Juni Ett annorlunda liv. - men du är inte ensam... Information till dig som nyligen fått en demensdiagnos

Transkript

1 Juni 2015 Ett annorlunda liv - men du är inte ensam... Information till dig som nyligen fått en demensdiagnos

2 Det kan ta tid att acceptera sin diagnos. Hur länge varierar från person till person. Informationen här är endast tänkt som en introduktion. När du känner dig redo för att lära dig mer, läs någon av de publikationer som nämns i slutet av denna skrift. Kanske tillsammans med någon. 2

3 Till dig som nyligen fått en demensdiagnos Rädslan och frågorna trängs i ditt huvud. Hur ska det bli? Är mitt liv slut nu? Nej! Ditt liv är inte slut, men det blir aldrig detsamma igen. Du bär på en sjukdom, som du aldrig kan bli fri ifrån. En sjukdom som kommer att begränsa ditt liv och din framtid. En sjukdom som kommer att förändra dina relationer och ditt yrkesliv. Det är oerhört skrämmande! JUST NU är det ingen hjälp, att höra, att vi är många som är i samma situation. Men läs denna skrift! Om en tid, när chocken lagt sig, så kanske du hittar några tips som känns bra. För det går att ha ett bra liv i många år. Varje människa är unik, liksom varje livssituation och det finns inga rätta svar. Men vi kan berätta vad som hjälpt oss att orka och vilja leva vidare. I motsats till många andra som får besked om en livshotande sjukdom, har vi, om intet annat tillstöter, tid på oss att förbereda både oss själva och dem vi står nära. Vi har tid att ta vara på det som är - det viktiga i vårt liv. Agneta Ingberg & Roland Klang 3

4 Vad är en demenssjukdom? Demens är sjukliga förändringar i hjärnan som påverkar minnet och tankeförmågan. Oftast drabbar sjukdomen människor i hög ålder. I sällsynta fall kan man få demens i 40-årsåldern eller ännu tidigare. Demens är ett samlingsnamn för många olika sjukdomar. Den vanligaste är Alzheimers sjukdom, därefter kommer vaskulär demens, (blodkärlsdemens), Lewy Body demens, Frontallobsdemens (pannlobsdemens). Det finns även många andra varianter. Finns det någon bot? För närvarande finns det ingen bot, men forskningen är intensiv och framsteg görs varje dag. De mediciner som finns idag kan förbättra minnes- och tankeförmågan och har en bromsande effekt. Tag alla mediarapporter med en nypa salt - både positiva och negativa. Det tar flera år att testa en läkemedelsprodukt och godkänna den för användning. Ett forskningsexempel är utprovning av vaccin som ska hjälpa kroppen att bilda antikroppar mot det protein som skapar plack som blockerar signalerna i hjärnan. 4

5 Håll det friska kvar så länge som möjligt! Fortsätt att göra det som du tycker är roligt. Var aktiv, lös korsord, promenera, lägg pussel, läs! Det är svårt att vara sjuk men se frisk ut. Jag vet inte riktigt hur jag ska förhålla mig till andra i vissa situationer. Ska jag berätta eller ska jag ligga lågt? Det känns bra att de nära vännerna vet. Det är skönt att mötas av förståelse och känna trygghet och inte behöva spela en roll. Det är svårt att berätta. Många tårar. Familjen och vännerna sätts i gungning. Det är tungt att vara den som orsakar sorgen och smärtan. Men det är värt att berätta, trots allt! 5

6 Agneta Ingberg Foto Pia Strömblad I mer än 30 år var min agenda alltid fulltecknad. Som präst i en stor församling levde jag ett mycket aktivt liv. Jag älskade det. En dag gick det inte längre. Mitt fantastiska minne svek mig. Plötsligt var det luckor i bibel- och psalmverser. Jag orkade inte med alla människor. Det som alltid varit min glädje. Något var definitivt fel. När jag ett par år senare fick diagnosen Alzheimers sjukdom var det ingen överraskning, ändå blev det en chock. Jag sökte information. Det fanns läkarlitteratur, romaner, böcker riktade till lekmän, men allt var skrivet ur andras perspektiv. Jag hade De anhörigas sjukdom. Men jag då? Var inte jag också sjuk? Till slut blev jag arg. Jag ville informera inifrån. Men jag insåg att jag varken skulle kunna eller orka. Min goda vän Birgitta Andersson, också präst, sade: Du berättar. Jag skriver. Det låter lätt, men har varit ett långt och svårt arbete. Men Birgitta har lyckats skriva berättelsen om mitt liv med Alzheimers sjukdom: I slutet av minnet finns ett annat sätt att leva. Att via inspelade samtal ge ord åt min situation har varit en stark erfarenhet. Birgitta och jag hoppas att denna bok ska vara till hjälp både för den som drabbas och för anhöriga och vänner. 6

7 Så snart du orkar, var ärlig. Berätta för din omgivning vilken diagnos du fått. Det är en tung kamp, att försöka dölja och vara som vanligt. I sin rädsla att bli avslöjad blir man spänd och annorlunda och de som känner dig börjar ändå undra. Skäms aldrig! Det är inte mer skam att ha en sjukdom i hjärnan än i hjärtat. Lär dig allt du förmår om din sjukdom. Kunskap är makt och det är dig, ditt liv och din kropp det handlar om. Begär ordentligt med tid hos din läkare. Skriv ner alla frågor vartefter du kommer på dem. Allt går inte att få svar på men kräv att du blir lyssnad till och respekterad. Läkaren finns där för din skull. Läs på om mediciner och biverkningar. Det underlättar för dig att veta vad du ger dig in på. 7

8 Det kommer Om du fortfarande arbetar måste du mentalt och ekonomiskt börja tänka på din pensionering. Är du företagare måste du besluta vad som ska hända med ditt företag när du inte längre kan sköta det. Tveka inte att be om hjälp av en jurist, ekonom eller någon i din familj. Din självbild förändras. Vissa förluster kommer att göra ont. Det är svårt att acceptera att bli mer beroende av andra. Men det är en styrka både för dig och dina närstående om du lär dig att be om hjälp när du behöver den. Du blir lättare stressad. Det är viktigt att du själv får bestämma takten. Då fungerar det. 8

9 en dag då... Din förmåga att köra bil påverkas. Du förlorar inte automatiskt ditt körkort vid en demensdiagnos. Men om du känner dig osäker och får svårigheter i trafiken, ta ansvar för det. Tala med din läkare. Det finns tester för att kontrollera körförmågan. Du har möjlighet att ansöka om färdtjänst om du får svårt att hitta rätt med allmänna kommunikationsmedel. För att få det krävs läkarintyg. När vardagen blir svår att hantera har du rätt till en personlig assistent. (Så länge du är under 65 år). Sök den hjälpen, LSS, i god tid. Begär hemtjänst och färdtjänst. Att ha en sjukdom i hjärnan skapar trötthet. Det går åt mycket kraft till att göra det vanliga. Spar på den kraften till det som ger glädje! 9

10 Roland Klang En tid efter att jag fått min demensdiagnos levde jag i ett vakuum och var på väg att dra mig undan. Då kom jag i kontakt med Demensförbundet. Jag deltog i en konferens som de anordnade. På hotellrummet hängde en tavla föreställande en grind. Den fångade mig. Bakom grinden ett spännande landskap och i landskapet spännande upplevelser... Foto Catarina Berggren Tankarna kom... Öppna grinden och se Dina möjligheter! Glänta på grinden och bli vän med Din värld! Öppna grinden och kliv in i gemenskapen! För mig blev grinden en symbol. Jag kände att den inte skulle vara stängd utan öppen. Livet måste gå vidare! Man kan inte stänga sig inne. Öppna grinden och gå ut, sök kunskap, gemenskap och värme. 10

11 Foto Catarina Berggren Att få diagnosen Alzheimers sjukdom är inte jordens undergång. Du lär dig leva med att saker förändrats och det finns fortfarande en hel värld att uppskatta! Gemenskapen med familjen har stärkts. Relationerna är fina, mycket värme. Det hjälper mig att bära sorgen. 11

12 Våga tänk Det finns ingen rätt väg att gå. Det som känns rätt för en människa är inte rätt för en annan. Du måste hitta din egen väg! Försök att hitta ditt sätt att må psykiskt bra i en tuff situation. Sök efter rastplatser som ger både vila och stimulans. Sjung, måla, lär dig avslappning... vad som känns bra. Gärna något nytt där du kan släppa prestigen och ha roligt. Det är bra både för dig och de dina. Jag använder min tid fullt ut nu och är rädd om vardagen. Jag är mindre generad och mindre hämmad. Jag vågar bjuda mer på mig själv. Man får bli en levnadskonstnär och det är viktigt att komma ihåg att jag inte kommer ihåg! 12

13 annorlunda... Det är bäst att bli du och bror med herr Alzheimer och acceptera hans ovanor och dumheter. Jag vaknar inte varje morgon med tanken - jag har Alzheimers - utan tänker framåt på vad jag har att göra den här dagen! 13

14 Lästips Den lilla boken om demens Ragnar Åstrand, Demensförbundet. I slutet av minnet finns ett annat sätt att leva Om Agneta Ingberg efter att hon fått sin Alzheimerdiagnos. Skriven av Birgitta Andersson. Så länge jag kan vill jag berätta Vi möter Agneta Ingberg fem år efter att hon fick sin demensdiagnos. Hur hon har lärt sig att acceptera det nya livet. Elsa Anderssons målningar och tankar Elsa skriver om sina upplevelser och känslor, hur det är att vara Alzheimersjuk. Demensförbundet. Att slippa göra resan ensam - ett studiematerial för samtalsgrupper Demensförbundet har utvecklat en modell för samtalsgrupper med personer som nyligen fått en demensdiagnos och är tidigt i sin sjukdom. Studiematerialet har utformats tillsammans med deltagare från samtalsgrupperna i samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan för att användas i studiecirklar. Det bygger på erfarenheter från samtalsgrupperna på Demensförbundet. Jag och min Alzheimer Yvonne Kingbrandt startade en blogg några år efter att hon fick sin Alzheimerdiagnos vid 55 års ålder. Boken bygger på inlägg från hennes blogg där tankar och erfarenheter blandas med tänkvärda citat, faktarutor och frågor att fundera över som ger oss läsare så mycket användbar kunskap. Alla skrifter och böcker kan beställas på eller på telefon

15 Kontakt Tag gärna kontakt med andra i samma situation. Vi behöver varandra, behöver få gråta, skratta och vara arga tillsammans! Demensförbundet kan hjälpa dig. Ring Demensförbundet stöder demenssjuka och deras anhöriga bevakar demenssjukas och anhörigas rättigheter sprider kunskap om demens informerar och påverkar politiker och tjänstemän samverkar med kommuner, landsting och andra organisationer stöder forskning och utveckling har nätverk för unga anhöriga har samtalsgrupper för personer som nyligen fått en demensdiagnos Riksomfattande telefonrådgivning Nätverket för anhöriga till yngre personer med demens Kontakta Klaes Axelsson Tel Mob info@demensnatverket.se Stöd vår verksamhet Utvecklingsfonden PG BG stöder förbundets arbete med att sprida kunskap om demenssjukdomar och hjälper de demenssjuka och deras anhöriga. Lundagatan 42A 5tr, Stockholm Tel Fax E-post rdr@demensforbundet.se Hemsida 15

16 Till sist, du har ett val. Samma val varje morgon; att ta vara på dagen som är eller ge upp. Vi som skrivit detta har själva levt med Alzheimers sjukdom i flera år. Livet blir aldrig som förr, men det är inte slut. Det är ett annorlunda liv... omslagsfoto Mats Lindfors Formgivning och tryck lenanders.se Juni 2015