Mikk med Emma, nu kämpar vi för att andra föräldar ska få ha sin barn kvar. Willefonden behöver Dig! Vi, Mikk och Helene, önskar att ni vill fortsätta stödja Willefonden även i år. Vi hoppas ni förstår att trots att vi gör stora framsteg och trots att Willefonden inte är den där lilla fonden längre, som bara drevs av oss själva, så behöver Willefonden fortfarande era gåvor. Även om Willefonden har vuxit är fonden fortfarande liten, men fonden har breddat sig enormt i jämförelse med för något år sedan. Nu är vi ett flertal som sprider fonden och kämpar för fonden, alla arbetar ideellt. Men vi behöver din fortsatta hjälpa och vi behöver dina donationer mer än någonsin. Glöm inte även en SMS-gåva på någon tia är en hjälp närmare att fler barn få chansen att leva vilket Wille, Hugo och Emma aldrig fick. Vi önskar så att det inte ska dröja för länge med Willefondens världskongress, för varje år dör ett flertal barn i okända hjärnsjukdomar. Under tiden vi samlar in pengar kommer vi nu att bygga ett specialistnätverk, som vi hoppas ska kunna hjälpa de berörda barnen under tiden vi samlar in till kongressen! TV-reportage och tidningsintervjuer Nu i oktober var Willefonden inbjuden till Malou von Sivers, I Eftertio,TV4, för att de ville att vi skulle berätta vilka framsteg fonden gjort sen vi var där 2010, reportagen finns på willefonden.se. Det var mycket smickrade att få komma och Malous öppning värmer fortfarande i våra hjärtan, berört mig och redaktionen oerhört starkt, kanske den historia som berört oss starkast. Malou uppmanade alla att stödja Willefonden och vi är mycket tacksamma för deras ovärderliga hjälp samt för alla som följde uppmaning och donerad eller handlade Willefondens varor. Hela TV-redaktionen är så varma och de är så underbara människor att vi glömde att vi var i direktsändning. Man kan ana att det är fina människor, som gör programmet, när man ser Eftertio. De tar emot kändisar och mäktiga personer från Sverige och utlandet trots det verkar de alltid lika varma och ödmjuka. Att de skulle vara ännu varmare och gulligare när lilla Willefonden och vi kommer, är otroligt men så var det. Det var som att träffa riktigt goa vänner och Malou von Sivers TV4 när vi kom hem och såg reportaget var det som en dröm allihop. Vi har även under året som gått blivit intervjuade av Tidningen MittiSteget, en fin artikel som finns på hemsidan. Tidningen LAND har precis gjort en intervju, men den är inte publicerad än. Berömda specialister stödjer Willefonden Vi har tidigare berättat att det är ca 500 barn som har en okänd hjärnsjukdom i Sverige och ca 30 barn i olika åldrar insjuknar varje år. Några har undrat hur vi ska kunna locka specialister utomlands att vara med. Inom EU lågt räknat är 27.000 barn drabbade av en okänd hjärnsjukdom och i USA är det ca 21.000, så vi hoppas att fonden ska kunna fånga specialisternas intresse även om det kan bli tufft, men det är det även här i Sverige. Tyvärr ser många det som ett misslyckande att inte finna diagnos vilket det inte är! Barnens okända hjärnsjukdomar är inte upptäckta av vetenskapen än, så det är absolut inget misslyckande från den enskilde läkaren! Men som Professor emeritus Hagberg, som stödjer Willefonden, sa åt oss under en av alla våra telefonsamtal angående fonden kämpa på Willefonden behövs och att dessa sjukdomar är små nobelpris, för den som finner vad det är och vi ger inte upp! Neuropsykiater Lagerheim, prof. Forssberg, prof. Sejersen och prof. Sørensen Så nu kan vi glädja er med att vi kommit närmare kongressen och är i en uppbyggnadsfas av internationellt nätverk. Vi har tidigare berättat att neuropsykiater Berit Lagerheim (pensionerad arbetar som konsult) och prof. Annerén Prof emeritus Hagberg stödjer Willefonden stödjer fonden. Vi kan också med glädje berätta att prof. Hans Forssberg och prof. Tomas Sejersen, vilka båda arbetar på Karolinska Institutet och Stockholm
Brain Institute stödjer Willefonden. Även specialister från utlandet har hört av sig och vill stödja fonden. Professor Jens Sørensen, Aarhus Danmark, arbetar delvis med forskningen runt odiagnosticerade hjärnsjukdomar. Det värmer oerhört att han hört av sig och vill stödja Willefonden och hjälpa oss. Vi är mycket stolt att så framstående och skickliga specialister stödjer fondens arbete och världskongressen. Wilhelm Foundation Willefonden har nu börjat rikta sig utomlands för att få kontakt med fler specialister, eftersom vi vill bygga upp ett nätverk inför världskongressen. Till det behövde vi en engelska hemsida och vi fick hjälp med översättningen av Tanya Syed (ideellt). Vi har döpt vår engelska sida till Wilhelm Foundation pga att det är lättare att uttala och uppfatta på engelska. Wilhelm Foundation har skaffat en.org adress för att stämma bättre överens med de utländska fonderna. Ett moment är att vi kommer att arbeta för att komma med i de stora databaserna utomlands för att på så sätt sprida oss bland specialister, föräldrar och allmänhet. Nya julkort Även i år har Willefonden julkort 7 st med kuvert för 100 kr, 20 st för 200 kr och 50 st för 400 kr. Julkorten säljs enbart för Willefonden och är med foto på framsidan och när man öppnar de dubbelvikta kortet finns ett halvgenomskinligt fotot på ena sidan och text på andra. Vi har 19 olika motiv, självklart har vi både tomte och Rudolf som motiv. Vi har även julkort för Wilhelm Foundation på utrikiska där även svensk text finns med, det är samma pris som de med enbart svensk text, vi har 5 motiv. Gör en god gärning och använda fondens julkort i år! Fondens julkort och brevkort hjälper till att sprida information om barn med okända hjärnsjukdomar och Willefonden, vi behöver din hjälp. Koppar och brevkort Vi har nu fyllt på våra lager med vanliga dubbla kort, så nu finns alla i lager igen. Brevkorten med kuvert säljs i förpackning om 7 för 100 kr med ett sidenband runt. Vi har även gjort några exklusiva på begäran som är tillverkade med transparent fotografi på vänster insida, även de säljs med kuvert i förpackning om 7 st med ett sidenband runtom men för 150 kr förpackningen. Se hemsidan. Willefondens blomkoppar som julklapp, med matchande tallriksunderlägg. Kopparna kostar 149 kr och underlägg 50 kr frakt tillkommer. Efter förfrågan har vi samtliga koppar på sista sidan. Julkort fler på sista sidan En liten billig fickkalender med 56 blomfoton Till 2012 har vi tillverkat kalendern i tre storlekar. Kalendrarna har 56 nya fotografier och består av vänster sidan färgfotografi och höger veckans dagar. Kalendrarna har varit väldigt uppskattade, men några har frågat efter en mindre och andra lägre pris så nu har vi både mindre storlek och billigare! Hoppas att alla ska bli nöjda, de blev väldigt lyckade! En liten (en 1/4 A4), perfekt att ha med i fickan och dessutom till ett mycket bra pris 222 222 kr, frakt ingår. Mellanalternativet (halvt A4) är lika hög som originalet men 2,2 cm smalare vilket ger en lägre tryckkostnad, endast 299 kr inkl frakt. 90 kr billigare än originalet. Vi har självklart även originalet för de 3 storlekar på nya kalendern som vill ha kalender i originalformatet 388 kr inkl frakt. Fickkalender lilla storleken är 10,5 cm bred och 14,8 cm hög. Mellankalendern och originalet är 21 cm höga men mellanstorleken är 14,9 cm bred, vilket är 2,2 cm smalare än originalet som är 17,1 cm bred.
Välkomna Carina och Tanya I år kan vi presentera 2 nya ambassadörer som hjälper Willefonden att växa! Carina Rönn, ICA Brottbyhallen säljer våra produkter, har bössor och gör reklam på ICA Brottbyhallen plus är en idéspruta. Tanya Syed är professionell översättare och har översatt hela vår hemsida till engelska. Tanya kommer även i fortsättningen översätta åt oss. Välkomna både Carina och Tanya! Tack för att ni hjälper Willefonden och Wilhelm Foundation, ni gör ett ovärderligt arbete! Låt ditt företag bli Företagsvän Att bli företagsvän är ett sätt för företag att stödja fonden. Läs mer eller ring oss för att få mer detaljer. Att vara företagsvän innebär bl a att företaget presenteras på en egen sida på fondens hemsida och är med i våra utskick. Våra företagsvänner är InfoSolutions AB - elektronisk datainformation, G Kinnvall AB - rör i klena dimensioner och Nära AB - personlig assistansföretag. Varmt tack för ert stora stöd till Willefonden. SMS:a willefonden 100 till 72 970 Du kan Sms:a en gåva direkt till Willefonden, vi behöver din hjälp för att kunna arrangera en världskongress där specialisterna tillsammans ska hjälpa barnen med okända hjärnsjukdomar! Under tiden vi samlar in pengar försöker vi förgylla stunden med en Guldkant för barn med okända hjärnsjukdomar. Stöd Willefonden! Sms:a willefonden 50 till 72970 så skänker du 50 kr till fonden. Du kan skänka 10, 20, 50 100 och 200 kr. Ger du 50 kr eller mer får du ett meddelande som berättar att du kan få våra blomkort som tack om du följer anvisningen. Du kan även beställa våra julkort eller brevkort för 100 kr eller 200 kr med hjälp av SMS, men då måste du svara på bekräftelse-smset med din adress och skriv julkort alternativt blomkort. Guldkanten Många fler barn med okända hjärnsjukdomar söker guldkanten än tidigare år. Vi tror det beror dels på medverkan i TV samt tidningar och dels på att Willefondens volontärer haft i uppgift att kartlägga läkare och kuratorer, som barnen med neurologiska sjukdomar träffar. Tack alla volontärer för att ni hjälpt alla familjer med barn med okända hjärnsjukdomar hitta Willefonden. Noel saknar diagnos, kan varken tala eller gå I år har vi bland annat delat ut en guldkant till Noel. Noels mamma skickade ett mycket kärleksfullt brev om Noel till Willefonden och ansökte om en Guldkant till Noel i form av en Ipad. Noel är 10 år och flerfunktionshandikappad, kan varken gå eller tala. Men han älskar att spela gitarr. Mamman har hittat flera filmer på Youtube med gitarrspel, men Noel kan inte sköta datorn plus att han är mycket på sjukhus varför en Ipad skulle vara perfekt. Nu sitter Noel med sin Ipad 2 och spelar gitarr. Han har ett eget konto på Youtube med olika gitarrkurser, där de visar hur man spelar och vips så spelar men älskar gitarrer Noel gitarr. Han har lärt sig att välja bland sina filmer och kurser. Noels mamma berättar att han t o m vaknar på natten för att spela lite gitarr på sin Ipad. Mamman skriver ett rart tack och berättar att Noel älskar sin Ipad2 och att hon märkt att han med hjälp av den utvecklas. Varmt tack alla donatorer som stödjer fonden och har gjort det möjligt för Willefonden att ge Noel denna glädje! Det värmer så i våra hjärtan, hoppas vi kan dela med oss av den glädjen och värmen till er! Noel med sin Ipad
Mille (6 år) ansökte om en resa till Disneyland, Paris. Han har varit på väg att dö ett antal gånger enligt deras läkare, så när föräldrarna ansökte om resan så kändes det som om vi inte kunde motstå. Vi skulle försöka få sponsring och göra allt för att resan skulle bli av. Disneyland ligger oss personligen extra varmt om hjärtat. Vet inte om vi berättat att vi reste till John Hopkins sjukhus, USA -97 för att träffa deras främsta specialister med förhoppning att de skulle kunna hjälpa Wille, Hugo och Emma att få en diagnos. Vår Willes dröm var att åka till Disneyland (fanns bara i USA då). Wille och vi kikade innan sjukhusresan på nätet och drömde! Han kunde nästan hela Disneyland utantill. Vi föräldrar hade som en hemlig plan att vi skulle resa dit när vi var färdiga på sjukhuset, annars skulle vi dit senare. Tyvärr blev vår plan aldrig av eftersom Wille blev så Mille i Disneyland sjuk där. Vi fick åka hem med en mycket trött och dålig Wille, vi kunde helt enkelt inte resa till Disneyland hur gärna vi än ville. Wille hämtade sig aldrig så vi kom aldrig iväg... Men det kändes enormt fint att få skicka iväg Mille med familj till Disneyland. Att ordna en resa för ett svårt sjuk barn kräver lite extra omsorg, för det gäller att se till att han orkade de 4 dygnen som Frankrike vistelsen blev. Det blev lite mer runt omkring resan eftersom SJ ställt in tåget till Stockholm (Arlanda) som familjen skulle resa med just den helgen för banarbete. Anslutningsflyg stämde inte, så familjen behövde hotellvistelse och taxi i Stockholm. Som tur var har vi ett litet nätverk. Nalles resa (tusen tusen tack!) fixade sponsring på hotell och taxi i Stockholm. Willefonden lyckades få Vingresor att sponsra resan lite så vi kunde betala flyg till Stockholm och rullstolstaxin i Frankrike för det fanns ingen möjlighet att få med rullstol på transferbussen till Disneyland. Mille och familjen var lyckliga och det är det som är en GULDKANT! Vi har fått tillstånd att berätta om Noel och Mille. Vi vill än en gång tacka alla som stödjer Willefonden med donationer vilket gör det möjligt att dela ut guldkanter - varmt tack! Nu hoppas vi att alla vill fortsätta hjälpa oss med donationer så vi självklart kommer närmare en världskongress men också kan fortsätta att dela ut de så viktiga guldkanterna till barn med okända hjärnsjukdomar! Varmt tack till alla som hjälper Willefonden på alla olika andra sätt Willefonden behöver er alla! God Jul Gott Nytt År Helene & Mikk Cederroth Willefonden God Jul Gott Nytt År Willefonden Pg 90 05 44-8 Bg 9005-448 www.willefonden.se Tel. 08-512 418 94
Willefondens koppar med motiv runtom Stickeblomma Fyrklöver Gentia Bouganvilla Tremastare Gul boll Humlebar Orkide Kapstjärna Löjtnanshjärta Lupin Orange blomma Liljekonvalj Oranget hav Kopparna kostar 149 kr. Frakt för 1 kopp 45 kr, 2 koppar 55 kr, 3-5 koppar 65 kr, 6-8 koppar 75 kr tillkommer. Mer sätt att stödja Willefonden finns på hemsidan - för er utan internet hör av er så skickar vi information. Faktaruta 3 av 10 000 barn är drabbade av en okänd hjärnsjukdom 2/3 har en stationär sjukdom. Barnen är mycket sjuka redan från födseln 1/3 av barnen är friska när de föds för att senare brytas ner av sin sjukdom. Dessa barn lider av en fortskridande hjärnsjukdom Varje år föds det ca 30 barn som kommer att drabbas av en okänd hjärnsjukdom under uppväxten Varje år dör ca 30 barn av en okänd hjärnsjukdom Willefondens mål är att samla världens främsta inom hjärnforskning. Specialisterna ska tillsammans försöka hjälpa de 500 barn som lider av okända hjärnsjukdomar att få en diagnos. Willefondens Guldkant delas ut till barn med okända hjärnsjukdomar för att ge en extra lyster på den annars så svåra tillvaron. Willefonden har ett 90-konto. 90-kontot är för givaren en bekräftelse på att insamlingen sköts på ett ansvarsfullt sätt och att pengarna går till ändamålet utan oskäliga kostnader.
Willefonden arbetar för barn med en okänd hjärnsjukdom Din gåva hjälper barnen redan nu i form av Willefondens guldkant! Noel har fått Willefondens guldkant! Noel kan inte gå eller prata, men han älskar gitarrer! Tack alla donatorer som gör Guldkanten möjlig! Stöd Willefonden! www.willefonden.se
Hjälp Willefonden att rädda liv! 30 barn om året drabbas I Sverige drabbas 30 barn om året av hjärnsjukdomar, som ännu är okända. En okänd hjärnsjukdom innebär att läkarna inte kan säga vad som drabbat barnet, det enda man vet är att det är en sjukdom som bryter ner hjärnan. Några av barnen som drabbas dör en alldeles för tidig död, eftersom ingen kan stoppa nedbrytningen av hjärnan. I Sverige är det 500 barn Man räknar med att det finns minst 500 barn i Sverige som har en okänd (odiagnosticerad) hjärnsjukdom. Det går inte att ta prover för att se vilka barn som kommer att drabbas eller är drabbade eftersom läkarna inte vet vad de ska leta efter. Först måste man hitta vad det är för sjukdom barnet lider av. Arbetar för att samla experterna Willefonden arbetar för att samla världens främsta specialister inom hjärnforskningen till en världskongress.tillsammans kan de förhoppningsvis lösa de gåtfulla sjukdomarna som bryter ner hjärna. Fonden har kommit en bit på väg och vi har nu specialister även från utlandet knutna till Willefonden. Vi har nu även en engelsk site www.wilhelmfoundation.org Guldkant Din gåva kommer till användning redan nu. Under tiden vi samlar in pengar för att arrangera en världskongress, delar vi ut en guldkant till barn med en okänd hjärnsjukdom. Vad som är en Guldkant kan endast familjen bestämma. Det ska vara något extra, som gör att livet blir lite roligare eller lättare trots att man är så svårt sjuk - något som sätter en guldkant
på tillvaron! För Noel var det en Ipad2. Noel kan varken gå eller prata men älskar att spela gitarr och nu kan han göra det! Ipaden har även motiverat honom att lära sig hitta på den och på så sätt stimulerat utvecklingen. Tack alla ni som gör det möjligt att dela Willefondens guldkanter! Sms:a willefonden 50 till 72970 Beloppen du kan sms:a är 10, 20, 50, 100 eller 200. 90 % går till Willefonden - tack vare att vi har 90-konto - vilket är ett mycket fördelaktigt avtal för fonden. Våra tre barn dog Vi som startat fonden är föräldrar till tre barn, som led av en okänd hjärnsjukdom. Trots att vi letade världen över kunde ingen lösa barnens gåtfulla sjukdom. Wille dog 16 år gammal, lilla Emma dog 6 år gammal. Hugo 10 år. Nu brinner vi för att hjälpa familjer som har barn med en okänd hjärnsjukdom. Men vi behöver DIN hjälp! Vänta inte tills imorgon Din hjälp behövs redan nu! Mer på hemsidan Att leva med en okänd hjärnsjukdom är svårt att beskriva så besök gärna www.willefonden.se där finns även tidningsreportage och någratv-reportage. Wille, Hugo och Emma
500 barn i Sverige är drabbade av okända hjärnsjukdomar Inom EU är det 27 000 barn som har okända hjärnsjukdomar. Sjukdomarna kan yttra sig på olika vis en del barn är mycket sjuka redan från födseln, medan andra barn inte visar några symtom förrän de har blivit några år. Men de har ett gemensamt ingen vet vad det är för sjukdom. Man kan inte hitta något botemedel eller säga hur sjukdomen kommer att yttra sig, eftersom läkarvetenskapen inte vet vad som barnet är drabbat av. Några av barnen dör inom något eller några år. Willefonden behöver din hjälp Ge en gåva eller kika in på willefonden.se där är en liten shop med dubbelvikta kort, koppar, tallriksunderlägg, kalendrar i 3 storlekar samt julkort. Eller bli företagsvän med Willefonden. Du kan också hylla en vän med ett Willegram. Vi har även minnesbrev som Du kan använda för att hedra en bortgången vän. Willefonden söker volontärer, hör av gärna av dig. Willefonden Insamlingsstiftelsen Willefonden Sandbacken 186 97 Brottby Tel 08-512 418 94 info@willefonden.se PG 90 05 44-8 BG 900-5448 www.willefonden.se
Faktaruta 3 av 10 000 barn är drabbade av en okänd hjärnsjukdom I Sverige är det ca 500 barn, inom EU 27 000 barn och 21 000 barn i USA. Så barnen i Sverige är inte ensamma. Willefonden har nu en engelsk sida wilhelmfoundation.org eftersom vi nu kommit in i en ny fas. 2/3 har en stationär sjukdom. Barnen är mycket sjuka redan från födseln 1/3 av barnen är friska när de föds för att senare brytas ner av sin sjukdom. Dessa barn lider av en fortskridande hjärnsjukdom Varje år föds det ca 30 barn i Sverige som kommer att drabbas av en okänd hjärnsjukdom under uppväxten Många av barnen med en okänd hjärnsjukdom dör en alldeles för tidig död. Willefondens mål är att samla världens främsta inom hjärnforskning. Specialisterna ska tillsammans försöka hjälpa de 500 barn som lider av okända hjärnsjukdomar att få en diagnos. Willefondens Guldkant delas ut till barn med okända hjärnsjukdomar för att ge en extra lyster på den annars så svåra tillvaron. Willefonden Insamlingsstiftelsen Willefonden Sandbacken, 186 97 Brottby Tel 08-512 418 94 E-post info@willefonden.se mail@wilhelmfoundation.org PG 90 05 44-8 BG 900-5448 www.willefonden.se wilhelmfoundation.org Willefonden har ett 90-konto. 90-kontot är för givaren en bekräftelse på att insamlingen sköts på ett ansvarsfullt sätt och att pengarna går till ändamålet utan oskäliga kostnader.
God Jul Gott Nytt År Tack för det gångna året Willefonden Mikk & Helene Cederroth