Donationsrådet Minnesanteckningar Dnr 10.5-5117/2016 1( Ämne Donationsrådet Sekreterare Wenche Stribolt/Marianne Törnblom Datum 160923 Tid 10:00-14:00 Deltagare Kenneth Johansson, ordförande (KJ) Mali Sjetne Rosdahl, vävnadskoordinator, Vävnadsbanken Lund (MSR) Cecilia Reinikainen Diamant, donationsansvarig sjuksköterska, Norrlands universitetssjukhus (CRD) Per Lindner, transplantationskirurg, Sahlgrenska universitetssjukhuset (PL) Åsa Sandgren-Åkerman, handläggare, SKL (ÅSÅ) Håkan Hedman, ordförande Njurförbundet/Livet som gåva (HH) Michael Wanecek, överläkare, Capio S:t Görans Sjukhus (MW) Ej närvarande: Finn Bengtsson, politiker, Socialutskottet (FB) Från Socialstyrelsen Agneta Holmström, enhetschef (AH) Wenche Stribolt, utredare (WS) Marianne Törnblom, administratör (MT) Anneli Wicksell, kommunikatör (AW) Dagordning 23 september kl. 10:00 14:00 1. Mötet öppnas Ordförande öppnade mötet och hälsade alla välkomna. 2. Fastställande av dagordning Dagordningen fastställdes. 3. Minnesanteckningar från föregående möte Minnesanteckningarna från telefonmötet den 25 maj 2016 lades till handlingarna. SOCIALSTYRELSEN 106 30 Stockholm Telefon 075-247 30 00 Fax 075-247 32 52 socialstyrelsen@socialstyrelsen.se www.socialstyrelsen.se
SOCIALSTYRELSEN 2( 4. Statusuppdateringar och information från Socialstyrelsen: Den årliga lägesrapporten (WS) Årets rapport, Organ- och vävnadsdonatorer i Sverige 2015, publicerades den 5 juli 2016. TT-genomslaget i år var 28, vilket man på presstjänst anser vara normalt för den här typen av rapport som alltid får relativt stor uppmärksamhet i media när den publiceras. Många frågor inkom till Socialstyrelsen från media per telefon och e-post. Rapporten delades ut. AH föreslår att vi på nästa möte rådsmöte ska diskutera inriktningen på lägesrapporten för 2016. Regionbesöken (WS) Hittills har fyra av sex regionbesök genomförts och de resterande två, i Lund och Göteborg, äger rum i november. Besöken, som alla varit mycket bra och givande, har som syfte att skapa en fördjupad dialog mellan verksamheterna och Socialstyrelsen om det donationsfrämjande arbetet i landet, skapa nätverk och identifiera områden och frågor som kräver nationell samordning. Under december kommer analys av besöken sammanställas skriftligt och skickas till Donationsrådet för kännedom. Dödsbevis, ny blankett, inkomna remissvar HSF 2015:15 (MT) Information om förändringsföreskrift, där meddelandeblad kommer att skickas ut av regelavdelningen. MT ser till att informationen finns med i nästa nyhetsbrev från myndigheten. AH tar upp att Socialstyrelsen behöver gå ut till chefsläkarna med denna information. CRD har spridit information i sina kanaler, vilket MSR också kommer att göra. Revidering av SOSFS 2009:30 (AH) Information om kommande revidering av SOSFS 2009:30 och vad som prioriteras från Socialstyrelsen. AH meddelar att den uppdaterade EDQMs guide Guide to the Quality and Safety of Organs for Transplantation nu kan laddas ner kostandsfritt från deras hemsida (https://www.edqm.eu/freepub/). Denna guide spänner över hela organdonations- och transplantationsprocessen och är framtagen av experter från olika länder. Guiden uppdateras vartannat år. 5. Statusuppdatering Donationsveckan 2016 (AW) En uppdatering av förberedelsearbetet inför Donationsveckan 10-16 oktober. Huvudspåren är ökad spridning i sociala media och mer exponerad närvaro i väntrummen. Målsättning med donationsveckan 2016 är att antalet anmälningar i donationsregistret ska öka med 7000 personer och att antalet som gillar Facebooksidan Jag donerar mina. Gör
SOCIALSTYRELSEN 3( du? ska öka med 1500 personer samt att antalet distribuerade donationskort öka till 20 000 exemplar. Budskapet på allt Socialstyrelsen gör under donationsveckan är Du kan rädda någons liv. Ta ställning till organ- och vävnadsdonation. Ökad exponering av budskapet på vårdcentraler genom 2 600 utskick av informationsblad och affischer till ansvariga chefer på vårdcentraler och att den kortfilm (40 sekunder) som Socialstyrelsen tagit fram ska visas på på 1400 TV-skärmar på vårdcentraler och tandläkarmottagningar. Filmen ska även spridas via Facebook och YouTube. En pressnyhet kommer att tas fram tillsammans med Donationsrådet. KJ kommer att stå som officiell talesperson i egenskap av Donationsrådets ordförande tillsammans med Socialstyrelsen. Socialstyrelsens nyhetsbrev kommer att publiceras innan Donationsveckan. Årets profilprodukter i webbshopen är isskrapa, cykelsadelskydd och reflex. CRD föreslår att AW kontaktar landstingens kommunikationsavdelningar för att få information om de aktiviteter som planeras runt om i landet så att information om de mest intressanta evenemangen kan delas på Socialstyrelsens facebooksida. Informationsdirektörerna träffas regelbundet och Socialstyrelsen borde komma in tidigare med information här för bättre samordning. Här skulle en nationell kommunikationsstrategi behövas. MSR vill att även betydelsen av vävnadsdonation ska lyftas under Donationsveckan. AH föreslår att vi kan samarbeta inför Donationsveckan genom att sprida informationen via vårt informatörsnätverk. AW ska undersöka möjligheten för större samordning i insatserna. Rådet konstaterar att Socialstyrelsen tagit ett stort steg frammåt vad gäller årets Donationsvecka och alla var eniga om att budskapet var mycket bra och välbalanserat. 6. IVO:s rapport från tillsyn av transplantation (CRD/PL) CRD meddelar att IVOs rapport från tillsyn av transplantatio tar upp väsentliga frågor som kan vara avgörande vid ett eventuellt införande av DCD, eftersom det är ont om personal redan idag och om DCD införs kan två uttagsteam komma att behövas. Malmö behöver vara backup för Lund och viceversa. Dokumentationen i donationsmanualerna behöver samordnas i framtiden. PL tar upp att man idag har ett skriftligt avtal om samarbete, men att det inte är problemfritt att få det att fungera på verksamhetsnivå. IVOs rapport delades ut. 7. Rapportering av diskussioner på R-DAL/DAS-mötet 12-13/9 om kompletterande undersökningar vid diagnostik på direkta kriterier (CRD) Information om den punkt på mötet som handlade om alternativa diagnosmetoder till fyrkärlsangiografi. Det finns ett tryck från sjukvården att lyfta frågan.
SOCIALSTYRELSEN 4( MW och Socialstyrelsen ska inleda en översyn av av vilka alternativa diagnosmetoder som används idag och ger sedan eventuellt uppdraget till SBU. 8. Vad händer med Donationsutredningen? (KJ) KJ har varit i kontakt med Agneta Karlsson, statssekreterare på departementet, om status på beredningen av Donationsutredningen som meddelade att propositionen skrivs nu och beräknas vara klar under sen vår. En lagrådsremiss kommer antagligen till början av nästa år för behandling under hösten 2017, vilket innebär att en eventuell start för arbetet kan ske kring årsskiftet 2017/2018. Handläggare på departementet är Lena Hellberg. KJ kommer att informera rådet om fortsatta påstötningar till departementet. 9. Framtidens donation DCD-mötet 12/10 (KJ) Mötet (föredragning, diskussion och frågor) om Framtidens donation DCD med Stefan Ström äger rum 12 oktober 2016 kl. 13:00 till 15:00 på Socialstyrelsen har ca 25 anmälda deltagare. Deltagarna från Donationsrådet och Socialstyrelsens uppmanas läsa igenom det material som skickades ut i samband med inbjudan som förberedelse inför mötet. 10. Att-göra-listan Att-göra-listan är tom. 11. Nästkommande möte samt mötesdatum 2017 Mötesförslag som beslutas: Telefonmöte onsdag 30 november 2016 kl. 10:00 till 12:00. Fysiskt möte, Socialstyrelsens lokaler torsdag 23 februari 2017. Telefonmöte torsdag 18 maj 2017. Fysiskt möte torsdag 28 september 2017. Telefonmöte torsdag 30 november 2017. MSR föreslår att mötet den 28 september utökas till ett längre möte med övernattning (28-29 september) för rådsmöte, studiebesök på nya vävnadsbanken i Lund och på Farmen. MSR återkommer med kostnadsförslag till AH inför kommande planering. 12. Övriga frågor Inga övriga frågor.
SOCIALSTYRELSEN 5( 13. Avslut Mötet avslutades.