Sammanställning av inkomna svar på Patientenkät med avseende på rehabilitering under och efter cancersjukdom en pilotenkät genomförd hösten 0 Patientenkät med avseende på rehabilitering under och efter cancersjukdom har utarbetats i samarbete med universitetslektor Birgitta Johansson på uppdrag av Gunilla Enblad, verksamhetschef, onkologikliniken, Akademiska sjukhuset. Syftet är att ta fram en ändamålsenlig enkät och i en pilotomgång utvärdera hur enkäten uppfattas av respondenterna, samt sammanställa de svar som inkommit för att få en första antydan om vad rehabilitering för personer med cancersjukdom bör innehålla. Enkäten har skapats mot bakgrund av det patientperspektiv som ska genomsyra cancervården inklusive rehabiliteringen av personer med cancersjukdom enligt direktiven till det regionala cancercentrum som nu byggs upp bland annat i Uppsala-Örebroregionen: För att kunna utveckla cancervården är det viktigt att patienters upplevelser och synpunkter samlas in och sammanställs (Socialdepartementets promemoria Kriterier som ska utmärka ett regionalt cancercentrum (RCC), sid. ). Utvärderingen av själva enkäten har sammanställts i dokumentet Sammanställning av svar inkomna för enkäten: Frågor till dig som svarat på Patientenkät med avseende på rehabilitering under och efter cancerbehandling. Det totala antalet utskick var, varav 0 till kvinnliga respondenter och till manliga. Totalt antal inkomna svar var, varav från kvinnliga respondenter, 6 från manliga respondenter och som ej räknades med i resultaten på grund av saknade försättsblad. SAMMANFATTNING AV DE SVAR SOM INKOMMIT PÅ ENKÄTENS FRÅGOR OCH KVINNLIGA RESPONDENTER: Beskriv med egna ord vad rehabilitering innebär för dig samt Vad är viktigt för dig att uppnå med rehabilitering? Återkommande formuleringar från de kvinnliga respondenterna när det gäller vad rehabilitering innebär och vad man vill uppnå med den är att man vill veta mer om sin sjukdom för att bli tryggare och kunnigare, man vill förstå
sjukdomen och få en uppfattning om tidsperspektiv och veta vad som är möjligt och vad man måste acceptera. Man vill få kontroll över situationen och därigenom bli tryggare. Andra återkommande svar är att man vill träffa personer som är i en liknande situation, för gemenskap, för bekräftelse och för att känna att man inte är ensam. Man vill ha en kontaktperson/samma läkare som följer en och som man har kvar även efter avslutad behandling. Fysisk såväl som psykisk rehabilitering anses vara viktig. Man vill få vägledning och stöttning av kunnig personal. Man vill bli återställd/komma tillbaka/återgå till normalt liv och vardag, lära sig leva med sjukdomen och återfå balansen i tillvaron och de förmågor man hade innan. Nyckelord är trygghet, styrka, avkoppling, välbefinnande, livskvalitet, acceptans och fokus på det friska. Flera nämner att man inte vill ha känslan av att bli utkastad från vården efter avslutad behandling. SAMMANFATTNING AV DE SVAR SOM INKOMMIT PÅ ENKÄTENS FRÅGOR OCH MANLIGA RESPONDENTER: Återkommande formuleringar från de manliga respondenterna om vad rehabilitering innebär för dem och vad man vill uppnå med den är att man vill komma tillbaka till det dagliga livet som det var innan sjukdomen, eller i alla fall leva så bra som möjligt. Man vill få hjälp med fysiska problem, som t.ex. urinläckage, och återfå kroppsliga funktioner, samt få hjälp med psykiska problem som oro, ångest och sömnlöshet. Man vill må bra i kropp och själ och lära sig vara nöjd med hur livet är just nu, och man vill ha någon som lyssnar (läkare, kurator, specialister m.fl.) och träffa andra personer med likartade problem i små grupper.
KVINNLIGA RESPONDENTER FRÅGA Vilka av följande professioner har du eller har du haft behov av att träffa med anledning av rehabilitering i samband med din cancersjukdom? Arbetsterapeut - inget behov - mkt stort behov Bildterapeut Dietist Filosof Försäkringskassehandläggare
Fråga forts. (kvinnor) Kontakt på Arbetsförmedlingen Kurator Logoped Lymfterapeut Läkare Mindfulnesslärare Musikterapeut
Fråga forts. (kvinnor) Religiös företrädare Psykolog/psykoterapeut Sexolog Sjukgymnast Sjuksköterska Stylist/makeupartist Yogalärare
MANLIGA RESPONDENTER FRÅGA Vilka av följande professioner har du eller har du haft behov av att träffa med anledning av rehabilitering i samband med din cancersjukdom? Arbetsterapeut Bildterapeut Dietist Filosof Försäkringskassehandläggare Kontakt på arbetsförmedlingen Kurator Logoped
Fråga forts. (män) Lymfterapeut Läkare Mindfulnesslärare Musikterapeut Religiös företrädare Psykolog/psykoterapeut ( person har angivit både och ) Sexolog Sjukgymnast
Fråga forts. (män) Sjuksköterska Stylist/makeup-artist Yogalärare
KVINNLIGA RESPONDENTER FRÅGA TILL 8 Fråga (kvinnor) När under din sjukdomsperiod vill du få information om den rehabilitering som kan erbjudas dig? Vid diagnosbesked I samband med behandling När behandlingen avslutats Vid återfall/försämring i sjukdomen Annan period? Vilken?. Mellan cytostatika och strålning, t.ex. dietist i samband med cytostatikabehandling.. Information bör ges vid flera tillfällen. Fråga (kvinnor) På vilket sätt vill du få information om den rehabilitering som kan erbjudas dig? Bli kontaktad av någon på kliniken Vid ett individuellt möte om rehabilitering på kliniken
Fråga forts. (kvinnor) Muntligt i samband med undersökning och behandling Skriftligt i samband med undersökning och behandling Via onkologiklinikens hemsida Via telefonrådgivning på onkologikliniken På annat sätt? Vilket?. Både muntligt och skriftligt i samband med undersökning och behandling. Fråga 6 (kvinnor) På vilket/vilka sätt skulle du önska ta del av rehabiliteringsverksamheten? Individuell kontakt Kursverksamhet
Fråga 6 forts. (kvinnor) Föredrag Kommentar:. Beror på ämnet Fråga 7 (kvinnor) Hur skulle rehabiliteringen vara upplagd för att passa just dig? Kurs med blandat innehåll Kurs som behandlar endast ett ämnesområde Öppen föreläsningsserie Grupp med enbart samtal Grupp med enbart fysisk aktivitet Grupp med både fysisk aktivitet och samtal
Form av fysisk aktivitet jag i så fall vill ägna mig åt (kvinnor): Jogging Promenader Styrketräning Vattengymnastik Yoga Annat? Vad? Sjukgymnast som kan bra träning för besvär efter behandling.
Fråga 8 (kvinnor) Jag vill att verksamheten är förlagd till: Dagtid Kvällstid MANLIGA RESPONDENTER FRÅGA TILL 8 Fråga (män) När under din sjukdomsperiod vill du få information om den rehabilitering som kan erbjudas dig? Vid diagnosbesked I samband med behandling När behandlingen avslutats Vid återfall/försämring i sjukdomen
Fråga (män) På vilket sätt vill du få information om den rehabiliteringsverksamhet som kan erbjudas dig? Bli kontaktad av någon på kliniken Vid ett individuellt möte om rehabilitering på kliniken Muntligt i samband med undersökning och behandling Skriftligt i samband med undersökning och behandling Via onkologiklinikens hemsida Via telefonrådgivning på onkologikliniken På annat sätt? Vilket? Muntligt och skriftligt i samband med att cancerbeskedet lämnas. Där bör adressen till onkologens hemsida stå antecknad och där bör informationen också finnas.
Fråga 6 (män) På vilket/vilka sätt skulle du önska ta del av rehabiliteringsverksamheten? Individuell kontakt Kursverksamhet Föredrag Fråga 7 (män) Hur skulle rehabiliteringen vara upplagd för att passa just dig? Kurs med blandat innehåll Kurs som behandlar endast ett ämnesområde Öppen föreläsningsserie Grupp med enbart samtal
Grupp med enbart fysisk aktivitet Grupp med både fysisk aktivitet och samtal Form av fysisk aktivitet jag i så fall vill ägna mig åt (män): Jogging Promenader Styrketräning Vattengymnastik Yoga Annat? Vad? Simning
Fråga 8 (män) Jag vill att verksamheten är förlagd till: Dagtid Kvällstid Sammanfattande analys av frågorna till 8 I frågan om vilka professioner man helst vill se inom rehabiliteringen kan följande mönster skönjas inom sjukvårdande yrken: Både kvinnor och män anger i stor utsträckning att man inte har något behov () av arbetsterapeut medan ca % av kvinnorna och % av männen anger att de har stort behov (). När det gäller dietist har ca 80 % av kvinnorna svarat att det finns behov ( ), medan 0% av männen anger intresse mellan något behov () och stort behov () med övervikt för (). För kuratorer har ca 0% av kvinnorna angett ett behov mellan och och ca 0 % har angivit mycket stort behov (), medan ca 0 % av männen har angivit behov () till mycket stort behov () med övervikt för stort behov (). Logoped visar ingen av respondenterna intresse för, medan knappt 0 % av kvinnorna anger att det finns behov av lymfterapeut ( ) och ca % av männen angav stort behov av lymfterapeut (). Läkare får som väntat höga behovsindikationer, 00 % av kvinnorna svarar stort eller mycket stort behov, medan endast 7 % av männen lite överraskande angett behov mellan mycket stort behov () till behov () i fallande skala, medan ca % angivit att det inte finns behov. Drygt 60 % av kvinnorna har något () till mycket stort behov () av psykolog/psykoterapeut med någon övervikt för stort () till mycket stort behov
(), medan ca 70 % av männen anger något () till mycket stort behov () med stor övervikt för och. Sexolog intresserar % av kvinnorna ( och jämnt fördelat) och ca % av männen från något behov ( %) till mycket stort behov (). När det kommer till sjukgymnast visar 7 % av kvinnorna behov från () till () med övervikt för (), och 7 % av männen anger något behov () till mycket stort behov (), med övervikt för (). Sjuksköterska anser 90 % av kvinnorna att de har behov av att träffa, och % anger mycket stort behov (), medan ca 7 % av männen anger något behov () till mycket stort behov () ganska jämnt fördelat. Alternativmedicinska yrkesgrupper För yogalärare har ca % av kvinnorna angett mycket stort behov () och drygt 0 % stort behov (), och 90 % av männen har angett behov () till mycket stort behov () ganska jämt fördelat i gradhänseende. När det gäller mindfulnesslärare anser ca 7 % av kvinnorna ( med övervikt av och ) och ca 0 % av männen ( ganska jämt fördelat) att det finns behov. För musikterapeut anser ca. 0 % av kvinnorna att det finns behov (). % av männen angav något behov (). För bildterapeut visar ca 0 % av kvinnorna behov mellan och, medan det bland männen inte anges något behov alls. Samhällsinriktade yrkesgrupper: När det kommer till försäkringskassehandläggare har både män och kvinnor angivit ungefär samma behov: ca 0 % har inga behov alls, medan % av kvinnorna och % av männen anger behov mellan och. Kontakt på arbetsförmedlingen visas mindre intresse, 80 % av kvinnorna och ca 9 % av männen angav inget behov eller har ej svarat på frågan. Ca 0 % av kvinnorna anger intresse ( ) av att träffa filosof medan % av männen visar intresse ( ).
Religiösa företrädare här angav 7 % av både män och kvinnor att det inte finns behov, medan 0 % av kvinnorna angav behov mellan och, och % av männen angav behov mellan och. För Stylist anger knappt 7 % av kvinnorna behov mellan () och () ganska jämnt fördelat, medan % av männen angav behov () och i övrigt ej behov () alternativ ej svarat. När det gäller frågan om när man vill få information om vilken rehabilitering som finns att tillgå vill man helst ha den i samband med behandling, efter behandling och vid återfall/försämring. Mindre intresse visas för att få information vid diagnosbesked. Indikationer finns på att man vill ha information vid flera tillfällen och både skriftligt och muntligt. Fråga 8 En övervägande majoritet av både män och kvinnor vill bli kontaktade av någon på kliniken och fler än 6 % av kvinnorna och 9 % av männen vill gärna eller mycket gärna ha ett individuellt möte. Cirka 6 % av kvinnorna och 7 % av männen önskar ta del av rehabiliteringen genom individuell kontakt (enskilt möte). När det gäller kursverksamhet anger ca 80 % av kvinnor och män att de gärna eller mycket gärna vill delta i det. Drygt 60 % av kvinnorna önskar en föredragsmodell med öppna föreläsningar där man kommer anonymt medan drygt 7 % av männen vill ha det. När det gäller frågan om hur man önskar att kursen ska vara upplagd svarar ca 90 % av kvinnorna att de gärna eller mycket gärna vill ha en kurs med blandat innehåll, medan 00 % av männen anger till varav ca 60 % anger mycket gärna (). Både kvinnor och män (70% resp. 80%) önskar en kurs med både fysisk aktivitet och samtal. Enbart samtal tilltalar ca. 60 % av kvinnorna respektive 0 % av männen, och ca 70 % av männen och ca 60 % kvinnor kan tänka sig en grupp som enbart ägnar sig åt fysisk aktivitet. Ca 90 % av kvinnorna och ca 80 % av männen vill gärna eller mycket gärna delta i grupp med både samtal och fysisk aktivitet. När det gäller vilken typ av fysisk aktivitet man önskar intresserar jogging 0 % av männen medan 80 % av kvinnorna svarat att de ogärna delta i det, ca 7 % av männen och 0 % av kvinnorna är positiva till promenader och ca 60 % av männen och drygt 0 % kvinnorna är intresserade av styrketräning. Ca 70 % respektive % av kvinnorna och männen tilltalas av vattengymnastik, och ca 7 % respektive 90 % av kvinnorna och männen tilltalas av yoga.
En stor majoritet av kvinnorna och hälften av männen vill mycket gärna () ha verksamheten förlagd till dagtid. Drygt 0 % av männen är positiva till kvällstid. Vi vill slutligen uppmärksamma läsaren på att dessa resultat kan uppvisa vissa skevheter då enkäten i denna första omgång skickades ut till personer som är eller varit deltagare i kurserna Rehabilitering med samtal och yoga. Sammanställt av Karolina Schultz Danielsson, januari 0 Rehabilitering med samtal och yoga