LANDSTINGET SORMLAND Hållbarhetsnämnden PROTOKOLL DATUM 20 13052 1 DIARIENR HBN13001 5 12/13 Utveckling av vårdkedja för diagnostik och behandlingsinsatser för små barn med autism och andra utvecklingsavvi kelser I Behandlat av I Mötesdatum I Ärendenr I I l Hållbarhetsnämnden ( 2013052 1 (5 12/13 1 Beslut 1. Hållbarhetsnämnden ställer sig bakom förvaltningens förslag och överlämnar därmed ärendet for fortsatt hantering i landstingsstyrelsen. Sammanfattning I ärendet beskrivs ett förslag om utveckling av vårdkedja, for att i tidig ålder upptäcka barn med autism och andra utvecklingsawikelser, samt att utreda, stödja och följa upp barnen. Målet är att ge barn med utvecklingsawikelser goda utvecklingsmöjligheter till ett gott liv. Vårdkedjan bygger på evidensbaserade metoder och den löper över flera inblandade verksamheter och huvudmän. Vårdkedjan har kostnadsberäknats samt att det genomförts en socioekonomisk kalkyl på införandet. Kalkylen visar att ett införande av vårdkedjan i ett första skede är en kostnad för landstinget och kommunerna och att det är en kostnad som till viss del redan finns. Den visar också att det på sikt leder till minskade kostnader om vi upptäcker barnen tidigt och kan ge evidensbaserad behandling, som kan förändra livsförutsättningarna för dem och deras familjer och att den totala samhällsvinsten skulle bli betydande. Ärendets beredning Ärendet har beretts på landstingsstyrelsens arbetsutskott 20130514, 72, där det remitterades till hållbarhetsnämnden, länssjukvårdsnämnden och nämnden for habilitering och utbildning. Landstinget Sörmland Repslagaregatan 19 611 88 Nyköping Fax 015528 91 15 Tfn O1 5524 50 O0 Epost landstinget.sormland@dll.ce
PROTOKOLL DATUM 20130521 DIARIENR HBN13001 Beslutsunderlag Tjänsteutlåtande 2013051 5 Protokollsutdrag fiån landstingsstyrelsens arbetsutskott 20130514 72 Tjänsteutlåtande 201 3041 6 Rapport Utveckling av vårdkedja för diagnostik och behandlingsinsatser för små barn med autism och andra utvecklingsawikelser, 20130322. Landstingsstyrelsens protokoll 201 10405,g 75. Projektdirektiv rörande förbättrad vårdkedja för barn och ungdomar med neuropsykiatrisk problematik. Rapportbilaga 1 Artikel Gillberg, Fernell m fl Rapportbilaga 2 Processkarta kostnader Rapportbilaga 3 Sammanställning från kalkyl Rapportbilaga 4 Berättelser ur verkliga livet Beslutet expedieras till Landstingsstyrelsen Helena Söderquist, samordnare för hållbarhetsnämnden Akten Landstinget Sörmland Repslagaregatan 19 611 88 Nyköping Fax 015528 91 15 Tfn 015524 50 O0 Epost landstinget.sormland@dll.se
TJÄNSTEUTLÅTANDE SID 1(5) H A N D L Ä G G A R E D A T U M D I A R I E N R Sara Gustafsson Hellblom Ledningsstabens utredningsenhet 20130515 HBN130161 Ä R E N D E G Å N G Hållbarhetsnämnden M Ö T E S D A T U M Utveckling av vårdkedja för diagnostik och behandlingsinsatser för små barn med autism och andra utvecklingsavvikelser Förslag till beslut Hållbarhetsnämnden beslutar 1. Hållbarhetsnämnden ställer sig bakom förvaltningens förslag och överlämnar därmed ärendet för fortsatt hantering i landstingsstyrelsen. Sammanfattning I ärendet beskrivs ett förslag om utveckling av vårdkedja, för att i tidig ålder upptäcka barn med autism och andra utvecklingsavvikelser, samt att utreda, stödja och följa upp barnen. Målet är att ge barn med utvecklingsavvikelser goda utvecklingsmöjligheter till ett gott liv. Vårdkedjan bygger på evidensbaserade metoder och den löper över flera inblandade verksamheter och huvudmän. Vårdkedjan har kostnadsberäknats samt att det genomförts en socioekonomisk kalkyl på införandet. Kalkylen visar att ett införande av vårdkedjan i ett första skede är en kostnad för landstinget och kommunerna och att det är en kostnad som till viss del redan finns. Den visar också att det på sikt leder till minskade kostnader om vi upptäcker barnen tidigt och kan ge evidensbaserad behandling, som kan förändra livsförutsättningarna för dem och deras familjer och att den totala samhällsvinsten skulle bli betydande. Ärendet har beretts på landstingsstyrelsens arbetsutskott 20130514, 72, där det remitterades till hållbarhetsnämnden, länssjukvårdsnämnden och nämnden för habilitering och utbildning. Bakgrund Landstingsstyrelsen beslutade 20110405, 75, att godkänna projektdirektivet Förbättra vårdkedjan för barn och ungdomar med neuropsykiatrisk problematik. Målet är att Barn och ungdomar med neuropsykiatrisk problematik i Sörmland ska erbjudas få tillgång till evidensbaserad prevention, bedömning, utredning, insatser, vård och behandling senast 20140331, (enligt beslut i LS 20120425 56). Vården ska vara av god och säker kvalitet, ges i rätt tid och till rimlig kostnad. Landstinget Sörmland Repslagaregatan 19 611 88 Nyköping Fax 015528 91 15 Tfn 015524 50 00 Epost landstinget.sormland@dll.se ORG NR 2321000032 \\edil.dd.dll.se\360users\cache\dlld2\lenste\hbn130161 Utveckling av vårdkedja för diagnostik och behandlingsinsatser för små barn med SID 1(5) autism och andra utv 211909_4_0.DOCX Utskriftsdatum: 20130528 10:56
Utifrån målsättningen bedrivs arbetet med förbättringarna i tre delprojekt, med delaktighet från inblandade verksamheter i landstinget och representanter från kommunernas elevhälsa. Den projektarbetsgrupp som arbetat med att förbättra första delen av vårdkedjan, upptäckt och ingång, har efter problemanalys föreslagit att införa screening för autism och andra utvecklingsavvikelser i samband med det generella hälsobesöket på BVC som samtliga barn erbjuds vid 2 ½års ålder, samt att vidareutveckla efterföljande vårdkedja för utredning, behandling och uppföljning för de barn som avviker vid screening. Ärendebeskrivning Förslaget innebär att utveckla en vårdkedja med utgångspunkten från barnen och deras behov. Syftet är att i tidig ålder upptäcka barn med utvecklingsavvikelser, när det gäller språk, kontakt och kommunikation, samt att utveckla en vårdkedja för att utreda, stödja, behandla och följa upp barnen. Målet med införande av vårdkedjan skulle vara att ge barn med utvecklingsavvikelser goda utvecklingsmöjligheter till ett gott liv. Målet är också att öka kunskapsnivån om tidig upptäckt och utvecklingsavvikelser hos små barn, för medarbetare inom kommun och landsting, samt öka möjligheter till samverkan kring dessa barn. Förslaget syftar också till ett effektivare resursutnyttjande och minskade samhällskostnader för utanförskap, på kort och lång sikt. Vårdkedjan löper över flera inblandade verksamheter och huvudmän och de olika stegen innebär: Utvecklingsscreening utförs för samtliga barn i länet i samband med deras hälsobesök på BVC vid 2½års ålder. Utredning, diagnostisk bedömning, åtgärdsplanering. Då resultatet av screening ger misstanke om autism erbjuds remiss till multiprofessionellt team med kunskap om och fokus på att utreda eventuell förekomst av neuropsykiatrisk problematik, ESSENCEteam (Fernell m.fl. 2012.) Samma team ansvarar sedan för uppföljning vid ett respektive två år senare. Stöd och behandling. Barn som enligt utredning får diagnos inom autismspektrumområdet får sedan behandlingsinsatser på Habiliteringsverksamheten i form av IBT. Insatserna genomförs i samarbete med förskola och föräldrar. Barnet får träning på förskola med en eller flera pedagoger som fungerar som tränare. Även föräldrarna fungerar som tränare. Uppföljning och utvärdering av behandlingsinsatserna. Uppföljande utredning av samtliga barn görs av ESSENCEteamet ett respektive två år efter att behandlingsinsatserna påbörjats. Tidiga insatser anses mycket viktiga för att ge barn med utvecklingsavvikelser goda utvecklingsmöjligheter. Flera forskningsstudier ORG NR 2321000032 \\edil.dd.dll.se\360users\cache\dlld2\lenste\hbn130161 Utveckling av vårdkedja för diagnostik och behandlingsinsatser för små barn med SID 2(5) autism och andra utv 211909_4_0.DOCX Utskriftsdatum: 20130528 10:56
har visat evidens för att tidig upptäckt och tidiga behandlingsinsatser för barn med utvecklingsavvikelser har stor betydelse för barnets utveckling och prognos (Howlin, 2005). När det gäller autismspektrumstörningar finns det evidensbaserade metoder för att upptäcka och behandla barn med autism i tidig ålder och därmed kunna ge hjälp i tidigt skede och minska svårigheterna. Enligt aktuell forskning angående förekomst av autism i befolkningen, har ca 1 % av samtliga barn 017 år någon form av autismspektrumtillstånd. I Sörmland föds ca 3000 barn/år, vilket teoretiskt skulle innebära att ca 30 barn per årskull har någon form av autismspektrumtillstånd. Nuläge Sörmland: Under 2010 diagnosticerades sju barn, 06 år med någon form av neuropsykiatrisk diagnos i Sörmland och motsvarande siffra för 2011 var åtta barn. Detta innebär att det idag är ca ett till två barn av varje åldersgrupp som upptäcks i tidig ålder. De barn som diagnosticeras tidigt får intensivträning under två år, i samarbete mellan Habiliteringsverksamheten, förskola och föräldrar i form av intensiv beteendeterapi, (IBT). Det är den behandlingsmetod som används mest i Sverige och som har bäst stöd i forskningen (Bohlin m.fl. version 2012). Träningen fokuserar på socialt samspel, inlärning, funktionell kommunikation, problembeteenden och adaptiva färdigheter och den anpassas utifrån varje barns problembild. Barn med autism är en differentierad grupp. Utvecklingsnivå och andra förutsättningar kan se mycket olika ut, vilket också medför att det blir individuella variationer i resultat efter genomgången träning. I Göteborg där man infört screening sedan 2010, har 0,8 % av de barn som undersökts med de aktuella screeningmetoderna fått diagnos inom autismspektrumområdet och har i och med det erbjudits tidiga insatser (Nygren m.fl. 2012). Socialstyrelsen arbetar med ett uppdrag att ta fram separata riktlinjer eller annan form av vägledning för mödra och barnhälsovården samt elevhälsa. Hur slutrapporten kommer att utformas och om man kommer att rekommendera allmän screening för autism, är inte känt. Det här förslaget baseras på erfarenheter och forskningsresultat från Göteborg, enligt ovanstående artikel. Konsekvenser Kostnader för ett eventuellt införande har beräknats för alla ingående aktörer i den vårdkedja, som föreslås, (Se bilagor till Rapport, Processkarta och Sammanställning från kalkyl). Därefter har det gjorts en beräkning på hur stora kostnadsminskningar som det blir om delar av gruppen kommer att få ett fungerande liv, där de kommer i arbete och bidrar till produktion, samt ORG NR 2321000032 \\edil.dd.dll.se\360users\cache\dlld2\lenste\hbn130161 Utveckling av vårdkedja för diagnostik och behandlingsinsatser för små barn med SID 3(5) autism och andra utv 211909_4_0.DOCX Utskriftsdatum: 20130528 10:56
att de får minskade behov av samhällsstöd. I den beräkningen har det tagits hänsyn till att det barn med autism är en differentierad grupp och att det inom gruppen finns barn som trots insatser kommer att ha fortsatt hjälpbehov p.g.a. låg utvecklingsnivå. Detta har sedan jämförts med de kostnader som uppstår om ingenting görs och en del av gruppen hamnar i utanförskap i samhället. Kostnadskalkylen beräknas endast utifrån barn som har utvecklingsavvikelser inom autismspektrumområdet. Om barnen upptäcks tidigt och kan få evidensbaserad behandling som förändrar livsförutsättningarna för dem, så innebär det stora mänskliga vinster både för dem och deras familjer och det är också så att det skulle innebära stora ekonomiska samhällsvinster. Vid ett eventuellt införande av vårdkedjan blir det dessutom en kostnadsförskjutning för landstinget, eftersom utredning och behandling kommer att komma tidigare i barnens utveckling, vilket på sikt troligtvis innebär mindre kostnader för utredning och insatser för äldre barn och unga med autism. Ett eventuellt införande av förslaget kommer behöva planeras i ett gemensamt genomförandeprojekt med samtliga inblandade verksamheter. Att utveckla och införa en vårdkedja för diagnostik och behandlingsinsatser för små barn med autism och andra utvecklingsavvikelser är i det första skedet en kostnad och en kostnad som till del redan finns idag. Det kan också ses som en social investering i vår framtid, genom att vi satsar på tidiga och förebyggande insatser. Att upptäcka barn med utvecklingsavvikelser tidigt och starta med insatser kan t.ex. för ett barn med högfungerande autism innebära en skillnad mellan att ha ett välfungerande liv med ett kvalificerat arbete inom ett specialområde till ett liv i utanförskap med missbruk, kriminalitet och psykisk ohälsa. (Se bilaga. Berättelser ur verkliga livet). Idag är det en stor del av personer med autism som diagnosticeras sent i livet eller inte alls. Det kan ha gått många år med svårigheter och misslyckanden innan man kan få hjälp med att förstå och i bästa fall lära sig att hantera sina svårigheter. Ärendets beredning Vårdkedjan har initierats och beskrivits av en av arbetsgrupperna i projektet Förbättra vårdkedjan för barn och unga med neuropsykiatrisk problematik. Deltagare i gruppen har varit psykolog och KBTterapeut från Barn och ungdomspsykiatriska kliniken, specialpedagog och psykolog från Habiliteringsverksamheten, psykolog från Barnhälsovården, barnneurolog från Barn och ungdomskliniken, logoped från Logopedmottagningen och skolläkare från en av länets kommuner. Arbetet har letts av projektledaren. ORG NR 2321000032 \\edil.dd.dll.se\360users\cache\dlld2\lenste\hbn130161 Utveckling av vårdkedja för diagnostik och behandlingsinsatser för små barn med SID 4(5) autism och andra utv 211909_4_0.DOCX Utskriftsdatum: 20130528 10:56
Förslaget har därefter kostnadsberäknats och det har gjorts en socioekonomisk kalkyl på förslaget. Det har genomförts inom utbildningssatsningen Investera i framtiden. Deltagare har varit verksamhetscheferna för Barn och ungdomspsykiatriska kliniken och Habiliteringsverksamheten, enhetschefen för Barnhälsovården, rektor Elevhälsan, Katrineholm kommun samt projektledaren för projektet Förbättra vårdkedjan för barn och ungdomar med neuropsykiatrisk problematik. Ärendet har beretts på landstingsstyrelsens arbetsutskott 20130514, 72. Beslutsunderlag Protokollsutdrag från landstingsstyrelsens arbetsutskott 20130514 72 Tjänsteutlåtande 20130416 Rapport Utveckling av vårdkedja för diagnostik och behandlingsinsatser för små barn med autism och andra utvecklingsavvikelser, 20130322. Landstingsstyrelsens protokoll 20110405, 75. Projektdirektiv rörande förbättrad vårdkedja för barn och ungdomar med neuropsykiatrisk problematik. Rapportbilaga 1 Artikel Gillberg, Fernell m fl Rapportbilaga 2 Processkarta kostnader Rapportbilaga 3 Sammanställning från kalkyl Rapportbilaga 4 Berättelser ur verkliga livet Beslutet expedieras till Landstingsstyrelsen Helena Söderquist, samordnare för hållbarhetsnämnden ORG NR 2321000032 \\edil.dd.dll.se\360users\cache\dlld2\lenste\hbn130161 Utveckling av vårdkedja för diagnostik och behandlingsinsatser för små barn med SID 5(5) autism och andra utv 211909_4_0.DOCX Utskriftsdatum: 20130528 10:56
TJÄNSTEUTLÅTANDE SID 1(5) H A N D L Ä G G A R E D A T U M D I A R I E N R Sara Gustafsson Hellblom Ledningsstabens utredningsenhet 20130416 LSLED133271 Ä R E N D E G Å N G Landstingsstyrelsen M Ö T E S D A T U M Utveckling av vårdkedja för diagnostik och behandlingsinsatser för små barn med autism och andra utvecklingsavvikelser Förslag till beslut Landstingsstyrelsen beslutar 1. Landstingsstyrelsen ställer sig bakom förslaget att införa screening för autism och andra utvecklingsavvikelser och inrätta efterföljande vårdkedja för diagnostik och behandlingsinsatser. 2. Landstingsdirektören får i uppdrag att förankra beslutet med länets kommuner, samt att utarbeta genomförandeplan. 3. Landstingsdirektören får i uppdrag att utreda möjligheten att nyttja medel från de sociala investeringsfonder som LF beslutat, (20130423, 39). Sammanfattning I ärendet beskrivs ett förslag om utveckling av vårdkedja, för att i tidig ålder upptäcka barn med autism och andra utvecklingsavvikelser, samt att utreda, stödja och följa upp barnen. Målet är att ge barn med utvecklingsavvikelser goda utvecklingsmöjligheter till ett gott liv. Vårdkedjan bygger på evidensbaserade metoder och den löper över flera inblandade verksamheter och huvudmän. Vårdkedjan har kostnadsberäknats samt att det genomförts en socioekonomisk kalkyl på införandet. Kalkylen visar att ett införande av vårdkedjan i ett första skede är en kostnad för landstinget och kommunerna och att det är en kostnad som till viss del redan finns. Den visar också att det på sikt leder till minskade kostnader om vi upptäcker barnen tidigt och kan ge evidensbaserad behandling, som kan förändra livsförutsättningarna för dem och deras familjer och att den totala samhällsvinsten skulle bli betydande. Bakgrund Landstingsstyrelsen beslutade 20110405, 75, att godkänna projektdirektivet Förbättra vårdkedjan för barn och ungdomar med neuropsykiatrisk problematik. Målet är att Barn och ungdomar med neuropsykiatrisk problematik i Sörmland ska erbjudas få tillgång till evidensbaserad prevention, bedömning, utredning, insatser, vård och behandling senast 20140331, Landstinget Sörmland Repslagaregatan 19 611 88 Nyköping Fax 015528 91 15 Tfn 015524 50 00 Epost landstinget.sormland@dll.se ORG NR 2321000032 \\edil.dd.dll.se\360users\cache\dlld2\lenste\lsled133271 Utveckling av vårdkedja för diagnostik och behandlingsinsatser för små barn med SID 1(5) autism och andra utv 210630_11_0.DOCX Utskriftsdatum: 20130528 10:55
(enligt beslut i LS 20120425 56). Vården ska vara av god och säker kvalitet, ges i rätt tid och till rimlig kostnad. Utifrån målsättningen bedrivs arbetet med förbättringarna i tre delprojekt, med delaktighet från inblandade verksamheter i landstinget och representanter från kommunernas elevhälsa. Den projektarbetsgrupp som arbetat med att förbättra första delen av vårdkedjan, upptäckt och ingång, har efter problemanalys föreslagit att införa screening för autism och andra utvecklingsavvikelser i samband med det generella hälsobesöket på BVC som samtliga barn erbjuds vid 2 ½års ålder, samt att vidareutveckla efterföljande vårdkedja för utredning, behandling och uppföljning för de barn som avviker vid screening. Ärendebeskrivning Förslaget innebär att utveckla en vårdkedja med utgångspunkten från barnen och deras behov. Syftet är att i tidig ålder upptäcka barn med utvecklingsavvikelser, när det gäller språk, kontakt och kommunikation, samt att utveckla en vårdkedja för att utreda, stödja, behandla och följa upp barnen. Målet med införande av vårdkedjan skulle vara att ge barn med utvecklingsavvikelser goda utvecklingsmöjligheter till ett gott liv. Målet är också att öka kunskapsnivån om tidig upptäckt och utvecklingsavvikelser hos små barn, för medarbetare inom kommun och landsting, samt öka möjligheter till samverkan kring dessa barn. Förslaget syftar också till ett effektivare resursutnyttjande och minskade samhällskostnader för utanförskap, på kort och lång sikt. Vårdkedjan löper över flera inblandade verksamheter och huvudmän och de olika stegen innebär: Utvecklingsscreening utförs för samtliga barn i länet i samband med deras hälsobesök på BVC vid 2½års ålder. Utredning, diagnostisk bedömning, åtgärdsplanering. Då resultatet av screening ger misstanke om autism erbjuds remiss till multiprofessionellt team med kunskap om och fokus på att utreda eventuell förekomst av neuropsykiatrisk problematik, ESSENCEteam (Fernell m.fl. 2012.) Samma team ansvarar sedan för uppföljning vid ett respektive två år senare. Stöd och behandling. Barn som enligt utredning får diagnos inom autismspektrumområdet får sedan behandlingsinsatser på Habiliteringsverksamheten i form av IBT. Insatserna genomförs i samarbete med förskola och föräldrar. Barnet får träning på förskola med en eller flera pedagoger som fungerar som tränare. Även föräldrarna fungerar som tränare. Uppföljning och utvärdering av behandlingsinsatserna. Uppföljande utredning av samtliga barn görs av ESSENCEteamet ett respektive två år efter att behandlingsinsatserna påbörjats. ORG NR 2321000032 \\edil.dd.dll.se\360users\cache\dlld2\lenste\lsled133271 Utveckling av vårdkedja för diagnostik och behandlingsinsatser för små barn med SID 2(5) autism och andra utv 210630_11_0.DOCX Utskriftsdatum: 20130528 10:55
Tidiga insatser anses mycket viktiga för att ge barn med utvecklingsavvikelser goda utvecklingsmöjligheter. Flera forskningsstudier har visat evidens för att tidig upptäckt och tidiga behandlingsinsatser för barn med utvecklingsavvikelser har stor betydelse för barnets utveckling och prognos (Howlin, 2005). När det gäller autismspektrumstörningar finns det evidensbaserade metoder för att upptäcka och behandla barn med autism i tidig ålder och därmed kunna ge hjälp i tidigt skede och minska svårigheterna. Enligt aktuell forskning angående förekomst av autism i befolkningen, har ca 1 % av samtliga barn 017 år någon form av autismspektrumtillstånd. I Sörmland föds ca 3000 barn/år, vilket teoretiskt skulle innebära att ca 30 barn per årskull har någon form av autismspektrumtillstånd. Nuläge Sörmland: Under 2010 diagnosticerades sju barn, 06 år med någon form av neuropsykiatrisk diagnos i Sörmland och motsvarande siffra för 2011 var åtta barn. Detta innebär att det idag är ca ett till två barn av varje åldersgrupp som upptäcks i tidig ålder. De barn som diagnosticeras tidigt får intensivträning under två år, i samarbete mellan Habiliteringsverksamheten, förskola och föräldrar i form av intensiv beteendeterapi, (IBT). Det är den behandlingsmetod som används mest i Sverige och som har bäst stöd i forskningen (Bohlin m.fl. version 2012). Träningen fokuserar på socialt samspel, inlärning, funktionell kommunikation, problembeteenden och adaptiva färdigheter och den anpassas utifrån varje barns problembild. Barn med autism är en differentierad grupp. Utvecklingsnivå och andra förutsättningar kan se mycket olika ut, vilket också medför att det blir individuella variationer i resultat efter genomgången träning. I Göteborg där man infört screening sedan 2010, har 0,8 % av de barn som undersökts med de aktuella screeningmetoderna fått diagnos inom autismspektrumområdet och har i och med det erbjudits tidiga insatser (Nygren m.fl. 2012). Socialstyrelsen arbetar med ett uppdrag att ta fram separata riktlinjer eller annan form av vägledning för mödra och barnhälsovården samt elevhälsa. Hur slutrapporten kommer att utformas och om man kommer att rekommendera allmän screening för autism, är inte känt. Det här förslaget baseras på erfarenheter och forskningsresultat från Göteborg, enligt ovanstående artikel. Konsekvenser Kostnader för ett eventuellt införande har beräknats för alla ingående aktörer i den vårdkedja, som föreslås, (Se bilagor till Rapport, Processkarta och Sammanställning från kalkyl). Därefter har det gjorts en beräkning på hur stora kostnadsminskningar som det blir om delar av gruppen kommer att ORG NR 2321000032 \\edil.dd.dll.se\360users\cache\dlld2\lenste\lsled133271 Utveckling av vårdkedja för diagnostik och behandlingsinsatser för små barn med SID 3(5) autism och andra utv 210630_11_0.DOCX Utskriftsdatum: 20130528 10:55
få ett fungerande liv, där de kommer i arbete och bidrar till produktion, samt att de får minskade behov av samhällsstöd. I den beräkningen har det tagits hänsyn till att det barn med autism är en differentierad grupp och att det inom gruppen finns barn som trots insatser kommer att ha fortsatt hjälpbehov p.g.a. låg utvecklingsnivå. Detta har sedan jämförts med de kostnader som uppstår om ingenting görs och en del av gruppen hamnar i utanförskap i samhället. Kostnadskalkylen beräknas endast utifrån barn som har utvecklingsavvikelser inom autismspektrumområdet. Om barnen upptäcks tidigt och kan få evidensbaserad behandling som förändrar livsförutsättningarna för dem, så innebär det stora mänskliga vinster både för dem och deras familjer och det är också så att det skulle innebära stora ekonomiska samhällsvinster. Vid ett eventuellt införande av vårdkedjan blir det dessutom en kostnadsförskjutning för landstinget, eftersom utredning och behandling kommer att komma tidigare i barnens utveckling, vilket på sikt troligtvis innebär mindre kostnader för utredning och insatser för äldre barn och unga med autism. Ett eventuellt införande av förslaget kommer behöva planeras i ett gemensamt genomförandeprojekt med samtliga inblandade verksamheter. Att utveckla och införa en vårdkedja för diagnostik och behandlingsinsatser för små barn med autism och andra utvecklingsavvikelser är i det första skedet en kostnad och en kostnad som till del redan finns idag. Det kan också ses som en social investering i vår framtid, genom att vi satsar på tidiga och förebyggande insatser. Att upptäcka barn med utvecklingsavvikelser tidigt och starta med insatser kan t.ex. för ett barn med högfungerande autism innebära en skillnad mellan att ha ett välfungerande liv med ett kvalificerat arbete inom ett specialområde till ett liv i utanförskap med missbruk, kriminalitet och psykisk ohälsa. (Se bilaga. Berättelser ur verkliga livet). Idag är det en stor del av personer med autism som diagnosticeras sent i livet eller inte alls. Det kan ha gått många år med svårigheter och misslyckanden innan man kan få hjälp med att förstå och i bästa fall lära sig att hantera sina svårigheter. Ärendets beredning Vårdkedjan har initierats och beskrivits av en av arbetsgrupperna i projektet Förbättra vårdkedjan för barn och unga med neuropsykiatrisk problematik. Deltagare i gruppen har varit psykolog och KBTterapeut från Barn och ungdomspsykiatriska kliniken, specialpedagog och psykolog från Habiliteringsverksamheten, psykolog från Barnhälsovården, barnneurolog från Barn och ungdomskliniken, logoped från Logopedmottagningen och skolläkare från en av länets kommuner. Arbetet har letts av projektledaren. ORG NR 2321000032 \\edil.dd.dll.se\360users\cache\dlld2\lenste\lsled133271 Utveckling av vårdkedja för diagnostik och behandlingsinsatser för små barn med SID 4(5) autism och andra utv 210630_11_0.DOCX Utskriftsdatum: 20130528 10:55
Förslaget har därefter kostnadsberäknats och det har gjorts en socioekonomisk kalkyl på förslaget. Det har genomförts inom utbildningssatsningen Investera i framtiden. Deltagare har varit verksamhetscheferna för Barn och ungdomspsykiatriska kliniken och Habiliteringsverksamheten, enhetschefen för Barnhälsovården, rektor Elevhälsan, Katrineholm kommun samt projektledaren för projektet Förbättra vårdkedjan för barn och ungdomar med neuropsykiatrisk problematik. Beslutsunderlag Rapport Utveckling av vårdkedja för diagnostik och behandlingsinsatser för små barn med autism och andra utvecklingsavvikelser, 20130322. Landstingsstyrelsens protokoll 20110405, 75. Projektdirektiv rörande förbättrad vårdkedja för barn och ungdomar med neuropsykiatrisk problematik. Beslutet expedieras till Länssjukvårdsnämnden Förvaltningschef Jörgen Striem Hälsoval Sörmland Chef Asghar Farahani Habiliterings och utbildningsnämnden Förvaltningschef Eva Andrén ORG NR 2321000032 \\edil.dd.dll.se\360users\cache\dlld2\lenste\lsled133271 Utveckling av vårdkedja för diagnostik och behandlingsinsatser för små barn med SID 5(5) autism och andra utv 210630_11_0.DOCX Utskriftsdatum: 20130528 10:55
Investera i framtiden Rapport, 130322 Utveckling av vårdkedja för diagnostik och behandlingsinsatser för små barn med autism och andra utvecklingsavvikelser. Arbetsgrupp: Leif Ranemo, rektor elevhälsan, Katrineholms kommun. Marie Myrbeck, ekonom, Habiliteringsverksamheten, Landstinget Sörmland Suzanne Freimanis, enhetschef, Barnhälsovården, Landstinget Sörmland EvaCharlotte Bernthson, verksamhetschef, Habiliteringsverksamheten, Landstinget Sörmland Katarina Granroth, verksamhetschef, Barnoch ungdomspsykiatriska kliniken, Landstinget Sörmland Sara Hellblom Gustafsson, projektledare, Landstingets ledningsstab, Landstinget Sörmland
Innehållsförteckning 1. Bakgrund... 2 2. Nuläge.... 2 3. Kopplingar till andra projekt... 2 4. Utveckling av vårdkedja för upptäckt, utredning, behandling och uppföljning... 3 4.1. Mål... 3 4.2. Syfte... 3 4.3. Delmål... 3 4.4. Projektfokus och samverkan... 3 4.5. Omfattning och avgränsningar... 4 4.6. Kostnadskalkyl och socioekonomisk kalkyl på införande av vårdkedja för upptäckt, utredning, behandling och uppföljning.... 4 5. Slutdiskussion... 7 6. Bilagor... 7 7. Referenser... 7 1
1. Bakgrund I projektet Förbättra vårdkedjan för barn och ungdomar med neuropsykiatrisk problematik är en, av flera målsättningar, att barn med neuropsykiatrisk problematik ska upptäckas i ett tidigare skede för att minska lidande och kunna ge rätt insatser i rätt tid. Den projektarbetsgrupp som arbetar med att förbättra första delen av vårdkedjan, upptäckt och ingång, har efter problemanalys föreslagit att införa screening för autism och andra utvecklingsavvikelser i samband med det generella hälsobesöket på BVC som samtliga barn erbjuds vid 2 ½års ålder, samt att vidareutveckla efterföljande vårdkedja för utredning, behandling och uppföljning för de barn som avviker vid screening. I den här rapporten ger vi förslag på hur en sådan vårdkedja skulle kunna se ut och vi redovisar också en kostnadskalkyl och en socioekonomisk kalkyl på förslaget. Arbetet med kalkylerna har genomförts inom utbildningssatsningen Investera i framtiden. Arbetsgruppen har bestått av deltagare från landstinget Sörmland och Katrineholm kommun. 2. Nuläge Tidiga insatser anses mycket viktiga för att ge barn med utvecklingsavvikelser goda utvecklingsmöjligheter. Flera forskningsstudier har visat evidens för att tidig upptäckt och tidiga behandlingsinsatser för barn med utvecklingsavvikelser har stor betydelse för barnets utveckling och prognos (Howlin, 2005). När det gäller autismspektrumstörningar finns det evidensbaserade metoder för att upptäcka och behandla barn med autism i tidig ålder och därmed kunna ge hjälp i tidigt skede och minska svårigheterna. Enligt aktuell forskning angående förekomst av autism i befolkningen, har ca 1 % av samtliga barn 017 år någon form av autismspektrumtillstånd. I Sörmland föds ca 3000 barn/år, vilket teoretiskt skulle innebära att ca 30 barn per årskull har någon form av autismspektrumtillstånd. Under 2010 diagnosticerades sju barn, 06 år med någon form av neuropsykiatrisk diagnos i Sörmland och motsvarande siffra för 2011 var åtta barn. Detta innebär att det idag är ca ett till två barn av varje åldersgrupp som upptäcks i tidig ålder. De barn som diagnosticeras tidigt får intensivträning under två år, i samarbete mellan Habiliteringsverksamheten, förskola och föräldrar i form av intensiv beteendeterapi, (IBT). Det är den behandlingsmetod som används mest i Sverige och som har bäst stöd i forskningen (Bohlin m.fl. version 2012). Träningen fokuserar på socialt samspel, inlärning, funktionell kommunikation, problembeteenden och adaptiva färdigheter och den anpassas utifrån varje barns problembild. Barn med autism är en differentierad grupp. Utvecklingsnivå och andra förutsättningar kan se mycket olika ut, vilket också medför att det blir individuella variationer i resultat efter genomgången träning. I Göteborg där man infört screening sedan 2010, har 0,8 % av de barn som undersökts med de aktuella screeningmetoderna fått diagnos inom autismspektrumområdet och har i och med det erbjudits tidiga insatser (Nygren m.fl. 2012). 3. Kopplingar till andra projekt De föreslagna förändringarna för att utveckla vårdkedjan för att upptäcka och behandla små barn med autism och andra utvecklingsavvikelser behöver samordnas med övrigt förändringsarbete av vårdkedjan för barn och unga med neuropsykiatrisk problematik som 2
pågår på de inblandade verksamheterna och i projektet Förbättra vårdkedjan för barn och unga med neuropsykiatrisk problematik. 4. Utveckling av vårdkedja för upptäckt, utredning, behandling och uppföljning 4.1. Mål Att ge barn med utvecklingsavvikelser goda utvecklingsmöjligheter till ett gott liv. 4.2. Syfte Att i tidig ålder upptäcka barn med utvecklingsavvikelser, när det gäller språk, kontakt och kommunikation, samt att utveckla en vårdkedja för att utreda, stödja, behandla och följa upp barnen. 4.3. Delmål Öka kunskapsnivån om tidig upptäckt och utvecklingsavvikelser hos små barn, för medarbetare inom kommun och landsting. Öka möjligheter till samverkan kring dessa barn. Effektivare resursutnyttjande och minskade samhällskostnader för utanförskap, på kort och lång sikt. 4.4. Projektfokus och samverkan Utveckla en vårdkedja med utgångspunkt från barnen och deras behov. Vårdkedjan löper över flera inblandade verksamheter och huvudmän. Vårdkedjans olika steg innebär: Utvecklingsscreening utförs för samtliga barn i länet i samband med deras hälsobesök på BVC vid 2½års ålder. Utredning, diagnostisk bedömning, åtgärdsplanering. Då resultatet av screening ger misstanke om autism erbjuds remiss till multiprofessionellt team med kunskap om och fokus på att utreda eventuell förekomst av neuropsykiatrisk problematik, ESSENCEteam (Fernell m.fl. 2012.) Samma team ansvarar sedan för uppföljning vid ett respektive två år senare. Stöd och behandling. Barn som enligt utredning får diagnos inom autismspektrumområdet får sedan behandlingsinsatser på Habiliteringsverksamheten i form av IBT. Insatserna genomförs i samarbete med förskola och föräldrar. Barnet får träning på förskola med en eller flera pedagoger som fungerar som tränare. Även föräldrarna fungerar som tränare. Uppföljning och utvärdering av behandlingsinsatserna. Uppföljande utredning av samtliga barn görs av ESSENCEteamet ett respektive två år efter att behandlingsinsatserna påbörjats. BVCscreening vid 2 1/2 årsålder Vid utfall: 1:a bedömning av personal BVC/BHV (och eventuellt elevhälsa/stödcentrum.) Utredning vid indikation om avvikelse vid screening. ESSENCEteam på LtS o (ev. elevhälsa.) Behandlingsinsatser för de barn som får diagnos el. i övrigt har behov av behandling. Insatser f barnen behöver genomföras i samverkan, landsting o kommun. Uppföljande utredning av barnen ett resp två år efter start av behandlingsinsatser. 3
4.5. Omfattning och avgränsningar Om bedömning på BVC istället ger misstanke om avvikelser av annan typ än autism, såsom medicinska problem, kognitiv utvecklingsstörning, språkstörning eller bedöms vara en följd av psykosociala orsaker, kommer planering av kompletterande bedömning och åtgärder behöva genomföras i samarbete mellan fler aktörer. I första hand Barnhälsovårdsenheten, men även en eller flera andra verksamheter, såsom Habiliteringsverksamheten, Barn och ungdomsmedicin, Barn och ungdomspsykiatrin och länets kommuner. Kostnadskalkylen beräknas endast utifrån barn som har utvecklingsavvikelser inom autismspektrumområdet. Ett eventuellt införande av förslaget kommer behöva planeras i ett gemensamt genomförandeprojekt med samtliga inblandade verksamheter. 4.6. Kostnadskalkyl och socioekonomisk kalkyl på införande av vårdkedja för upptäckt, utredning, behandling och uppföljning. Kostnader för ett eventuellt införande har beräknats för alla ingående aktörer i den vårdkedja, som föreslås, (Se bilagor, Processkarta och Sammanställning från kalkyl). Därefter har det gjorts en beräkning på hur stora kostnadsminskningar som det blir om delar av gruppen kommer att få ett fungerande liv, där de kommer i arbete och bidrar till produktion, samt att de får minskade behov av samhällsstöd. I den beräkningen har det tagits hänsyn till att det barn med autism är en differentierad grupp och att det inom gruppen finns barn som trots insatser kommer att ha fortsatt hjälpbehov p.g.a. låg utvecklingsnivå. Detta har sedan jämförts med de kostnader som uppstår om ingenting görs och en del av gruppen hamnar i utanförskap i samhället. Om barnen upptäcks tidigt och kan få evidensbaserad behandling som förändrar livsförutsättningarna för dem, så innebär det stora mänskliga vinster både för dem och deras familjer och det är också så att det skulle innebära stora ekonomiska samhällsvinster. Vid ett eventuellt införande av vårdkedjan blir det dessutom en kostnadsförskjutning för landstinget, eftersom utredning och behandling kommer att komma tidigare i barnens utveckling, vilket på sikt troligtvis innebär mindre kostnader för utredning och insatser för äldre barn och unga med autism. Nedan visas finansiering av de totala kostnaderna i processen som sträcker sig över 3 år (beräknat på 30 barn, en årskull). Synlig kostnad innebär ny tillkommande kostnad, medan osynlig kostnad innefattar kostnader som redan finns idag. Kostnader Synliga Osynliga Totalt Löner 7 922 189 6 290 994 14 213 183 Lokaler 13 000 0 13 000 Konsulter 60 000 0 60 000 Övrigt 9 300 0 9 300 Totalt 8 004 489 6 290 994 14 295 483 4
Fördelning av kostnader mellan kommuner och landsting Synliga Osynliga Totalt Kommunen 4 942 800 4 947 800 9 890 600 Landstinget 3 061 689 1 343 194 4 404 883 Totalt 8 004 489 6 290 994 14 295 483 Kommunernas kostnad fördelad per kommun utifrån antalet barn 15 år (2011) Kommun Antal barn Kostnad %fördelning Eskilstuna 5 782 3 669 861 37% Flen 774 491 261 5% Gnesta 618 392 247 4% Katrineholm 1 735 1 101 212 11% Nyköping 2 946 1 869 839 19% Oxelösund 580 368 129 4% Strängnäs 2 069 1 313 204 13% Trosa 647 410 654 4% Vingåker 432 274 192 3% Totalt 15 583 9 890 600 100% Nedan visas fördelningen av kostnader över 3 år. 5
Fortsatt årlig kostnad för kommun och landsting om vårdkedjan införs: Då ca. 30 barn upptäcks varje år kommer kostnaden att fördelas enligt nedan för landsting respektive kommunerna. År 1 År 2 År 3, 4, 5 osv. Landsting 30 barn 3 416 074 kr 540 789 kr 448 020 kr 30 barn 2 999 499 kr 540 789 kr 30 barn 2 999 499 kr 3 416 074 kr 3 540 288 kr 3 988 308 kr År 1 År 2 År 3, 4, 5 osv. Kommuner 30 barn 4 965 800 kr 4 924 800 kr 0 kr 30 barn 4 924 800 kr 4 924 800 kr 30 barn 4 924 800 kr 4 965 800 kr 9 849 600 kr 9 849 600 kr Vinst per aktör Nedan visas vinsten per aktör utifrån antal år, den socioekonomiska kalkylen som vi gjort visar på att den totala samhällsvinsten beräknat på 30 barn på 30 år hamnar på 141 Mkr. Vinst Grupp Antal år 1 4 8 10 15 20 30 Vinst 4 249 910 1 742 390 17 449 435 25 221 103 62 174 027 100 561 059 141 058 785 Netto per Aktör Grupp Antal år 1 4 8 10 15 20 30 Arbetsförmedling 0 0 0 0 0 125 569 1 144 049 Försäkringskassan 228 000 860 721 1 724 972 2 129 402 3 951 875 6 059 165 9 488 979 Kommunen 5 041 986 6 728 245 588 113 4 598 903 29 861 603 56 166 947 66 233 312 Landstinget 2 026 554 2 169 950 747 447 183 555 2 346 458 5 213 138 9 519 562 Rättsväsendet 0 0 178 827 286 876 1 467 974 3 069 484 5 861 697 Övriga 20 230 76 370 471 751 700 195 1 991 833 3 543 101 5 935 095 Summa 6 820 310 7 961 104 2 216 216 7 531 820 39 619 742 74 177 404 98 182 693 Produktionsvärde Grupp Antal år 1 4 8 10 15 20 30 Produktionsvärde 2 570 400 9 703 494 15 233 219 17 689 282 22 554 285 26 383 655 42 876 092 6
5. Slutdiskussion Att utveckla och införa en vårdkedja för diagnostik och behandlingsinsatser för små barn med autism och andra utvecklingsavvikelser är i det första skedet en kostnad och en kostnad som till del redan finns idag. Det kan också ses som en social investering i vår framtid, genom att vi satsar på tidiga och förebyggande insatser. Att upptäcka barn med utvecklingsavvikelser tidigt och starta med insatser kan t.ex. för ett barn med högfungerande autism innebära en skillnad mellan att ha ett välfungerande liv med ett kvalificerat arbete inom ett specialområde till ett liv i utanförskap med missbruk, kriminalitet och psykisk ohälsa. (Se bilaga. Berättelser ur verkliga livet). Idag är det en stor del av personer med autism som diagnosticeras sent i livet eller inte alls. Det kan ha gått många år med svårigheter och misslyckanden innan man kan få hjälp med att förstå och i bästa fall lära sig att hantera sina svårigheter. Idag finns metoder för att upptäcka, diagnosticera och behandla små barn med autism och då kan vi ställa oss frågan om det finns något som talar emot en utveckling av en sådan vårdkedja? 6. Referenser 1. Howlin, P. (2005). The effectiveness of interventions for children with autism. Neurodevelopmental Disorders, 10119. 2. Bohlin, G. Bromark, G. Granat, T., Haglund, N., SjöholmLif, E., Zander, E. (2004, rev. 2006, 2008, 2012) Mångsidiga intensiva insatser för barn med autism i förskoleåldern. http://www.habiliteringschefer.se/ebh/autism/autism.html 3. Nygren, G., Sandberg, E., Gillstedt, F., Ekeroth, G., Arvidsson, T., Gillberg, C.(2012). A new screening programme for autism in general population of Swedish toddlers. Elseviers 4. Fernell. E., Landgren, M., Gillberg, C. (2012). Organisatoriskt nytänkande för barn med kognitiva funktionsnedsättningar. Läkartidningen nr 36, 2012, volym 109. 7. Bilagor 1. Processkarta. 2. Sammanställning från kalkyl. 3. Berättelser ur verkliga livet. 7
!"debatt och brev Organisatoriskt nytänkande för barn med kognitiva funktionsnedsättningar Barn och ungdomar med avvikelser i utveckling eller beteende måste få sina svårigheter uppmärksammade. Vid bedömning eller utredning behövs ett remissförfarande som leder till»en dörr«. Här presenteras en modell,»essenceteam«. Det behövs ökad samverkan mellan pediatrik och barnpsykiatri och habilitering, och organisatoriskt nytänkande, så att utredningsverksamheter anpassas till verklighetens behov. ELISABETH FERNELL professor, överläkare, Utvecklingsneurologiska enheten, Skaraborgs sjukhus, Mariestad; Gillbergcentrum, Sahlgrenska Akademin, Göteborgs universitet elisabeth.fernell@gnc.gu.se MAGNUS LANDGREN med dr, överläkare, Habilitering och hälsa, Västra Götalandsregionen; Utvecklingsneurologiska enheten, Skaraborgs sjukhus, Mariestad CHRISTOPHER GILLBERG professor, överläkare, Gillbergcentrum, Sahlgrenska Akademin, Göteborgs universitet Barn och ungdomar med kognitiva funktionsnedsättningar kräver en allsidig bedömning. Andelen barn med utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar uppgår i förskoleåldern till ca 5 7 procent, och i skolåldern är frekvensen snarare 10 procent. Förekomsten av ADHD uppgår enligt många prevalensstudier till ca 5 procent, autismspektrumtillstånd förekommer hos ca 1 procent av barn och utvecklingsstörning hos 1 2 procent. Dessutom förekommer funktionsnedsättningar sällan isolerade, det vanliga är att de föreligger samtidigt hos ett och samma barn. Barn blir vuxna och vårdens uppdelning i barn och ungdomshabilitering, barn och ungdomspsykiatri och barnoch ungdomsmedicin i den öppna vården är otidsenlig. Det svenska samhället står inför stora psykosociala utmaningar. Hur ska arbetsmarknaden utformas för att passa hela befolkningen? Hur ska skolan kunna bli en skola för alla? Hur ska missbruk motverkas och folkhälsan påtagligt förbättras och bli mer jämlik i ordets bästa bemärkelse? Kan sjukvården bättre och effektivare möta eftersatta barns och ungdomars behov? Foto: Colourbox Barn med olika former av kognitiva funktionsnedsättningar eller funktionsproblem utgör en stor grupp i skärningspunkten mellan pediatrik/ neuropediatrik och psykiatri/neuropsykiatri. Symtomen/problemen varierar i svårighet och är ibland av en grad som överensstämmer med en vedertagen funktionsbeskrivande diagnosterm, som t ex utvecklingsstörning, ADHD eller autism. De barn och ungdomar som denna artikel handlar om har svårigheter inom områden som t ex abstrakt/teoretiskt tänkande, motorisk kontroll, socialt samspel, språk, läsförmåga, koncentrationsförmåga, aktivitets och impulsreglering och även andra svårigheter relaterade till beteende. Vi vet idag, tack vare neuropsykologisk forskning, mycket om de bakomliggande kognitiva funktionsbristerna och också mycket om genetiska och andra biologiska korrelat. För en del barn kan vi, förutom en funktionsbeskrivande diagnos, också påvisa etiologin och ge en medicinsk orsaksdiagnos [1, 2]. En del barn har kombinationer av svårigheter, som var och en inte uppfyller kriterier för någon definierad diagnos, men svårigheterna kan sammantagna vara betydande. Det kan gälla barn med svag begåvning [3], autistiska drag [4] eller beteendeproblem och koncentrationssvårigheter, men utan att diagnoskriterierna för ADHD uppfylls fullt ut. De erbjuds som regel inte stöd från habiliteringen och inte heller stödinsatser via LSS (lag om stöd och service till vissa funktionshindrade). Ofta kan inte heller socialtjänstlagen eller skolan ge detta stöd. Barn som väcker oro på grund av en avvikande utveckling eller beteendeproblem behöver få en allsidig bedömning. De behöver få sina svårigheter uppmärksammade så att anpassade pedagogiska insatser kan ges i förskole eller skolmiljön. För många behövs också stödinsatser riktade till föräldrar. Vid behov av en kompletterande bedömning borde det vara enkelt att remittera för en samlad utvecklingsneurologisk bedömning. Det är dock ofta svårt för barnavårdscentral och skola att veta vart en remiss för bedömning och utredning primärt ska ställas. Utredningar görs inom många olika enheter, såsom barn medicinska mottagningar, neuropediatriska team, barnpsykiatriska mottagningar, barnneuropsykiatriska team, habiliteringsteam eller vid logopedmottagningar. Dessutom finns på många håll diagnos inriktade team som utreder autismspektrumtillstånd eller ADHD. Då funktionsnedsättningar och funktionsproblem mycket ofta överlappar behövs team som utreder»brett«och inte dia gnosspecifikt. Frågan är om vi kan utforma en modell som är bättre anpassad för målgruppens behov. År 2010 lanserades internationellt begreppet ESSENCE,»Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations«[5]. På Medicinska riksstämman 2011 anknöts till detta begrepp med symposiet»symtom/funktionsproblem i skärningspunkten mellan pediatrik/psykiatri en stor grupp som kräver ett organisatoriskt nytänkande«. Ett sådant nytänkande skulle kunna utgöras av»essenceteam«, innebärande att det finns»en dörr«till en mottagning för barn med utvecklingsavvikelser när skola eller barnavårdscentral eller föräldrar ser behov av kompletterande bedömning. ESSENCEteam skulle innebära att remitterande enheter sänder sin remiss till en enhet i teamets upptagningsområde. I ES SENCEmodellen ingår utredning och ställningstagande till barnets uppföljning. ESSENCEteamet skulle ha sin organisatoriska förankring i öppenvården, i en övergripande organisation för barnmedicin/barnneurologi, barnpsykiatri och habilitering. I teamet skulle på läkarsidan barnläkare, barnneurolog och barnpsykiater ingå. Man har då lätt att konsultera kollega, och barnet behö läkartidningen nr 36 2012 volym 109 1555
!"debatt och brev ver inte remitteras till annan mottagning för kompletterande medicinsk eller psykiatrisk bedömning. I teamet ska samtliga kompetenser finnas: medicinsk/neurologisk/psykiatrisk, psykologisk/neuropsykologisk, logopedisk, motorisk, pedagogisk och social. Alla typer av funktionsbedömningar kognitiva, språkliga, motoriska, adaptiva, pedagogiska och sociala sker inom ESSENCEteamet, liksom den medicinska bedömningen. När den primära utredningen är klar tas ställning till den medicinska uppföljningen, annan uppföljning och till det fortsatta stödet. Efter utredning kan uppföljning ske i ESSENCEteamet, inom barnmedicin, inom barnneurologi, inom barn och ungdomspsykiatri eller inom habilitering, utifrån problem bild och behov. De barn/ungdomar som fått en diagnos tillhörande någon av habiliteringens målgrupper följs upp i denna enhet och har sin läkare inom habilitering eller pediatrik/neuropediatrik eller inom barn och ungdomspsykiatri beroende på behov och lokal organisation. Barn som inte tillhör målgrupperna för habiliteringen men är i behov av motsvarande stöd ska erbjudas detta via ESSENCEteamet. Det gäller till exempel barn med ADHD. ESSENCEteamet skulle också kunna stå för»första stegetutbildningar«, utbildningar rörande utvecklingsavvikelser och pedagogiska strategier till föräldrar, förskolor, BVC och skolor. REFERENSER 1. Anderlid BM, Blennow E, Giacobini M, et al. Gendosarray upptäcker även små kromosomförändringar. Ger fler barn med utvecklingsavvikelse en etiologisk diagnos. Läkartidningen. 2010;107:11449. 2. Coleman M, Gillberg C. The Autisms. 4 th ed. New York: Oxford University Press; 2012. 3. Fernell E, Ek U. Borderline intellectual functioning in children and adolescents insufficiently Sängläge vid risk för prematurbörd kan göra mer skada än nytta»preventiva åtgärder som familjeplanering och tidig mödravårdskontakt bör inte heller försummas.«! Rekommendation om sängläge är vanligen första åtgärd vid hotande prematurbörd (förlossning vid 22+0 36+6 graviditetsveckor), för tidig livmoderhalsutmognad, preeklampsi eller komplicerad multipel graviditet. Det förefaller dock finnas begränsat stöd i litteraturen för att sängläge verkligen förhindrar prematurbörd och förbättrar graviditetsutfallet [1, 2]. De rapporter som finns manar tvärtom till stor restriktivitet. Den samlade bilden talar närmast för att sängläge kan ha skadlig inverkan på såväl mor som barn. Många har också argumenterat för att denna praxis tillkommit i huvudsak för att skydda vårdgivaren från kritik om utgången skulle bli olycklig [35]. Prematurbörd förekommer i 5 8 procent av alla förlossningar i västvärlden och i upp till 25 procent av alla förlossningar i utvecklingsländer. Hela 70 procent av all perinatal morbiditet och mortalitet beror på prematurbörd, och siffran ökar med kortare gestationslängd [6]. Vila har rekommenderats sedan 1900talets början för att minska fysisk påfrestning och stressrelaterade symtom under graviditet eftersom tungt fysiskt arbete och extrem stress anses öka risken för prematurbörd. I dag rekommenderas vila av mer än 90 procent av alla obstetriker [5]. Vilan kan vara partiell eller total. Vid total vila rekommenderas sängläge på sjukhusavdelning eller i hemmet. Kvinnan får gå upp endast i samband med måltid, toalettbesök och tvätt. Ofta ges trombosprofylax. Det är väl underbyggt att sängläge redan efter några få dygn medför ökad diures, minskad plasmavolym, elektrolytförlust, muskelatrofi och förhöjt blodtryck. Ett längre planläge ökar också risken för trombos och prematurbörd <34 graviditetsveckor. Det har sannolikt även en negativ inverkan på vårt immunförsvar. Studier visar att det finns risk för psykosociala följder som ökad stress och depression hos kvinnan, liksom ett minskat välbefinande för familjen som helhet. Risken för ekonomiska förluster bör också beaktas [35]. Vid en jämförelse mellan vila på sjukhus och i hemmet tyder ett fleratal väl överensstämmande studier på att vila i hemmet ger ett gynnsammare utfall vad gäller prematurbörd, spädbarnsdödlighet, födelsevikt och Apgarpoäng, men även vad gäller stress och depression hos modern [5]. Vill vi mana till försiktighet vad gäller ordination av sängläge och samtidigt understryka behovet av fler randomiserade studier på området. Preventiva åtgärder som familjeplanering och tidig mödravårdskontakt bör inte heller försummas. Det är också viktigt att komma ihåg att mindre än hälften av alla kvinnor som söker med tecken på hotande prematurbörd verkligen föder för tidigt [7]. ESSENCEteamet kommer således att verka i nära samarbete med habilitering, pediatrik/neuropediatrik och psykiatri/neuropsykiatri samt med BVC och skolhälsovård/elevhälsa.! Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna. recognized difficulties. Acta Paediatr. 2010;99:74853. 4. Lundström S, Chang Z, Råstam M, et al. Autism spectrum disorders and autistic like traits: similar etiology in the extreme end and the normal variation. Arch Gen Psychiatry. 2012;69:4652. 5. Gillberg C. The ESSENCE in child psychiatry: Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations. Res Dev Disabil. 2010;31:154351. Här manas till försiktighet vad gäller ordination av sängläge vid hotande prematurbörd. Monika Cardell med dr, överläkare Ylva Vladic Stjernholm docent, överläkare kvinnokliniken, Karolinska universitetssjukhuset, Solna ylva.vladicstjernholm@ karolinska.se REFERENSER 1. Sosa C, Althabe F, Beltzian J, et al. Bed rest in singleton pregnancies for preventing preterm birth. Cochrane Database Syst Rev. 2004;(1):CD003581. 3. Sciscione AC. Maternal activity restriction and the prevention of preterm birth. Am J Obstet Gynecol. 2010;202(3):232.e15. 4. Bigelow C, Stone J. Bed rest in pregnancy. Mt Sinai J Med. 2011;78:291302. 5. Maloni JA. Antepartum bed rest for pregnancy complications: efficacy and safety for preventing preterm birth. Biol Res Nurs. 2011; 12:10624. 7. Lang CT, Iams JD. Goals and strategies for prevention of preterm birth: an obstetric perspective. Pediatr Clin North Am. 2009;56 (3):53763. läs mer Fullständig referenslista Läkartidningen.se Foto: Colourbox 1556 läkartidningen nr 36 2012 volym 109