Till Patientskadenämnden Malmö 150811 Överklagande angående : Utlåtande avseende Xxxx Xxxx Ärendenummer xxxx xxxxxxxx som ankom till LÖF 2015 05 19. Teckenförklaring: Fetad kursiv text citat från LÖFs utlåtande2015 05 17 Understruken Kursiv text citat ur diverse journaler Hej! Jag skriver detta brev till Patientskadenämnden för att göra er uppmärksamma på de felaktigheter som förekommer i Utlåtandet från LÖF angående min tidigare anmälan. Jag börjar med det som uppenbarligen borde ha upptäcks vid en korrekturläsning. Så här står det på sid 1, rad 7: Vid överfunktion i sköldkörteln sjunker TSH nivåerna medan nivåerna av sköldkörtelhormonerna T3 och T4 stiger. Vid överfunktion ser man motsatt bild Den som har skrivit detta har uppenbarligen inte korrekturläst eller visat dokumentet får någon annan. Föga förtroendeingivande. På sid 1, rad 12 kan man läsa TSH hade nu normaliserats med ett värde på 0,4. CN hade positiva TRAK (antikroppar som stimulerar sköldkörteln till att producera för mycket sköldkörtelsjukdom; Graves sjukdom ). Ja, det är ju inte bra om körteln producerar för mycket sjukdom, i mitt fall har problemet snarare varit för mycket sköldkörtelhormoner. På sid 2, rad 8 infinner sig nästa felaktighet. CN hade viss gruskänsla i ögonen men anamnestiskt inga symptom på endokrin oftalmopati i övrigt. Remiss till ögon skrevs men CN avbokade sedan en tid som erbjöds. Detta stämmer inte, jag fick aldrig någon remiss till ögon och har framförallt inte avbokat något erbjudet besök. Detta har bekräftats via sekreteraren på ögonkliniken på SUS som inte har noterat vare sig någon remiss eller att jag skulle ha ringt och avbokat. På sid 2, rad 36. I september 2013 sökte jag igen för symptom i form av värmeintolerans, sömnsvårigheter och värk bakom ögonen. Proverna visade då vad man kallar en lätt överfunktion med et TSH på 0,02 varvid man ändå valde att sätta in behandling med Thacapsol som är en oerhört kraftfull medicin. Det är alltså en stor underdrift att säga att överfunktionen är lätt vid ett TSH på 0,02. Jag har legat på TSH på 0,01 i långa perioder och vet vad detta innebär för kroppen. Konstigt också att en så lätt överfunktion kan fortsätta att ge symptom fortfarande 2 år senare. Sid 2, rad 1, anger man enligt journalen att jag har mått alldeles utmärkt samt att jag på rad 12 lite längre ned mått bra under sommaren. Något år senare (2013 03 06) står det återigen att jag mår utmärkt och är kliniskt euthyreoid. I december samma år står på sid 2, rad 46 mådde CN bättre både fysiskt och psykiskt. CN hade då satts in på antidepressiv medicinering. CN var själv övertygad om att alla hennes symptom var orsakade av en underfunktion i hennes sköldkörtel och kunde inte acceptera att symptomen kunde ha en annan orsak. CN rekommenderades söka sin 1
vårdcentral för sina besvär och man funderade över om besvären kunde förklaras av en kombination av nedstämdhet och panikångest. Vem är då man som funderar kring ifall jag har psykiska problem och inte sköldkörtelproblem? Jo, det är endokrinläkaren som under vårt samtal tidigare under dagen nekat mig prover på ACTH, aldosteron renin, folat och B12 vitaminer med anledning av att mina tyreoideaprover är bra och inte kan förklara mina symptom. Jag håller inte alls med om bedömningen att jag mått både bra och utmärkt under den tiden jag har varit sjuk sedan 2009. Så här skrev läkaren på psykakuten första gången jag var där 2013: Inkommer med sin make, på eget initiativ pga depressiva besvär och suicidtankar.// Söker idag pga depressiva besvär, såsom hopplöshet, orkeslöshet, ökad ångest, dag såväl som nattetid, mer irriterad än tidigare och senaste tiden uppger pat att hon haft dödstankar såväl som diffusa suicidtankar, vilket skrämmer henne. //Gråter stundvis under samtal, ter sig inte hämmad, dock ng dämpat intryck. Hjäpsökande.// Pat har stora svårigheter med en dysreglerad thyroideafunktion. Denna har sannolikt också gett påverkan på et flertal olika delar av kroppen inkl hjärtat, nervsystemet och magen. //Pat känner sig frustrerad och ledsen över att vården inte kan ge henne ett samlat grepp på hennes problem och undrar vad hon ska göra. Jag bedömer inte pat som LPT mässig eller suicidal men kan förstå hennes stora frustration Patientnämnden och LÖF kanske tycker detta verkar vara en passande beskrivning av någon som mår utmärkt. Då har det kanske inte så stor betydelse om psykvården håller på att läggs ner? Svaret från LÖF innehåller ett antal antaganden som det inte finns någon grund för medicinskt. Bl.a påstår man att ögonsymptomen såsom veriforma pupillrörelser och färgsinnesdefekter är av oklar genes. Ögonläkaren, som är specialist på neurologisk oftalmopati, har tillsammans med ögonöverläkaren dock vid ett flertal tillfällen fastslagit att skadorna sannolikt har kommit till följd av endokrin oftalmopati. Detta framgår på ett flertal ställen i ögonjournalen. 2014 bedömde man sedan på sid 3, rad 45 att CNs synnervspåverkan sannolikt hade en autoimmun genes alternativt skulle vara relaterad till tidigare endokrin oftalmopati. //Vid ytterligare neurologisk utredning inklusive lumbalpunktion med omfattande analyser av ryggmärgsvätska fann man fynd som skulle kunna vara förenliga med att synnervsengagemanget skulle kunna ha en inflammatorisk genes som eventuellt skulle kunna relateras till Graves tyreotoxicos. På sid 3, rad 30 står det sedan Senare har man kommit fram till att färgsinnesdefekten är medfödd. Detta stämmer inte heller, någon sådan slutsats har man aldrig kommit fram till, och grundar sig i att jag TROR att min mamma har antytt att min pappa har svårt att se skillnad på gröna och blåa tröjor. Dvs slutsatsen om ärtftligheten grundar sig i ett MYCKET löst antagande från min sida. Man säger också på sid 3, rad 36 att En del men långt ifrån alla av CNs ögonbesvär har tolkats som psykogent betingade. Detta är en felaktig uppgift och finns inte att läsa i någon journal. Sid 4, andra stycket kan man läsa: Vid Graves sjukdom är endokrin oftalmopati ett ofta förekommande problem men patienten har aldrig under hela sjukdomsförloppet haft typiska symptom på endokrin oftalmopati och inte heller några kliniska eller röntgenologiska fynd som talat för endokrin oftalmopati. Man har diskuterat om patientens synnervspåverkan skulle ha något samband med immunologiska aktiviteten associerad med sköldkörtelsjukdomen och även om det inte kan uteslutas får det anses som ganska spekulativt. I alla händelser har 2
sköldkörtelsjukdomen behandlats och kontrollerats på ett optimalt sätt så någon annan behandling av sköldkörtelsjukdomen hade med stor sannolikhet inte påverkat utvecklingen av sköldkörtelsjukdomen. Tillåt mig att gråta, man menar alltså att all behandling har skett på ett optimalt sätt! Jag tror LÖF menar optimalt ur ett kliniskt provsvarsperspektiv, men verkligen inte ur patientens synvinkel. De riktlinjer kring behandling som finns idag bidrar inte i första hand till att patienten blir snabbt frisk, utan gör ju snarare att patienter valsas runt i det oändliga eftersom blodvärdet, oftast bara TSH, är det enda, trubbiga verktyg man har att använda. Jag menar alltså att det finns flera faktorer man borde tagit hänsyn till vid diagnos, såsom ärftlighet, sjukdomshistoria, symptom, förekomsten av antikroppar mm för att kunna medicinera rätt. Man har i mitt fall inte medicinerat mig inom rimlig tid varken vid överfunktion eller underfunktion, och TSH i mitt fall har ofta en eftersläpning på flera månader upp till ett halvår. Då blir man vad Helena Rooth Svensson kallar en sjukvårdsnomad och det har jag varit sen 2009.(se min utförliga sjukdomshistoria som bilaga till anmälan till IVO). Om detta är allt vad Sverige förmår är vårt land inte bara ett riktigt U land när det gäller sköldkörtelbehandlingar, man har också förbisett de enorma samhällskostnader som detta stora vårdproblem medför. Brevet från LÖF avslutas med ett crescendo av superlativer om den fantastiskt lyckade behandling jag har fått, ja man får nästan känslan av att jag borde känna mig som en oerhört lycklig och priviligerad patient. Möjligheten att monitorera sköldkörtelfunktionen är mycket goda och mätning av TSH, fritt T3 och fritt T4 ger en mycket bra bild av sköldkörtelfunktionen och är även bra för att följa behandling med sköldkörtelhormon. Värdena har legat mycket bra under den tid som patienten skötts via tyroideamottagningen och så fort avvikelser uppmätts har adekvat behandling insatts. Sammantaget finner jag att patientens besvär har tolkats, kontrollerats och behandlats helt korrekt och att patientens besvär därför med största sannolikhet inte förklaras av några brister i vården. I och med detta svar är övriga frågor inte aktuella och jag anser inte att annan medicinsk rådgivare behöver rådfrågas. Detta svar kommer alltså från den myndighet (LÖF) som skall granska, utreda och göra en neutral bedömning av vad som har skett. Det kan tyckas som om jag är påstridig men jag slåss mot en jätte som sitter med alla ess på hand. Som ensam, psykförklarad, patient är det svårt att göra sig förstådd och jag ser numera detta fenomen som en skamfläck för svensk sjukvård. I övrigt borde följande journaler tagits i beaktande inför sammanfattningen av min sjukdomshistoria, huruvida LÖF har tagit del av samtliga dessa får LÖF själv svara för. Ögonläkare Eva Malm, Ögonmottagning Lund 150727 Ögonläkare Lotta Gränse, Ögonmottagning Lund 131203 Ögonläkare Jesper Hougaard, Ögonmottagning Malmö 150703 Ögonläkare Sten Andreasson, Ögonmottagning Lund 150401 3
Ögonläkare, Överläkare Vesna Ponjavic, Ögonmottagning Lund 141921 Ögonläkare Peter Åsman, Ögonmottagning Malmö 150703 Ögonläkare Sabina Andersson, Ögonmottagning Malmö 130528 Optiker Ingalill Bergman, Synenheten vuxna 131209 Kurator Yvonne Larsson, Synenheten vuxna 140102 Kurator Åsa Lindgren, Endokrin Malmö 140906 Neurolog Markus Steim, Neurologisk mottagning Malmö 150109 Neurolog Aniko Kuris, Neurologisk mottagning Malmö 150108 Neurolog Kasra Aslankhan Af, Neurologisk mottagning Malmö 130509 Allmänspecialist Jovan Trivic, Capio Malmö Centrum 150716 Allmänspecialist Oskar Smede, Capio Malmö Centrum 150324 Allmänspecialist Stina Ivarsson, Akuten Malmö 150723 Psykolog, Alexandra Santillo, Capio Malmö Centrum 130710 Psykolog, Axel Blomkvist, Capio Malmö Centrum 140829 Kirurg Pernilla Asp, Kirurgens mottagning Lund 150427 Kirurg, Överläkare Ingemar Grybäck, Kirurgen Kristianstad 150617 Kirurg Thomas Grape, Kirurgen Kristianstad 150617 Endokrinspecialist David Petranek, Endokrin Malmö 150519 Endokrinspecialist Eero Lindholm, Endokrin Malmö 140123 Endokrinspecialist Ioannis Rallis, Endokrin Malmö 140616 Endokrinspecialist Targ Elgzyri, Endokrin Malmö 150625 Endokrinspecialist Kleoniki Tsoumani, Endokrin Malmö 150706 Endokrinspecialist Mikael Lantz, Endokrin Malmö 140108 Psykiatriker Anders Håkansson, Psykakuten Malmö 150222 Psykiatriker Krystyna Zolkowska, Psykakuten Malmö 140628 Psykiatriker Hedvig Krona, Psykakuten Malmö 140609 Psykiatriker Pia Blommé, INM Malmö 131109 4
Psykiatriker Mikael Stelidakis, INM, Malmö 131127 Psykoterapeut Cecilia Kjuus, INM Malmö 150430 Hjärtspecialist Latif Sarabi, Arytmikliniken Malmö 120831 Hjärtspecialist Henriette Sloth Pederssen, Arytmikliniken Malmö 121017 ÖNH specialist, Jesper Bogefors, ÖNH Malmö 120423 ÖNH specialist, Emma Sjöberg, ÖNH Malmö 130204 ÖNH specialist, Ami Larsson, ÖNH Malmö 131003 ÖNH specialist, Britt Marie Andreasson, Capio Malmö 130204 Väntar med spänning på svaret från Patientskadenämnden! MvH 5