2014 Nr.1 Nyhetsbrev 2014 Nr.1 & 2 Nka:s verksamhet utvidgas Förutom anhöriga till äldre ingår nu anhöriga till långvarigt sjuka och anhöriga till personer med funktionsnedsättning i Nationellt kompetenscentrum anhörigas uppdrag. Uppdraget kommer från regeringen genom Socialstyrelsen och ingår i Nka:s grunduppdrag sedan årsskiftet. Enligt Lennart Magnusson, verksamhetschef på Nka, har det funnits ett stort behov och ett starkt önskemål, både från anhöriga och från personal, att Nka:s områden ska vara de samma som nämns i socialtjänstlagen (SoL 5 10 kap.) vilket innebär anhöriga till äldre personer, anhöriga till personer med funktionsnedsättning och anhöriga till personer med långvarig sjukdom. Jag tycker att det är positivt att Nka fått uppdraget. Det innebär att vi kan börja arbeta med anhörigfrågor i ett livsloppsperspektiv att vara anhörig till någon som är sjuk, äldre eller har en funktionsnedsättning innebär att man kan vara äldre, yrkesverksam eller till och med barn - det finns anhöriga i alla åldrar. Vi kommer arbeta som vi gör med exempelvis äldreområdet - att etablera lättillgängliga kunskapskällor i form av kunskapsöversikter, bland annat finns sju kunskapsöversikter i en serie av tio om anhöriga till personer med funktionsnedsättning, vår webbplats, kunskapsspridning, samt ha konferenser eller mötesdagar. Vi kommer i ökad utsträckning att arbeta med utbildningar av olika slag. Två nya webbutbildningar är planerade och arbetet med dem är i full gång, samt en utbildning på högskolenivå, tillsammans med Ersta Sköndal högskola, gällande anhöriga till personer med psykisk ohälsa, säger Lennart. Nka kommer också att ge stöd och stimulera kommuner och landsting att arbeta med att utveckla stödet till anhöriga, delta i konferenser som anordnas inom det breddade uppdraget, delta i samverkansprojekt samt starta upp nya blandade lärande nätverk. Våren 2015 kommer en mötesdag om anhöriga till personer med missbruksproblem att hållas i Karlstad. Lennart Magnusson, verksamhetschef Nka. Det vi på Nka hoppas kunna bidra till är en ökad medvetenhet gällande anhörigas situation. Vårt övergripande mål är att bidra till ett mer anhörigvänligt samhälle. Det innebär att vi vänder oss, inte bara till vården och omsorgen, utan också till övriga i samhället, inte minst till arbetsgivare för att skapa ett mer anhörigvänligt arbetsliv. Vi vill också bidra till att anhörigfrågan lyfts mer i både utbildningar och inom forskning - detta gäller även för de nya områdena, konstaterar Lennart Magnusson avslutningsvis.
Strategigrupp för en anhörigvänligare vård och omsorg Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka, har en strategigrupp som arbetar för en anhörigvänligare vård och omsorg. I gruppen ingår Arne Sjöberg, geriatriker och verksamhetschef vid geriatriska kliniken på länssjukhuset i kalmar, Jan-Olof Svensson, praktiker vid Nka, Lennart Magnusson, verksamhetschef Nka samt Mailis Lundgren Anhörigas Riksförbund. Tidigare har gruppen undersökt landets landstingsplaner och Socialstyrelsens nationella riktlinjer för att se om anhöriga och närstående nämns i dessa. De har också letat efter goda exempel på landsting som stödjer anhöriga på olika sätt. Vi har skickat ut ett brev med faktablad med vårt arbetsresultat som gått ut genom Anhörigas Riksförbund till deras lokala föreningar ute landet. Materialet presenterades på AHR:s kongress i april och kommmer att Arne Sjöberg. läggas ut på Nka:s hemsida. Nu håller vi på att skicka materialet till landstingspolitiker, som de i sin tur kan använda som en motion eller interpellation, säger Arne. I planerna framöver kommer gruppen att på motsvarande sätt arbeta med Socialstyrelsens na- tionella riktlinjer - att bevaka så anhörigfrågan kommer in i nya riktlinjer, men också i de äldre som revideras. De kommer också att ha ett seminarium på årets Almedalsvecka, samt arbeta för att hälso- och sjukvårdslagen blir mer överenstämmande med socialtjänstlagen när det gäller anhöriga. Av olika anledningar har vårt arbete försenats, men hade vi lyckats följa vår tidsplan är jag övertygad om att detta hade varit en valfråga. Men jag är hoppfull och tror på en ketchupeffekt när det gäller strategigruppens arbete, säger Arne. g Utbildning till stödgruppsledare Hela Människan är kyrkornas gemensamma sociala arbete och har cirka 90 lokala enheter i Sverige. På riksenheten i Stockholm finns Solveig Kärrbom, som är projektledare för Leva inte bara överleva ett projekt som utbildar stödgruppsledare för grupper med vuxna anhöriga till personer med missbruksproblem och/eller psykisk ohälsa. Hittills har ett tiotal kurser hållits och tre nya är på gång, bland annat i Fjällkyrkan i Sälen den 23-24 sept. kombinerat med en pilgrimsvandring, 21-22 okt. i Gävle och 25-26 nov. i Stockholm. Foto: Daniel Ryderholm. Utbildningen vänder sig Solveig Kärrbom. till medarbetare internt men också till personal inom kyrkor, kommun, landsting, organisationer och föreningar. Vi vänder oss till alla som är intresserade, säger Solveig. Utbildningen pågår under två dagar. Projektet arbetar med ett eget framtaget material som gjorts av Noomi Tönnäng samt genom föreläsningar och praktiska övningar. Tanken är att man efter utbildningen startar och är ledare för en grupp anhöriga där man bor eller verkar. Förutom att utbilda bra ledare är det också viktigt att skapa mötesplatser för anhöriga att möta andra anhöriga. Något vi hittills saknat är att följa upp våra utbildningar. Därför har vi bett Nka om hjälp med den systematiska uppföljningen. Nka kommer att följa upp handledarna samt titta på effekterna av stödgrupperna hos de anhöriga. Vi, tillsammans med anhörigstödet i Karlstad, kommer att anordna en konferens med Nka under våren 2015 för anhöriga till personer med missbruksproblem. De är en utsatt och viktig grupp som måste lyftas fram. Hittills har konferensen bara varit en dröm, men nu blir den änligen verklighet, säger Solveig. Kontakta Solveig för mer information om utbildningen: solveig. karrbom@helamanniskan.se Hemsida: www.helamanniskan.se
Lättillgänglighet och vetenskaplighet kombineras i ny kunskapsöversikt Arbetet med en kunskapsöversikt om anhöriga till äldre har just avslutats och kommer inom kort att publiceras. Genom att belysa anhöriga ur ett historiskt och demografiskt perspektiv, illustrera exempel från dagspress och blicka framåt, försöker författarna skapa en översikt som ska tilltala en bredare publik. Uppdraget med kunskapsöversikten har varit att sammanställa forskning inom anhörigområdet och anhörigomsorgens utveckling, med fokus på äldre, både som mottagare och givare av anhörigomsorg. Författarna har också försökt att bredda översikten genom att bland annat belysa anhöriga ur ett historiskt och demografiskt perspektiv. Det breda perspektivet innebär också att de ger exempel på hur anhörigfrågor tas upp i press och media utifrån det lokala planet. Tanken med detta är att vi kan ge lite mer kött på benen och öka intresset till en bredare målgrupp. Om vi introducerar ett fenomen och illustrerar det med ett exempel från dagspressen kan vi visa konkret hur det kan se ut. Och på det spinner vi vidare med forskning och det mer vetenskapliga, säger Magnus Jegermalm. Magnus Jegermalm, docent i socialt arbete. Hälsohögskolan, Jönköping. Inledningsvis tar översikten upp de senaste 20 årens forskning i Sverige och som visar hur vanligt det är med anhörigomsorg i landet. De flesta anhöriga gör inga stora eller omfattande omsorgsinsatser. Majoriteten hjälper till några timmar i veckan eller månaden och uppskattar sin hälsa som god - det är en sida som ofta glöms bort i och med att massmedia fokuserar på de anhöriga som gör mest och är mest utslitna, menar Magnus. Översikten tar upp forskning om anhörigstöd, vilket det dock finns lite av i Sverige, och hur det eventuella samspelet ser ut mellan olika aktörer. Det finns farhågor om att anhöriga kommer att få ta för stort ansvar, men författarna försöker lägga fram en mer positiv bild, enligt Magnus. Trots lång erfarenhet inom området har författarna ändå fått fram något unikt. Jag tror inte vi sett några enkla sammanställningar som vi gjort genom att ställa upp i tabellform tidigare. Det ger en del intressanta reflektioner över hur komplext det här området är, säger Magnus. Man kan inte förvänta sig att anhöriga ska göra mer, förklarar han - därför är det en fråga som behöver bevakas, studeras och diskuteras i framtiden. Arbetet med översikten startade vid årsskiftet och nu sammanfattar författarna materialet. De har använt sig av eget material, Gerdt Sundström, professor emeritus. Hälsohögskolan, Jönköping. Bo Malmberg, professor emeritus. Hälsohögskolan, Jönköping. gjort traditionella genomgångar av databaser och använt sig av egna kontaktnätverk inom området både i Sverige och utomlands för att inhämta kunskap. Vi enades om en innehållsförteckning och sedan har arbetet delats upp utifrån våra intresseområden. För min egen del har jag haft en lite mer samordnande och redaktionell roll. Vi har varit ett bra team som sporrat varandra till att få fram ett lite mer annorlunda material. Vi är också glada att vi fick uppdraget från Nka för det har satt igång processer som gett oss en hel del själva, säger Magnus. Delar av översikten presenterades på Anhörigriksdagen i Varberg i maj. Den slutgiltiga versionen kommer bli färdig och publiceras på Nka:s webbplats efter sommaren. Översikten vänder sig till politiker, tjänstemän, organisationer och föreningar. Genom att kombinera vetenskaplighet med lättillgänglighet hoppas författarna att översikten även kommer läsas och uppskattas av både anhöriga och en intresserad allmänhet. Foto: Patrik Svedberg.
Anhörigriksdagen i Varberg 2014 Den 20-21 maj gick årets Anhörigriksdag av stapeln i Varberg. Förutom en mängd utställare fick cirka 700 deltagare, genom ett brett utbud av seminarier och föreläsningar, bland annat ta del av anhörigas egna berättelser, flertalet intressanta projekt och politikers perspektiv på anhörigas situation. Nedan följer ett urval av dagarnas föreläsningar och seminarier. Inledning Anhörigriksdagen är ett viktigt event och Margareta är stolt över att Varberg står som värd för detta. Anhöriga har florerat i massmedia den senaste tiden och frågan har fått uppmärksamhet. Anhöriga är av intresse och gör stora och viktiga insatser. Anhörigriksdagen bjuder på föreläsningar med djup och bredd och Margareta hoppas att dagarna kommer att ge mod och kraft som kommer förbättra det arbete som görs för anhöriga. Thomas Kylander valdes till ny ordförande vid AHR:s kongress Margareta Lorentzen, ordförande i kommunfullmäktige, Varbergs kommun. Thomas Kylander, nyvald ordförande i Anhörigas Riksförbund. Åke Fagerberg (i mitten) tidigare innehavare av ordförandeposten i Anhörigas Riksförbund. Åke premierades för sitt engagemang och utnämndes till hedersmedlem i AHR av Alf Nilsson och Mailis Lundgren. i slutet på april. Han ser ordförandeskapet som en utmaning och vill få alla i samhället att arbeta tillsammans för anhöriga. Thomas tror sig kunna bidra med ett modernt arbetssätt och synsätt, han har högt ställda mål och lägger stort fokus vid kommunikation och marknadsföring. Föreläsningar Anhörigstöd på akutmottagningen Avsaknaden av anhörigstöd när en ung pojke miste sin bror, mormor och morfar gjorde att Pernilla inte ville vara kvar på akutmottagningen. Hon sa upp sig, men chefen ville ha henne tillbaka, och hon fick börja förverkliga sina idéer om ett stöd till anhöriga - ett stöd som finns än idag. Pernilla Eidenberg, undersköterska Danderyds sjukhus i Stockholm. På akutmottagningen finns alltid en person som är utsedd till dagens anhörigstödjare. De har skriftliga rutiner och riktlinjer för stödet och anhörigstödjaren kan alltid bli nådd av anhöriga via telefon. Man har uppföljning vid dödsfall där man ringer upp efter en vecka och efter två till tre månader för att stämma av och höra hur den anhörige mår. Anhöriga får också, om de önskar, följa med in på akutrummet vilket inte var praxis förr. I väntrummet finns numera information och kontaktuppgifter till kommunens anhörigstöd. 4
Illavarslande tecken - vad händer framåt? Lena Hallengren: Det är viktigt med utbildning och kunskap. En fråga är om det finns tillräckligt med personal inom vården och omsorgen? Om vården inte är tillräcklig tar anhöriga på sig mer ansvar. Därför behövs det också personal med kompetens. Det är ständigt en utmaning för anhöriga med exempelvis avlastning, daglig verksamhet, LSS, Emelie Juter och Philippe Jolly presenterade Riksrevisionens rapport Stödet till anhöriga omsorgsgivare som publicerades i april 2014. Syftet med rapporten var att granska om staten gett förutsättningar för ett stöd till anhöriga som motsvarar behoven. Rapportens övergripande slutsatser är att staten inte gett goda förutsättningar för ett stöd till anhöriga som motsvarar behoven, intentionerna om ett individualiserat, flexibelt och kvalitativt anhörigstöd uppnås ännu inte, och anhöriga erbjuds inte stöd på lika villkor i och mellan kommunerna. Riksrevisionen menar att staten bör ge bättre förutsättningar för det kommunala anhörigstödet. Lena Hallengren (S), vice ordförande i socialutskottet och Maria Larsson (KD), barn- och äldreminister. (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) och skolan det behövs mer resurser. Anhörigfrågan har fått större uppmärksamhet och det finns idag en anda bland politiker att engagera sig i frågan, menar Lena. Hon önskar en samlad bild av hur gruppen som får insatser enligt LSS ser ut, hur många de är, vilka behov de har. Det vore också önskvärt att lätta på det som är biståndsbedömt och att stödet blir mer rättvist oavsett vart man bor i landet. Maria Larsson: LSS bedöms olika beroende på var man bor i landet. Det är orimligt menar ministern och efterfrågar ett mer rättvist stöd därför behövs ett bedömningsinstrument tas fram. Många anhöriga är nöjda med att ge stöd, men det behövs mer kunskap om de som inte är nöjda med sin situation - därför har regeringen gett Socialstyrelsen i uppdrag att titta på detta fram till 2015. Socialstyrelsens uppföljning av anhörigstödet i kommunerna har blivit bättre. Statsstödet till anhörigorganisationerna har ökat från 4 till 11 miljoner. Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka, har fått ett utvidgat uppdrag och vi vill hitta en långsiktig lösning för Nka och är måna om att behålla centrumet, sa ministern. Sverige är det land som lägger mest resurser på äldreomsorg efter Holland. Sverige är världens bästa land att åldras i - nu finns lagen om valfrihet, värdegrunden är på plats och äldreomsorgen får gott betyg i undersökningar, sa Maria avslutningsvis. Riksrevisionens granskning av systemet som omger anhöriga Organiseringen av vården och omsorgen bidrar till att anhörigas börda ökar. Det behövs ett flexibelt och individanpassat stöd anhöriga vill bli sedda, lyssnade på och bli bemötta med respekt samt få information, inte minst om rätten till insatser. Vad det gäller landstingen har de inget tydligt uppdrag att ge stöd till vuxna anhöriga. Emelie och Philippe säger att Riksrevisionens rapport pekar på att det bör vara lättare att förena anhörigomsorg med arbete och att statens styrmedel kan användas bättre. Från Riksrevisionen: Emelie Juter, revisor och Philippe Jolly, Revisionsdirektör. Foto: Paul Svensson, Nka.
Samverkan - ett lyft för anhöriga i Hultsfred Under Anhörigriksdagen i Varberg kom en busslast med besökare från Hultsfreds kommun. Busslasten bestod av anhöriga, personal och politiker - en blandning som man kanske inte förväntar sig åker tillsammans på ett event. Men Annica Laneborg, som är anhörigsamordnare i Hultsfreds kommun, menar att man har ett bra anhörigstöd som grundar sig i ett framgångsrikt samarbete mellan personal, anhöriga och politiker. Det är väl förankrat i kommunen att politiker, tjänstemän och chefer är med på detta. De är väldigt framåt och intresserade av anhörigfrågan och det har varit så i ett antal år nu. Om det är någon konferens eller liknande som vi vill vara med på är det lättare att åka så många som möjligt, och med så stor spridning som möjligt. Det är svårt att berätta vad man varit med om. Därför är det viktigt, och mycket bättre, att vara på plats och få uppleva händelserna själv, säger Annica. Annica är med i ett nätverk i Kalmar län och ser därför hur man arbetar med anhöriga i andra kommuner, och arbetet ser väldigt olika ut. Ni har det så bra i Hultsfred säger en del, men egentligen har vi haft samma förutsättningar som andra kommuner. Mycket beror på hur man använder sig av de stimulanspengar man fick. Sedan 2011 har en viss summa, som hamnar i den allmänna potten, öronmärkts just till anhörigstödet. Det känns tryggt för oss, men så är det inte alla som har det, säger Annica. För att få ett bra fungerande anhörigstöd är det viktigt att få med sig politiker och tjänstemän, menar Annica. Men varför har man lyckats med detta i just Hultsfred? Det är svårt att säga, men jag tror att våra politiker och tjänstemän ser vikten av frågan och att de i slutändan ser nöjda anhöriga. Det är svårt att mäta i pengar, men vi vet att om anhöriga orkar mer och känner sig nöjda, då är det en besparing. Om man inte har så goda kontakter med politiker och tjänstemän i sin kommun så får man se till att man får komma till nämndmöten och liknande för att berätta om verksamheten. Vi är också väldigt duktiga på att tala om för våra lokaltidningar om verksamheten. Det gäller hela tiden att det syns vad man gör, säger Annica. Hultfredsgänget. Från vänster: Margareta Larsson, arbetsterapeut, Per-Inge Pettersson, ordf. i socialnämnden, Charlotte Elmér, enhetschef funktionshinder, Annica Laneborg, anhörigsamordnare, Göran Lundberg, 2:e vice ordf. i socialnämnden, Ann-Charlotte Andersson, vice ordf. i anhörigföreningen, Elsie Jönsson, ordf. i anhörigföreningen, Ingrid Sjöberg, anhörig, Christian Hill, anhörig och Ing-Marie Lindquist, anhörigsamordnare.
Anhöriga och äldre i fokus på installationsföreläsning I september 2013 tillkännagavs att Elizabeth Hanson skulle utses till professor i vårdvetenskap vid Linnéuniversitetet i Kalmar/Växjö. Ceremonin för professorsinstallationen hölls i Romanhallen i Kalmarsalen den 23 maj. Men veckan innan höll hon sin installationsföreläsning med titeln Partnerskap i forskning, policy och praktik för att förbättra vården för äldre personer och deras anhöriga. Elizabeth talade bland annat om Partnerskapsmodellen - en modell som innebär att se anhöriga som experter på sin egen individuella vårdsituation, och att se anhöriga, äldre och praktiker som experter på att samverka för att sammanföra den lokala kunskapen hos äldre och anhöriga med den beprövade erfarenheten hos praktiker. Partnerskapsmodellen har varit utgångspunkt för Elizabeths arbete med ACTION en IT-baserad tjänst för äldre Elizabeth Hanson uppvaktas av vänner och kollegor. Foto: Paul Svensson, Nka. med kroniska sjukdomar och deras anhöriga, samt Nationellt kompetenscentrum anhöriga, vars verksamhetsidé bygger på möten mellan olika kunskaps och erfarenhetsformer. Även arbetet med Nka:s Blandade lärande nätverk utgår från partnerskapsmodellen. Jag kommer ihåg att jag var väldigt nervös, för det var en stor dag för mig. De som hade kommit till föreläsningen var en mix av personer med olika bakgrund och erfarenheter, både för mig nya människor och människor som jag mött i och utanför arbetet. Jag kände ett enormt stöd från dem. Alla var intresserade av föreläsningen och vårt arbete, vilket kändes väldigt inspirerande. Det var en fin dag som jag kommer att minnas länge, säger Elizabeth. Föreläsningen med Elizabeth finns filmad och kan ses på under Nka play/anhöriga till äldre. g Nka:s medverkan i Almedalen Nka kommer att delta med flertalet seminarier under Almedalsveckan. Aktuella seminarier och tider: Måndagen den 30 juni kl 14.30-15.30: Seminarium: Anhörig och yrkesverksam - en omöjlig kombination? Tisdagen den 1 juli kl 14.30-15.30: Seminarium: Hur påverkas skolresultaten när ens föräldrar har problem? Onsdagen den 2 juli kl 8.00 9.15: Frukostmöte: Nka kommer att ha ett frukostmöte med samtal mellan företrädare för regeringen, Riksrevisionen, landsting, kommun och anhöriga. Onsdagen den 2 juli kl 14.30-15.30: Seminarium: Vilka behov av framtida stöd har anhöriga till barn och vuxna med psykisk ohälsa? Torsdagen den 3 juli kl 14.30-15.30: Seminarium: Framtidens anhörigstöd när anhöriga till barn, unga och vuxna med funktionsnedsättning bestämmer Mer information om Nka:s seminarier under Almedalsveckan finns på vår webbplats. Läs mer om innehåll, medverkande och platsinfo på:
Box 762, SE-391 27 Kalmar, Telefon 0480-41 80 20, info@anhoriga.se Mötesdagar om anhörigfrågor 2014 Årets mötesdagar om anhörigfrågor kommer att hållas i Uppsala, Östersund och Lund. Information om program och anmälan kommer läggas ut på vår webbplats senare i vår. Orter och datum är: Uppsala, 30 oktober Östersund, 13 november Lund, 27 november Nätverksledare sökes till höstens BLN Målet med blandade lärande nätverk, BLN, är att tillsammans lära av varandra, utbyta kunskaper och erfarenheter samt att stödja varandra att omsätta forsknings- och utvecklingsresultat i praktisk verksamhet. Målet är också att utveckla utbildningsmaterial och praktiska riktlinjer kring anhörigfrågor. Nka startar/planerar att starta BLN till hösten inom områdena: Anhöriga och psykisk ohälsa Att möta anhörigas känslor och existentiella behov Vägledning i utveckling av anhörigstöd (SoL 5 10kap, tre träffar) Anhörigomsorg, ekonomi, lagstiftning och förvärvsarbete Hur fungerar det? Till arbetet i blandade lärande nätverk (BLN) erbjuds representanter för Nka:s alla målgrupper att delta - anhöriga, närstående, vård- och omsorgspersonal, chefer, politiker samt brukar- och intresseorganisationer. Ett lokalt BLN består av ca 10-15 personer som leds av en eller två deltagare i gruppen en nätverksledare. Samtliga nätverksledare inom samma område möts regelbundet via webben tillsammans med forskare och praktiker/möjliggörare från Nka och bildar på så vis ett nationellt nätverk. Deltagarnas individuella och unika kunskaper och erfarenheter berikar varandra. Genom ett BLN lär man av varandra och skapar partnerskap, samtidigt som det är ett sätt att påbörja AKTIVITETER 4 - oktober En dag för anhöriga. Stockholms stadshus. 30 - oktober Nka:s mötesdag om anhörigfrågor i Uppsala. 13 - november Nka:s mötesdag om anhörigfrågor i Östersund. 27 - november Nka:s mötesdag om anhörigfrågor i Lund. 26-27 - november Äldreomsorgsdagarna. Älvsjömässan. Stockholm. och stödja ett lokalt utvecklingsarbete inom anhörigområdet. Mötena dokumenteras i form av minnesanteckningar. Har du frågor eller vill starta upp ett BLN? Kontakta då gärna oss. eva.gustafson@anhoriga.se Tfn: 0480-41 80 30 jan-olof.svensson@anhoriga.se Tfn: 0480-41 80 28 suzanne.goransson@regionjamt land.se Tfn: 063-14 66 18 Länssamordnarna för anhörigstöd i Norrland Prenumeration Om du vill ha nyhetsbrevet via e-post går du in på Nyhetsbrev under äldreområdet och anmäler dig.. Vill du ha nyhetsbrevet i tryck skriver du ett vanligt brev där du anger din adress och skickar till oss, eller anmäl via hemsidan som ovan. Redaktion Ansvarig utgivare: Lennart Magnusson. lennart.magnusson@anhoriga.se. Text, foto och redigering: Fredrik Jansson, om inget annat anges. fredrik.jansson@anhoriga.se