Rapportens sammanfattning och rekommendationer Presenterades i Stockholm 161020 1
Det var en gång för länge, länge sedan (eller lite historisk perspektiv) 2
1990 talet På uppdrag av Socialstyrelsen (SoS) arbetar en grupp experter i början av 90-talet fram rekommendationer för behandling av långvarig smärta (SoS 1994:4). Rekommendationer: organisatoriska principer, nödvändiga resurser samt behandlingar som vid den tidpunkten vilade på evidens. Rekommendationerna följer IASP internationella kriterier och riktlinjer. I slutet av 90-talet växer ett nationellt register för smärtrehabilitering fram på initiativ av professionen med ambitionen att kunna analysera effekten av smärtrehabilitering. Registret har med stöd av SKL utvecklats till ett nationellt kvalitetsregister som nu inkluderar landets specialistenheter samt multimodal rehabilitering inom primärvården. 3
2000 talet Under 2000-talet publiceras två SBU-rapporter om evidensläge för behandling av långvarig smärta som i stort bekräftar 1994:s slutsatser vad gäller lämpliga metoder samt pekar på bristande evidens för några använda metoder. En metod som lyfts fram är multimodal rehabilitering. SBU-rapporterna bidrar till att statliga stimulansmedel utgår till landstingen och regionerna inom den så kallade rehabiliteringsgarantin (för långvarig smärta). 4
2010 talet Professionen tar initiativet och börjar formulera en nationell plan för smärtvård som i det första skedet har fokus på långvarig smärta. Ursprunget är en växande frustration i landet kring brister i smärtvården som beskrivs som icke jämlik, spretig och bristfällig. Vidare konstateras att Socialstyrelsens rekommendationer från 1994 i de flesta landsting/regioner inte följts. I den nationella planen identifieras de tre viktigaste fokusområdena: utbildning, uppbyggnad och utveckling. Planen kom att stödjas av Svenskt Smärtläkarföreningen och Swedish Pain Society. 5
2010 talet År 2015 ger den Nationella Samverkansgruppen för Kunskapsstyrning (NSK) i samarbete med SKL ett uppdrag till en grupp experter nominerade av de olika sjukvårdsregionerna samt primärvården. Uppdraget är att lämna underlag till beslut kring formerande av ett nationellt programråd för smärta samt rekommendationer för förbättringar. Uppdraget har lett till ett rapport med rekommendationer och beskrivning av situationen. 6
I uppdraget ingick att kartlägga svensk smärtvård gällande långvarig smärta. Akut smärta och tumörrelaterad smärta kommer att avhandlas senare. Gruppen hade också i uppdrag att ge en bred och djup genomlysning av smärtvårdens utmaningar idag och framtida möjligheter till förbättring. Under arbetets gång identifierade arbetsgruppen ett antal patientgrupper som måste också fokuseras på: Barn, ungdomar och äldre med långvarig smärta Patienter med psykiatrisk komorbiditet Patienter med bristande/obefintliga kunskaper i svenska språket Patienter med terapiresistent huvudvärk Patienter som lider av kronisk oro-facial smärta Patienter som överlevt cancer och har långvarig smärta 7
Kartläggningen visade att: Handläggningen är ostrukturerad inom såväl primär- som specialistvård. Primärvården saknar alltför ofta kompetens för handläggning av patienter med långvarig smärta. Handläggning inom den specialiserade vården är ojämlik och brister i organisation och implementering av behandling efter bästa kunskapsläge. Långsiktighet, stabilitet och organiserat samarbete mellan vårdnivåer saknas. 8
Kartläggningen visade att: Många landsting saknar multidisciplinära smärtcentra och smärtmottagningar samt kunskapscentra. Det saknas läkare, sjukgymnaster/fysioterapeuter, sjuksköterskor samt utbildningsläkare (ST) med området smärtlindring som inriktning. Det saknas heltäckande kvalitetsregister vilket försvårar ett systematiskt förbättringsarbete och sammanställning av resultat. Vi lever inte upp till rekommendationerna i SoS 1994:4. 9
Patientorganisationer anser att vården är ojämlik, med brister i bemötande, tillgänglighet och kompetens hos professionen både i primärvård och i specialistvård. (Reumatikerförbundet, Personskadeförbundet RTP, Fibromyalgiförbundet, Svenskt Migränförbundet och Nackskadeförbundet) 10
Sammanfattningsvis Kartläggningen visade på brister och omotiverade skillnader i vård och behandling av patientgruppen. 11
Expertgruppen sammanfattade: Smärtvården är alltför beroende av personligt engagemang från enstaka djupt engagerade individer inom olika delar av vården samt av finansiering i form av projekt. Detta räcker inte för att ge kontinuitet eller för att kunna bedriva ett systematiskt arbete med mål att förbättra kvalitet. En ändamålsenlig och effektiv smärtvård och rehabilitering kräver stabila strukturer och långsiktig finansiering. 12
Expertgruppen ansåg att det fanns behov av och fördelar med ett nationellt programråd för långvarig smärta Rekommendationer och nationella förlag lämnades som vägledning till ett eventuellt kommande programråd 13
Några rekommendationer och nationella förslag Ett nationellt vårdprogram för långvarig smärta Ett specificerat smärtuppdrag för primärvård och specialistvård skapas Ett kompetenshöjningsprogram för smärtvård bör erbjudas all personal inom såväl primär- som specialistvård 14
Rekommendationer och nationella förslag Skapa regionala kunskapscentra Stimulera forskning och forskningssamarbete samt forskningsmedel för långvarig smärta inom lämpligt forskningsråd. Utveckla befintligt kvalitetsregister inom smärtområdet 15
Rekommendationer och nationella förslag Handläggning av patienter med långvarig smärta bör nivåstruktureras: Nivå 1: Primärvården (PV), där de flesta patienter finns, bör utveckla organisation, kunskap och utbildning. Nivå 2: Multiprofessionella team bör finnas inom PV för att arbeta med patienter som kräver samordnade insatser. Verksamheten centraliseras till ett mindre antal enheter. 16
Rekommendationer och nationella förslag Handläggning av patienter med långvarig smärta bör nivåstruktureras (forts): Nivå 3: Multidisciplinära smärtenheter/smärtmottagningar bör finnas inom specialistvården för patienter som inte kan hanteras på PV-nivån. Nivå 4: Multidisciplinära smärtcentra samt Kunskapscentra bör finnas inom varje sjukvårdsregion för komplexa patienter med tillgång till vårdavdelningsplatser. Dessa centra (nivå 4) samarbetar, sysslar med utbildnings- och forskningsuppdrag samt utgör för övriga vårdnivåer ett lätt tillgängligt och uppdaterat kunskapsstöd. 17
Bilaga 5. Behov av särskilt fokus på vissa patientgrupper Kartläggningen i föreliggande rapport inriktar sig på patienter som lider av långvariga ospecifika smärtor, där en eventuell bakomliggande sjukdom inte kan behandlas så att smärtorna går över. Det finns dessutom andra grupper av smärtpatienter, som av medicinska, sociala eller demografiska orsaker behöver en särskild organisation för att kunna erbjudas optimal hjälp 18
äldre med långvarig smärta barn med långvarig smärta patienter med smärta och svår psykiatrisk samsjuklighet patienter med bristande/obefintliga kunskaper i svenska språket patienter med svår huvudvärk 19
Patienter med bristande/obefintliga kunskaper i svenska språket Sjukvården ska vara jämlik, oberoende av patientens ursprung och språkkunskaper. Många smärtpatienter är relativt nyanlända i Sverige, och talar inte svenska alls. Patienter med bristande språkkunskaper har mycket svårare att få adekvat hjälp mot långvarig smärta, eftersom de flesta smärtrehabiliteringsprogram kräver att deltagarna förstår svenska. I många fall försöker man lösa detta med hjälp av tolkar, men blir närmast ogenomförbart om det i en smärtrehab grupp talar flera olika språk. 20
Det är en stor utmaning för vården att lösa detta dilemma. Informationsmaterial om smärta måste finnas tillgängligt på många olika språk. IT-baserat undervisningsmaterial (filmer, behandlingsinstruktioner med mera) måste tas fram. Vårdpersonal med utländsk bakgrund, med adekvata språk- och kulturkunskaper, kan knytas till smärtteam. I delar av samhället där svensktalande är i minoritet måste vården anpassas efter detta faktum, och erbjuda vård på ett språk som fungerar. 21
Nationell expertgrupp Smärta inom NPO Sjukdomar i nervsystemet Nominering under våren Although chronic pain is considered a global burden, the estimates and determinants of chronic pain disorders among culturally and linguistically diverse communities are poorly understood because those who do not read or speak the dominant languages within the country of research are often excluded as participants in research studies. February 2016 Volume 157 Number 2, 321-328 22