiga mening att om du inte klarar att komma hit till vårdcentralen så ska du åka till akutmottagningen på Södersjukhuset så att dina besvär kan utredas inneliggande på sjukhus. Om du efter avslutad utredning har behov av stöd och hjälp från vår hemsjukvård så är du välkommen. Mvh Berit Svensson, distr.läk. Hur tänker en människa som skickar ett Vedermödor AGNETAS SPALT Agneta Ingberg har Alzheimers sjukdom sedan 2002 sådant brev till en man, som hon genom alla utredningen på Dalens Geriatrik vet, knappt kan läsa ännu mindre förstå vad som står i brevet. Har hon någonsin hört talas om att man utan vidare kan åka till akuten på SöS för att bli inlagd för utredning? Vilken lycka sådana här rekommendationer ska sprida på de stora akutsjukhusen! Hela brevet kändes som en spark i magen, ett hån mot en gammal och sjuk människa. Jag ringde upp chefen för vårdcentralen. Han känner mig sedan förr, så han vågade inte annat än att hålla med och lovade att tala med henne. Jag visste också att vår läkare på Dalens minnesmottagning skrivit ett brev till denna läkare och bett om hjälp i hemmet åt Ulf. Jag var så arg och förtvivlad, att jag ringde TV och fick numret till Maria Larssons sekreterare. Två veckor senare, efter en förmodad(?) tillrättavisning av chefen och meddelandet från Dalen, fick Ulf ett nytt brev: Hej! Vi har fått meddelande från Dalens sjukhus. De skriver att du behöver åtgärd av öronvax, vilket vi kan hjälpa dig med här på vårdcentralen. Vänligen boka en besökstid. Du kan också komma på läkarbesök på valfri vardag på vår drop-in-mottagning mellan 07.00-19.00 där vi läkare turas om att tjänstgöra. Jag är oftast där på tisdag förmiddag och torsdag förmiddag, men du kan också träffa en annan läkare efterom schemat ibland måste ändras. Välkommen! Mvh o.s.v. Är det läkaren som har problem eller vad är det frågan om? Om min man inte kunde gå till Caremas vårdcentral i september, är han förmodligen inte så värst mycket spänstigare 14 oktober. Att få adekvat hjälp är ett Sisyfosarbeta, som tar all kraft och all glädje ifrån en. En gammal man och hans griniga tant kan man behandla hur som helst. Det är aldrig straffbart. Var finns lite mänsklig värme och förståelse? Vi har mött den nu. Min man slipper vårdcentralen. Han har kommit till varma och goda proffs på Farsta sjukhem. För honom är det bra.de fixar till och med öronvaxet. Mitt i smärta, kaos och sorg glimmar ett ljus. Tack! Hur det känns att inte orka kämpa hemma längre tar vi en annan gång. och som låg okontaktbar på ett demensboende. Medierna löpte amok, det var för ett år sedan. När man slutade medicinera vaknade hon till liv igen. Så vitt jag vet var Yngve Gustafson mannen bakom upptäckten av felmedicineringen, en upptäckt som räddade hennes liv. En miljon till en livräddande och gråtande professor. Så kan en bra arbetsvecka börja. Jan Arleij, Veteranens blogg

8 NR 4-2009 DEMENS Satsa på Geriatriken istället för fortsatt resursslöseri Alliansens representant Pia Lidwall, ansvarig för äldrefrågor i Stockholms läns landsting, och oppositionens representant Ingrid Lennerwald, från Socialdemokraterna, Region Skåne debatterade äldrefrågor i slutet av konferensen. Staffan Dopping var debattledare. Över 100 politiker och tjänstemän med ansvar för äldrefrågor, från Kalix i Norrbotten till Kristianstad i Skåne, kom till geriatrikkonferensen som hölls den 9 november i Stockholm. Konferensen arrangerades av Demensförbundet tillsammans med samtliga pensionärsorganisationer i Sverige. Det här är en mycket viktig konferens!, sade Drottning Silvia i sitt invigningstal. Multisjuka äldre är en utsatt grupp. Forskning visar att äldre klarar sig hemma längre om de får vårdas och rehabiliteras på en geriatrisk klinik, sade hon och valde att stanna kvar på konferensen mellan klockan nio och tre. Först ut att föreläsa var Ulla Gurner, utredare på Stiftelsen Äldrecentrum. Hon talade om att problemen inom äldrevården varit kända sedan länge. Nu krävdes det en lösning på problemet. Om kommuner och landsting skulle skaffa sig en gemensam målbeskrivning, så skulle man komma en bra bit på väg, menade Ulla Gurner. Därefter kom Björn Lennhed, STläkare från GerRehab på Falulasarett. Med hjälp av absurda bilder, humor och skärpa fick publiken en inblick i hur sjukhusvården ser på de äldre patienterna. En äldre dam reduceras till liten stroke, en annan till höftfraktur. Istället för att försöka se hela bilden kring patientens alla sjukdomar har vi i dag en organorienterad vård, sade Björn Lennhed. Han berättade att äldre multisjuka bollas mellan olika avdelningar. På varje avdelning lagas ett organ utan att man samtidigt söker förklaring till varför dessa skador uppkommit och hur man kan förebygga fler skador. Så blev det dags för Yngve Gustafson, professor i geriatrik vid Norrlands universitetssjukhus. Han slog fast att äldre ofta får felaktig vård. Yngve Gustafson berättade att det i allmänsjukvården ofta saknas kunskap om det normala friska åldrandet och åldrandets sjukdomar. Läkemedel är utprovade på unga friska män. Och många känner inte till att äldre patienter reagerar helt annorlunda både på smärta och på läkemedel. De äldre patienterna får dessutom helt andra symptom än yngre åldergrupper, vilket resulterar i att de många gånger felbehandlas. Förvirringstillstånd hos äldre är inte samma sak som demenssjukdom. Man måste utreda orsaken först!, sade Yngve Gustafson med eftertryck. Han berättade att förvirringen kan bero på urinvägsinfektion, eller på grund av näringsbrist. En äldre patient kan vara uttorkad och därför förvirrad. En kunskap som finns på geriatriska kliniker. Yngve Gustafson redogjorde för flera studier som visar att äldre patienter klarar sig mycket bättre om de behandlas inom geriatriken istället för inom allmänsjukvården. I en studie från 1998 visade det sig att återfallen, när det gäller höftfrakturer, minskade med 77 % då de äldre patienterna behandlades på en geriatrisk klinik, jämfört med allmänsjukvården. År 2000 visade man att om patienterna vårdas av ett geriatriskt team, så blir

DEMENS vårdtiden 20 % kortare jämfört med invärtes medicin. En besparing på 8 miljoner kr/år för Umeå kommun. Senare jämfördes äldre patienter som skadats i fallolyckor. Hälften hade vårdats på geriatrisk klinik och hälften på ortopedavdelningen. Av geriatrikpatienterna kunde tre gånger fler gå självständigt ett år efter behandlingen, jämfört med dem som hade behandlats på ortopedavdelningen. Att vårda de äldre patienterna inom allmänmedicinen, istället för på geriatriska kliniker medför stort lidande för de äldre, samtidigt som det är ett stort resursslöseri, konstaterade Yngve Gustafson. Innan han lämnade scenen passade Demensförbundet på att, med hjälp av Drottning Silvia, överräcka en check på 1 miljon kronor till Yngve Gustafson, för fortsatt forskning inom geriatrik. Så blev det dags för politikerdebatt. Socialministern Göran Hägglund lämnade återbud strax före konferensen, istället skickade alliansen Pia Lidwall, gruppledare för kristdemokraterna och ansvarig för äldrefrågor i Stockholms läns landsting. Oppositionens representant var Ingrid Lennerwald från socialdemokraterna i Region Skåne. Ingrid Lennerwald sade att hon känner skam över att vården för de äldre inte fungerar och tillade: Uppropet här kommer att sätta fart på oss! Alliansens representant Pia Lidwall var mer slätstruken och menade att den nya regeringen redan har satsat mycket pengar på bättre äldrevård. Men tillade senare: Vi ska se till att alla får bra vård och ändra efter de behov som finns. NR 4-2009 9 Ulla Gurner utredare på Stiftelsen Äldrecentrum. Debattledaren Staffan Dopping fick de båda blockens representanter att lova att de skulle undersöka möjligheterna att införa två månaders praktik på geriatrisk klinik för läkarstudenterna. Till sin hjälp hade Staffan Dopping en expertpanel bestående av två av föreläsarna: Ulla Gurner, utredare på Stiftelsen Äldrecentrum och Yngve Gustafson, professor i geriatrik vid Norrlands universitetssjukhus samt Anne Ekdahl, geriatriker och ordförande i Svensk Geriatrisk Förening. Konferensen resulterade i att Demensförbundet och de fem pensionärsorganisationerna enades om en kravlista med fem punkter: Geriatriska kliniker och geriatriska vårdplatser i varje sjukvårdsdistrikt/landsting Geriatrikteam tillgängligt för primärvården i varje sjukvårds distrikt/landsting Satsning på forskning inom geriatrik Stimulera fler läkare att välja specialisering inom geriatrik Göra geriatrik obligatoriskt och utöka den i grundutbildningen för läkare Anne Ekdahl, geriatriker och ordförande i Svensk Geriatrisk förening var med i expertpanelen under politikerdebatten. Tro inte att ni slipper oss nu! Det här är ingen dagslända, utan nu ska vi allihopa fortsätta att arbeta för de här frågorna, sade Demensförbundets ordförande Stina-Clara Hjulström, innan hon släppte hem politikerna. Monika Titor

10 NR 4-2009 DEMENS Från våra föreningar Internationella Alzheimerdagen Högsby Vi var ett 30 tal personer som mött upp denna eftermiddag och hade en trevlig stund tillsammans. Personer från pensionärsföreningarna Fagerhults SPF och PRO spelade upp från vaggan till rullatorn. Kaffe med hembakad äppelkaka och vaniljsås smakade GOTT Inger Gustavsson, ordförande i Demensföreningen i Högsby Internationella Alzheimerdagen Malung För att uppmärksamma Alzheimerdagen den 21 sept. 2009 inbjöd Demensföreningen Blåklockan anhöriga, boende och personal till Vallmogården på klabbfest. Klabb är en nationalrätt här i Malung. Den kokas i vassla (vätskan som blir kvar sedan man ystat) och beredes av rågsikt, vetemjöl, salt och vatten eller mjölk. Den bakas ut och äts tillsammans med grädde, smör och messmör. Den som vill får också färskost till. Förr i världen åt man detta i våra fäbodar på sommaren. Festen blev mycket lyckad. Det kom ca 60 personer som lät sig väl smaka. Underhållningen sköttes av delar ur Malungs spelmanslag och dragspelsklubb. Den som ville fick också ta sig en sväng om på dansgolvet. Ville någon pröva sin lycka genom att köpa en lott gick det också bra. Första vinsten var en fruktkorg! Efter ett par timmar var festen slut och då hade man också fått kaffe och marängtårta, eller malungstårta som vi kallar det här. Vid hemgången delade föreningen ut tidningar och alla såg ut att trivas. Demensföreningen Blåklockan i Malung! Ge ett bidrag till: Demensförbundets utvecklingsfond Pg 25 92 53-3 Konst till förmån för demenssjuka på Alzheimerdagen Den Internationella Alzheimerdagen 21 september uppmärksammades runt om i landet. Demensförbundet lokalföreningar sände ett vykort med en Önskelista från de demenssjuka på din ort till lokalpolitiker och tjänstemän med ansvar för äldrefrågor i landets samtliga kommuner. Vi utlovade en guldstjärna till den kommun som redan i dag uppfyllde alla kraven. Endast en kommun återkom till oss för att få en stjärna, Simrishamns kommun. Demensförbundet kommer därför att göra ett besök i Simrishamn våren 2010. Men förutom vykortsutskicket genomfördes en rad aktiviteter. Den ganska så nystartade demensföreningen i Östhammar ställde upp ett bord utanför ICA. De informerade om demenssjukdomar, berättade vilket stöd demenssjuka och anhöriga kan få och sålde lotter till förmån för demenssjuka. Första pris var en tavla av konstnären Stig Bergvall vars fru Ingrid Bergvall har Alzheimers sjukdom. Erja Liljeberg från demensföreningen i Östhammar berättade om anhörigstöd och studiecirklar. På kvällen visade föreningen en film om Alzheimer i Vuxenskolans lokaler, där anhörigkonsulenten Åsa Karlström berättade vad kommunen kan erbjuda för att hjälpa demenssjuka och deras anhöriga. Monika Titor

DEMENS NR 4-2009 11 Från våra föreningar En aktiv höst för Skellefteå Demensförening Den 19 september firade föreningen sitt 20 års jubileum på Medlefors Folkhögskola. 65 personer deltog i firandet. Kvällen präglades av en mycket god middag, underhållning och trevlig gemenskap. Under kvällen höll föreningens ordförande Sigrid Burlin tal och uppmärksammade en av föreningens grundare Kjell Löfroth med present och blommor. Norra Västerbotten gjorde med anledning av Internationella Alzheimerdagen ett reportage med anhörig Folke Kågström, om hur livet förändrades när hans hustru Karin drabbades av demenssjukdom. Alzheimerdagen den 21 september fanns föreningen representerade på en stor mataffär i stan och delade ut information till allmänheten. Där fanns även personal från Skärgårdshemmet för att sälja boken Tänkvärda ord från Skärgårdshemmet. Intäkterna av boken går till Skellefteå Demensförening. Boken Tänkvärda ord från Skärgårdshemmet finns till försäljning på Skellefteå Demensförening telefon 0910-100 14. Anna-Karin Eriksson, kanslist, Skellefteå Demensförening Roligt, men med eftertanke. Undersköterskorna Carina Jonsson och Elisabeth Åman tar en paus med bokläsning. Foto: Leif Andersson ett ges ut i samband med Alzheimerdagen den 21 september. Det är inte så att vi skrattar åt dem, utan med dem. Boken kan bidra till en ökad förståelse för de drabbade och visa på den humor och glädje som ändå finns i vårt arbete inom demensvården, berättar Carina Jonsson. Fingerade namn För tystnadspliktens och etikens skull har samtliga citat fått ett fingerat namn och en fingerad ålder, exempelvis Hugo, 76. Carina Jonsson och kollegan Elisabeth Åman bläddrar i två provexemplar och läser några valda citat: Jag vill bli antagen som människa, Oj, vad lång du är, säger en i personalen. Ja, jag har ju växt i 108 år, Pannkaka tycker nog alla om. Man kan säga att det är allemansrätten Det var nog med det där sistnämnda citatet som allt började. Det var då vi förstod att det fanns så mycket klurigheter bland de dementa att tillgå, säger Carina Jonsson. Boken är på 120 sidor och har tryckts i 500 exemplar med hjälp av föreningar och företag som sponsrat. Själva layouten och bilderna har Mediaprogrammet på Anderstorp fixat. Artikel av Susanne Lindberg i tidningen Norra Västerbotten Tänkvärt från dementa samlas i bok Antingen är jag med barn eller så är jag proppmätt. Det är ett av många citat ur den nya boken Tänkvärda ord från Skärgårdshemmet. Bara för att man har blivit 85 förlorar man inte humorn, säger Carina Jonsson, undersköterska på demensboendet. Tillsammans med sina arbetskompisar på Skärgårdshemmet i Skelleftehamn har hon under cirka tio års tid samlat på sig tokroliga meningar och tankar från de dementa på boendet. Dessa citat har samlats i en bok som kommer Boken är på 120 sidor och tryckt i 500 exemplar. Kan beställas av Skellefteå Demensförening på telefon 0910-100 14. Intäkterna går till Skellefteå Demensförening.

12 NR 4-2009 DEMENS Doktorn har ordet Demensdiagnos - vad händer sedan? Ca 150 000 personer i Sverige har en demenssjukdom och varje år insjuknar nära 25 000. Det finns ett stort mörkertal och ca 20 % av alla med en demenssjukdom får ingen diagnos. Hur ställs diagnosen, vilken utredning har gjorts, hur ser behandling och uppföljning ut? Sannolikt finns det stora brister. Exempelvis behandlas enbart ca 1/3 av alla med diagnos. Har man fått diagnosen Alzheimerdemens på en minnesmottagning däremot behandlas ca 70 % enligt data från SveDem (kvalitetsregistret för demens). Det finns alltså stora skillnader i hur bra man utreds, behandlas och följs upp beroende på var man får diagnosen men även var i landet man bor. Följande beskrivning är från hur det ser ut i Stockholmsområdet, även här finns det lokala avvikelser trots ett regionalt vårdprogram. Tillgången på specialister är stor och många utreds på de 11 minnesmottagningarna som finns här. Utredning Basal utredning görs framför allt inom primärvården och bör omfatta Datortomografi hjärna, MMT - ett minnestest, olika blodprover samt en bra sjukhistoria inklusive anhörigintervju. Om inte diagnos kan ställas efter den basala utredningen kan en utvidgad utredning göras. Denna görs för det mesta på en minnesmottagning och är individuellt anpassad. Utvidgad utredning skall också göras när det gäller yngre personer och på patienter med svåra symtom. Utredning kan omfatta neuropsykologbedömning, funktionsbedömning av arbetsterapeut, magnetkameraundersökning, lumbal-punktion och hjärnblodflödesmätning. När utredning är klar kallas patient och anhörig till ett diagnosåterbesök här får man reda utredningsresultat, Claes Heijbel, specialist i geriatrik, överläkare minnesmottagningen Löwet Geriatrik, Upplands Väsby diagnos och eventuell behandling inleds. Patienter och anhöriga reagerar väldigt olika på det svåra beskedet att ha en demenssjukdom. Personlighet, bakgrund, erfarenhet och var man befinner sig i livet spelar stor roll. Likaså vilket stadium sjukdomen är i när man får diagnos. Att få det svåra beskedet att man har en demenssjukdom för till många frågor Ärftlighet, hur ser förloppet ut, vad finns det för behandlingsmöjligheter och vad kan man göra själv? Stöd och utbildning för anhöriga efter diagnos är önskvärt men här finns det stora brister idag. Varje minnesmottagning i Stockholm erbjuder någon form av stöd till patient och anhörig men hur det ser ut inom primärvården är oklart. Upplysning och information om anhörigföreningar, vilket stöd och hjälp som finns i kommunerna lämnas vid diagnosåterbesöket. Gemensamt för alla som utreds och får en demensdiagnos är att det skrivs ett remissvar till den som skrivit remissen, i de flesta fallen patientens husläkare. Man tar kontakt med distriktssköterska vid behov, för hjälp med t.ex. medicindelning i dosett. Biståndshandläggare i kommunen får ett utlåtande om diagnos och eventuellt hjälpbehov. Dagverksamhet, hemtjänst, anhörigstöd och avlastning i hemmet, växelvård, samt annat boende är exempel på de behov som kan föreligga. Vidare kan det behövas färdtjänstintyg och/eller intyg för godmanskap/förvaltare. Ett viktigt och många gånger känsligt område är också bedömningen av förmågan att köra bil. Redan relativt tidigt i förloppet av en demenssjukdom är man inte längre lämplig att framföra motorfordon oberoende av tidigare kunnande och erfarenhet. Här gäller det ju inte heller enbart den egna personen utan även andra i högsta grad. Lämpligheten att inneha vapenlicens och vapen är något vi måste ta ställning till. Patienter med Alzheimerdemens insätts om möjligt på behandling med specifika läkemedel s.k. Acetylcholinesterashämmare (Aricept, Exelon, Reminyl) som höjer nivån av signalsubstansen Acetylcholin i hjärnan. Vid svår demens finns även ett annat preparat Memantin(Ebixa) som man kan sätta in. Får man läkemedel insatta på minnesmottagningen så följer man upp behandlingen där i ca 1 år. Hur kan man som demenssjuk och anhörig själv påverka sjukdomen? Ut och röra på, sig motionera, inte dra sig tillbaka, vara så socialt och mentalt aktiv som möjligt. Stöd det friska, ta till vara det man kan och inte fokusera på det som inte fungerar. För anhöriga gäller det naturligtvis att lära sig att hantera symtomen utbildning, träffa andra anhöriga o.s.v. Ta kontakt med anhörigstöd och biståndshandläggare i kommunen redan tidigt i sjukdomsförloppet. Ta reda på om det finns någon Demensförening på orten.

DEMENS Patienter med diagnosen demens skall följas upp regelbundet, minst en gång per år. Minnestest, bedömning av funktionsförmåga samt ställningstagande till medicinering bör ske vid dessa besök. Primärvården är i första hand ansvarig för denna uppföljning. I undantagsfall t.ex. vid sällsynta demensformer, svåra symtom och unga demenssjuka kan uppföljningen ske på minnesmottagning. Förloppet av demenssjukdomar är väldigt olika dels beroende på typ av demens men även på grund av individuella skillnader. Dom beskrivningar och kurvor på förloppet av demenssjukdomar man ser baseras på grupper av patienter och stämmer inte alltid för den enskilde individen. Typiskt för Alzheimer är en långsam debut och förlopp i början, med lätta diffusa symtom ibland långt innan diagnos. Förloppet accelererar sedan och symtomen förvärras. Vid vaskulär demens är debuten ofta relativt plötslig och med ett fluktuerande förlopp. Personer som drabbas av en demenssjukdom kommer under förloppet av sin sjukdom drabbas av olika symtom och genomgå flera stadier i sin sjukdom. Hur exakt det kommer att se ut är inte möjligt att säga. Många faktorer spelar roll som personlighet, bakgrund, yrke och livserfarenhet. Det är därför oerhört viktigt att vi som utreder, ställer diagnos och vårdar den demenssjuke lär oss så mycket som möjligt om personen bakom sjukdomen. En individanpassad vård och omvårdnad är nödvändig för en kvalitativ bra vård och där har vi mer att lära. Anhöriga Anhöriga är idag samhällets viktigaste resurs i omvårdnaden av demenssjuka. Landsting och Kommuner kan bli mycket bättre i att stödja och utbilda och ställa resurser till förfogande. Anhörig- och patientföreningar spelar idag en stor roll i detta sammanhang, men ska det verkligen behöva vara så? Hälsoekonomiskt skulle samhället vinna mycket på om stödet till anhöriga och patienter fungerade bättre. Mindre sjuklighet hos anhöriga som utbrändhet och depression. Den sjuke kan bo hemma längre och därigenom minska behovet av platser på äldreboenden. När anhöriga inte räcker till eller saknas måste samhället rycka in men även här finns stora brister som dålig medicinsk och social uppföljning, dåligt utbildad hemtjänstpersonal och icke adekvata hemtjänstinsatser, för få och olämpligt utformade demensboenden med i många fall dålig kontinuitet och utbildning av personal. År 2010 kommer det Nationella riktlinjer för vård och omvårdnad av demenssjuka. Dessa riktlinjer talar om hur utredning, behandling, uppföljning vård och omvårdnad bör se ut. Vad som är viktigt, har en vetenskaplig bakgrund och/eller beprövad erfarenhet. Även det som inte bör göras tas upp. Syftet är att få tillstånd en bättre samt likvärdig vård och omvårdnad i hela landet. Min förhoppning är att de nationella riktlinjerna skall vara ett incitament för våra beslutsfattare till en bättre demensvård/omvårdnad än idag. Förutom ekonomiska resurser krävs en bättre samverkan mellan primärvård, specialistvård och kommunerna. Rätt resursutnyttjande sparar med största sannolikhet pengar. Personer med misstänkt demens bör utredas tidigt. Tidig behandling och adekvat omhändertagande förhindrar mycket lidande och förebygger svåra symtom längre fram och förlänger perioden innan annat boende blir aktuellt. Onödiga akutinläggningar på sjukhusen och korttidsboenden förhindras vilket också sparar pengar men framför allt onödigt lidande. Sammanfattningsvis så finns det mycket kunskap och kunnande. Allt är inte dåligt men mycket skulle kunna bli bättre. Utbildning, spridande av kunskap samt utnyttja resurserna är klara förbättringsområden. Likaså måste samverkan mellan primärvård, specialistvård och kommunerna förbättras och utvecklas. Claes Heijbel, specialist i geriatrik, överläkare minnesmottagningen Löwet Geriatrik, Upplands Väsby En vilsen själ NR 4-2009 13 Jag vaknar i ett främmande rum. Var är jag? Vad gör jag här? Hör en röst som säger ett namn. Vem är det? Är det mitt namn? Vem är du? Mitt huvud är fullt, ja, fullt med tankar. Tankar som snurrar, allt känns som ett kaos. Jag vet ej vem jag är! Hjälp mig, du okända röst. Rädda mig från mitt kaos! Rädda mig, vem du än är och säg mig vem jag är! Kerstin Söderholm

14 NR 4-2009 DEMENS Lösningen på korsordet skall vara oss tillhanda senast den 25 januari 2010. Demensförbundet, Lundagatan 42 A, 117 27 Stockholm De tre första öppnade rätta lösningarna vid dragningen vinner 2 trisslotter vardera. Korsord nr 4-09 Namn: Adress: Postadress: Sök Demensfondens forskningsstipendier för 2010 Demensfondens utdelning av forskningsstipendier kommer att ske i april 2010. Bidrag ges till medicinsk forskning och omvårdnadsforskning samt till utvecklingsarbete rörande stöd åt demenssjuka och deras anhöriga. Ansökan ska innehålla den sökandes personuppgifter, institution/verksamhet, projektbeskrivning och en kortfattad sammanfattning av projektansökan på en A4-sida på svenska., kostnadskalkyl samt referenser. Om stipendium beviljats tidigare bifoga redovisningen. Ansökan med tre kopior ska vara oss tillhanda senast den 15 februari 2010, adresserat till Demensförbundet, Lundagatan 42 A, 5 tr. 117 27 Stockholm.

DEMENS Tack alla givare Tack alla ni som har skänkt gåvor till Demensfonden och Demensförbundets Utvecklingsfond detta år. Demensfonden har genom sin årliga utdelning kunnat stödja många bra forskningsprojekt och Demensförbundet kan genom Utvecklingsfonden stödja och informera demenssjuka och anhöriga här och nu. Vi vill också passa på att tacka alla läsare för i år och önska en God Jul och Gott Nytt År I boken Frontallobsdemens den förbryllande sjukdomen ges många exempel på hur sjukdomen kan yttra sig. Vi får följa O, som drabbats av frontallobsdemens vid 60 års ålder, men även ett stort antal andra patienter som utretts av Minnesmottagning vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. I boken ges kunskap om sjukdomen som leder till en ökad förståelse för både patientens och de anhörigas situation. Boken riktar sig, förutom till anhöriga, också till vårdpersonal med intresse för demenssjukdomar. Boken är efterlängtad då det inte finns så mycket lättillgänglig litteratur om pannlobsdemens. Den är välskriven och lättläst trots det tunga innehållet. Faktainnehållet är väl strukturerat och lätt att ta till sig. Det som gör boken unik är de anhörigas många berättelser som ger en mångfasetterad bild av en komplex sjukdom. Den ger ibland upphov till munterhet då den NR 4-2009 15 Recension av boken Frontallobsdemens beskrivna situationen är helt absurd men berättad med kärlek, humor och tolerans. Författare Lena Kilander, Pia Landahl, Martin Ingelsson, Boken finns hos www.gothiaforlag.se Äldreliv en personligare form av hemtjänst Att bli gammal och dessutom dement gör dig extra sårbar. Du behöver lugn och ro och folk som kan dina vanor för att du ska må bra och känna dig trygg. Du behöver bli sedd för den du är. Äldreliv är ett mindre, privat hemtjänstföretag som nns i Bromma, Hägersten-Liljeholmen, Hässelby-Vällingby och som nu även startar verksamhet i Högalid och Maria på Södermalm. Som kund hos oss får du en personligt utformad service samt en egen kontaktperson som har ansvar för att den vård vi ger stämmer överens med det vi gemensamt kommit fram till. Har du sviktande minne eller ett demenshandikapp kan Äldreliv erbjuda en kontaktperson som är särskilt kunnig inom området. Vi är måna om att alltid ha hög kontinuitet och en engagerad, kompetent personal som du känner igen och är trygg med. Vårt mål är att du ska bli glad när vi knackar på! Kontakta gärna oss på Äldreliv för mer information. claes.bjorck@aldreliv.com eller tel. 0707-41 95 43. Äldreliv, Arkitektvägen 50, 168 32 Bromma, Tel. 08-25 59 25

16 NR 4-2009 Vill du bli medlem? Kontakta den lokala demensföreningen på din ort eller ring Demensförbundet. Vi har nästan 11.000 medlemmar, i 125 demensföreningar, spridda över hela Sverige. Som medlem får du: Demensforum (Demensförbundets tidning) 4 nr/år Anhörigboken med information och praktiska råd Råd, stöd och hjälp. Utbyta erfarenheter med anhöriga till demenssjuka som är eller har varit i samma situation Möjligheter att i gemenskap med andra påverka och förbättra demenssjukas och anhörigas situation. Demensförbundets adress: Lundagatan 42 A 5 tr 117 27 Stockholm tel 08-658 99 20, fax 08-658 60 68 e-post: rdr@demensforbundet.se hemsida: www.demensforbundet.se pg 25 92 53-3, bg 5502-8849 Är du anhörig? Har du frågor? Demensförbundet har telefonrådgivning rikstäckande: 0485-375 75 Demenslinjen lokalt: Se telefonkatalogen, rosa delen, under Demensförbundet/ demensföreningen. DEMENS Demensförbundets skrifter m.m. DemensForum Prenumeration på förbundets tidning 4 nummer/år. Pris 150:- (med porto) Att handleda inom demensomsorgen Hur man kan använda den jagstödjande metoden. Pris 90:- Berättelsen om Morbror H En bok om demens för barn i åldern 9-12 år. Pris 70:- Trädgård en möjlighet i all vård Hur man skapar en stimulerande utemiljö inom vården. Pris 90:- Anhörigboken En skrift med information och praktiska råd. Pris 90:- Fråga på Diskussions- och studiematerial kring demensfrågor. Pris 90:- Demenssjukdomen Lättfattlig och saklig kunskap om olika demenssjukdomar. Pris 60:- Den lilla boken om demens För anhöriga, närstående eller för dig som arbetar med demenssjuka. Pris 80:- I slutet av minnet finns ett annat sätt att leva Agneta Ingberg om sitt liv med Alzheimers sjukdom. Pris 130:- Vardagens guldkant se möjligheterna Ett aktiveringsmaterial, som ger idéer och hjälp att med enkla medel ge stimulans till den demenssjuka. Materialet består av en handledning, almanacka, små tygpåsar att lägga saker i som väcker minnen, plastramar med tillhörande årstidskort och pussel. Pris 250:- Morfars batteri håller på att ta slut Hjälpmedelsguide med tips och hjälpmedel för en lättare vardag för demenshandikappade och deras anhöriga. Pris 60:- Alzheimer En lättläst bok om Alzheimers sjukdom med pedagogiska illustrationer. Pris 100:- Sinnesstimulering i demensvården Boken ger konkreta och vardagsnära råd om hur man kan aktivera och stimulera demenssjuka personer inom demensvården. Den är upplagd som en studiecirkel för arbetsplatsen med en tydlig studiehandledning. Pris 110:- Musik-CD Havsväktaren Visor av och med Bo Lycke. Pris 100:- Filmer Ja så kan det va En film om frontallobsdemens. DVD. Pris 550:- Alzheimers Vals Dokumentärfilm om och med alzheimerssjuke Bo Lycke. En stark och gripande film med mycket humor och smärta och unik i sitt slag. DVD, 60 minuter. Pris 550:- Se mig som jag var Enkel och lättfattlig undervisningsfilm om demens, 30 minuter. DVD. Pris 550:- (Porto och emballage tillkommer för leverans) Forskning om Alzheimer och andra demenssjukdomar behöver mera resurser! Stöd Demensfonden bg 900-8582 pg 90 08 58-2