Jag är mer än bara cancer. Arbetsmaterial för verksamheter som vill bli bättre på att möta cancerberörda. Det här materialet riktar sig till dig som möter personer med cancer och närstående i ditt yrke. Det tar upp frågor kring bemötande, hur olika aktörer kan samarbeta för att skapa ett bättre stöd och hur vi kan utveckla förmågan att möta cancerberörda med ett helhetsperspektiv. 1
Ett samarbete i väst Regionalt cancercentrum väst är ett samarbete mellan Västra Götalandsregionen och Region Halland. Vi är en kunskapsorganisation som arbetar tillsammans med olika aktörer för att skapa en jämlik, patientfokuserad och effektiv cancervård. I Sverige finns sex regionala cancercentrum som arbetar utifrån den nationella cancerstrategin. Läs mer på: www.cancercentrum.se/vast Detta material ingår i projektet Livshändelsen att få cancer mitt i livet, som drivs av Bodil Dower utvecklingsledare på Regionalt cancercentrum väst.. Ansvarig utgivare: Nils Conradi Redaktion: Ann-Sofi Isaksson, Bodil Dower, Hanna Wekell och Karin Allander. Texter: Karin Allander Illustrationer: Hanna Wekell Layout: Hanna Wekell och Karin Allander Detta verk är licensierat enligt Creative Commons Erkännande-IckeKommersiell 2.5 Sverige licens. För att visa licensen, besök http://creativecommons.org/licenses/by-nc/2.5/se/ eller skicka ett brev till Creative Commons, 444 Castro Street, Suite 900, Mountain View, California, 94041, USA.
Innehållsförteckning Inledning 5 Att leva med cancer En allt vanligare sjukdom Att få en cancerdiagnos När cancern förändrar livet Cancerberörda berättar 6 8 10 11 Bättre stöd hela vägen Att skapa stöd med ett helhetsperspektiv Vikten av ett gott bemötande Övning 12 14 16
En sjukdom som berör oss alla Var tredje människa i Sverige får cancer och siffran ökar. År 2020 räknar man med att varannan svensk kommer att insjukna någon gång under sin livstid. En cancerdiagnos förändrar livet och inte bara för den som är sjuk. Även människor runt omkring påverkas, från familj och vänner till kollegor och klasskompisar. Både den som är sjuk och den som är närstående behöver samhällets stöd på många olika sätt. En rad aktörer kan bli involverade beroende på hur livssituationen ser ut från sjukvård, primärvård och arbetsgivare till skola, förskola, Försäkringskassan, Arbetsförmedling och CSN. För att nämna några. Det här arbetsmaterialet riktar sig till dig som möter cancerberörda i din yrkesroll. Det tar upp grundläggande frågor, till exempel vad ett gott bemötande är och hur ökat samarbete kan stärka skyddsnätet för cancerberörda. I materialet ingår även en kort film du kan visa på din arbetsplats och ett frågeformulär ni kan använda i utvecklingsarbeten. Hör gärna av dig till oss och berätta om ert arbete! Tillsammans kan vi skapa ett bättre bemötande för alla cancerberörda utifrån ett helhetsperspektiv. Nils Conradi verksamhetschef Regionalt cancercentrum väst 5
En allt vanligare sjukdom År 2020 räknar man med att varannan svensk kommer att få cancer någon gång under livet. Det beror på att vi lever längre men också på att cancerfallen ökar generellt även bland yngre. Två tredjedelar av alla som insjuknar i cancer i Sverige är över 65 år, men antalet fall ökar i alla åldrar. Övervikt, brist på fysisk aktivitet, användning av tobak, felaktig kost och hög alkoholkonsumtion är några faktorer som ökar risken att få cancer. Att bränna sig i solen är också en riskfaktor. De senaste tio åren har antalet fall av hudcancerformen malignt melanom ökat med över 50 procent, vilket gör det till den snabbast växande cancersjukdomen i Sverige. Enligt Världshälsoorganisationen kan en tredjedel av all cancer undvikas genom att ändra på olika riskfaktorer. Det handlar både om ändrade levnadsvanor som sundare solvanor, men också om att delta i screeningprogram, till exempel cellprovtagning och mammografi. Samtidigt som antalet cancerfall ökar går den medicinska utvecklingen framåt, vilket gör att fler botas, överlever längre eller lever med kronisk cancer. Det är glädjande, men innebär också en utmaning för samhället eftersom allt fler i olika åldrar behöver rehabilitering och långvarigt stöd. Cancer i siffror En av tre personer i Sverige får någon gång cancer. De vanligaste cancerformerna är bröstcancer, prostatacancer, hudcancer, tjocktarmscancer och lungcancer. I dag botas 65 procent, men variationen mellan olika cancerformer är stor. Cancer är samlingsnamnet på runt 200 sjukdomar. Gemensamt för alla är att celler börjar dela sig och växa okontrollerat. Bara i Västra Götalandsregionen ställs drygt 12 000 cancerdiagnoser varje år och över 80 000 människor lever med sjukdomen. 6
Vad är det som händer? Mitt liv ska ju inte vara slut nu! - ur filmen Jag är mer än bara cancer (Läs mer på sidan 11.) 7
Reaktioner vid kris En kris uppstår när ens tidigare erfarenheter och kunskaper plötsligt inte räcker till för att förstå och hantera den situation man har hamnat i. Krisen kan beskrivas som ett förlopp som innehåller chock, reaktion, bearbetning och nyorientering. Faserna är inte statiska, utan går in i varandra. Ofta svänger man fram och tillbaka mellan olika faser. En kris är ofta en känslomässig berg- och dalbana. Man kan uppleva allt från ilska, sorg och frustration till glädje och tacksamhet. Tips Det underlättar för dig som möter cancerberörda att ha kunskap om hur människor kan reagera vid kriser. Läs mer på: www.1177.se/cancer www.naracancer.se Att få en cancerdiagnos Var tionde minut får en människa i Sverige ett cancerbesked. Att få cancer vänder upp och ner på livet, både för den som drabbas och för närstående runt omkring. Ofta innebär det att man hamnar i en kris. Ett cancerbesked kommer nästan alltid som en chock. Den som befinner sig i chock kan tycka att situationen känns overklig. Man kan få svårt att minnas, bli förvirrad eller få panik. Ofta kan man verka helt samlad utåt sett, men under ytan råder kaos. Att förstå vad som händer och ta till sig information kan i det läget kännas omöjligt. En del som får ett cancerbesked har känt på sig att något är fel och oroat sig en tid, andra är helt oförberedda. Oavsett hur man får beskedet väcker det ofta starka känslor. Cancer är ett laddat ord och för många betyder det samma sak som döden, trots att de flesta blir friska. Människor reagerar väldigt olika i krissituationer. Vissa klarar inte av att vara ensamma, andra drar sig undan allt sällskap. En del behöver prata mycket, andra blir helt tysta och svåra att få kontakt med. Man kan känna oro, förtvivlan och ilska eller uppleva en total tomhet på känslor. När man börjar förstå och bearbeta det som hänt är det vanligt att man ställer sig frågor som varför och varför just jag. Många anklagar sig själva, eller tänker att de borde ha gjort något annorlunda. Även närstående kan drabbas av skuldkänslor. 8
Varje dag är en enda jävla väntan. Någon slags längtan efter ett normalt liv igen, som man hade det innan. - ur filmen Jag är mer än bara cancer (Läs mer på sidan 11.) 9
När cancern förändrar livet En cancerdiagnos är början på en resa som kan se mycket olika ut beroende på ålder, livssituation, hur sjukdomen utvecklas och vilken cancersjukdom det rör sig om. Ofta behöver man genomgå en eller flera behandlingar till exempel operationer, strålning eller cellgiftsbehandlingar. Att behandlas mot cancer är påfrestande för de allra flesta. Behandlingarna kan slita på både kropp och själ och pågår ofta under lång tid. Även närstående påverkas Att se någon man älskar och bryr sig om gå igenom tuffa behandlingar kan skapa mycket sorg och oro. Som närstående vill man hjälpa och stödja den som är sjuk. Samtidigt är man själv orolig och har många tankar och frågor som man inte alltid vet vad man ska göra av. Väntan är en stor utmaning. Man väntar på behandling och provsvar, på om man är frisk eller om cancern har kommit tillbaka. Fundera på Vilken kunskap om cancer behöver du ha i din yrkesroll för att kunna möta cancerberörda på bästa sätt? Läs mer Lär dig mer om olika cancersjukdomar, behandlingar och ta del av människors berättelser på: www.1177.se/cancer Tuff tid efter behandlingen Det är vanligt att man tränger undan rädsla och ångest under behandlingen känslor som kommer fram när man skrivs ut ur sjukvården och man förväntas gå vidare med sitt liv. Ofta förstår man inte själv vad som händer varför mår jag så dåligt, jag borde ju vara glad. Även omgivningen kan ha svårt att förstå. Livet efter sjukdomen En cancersjukdom kan förändra livet på många sätt. Vissa behandlingar kan ge långvariga biverkningar eller bestående men. Man kan till exempel ha genomgått omfattande operationer, fått en stomi eller förlorat förmågan att få barn. Kanske har ens nära relationer blivit lidande när allt fokus har legat på sjukdomen. Det är viktigt att samhället erbjuder rehabilitering och stöd också efter en cancersjukdom. 10
Hur är det att leva med cancer? I filmen Jag är mer än bara cancer delar Conny, Lina och Bodil med sig av sina erfarenheter av att leva med sjukdomen. Filmen är producerad av Migdig, i samarbete med Regionalt cancercentrum väst. Se filmen på: www.cancercentrum.se/vast/mer-an-bara-cancer Där hittar du även fler filmer om att leva med cancer. 11
Att skapa stöd med ett helhetsperspektiv Den som är cancersjuk eller närstående behöver samhällets stöd på många olika sätt. Beroende på hur livssituationen ser ut kan en rad aktörer bli involverade från hemsjukvården och Försäkringskassan, till arbetsgivare och skola. Att möta barn i sorg eller kris Precis som vuxna kan barn reagera väldigt olika. Rädsla, ängslighet, mardrömmar, ilska, nedstämdhet, smärta i kroppen och svårigheter att koncentrera sig är några vanliga reaktioner. Ju yngre barnet är, desto mindre erfarenhet har det av att förstå sina känslor. I samtal med barn är det viktigt att skapa trygghet, att ställa öppna frågor som uppmuntrar till berättande, att motivera sina frågor och att bekräfta barnet. Läs mer www.barnperspektivet.se www.anhoriga.se www.naracancer.se www.randigahuset.se Vilket stöd som behövs är individuellt och kan se mycket olika ut, beroende på vilka problem man upplever och hur sjukdomen utvecklas. Det är viktigt att cancerberörda får stöd hela vägen, från diagnos och behandlingen till tiden efter sjukdomen, så länge behov finns. En del som får cancer befinner sig mitt i livet och har kanske jobb och familj. Andra är mitt i studierna eller lever som pensionärer. Ofta är det inte bara sjukdomen som blir ett problem. Viktigt med stöd till närstående Att vara närstående till någon som har cancer kan vara mycket pressande. Förutom oron över den som är sjuk kan man ha många andra funderingar, till exempel hur framtiden ska se ut och hur ekonomin ska gå ihop. Att uppmärksamma och stödja närstående innebär också att man avlastar den som är sjuk. Barn en särskilt utsatt grupp Att se sin förälder eller bästa kompis bli svårt sjuk kan skapa både oro, ilska och sorg. Precis som vuxna uttrycker barn känslor på olika sätt. En del blir inåtvända och drar sig undan, andra uttrycker sin rädsla och ilska genom att exempelvis bli bråkiga i skolan. Det är viktigt att även barn blir lyssnade på och får stöd att hantera sina känslor. 12
Arbetsförmedlingen Skolan Universitetet Migrationsverket Förskolan CSN Sjukvården Arbetsgivaren Kommunen Primärvården Försäkringskassan Viktigt med samarbete Cancerberörda möter en mängd aktörer från olika organisationer och professioner - allt från läkare, sjukgymnaster och dietister, till lärare, förskolelärare och handläggare på olika myndigheter. För att skapa ett stöd med ett helhetsperspektiv måste olika aktörer kunna samarbeta. Det behöver också finns medvetenhet och kunskap om vilken roll varje verksamhet har och vilket stöd var och en kan bidra med. Fundera på Varje verksamhet och yrkeskår har sitt språk, sin kunskap och sitt sätt att förhålla sig till omvärlden. Finns det några aktörer som du har svårare att kommunicera med? I så fall varför? Vilka aktörer eller professioner skulle din verksamhet behöva samarbeta med för att kunna erbjuda ett bättre stöd? 13
Tips Många verksamheter har egna riktlinjer för bemötande. Hör dig för vad som gäller i din organisation! Fundera på Vad behöver du för att kunna ge ett ännu bättre bemötande? Vad behöver utvecklas i din organisation? Vilja, kunskap eller förmåga? Läs mer Det offentliga mötet. Bok av Stina Hall. Vårdhandboken: www.vardhandboken. se/kategori/bemötande Socialstyrelsens guide till värdegrundsarbete. www.socialstyrelsen. se/publikationer2012/ 2012-3-3/ Vikten av ett gott bemötande Bemötande handlar om samspel. Det handlar om den inställning människor har till varandra och hur den kommer till uttryck i tal, gester, ansiktsuttryck, tonfall och handlingar. Alla människor är olika. Vad som upplevs som ett gott bemötande är därför individuellt och beror på situationen. Förståelse, vänlighet och trygghet är viktigt i de flesta sammanhang. Ett av de viktigaste verktygen när vi möter människor är samtalet. Samtal handlar inte bara om att prata, utan lika mycket om lyssnande att ta in den andres berättelse. För att samtalet ska fungera krävs det att medarbetaren har sin särskilda kompetens, men det krävs också att den som är patient, medborgare eller kund tillåts vara expert på sina egna upplevelser. Att skapa ett gott bemötande kräver att det finns förutsättningar på flera nivåer. För det första måste det finnas tid och utrymme för möten i organisationen, för det andra krävs det att varje medarbetare: förstår vad ett gott bemötande innebär vill ge ett gott bemötande har förmåga att ge ett gott bemötande. Förmågan är inte konstant, alla kan ha en dålig dag. Men om medarbetare saknar förståelse eller vilja är det svårt att ge ett bra bemötande. En viktig del är att skaffa sig kunskap om dem man möter. Ett tips är att ta del av människors berättelser, för att på så sätt skapa en djupare förståelse. 14
Själv gjorde jag en liten ask som jag la i mitt hjärta. Där i bevarade jag mina rädslor. Det brukar funka hela tiden under behandling. Men när man är färdigbehandlad står den där lilla asken på glänt. - ur filmen Jag är mer än bara cancer (Läs mer på sidan 11.) 15
Övning! Följande övning bygger på samtal och reflektion i en eller flera grupper, men frågorna kan även fyllas i individuellt. Målet är att skapa diskussion och att fånga idéer som kan användas som utgångpunkt för ett eller flera förbättringsarbeten. Tips En bra inledning till övningen är att se filmen Jag är mer än bara cancer där tre cancerberörda delar med sig av sina erfarenheter. Filmen finns på: www.cancercentrum.se/vast/mer-an-bara-cancer 16
1. Vad är viktigt för att skapa ett gott bemötande? 17
2. Vad är viktigt för att skapa ett gott stöd? 3. Hur kan vi bli bättre på att ha ett helhetsperspektiv när vi möter människor? Vad innebär helhetsperspektiv för oss? 18
4. Vad behöver vi för att kunna möta cancerberörda med ett helhetsperspektiv? Mer kunskap? Verktyg? Stöd? Tips För att skapa en djupare förståelse är det viktigt att ta del av människors berättelser. Ett tips är att engagera de medborgare, patienter eller kunder ni möter i er verksamhet. 5. Hur kan ett utökat samarbete med andra aktörer och professioner bidra till bättre bemötande och stöd för cancerberörda? 19
6. Vilken samverkan behövs inom vår egen verksamhet/enhet? 7. Hur går vi vidare? Hör av dig till oss Har ni påbörjat ett utvecklingsarbete? Behöver ni stöd eller inspiration för att komma vidare? Kontakta oss gärna! Era erfarenheter är värdefulla. Tillsammans kan vi lära av varandra och hjälpas åt att sprida goda exempel. Kontaktuppgifter hittar du på cancercentrum.se/vast/mer-an-bara-cancer 20
Hör av dig till oss! Saknade du något i materialet? Var det något som var särskilt bra, eller mindre bra? Eller har ni påbörjat ett utvecklingsarbete och behöver stöd för att komma vidare? Hör gärna av dig till oss! Kontaktuppgifter hittar du på: cancercentrum.se/vast/mer-an-bara-cancer