080211 Bakgrund till TeMA-projektet Teknisk & Mänsklig Assistans Certec och Furuboda i samarbete med Hjälpmedelsinstitutet, IfA, NHR, RTP och STIL&ili och i samråd med Handisam, Socialstyrelsen och bakgrund Sveriges till Arvsfonden-ansökan, Kommuner och 080211 Landsting
TeMA
INNEHÅLL Sammanfattning... 5 Bakgrundsdokumentets status... 7 Förutsättningar för Teknisk och Mänsklig Assistans... 8 Preciseringar av TeMA... 9 Fast TeMA står för mer än så... 10 I ett nytt tanke- och tillämpningslandskap... 11 I skärningslinjen mellan två plan... 12 Varför är det viktigt att genomföra projektet?... 13 1. Från segregation till integration... 15 2. Med handlingen för ögonen... 16 3. Makten och lärandet... 17 4. Den upplevda funktionen... 17 5. FoU hemma hos... 18 6. Äldre och design... 19 7. Makt i rättan tid... 20 8. Sverige i världen... 21 Målgrupp... 22 Metod... 23 De medverkande samhälleliga organens roller... 25 IfA:s, NHR:s, RTP:s och STIL&ili:s roller... 26 Vilka är våra drömmar med projektet?... 27 Bilagor... 28 bakgrund till Arvsfonden-ansökan, 080211
TeMA
SAMMANFATTNING TeMA vill som nationellt Arvsfonden-projekt under en 3-årsperiod medverka till att konstruktivt skaka om gränserna mellan teknisk och mänsklig assistans och därmed utmana och utveckla bådadera, var för sig och tillsammans, så att de bättre skall kunna svara mot bästa möjliga upplevda funktion. Bakom TeMA står ett brett tvärsnitt av aktörer på området. Certec och Furuboda ansöker här om att få genomföra projektet i samverkan med Hjälpmedelsinstitutet, IfA, NHR, RTP och STIL&ili och i samråd med Handisam, Socialstyrelsen och SKL. TeMA läggs upp som ett paraplyprojekt. Projektet förväntas genom sina delprojekt och övergripande aktiviteter, bådadera spridda över landet, skapa direktkontakt med cirka 5000 människor och indirekt nå fram till 1 miljon människor. Ett ursprungsparaply finns färdigformulerat och kan stå för inledande inspiration, struktur, stöd och överbyggnad med goda förutsättningar för konstruktiva möten mellan företrädare för olika projekt. Detta är speciellt viktigt eftersom TeMA-projektet som samlad satsning utgör en förstagångshändelse. ( Ett sådant uttalat offensivt angreppssätt på bred front med samverkande assistans- och teknikutveckling har tidigare aldrig förekommit i vårt land och vore i högsta grad önskvärt. Vilkelm Ekensteen om TeMA, 16 december, 2007). Tiden är (över)mogen för ett både-och-tänkande vad gäller teknisk och mänsklig assistans. Här som i andra sammanhang är det som om tiden tänker åt oss människor. Den tänker men den handlar inte. Det måste människorna göra. Vad TeMA vill göra: a) medverka till att många människor i projekt, aktiva handlingar och samtal under tre år i praktisk vardag kan arbeta med frågeställningar som skisseras i bifogade bakgrundsmaterial och utvecklas i själva ansökan, b) medverka till att det nya som kommer fram synliggörs, ifrågasätts och konsolideras så att det kan ge en hållbar grund för det närmaste decenniets utveckling av kombinationen teknisk och mänsklig assistans, c) medverka till att individuella attitydförändringar i vardagen kan samspela med samhällsnivåns, här företrädd av Handisam, Hjälpmedelsinstitutet, Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och Landsting. Hur TeMA skall nå dit: genom ett strukturerat och strukturerande paraplyprojekt. Vi ser det som enda möjligheten att skapa en samtidig korsbefruktning och ge tydliga resultat längs hela vägen. TeMA-ansatsen behöver exemplifieras rikhaltigt så att dess möjligheter praktiskt kan vägas mot möjligheterna i dagens existerande sär-system, konsoliderade i tänkandet både hos många människor och samhällsaktörer. Det första halvåret av TeMA är avsett att ägnas åt att inom TeMA-rådet fördjupa samtalen kring grundtankarna och att delprojektledningarna får möjlighet att skriva fram och planera de 11 delprojekten utifrån den inledande skrivning som finns i ansökan. De därpå följande 2 åren ägnas åt projekt under samtidig idéspridning och idéstrukturering så att resultaten undan för undan blir synliga och kan integreras i de lärandeaktiviteter som pågår parallellt hela tiden, nätburet såväl som tids- och platsbundet. Det sista halvåret liknar till sina bakgrund till Arvsfonden-ansökan, 080211 5
former det första men har hela det starka erfarenhetsbaserade och betänkta underlaget att utgå från. Halvåret används till att skapa korsbefruktningar mellan delprojektens slutresultat, till att informera brett utifrån de allra tydligast lysande exemplena och till att möjliggöra en slutrapport till Arvsfonden, många olika samlade framställningar till allmänheten och ett inspirerande beslutsunderlag till såväl enskilda som handikapporganisationer som samhällsaktörer för ett framtida bättre TeMA-samspel. mänsklig assistans. Detta kan ingen förlora på men väl många vinna på. Hur projektet skall kunna leva vidare efter sin avslutning: Fortsättningen är sömlöst inbyggd i TeMA. Dagens existerande brist på samsyn vad gäller Teknisk och Mänsklig Assistans är självavslöjande men först från och med det ögonblick då många fått syn på den. Klarar TeMA sin roll som ögonöppnare, kommer det att kunna leva vidare av sig självt. Vår förhoppning är att det dessutom skall kunna skapa en konstruktiv anda inför mångfalden i de möjligheter som öppnas. Operativt blir ett av de kvarstående resultaten den innehållsfyllda lärplattformen på nätet som kommer att vara så interaktiv och idégererande att den kan förväntas leva länge efter projektets avslut. Hur personer med funktionshinder skall få nytta av projektet:. De hör till huvudaktörerna under pågående projekt, och en av många nyttoaspekter är att de därigenom kan utveckla sig som assistansanvändare och också driva på att nya möjligheter öppnar sig. Att tunga samhällsaktörer finns med i projektets TeMAråd ökar dessutom förutsättningarna för att det kommer fram samhällsinitiativ i TeMAs anda. TeMA kommer att underminera möjligheterna till en fortsatt särbehandling av teknisk och 6 TeMA
BAKGRUNDSDOKUMENTETS STATUS Denna text utgör ett bakgrundsmaterial till Arvsfonden-ansökan om projektet TeMA, Teknisk och Mänsklig Assistans. Det svarar i huvudsak på frågorna varför projektet bör genomföras och vad det finns för förutsättningar för genomförandet, medan vad som skall göras och hur finns utvecklat i själva ansökan. TeMA är ett stort nationellt projekt med verksamhet dels i en samlad kärna och dels i 11 olika delprojekt som var för sig tar fatt på Teknisk och Mänsklig Assistans under specifika olika förutsättningar. 1 2 TeMA-rådet gemensamma möten utbildningar TeMA & funktion 3 4 utåtriktad verksamhet 5 6 11 10 9 8 7 1. Funktionshinder inuti familjer 2. Unga i utbildning 3. Äldre i eget boende 4. Vid neurologiska funktionshinder 5. Vid starkt skiftande dagsform 6. TeMA och Independent Living 7. Vid nedsatt förmåga att kunna föreställa sig 8. TeMA och personal 9. Drömmaskinen och dess effekter 10. Utveckling av tillgänglig lärplattform 11. Involvering av brukare i testandet av nya IT- och telekomprodukter samt internettjänster TeMA bakgrund till Arvsfonden-ansökan, 080211 7
FÖRUTSÄTTNINGAR FÖR TEKNISK OCH MÄNSKLIG ASSISTANS Inom loppet av 1-2 decennier har det skett åtminstone två avgörande förändringar som i grunden förändrat förutsättningarna och sammanhangen för assistans. Den ena handlar om trenden mot ökad empowerment: att varje människa blivit allt mer huvudperson i sitt eget livet, allt mer myndig (för att använda K G Hammars uttryckssätt). Den andra handlar om den allmänna teknikutvecklingen som gjort och fortsatt gör teknisk assistans till en allt viktigare beståndsdel i alla människors liv, oberoende av eventuella funktionssvårigheter. Genom dessa generella förändringar har tekniken fått helt andra förutsättningar att också erbjuda en mer användvärd assistans vid speciella funktionssvårigheter. Utslagsgivande för en framgångsrik assistans i dag (sett både från den berördas och samhällets sida) blir därför hur en förändrad människosyn förmår växelverka med en likaledes förändrad tekniksyn. Detta utvecklingsprojekt berör också starkt målen i den nationella handlingsplanen (Proposition 1999/2000:79 Från patient till medborgare - en nationell handlingsplan för handikappolitiken) Om hjälpmedel och assistans tillsammans kan användas mer effektivt har det stor betydelse för personer med funktionsnedsättningar och deras möjligheter till samhällsdeltagande, ökat inflytande, bättre tillgänglighet och bättre levnadsförhållanden. Dessa båda förändringar har skett delvis beroende, delvis oberoende av varandra. Det här och nu i första omgången intressanta är vilka konsekvenser de båda alltjämt pågående förändringarna ger. Konsekvenserna finns både på övergripande nivå och på individuell. På den övergripande nivån är det uppenbart hur mänskligheten och teknologin påverkar varandra ömsesidigt (transportmöjligheter, energisystem, mobiltelefonteknologi, livsmedelsteknologi). Samtidigt finns det en vardagsnivå där människan väljer och påverkar sina saker (artefakter) och de i sin tur påverkar henne. Lägger man därtill individernas samspel med mänskligheten, de enskilda artefakternas samspel med teknologin och de tvärgående influenserna enligt bilden nedan, blir det uppenbart hur kopplingarna är så starka att det knappast är meningsfullt att betrakta människor och tekniska inslag i människors livsvärldar som åtskilda. Mänskligheten Människan Teknologin Tekniken 8 TeMA
PRECISERINGAR AV TeMA: Vad är teknisk assistans, vad är mänsklig assistans, och vad är och? I begreppet teknisk assistans gör vi ingen åtskillnad mellan de olika huvudtyper av teknik, den allmänt spridda och den med speciell hjälpmedelsinriktning. Både den generella och den speciella kan medverka till att svara upp mot ett funktionsbehov. Till den generella tekniken hör samhällelig och teknisk infrastruktur i både reella och virtuella miljöer. Till den generella hör också den brett spridda var-dags- och var-mans-tekniken på individuell nivå, exempelvis bil, radio och TV, dator, internetförbindelse, mobiltelefon, digitalkamera, etc. Till den speciella hör det som traditionellt brukar kallas hjälpmedel och kombinationer av enskilda hjälpmedel. Vilken samlad teknisk assistans som den generella och den speciella tekniken förmår ge beror i hög grad på hur funktionellt de förmår växelverka inbördes för att svara mot den berörda människans drömmar, önskningar och behov och på hur väl de förmår knyta an till hela den aktuella mänskliga miljön. I begreppet mänsklig assistans ingår allt sådant som utförs inom den mänskliga sektorn (www.certec.lth.se/denmanskligasektorn), den där människor arbetar med och för andra människor. Den omfattar både lönearbete (vård, skola, omsorg och övriga direkt människoinriktade funktioner inom samhälle och näringsliv) och frivilligarbete. I den mänskliga sektorn finns det alltid minst två (ofta flera) aktörer: den berörda människan själv och den/de andra. Parterna är aldrig jämbördiga. Den berörda förefaller ofta vara den svagaste (eleven, patienten, brukaren, omsorgstagaren) men i realiteten är hon naturligtvis den viktigaste och den som vet överlägset mest om den levda sjukdomen eller det levda funktionshindret. Vi bygger därför TeMA kring delprojekt där somliga drivs helt på brukares villkor och omfattar enskilda brukare/ mindre brukarkollektiv/ handikapporganisationer, andra mer på anhörigas villkor, andra på personalgruppers, exempelvis habiliteringsverksamheters eller skolors villkor, andra på utvecklingsföretags villkor och åter andra på sådana villkor och i sådana sammanhang där brukare, anhöriga, personal, företag och samhällsorgan finns tillsammans i en faktisk community (idé-/ intressegemenskap). Gemensamt skall samtliga delprojekt ha att de på olika sätt kan agera ögonöppnare för nya möjliga samspel mellan teknisk OCH mänsklig assistans. Detta projekts huvudfokus ligger på hur samspelet kan utvecklas mellan personlig assistans å ena sidan och å den andra teknisk assistans. Detta fokus innebär emellertid inte att vi tänker exkludera andra former av mänsklig assistans än den som bedrivs utifrån LSS och LASS. Och verksamhet utifrån Socialtjänstlagen. Också frivilliginsatser ingår. Att åstadkomma nya användvärda assistanskombinationer kan vara precis så enkelt (och så svårt) som att bearbeta gränsen mellan teknisk och mänsklig assistans. Både i tanken och i praktiken. bakgrund till Arvsfonden-ansökan, 080211 9
Person med funktionsnedsättning. TeMA omfattar alla åldrar: från barn med funktionshinder i exempelvis skolan med stöd av assistans, specialpedagoger och teknik till äldre människor som vill kunna kombinera mänsklig hjälp och teknisk hjälp på ett sådant sätt att det bäst smälter in i det liv man i övrigt vill leva. I idealtillståndet kan Teknisk och Mänsklig Assistans så ingå i livet att de är internaliserade och därmed omärkliga. Med den myndiga människan i centrum och med så många olika tillgängliga möjligheter runt omkring är det inte rimligt längre att låta de olika delperspektiven diktera och särspecificera vad den enskilda människan behöver. Det här projektet vill därför exemplifiera och vidareutveckla sådana kombinationer av teknisk och mänsklig assistans som kan ge bästa möjliga upplevda effekt för den berörda. Fast TeMA står för mer än så Att Assistans finns med i titeln kan lätt tolkas snävare än vad vi avser. Projektet är (som nämnts) inte bara begränsat till de områden där det i dag formellt finns en personlig assistans utan omfattar också hur samspelet på exempelvis ett gruppboende för människor med kognitiva svårigheter eller hemma-hos-vardagar hos äldre människor. Det gäller att kunna kombinera sig fram och i olika sammanhang ta olika mycket hjälp av varandra och av tekniken alternativt handla helt på egen hand. 10 TeMA
I ETT NYTT TANKE- OCH TILLÄMPNINGSLANDSKAP Gränserna mellan teknisk och mänsklig assistans har i praktiken blivit bli allt mer flytande och allt mer individ- och situationsberoende. Ibland är de i praktiken utplånade. Men förändringarna har ännu inte hittat fram till sina organisatoriska och strukturella konsekvenser, inte heller till sin tankemässiga och språkliga dräkt. För varje dag som går blir det allt mer absurt hur exempelvis vissa tekniska hjälpmedel inte får tas med när en vuxen elev flyttar till en folkhögskola, hur somliga hjälpmedel bara får användas på fritiden och inte i skolan, etc. Dessa särregler upprätthålls samtidigt som de viktigaste hjälpmedlen oftare är de generella (bilen, mobiltelefonen, skype, etc.) än de speciella. För de generella är det en sådan självklarhet att den inte ens behöver sägas ut att de finns tillgängliga överallt och alltid och utan att någon annan än den berörda kan göra inskränkningar i det. Projektets logotyp är medvetet vald för att kunna möjliggöra olika tolkningar. Vi vill här ge två sådana men välkomnar flera som också kan tjäna som hävstänger för tanken: 1. Till vänster finns huvudpersonens profil, till höger profilen på den mänskliga assistans hon möter, bl.a. kanske personliga assistenter. Båda kan ha användning för den tekniska assistansen (sexkantingarna). 2. Profilen till vänster symboliserar den tekniska assistansen, den till höger den mänskliga. Var för sig men tillsammans finns de där samtidigt hos centralgestalten, den berörda människan (vasen). Hennes egen förändrings- och improvisationsbenägenhet, en viktig del i det hela, symboliseras av det flöde av sexkantingar som hela tiden pågår. Det nya tanke- och tillämpningslandskapet svarar helt enkelt mot ett paradigmskifte. Men paradigmskiften är sällan enkla i praktiken, särskilt inte ett sådant som detta som har samtidiga konsekvenser på så många olika nivåer. Vi söker därför Allmänna Arvsfondens stöd för att få genomföra ett brett paraplyprojekt som skall kunna nå många (direkt 5 000, indirekt via organisationer kanske 1 miljon människor), leda till ett myller av praktiska exempel på framgångsrika nya assistanskombinationer och -metoder, innefatta utbildningsinslag för berörda parter och systematiskt synliggöra och skriva fram ett nytt idé- och tankesystem/ paradigm och dess konsekvenser för berörda individer, anhöriga, vissa yrkesgrupper och delar av kultur och samhälle. bakgrund till Arvsfonden-ansökan, 080211 11
I SKÄRNINGSLINJEN MELLAN TVÅ PLAN Det finns en spänst, ja, nästan en sprängkraft i att inuti ett konkret projekt låta teoribildningen/ synsätten bakom a) personlig assistans (i allt väsentligt Den sociala modellen kombinerad med ett independent living perspektiv) inte på traditionellt sätt utmana b) diagnos- och behandlingsfokus i Den medicinska modellen utan i stället c) teoribildningen/ synsätten bakom situationsspecifik teknik och design. Den sociala modellen (http://en.wikipedia. org/wiki/social_model_of_disability) ser funktionshinder som något som främst definieras av och upprätthålls genom samhälleliga normbegrepp. Barriärskapande strukturer i samhället snarare än individens funktionsnedsättningar är orsaken till funktionshinder. Forskning inom den sociala modellen har sällan knutit till sig någon social teknik - tvärtom har den oftast markerat distans till individuella tekniska lösningar. Här vill vi nu låta den sociala modellen i tankemässig och förverkligad form få möta den rehabiliteringstekniska modellen, se bilaga 1. Den sistnämnda har (liksom all annan teknisk forskning) närmast en aktionsforskningskaraktär och bygger på en strävan efter att inte bara förstå för att kunna göra utan också att göra för att förstå. vara den berördas kontinuerliga mänskliga förlängda arm och därför har mer av en lean-backward-karaktär. Vad blir effekterna när de skilda attityderna möts? Av människor skapade saker och teknikgrenar (artefakter) har i dag en ovedersäglig inverkan på människor och kultur. Vare sig den personliga eller den tekniska assistansen bär på någon vårdoch omsorgstradition utan båda spelar på den planhalva som skall kännetecknas av nothing about us without us. Men de har ofta helt olika förutsättningar att medverka till den berörda människans empowerment, funktionsmöjligheter, delaktighet och tillit. Teknisk assistans har uppkommit ur en lean-forwardattityd ( här finns ett problem, hur kan detta lösas, hur borde detta bli? ), medan den personliga assistansen mer uttalat skall 12 TeMA
VARFÖR ÄR DET VIKTIGT ATT GENOMFÖRA PROJEKTET? Om projektets drivkrafter, syften och potential. Projektet vill utveckla samspelet människa-teknik, människamänniska, teknik-teknik och människa-teknik-människa. Det är format för att kunna ge upphov till både en bättre praktik och till nya övergripande tankesätt på en mer principiell nivå kring hur assistans ännu tydligare än hittills kan börja i människan och sluta i människan. Ett annat sätt att uttrycka detta är att säga att projektet möjliggör sådana tanke- och planeringsstrukturer som de som faktiskt redan har börjat omsättas i praktiken men som ännu inte funnit sin tankemässiga bas och som ännu inte tydligt kan beskrivas utifrån synsätt som omfattas av de flesta. Projekten kommer på olika sätt att komma i kontakt med stödformer som idag finns i skilda administrativa system, t.ex. personlig assistans, tekniska hjälpmedel, arbetshjälpmedel, arbetshjälpmedel för de personliga assistenterna, bostadsanpassning, bilanpassning etc. Detta innebär att också juridiska och ekonomiska konsekvenser troligen växer fram ur projektet och förslag till sådana förändringar kan komma att läggas, men det är inte dessa som är projektets direkta syften. En av paraplyets viktigaste uppgifter blir att bidra till en konkret tankeframskrivning av Teknisk och Mänsklig Assistans. Denna skall möjliggöra en förnyad begreppsbildning och mer relevanta sammanhangsföreställningar. Därigenom kan förhoppningsvis ett nytt paradigm få bryta igenom, ett så starkt och glädjefyllt och framåtsyftande som möjligt och samtidigt med så lite som möjligt av onödiga konflikter. I paraplyet kommer mycket av lärandet inåt och utåt från projekten att mötas. Att det skall komma fram exempel och spridas information om en förnyad Teknisk och Mänsklig Assistans är en drivkraft i sig. HI kommer att ha en central uppgift vad gäller personal inom habilitering och hjälpmedel och för samspelet med tidigare och pågående projekt som HI drivit (se bilaga 2). Av speciellt intresse är också det samtidigt pågående Fritt val, liksom Ökad tillgänglighet till hjälpmedel vilket är en av aktiviteterna inom regeringens uppdrag till HI om Teknik för Äldre. HIs medverkan i TeMA är också ett sätt att komplettera den nuvarande provningsoch testningsverksamheten med mer direkt involvering av slutanvändarna. Det behövs också regelräta TeMA-utbildningar för att tankar skall utvecklas hos många. Kurser kan ges olika form, exempelvis kan de vara akademiskt poänggivande uppdragsutbildningar för deltagare med behörighet till högskoleutbildning eller bara kurser för intresserade assistansanvändare, anhöriga, personal, handläggare, gode män etc. Se bilaga 3: TeMA-utbildning ett exempel. Lika viktiga som (eller viktigare än?) planerade utbildningar kan de goda förutsättningar för lärande bli som vi avser att vidareutveckla under hela projektet. När en bra lärplattform (som exempelvis Moodle) görs extra tillgänglig (genom exempelvis insatser från Funka), och om den kontinuerligt fylls med strukturerat och exemplifierat innehåll, kan denna bli en av de delar som efter projektet kommer att leva vidare av egen kraft och utvecklas under många år. bakgrund till Arvsfonden-ansökan, 080211 13
TeMA-rådet Nedan har vi listat 8 olika skäl till varför det här projektet bör genomföras. Fler tillkommer troligen under projektets gång. De dynamiska effekterna i projektet kan bli omfattande, kanske rentav de viktigaste, och en av de mest vitala frågeställningarna blir därför: då TeMA når framgång inom något av sina TeMAområden, vad blir då människornas nästa steg? Vi kommer att ha den frågeställningen med oss i varje redovisning, men inledningsvis kan vi bara utlova att åtminstone de nedan förtecknade TeMA-områdena under alla omständigheter kommer att kunna redovisas kvalitativt och bitvis kvantitativt i varje delrapport, både utifrån de sammanhållande verksamheterna i paraplyet och utifrån de 11 delprojekten. 2 gemensamma möten utbildningar TeMA & funktion 3 4 1 11 10 8 9 utåtriktad verksamhet 5 7 6 1. Funktionshinder inuti familjer 2. Unga i utbildning 3. Äldre i eget boende 4. Vid neurologiska funktionshinder 5. Vid starkt skiftande dagsform 6. TeMA och Independent Living 7. Vid nedsatt förmåga att kunna föreställa sig 8. TeMA och personal 9. Drömmaskinen och dess effekter 10. Utveckling av tillgänglig lärplattform 11. Involvering av brukare i testandet av nya IT- och telekomprodukter samt internettjänster TeMA 14 TeMA
1. Från segregation till integration Det är väl känt hur funktionssvårigheter kan förefalla helt olika om man möter dem utifrån segregations- eller integrationsperspektiv. Det samma gäller för teknisk assistans och för mänsklig assistans. Bådadera kan vara personliga, men det är troligt att i de allra flesta sammanhangen kan kombinationen av teknisk och mänsklig assistans, den integrerade tekniska och mänskliga assistanden, vara än mer personnära än vad de särhållna systemen förmår. Redan idag finns det ett överlapp mellan mänsklig och teknisk assistans i många förekommande konkreta assistans-situationer. De existerande gränsområdena, ingen-mans-land eller bådamans-land, är dåligt belysta, analyserade och medvetandegjorda. Att ta fram ett myller av exempel på skillnader i praktiken i hur assistansformer utnyttjas och vilka effekter de har mot bakgrund av olika personligheter och situationer, det har i sig ett egenvärde och det kommer därför också att vara en självklar del av TeMA. Att gå från segregation till integration har blivit extra viktigt eftersom teknik och design nu har intagit en central plats i många människors liv utan att konsekvenserna av detta blivit särskilt medvetandegjorda. Inte heller har det skett några mer djupgående analyser av hur människosyn och tekniksyn behöver hänga samman. Att som i TeMA skaka lite försiktigt på existerande gränslinjer mellan teknisk och mänsklig assistans kan hjälpa till i detta. En respekt för den berörda människan som en meningssökande, aktiv aktör och huvudrollsinnehavare i det egna livet hänger samman med en insikt om att också tekniken kan vara aktiv, påverka och söka sina sammanhang. Datorspel är exempelvis attraktiva, också bland människor med funktionssvårigheter förutsatt att de får möjligheter att prova på. Till hittillsvarande hinder har hört hur ibland personal utifrån förment välvilja och samtidigt bristande eget intresse och kunskaper har ansett sig ha rätt att välja bort sådana aktiviteter för den berörda. En sådan tekniksyn rimmar dåligt med den människosyn de förväntas ha i sin yrkesutövning och med hur människor (M) och teknik, icke-människor (IM), måste få gå in i varandra och bygga på varandra. IM M M IM M IM IM M M M M IM IM IM IM M IM bakgrund till Arvsfonden-ansökan, 080211 15
2. Med handlingen för ögonen Teknisk assistans handlar om teknik-i-användning, inte om teknik i sig. Fokuset just på teknisk assistans kan därför medverka till att hjälpmedelssatsningar i ökad inriktning fokuserar själva användningen snarare än behovet i sig och tekniken i sig, Tidigare satsningar på teknik-i-användning har oftast handlat om ny teknik och bedrivits under kort tid. Vi vill nu rikta uppmärksamheten mot att oberoende av om tekniken är ny eller gammal så är det dess faktiska assistanserbjudande som kan göra skillnad och som skall studeras och utvecklas. Hjälpmedel lösryckta ur sina sammanhang har inte mycket att göra med den myndiga, empowrade människan, särskilt inte nu när användningen av teknik har blivit allt mer integrerad i alla människors liv. Eftersom teknikanvändningen både påverkar och påverkas av de situationer som den ingår i, ofta genom långa kedjor, är teknikens betydelse i de levda sammanhangen ofta väsensskild från de enskilda produkternas. Till sidoeffekterna av ett projekt som detta kan höra att det uppkommer vitala frågor om överflödet av normer för exempelvis det byggda/ det tekniska-i-sig medan det saknas normer för det byggda/ det tekniska i användning. En annan sidoeffekt kan bli hur Fritt Val -försöksverksamheten kan berikas genom ett samtidigt pågående TeMA-projekt som berör både hjälpmedel-i-dess-sammanhang och samspelet mellan teknisk och mänsklig assistans. Barfotavisionärer/ barfotateknister: Till TeMA hör också önskan att verka i samma andra som den hos exempelvis barfotajuristerna i HSO Skånes projekt Ett eget liv, Kulturcentrum Skåne och det Arvsfondenstödda Brukarstödsprojektet i Helsinborg. För att människor med kognitiva svårigheter skall kunna påverka sin livssituation, krävs att de själva och deras anhöriga har så bra redskap som alls är möjligt och att redskapen är deras så att de sedan som barfotavisionärer/ barfotateknister/ barfotajurister kan driva utvecklingen framför sig. Till mycket annat går det att få kvalificerad hjälp från professionella, men vad gäller egna upplevelser och egna drömmar och önskningar är det bara den berörda människan själv (och ibland de anhöriga) som har möjligheterna. Ibland är inte ens det tillräckligt, för den springande punkten ligger i svårigheten att kunna föreställa sig något annat än det redan upplevda och att få tankehjälp till det utan att den andre tar över. TeMA vill inledningsvis tillhandahålla en rik flora av existerande redskap 16 TeMA
till barfotavisionärer/ barfotateknister/ barfotajurister och sedan med utgångspunkt från processerna kring dessa första verktygen vara med och utveckla nya, både för att kunna föreställa sig det ännu inte upplevda och för att kunna gå från föreställning till handling. 3. Makten och lärandet Inom exempelvis alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) är hjälpmedlens beroenden av de mänskliga sammanhangen ofta mycket tydliga. En del av de programvaror som används är utformade som verktygsprogram där innehållet inte är statiskt utan kan ändras för att passa in i den berörda människans liv. I realiteten är det ofta assistenter, familjemedlemmar och andra närpersoner som modifierar och vidareutvecklar innehållet i AKK-hjälpmedlen. Därför påverkas den som använder AKK inte bara av programmens funktionalitet utan också av omgivningens datorvana, attityder med mera. Detsamma gäller i hög grad för pedagogiska ramverktyg som Multimedia Lab och annat som används i pedagogisk verksamhet eller i träningssammanhang. IT och det förändrade lärande som följer i informationsteknologins spår har det senaste decenniet utgjort ett sant fullskaleexperiment som fått gigantiska effekter. Vi hukar inte längre inför auktoriteter utan förväntas kunna söka själva, välja själva. Se också bilden till höger och bilaga 4: IT och lärande. Vi vill i detta projekt inte bara specialstudera den tekniska och mänskliga assistansens kombinatoriska möjligheter för just lärandet utan också i samspel med Funka Nu AB bygga upp en sant lärvänlig miljö för hela TeMA. Lika viktigt som det kan vara att leva som man lär, lika viktigt kan det vara att inse att man ofta lär som man lever. 4. Den upplevda funktionen För att något skall fungera ( F ) krävs inte bara att man kan GÖRA (bli Enabled ) utan mellan F och E kommer att huvudpersonen skall uppleva att de inbyggda ATTITYDERNA ( A ) stämmer överens med den egna livssynen och att hon/ han själv har KONTROLL ( C som i Control). Det gäller genomgående att upplevelsen av ett faktiskt funktionsstöd, antingen det är mänskligt eller tekniskt, påverkas väl så mycket av faktorer som attityder (inbyggda och utövade) och egna kontrollmöjligheter som av själva den instrumentellt fixade funktionaliteten. Därför kommer vi inuti TeMA att ständigt återvända till hur just attityder och egna kontrollmöjligheter bakgrund till Arvsfonden-ansökan, 080211 17
påverkar den tekniska och den mänskliga assistansen och samspelet mellan dem. Exempelvis vill vi berika och utmana Design för alla och hela tillgänglighetskomplexet i den reella världen (tidvis med en övertro på att det blir bäst med lika=sammalösningar för alla) genom exempel ur den virtuella världen där möjligheter till egna improvisationer är de avgörande eftersom ändå aldrig två personer där handlar identiskt lika. Nedanstående publikationer ger båda goda strukturer att börja utifrån. Om de berikas med fler exempel på attityders inverkan, upplevd kontroll och betydelsen av en större egen möjlighetsrymd kan det få stor betydelse för framtida samutveckling av teknisk och mänsklig assistans. 5. FoU hemma hos I ett utvecklat kunskapssamhälle förskjuts mycket av den människonära forskningen till att mer handla om FoU med än om FoU för eller om. Genom det här projektet kan det gå att nyttiggöra inte bara 20 år av forskning på Certec utan också resultaten från många andra aktörer som genom året utvecklat designens, teknikens och pedagogikens möjligheter att möta mänskliga drömmar, önskningar och behov. Projektet har genom sin sammansättning goda förutsättningar att kunna utveckla nya former för FoU-samverkan med både handikapporganisationer och med projektets deltagande tunga statliga instanser. www.certec.lth.se/doc/face www.certec.lth.se/dok/situeraddesignforalla Att Emma Nilsson numera trots sin svåra hjärnskada kan svara ja eller nej, också utan dator, beror helt och hållet på en människonära design av ett sådant datorgränssnitt som hon kunde och ville hantera. Tack vare Allmänna Arvsfonden har det gått att ytterligare förbättra konceptet och bredda gruppen användare. Men var finns rutinerna och möjligheterna som gör att genombrott snabbare kommer i reguljär användning, speciellt för dem som bäst behöver det? 18 TeMA
6. Äldre och design En av de största förändringarna i vår tid är befolkningsutvecklingen som skapat nya förutsättningar för människor att arbeta, pensioneras och åldras. Äldreområdet är kanske utifrån detta det område där det allra mest behövs ett nytänkande kring teknisk och mänsklig assistans. För att möta förväntningarna på äldrelivet hos dagens och morgondagens äldregenerationer räcker det inte med servicegivares existerande perspektiv. Äldre människor låter sig dåligt kategoriseras som en homogen grupp med likartade behov (i realiteten ökar skillnaden mellan två människor ofta med åldern). De vill komma till tals, äldre och erfarna som de är, och som experter på sina egna liv. De vill själva både vara delaktiga och ta ansvar på vissa områden och kunna känna tillit på andra. Trots att äldre människor kan ha större behov än andra av att kunna köpa tjänster med hjälp av bra teknik är i dag bortemot hälften av dem mer eller mindre exkluderade ur IT-samhället. Det finns en stark önskan om bibehållet oberoende bland äldre människor, och vi går mot ett samhälle med fler mogna människor, erfarna och pragmatiska. Inuti TeMA skall det därför självklart ingå delprojekt som riktar sig speciellt till äldre människor. Det är inte omöjligt att insikterna från just äldregrupperna kan ge de mest värdefulla bidragen vad gäller möjligheter till hållbar utveckling, mänskligt och miljömässigt. Denna fantastiska omslagsbild på Teknikens Värld från 1950 förebådar en framtid där det inte är tillräckligt att ha varandra, sol, himmel, strand och hav utan där man också måste ha mobiltelefon för att lyckan skall bli fullständig... Dåtidens tänkta mobiltelefon var inte miniatyriserad, och det mesta av logistiken och kulturen var ännu inte redo. Men som det slog igenom när det väl var dags! Samtidigt: genant är det hur lite mobiltelefonteknologin är betänkt för och med dem som bäst skulle behöva den, exempelvis båda hon och han, sådana som de är idag, dvs. rimligen i 80-årsåldern. bakgrund till Arvsfonden-ansökan, 080211 19
7. Makt i rättan tid Det är välkänt hur konsumentmakten är stor och hur brukargrupper som mer aktivt börjar ana sig till nya möjligheter tidigt kan trycka på kring dessa därigenom får större möjligheter. (Ett för Certec klassiskt exempel är hur det fortfarande pågående Isaacprojektet från 1993 och framåt har bidragit till användningen av digitala bilder vid kognitiva funktionssvårigheter, långt innan digitalkameran var var mans egendom och alltfort. Detta gör att det nu är många som har tillgång till omfattande idébanker om framgångsrika koncept och möjliga effekter). TeMA innehåller därför ett projekt Drömmaskinen som vill vitalisera assistansområdet inom det Internet of things som är under framväxt (jfr också bilaga 5: Artefakter som språk). Användarsupport och användarinspiration skall ges i rikligt mått till alla dem inom TeMAs övriga delprojekt eller utbildningar eller andra kontaktlänkar som engagerar sig. De tillämpningar som tekniken hittar skall liksom de använda metoderna för att generera därtill hörande människonära designdiskussioner noga analyseras inuti själva paraplyfunktionen. Så här tänkte vi i Isaac-projektet 1993. Så rätt det var och samtidigt: så fel det var. Men så bra det blev efterhand. Inte blev det någon sambandscentral, i stället blev det småskaligt och människonära. Inte blev det något av Isaac som planeringsverktyg, i stället blev Isaac ett verktyg för att hålla fast minnen och göra dem verkliga. Gång på gång på gång. Så verkliga att de sedan i sin tur kunde användas för att önska med. Först nu, 14 år senare, är tekniken så vanlig att många vågar sig på den. När Certec tillsammans med Kommunförbundet Skåne våren 2007 genomförde två kursomgångar för personal om bildanvändning i vård, skola och omsorg, fick vi otroligt bra respons från kursdeltagarna och de fick därtill direkt gehör på sina arbetsplatser. Snabbt och lätt kom det där fram både digitalkameror, datorer och skrivare under den knappa månad som fanns till buds mellan kursdag 1 och 2. 20 TeMA