info 3:02 Mycket nytt på forskningsfronten Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Juni-augusti 2002



Relevanta dokument
Svenska RP-föreningen, Brukarhuset Box 11054, Stockholm. Telefon: Postgiro Postgiro (gåvor)

Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa

info 1:03 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa

info 2:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa April 2001

info 3:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Juni 2001

Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa

LUCENTIS (ranibizumab) För våt makuladegeneration (AMD)

A-vitaminbehandling vid RP

Retinanytt 2:09. Idéerna börjar ta fastare form. Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa

info 3:04 Tankar om framtiden Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa September-november 2004

Forskningen går framåt

info 1:04 Välkommen till Glimåkra Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Februari-April 2004

LUCENTIS (ranibizumab) För synnedsättning till följd av diabetiskt makulaödem (DME) Din guide till behandling med LUCENTIS

info 4:07 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Det är Du som är föreningen! December 07 Februari 08

Svenska RP-föreningen. - söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa -

Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa

info 4:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa September 2001

Svenska RP-föreningen

Retinanytt 1: blir ett händelserikt år. Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa. mars-maj

Dokument nr: 4.3 (6) Titel: Kosttillskott. Inledning:

Nina Fransén Pettersson doktorand, immunologi, Institutionen för klinisk mikrobiologi. Filmer och färgbilder till detta föredrag kan ses på

Svenska RP-föreningen

Glaukom en vanlig ögonsjukdom insikt

svenskar bär på en ögonsjukdom. Nu har vi gjort det mycket enklare att hitta dem.

VI LÄR DIG MER OM. Makuladegeneration. [förändringar i gula fläcken]

info 1:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Februari 2001

Hål i gula fläcken makulahål

Hål i gula fläcken. makulahål

Kosttillskott fo r att minska riskfaktorer

info 2:08 Ny som föreningens ordförande Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Juni-augusti 2008

Nej, farfar. Det är en mus, inte en elefant! GRÅ STARR KATARAKT. Hindrar din grå starr dig från att se livets alla små underverk?

Ögonen inte bara för syns skull

Åldersförändringar i gula fläcken

info 4:03 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa

helena nyblom Legitimerad läkare, medicine doktor Supermat vägen till ett friskare liv

Huntingtons sjukdom - en hjärnsjukdom

Din guide till. Eylea används för att behandla synnedsättning till följd av diabetiska makulaödem (DME)

1 Information till patienter med hål i gula fläcken

behandlingsmetoder vid Svullnad i gula fläcken vid trombos

OPTIK läran om ljuset

Glaukom. Patientinformation

RP-info 2:97 April 1997

Ett ljus i tunneln? Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa. December 06 Februari 07

Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa

Gör det omöjliga möjligt. genom bra hemtjänst och ledsagning

info 2:06 Spännande utveckling Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa näthinna och blindtarmsinflammation.

Odla hjärna. Dr Anna Falk, Docent Institutionen för Neurovetenskap Karolinska Institutet. För att kunna odla hjärnvävnad behöver vi ett startmaterial

Retinanytt 1:09. Nytt år och nya idéer. Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa. Mars Maj

Klipp-och-klistra DNA: fixa mutationen med gen editering DNA, RNA och Protein

Svenska RP-föreningen. - söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa -

Nobelpriset i fysiologi eller medicin år John B. Gurdon och Shinya Yamanaka. för upptäckten att mogna celler kan omprogrammeras till pluripotens

info 3:03 Svenska RP-föreningen Välkomna till Vindeln och Almåsa Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Höstmöte 29/11 Vindeln 24-26/10

behandlingsmetoder vid Svullnad i gula fläcken vid diabetes

RAPPORT. Kliniska riktlinjer för användning av obeprövade behandlingsmetoder på allvarligt sjuka patienter

Information till patienten och patientens samtycke

Din guide till. Eylea används för att behandla synnedsättning vid propp i ögats grenven, dvs grenvensocklusion (BRVO)

Stamceller är sådana celler som kan bli vilken sorts cell som helst Stamceller specialiserar sig så småningom till ex. muskelceller, blodceller,

En utmaning i Härnösand

Retinanytt 4:09. Intressant möte i Lund. Svenska RP-föreningen. Forskningsintensivt höstmöte i Lund sid 4-21

Det magiska med färgat ljus

Din guide till. Eylea används för att. så kallad våt åldersrelaterad makuladegeneration (våt AMD)

Diabetes och ögat. Diabetes är en av våra vanligaste sjukdomar. Det finns två typer av diabetes.

Diabetisk näthinnesjukdom. Upptäck och behandla i tid

Prioritera synvård. Se bra hela livet

Information om glasögon. Varför barn kan behöva glasögon.

Viktigt att veta innan du börjar

Stress & utmattningssyndrom

Inledning och introduktion till diabetes

Retinanytt 4:10. Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa. december-februari

Glaukom eller heter det grön starr? Hur märker man att man har fått glaukom?

1. Vad är problemet? Kolhydrater och övervikt

Stamceller För att få mer kött på benen

Kalcium och nervceller

Vad Varje Cancerpatient Behöver Veta. Genom Guds nåd lever jag och är cancerfri!

Bioteknik och patent. Skydda dina idéer

"Hur du blir av med ditt SOCKERSUG på 12 veckor eller mindre"

Denna broschyr är utarbetad av Njurmedicinska kliniken på Universitetssjukhuset i Lund och Kliniken för njurmedicin och Transplantation på

Allmänt om bakterier

Prioritera synvård. Handledning för talare

DÅ ÄR DET DAGS ATT DÖ - ÄLDRE OCH DEN GODA DÖDEN. Lars Sandman. Praktisk filosof Lektor, Fil Dr

Ögonsjukvård Senaste nytt inom forskning och undersökningsmetoder!

Övervikt och fetma 2016

Bra att veta inför din gråstarroperation

Frågor och svar om sängvätning

EN NY NUTRITIONSÅTGÄRD FÖR PERSONER I ETT TIDIGT STADIUM AV ALZHEIMERS SJUKDOM PATIENTFOLDER

Din guide till. (aflibercept injektionsvätska, lösning) (aflibercept injektionsvätska, lösning)

Med Andra Metoder EU-FÖRBUD MOT KOSMETIKATESTER PÅ DJUR. Nyheter från Forska Utan Djurförsök - Nr KAN ERSÄTTA DJURFÖRSÖK

ÖGON KÄNSLIGA FÖR GRÖNT

PATIENTGUIDE. EYLEA för behandling av retinal grenvensocklusion

Vattnet finns överallt även inuti varje människa.

Lättläst om Läkemedelsverket och läkemedel

Man kan lära sig att bli lycklig

BVC-rådgivning om sömnproblem

A-vitaminbehandling vid RP

Är genetiken på väg att bota diabetes?

Störningar i ureacykeln och organiska acidurier För barn och ungdomar

Hörseln. Ytterörat. Örat har tre delar ytterörat, inneörat och mellanörat.

Retinanytt 3:09. Hösten närmar sig. Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa. september - november

Sedan vi började med Souvenaid är vi ute mycket mer

Kan man bli symtomfri? Typ 1

Transkript:

info 3:02 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Juni-augusti 2002 Mycket nytt på forskningsfronten Det har hänt mycket på forskningsfronten det senaste året, säger professor Berndt Ehinger, nyss hemkommen från den årliga ögonläkarkonferensen ARVO i Florida. Av allt det myckna som visades (och det är verkligen rejält mycket) tror jag det är fyra saker som särskilt intresserar RP-föreningens medlemmar: hur går det med DNA-behandlingen av blinda nyfödda med Lebers blindhet (d v s Briardhundarna)? hur går det med konstgjorda näthinnor? hur går det med stamceller? och skall man äta zink, vitaminer och luteiner mot degeneration av gula fläcken på ålderns höst? Se vidare sidorna 3 6. Det var verkligen rejält mycket nytt på ARVO 2002 säger Professor Berndt Ehinger vid ögonkliniken på Universitetssjukhuset i Lund.

Svenska RP-föreningen Postadress: Box 4903 116 94 STOCKHOLM Besöksadress: SRF Stockholms stad Gotlandsgatan 44, 4 tr Administratör:Maija Hägerbäck Tfn: 08-702 19 02 (säkrast kl 11-15) Postgiro 62 21 08-9 Gåvor pg 24 75 19-2 Hemsida: http://www.srpf.a.se Ansvarig redaktör: Leif Pehrson, tfn 08-514 302 21, leif.pehrson@srpf.a.se I redaktionen: Svante Anderson, tfn arb: 018-67 30 02, svante.anderson@srpf.a.se Egon Österbrand, tfn: 031-88 07 27, egon.osterbrand@srpf.a.se RP-info utkommer omkring den 25 i februari, april, juni, september och november. Manusstopp är den 1:a i respektive utgivningsmånad. Du kan få tidningen i storstil, på kassett och i punktskrift. Tala om önskemål om ändrat läsmedium eller ändrad adress på telefon 08-702 19 02. Innehåll 2 info 3:02 1. Mycket nytt på forskningsfronten 3. ARVO 2002 3. DNA-behandling av Lebers medfödda blindhet 4. Konstgjorda näthinnor 5. Stamceller 6. Zink, vitaminer och luteiner mot degeneration av gula fläcken på ålderns höst 7. Bonjour, mes amis! 7. Ge förslag till kandidater 8. Spenat - synchips 9. Lovande upptäckter inom transplantation 10. Spanska synskadepengar till retinaforskning i Lund 11. Föreningens informationsmaterial 12. Synskadade kan se med hjälp av hans uppfinning Tack för gåvor Under våren har forskningsfonden tillförts nästan 60 000 kr genom gåvor från medlemmar. Vi vill speciellt tacka Eivor Andersson i Västerås, Lena Lagrelius i Kristianstad och Katharina Ornstein i Danderyd.

ARVO 2002 ARVO 2002 Av professor Berndt Ehinger Varje vår samlar organisationen The Association for Research in Vision and Ophthalmology (ARVO), världens ögonspecialister till en stor konferens i Fort Lauderdale i Florida, USA. Berndt Ehinger ger på de följande sidorna en rapport från ARVO 2002. DNA-behandling av Lebers medfödda blindhet Försöken med Briardhundar med Lebers sjukdom går framåt med stormsteg och utan stora bakslag. Jean Bennett och hennes grupp (som stod för den första publikationen) har behandlat ytterligare ett tiotal hundar med samma framgång som de första, och Kristina Narfström (tidigare i Uppsala, nu i USA) har också behandlat nästan 20 hundar med sjukdomen. Båda grupperna rapporterar slående bra resultat och endast jämförelsevis lindriga komplikationer. (Det existerar överhuvud taget inte någon medicinsk behandlingsmetod som är helt komplikationsfri, vilken sjukdom det än gäller). Observationstiderna efter behandling ligger på halvåret eller mera. Sporrade av framgångarna har National Institutes of Health (som ungefär motsvarar det svenska statliga medicinska vetenskapsrådet) satsat rätt stora pengar i ett femårigt projekt som siktar till att översätta dessa resultat till en behandlingsmetod för nyfödda. Man hade tidigare hoppats på att de första behandlingarna skulle komma igång redan i år, men det har nu visat 3 RP-info har tidigare berättat om upptäckter kring den variant av RP, som kallas LCA = Leber Congenital Amaurosis. LCA drabbar mycket små barn och förorsakar snabb synförlust. Man forskar på hundrasen Briard, som också lider av LCA. Upptäckterna kan innebära ett genombrott för forskningen för att finna behandlingar mot RP. Framgången med detta arbete kommer att hjälpa till avsevärt när det gäller att gå vidare vid användningen av dessa tekniker och överföra dem till mänskliga kliniska terapier. Redaktionen sig att det är mera realistiskt att tro att det tar tre år innan man kan börja prova behandling på människa. Det är betydligt krångligare (och dyrare) att ta sig igenom lagar och förordningar än vad man som vetenskapare tror och hoppas. Stora läkemedelsbolag har pengar och erfarenhet för sådant, men chansen att få ett sådant bolag att ge sig in i leken har hittills bedömts som liten.

ARVO 2002 Konstgjorda näthinnor Chicagoläkaren Alan Y. Chows konstgjorda kiselnäthinna har väckt stort uppseende. Här finns också rapporter från bortåt dussinet andra forskargrupper som på olika vis arbetar för att skapa en konstgjord näthinna. Optimismen är hög, och jag börjar faktiskt själv tro att kanske kan det i alla fall bli något av detta. Tre av sex synskadade patienter fick bättre syn av en konstgjord näthinna enligt Chows studie. Den konstgjorda näthinnan består av en tunn liten kiselplatta som är 3 mm i diameter och som har c:a 4 000 ljuskänsliga punkter. Plattan sätts in längst bak i ögat, i kontakt med näthinnan. Tre av patienterna har haft den i knappt 1 år och 3 i bortåt 2 år. Ingen har fått några komplikationer av sin kiselplatta, och alla har den kvar i ögat. Det var rätt olika, blygsamma och avsevärt svårmätta (och därmed svårbedömda) förbättringar de tre patienterna fick i sin synförmåga. Studiens mål var heller inte att värdera detta, utan bara att se om det inträffade några stora komplikationer, vilket det inte gjorde. Det är svårt att vara säker på precis hur mycket bättre syn patienterna fick, för alla vill ju att ingreppen skall ge bra resultat, och det är lika lätt för patienten som den undersökande läkaren att bli överoptimistisk. En del av de förbättringar patienterna beskrivit är nog resultatet av sådan optimism, och dr Chow rapporterade också att några av patienterna fick bättre syn på ett sätt 4 som inte kan förklaras av kända eller förväntade effekter av kiselplattan. Han antydde själv att man får räkna med att patienter / försökspersoner hellre ger glada besked än tråkiga. Det är naturligvis mycket uppmuntrande att dr Chows konstruktion har visats kunna fungera, men ännu är det många år kvar innan den kan börja användas mera allmänt, och det är alldeles för tidigt att säga att nu vet vi hur problemen kan lösas. Trots allt var det bara 3 av 6 patienter som upplevde någon förbättring av sin syn, vilket alls inte är tillräckligt bra om man allmänt skall använda kiselplattan på patienter, och en tysk forskargrupp som arbetar med en mycket snarlik konstruktion har inte fått den att fungera alls. De anser t o m att de har visat att den av principiella skäl överhuvud taget inte kan fungera (den kan inte leverera tillräckligt mycket elektrisk ström), och har därför börjat arbeta på en annan konstruktion liksom alla de amerikanska grupperna utom Chows. Det återstår att se om det blir Chow eller de övriga grupperna som får rätt till slut. Det är i första hand retinitiker som kan tänkas få glädje av en konstgjord näthinna, d v s patienter som drabbats av sådan degeneration av sina ljuskänsliga celler (tapparna och stavarna) som leder till sjukdomen retinitis pigmentosa (RP). Patienter som fått synen skadad av degeneration av gula fläcken, av sock-

ARVO 2002 ersjuka eller av glaukom (grön starr) får troligen vänta mycket längre än retinitiker innan de kan få någon glädje av en konstgjord näthinna, tillverkad med dagens teknik. Den amerikanska patientföreningen, Foundation Fighting Blindness, har givit en försiktig kommentar till dr. Chows resultat. Deras vetenskaplige chef, dr. Gerald Chader, sade att det är mycket uppmuntrande att patienter i denna säkerhetsstudie inte har drabbats av några komplikationer. Det är ännu mera intressant att höra patienternas egna berättelser att de kunde uppfatta ljus och färger. Men det är svårt för vetenskapare att ge några kommentarer innan resultaten i sin helhet har publicerats i en medicinsk vetenskaplig tidning som noga granskar sina manuskript. Ett av de stora problemen är att få in tillräckligt mycket energi i ögat. Flera olika grupper arbetar på att lösa det problemet, och de har kommit tillräckligt långt för att man skall kunna se att det nog är lösbart. Andra har visat att patienter kan uppfatta enkla former om man stimulerar näthinnan med elektriska elektroder. Ännu är det dock svårt att bedöma om det kan bli mer än mycket enkla och kontrastrika former som patienterna kan komma att uppfatta. Man vet att det är svårt att få elektronik och elektroder att fungera under de långa tider (många år) i den saltvattenlösning som kroppen i praktiken är och med de ärrbildningar som det lätt blir runt elektroderna. Ett år och lite till tycks det ju gå, men det kan knappast anses tillräckligt. Stamceller Intresset för stamceller växer explosionsartat, och kunskapen om hur man genererar dem har nästan blivit alldaglig. Nu börjar bananflugeforskarna och musexperterna komma med bra förslag om hur man skulle kunna styra stamcellers utveckling och förhindra att det blir cancer av dem, vilket är vad alla behöver veta. Den tråkiga nyheten är att det är komplicerat att styra stamceller, men den goda nyheten är att det är många som arbetar på problemet och att det fullkomligt myllrar av idéer om hur man skall göra för att styra deras utveckling. Sådant brukar förebåda goda resultat. 5 Intressantast är nog att flera grupper har visat att man kan göra näthinneceller av stamceller som man plockar från benmärg eller rentav från ögats yta (från kanten på hornhinnan). Det betyder att man kanske kan komma att kunna komma ifrån alla problem med att ta celler från andra varelser genom att odla fram stamceller från patienten själv. Om cellerna då har ett ärftligt fel måste man förstås rätta det också, vilket kanske inte är så enkelt, men det det är lätt att tänka sig många, många variationer på detta stamcellstema, och jag är därför rätt hoppfull beträffande denna teknik.

ARVO 2002 Zink, vitaminer och luteiner mot degeneration av gula fläcken på ålderns höst Det är inte alla som tycker det finns någon samhörighet mellan patienter med RP och sådana med degeneration av gula fläcken, men Foundation Fighting Blindness har båda sjukdomarna på sitt program, och det är onekligen många fler människor som drabbas av degeneration av gula fläcken än av RP. Den stora amerikanska AREDS-studien som publicerades hösten 2001 pekar på att en viss kombination av rätt höga doser zink och vissa vitaminer kan vara av värde för att bromsa utvecklingen av åldersberoende degeneration av gula fläcken. AREDS-studien har mycket höga vetenskapliga kvaliteter, men den långtidsbehandling den pekar på är inte särskilt effektiv och inte helt riskfri. Det är därför avsevärt svårbedömt om de förväntade vinsterna kan balansera de befarade riskerna. Retina International har för avsikt att under 2002 sätta samman en rekommendation i frågan, men det är dessvärre troligt att den kommer att bli rätt urvattnad eftersom osäkerheten om vad som är riktigt och bäst ännu är så stor. Vissa pigment som man kan få från bl. a. kokta tomater, majs och spenat (framför allt lutein och zeaxanthin) saluförs nu i många länder (inklusive USA) som receptfria medel mot åldersberoende degeneration av gula fläcken. Det finns visst vetenskapligt stöd för detta, men de doser som behövs är högre än vad som får saluföras receptfritt. Den tyska RP-föreningen har beslutat sig för att tills vidare råda sina medlemmar att för närvarande avstå från att äta extra lutein, zeaxanthin eller liknande preparat. Men det är förstås aldrig fel att äta en vettig mängd grönsaker i kosten, och gärna då kokta tomater, majs och spenat. Här behövs mycket mera vetenskapligt arbete, och det kommer säkert också, fast det tar tid. Glöm inte Ditt bidrag till vår forskningsfond, postgiro 24 75 19-2 6

Bonjour, mes amis! Den 5 maj flög 9 glada och förväntansfulla resenärer till Nice för att tillbringa en vecka i Claviers, Provence. Vi bodde på ett bed&breakfast och hyrde en minibuss för utflykter. Dagarna startade med frukost 8.30 då diskuterades utflykter, lunch och middag beroende på väder. Det regnade väl mycket la pluie. Därefter den dagliga lektionen i turistfranska. I övrigt hade vi några fasta punkter såsom gruppsamtal om RP för utbyte av erfarenheter, råd och tips. Även kvällspromenader för mörkerträning bland mörka gränder och kullerstensgator. Dessutom turades vi om att skriva dagbok om dagens händelser. Provence är en grönskande bergstrakt med svindlande utsikt. Här blommade kastanjer, akacior, iris och rosor för fullt. Vi besökte marknaden i Fayence. Där fanns allt från fromage, frukt, legymes till oliver och kryddor. I Callas fanns en olivkvarn som pressade oliver. Här kunde vi inte motstå att köpa goda oliver som smakar mer än dem vi har i Sverige. I närheten av staden Draguignan hittade vi vinodlingen Rabiega. Efter vi provsmakat olika viner, tror jag inte någon åkte tomhänt därifrån. Grasse är en stad med många parfymfabriker. Vi besökte Fragonard med engelsk guidning över tillverkningen. Mitt i detta doft- inferno kunde det bli lite väl starkt för näsan. Konstmuseét Foundation Maeght i St Paul hade verk av både Miro och Chagall. En del fanns ute och det gick att känna på dem. Även den fantastiska utsikten över Aiguines beskådades. Här kunde vi se den blåa St Korssjön mellan dalarna. Vi hjälptes åt att beskriva hur det såg ut för varandra. Jag tror att vi var på gott humör när vi åkte hem. Vi har haft det trevligt och underhållande men framförallt avslappnande att åka iväg. Varmt tack Merci till ledarna Ann-Margaret Wikner Hellberg, Siv Liljeqvist och fransklärare och chaufför Malin Wikner. Vi ser fram emot fler resor! Au revoir, Ann-Charlotte Andersson Ge förslag till kandidater Föreningen delar årligen ut ett uppmuntringsstipendium och ett eldsjälsstipendium på vardera 3000 kr. Alla medlemmar uppmanas att lämna förslag på mottagare av årets båda stipendier. Uppmuntringsstipendiet utdelas till person eller grupp av personer som på ett efterföljansvärt sätt hittat på något som är till gagn för oss retinitiker. 7 Eldsjälsstipendiet utdelas till föreningsmedlem eller grupp av medlemmar, som i Rolf Klangebjers anda, bedrivit lokal verksamhet för retinitiker. Lämna dina förslag senast 31 augusti till Leif Pehrson, tfn 08-514 302 21, e-postill leif.pehrson@srpf.a.se.

Spenat - synchips Forskare går ofta till naturen för inspiration när det gäller att lösa komplexa vetenskapliga problem. Dr Elias Greenbaum och kollegor från The Department of Energy s Oak Ridge National Laboratories har studerat fotosyntes hos spenatplantor för att lösa designproblem vid utvecklingen av en artificiell retina för patienter med mycket stor synförlust på grund av retinadegeneration. Liksom fotoreceptorceller i retina så fångar växter ljus och omvandlar det till en elektrisk signal. Fastän spenatplantorna i sista hand använder ljuset till att på syntetisk väg framställa socker, tror forskarna vid Oak Ridge, att ett komplex av proteiner som är involverade i fotosyntesen, kända under samlingsnamnet Fotosystem 1, kan visa sig vara användbara vid konstruktionen av en retinaprotes, som kan bearbeta ljuset och skapa användbar syn. Greenbaum och hans kollegor samarbetar med forskaren Dr Mark Humayn från The Doheny Eye Institute, University of Southern California Medical School. Fotosystem 1 alstrar elektrisk spänning efter det att det exponerats för ljusstrålar. Genom att utnyttja denna naturliga process i laboratoriet fastslog Dr Greenbaum och hans kollegor, att dessa proteiner kan producera upp till en volt elektrisk spänning. Ytterligare arbete är nödvändigt för att avgöra om den elektriska spänning som produceras av Fotosystem 1 kan 8 användas för att stimulera nätverket av nervceller i retina, som tar emot signaler från fotoreceptorceller och vidarebefordra dem till synnerven. Förutom att testa Fotosystem 1 med avseende på dess elektriska aktivitet utvecklar Dr Greenbaums team en metod för att leverera proteinkomplexet till ögat genom att använda specialdesignade biokonstruerade celler. Fastän begreppsapparaten är mycket teoretisk, skulle Fotosystem 1 kunna vara mycket användbart när det gäller att säkert skapa och överföra elektriska signaler, som producerats av en artificiell retina. En sådan biologisk infallsvinkel skulle kunna övervinna de komplikationer, som förknippas med traditionell elektronisk kraftförsörjning. Större delen av den elektroniska kraftförsörjningen avger värme som en följd av att skapa och alstra kraft. Ständig värmeexponering skulle kunna skada de friska nervceller, som vidarebefordrar bilder till synnerven; därigenom skulle den avsedda nyttan med en artificiell retina gå om intet. Dessa och andra hinder, skulle - när de väl passerats en dag kunna leda till ett helt nytt medicinskt genombrott, baserat på en av de äldsta och mest grundläggande biokemiska processerna på vår planet. (Källa: Executive News från The Foundation Fighting Blindness den 11 jan 2002. Redaktör: Tom Hoglund, översättning, Egon Österbrand)

Lovande upptäckter inom transplantation När det gäller retinal celltransplantation, måste forskarna övervinna åtskilliga hinder innan sådan behandling kan utvecklas till kliniska försök på människor. Till exempel måste långvarig effekt noggrant testas på djurmodeller för att försäkra att transplanterade celler erbjuder en säker och varaktig behandling. Forskarna måste också arbeta på ett parallellspår för att utveckla en riklig tillgång på friska donatorceller. En nyligen gjord studie, publicerad av Dr Raymond Lund, Vice-Chairman of The Foundation s Advisory Board, visar på lovande framsteg inom de båda förut nämnda forskningsfälten. I studien, som fanns att läsa i januarinumret, 2002, av The Journal Nature Neuroscience konstaterade Dr Lund och hans kollegor att på laboratorieväg genetiskt framställda mänskliga retinaceller erbjuder långvarigt bevarande av synförmåga hos RCS-råttan (Royal College of Surgeon s rat), en gnagarmodell med Retinitis Pigmentosa. Forskare stödda av The Foundation Fighting Blindness har förut upptäckt att gendefekten hos RCS-råttan är aktiv i celler i retinapigmentepitelet (RPE), ett cellager som gränsar till fotoreceptorceller i retina. Tidigare studier har visat på att transplantation av friska RPE-celler på RCS-råttor fördröjer debuten av synförlusten. För att utvärdera den långvariga nyttan av RPE-transplantation mätte Dr 9 Lund och hans kollegor den elektriska aktiviteten hos synbarken, den del av hjärnan som frambringar och bearbetar visuell information. Vid sex till sju månaders ålder var synresponserna från hjärnbarken hos behandlade RCS-råttor endast obetydligt under data för normala, friska råttor av samma ålder. Experiment visade att behandlade RCS-råttor utförde synberoende uppgifter på ungefär samma nivå som normala råttor. Dessa laboratorieresultat antyder att RPE-cellstransplantationer skulle kunna erbjuda bestående behandling som bevarar synförmågan hos människor. Lika viktigt i denna studie var användandet av genetiskt framtagna mänskliga RPE-celler, celler som utvecklades och odlades i laboratorier. RPEceller från mänskliga donatorer är inte väl lämpade för kliniska mänskliga studier. Celler tagna från vuxna donatorer har svårt att överleva utanför kroppen. Fosterceller är kontroversiella och mindre praktiska för klinisk användning. Dessutom är det svårt att garantera att donatorceller är friska/- fria från sjukdom. För att transplantation skall bli ett praktiskt genomförbart behandlingsalternativ måste forskarna utveckla en riklig tillgång på friska donatorceller. För att lösa denna fråga testade Dr Lund och hans kollegor en RPE-cellslinje, som var genetiskt framställd i laboratoriet. I de inledande undersök-

ningarna tycks dessa genetiskt laboratorieframställda celler fullgöra de flesta - om än icke alla - av funktionerna hos normala RPE-celler. Dessutom kan dessa laboratorieframställda celler skapa kopior av sig själva och överleva utanför den mänskliga kroppen, vilket gör dem till en potentiell källa för retinala celltransplantationer. Fastän mer arbete krävs för att undersöka säkerheten hos dessa celler och säkerställa att de utför alla funktionerna hos normala RPE-celler, så bådar detta inledande transplantationsexperiment gott. I en kommentar till studien sade Dr Lund: Vår forskning visar att det är möjligt att bevara synförmåga genom att transplantera en mänsklig cellinje i ögonen på djur med liknande retinal degeneration som den hos människor. I allt väsentligt så kunde en råtta som skulle ha varit blind urskilja mönster lika bra som en råtta med normal syn. Forskningen visar också att de analytiska processerna i en råttas hjärna, som gör det möjligt att se, har kvar sin funktion efter transplantationen. Nästa steg är att finna former för överförandet av forskningsresultaten till behandling för människor med retinala sjukdomar. (Källa: Executive News, The Foundation Fighting Blindness, 2002-02-08. Redaktör: Tom Hoglund, översättning Egon Österbrand). Spanska synskadepengar till retinaforskning i Lund Synskadades Riksförbunds spanska systerorganisation O.N.C.E. har tilldelat Wallenberg Retinacentrum vid ögonkliniken på Universitetssjukhuset i Lund sitt internationella stora pris på 180 310 euro, d v s drygt 1,6 miljoner kronor. De får priset för sitt forskningsprogram Experimental and clinical studies on degenerative diseases in the retina (Experimentella och kliniska studier på degenerativa sjukdomar i näthinnan), d v s framför allt för RP-forskning. Vi är sammanlagt 12 etablerade forskare som har skapat ett gemensamt forskningsprogram för Wallenberg 10 Retinacentrum i framtiden, och det var detta program som gav oss priset, säger professorerna Theo van Veen och Berndt Ehinger. Det är särskilt trevligt att vi fick priset eftersom det gavs för ett gemensamt program för alla forskare på avdelningen. Priset ges till forskning och utveckling om nya teknologier för blinda, och första gången priset delades ut, år 2000, gick det till en skotsk forskargrupp som arbetade med ett speciellt datorsystem för synskadade. I teknologier ingår enligt O.N.C.E. emellertid också biomedicin, d v s program som det vid Wallenberg Retinacentrum.

Föreningens informationsmaterial KLAVERTRAMP i RP-perspektiv heter en broschyr på 24 sidor, som dels tar upp en del medicinska och funktionella frågor och dels en del exempel på de grodor vi gör när vi ser som vi gör. Finns på svartskrift och kassett. VITAMIN A INFORMATION är en sammanställning på 22 sidor med 37 frågor och svar betr. vitamin A-tillskott som långtidsbehandling mot Retinitis Pigmentosa. Finns på svartskrift och kassett. KORT OM RP är skriven av leg. optiker Annika Jonsson. Skriften, som är på 24 sidor i storstil, ger en bra nulägesbeskrivning. Texten innehåller en del medicinska ord och uttryck, varav många är välkända för oss retinitiker, men de förklaras även i ett separat avsnitt. Finns på storstil, kassett och diskett. RP - EN ÄRFTLIG HISTORIA Skriven av retinitiker för retinitiker och deras familjer. Den ställer alla de vanliga frågorna, och ger svaren kring RP och närbesläktade ögonsjukdomar. 32 sidor, storstil, kassett och diskett. MITT LIV En berg- och dalbana av Jörgen Forsåker. En självbiografisk skildring av hur det är att växa upp och leva med Ushers syndrom, dvs både hörselskada och RP. 60 sidor, storstil, kassett och diskett. HANDIKAPPERSÄTTNING FÖR OSS MED RP är speciellt anpassad för retinitiker. Skriften beskriver reglerna, tar upp begreppet Ledsyn, har en mall för att visa hur just din synförmåga ser ut och berättar om ansökningsblanketten och läkarutlåtandet, samt ger exempel på så kallade merkostnader. Den finns på storstil, 20 sidor, på kassett och diskett. Våra informationsmaterial är kostnadsfria vid beställning av enstaka exemplar, annars 20 kr styck. Du beställer på föreningens telefon 08-702 19 02. Leveranstid ca 2 veckor. Flera av materialen finns även att hämta på vår hemsida: http://www.srpf.a.se. STUDIECIRKELMATERIAL Synskadades Riksförbund, SRF, har i samråd med föreningen tagit fram två studiematerial om RP. Det första är ett faktamaterial om RP och det andra om hur det är att leva med RP. Båda materialen bör studeras i grupp. De är kostnadsfria och kan beställas från SRF på tfn 08-39 90 00. 11

Returadress: Svenska RP-föreningen Box 4903 116 94 STOCKHOLM Återsändes därför att adressaten är okänd adressaten har avlidit adressaten har flyttat, ny adress på framsidan B FÖRENINGSBREV Porto betalt Port Payé BEGRÄNSAD EFTERSÄNDNING. Vid definitiv flyttning, återsänd med uppgift om nya adressen. Saxat Synskadade kan se med hjälp av hans uppfinning I Aftonbladet den 3 feb 2002 rapporterar Jouko Vikeväkorva, Rinkeby, om sina laserglasögon, som kom till av en slump. Juoko Vikeväkorva satt och rökte en cigarrett och fann då att röken syntes mycket bättre genom en kameralins, vilket ledde till uppfinningen av ett system, som får rökdykare att se längre i brandrök - tre-fyra meter i stället för normala 20 centimeter. Detta födde hos uppfinnaren idén till glasögon åt synskadade. Gunnar Sandström, som är synskadad och intervjuats om laserglasögonen, fick förra året prova en prototyp till ett par nya glasögon. Min syn förbättrades avsevärt. Jag kunde urskilja flera saker, till och med några bokstäver på ett visitkort. Enligt Sandström är hans ögon så dåliga att han inte tror att uppfinningen kan ändra så mycket för honom själv. Men, säger Sandström, runt 40 000 personer i Sverige som har en mindre allvarlig synskada, skulle kunna ha glädje av den. Som exempel nämns att kunna läsa på datorskärmar och titta på en fotbollsmatch. Arbetet med glasögonen är enligt uppfinnaren nästan färdigt. Glasögonen väntas kosta högst 7 000 kronor i butik. (Källa: Aftonbladet den 3 feb 2002 http://www.aftonbladet.se/vss/nyheter /story/0,2789,124571,00.html) Tryck: Universitetsservice AB, US-AB Stockholm 2002