Pilotinventering för Uppsala-Örebro-regionen med avseende på rehabilitering för personer som har en cancersjukdom

Transkript

1 Uppsala, Pilotinventering för Uppsala-Örebro-regionen med avseende på rehabilitering för personer som har en cancersjukdom En inledande inventering av cancerrehabiliteringen i regionen är nu färdigställd. Den är inte att betrakta som fullständig utan mer som en utgångspunkt för det arbete som nu inleds i varje landsting inför uppbyggnaden av RCC och ett regionalt kompetenscentrum för rehabilitering. Enligt styrdokumenten för RCC ska varje landsting ha genomfört en grundlig inventering av den rehabilitering som finns för personer med cancersjukdom. Dessa ska vara färdigställda inom ett år från och med den 1 september Föreliggande inventering har genomförts av Karolina Schultz Danielsson, Eva Snöbohm och Ann-Charlotte Pellettieri, vid Rehabilitering med samtal och yoga, på uppdrag av RCC-samordnare för Uppsala läns landsting och verksamhetschef på onkologikliniken vid Akademiska sjukhuset i Uppsala, professor Gunilla Enblad. Inventeringen består av en obearbetad sammanställning i Excel av de uppgifter som skickats in enligt instruktion. Vi kan inte garantera varje uppgifts korrekthet. Det kan förekomma överlappande uppgifter. Om sådana felaktigheter upptäcks är vi tacksamma om ni hör av er så rättar vi till. Det har inte varit möjligt tidsmässigt att i detalj gå igenom varje oklarhet som uppstått vid informationsinsamlingen. Så långt det är möjligt avses med procentangivelserna för tjänster den del av tjänsten som är riktade just till cancerpatienter. I vissa fall har man valt att ange antal tjänster, vilket då har fått stå kvar. I en del fall anges om det är tjänsten som helhet som avses och inte endast den del som avser arbete med cancerpatienter. Det kan alltså finnas oklarheter även här vilken uppgift det är som man faktiskt har angivit. Nedan följer en skriftlig sammanfattning av bifogat Excel-dokument, som eventuellt kan uppfattas som svåröverskådligt. Sådan verksamhet som vanligtvis ingår i respektive tjänsters arbetsuppgifter har inte tagits upp särskilt när det gäller inventeringen av rehabiliteringens innehållsdel endast verksamhet särskilt riktad till cancerpatienter som kan anses ligga utöver de ordinarie arbetsuppgifterna tas upp här nedan. I excelarket kan dock sedvanligt förekommande arbetsuppgifter anges då det är en fullständig sammanställning av allt som kommit in och en del valt att beskriva även denna verksamhet. Där uppgifter fattas har inga uppgifter kommit in, den slutsats som dras här är att dessa tjänster/verksamheter ev. ändå kan finnas eftersom verksamhet som inte finns enligt instruktion även de aktivt skulle anges, t.ex. med ett nej, vilket förekommer i vissa fall, men det kan ju även ha glömts bort. Genomgång av landstingen i bokstavsordning: Landstinget i Dalarna Avesta lasarett arbetar med rehabilitering för cancerpatienter med utgångspunkt i kliniken för geriatrik och rehabilitering. Kliniken anlitar vid behov kurator, man arbetar i MOH-team, det finns klinikansluten arbetsterapeut och sjukgymnast i MOH-teamet. Dietist anlitas som konsult. Lymfterapi ingår i sjukgymnastiken. Dagrehabiliteringen vid kliniken för geriatrik och rehabilitering tar emot kliniköverskridande. Närståendeträffar anordnas ibland (dåligt deltagande). Borlänge har sjukgymnast (50%) som arbetar i MOH-team. Kuratorsverksamheten har gemensam organisation för alla lasaretten i Dalarna och arbetar kliniköverskridande. Kliniken för geriatrik, MOH, har anhöriggrupper med träffar vid 8 tillfällen (multiprofessionellt). Falu lasarett har gemensam kuratorsorganisation för alla lasarett i Dalarna. Fyra kliniker (barn-, kvinno-, reumatolog- och geriatrik/rehab-klinikerna) på lasarettet har egen klinikansluten kurator, en klinik har egen arbetsterapeut. Inga uppgifter om omfattning för just cancerpatienter. Lasarettet har även en lymfterapeut (150%). Arbetsterapeuterna har gemensam organisation med Falun, Ludvika och Mora, inga uppgifter om omfattning.

2 En anhöriggrupp planeras i Falun (kanske har den satt igång i skrivande stund eftersom inventeringen dragit ut på tiden) Falu lasaretts onkologimottagning har samtalsgrupper för kvinnor med bröstcancer när den medicinska behandlingen avslutats (5 tillfällen i samarbete med bröstcancerföreningen), närståendegrupper och barngrupper (kurator). Alla nya patienter får en informationspärm om kuratorsverksamhet och sjukhuskyrka. Medicinklinikens blodmottagning har familjeintervention för pat. med hjärntumör eller andra cancerformer bl.a. anhöriggrupp (kurator/sjuksköterska). Det finns även en gruppverksamhet för barn som mist en förälder eller ett syskon (kurator/sjuksköterska) i samarbete med kyrkan och Rädda barnen. I Mora (kirurgkliniken, urologi) finns lymfterapeut (50%) och kurator har påbörjat samarbete med urolog kring personer med prostatacancer samt anhöriga. Inga uppgifter om omfattning. Kuratorsorganisationen är gemensam förr alla lasaretten i Dalarna. Ludvika och Skönvik/Säter inga uppgifter bortsett från att de ingår i Falu lasaretts kuratorsorganisation. Gävleborgs läns landsting Sjukhuset i Bollnäs har kurator (25 %) som enbart jobbar med cancerpatienter. Inga uppgifter om riktad cancerrehab har kommit in. Sjukhuset i Gävle har klinikbundna kuratorer (onkologiska kliniken och barn-/kirurg-/kvinno-/lungklinikerna), totalt 350 % varav 250 % på onkologiska kliniken (+ 150 % som köps in av samma klinik). Onkologiska kliniken har sjukgymnast och arbetsterapeut (omfattning ej angiven). Gynonkologiska kliniken köper kuratorstjänster och sjukgymnasttjänster. Inga uppgifter om omfattning har kommit in. Sjukgymnastenhet och arbetsterapienhet finns (230% köps in av onkologikliniken och lymfmottagningen). Barn med cancer och smärta får träffa sjukgymnast för smärtlindning i bassäng (sjukgymnastikenheten). LLCgrupper fanns tidigare, nu nedlagt. Onkologiska kliniken har stresshanteringsprogram med grupputbildning (klinisk studie) för bröstcancerpatienter. I Hudiksvall arbetar kurator 80 % med cancerpatienter. Kirurgen tar in arbetsterapeut, sjukgymnast och dietist vid behov i slutenvården. Sjukgymnast och dietist träffar ibland cancerpatienter i öppenvården. Palliativa teamet har dietist 10 % men inte arbetsterapeut eller sjukgymnast. Hudiksvalls specialistsjukvård tar emot ett fåtal patienter för smärtlindring, träning och bassängträning. De har även lymfterapeut som främst behandlar bröstcancerpatienter (omfattning ej angiven). Ljusdal har kurator på 15 % som endast jobbar med cancerpatienter och Söderhamn en kurator på 25 % som enbart jobbar med cancer. I övrigt inga uppgifter. Sandviken inga uppgifter Sörmlands läns Landsting Mälarsjukhuset i Eskilstuna har länsövergripande onkologisk klinik med kurator (100% + 165% för ASIH/Palliativ vård). Arbetsterapeut finns i slutenvården (omfattning ej angiven). Dietist finns (omfattning ej angiven) Rehabinsatser och palliativa insatser: Bröstpatienter, nyinsjuknade med förebyggande behandling erbjuds regelbundet delta i informations- och samtalsgrupp (4 tillfällen) - för patienter kopplade till onkologiska kliniken (kurator). Mälarsjukhuset onkologiska klinik erbjuder även taktil massage på remiss (100 kr/behandling/högkostnadsskydd gäller) för cancerpatienter. Man har även närstående (partner)-grupp för efterlevande (fem träffar, en återträff efter 2 månader. Ca 4 grupper per år) kopplat till onkologen (kurator). Sjukhuset har även bassängträning, i grupp eller individuellt (ibland även från andra kliniker), och individuell träning på land kan erbjudas efter remiss från onkologen. Projektet "Från Bra till Bäst" planerar rehab-föreläsningsserie för cancerpat.(ej igång ännu?).

3 Kullbergska sjukhuset i Katrineholm har arbetsterapeut på 75 % (ASIH) Nyköpings lasarett i Nyköping har kurator 85 %, arbetsterapeut 125 % och sjukgymnast 85 % (ASIH) samt lymfterapeut 30%, allt inom slutenvården/asih. Uppsala läns landsting Vårdområde LSA (länslogopedi, sjukgymnastik och arbetsterapi) arbetar mot divisionerna i följande utsträckning: Inom detta vårdområde finns logoped (173%) Vo LSA arbetar mot divisionerna i följande utsträckning (antal tjänster varav en del avser cancerpatienter): Kirurgdivisionen: Arbetsterapeut (0,52) Arbetsinstruktör (0,26) Sjukgymnast (15) Sjukgymnastikbiträde (0,50). Kvinno-/barn-divisionen: Arbetsterapeut (1,20), Arbetsinstruktör (0,05 riktat till barnsjukhuset) Sjukgymnast (1,75, för kvinnoklinikerna) Neurodivisionen: Arbetsterapeut (20,94) Arbetsinstruktör (6,17) Sjukgymnast (20,95) Sjukgymnastbiträde (2,60) OTM-divisionen: Arbetsterapeut (4,85) Arbetsinstruktör (0,45) Sjukgymnast (20,35) Sjukgymnastbiträde (0,05) Akut- och Rehabdivisionen: Arbetsterapeut (1,90) Sjukgymnast (3,90) Vårdområde Psykosocialt behandlingsarbete Vo psykosocialt behandlingsarbete arbetar mot divisionerna i följande utsträckning (antal tjänster): Kirurgdivisionen inklusive reumatolog, spinal, och kvinnokliniker: Kurator (4,50 varav endast del avser cancerpatienter) Neurodivisionen: Kurator (2 varav endast del avser cancerpatienter) OTM: Kuratorer (4) Kvinno- och barndivisionen - barnsjukhuset, barnonkologi: Kurator ca. 50% Arbetsterapeut efter behov Arbetsinstruktör konsultbasis Sjukgymnast konsultbasis Dietist konsultbasis Hospice/Geriatriken:

4 Kurator 67,5% Arbetsterapeut 180% Sjukgymnast 42% Inom OTM finns anhöriggrupper (kurator/diakon) och samtalsstöd i grupp för patienter (kuratorer). En modell har utarbetats för att ta hand om barn till svårt sjuka föräldrar eller där en förälder har avlidit. I ett Palliativt team, där socionomer från Akademiska (Onkologen, Lungkliniken, Hematologen) samt socionomer från Hospice och Sjukvårdsteam i länet ingår, arbetar man också med denna fråga. Hematologen arbetar till stor det individuellt, man tar han om hela människan i en sammanhållen modell (se excel-ark). Neuromottagningen har s.k. zebragrupper för barn och ungdomar mellan 8 och 19 år som förlorat en förälder eller ett syskon. Multiprofessionella team arbetar med detta. Inom Psykiatridivisionen arbetar man inte alls med cancerpatienter. Rehabilitering med samtal och yoga På Akademiska sjukhusets onkologiklinik finns Rehabilitering med samtal och yoga, en kliniköverskridande rehabiliteringsverksamhet för alla cancerdiagnoser och behandlingsskeden (verksamheten sker i samarbete med hematologen, lungkliniken, onkologikliniken och urologiska kliniken). Fem grupper om ca. 10 deltagare/grupp är i gång för närvarande (två nybörjargrupper, varav en ungdomsgrupp, två fortsättningsgrupper och en mansgrupp). För deltagarna i grupperna finns även möjlighet att delta i bassängträning till musik med ledare. En grupp för anhöriga till barn med cancersjukdom startar inom kort. Dessutom planeras för en grupp för barn med cancerdiagnos. De båda sista i samarbete med Akademiska barnsjukhuset. Varje kursomgång består av fem tillfällen à 3 timmar. Varje tillfälle inleds med två timmar yoga och avslutas med 45 minuters gruppsamtal med inbjudna specialister (nybörjargrupperna) eller samtal kring olika teman (fortsättningsgrupperna). Sista tillfället är en onkolog eller urolog inbjuden till alla grupperna för att svara på deltagarnas frågor. Kontakt har tagits med Försäkringskassa inför ett eventuellt framtida samarbete. Fem anställda vid Rehabilitering med samtal och yoga är utbildade gruppledare i Lära sig leva med cancer. Ingen patientutbildning har startat ännu. Sjukhuset i Enköping har medicinskt centrum där kurator finns att tillgå (50%). Arbetsterapeut och sjukgymnast konsulteras vid behov. Dietist finns (12,5%). Landstinget i Värmland Sjukhuset i Arvika har rehabiliteringsenhet (slutenvård) med kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast och s.k. rehab-assistent. Man har även två lymfterapeuter på sjukgymnastmottagningen. (Omfattning ej angiven). Sjukgymnast erbjuder taktil massage för smärtlindring/avslappning och träffar alla mammaepatienter angående rörelseschema (slutenvård). Inom öppenvården finns individuell polikliniks behandling som erbjuds patienter med kognitiv påverkan, handpåverkan (arbetsterapeut). Dagrehab finns för patienter med behov av minst två professioner. Centralsjukhuset i Karlstad har klinikbundna kuratorer (totalt 1,3 tjänster), arbetsterapeuter (totalt 0,45 tjänster) och sjukgymnaster (ca. 3,62 tjänster). Nutritionssköterska (totalt 0,8 tjänster, delad med ÖHN), psykolog (0,5 tjänster), lymfterapeuter (två st) samt onkologikonsultsjuksköterskor jobbar på onkologikliniken. Rehabiliteringsenheten har en musik- och bildterapeutmottagning (1 tjänst) som även cancerpatienter kan ta del av. Musik- och bildterapi för barn med t.ex. leukemi (kliniköverskridande). Vid centralsjukhusets Neurologklinik finns en neuropsykolog. I öppenvården sker uppföljning efter bröstcanceroperation med enskild träning och gruppträning (sjukgymnast). Lymfödemterapi kan ges (oavsett cancerdiagnos). Onkologisk klinikbunden rehabilitering finns (innehåll ej angivet).

5 Vid akutsjukhuset i Torsby finns en lymfterapeut (omfattning ej angiven). Kristinehamn och Årjäng inga uppgifter har inkommit. Västmanlands läns landsting Fagersta inga uppgifter har inkommit Närsjukhuset i Köping har kurator (50%), arbetsterapeut (50%) och sjukgymnast (35 %), man har även tillgång till dietist och två lymfterapeuter (omfattning ej angiven). Sala inga uppgifter har inkommit Vid Centrallasarettet i Västerås jobbar kirurgklinikens sjukgymnastik (100%) och arbetsterapi (50%) mot bl.a. onkologen. Här finns även lymfterapeut (90%). Gryts palliativa enhet hör till onkologen och har tillgång till onkologens kuratorer (omfattning ej angiven), enheten har 50 % arbetsterapeut och 50 % sjukgymnast. Härutöver finns det avancerade hemsjukvårdsteamet som samarbetar med onkologens kuratorer och man har arbetsterapeut och sjukgymnast, båda 50 %. Barnkliniken har kurator (45%) samt arbetsterapeut som kommer in efter behov. Kliniken har även en sjukgymnast som arbetar 5 timmar/mån. På medicinkliniken (hematologi och lungmedicin) har man kuratorer 50 % + 50 %, arbetsterapeut 25 %, sjukgymnast 50 % samt en dietist för 140 vpl. Sjukgymnast erbjuder utöver sedvanligt arbetsinnehåll andningsgymnastik, smärtbehandling och akupunktur mot framför allt illamående. Information/undervisning till patienter/anhöriga/vårdpersonal ges. Arbetsterapeut och sjukgymnast gör hembesök. För vård i livets slutskede finns hospice alt. hemsjukvård vid Västerås Närsjukhus (kirurgklinikens rehab. på Centrallasarettet ansvarar) Ett forskningsprojekt bedrivs på Centrallasarettet som behandlar elektroterapi/balansträning vid cytostatikautlöst sensorisk neuropati + jämförande projekt: balansträning/sedvanlig sjukgymnastikbehandling vid cytostatikautlöst perifer sensorisk neuropati. Örebro läns landsting I Karlskoga har man tillgång till en privat lymfterapeut som har avtal med landstinget (omfattning ej angiven). Det finns anhörigstöd och samtalsgrupper för närstående för vissa diagnoser. I Lindesberg har man tillgång till en lymfterapeut (omfattning ej angiven). Universitetssjukhuset i Örebro har 3 (snart 4) kuratorer på onkologiska kliniken (325%), 1 arbetsterapeut (omfattning ej angiven), 1 sjukgymnast (100%) samt 1 lymfterapeut (25%). En privat lymfterapeut med avtal finns också att tillgå. ÖNH-kliniken, Kirurgkliniken, Lungkliniken, Medicinkliniken (hematologen), Neurokliniken, Urologkliniken samt Barn och ungdomskliniken arbetar till del med cancerpatienter (omfattning ej angiven). Fyra kuratorer utbildade sig under 2011 till LLC-gruppledare (Lära sig leva med cancer). Ingen patientutbildning har startat ännu. USÖ:s onkologiska klinik erbjuder samtalsgrupper (adjuvant/palliativ) med bl.a. bildterapi samt sorgegrupper för anhöriga. Bassängträning finns att tillgå, 50 % i öppenvården (via sjukgymnast). I övrigt har palliativa vården 1 kurator (100 %). Palliativa enheten erbjuder sorgegrupper för anhöriga. Uppstart av sorgegrupper för unga vuxna vid lungkliniken/palliativa enheten. Kirurgkliniken planerar för Patientskola (forskningsprojekt), ej igång nu.

6 Psykiatrin ger kvalificerad sorgebehandling i grupp för vuxna och barn. Sammanfattning Enligt föreliggande inventering kan man utläsa att riktade rehabiliteringsinsatser för personer med cancersjukdom är sparsamt förekommande. Cancerpatienter är i stort sett hänvisade till det stöd som ingår i kuratorers, arbetsterapeuters och sjukgymnasters med fleras ordinarie arbetsuppgifter, vilket naturligtvis är bra i sig. De konkurrerar då dessvärre med andra patientgrupper. Då en cancerdiagnos i sig och under lång tid i människors medvetande har förknippats med långvarigt lidande och en säker död, samt vid eventuell bot ett ständigt överhängande hot om återinsjuknande, finns ett stort behov av psykosociala och rehabiliterande insatser just vid cancersjukdom. Allt fler insjuknar i cancer ( nya fall/år enligt Cancerfonden). Fram till 2030 räknar man med en fördubbling av antalet personer som lever med cancer. Detta leder till mycket personligt lidande och stora påfrestningar på vård och samhälle. Trycket på vården kommer att öka, liksom behovet av rehabilitering. Regeringen har börjat inse vilka ekonomiska konsekvenser för samhället detta kan komma att innebära. Rehabilitering av cancerpatienter blir allt viktigare även ur en krasst samhällsekonomisk synvinkel. Fler behöver komma tillbaka i arbete. När det gäller bröstcancerpatienter är dock trenden den motsatta, allt fler återgår i allt lägre utsträckning i arbete, trots att prognoserna ständigt förbättras. Trots detta är arbetslivsrelaterad rehabilitering och samarbete med Försäkringskassa och arbetsförmedling något som inte förekommer i regionen idag enligt denna inventering. Det är vår förhoppning att denna inventering kan tjäna som utgångspunkt vid de mer grundläggande genomgångar som inom kort kommer att behöva göras i ett första led i att skapa ett kompetenscentrum för rehabilitering i regionen i enlighet med direktiven för uppbyggnaden av ett regionalt cancercentrum i Uppsala- Örebro-regionen. Rehabilitering med samtal och yoga, onkologiska kliniken, Akademiska sjukhuset, Uppsala/ Karolina Schultz Danielsson Ställf. projektledare